Facebook-gruppe for foreldre som har SMA

Hei alle sammen!

Vi vil gjerne tipse om en facebookgruppe som nylig er blitt laget. Den heter SMA-foreldre og er for de som har SMA som enten har barn, planlegger å få barn, eller ønsker barn i framtiden. Gruppen ble laget da det var flere som ventet barn samtidig som ikke kjente til hverandre fra før av. 

 

SMA og barn er ikke noe legene her i Norge har noe særlig kunnskap om. Da er det veldig fint å samle informasjon og dele erfaringer. Det er fint å ikke føle seg alene.

 

Vi i FFMU synes det er et veldig bra tiltak og håper at flere som ikke er medlem blir medlem! Gruppen er selvfølgelig lukket og privat slik at man kan snakke uten å måtte dele det med offentligheten. 

 

Link til gruppen: https://www.facebook.com/groups/306821627163405/

 

  

 

Årsmøte til FFMU 2020 blir digitalt!

Hei alle medlemmer!

Selv om vi alle sammen skulle møttes slik som vi pleier har vi nå bestemt på grunn av Korona, at vi må gjøre ting litt annerledes i år. Styret har satt datoen til 17. oktober 2020 klokka 13:00. FFMUs årsmøte avholdes – digitalt! Vi skal også forsøke å gjøre mer ut av denne dagen, i form av å arrangere kurs og ha litt underholdning. Dette er fremdeles i planleggingsfasen, så mer informasjon vil komme etter hvert. Det du trenger å vite nå er at du burde sette av denne datoen, for da kan du være med på gøyale ting med FFMU – fra din egen stue!

 

 

Å arrangere aktiviteter digitalt er fremdeles nytt for oss, men vi er sikre på at dette blir bra likevel! Vi håper at du har lyst til å være med.

Vi gleder oss!

Hilsen styret i FFMU

Kines sommerhilsen


Selv om det er som å rope ut i et tom rom så spør jeg fortsatt «åssen går det med deg?»

Det har nok vært en vanskelig sommer for mange. Selv har jeg vært å heldig at jeg bor i en smittefri kommune, som har gjort at frykten for Covid-19 har vært litt borte. Det har gitt meg muligheten til å være sosial med både venner og fiender. Jeg har også benyttet all den tiden hjemme til å opptjene litt “voksenpoeng” ved å vedlikeholde huset litt.

Denne sommeren ble en del roligere enn planlagt, og jeg har da fått mye tid til å reflektere over denne sommeren. Vi er alle i ulike situasjoner og det har kanskje aldri vært så tydlig som nå. Hvis du er en av de som av ulike grunner har følt deg mye alene så vil jeg si de neste setningene til deg: I denne situasjonen vi er i så er det å føle seg alene ok. Å være mindre produktiv er ok. Ikke vær redd for at du ikke har vært like aktiv i år. En bra sommer har ingenting å gjøre med antall reiser eller aktiviteter man deltar på. Like viktig er det å ha det bra med seg selv og ta vare på sin egen mentale helse.

*Dyp pust*

Jeg håper at resten av sommeren byr på mange fine dager for oss alle. Jeg skal bruke de soldagene som kommer til å lese en god bok, være med venner og ta livet ganske så med ro.

Ha en flott sommer videre og når høstmørket sniker seg inn så er det viktig å ta vare på seg selv, både psykisk og fysisk.

 

Sommerklem fra Kine

 

 

Tonje med spennende reiseprosjekt

Tonje satte studiene på vent da Korona inntraff Norge på grunn av risikoen for å bli smittet. Selv om det var veldig kjipt der og da har hun nå sammen med forloveden Morten bestemt seg for å lage en informasjonskanal for funksjonshemmede turister i Norge. Tonje søkte Solofondet om støtte til prosjektet og har fått innvilget en sum slik at reisekostnader blir dekket slik at Tonje og Morten kan reise for å undersøke at attraksjonene er tilgjengelige. 

 

De har bestemt seg for navnet Accessible Norway. Denne nettsiden skal være et informasjonssenter online for norske og utenlandske turister som har et ønske om å oppleve Norge som det flotte og storslåtte landet vi bor i. Norge har et hav av muligheter, også for funksjonshemmede turister, men hvor er denne informasjonen?

Denne informasjonen er det de ønsker å nå ut til folk med! De vil at alt nødvendig informasjon for disse turistene skal være samlet på ett sted slik at det blir lettere for dem som allerede har vanskeligheter, å reise rundt i Norge og oppleve det Norge kan by på innenfor kultur, historie, natur og idrett. 

 

 

 

 

– Personer med en fysiske utfordringer har ofte mye å tenke på og det skal være like enkelt å dra på ferie, selv om man for eksempel sitter i rullestol slik som meg, sier Tonje.

 

Tonje ble diagnosert med den nevrologiske muskelsykdommen SMA type 2 i en alder av ett år. Hun har hele livet sittet i elektrisk rullestol og har behov for hjelp 24 timer i døgnet. Hennes store hjelpebehov definerer ikke reiselysten og anledning til å gjøre noe som kan hjelpe andre i en lignende situasjon! Hun er ekstremt reisevant og har reist til store deler av verden. Flere av disse reisene er basert på informasjon fra en slik kilde som dem ønsker å oppnå med Accessible Norway. Tonje og Morten vil gjøre det enklest mulig å reise for turistene og lokale beboere i Norge!

 

– Da jeg og min samboer og forlovede, Morten Grønbech skulle sjekke ut hva Norge kunne by på for dem i rullestol ble vi overrasket over at det ikke finnes noe særlig informasjon om hvordan man kan oppleve Norge i rullestol. Sammen fant vi ut at dette burde vi gjøre noe med. Ikke bare for meg selv, men for de 15% av turister som er funksjonshemmede som har et ønske om å dra på ferie i Norge. Jeg har et stort behov for tilrettelegging og hvis det passer for meg, passer det for de fleste, sier Tonje.

Så kort fortalt; Hva er egentlig Accessible Norway? Og hva gjør dere?

 

Accessible Norway er en informasjonsplattform for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Målet er å sørge for at besøkende får informasjonen og støtten de trenger for å reise i Norge. Accessible Norway har et stort fokus på å ha informasjon innen rekkevidde, slik at man kan bruke mer tid på å reise i stedet for å prøve å finne ut hvordan man skal få reisen til å fungere for seg. Dem ønsker å være en hjelpende hånd og finne ut hvordan de kan hjelpe deg som turist best mulig.

 

– Vi i Accessible Norway gjør all forskningen slik at du ikke trenger å bruke så mye tid på å finne ut av det selv. Vi håper at siden vår kan åpne andres tankesett og gjøre det enklere å reise for alle!

 

 

Når kommer nettsiden?

 

– Nettsiden blir lagt ut innen neste år. Morten har ansvaret for å bygge nettsiden og han gjør alt fra bunnen av, så det vil ta lengre tid når han også er i full jobb, men resultatet blir mye bedre. Jeg står for innholdet, men allerede nå kan du følge oss på Instagram og Facebook, hvor vi kommer med jevnlige oppdateringer om tilgjengelige steder man burde reise til. Vi håper du vil følge oss på veien, avslutter Tonje.

 

Vi i FFMU synes dette er superspennende og gleder oss til å se det endelige resultatet og følge med videre!

 

Følg Accessible Norway på Instagram med brukernavnet @accessiblenorway og på Facebook under samme navn.

Min sommer- Ingebjørg

Hei alle sammen.

Som mange av de andre i styret har delt av sine sommerplaner, har nå turen kommet til meg. Denne sommeren er litt annerledes enn det vi er vant til, men heldigvis har været vært vist seg fra sin beste side, noe som har gjort at jeg har tilbragt mye tid i solen på verandaen. Så langt vært har min sommer vært veldig bra.

 

Mine sommerplaner var ikke veldig store. Jeg har akkurat flyttet til ny leilighet, så har mye brukt tid på å komme i orden i nytt hjem. Jeg har vært mye besøk hos familie, truffet igjen venninner som jeg ikke har sett på en stund, vært på utflukter og turer i vakker natur, badet, holdt på med mye håndarbeid , og jobbet litt fra hjemmekontor. Reiseplanene mine er nå først i august. Da blir det en liten norgesferie for å besøke min samboer sin familie på nordvestlandet.

 

Selv om situasjonen er som den er, og hverdagen har vært annerledes, og vi må ta litt mer hensyn, har mitt fokus  hele tiden vært å ha en så normal hverdag som mulig. Jeg har lært meg og sette ekstra pris på å nyte de små øyeblikkene

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg ønsker deg fortsatt en riktig fin sommer. Nyt tiden sammen med familie og venner. Og når høsten kommer gleder jeg veldig og komme igang med en ny jobbperiode sammen med resten av den herlige gjengen i FFMU.

Ta vare på hverandre <3

Sommerhilsner fra Ingebjørg

 

Sommerhilsen – Ada

God sommer alle sammen!

Jeg håper at dere alle får en riktig god og fin sommer. Siden dette blir en annerledes sommer en man er vandt til så håper jeg vi alle gjør det beste vi kan for oss selv og andre så alle kan få en så fin sommer som mulig. Ta en telefon , send en melding eller videochat med folk du er glade i! Dette er ekstra viktig hele året og uansett situasjon.

Mine planer:

Jeg skal ta en ganske rolig sommerferie. Bøker og musikk er noe av det beste jeg vet! Så jeg skal få masse tid til å lese bøker og høre mye på musikk . Hvis noen av dere har noen bøker å anbefale eller musikk så gjerne send meg tips!

Sommerklemmer fra Ada Karete

Mine sommerplaner – Tonje

Sommer har begynt og selv om den er veldig annerledes i år gleder jeg meg veldig! Jeg og Morten skulle jo egentlig dra til USA på årets SMA-konferanse, til Spania og aktiv uke, men slik ble det ikke. Heldigvis ser det ut til at det blir fint vær i Norge i år også, og det hjelper jo veldig når man ikke kan dra utenlands. 

Til nå så har vi vært en del på piknik og hatt noen helger på hytta som ligger på Ombo, utenfor Stavanger. Det er utrolig deilig å bare bytte stue og soverom noen dager. Vi har jo vært bare hjemme i over to måneder, så det blir deilig å reise bort. 

Den første turen vi skal på er til Oslo i forbindelse med sommeravslutiningen til Morten. Det skal visst være en liten avslutning på en hytte så jeg føler meg komfortabel med å slippe han litt ut av synet. Han har vært utrolig flink og tålmodig i denne corona-tiden, så jeg syns han fortjener å komme seg bittelitt vekk. Vi er jo sammen 24 timer i døgnet nå så det blir litt rart. 

 

 

 

 

 

 

Den uken vi er i Oslo bor vi hjemme hos familien hans og jeg håper det blir fint vær slik at jeg kan være ute på oppdagelsesferd de timene han jobber. I tillegg skal vi møte noen venner og familie. Dette gleder jeg meg veldig til. Når man ikke får lov til å møte folk gleder man seg ekstra mye når man endelig får se kjente fjes igjen. 

 

 

Etter uken i Oslo er vi hjemme i under en uke før vi tar ordentlig ferie og drar på hytta til Morten som ligger på Hvaler. Jeg har aldri vært der så det blir spennende, og ikke minst hyggelig å se familien til Morten igjen. Hytten ligger ved sjøen så det kan være vi drar på båttur. Kanskje det blir så varmt at jeg tør å bade. 

 

Utenom å sole seg håper jeg at jeg får tid til å utforske hvor enn jeg er. Kanskje vi drar på telttur? Norge er jo utrolig vakkert og jeg syns egentlig dette her med Norgesferie er veldig bra. Hadde ikke grensene vært stengt så hadde jo flere av oss dratt utenlands og gått glipp av alt det fine Norge har å by på. I år slipper vi også mye utenlandsk turisme og da er det jo lettere å kose seg.

