Tett på styret: Malin

Nå er tiden inne til å presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok på hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et fåtall har hørt navnet hennes før. Vel, jeg heter da Malin, er 24 år, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket først opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med på Aktiv Uke i fjor. Før dette hadde jeg kun deltatt på noen FFM-treff som barn, men da ungdomsårene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, så jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av å møte andre muskelsyke. Årsaken er nok at jeg trodde jeg kom til å føle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk så feil man kan ta!

Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med å tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen – heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, både inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal være et større hinder enn den trenger å være, og det å da møte flere med samme holdning… Vel, hva skal jeg si? Jeg så meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: «Sammen må jo vi være helt uovervinnelige!». Og derfor takket jeg ja til å være FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppnå mye!

Jeg har ingen erfaring med å sitte i et styre, så jeg har jo egentlig enda ikke forstått hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye å lære, og jeg kommer nok ikke til å gjøre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for å gjøre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjøre store ting – og for at alle våre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, også har en stemme. Å leve med noe slikt – noe som krever så mye av oss – gir mange av oss et helt annet syn på livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjør kan faktisk ha stor innvirkning på mange. Og dette kommer til å bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de – at vi! – også betyr noe. Vår stemme er viktig.

Nå ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg føler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har møtt på mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg å ta imot nye utfordringer. Noe av det største jeg nylig har gjort er å flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. Nå bor jeg på Østlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt første, egne hjem – helt på andre siden av Norge! Så nå går det meste av tiden min til å skape meg et liv – et liv der jeg føler at jeg gjør noe, at jeg oppnår noe.

Jeg er kanskje arbeidsløs, men jeg har likevel mer en nok å gjøre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for første gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo nå fått lederrollen i FFMU. Begge deler gjør at jeg har et stort ansvar – og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjør jeg en stor feil, så vil det kunne ha innvirkning på mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til å gjøre en god jobb!

Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant føler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vært ved min side i snart 10 år og er min prioritet nummer 1. Så jeg er altså en av de som sier: «Nei. Jeg kan dessverre ikke være med, for Bianca liker ikke å være alene hjemme». Kan ikke Bianca være med, så er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.

Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker å finne løsninger på problemer, som alltid prøver å være den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.

Malin F. Pedersen, leder i FFMU

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg