I FFMU er vi opptatt av at man skal leve livet til det fulleste og ha fokus på personlige styrker fremfor svakheter. Likevel er ikke hverdagen som muskelsyk alltid like lett, og veien kan iblant virke til å være full av hindringer.
Her kommer et innlegg fra Isabell, om en tøff periode hun har gått gjennom. Vi i FFMU håper det løser seg for henne, og at vi sammen kan jobbe aktivt mot de utfordringene man kan møte på som kronisk syk i det norske helsevesenet.
Jeg har blitt avvist, og igjen sitter jeg og er forvirret, sint og lei meg. Men det handler også om de som kom før og etter meg, ikke bare meg selv.
Skal fortelle litt om meg selv og avslaget.
Jeg er snart 32 år, og helt siden jeg ble født har kroppen min gitt meg fysiske vansker. Har bl.a. en muskelsykdom som gir dårlig balanse, smerter og vanskeligheter med å gå. I tillegg er jeg født med en sykdom i hofta som gjorde at jeg fikk protese da jeg var 25. Operasjon og opptrening gikk ikke så greit, så fremdeles sliter jeg med en hofte som verker, og mye av muskelkraften er ennå ikke tilbake. Alt i alt så er min største plage, at pga mye smerter og at jeg sover dårlig så sliter jeg med fatigue. Det betyr i grunnen at jeg er mye sliten og trøtt uten at det er en åpenbar grunn til det.
Jeg klarer meg selv, og jeg klarer å ta ansvar for barnet mitt, dette har jeg gjort hele hans liv, i snart 13 år, alene. Jeg har hatt vondt og vært utrolig sliten men jeg har klart det.
Da jeg fikk diagnosen på min muskelsykdom, lærte jeg mye og mange brikker falt på plass. Nye ord som energiøkonomisering ga mye mening for meg. Jeg fikk etter hvert rullestol som jeg kan bruke når vi reiser på ferie o.l. Her sparer jeg mye energi som jeg heller kan bruke på ting jeg ønsker.
For å frigjøre meg fra oppgaver hjemme som tar mye energi fikk jeg innvilget hjemmehjelp 2 timer, hver 3.uke. I tillegg har jeg fått tildelt en assistent, jeg frigjør mer energi til ting jeg har lyst til. Har en hyggelig jente som kommer hjem til meg og hjelper meg med det jeg måtte ønske, i kontrakten står det også at alt hun skal gjøre, må vi gjøre sammen.
Har fått 10 timer pr uke, men til nå har vi brukt 1-2 timer pr uke. Assistenten min hjelper meg med oppgaver stort sett som jeg lar være å gjøre fordi de tar mer energi enn jeg ønsker å bruke på dem, f.eks.: Rydde boder, sortert og ryddet klesskap, gått gjennom fryser i både bod og kjøkken for å lage oversikt over hva som er der, for så å bedre kunne planlegge hva vi skal spise de neste 14 dagene samt å lage handlelister.
Det er stort sett ryddeprosjekter assistenten min hjelper meg med, men ved to tilfeller hvor jeg har vært ekstra sliten, så hjalp hun meg å kutte salat. Grunnen for at jeg nevner dette er fordi det er relevant for grunnlaget for at jeg ble avvist.
Pga mine helseplager og derfor lite aktivitet så hadde jeg bestemt meg etter veldig lang tenketid, vekten min bare stiger og nå vil jeg ha hjelp.
Ble henvist av fastlege og høsten 2017 ble jeg registrert inn i Tromsø, men jeg gjorde ikke noe før i april 2018, hadde gått opp nesten 15 kg til. Jeg snudde, fra og bare drikke iste og energidrikker hver dag og hele dagen så kutta jeg det ut, fullstendig. Jeg har i senere tid og byttet ut produkter hjemme med magrere varianter, endret på porsjonsstørrelse. Alt dette har jeg gjort selv, med tips og råd fra andre, men jeg har gjort det selv.
Høsten 2018 ble jeg fulgt opp sammen med en gruppe på overvektsklinikken i Tromsø, med flotte resultater. Fra april 2018 og fram til desember hadde jeg gått ned 12 kg, på egenhånd og uten trening. Jeg har kun passet på hva jeg spiser og hvor mye, er utrolig stolt av meg selv. Ble derfra henvist til Bodø for å vurderes til slankeoperasjon.
Håpet mitt med denne operasjonen var at jeg skulle få gått såpass ned i vekt at jeg kom meg i mer aktivitet, kunne fortsatt å gå ned i vekt, samt å holde vekten borte. Selv om kroppen ga meg utforinger så trengte ikke vekten å være en av dem.