Jeg håper at alle medlemmene våre får en finfin sommer og spiser mye is, selv om ting er litt annerledes enn det pleier.

 

God sommer!

 

 

 

 

 

 

 

 

Skrevet av Tonje Larsen

 

Sommeren hos meg – Leder Malin

Jeg fikk i oppdrag av FFMUs bloggansvarlig å skrive om mine sommerplaner, og denne sommeren blir annerledes for mange av oss, inkludert meg. Jeg må være forsiktig, noe som betyr at jeg må holde meg unna alle steder der folk oppholder seg. Har du tenkt på hvor mange steder det egentlig er? Alt fra butikker til parker og severdigheter. Jeg kan ikke engang dra på restaurant for å spise en god middag, eller sitte på en utekafé og nyte en milkshake.

Men det betyr ikke at sommeren trenger å bli kjedelig. Jo, jeg kommer nok til å tilbringe mye tid hjemme. Men gjett om jeg er glad for at jeg har stor terrasse! Der kan jeg nyte varmen og dulle med blomster. Det er ikke til å legge skjul på at jeg eeelsker planter, så når det ligger jord og potter strødd utover verandaen, ja, da vet man at jeg har hatt en fin dag!

 

 

Det å være ute er jo nettopp det mange av oss kommer til å gjøre denne sommeren. Jeg har i hvert fall planer om å dra på noen utflukter. Å bare sitte ved et vann og nyte tilværelsen, mens kjæresten prøver å fiske middag til oss. (Det blir sikkert grillmat fra butikken den dagen også). Og ellers skal jeg tilbringe tid med familien, som har kjørt med campingvogn fra Lofoten og nedover til meg på Østlandet. Det ble ikke noe tur på meg nordover, siden jeg må unngå fly og flyplasser, så da kom de heller til meg.

Når situasjonen er som den er og jeg må være forsiktig, så gjør jeg og mine det beste ut av det. Det samme håper jeg resten av medlemmene i FFMU gjør, og at alle får en fin sommer. Og så, når høsten nærmere seg, gleder jeg meg til å bli kreativ i FFMU-styret og finne på aktiviteter og arrangementer på andre måter enn vi ellers pleier å gjøre.

Jeg ønsker deg og dine en strålende fin sommer!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Les dette viktige innlegget av Mats Bjerknes

Nå skal jeg bjeffe litt her. Dette er ganske “out of character” som vi sier på filmspråket, men jeg må luftet ut om noen ting. Jeg har sett meg lei av forutinntatte mennesker.

Jeg har i noen perioder prøvd meg på Tinder. Ja, jeg veit godt at denne plattformen stort sett er overfladisk og at man sjelden finner den dype kjærligheten der. Men jeg syntes det er hyggelig å ta en øl og bli kjent med folk. Det blir lenge mellom hver gang jeg er aktiv der, med god grunn. Det å bli avvist er en del av gamet, men det å bli avvist før man møtes fordi man er annerledes er kjipt. Folk jeg har chattet med har vært veldig interessert og gira helt til jeg forteller at jeg sitter i rullestol. Da har det en tendens til å dukke opp andre planer, eller god gammeldags ghosting. Dette har skjedd flere ganger. Denne gangen rakk jeg ikke fortelle det, men resultatet ble likt. Nå handler ikke dette innlegget om mitt “rikholdige” kjærlighetsliv, men om det å gi folk en sjanse. En holdningsendring.

