Landsmøtehelga er gjennomført og vi ungdommene hadde det helt topp! En stor del av styret vårt deltok: Malin, Tonje, Kine, Ingebjørg og Linda, og vi storkoste oss da vi fikk være litt samlet. Er det en ting vi føler når vi henger med de (litt mer) voksne FFM-medlemmene, så er det at vi er i trygge hender. Lurer vi på noe, så kan vi bare spørre omtrent hvem som helst. Vi to, Malin og Tonje, deltok på landsmøte for første gang nå, så vi var temmelig uvitende om det meste. Vi stilte mange rare spørsmål gjennom helga (Malin, snakk for deg selv, ikke si “vi”), men det virket ikke som om noen ble oppgitte over det – og det er vi glade for! Vi vil jo lære, og da er det fint å kunne spørre om det vi lurer på og få svar fra noen som faktisk vil lære oss.
Og er det noe helga var fylt med, så var det lærdom! Både kursene, selve landsmøtet og alt det sosiale imellom har lært oss utrolig mye. Det første kurset handlet om likepersonsarbeid, og her kan vi si at de fleste av oss i FFMU-styret ble engasjerte og nysgjerrige. Vi vet i hvert fall at det vil dukke opp noen nye likepersoner i styret vårt etter hvert. Vi hadde også et kurs om organisasjonsarbeid og en innføring om de nye GDPR-reglene, og der kom det også en del nyttig informasjon.
Deretter var det tid for at utstillerne skulle presentere seg. Her var det flere bpa-leverandører som fortalte om sitt arbeid, men jeg og Tonje kan dessverre ikke fortelle mer om denne delen, for vi var ikke der da dette foregikk. Vi hadde fått forespørsel om å være med på en arbeidsgruppe som skal starte opp, så vi var derfor på et møte akkurat under denne presentasjonsrunden. Men vi var jo flere fra styret der den helga, så Kine og Ingebjørg gjorde en god jobb da. De to presenterte klistremerkene våre og fikk solgt litt. Så ingen kan si at vi i FFMU-styret ikke kan være effektive og få gjort flere ting samtidig!
Etter å ha fått i oss en god lunsj var tiden inne for å sette igang med landsmøtet. Her gikk vi ungdommene gjennom en god del blandede følelser: Engasjement (dette er gøy!), forvirring (noen «hva prater de om?»-øyeblikk), en smule stolthet (av å få ha stemmerett i viktige saker), fortvilelse (hvorfor ga de ikke oss barna is først? Barn liker ikke å vente på sånt!), litt kjedsomhet (beklager, men vi unge er ikke så tålmodige), panikk (de andre i styret tvang lederen, Malin, til å snakke i mikrofonen, noe som gjør at hun nesten svelger tunga i skrekk), lykke (over å ha overlevd å prate i mikrofonen), en god del aha-øyeblikk (åååja, er det dét det betyr!), og til slutt en «kan vi bare bli ferdige?»-følelse (barna måtte skikkelig tisse!).
Tre og en halvtime med så store sprang i følelsesregisteret gjorde oss helt utkjørte, så her var det deilig med en pause før middag. Noen av oss valgte å ligge på senga å stirre på en edderkopp i taket (og nesten få hjerteinfarkt når den slapp seg ned og landet i sengetøyet!), mens andre igjen fikk besøk av venner og brukte tiden på å være sosial.
Og det å være sosial er jo det det meste av tiden går til i løpet av en sånn helg. Vi møter gamle bekjente, vi blir kjent med nye folk og vi prater og disktuterer. Når vi i FFMU-styret var samlet, så gikk kjeften i ett. Vi har tydeligvis utrolig mye å prate om, både underveis i møtene/kursene, på quiz, under måltidene og egentlig hele tiden. Kveldene tilbrakte vi enten ute i godværet med en kald drink i hånda, eller inne i sofaen i baren der et par mobiler ble sendt rundt med full tilgang til eierens Tinder-profil. Ingen endte opp med en hot date, men da har vi et mål for neste gang i samles!
I løpet av denne helga lærte og opplevde vi mye. Vi mottok en flott jubileumsgave (tusen takk!). Og vi var også så heldige å få høre Torill Knutsen-Øy fortelle om livet sitt i både motgang og medgang. Det var inspirende på mange vis, og flere av oss endte opp med å kjøpe boka hennes. Vi er strålende fornøyde med denne landsmøtehelga og vi gleder oss allerede til neste gang.
