Hvert år har vi årsmøte. Dette må gjennomføres for at FFMU skal kunne drives videre. I år hadde vi det 2. april og en hel gjeng med medlemmer møtte opp! Quizen vi hadde samme kveld skapte også stort engasjement, og tre stykker ble vinnere av flotte premier. 

I år som i fjor valgte vi å avholde FFMUs årsmøte digitalt. Dette gjorde vi i hovedsak for å gi flere mulighet til å delta. Mange muskelsyke er fortsatt forsiktige i samfunnet på grunn av koronapandemien, og dette ville vi respektere ved å gi alle mulighet til å delta på en trygg måte. Å arrangere det digitalt er også veldig enkelt når man først kommer ordentlig i gang. Vi hadde litt startproblemer, men når de tekniske utfordringene ble ordnet opp i gikk møtet som en lek. 

I tillegg til å bli enige om innholdet i ny handlingsplan for de to neste årene, godkjenne regnskap og budsjett, tok vi opp to saker på årsmøtet. Den ene handlet om å gi honorar til valgkomitéen. Dette ble foreslått av styret fordi valgkomitéen har en av de viktigste oppgavene i foreningen. Her var medlemmene svært enige og saken ble kjapt vedtatt. Neste sak handlet om å åpne opp for at styret kan ta inn vikar i perioder med stort fravær. Her ble det ivrig diskusjon om hva som var best for foreningen i det langt løp. Vi endte opp med vedtak på at vikar kan tas inn ved behov, og vi i styret tror dette gjør at foreningen kan holde seg mer stabil når det gjelder arbeidskapasitet. I perioder kan det bli en del sykefravær og lignende, og da sitter de resterende styremedlemmene plutselig med svært mange oppgaver. Ved å nå ha mulighet til å ta inn flere i styret midt i en styreperiode kan vi sikre at ingen blir overarbeidet og utslitt. At medlemmer viser en slik tillit er jo også betryggende for oss som er valgt til å drive foreningen. Nå kan vi ta inn ekstrahjelp hvis noen sykemeldes, går i permisjon eller trekker seg fra sitt verv. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Valget i år gikk også strålende. Vi fikk inn flere nye styremedlemmer, og vi ser frem til å samarbeide fremover for å holde foreningen igang og være der for våre medlemmer. Når nye kommer inn betyr det dessverre at andre går ut. Men vi vet jo at vi som oftes ser disse menneskene igjen, og vi er takknemlige for tiden og engasjementet de har gitt FFMU. 

Vårt nye styre ser nå slik ut:

Leder: Malin F. Pedersen

Nestleder: Ingebjørg Larsen Vogt

Økonomiansvarlig: Isabell Bjørnstad-Høglund

Styremedlem 2: Mariell Olsen

Styremedlem 3: Ingrid Thunem

Vara: Daniel Johnsen Maudal 

Årsaken til at styremedlem 1 ikke er oppført er fordi Tonje har trukket seg fra sitt verv. Vi har derfor måttet si farvel til henne i styret, i tillegg til Morten, Kristina og Kine. Men selv om det alltid er trist å si farvel vet vi også at forandring alltid er sunt, og vi gleder oss til å se hva de nye styremedlemmene kan tilføre foreningen!

Etter årsmøtet tok vi noen timer pause, for deretter å møtes igjen til quiz. Tonje hadde laget en kul quiz, der Medvind assistanse sørget for at det ble premier til første-, andre- og tredjeplass. Det var meningen at quizen også skulle teste deltakernes kunnskaper om FFMU, men en teknisk feil hadde ført til at de spørsmålene forsvant. Men, det betyr jo bare at vi kan bruke de til en annen quiz i fremtiden!

Deltakerne virket fornøyde med quizen, og som vanlig var konkurranseinstinktet på topp! Tre heldige vinnere fikk seg premier, og etter quizen var tiden inne for å være sosial. Her kan vi bare si at det skjedde litt av hvert, som førte til både overraskende ansikter og mye latter. Men dere vet; det som skjer på quiz, blir på quiz! Og vi som deltok har nå noe å le av når vi mimres i fremtiden. På FFMUs arrangementer er det aldri et kjedelig øyeblikk…

Er dere klare for nok et årsmøte med engasjerende saker og glade medlemmer som lager god stemning? For det er nemlig vi!

Vi har satt dato, forberedelsene er i gang og FFMUs årsmøte nærmer seg. I håp om at flere kan delta, så velger vi å holde det digitalt, også i år.

Lørdag 2. april klokka 14:00 starter vi møtet. I år skal det avholdes på Microsoft Teams.

