#vierherfortsatt #jatilSpirazaforalle
Kjære du.
Du som sitter der, holder telefonen din i hånden og puster helt fint. Du som sitter der og har kanskje bare små bekymringer for om det kommer noen hindringer på jobben i morgen. Men hvilke hindringer har du egentlig?
Tenker du over at han du gikk forbi kanskje var forkjølet og du selv kan havne på sykehuset? Tenker du over at kaffen du drikker havner ned i lungene, eller tenker du over at den nye vinterjakken din er for tung til å bevege seg i? Tenker du på at du blir kald og stiv, slik at du ikke kommer deg noen vei? Eller tenker du på at du kommer til å få et hosteanfall hvert øyeblikk, slik at du kanskje må forlate jobben og dra hjem for å bruke en maskin som suger livskraften ut av deg?
Nei, det gjør du nok ikke, men det gjør jeg sammen med flere SMA pasienter og vi er lei ventetiden. Bekymrer du deg over at du blir svakere for hver dag som går? I skrivende stund er det 467 dager siden Norge godkjente Spinraza for de under 18. Hvordan hadde du følt deg hvis du ikke var verdt et bedre liv? Tid er noe vi med SMA ikke har. Må en av oss dø før dere tar grep? Er det virkelig slik rike Norge har blitt? Vi har gitt dere dokumentasjon på at medisinen fungerer, men likevel sitter vi her, og blir svakere for hvert sekund klokken tikker. Føler du ikke et ansvar?
Det er endret på reglene til at man kan søke om å få medisinen hvis man får en individuell vurdering. Denne vurderingen har et par av oss fått, men alle av oss har fått avslag. Så denne individuelle vurderingen er bare tull, for ingen får medisinen uansett! Synes dere det er riktig å gi vennene mine som nå er fylt 18 og ikke vi som er et par år eldre? Da beslutningen først kom var jeg bikket 18 år med noen måneder, og jeg synes det er spesielt urettferdig siden jeg er den yngste av oss som ikke får medisinen. Jeg merker selv at jeg blir svakere. For et år siden kunne jeg ha skrevet denne teksten helt selv, men nå blir det for tungt og slitsomt. Jeg kan heller ikke spise Sørlandschips som var favoritten, fordi jeg får det i halsen og i luftveiene. Til tider har jeg også problemer med å svelge noe så enkelt som vann. Jeg må alltid planlegge hva og hvordan jeg skal spise ting fordi jeg er redd for å få hosteanfall og mat i halsen så jeg ikke får puste. Er dette noe dere tenker over?
Jeg går nå på reiselivsledelse på universitetet i Stavanger. Egentlig er det ikke vits i å studere når man ikke vet om man har en fremtid, men dette vil jeg gjerne fortsette med. Jeg er redd for at jeg blir svakere og ikke kan fortsette i det tempoet jeg gjør nå. Jeg er redd for at sidemannen min hoster på meg og at jeg blir syk, slik at jeg ikke kan delta på viktig undervisning. Jeg er rett og slett bekymret for fremtiden min. Har rett og slett lyst til å legge meg ned og gråte til jeg får den eneste medisinen beregnet for meg og ALLE med SMA. Men slik oppførsel vet jeg at ikke hjelper. Hvorfor er jeg ikke verdt et bedre liv? Nå er tiden inne for at dere gir medisinen til alle som har behov for det! VI ER HER FORTSATT!
DEL DETTE INNLEGGET FOR Å VISE AT DETTE ER UAKSEPTABELT! Erna Solberg Sylvi Listhaug Stortinget Beslutningsforum for nye metoder
FOTO : Frida Ripland Moberg
Tekst: Tonje Larsen