Takk for at vi fikk være med, og takk for at dere alle inspirerer oss til å ville gjøre en god jobb i FFMU!
Nå er tiden inne til å presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok på hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et fåtall har hørt navnet hennes før. Vel, jeg heter da Malin, er 24 år, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket først opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med på Aktiv Uke i fjor. Før dette hadde jeg kun deltatt på noen FFM-treff som barn, men da ungdomsårene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, så jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av å møte andre muskelsyke. Årsaken er nok at jeg trodde jeg kom til å føle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk så feil man kan ta!
Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med å tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen – heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, både inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal være et større hinder enn den trenger å være, og det å da møte flere med samme holdning… Vel, hva skal jeg si? Jeg så meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: «Sammen må jo vi være helt uovervinnelige!». Og derfor takket jeg ja til å være FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppnå mye!
Jeg har ingen erfaring med å sitte i et styre, så jeg har jo egentlig enda ikke forstått hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye å lære, og jeg kommer nok ikke til å gjøre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for å gjøre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjøre store ting – og for at alle våre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, også har en stemme. Å leve med noe slikt – noe som krever så mye av oss – gir mange av oss et helt annet syn på livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjør kan faktisk ha stor innvirkning på mange. Og dette kommer til å bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de – at vi! – også betyr noe. Vår stemme er viktig.
Nå ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg føler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har møtt på mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg å ta imot nye utfordringer. Noe av det største jeg nylig har gjort er å flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. Nå bor jeg på Østlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt første, egne hjem – helt på andre siden av Norge! Så nå går det meste av tiden min til å skape meg et liv – et liv der jeg føler at jeg gjør noe, at jeg oppnår noe.
Jeg er kanskje arbeidsløs, men jeg har likevel mer en nok å gjøre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for første gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo nå fått lederrollen i FFMU. Begge deler gjør at jeg har et stort ansvar – og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjør jeg en stor feil, så vil det kunne ha innvirkning på mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til å gjøre en god jobb!
Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant føler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vært ved min side i snart 10 år og er min prioritet nummer 1. Så jeg er altså en av de som sier: «Nei. Jeg kan dessverre ikke være med, for Bianca liker ikke å være alene hjemme». Kan ikke Bianca være med, så er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.
Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker å finne løsninger på problemer, som alltid prøver å være den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.
Så har det blitt min tur, da, til å fortelle litt om min hverdag. Siden det er vinter og kaldt i Tromsø, går jeg ikke ut mer enn jeg må på denne tiden av året. Og snart er det påske, og da blir det kanskje en hyttetur på meg, så lenge ikke det kommer masse ny snø de neste to ukene.
Sånn rent bortsett fra å lese alt for mange bøker – jeg har begynt på den 15. boken i år – så er mine hovedaktiviteter knyttet til musikk. Jeg spiller i et band som heter Flame Wheels, og vi øver hver tirsdag. Jeg er den eneste muskelsyke i bandet, men de tre andre er også funksjonshemmede – to med cerebral parese, og en som er kraftig svaksynt og autistisk. Vi spiller mye forskjellig musikk, og stort sett tilrettelagt med bryterstyring eller lignende. Mitt hovedinstrument er stort sett Garage Band på iPhone, hvor jeg stort sett spiller komp.
Hovedgrunnen til at vi kan holde på med dette, er SKUG-senteret på Tromsø Kulturskole. De er et ressurssenter for spesielt tilpasset musikkundervisning. Jeg jobber også for SKUG en dag i uken, der jeg later som jeg er musikklærer med kompetanse innen komponering. I tillegg bruker SKUG meg som prøvekanin når de får inn nytt utstyr eller nye funksjoner til programvaren vi bruker til å komponere.
Bildet er noen år gammelt, fra en konsert. Instrumentet er en EWI – Electronic Wind Instrument.
Ellers fikk jeg ny bil rett etter nyttår, og det var veldig kjekt å bli kvitt den gamle bilen, som nærmet seg 13 år. Og det var absolutt verdt det å betale ekstra for firhjulstrekk. Eneste ulempen er at jeg ikke lenger kan kjøre bilen selv, da den nye ikke har ombygget styring. Men til gjengjeld fikk jeg også bilen på under ett år. Jeg tror det gikk 2 måneder fra ombyggeren hadde bilen inne til den var ferdig til utlevering.
Nybilen, en Volkswagen Caravelle med firhjulstrekk.
Vibeke Aars Nicolaysen og jeg var så heldige å representere FFM, i anledning audiens på slottet i oktober 2017. Men bare noen dager før audiensen skulle finne sted, hadde Märtha Louise falt av hesten og brukket benet. Derfor måtte møtet vente til over nyttår.
Hvordan snakker man til en prinsesse?
Den 8. januar 2018, tidlig om morgenen, møttes Vibeke og jeg på Nationaltheatret.
Det kvernet oppe i hodet mitt. Hva om jeg kom til å si noe dumt, eller noe feil? Hvordan snakker man egentlig til en prinsesse? Selv om Märtha Louise ikke lenger har offisiell prinsesse-tittel, er hun jo litt prinsesse likevel. Heldigvis kunne Vibeke berolige meg med at hun hadde møtt Märtha Louise før og at dette kom til å gå bra.
Hovedinngangen på slottet var kanskje ikke helt tilpasset for oss som ikke er så begeistret for trapper. Vi forhørte oss med en gardist. Han mente vi skulle prøve inngangen på den ene kortsiden. En elegant, liten inngang som lå godt skjult for vanlige forbipasserende. En perfekt inngang, uten trapper. En butler åpnet døren for oss og sa ?Stig på?. Han geleidet oss inn i en lang og smal heis, deretter langs en lang korridor. Og så inn på et rom som så ut som et bibliotek. Formiddagssolen lyste varmt inn de store vinduene. Gamle bøker prydet bokhyllene langs veggene, og i taket hang en vakker lysekrone i art deco stil.
Døren åpnet seg, og der sto Prinsesse Märtha Louise iført en mørk, glitrende kjole som så ut som selve nattehimmelen. Jeg ble helt starstruck, og angret med ett på at jeg ikke hadde tatt på meg kjole. På kontoret til Märtha Louise hang et maleri av Marilyn Monroe, og små bamser satt på rekke og rad i sofaen. Jeg var nervøs, men Vibeke var komfortabel og god på small talk. Vi satte oss ned ved et lite salongbord, og Märtha Louise spurte om vi ville ha kaffe eller te.
Den første saken jeg tok opp var Spinraza. Jeg snakket litt om hva det ville si for oss med Spinal muskelatrofi å få medisinen. Om FFMUs arbeid, viktigheten av at vi med muskelsykdommer får møte andre i tilsvarende situasjon som oss selv. Våre kurs og opplegget vi hadde under Aktiv Uke 2017. Vi pratet litt om studier og Sophies Minde og min store glede i å få drive med terapiridning. Møtet gikk veldig fort og min opplevelse var at Märtha Louise var en utrolig hyggelig og kunnskapsrik dame. En jordnær prinsesse som det slettes ikke var skummelt å snakke med likevel.
Vibeke Aars Nicolaysen, Prinsesse Märtha Louise og Mulan Friis
Nå er det ikke lenge til kurs -og årsmøtehelg på Gardemoen, og gjett om vi i styret gleder oss! Vi er allerede godt i gang med planleggingen og temaet er på plass. Temaet for kurset er “Ernæring, psykisk helse, sport og fritid”. Etter tilbakemeldingene vi fikk fra høstkurset, tror vi dette er et tema som kan være aktuelt for våre medlemmer.
Også denne gang blir kurs -og årsmøtehelgen på Scandic Airport Hotel og datoene dere må holde av er 13-15 april.
Hva jeg driver med for tiden? Det skjer faktisk mye hos meg! Jeg driver for eksempel å forbereder til høstkurset. Det er en del jobb å arrangere kurs, så dette tar litt tid! Jeg kan dessverre ikke delta på kurset selv denne gangen, men jeg ser frem til å se bilder og høre tilbakemeldingene fra deltakerne.
Noe av det største som skjer i livet mitt for tiden er at jeg er gravid, og skal ha en liten jente i januar. Dette gleder jeg meg utrolig mye til, og det er veldig koselig å planlegge hvordan jeg skal lage til babyrommet, å rulle rundt på babybutikker og se på alle de små babyklærne, og å fundere på om den lille kommer til å få sin mor eller sin far sin nese. Men det er også veldig slitsomt, og jeg har ikke mye energi til overs for tiden. Ikke bare er det fysisk krevende for kroppen å være gravid, men alt rundt er også veldig energikrevende. Tenkearbeidet med tilretteleggingen, permisjonssøkingen, innkjøpene, alle sykehus- og jordmortimene, og ikke minst det psykiske stresset er noe som tar mye tid og krefter.
I tillegg til dette så har jeg møtt på utfordringer rundt BPA-ordningen min, mer spesifikt ansettelse av nye assistenter. Dette er også noe jeg bruker mye tid på. Intervju og ansettelse er utrolig krevende!
Når jeg har tid til overs, så slapper jeg enten av og sover, eller ser på en eller annen serie. Fødeavdelingen og Jordmødrene for eksempel, det er veldig spennende for meg nå!
Under kan dere se noen bilder både av meg, og den lille gulljenta mi.
Vi i styret har bestemt oss for å starte en serie med blogginnlegg som vi kaller for “Tett på styret”. I disse innleggene vil vi fortelle dere hva vi bruker våre dager på, alt i fra kjedelige hverdags-ting til fantastiske opplevelser!
Dette er for at våre medlemmer skal få muligheten til å bli bedre kjent med oss, også håper vi at våre medlemmer også får lyst til å dele noe fra deres hverdag etter hvert.
Det er i alle fall jeg som har fått æren av å begynne denne serien med innlegg, og det er alltid spennende å være først ut!
Så hva er det jeg bruker mine dager på?
Høsten er den mest travle tiden på året for meg. Jeg studerer, så det er mye pensum å sette seg inn i og en del oppgaver å skrive. Burde vel kanskje starte på de oppgavene snart, men får gjøre det senere. For meg er det nesten alltid slik at når jeg har en fagoppgave som skal skrives så er plutselig ALT annet interessant! Men det er vel ikke bare jeg som har det slik?
Men som jeg sa i sted så er høsten den mest travle tiden på året og den største årsaken til det er det fantastiske teateret! Teater har en helt egen plass i mitt hjerte, og det er ikke hvilket som helst teater, men TeaterZahl, som er det lokale amatørteateret. Jeg har vært aktiv der i mange år både som skuespiller, sufflør, regi-assistent og mye mer! I år er jeg både skuespiller og regi-assistent og det tar en del av min fritid. Med flere øvinger per uke i tillegg til noen helgeøvinger. Med andre ord så bruker jeg mye tid og energi i teateret. Jobber hardt som bare det fra august til desember, når vi har premiere. Og er jo så klart dødssliten når premieren er over. Dette har jeg gjort de siste 8 årene nå og jeg elsker det! Har dere noen hobby som dere bare brenner for?
Bilde fra en tidligere produksjon, Virginias Brev, hvor jeg spilte Fru. Svendsen.
En annen ting som er veldig spennende for tiden er at jeg holder på å bygge ut huset mitt. Jeg skal få bygget en større yttergang, et gjesterom og en assistenthybel for mine assistenter. Dette prosjektet er bare i startfasen enda så jeg kommer nok tilbake med ett innlegg om utbyggingen når det nærmer seg slutten.
Utover alt dette har jeg også fått nyte litt av det fantastiske høstværet vi har hatt her på Helgeland. Legger ved et bilde av den fantastiske utsikten jeg hadde på sist fjelltur. Og med dette flotte bildet så stopper jeg her for denne gang!
Det nærmer seg frist for å melde seg på høstkurset vårt, og vi vil ha med DEG! Kurset avholdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017, og skal ha temaet “Mestring av egen livskvalitet”.
Påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Påmeldingsfrist: 9. oktober 2017.
Høsten er allerede godt i gang, og vi i Aktiv Uke-komitéen har fått god tid på å slappe av etter en hektisk tid med planlegging av leiren. Vi ønsker å takke alle som deltok på årets Aktiv Uke for ungdom for at dere var med og gjorde uken fantastisk. Uten dere hadde det ikke blitt noen leir, og vi synes at det er veldig givende å se at de som deltar trives, og danner nye vennskap.