All informasjon om påmelding vil sendes ut på mail til de som har registrert sin mailadresse i medlemsregisteret, og det vil også bli lagt ut på Facebook.

Du som medlem har stor innflytelse når det gjelder FFMU. På årsmøtet kan du komme med forslag til forbedringer i vårt arbeid, og også får du være med å bestemme hvem som skal sitte i styret. Dine meninger er viktige for oss!

Har du saker du vil skal tas opp på årsmøtet? Send styret en mail: [email protected]

Og har du forslag til kandidater til styret, ønsker noen endringer i blant dagens styremedlemmer, eller om du selv har ønsker om et verv, da kan du kontakte valgkomiteen!

Valgkomitéleder: Stine Dypfest Furuhaug.

Mail: [email protected]

Valgkomitémedlem: Gustav Granheim

Mail: [email protected]

Disse styrevervene er på valg i år:

Leder: Malin F. Pedersen

Økonomiansvarlig: Morten Grønbech

Styremedlem 2: Ingrid Thunem

Styremedlem 3: Kristina Nøkleby Nilsen

Vara: Kine Lyngås

Vi håper å se flest mulig av våre medlemmer på årsmøtet! Husk at din stemme teller!

Når årsmøtet er over, så ønsker jo vi å gjøre litt mer ut av denne dagen sammen med dere!

Så på kvelden etter årsmøtet vil vi samles igjen klokka 19:00. Denne gangen bare for gøy og moro! Vi skal ha quiz, og nå vil vi se hvor godt dere kjenner FFMU. Ikke nok med det, vi har også gleden av å si at denne quizen blir med premier! Medvind Assistanse AS ordner en kul premie til vinneren! Håper vi ses!

Hilsen styret i FFMU

Flügger Andelen gir våre medlemmer, venner og familie ekstra fordeler, og samtidig øker det foreningens inntekter. Dette er vinn-vinn!

Foreningen for Muskelsykes Ungdom har inngått avtale med Flügger Andelen. Vi ønsker at våre medlemmer skal ha ekstra fordeler med å være medlem hos oss, og dette kan vi gi ved å blant annet inngå avtaler som dette. Samtidig har foreningen behov for ekstra inntektskilder og vi håper dette kan bidra til det.

Flügger Andelen kjører fire kampanjer i året, og da får de som bruker foreningens navn i butikk eller vår rabattkode på nett opptil 40% rabatt. Da er det gøy å fortelle at de har denne kampanjen allerede denne uka (uke 22), også i nettbutikken!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Våren og sommeren er en perfekt tid til å ta tak i de oppussingsprosjektene du allerede har utsatt lenge. Vi håper at en rabatt på opptil 40% på diverse materialer kan bidra til å få deg i gang. Send oss gjerne bilder av dine prosjektet du har brukt rabatten din på! Vi liker å se hva medlemmene våre driver med på fritiden og vi vil gjerne vite om dere får bruk for denne fordelen. 

Fordeler for deg

Flügger Andelen gir alle våre medlemmer, venner og familie en fast rabatt på 20% (opptil 40% i kampanjeuker) på alle varer i Flüggers butikker, inkludert nettbutikken. Alt man må gjøre er å oppgi foreningens navn i butikk eller legge inn rabattkoden FA896753 på flugger.no. 

Fordeler for FFMU

For hvert kjøp du gjør hos Flügger der du oppgir foreningens navn eller bruker rabattkoden, vil 5% av kjøpesummen bli gitt til FFMU. Dette gir ikke deg ekstra kostnader. Tvert imot sparer du jo selv penger. 

Så, hva venter du på? Sett i gang med oppussingen da vel!

Hilsen styret i FFMU

Vi i FFMU ønsker alle våre medlemmer en riktig fin dag! Uansett hvordan man feirer dagen blir det en dag utenom det vanlige. Vi vet at mange av våre medlemmer er i risikogruppen og velger å ta mer avstand fra sosiale aktiviteter, og dermed får en 17. mai som kanskje er litt ensom og kjipere enn det mange skulle ønske. Vi i FFMU vil du skal vite at du ikke er alene! Det er spesielle tider for alle og enhver, og det beste man kan gjøre er å ha en positiv holdning og gjøre det beste ut av situasjonen.

Igjen: Gratulerer med dagen!

Hilsen styret i FFMU

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Årsmøte, kurs og jubileumsfeiring. Alt på en helg. Går det an? Klart det gjør!

FFMU er nå godt igang med planleggingen av årets faste arrangement: nemlig årsmøtehelgen! Årsmøtet er noe vi må ha for å holde FFMU igang med glade og fornøyde medlemmer, og det gir alle en mulighet til å komme med innspill om endringer og forbedringer. Sett av første helg i april og bli med!