Allerede i februar 2019 fikk jeg time i Bodø, gledet meg men samtidig gruet jeg meg, for det er ikke en bagatell å opereres uansett hva det er. Og mye man skal ta hensyn til i ettertid, men gledet meg gjorde jeg uansett, for fremtiden.
I Bodø skulle vi møte mange, sykepleier, lege, ernæringsfysiolog og en kirurg. Inne hos alle disse hadde jeg hyggelige samtaler som for meg virket positive. Alt gikk bra, helt til jeg hadde time hos kirurgen. Jeg ble slått i bakken og hadde ikke ord når jeg kom ut, jeg gråt og var sint og lei fordi hun avslo meg som kandidat til operasjon.
Prøvde ganske fortvilet og forvirret og finne ut hvorfor. Hun ble synlig mer og mer irritert for hvert spørsmål jeg stilte men jeg fikk til svar var at det var på flere grunnlag hun hadde tatt avgjørelsen. Og det er greit, men hva er grunnene, og dette fikk jeg ikke svar på. Men sånn som det kom fram for meg så fikk jeg avslag på bakgrunn av at jeg har assistent, og dette kom som et svar ganske kjapt etter at jeg sa assistenten hadde kuttet salat hjemme hos meg 2 ganger. Jeg hadde assistent og derfor har behov for mye hjelp, at jeg blir sliten og derfor ikke skal klare å spise 6 måltider for dagen selv. Jeg klarer det nå helt alene så hvorfor skal jeg ikke klare det etter en operasjon? Jeg blir sint fordi dette handler ikke bare om meg, det handler om alle som kanskje sitter der hjemme og har assistanse som ønsker det samme som meg, men de blir avvist fordi de trenger hjelp for å spare energi. Jeg må bygge meg opp sakte men sikkert, kanskje en dag med hjelp av vektnedgang og mer aktivitet, kanskje jeg klarer å komme meg ut i noe form for arbeid, kanskje ikke 100% men noe. Men jeg trenger hjelp til det.
For å bedre forstå hvorfor denne kirurgen valgte å avvise meg, så leste jeg journalen min inne på helse Norge, denne ga ikke noe mer svar, men dette skrev hun:
Pas. har meget begrenset energinivå pga sin sykdom. Behov for assistent til hverdagsaktiviteter som hjelp til matlaging, husstell, klesvask osv samt hjelp til å komme seg ut. Meget begrenset fysisk nivå. Pas. bekrefter denne informasjoen. Har gjort god jobb med vektnedgang på over ti kg fram til nå. Pas. er således ikke helt selvhjulpen i hverdagen og jeg finner ikke indikasjon for kirurgi hos henne.
Stort sett har jeg fått hjelp til ting som er utover vanlig husstell, og i forhold til å komme meg ut hjemmefra, er fordi jeg sa at hvis jeg ønsket kunne assistent bli med å gå tur.
Jeg kjenner inni meg at jeg er rasende, for jeg føler at det er ikke sånn det skal være i 2019, å be om hjelp på områder der du trenger det skal ikke automatisk frata deg noe du trenger et annet sted. Å det å ha assistanse skal vel ikke være nok grunn for å ta fra noen en operasjon som kan bedre helse på lang sikt? Mest av alt så sitter jeg og er forvirret.
Jeg bor alene med min sønn, alle deltakerne på kurset mitt i Bodø har samboer og de deler på alle oppgavene man har hjemme. Prøvde å spørre hva er forskjellen da jeg ikke har samboer, det ville hun ikke diskutere, og hun sa også klart ifra om at hun aldri hadde operert et menneske med assistent før.
Jeg velger å dele min historie fordi jeg mener dette trenger fokus, ikke på meg men grunnen. At ikke mennesker som av ulike årsaker mottar hjelp ikke skal ha sjansen til å få en sjanse som alle andre kan få. At vi skal føle oss utestengt og diskriminert fordi vi har dårligere helse enn andre. Føle at vi må forklare oss og miste rettigheter vi føler vi skal ha på lik linje med andre. Håpet at dette er noe flere vil engasjere seg i, for jeg mener at retten til å få en operasjon som kan snu opp ned på resten av ditt liv, på en positiv måte, skal du kunne motta på tross av at helsen din pr. dags dato er dårlig. Det er jo en grunn for at vi ber om det, håpet om å en dag kunne fungere bedre. Kroppen min er i dag dobbelt så tung som den burde vært, hadde jeg kunne tatt den vekten av meg ville alle mine sykdommer hatt det bedre. Jeg blir ikke frisk, det vet jeg, men bedre. Jeg hadde sluppet cpap om natten og jeg kunne holdt meg mer i aktivitet, men jeg føler ikke at dette er blitt vurdert på bakgrunn av det som er sagt og skrevet i min journal.
Det er i utgangspunktet ikke lett å bli avvist, men det føles tyngre når det blir gjort på denne måten.
– Isabell