Vi håper at dere vil delta på nytt på Aktiv Uke for ungdom i 2019, og at kanskje flere nye også ønsker å bli med!
Over en måned har gått siden en herlig gjeng kom hjem fra Spania. Noen av oss har brukt lang tid på å finne tilbake til en normal hverdag igjen, etter å ha trengt en stor mengde hvile etter turen. Mens andre kom seg raskt og var tidlig ute på lange joggeturer og bærplukking, bakte kaker, og noen har til og med vært tilbake i sydens varme land igjen. Vi er alle forskjellige og har ulike utfordringer i livet, men én ting hadde vi alle til felles: Vi var fast bestemte på å storkose oss sammen på Aktiv Uke 2017 – og det klarte vi!
Jeg heter Malin, er 23 år, og dette er mitt første innlegg på bloggen. Jeg har vært medlem i FFM siden jeg var en liten unge, men har ikke deltatt på noen arrangement siden jeg var under 10 år gammel. Jeg har derfor aldri hatt noe med FFMU å gjøre – før nå. I vår tok jeg sjansen på å melde meg på Aktiv Uke, på tross av at jeg ikke visste hvor i Norge jeg kom til å være akkurat da, eller om jeg hadde assistenter å reise med. Det var en stor utfordring å få dette i orden, men med uventet hjelp klarte jeg det, og gjett om jeg er glad for det! Denne reisen – med mennesker som var totalt ukjente for meg – viste seg å bli et eventyr fylt med latter og glede, gode opplevelser og skapelsen av minner som kommer til å vare livet ut.
Aktiv Uke-komiteen skal ha all mulig skryt for å ha fått til dette! Jeg tviler sterkt på at det er enkelt å ordne en slik reise for så mange mennesker, så jeg tror nok komiteen har stått på i lang tid, og kanskje har de slitt seg litt ut underveis. Men kjære Aktiv Uke-komité, dere skal vite at vi er evig takknemlige for den jobben dere har gjort! I hvert fall vet jeg at jeg er det, og som en liten takk meldte jeg meg altså frivillig til å skrive noen ord om det her.
Jeg har smilt helt fra jeg møtte gjengen på avreisedag på Gardermoen, til vi tok avskjed igjen en uke senere. Nei, jeg tror faktisk det var litt løgn, for jeg kjenner at jeg enda trekker på smilebåndet når jeg tenker på uka jeg tilbrakte med mennesker som jeg i dag kan kalle vennene mine. For mange nye vennskap blir dannet på slike turer, og jeg tenker at det er vel en av hovedpoengene med at turene blir arrangert i det hele tatt. For meg var i hvert fall dette noe av det fineste med hele arrangementet; nettopp det at jeg ble kjent med så mange nye mennesker, og at vi hadde det utrolig gøy sammen. Jeg lo så mye i løpet av uka at jeg nesten fremdeles har vondt i magen!
Men jeg har ikke bare ledd. Jeg har også lært mye, både om andre, om meg selv, om livet generelt, og selvfølgelig om muskelsykdommer. Helt ærlig skal jeg innrømme at jeg ikke er vant til å henge med andre i lignende situasjoner som meg, så jeg lærte mye bare av å observere andre. Jeg merker jo at til og med min hjerne er koblet slik som hjernen til uvitende funksjonsfriske, for det å plutselig se noen reise seg opp fra rullestolen sin og gå, er uvanlig for meg. Selv har jeg brukt rullestol siden jeg var ett og et halvt år, og har aldri hatt styrke til å gå. Faktisk la jeg merke til at jeg nok var en av de svakeste på denne reisen. Jeg var vel omtrent den eneste som var såpass liten og tynn, og som man godt kunne se hadde en muskelsykdom. Andre igjen så helt friske ut, og man måtte bli kjent med de for å se tegnene til en sykdom som bodde på innsiden. Jeg visste ikke engang at muskelsykdommer kunne være så forskjellige. Tenk på det! Jeg har vært muskelsyk hele livet, og likevel så uvitende.
Dagene i Spania var som sagt full av lærdom, og det jeg lærte mest av var tema- og gruppesamtalene. Tone Torps temasamtaler var spesielt interessante, og hun skal ha skryt for å både få oss til å le og å spre viktig informasjon. Å lytte til andres tanker og erfaringer er nok den beste måten å lære på, og jeg satte stor pris på at det var så mye av dette i løpet av uka. Obligatoriske oppmøter kan være kjedelig når man er i syden, men dette var gøy og underholdene læring, og nettopp slik burde det være.
Og gøy har vi i hvert fall hatt det! Quiz- og spillekvelder, pokerturnering (gratulerer med seieren, Tone!), marked- og stranddag, tur til dyreparken, konkurransedag… Og ikke minst mange fine stunder med latter og tullprat!
(Vinnerne at Solgården mesterskapet, sammen med en representant av Prima Assistanse som også ga premie til vinnerne.)
Dyreparken er jo en historie for seg selv. Jeg innrømmer gjerne at jeg ler av hvor ironisk det var at vi var en hel gjeng med rullestolbrukere i en park som bare gikk oppover (og nedover på tilbaketuren). Jeg vet ikke hvordan det egentlig var for de som kjørte selv, men som en av de som ble trillet i manuell rullestol, så vet jeg iallfall at vi hadde noen slitne assistenter etterpå. Her var det veldig fint å ha fellesassistenter som kunne hjelpe til, slik at de kunne bytte litt på jobben! Noe annet som var ironisk med denne dyreparkferden, var at mange av oss nok så flere Pokémons enn de så dyr. Jeg er ikke en av de som spiller dette, så jeg kjente et stort behov for å himle med øynene ofte i løpet av disse timene. Men man må jo bare le da! Jeg fikk i hvert fall studert dyrene grundig da assistenten min var opptatt med å fange Pokémons både til seg selv og andre som trengte hennes ekspertise.
Og disse Pokémonsa var en stor del av hele uka egentlig. Folk dro hit og dit for å.. Vel, ærlig talt vet jeg ikke hva de holdt på med hele tiden, men det hadde i hvert fall noe med spillet å gjøre. Selv fikk jeg delt mange “skjønner du hva de driver med?”-blikk med andre som heller ikke spilte, og det var vel den viktigste delen av Pokémon-greia for min del. Det er alltid fint å oppdage folk med samme tankegang som en selv.
Det fine med å være så mange på tur sammen, er jo at det da blir enkelt å finne mennesker som tenker likt som en selv og som man har ting til felles med. Jeg fikk meg mange nye venner i løpet av uka, og faktisk både før og etter også. Vi var mange mennesker, så det var ikke lett å få snakket og bli kjent med alle. Men Internett er en bra ting, og der kan man plutselig ende opp med å chatte i timesvis med folk – i hvert fall skjedde det med meg. Personer jeg ikke utvekslet et eneste ord med i løpet av Aktiv uke, har jeg nå blitt godt kjent med i ettertid. Det er mulig jeg snakket meg litt bort her nå, men en av poengene mine med å skrive dette, er at det å finne venner på arrangement som dette faktisk er overraskende enkelt. Men kanskje er det fordi vi alle er i lignende situasjoner og har en stor evne til å sette oss inn i andres problemstillinger og syn på ting?
Og når jeg allerede er inne på problemstillinger og hindre vi muskelsyke kan støte på i løpet av en dag, så vil jeg gjerne få med litt om selve stedet vi var på. Solgården ble jeg virkelig imponert av på mange måter. Det var tilrettelagt overalt, slik at vi på hjul, og med fysiske hindringer ellers, kunne komme oss rundt og delta på det aller meste. Hjelpemidler kunne man låne der, både personløftere, rullestoler, scootere, og utstyr til å komme seg ut i bassenget. De hadde også tilrettelagte bad, både på rommene og til felles bruk. Det eneste jeg hørte noen klage på, var at toalettene var for høye. Men folkens, innrøm at det var litt gøy å sitte på do og føle seg som en miniatyrperson? Ikke? Nei, nei, det var verdt et forsøk. Jeg synes i hvert fall det var en smule komisk å tenke på at flere satt der og dinglet med bena på hvert dobesøk… Vel, jeg får vel slutte å bable om min dårlige humor og heller fortsette med å skryte av Solgården.