Tradisjonen er at vi også fyller denne helgen med kurs som gjør det hele litt mer interessant, og det skal vi gjøre i år også. Vi har valgt temaet “Seksualitet og samliv”, der vi vil gå innpå hele den greia med dating (som mange synes er både forvirrende og vanskelig), det med å føle seg komfortabel med seg selv og kroppen sin, og så den delen som kommer midt oppi dette; å faktisk få til et fungerende samliv med et annet menneske. For de aller fleste blir dette sett på som noe som er alt annet enn enkelt, og vi muskelsyke kan fort se enda mer mørkt på det, fordi vi er redd for at vi enten ikke er gode nok eller at vi kan bli en belastning for en mulig partner. Vi tror kanskje at diagnosen vår kan ødelegge vår mulighet til å være i et forhold og mange velger derfor å unngå denne delen av livet. Noen vil ikke engang gi det er forsøk, og dette synes vi er trist. Sånn skal det ikke være! Vi ønsker derfor å endre noen tanker og innstillinger hos deltakerne våre, ved å dele erfaringer og ha gode foredragsholdere om disse temaene. Vi skal ha det gøy, utfordre dere til å tørre å prøve og å sørge for at dere lærer noe nytt.

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

I tillegg til årsmøte og kurs, så har vi i år lagt til noe vi ikke gjør hvert år. I fjor fylte nemlig FFMU 20 år og vi fikk ikke til å ordne en jubileumsfeiring da. Derfor skal vi heller gjøre det i år! Hvordan vi feirer skal være en overraskelse, men vi kan i hvert fall si at det blir en gøyal kveld.

Dette blir en helg med mye fart og moro, og sist, men ikke minst, så blir det sosialt! Det er jo det beste med samlingene våre, ikke sant? At vi får tilbringe tid med hverandre, bli kjent med nye mennesker, dele erfaringer og lære av hverandre. 

Vil du være med på alt dette? Da må du melde deg på her: https://goo.gl/5x6oP2

Håper vi sees!

Nå er 2019 endelig her og vi er klare for Aktiv Uke igjen! Denne gang legger vi også turen til solfylte Alicante og Solgården. Aktiv Uke er for våre medlemmer mellom 15 og 35 år og vil finne sted 6.-13. august 2019. 

Alicante er et kjent sted for flere i FFMU, siden Aktiv Uke har vært arrangert her tidligere. Vi ønsker både gamle og nye FFMUere velkommen til Solgården. Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Villajoyosa, utenfor Alicante i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene, både området og behandlingsenteret er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag. Det er også gode muligheter for at du kan bestille massasje, fotpleie og litt luksus utenom det programmet vi setter opp. 

Senteret ligger litt opp i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Men sol og varme blir det, så heldigvis kan man kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og på alle rom. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke-stil. I år har vi i komitéen lyst til å utfordre våre deltakere litt ved å finne nye aktiviteter som man kanskje ikke har gjort tidligere, men alltid hatt lyst til å prøve. Vi stiller med egne fellesassistenter, eller “superassistenter” som vi liker å kalle de, som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent. Vi ønsker å få med akkurat deg, og strekker oss så langt det lar seg gjøre for å få det til å fungere for alle! 

Vi reiser med direktefly fra Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene. Trenger du oksygen ombord på den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Om det skulle være andre behov under reisen eller oppholdet på Solgården skal vi gjøre vårt aller beste for å finne gode løsninger. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Fyll ut på påmeldingskjemaet med hva du trenger å låne, så skal vi gjøre det vi kan for å få det til! 

Om du ønsker å lese mer om Solgården kan du gå inn på www.solgarden.org

Egenandelen for årets Aktiv Uke er på 3000 kr og dekker alle oppholds- og reisekostnader i Norge og Spania, inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne selvfølgelig gratis. Aktiv Uke 2019 komitéen bestiller alt av flybilletter, både innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter må avtales på forhånd og kan deretter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er viktig å merke seg at det er bindende påmelding.

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss på mail: [email protected]   

Tenk at vi er 20 år! Det er jo helt vilt! 20 år med glede, samarbeid og troen på at vi unge også kan gjøre store ting.

Som ny leder i styret må jeg si at jeg bare blir mer og mer imponert over gjengen i FFMU og det vi jobber for. Jeg er ordentlig stolt av å være en del av dette, og lederrollen min har blitt en av mine høyst prioriterte ting i hverdagen. Nå når jeg står midt oppi dette, så ser jeg jo hvor enormt viktig det er at FFMU finnes. Vi jobber for viktige saker når det trengs, vi står på og gjør det vi kan for at medlemmene våre skal få det de trenger i livet. Og noe av det jeg ser på som det aller viktigste vi gjør, er å skape samhold og bevare dette samholdet. 