Jeg hadde en tindersamtale på morgenen i dag, som gjorde meg rimelig irritert. Vedkommende jeg matchet med var i samme bransje og vi hadde mye til felles. Hun foreslo at vi skulle være spontane og ta en kaffekopp senere i dag, noe jeg var gira på. Tid og sted var satt. Ti minutter senere sender hun melding og forteller at det har dukket opp ett møte, og at vi får ta det igjen en annen dag. Tonen hadde endret seg og jeg skjønte greia. Jeg forsto at hun hadde googlet meg og sett at jeg sitter i rullestol. Jeg har nemlig ingen tydelige bilder av hele stolen eller skriften “Hei, jeg sitter i rullestol” i bio´n min. Av to grunner: ved å vise stolen får man dessverre ingen matcher, og jeg syntes ikke det burde si noe om hvem jeg er som person.

Hun sender meg deretter en link til en eldre nettsak fra P3-dokumentar, og spør om dette er meg. Jeg svarer at det er det. Hun sa at hun var glad for at google hadde gjort henne den tjenesten med å finne ut av stolen. Hun kommer deretter med anklager mot meg, om at hun er lei av folk som skjuler hvem de er. Hvem jeg ER? Jeg er ikke stolen. Hun forsvarer seg med at hun selv har vokst opp med en mor i rullestol og er “forkjemper for alle menneskers mulighet til å leve gode liv”, som man også kan kalle det å ta en kaffe med noen. Snakk om å være dobbeltmoralsk. I det ene øyeblikket ville hun møtes, men så gjorde google henne en tjeneste og fant hun ut at jeg satt i rullestol, noe som gudskjelov sparte henne for ett forferdelig møte med meg. Men hun liker rullestolbrukere altså, det er ikke noe stress.

Jeg vil at alle dere med “gode holdninger” skal tenke etter om dere faktisk lever etter de? Eller er det bare behagelig å ha politisk korrekte meninger? Dette gjelder mange saker i dagens samfunn. Jeg skal ikke være moralpoliti, men tror det er fint for alle og tenke over dette i blant. Jeg forstår godt at det å date noen i rullestol fører med seg mange tanker om hva som funker og ikke. Kan godt hende det ikke var dette du så for deg. Null stress. Men det handler om å gi folk en sjanse. Rullestol eller ei.

Jeg forklarte at jeg virkelig ikke hadde behov for å skjule noe. Vi hadde akkurat begynt å chatte. Men siden hun så ivrig foreslo kaffe, tok jeg meg ikke tid til å forklare alt ved meg. Men er det slik vi skal gjøre det? Fint om du sier ifra at du har ADHD, er deprimert eller sliter med angst før vi møtes til kaffe, så slipper jeg bryet med å møte deg.

Disse holdningene ser jeg flere steder i samfunnet. Folks forhåndsdømming av mennesker med annen etnisitet, legning eller funksjonshemming. Eller til og med om du er fra bygda eller byen. Lista er lang. Kan vi bare slutte med det? Folk er folk faan!

 

Teksten er skrevet av Mats Bjerknes

 

 

Frambus Informasjons- og veiledningstjenester

Frambus fagpersoner gir informasjon og svarer på spørsmål om de ulike diagnosene senteret arbeider med. Slik bidrar dem til å gi oppdatert, diagnosespesifikk kunnskap til personer med en sjelden diagnose, pårørende og tjenesteytere, slik at de sammen kan finne gode løsninger for barnehage, skole, arbeid, fritid, eget hjem eller annet som er aktuelt i løpet av livet.

 

Dette tilbyr Frambus informasjons- og veiledningstjenester:

  • Kvalitetssikrede diagnosebeskrivelser på nettsidene våre
  • Henvendelser via telefon
  • Henvendelser via e-post, chat og sosiale medier (unngå sensitiv informasjon)
  • Møter via videokonferanse, på Frambu eller lokalt
  • Innlegg på kurs, konferanser og samlinger i regi av foreninger eller andre

Hvem som helst er velkommen til å kontakte Frambus fagpersoner. Det trengs ingen henvisning.

Tjenesten kan handle om en eller flere personer med diagnose eller bestemte tema eller diagnoser.

Både personer med diagnose, pårørende og fagpersoner kan søke om møte med Frambu. Les mer om dette her:

Les mer på https://frambu.no/informasjons-og-veiledningstjenester/