Det var tilrettelagt på de fleste måter, og de hadde god service i tillegg. Noe som imponerte meg stort på Solgården var at de ansatte nordmennene snakket flytende spansk og spanjolene snakket flytende norsk. Og her kom liksom jeg og kunne si “Hola! Qué pasa?” mens jeg risikerte å få et svar på spansk som jeg ikke ville forstå. Heldigvis kunne jeg da bare sagt “Hæ?” som en typisk nordmann i utlandet, og så fått et svar på norsk (ikke egentlig et problem jeg møtte på, men greit å vite likevel!).
Og bussene! Jeg må jo nevne bussene! Det var neppe bare jeg som var imponert over at det kunne plasseres så mange rullestoler på rekke og rad, og hvor effektivt alle ble festet fast. Heisen på bussene var noe ikke alle var fan av da. Å bli heist en og en halv meter opp i lufta (lyver jeg nå, eller har jeg greit øyemål?), er vel ikke akkurat noe de med høydeskrekk liker. Men heldigvis klarte vi oss jo alle sammen fint og kom oss trygt frem dit vi ville, på tross av at heisen var skummel for noen.
Og en av stedene vi ville til, var jo stranda! Selv var jeg bare ved stranden og ikke på, så jeg benyttet meg ikke av den fine tilgjengeligheten der. Men jeg har hørt fra andre at det faktisk var veldig greit å være muskelsyk der, for det fantes både hjelpere og hjelpemidler! Så det å være rullestolbruker på stranda var ikke et problem – så lenge man ikke absolutt ville bade midt i siestaen da alt ble gjort utilgjengelig et par timer (men hey, man skal tross alt hvile når det er siesta, ikke plaske rundt i havet og leke at man er en delfin)…
Nå som jeg har fått gitt velfortjent skryt til både komiteen, Solgården og området generelt, så vil jeg gjerne nevne noen andre som sto på hele uka og som fortjener et takk; nemlig fellesassistentene! For en god jobb de gjorde! Og for noen flotte mennesker de var! De var alltid på plass og kom med en hjelpende hånd der de kunne. Det var faktisk veldig betryggende å bare vite at de var der om man plutselig skulle få et behov for hjelp, så dette satte jeg veldig pris på. Og som jeg skrev, så var de også herlige mennesker. Ikke bare har de hjulpet der de kunne, men de har også vært fine samtalepartnere og humørspredere, så tusen takk for det!
Og noe annet jeg vil nevne mens jeg først har muligheten til å nå ut til alle, er det at før turen hadde jeg gjort et forsøk på å få folk med på å ta tatovering. Jeg elsker å gjøre slikt, så jeg var jo supergira og veldig engasjert i dette på forhånd av turen. Men dagene i Spania gikk raskt og plutselig var det nesten ikke mer tid igjen. Jeg kom meg derfor ikke til noe tattoostudio før på søndagen, og da viste det seg at alle studioene var stengt, på tross av at alle skulle ha søndagsåpent. I ettertid fikk jeg vite at de hadde ferie og kun åpnet til avtalte timer. Så her vil jeg gjerne gi en liten beklagelse til alle som ville tatovere seg! Jeg burde sjekket enda bedre ut på forhånd! Men, det var jo en av oss som snek seg inn til byen den siste dagen og fikk sin første tatovering likevel, så turen ble heldigvis ikke helt fri for ferskt blekk!
Vi opplevde masse i løpet av ferien, både på godt og vondt. Mye kan skje i løpet av en uke, og noe av det er ting man ikke kan forhindre. Som at rullestolladere slutter å fungere, rullestoler blir overopphetet i en oppoverbakke og må dyttes hele veien videre, eller at dekk eksploderer på hjemreisedagen. Ting som dette skjer, men det stopper ikke oss! Vi hjelper hverandre der vi kan, og vi smiler og ler. Jeg er i hvert fall utrolig imponert over hvor knirkefritt det egentlig har gått på turen, og mye er takket være den gode jobben komiteen gjorde både før turen og underveis! Og selvfølgelig har folks herlige humør hjulpet på! Er man positivt innstilt og full av pågangsmot, så klarer man det meste – og Aktiv Uke 2017 var fylt med mennesker med disse viktige egenskapene!
Tusen takk for en fantastisk tur, alle sammen!
Tekst: Malin F. Pedersen
Foto: Murni Clausen, Joakim Larsen, Line L. Nordal, Runa S. Storheil, Heidi I. Tandberg