Jeg har møtt medlemmene våre både i FFMU-sammenheng og utenfor, og jeg ser klart og tydelig at flere får en helt annen ro over seg når vi har samlingene våre. Det virker som at mange føler seg trygge – at det faktisk er greit å slappe av og være seg selv, uten å tenke på at man er “annerledes”. Sammen er vi ikke annerledes. Sammen er vi like. Derfor er det enormt viktig at vi fortsetter å skape dette trygge møtestedet for medlemmene våre. Alle har rett til å føle seg “normal”. Og det som er ekstra fint med å møtes på denne måten, er at vi alle har mulighet til å påvirke hverandre på en god måte. Kanskje vi sammen kan klare å overbevise hverandre om at det ikke er noe galt i det å være annerledes. Det gjør oss bare unike. 

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

Jeg har i det siste lest gjennom en del gamle artikler fra Muskelnytt, og de viser helt klart at ungdom er ungdom, uansett. FFMU har ikke forandret seg stort gjennom årene, selv om medlemmer og styre stadig vekk har blitt skiftet ut. Det er gøy å se at til og med den helgen det ble bestemt at FFMU skulle stiftes, høsten 1997, var samlingene akkurat som nå: Alle var gira og helt med på de viktige samtalene og avgjørelsene som skulle tas, og alle var like gira og helt med når det var pauser og tid for avslapping. Jeg synes det er litt moro å lese at “alle var litt daffe” når helgen nesten var over, for det viser virkelig at ingenting har forandret seg der. Vi ungdommene gir alt gjennom en sånn helg – hver gang! – og alle er daffe når helgen går mot enden. Vi blir nok litt lei av å “måtte” gjøre viktige ting og ha viktige kurs og alt er så viktig, så på søndagene merker man det på gjengen. Plutselig sitter man ikke rakrygget og har full fokus på å ta til seg nyttig lærdom. Nei, på søndagene sitter man litt sånn henslengt og prøver å le stille av det sidemannen hvisket i øret ditt. Og ikke misforstå meg nå – jeg mener ikke at vi ungdommene bare ikke gidder. Jeg tror det heller handler om at vi gir så mye helt fra starten av, så vi blir faktisk litt ekstra slitne. Men samtidig har vi også tilbrakt en hel helg sammen, og da blir vi trygge på hverandre. Vi møter gamle venner, vi får nye vennskap og vi har det gøy sammen. Klart det er mer interessant å hviske med vennene dine, enn å sitte der å følge intenst med på nok et foredrag (som om de 142 foredragene vi hadde de andre dagene ikke var nok…). Men det er også helt greit! Jeg er overbevist om at en grunnene til at FFMU ble startet faktisk var nettopp dette. Rene ungdomssamlinger gjør at ungdom kan få være ungdom, uten at de voksne skal bli oppgitte. Vi ungdommene har lov til å le høyt midt i et ikke-egentlig-såå-viktig-foredrag. Vi har lov til å være gira og rope ut at vi har det gøy! Og vi har faktisk også lov til å si at nå er vi drittlei, kan vi ikke heller spise litt kake eller noe?

En ting som ble nevnt i den gamle artikkelen om da FFMU skulle stiftes, var at de lærte fra dag 1 at det er viktig å prioritere riktig. Vi har jo kanskje lyst til å gjøre alt, men ingen kan det. Det er derfor enormt viktig at vi ser hva som skal prioriteres og hva som ikke trenger å være en av våre oppgaver. Og her er fordelen med FFMU at det er medlemmene som bestemmer. Det er medlemmene selv som kommer med ønsker til kurs, som gir oss saker vi burde jobbe for, og det er de som får opp øynene våre for hva som faktisk er viktig. Dette stod også skrevet i en tidligere utgave av Muskelnytt, så det viser jo bare at FFMU har vært seg selv lik gjennom alle disse årene. Vi som sitter i styret har ett fokus; nemlig medlemmene våre. Det er de vi jobber for. Det er på grunn av de vi gjør det vi gjør. Og vi i styret sitter jo der fordi vi har lyst. Vi brenner for dette. Vi brenner for at medlemmene våre skal være glade, ha et trygt samlingspunkt, og at de skal vite at de har en samarbeidspartner – noen som støtter de hvis det oppstår situasjoner der det trengs.

