Det er snart et år siden jeg møtte den personen som nå har blitt min samboer og nå  forlovede. Hun heter Tonje er den som vanligvis skriver her på bloggen. Denne uken ble jeg spurt om å skrive ukens blogginnlegg, og da tenkte jeg at det kunne være en god anledning til å skrive om hvordan det er å dele livet med en person som har SMA. Jeg heter Morten, er 26 år og kommer fra Oslo. Jeg møtte Tonje i fjor da jeg ble sendt til Stavanger av jobben min for å jobbe med et prosjekt her hele høsten. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Første gang jeg møtte Tonje var jeg litt usikker på hvordan jeg skulle oppføre meg. Jeg visste ingenting om hva som feilet henne annet enn at jeg så at hun satt i rullestol. Kunne jeg håndhilse? Siden jeg ikke visste om det gikk tror jeg jeg lot være, men Tonje er heldigvis en person som sier ifra, så jeg tror hun sa at det bare var å ta hånden hennes selv om hun ikke selv kunne løfte den. Det er sånne små ting som kan gjøre et møte litt rart eller “kleint”. Jeg tror usikkerheten skyldes mye at jeg ikke har omgåttes så mange personer som sitter i rullestol eller som har muskelsykdommer, mer enn at jeg har fordommer mot sånne personer. Noe annet jeg tenkte på dem første gangen jeg møtte Tonje var om det kanskje feilet henne noe mer enn bare det at hun satt i rullestol. Jeg visste ikke at det som feilet Tonje bare sitter i musklene, og at hun er helt normal på alle andre måter. Det viste seg fort at jeg hadde med å gjøre en utrolig reflektert og hyggelig person.

Det tok ikke lang tid før vi fant tonen, og da skulle jeg raskt lære mye om SMA, og hvordan det påvirker livet hennes. Det er en del ting i hverdagen som gjør livet litt annerledes når man har en muskelsykdom og sitter i rullestol, men jeg har også funnet ut at det egentlig er veldig få begrensninger i hva man kan gjøre hvis man bare er litt løsningsorientert og ikke gir opp. For eksempel har jeg blitt ganske vant til å løfte Tonje rundt omkring, for eksempel fra rullestolen til sofaen eller sengen til rullestolen. Det er nok ikke så mange menn som løfter kjærestene sine så mye som meg. Men ifølge Tonje er dette god trening.

I tillegg er jeg blitt vant med å hjelpe Tonje med å spise siden hun ikke selv kan bevege armene nok til å spise selv. Det var litt rart i begynnelsen, men nå tenker jeg på det som bare hyggelig, og helt normalt. 

Siden Norge ble stengt ned i midten av mars har jeg hatt hjemmekontor, og jeg har passet på Tonje mye av tiden. Hun har valgt å permittere assistentene sine som et tiltak for å unngå Covid-19-smitte. Når vi er kun oss to passer jeg ekstra nøye på siden Tonje innimellom kan få litt problemer med å hoste. Dette synes jeg var dramatisk i begynnelsen, men er noe man raskt vender seg til om man er mye sammen med noen som har liten lungekapasitet i forhold til det som er normalt. Det er ikke så dramatisk som det høres ut som, og selv om jeg bruker mye kraft når jeg trykker mot brystet hennes går det fint.

Hittil har jeg skrevet mye om utfordringer i hverdagen, men det er også mange positive sider ved sykdommen. For eksempel har Tonje rett på brukerstyrt personlig assistent (BPA) mesteparten av døgnet. Dette gjør at de kan bidra mye med praktiske ting hjemme, og jeg slipper å gjøre mye av det Tonje ikke kan gjøre fordi hun sitter i rullestol. Vi har også rullestolbil og kan bruke handikapparkering til å parkere og slipper bompenger. 

I løpet av den tiden jeg har kjent Tonje har vi rukket å oppleve mye fint sammen. Jeg tror det fineste må være når vi var i Bahrain sammen i forbindelse med et jobbprosjekt jeg har jobbet med i Saudi-Arabia. Selv om Bahrain på langt nær er så rullestolvennlig som Norge, klarte vi å komme oss rundt omkring, og jeg tror Tonje satt veldig pris på varmen der nede.

Fremtiden er uviss i den forstand at vi ikke vet når vi kan slutte å leve så isolert som vi gjør nå. Tonje tar ingen sjanser når det kommer til Covid-19, og kanskje må vi vente til en vaksine er på plass før vi tør å leve som vi gjorde før viruset ble til en verdensomspennende pandemi. I sommer har vi uansett planlagt å besøke min familie på Hvaler i Viken. Da blir det godt med litt etterlengtet ferie.

For å oppsummere så kan jeg si at jeg på ingen måte ser på det at Tonje har SMA som en byrde, og at alt det gode vi har sammen på lang vei overveier de utfordringene som sykdommen bringer med seg. Vi har det utrolig fint sammen og kunne ikke hatt en bedre solstråle i livet mitt.

Skrevet av Morten Grønbech