FFMU har stått på i 20 år, og vi satser absolutt på minst 20 år til! Jeg, som ny leder, er ordentlig stolt av å være en del av dette. Jeg blir stadig vekk rørt av å se styremedlemmer og medlemmer som engasjerer seg og står på for foreningen vår. Dette er virkelig bare en herlig gjeng med mennesker, og jeg er glad for at jeg kan kalle de mine venner.

Jeg vil avslutte med å si takk til alle som har holdt FFMU igang i alle disse årene, og så håper jeg at jeg kan være med på å fortsatt holde foreningen vår like bra i årene som kommer.

Gled deg til innleggene som kommer de neste tre ukene, for her får vi lese mye fint!

Gratulerer med 20-årsjubileum, kjære Foreningen for Muskelsykes Ungdom!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Har du noen gang kjent på den lille følelsen av frustrasjon som kommer snikene når du skal på butikken eller gjøre et ærend og kommer kjørende med bil, blinker inn på den plassen reservert med den lille handikapplogoen – den samme logoen som er på det lille blå kortet som ligger der så fint i vindusruten i bilen din – og når du skal inn på den plassen, så står det allerede en bil der? En bil som ikke har det lille blå kortet, som du er så heldig å ha. Det er en såkalt “skal bare”-person. En “skal bare” en liten tur inn på butikken, eller “skal bare” inn og kjøpe en kaffe, og den plassen var ledig, fordi den var rett utenfor butikken eller kafeen, så det var lettvint. 

Tro meg, det er en følelse av frustrasjon jeg har kjent på så mange ganger. Og så mange ganger har jeg kommentert det, når jeg har tatt en “skal bare” i å stå på plassen, som jeg trenger fordi jeg faktisk har det kortet som viser at jeg har behov for den plassen. Ofte hjelper ikke sånne kommentarer, så symboler eller klistremerker er en mye bedre markering av den frustrasjonen mange av dere har kjent på. Hvis jeg bare hadde hatt et klistremerke som jeg kunne sette på den bilen nå, tenker du. Men finnes det? Og i så fall, hvor får man tak i det?

Da kan jeg endelig med stor stolthet fortelle deg at hjelpen er nær! Fordi vi har nemlig designet et lite klistremerke som du kan feste på den “skal bare”-bilen som står på plassen utenfor butikken. Vi selger nemlig disse klistremerkene til inntekt for Aktiv Uke for ungdom – sommerleiren vi arrangerer annethvert år, og som virkelig er sommerens store høydepunkt. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Disse klistremerkene selges i pakker på 10 eller 20 stk. For pris, ta kontakt ved å sende en mail til FFMU(@)FFM.no

Livet blir garantert mye enklere og mer gøy når du har dette klistremerket å sette på de bilene som står på en HC-plass og som ikke skal stå der. “Skal bare” er ikke lenger en unnskyldning – du kan nemlig få 900 kroner i bot og det er sure penger å betale… 

Send oss en mail og få din pakke med klistremerker!

Skrevet av Ingebjørg Larsen Vogt

Jeg heter Linda og ble nylig valgt inn i styret til FFMU som økonomiansvarlig. 

Jeg er rastløs sjel på 28 år som bor i Oslo og jobber deltid på ikke mindre enn tre arbeidsplasser; et plateselskap for hard rock og metal, som BPA og som servicemedarbeider i en fagforening. 

Jeg har utdanning innen estetikk, samt økonomi og administrasjon, og håper på å få ferdigstilt bachelor innen sistnevnte i løpet av 2019. I tillegg til dette sitter jeg også i styret til FFM Oslo og Akershus. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Ettersom jeg aldri lærte meg å sjonglere som barn, så har jeg altså gjort det til en heltidsjobb å mestre dette mentalt som voksen.

Jeg bruker mye av fritiden min på kultur, særlig musikk. Det er nesten større sannsynlighet for at du finner meg på en konsert enn hjemme. Det går mye i rock og metal, men generelt elsker jeg all musikk og det finnes omtrent ikke en sjanger jeg ikke hører på eller kjenner til. 

Når jeg ikke er på konsert, jobb eller i styremøter med FFM prøver jeg å lese, gå på gallerier og museer, eller bare være med venner og familie. 

Det er nok ikke å skyve under en stol at jeg er en veldig travel person som skulle ønske døgnet hadde flere timer og at det var en mulighet for å være på flere steder til samme tid. 

Likevel ser jeg at det er viktig å sette av tid til venner og familie, og jeg er flink til å høre etter når folk snakker til meg og møte folk som de er. Oppi all min travle hverdag er det viktig for meg at jeg både ser, hører og gir plass til andre.

Hva jeg jobber med å mestre: prioriteringer

Hva jeg føler jeg kan bidra med: toleranse og tålmodighet