3. september gjentar Medvind suksessen fra Oslo og arrangerer Nord-Norges første messe med seksualtekniske hjelpemidler for personer med funksjonsvariasjoner. Programmet er todelt.
De starter med en minimesse med utstilling av seksualtekniske hjelpemidler kl.14.00. Her får du mulighet til å snakke med sexologer og ulike leverandører av seksualtekniske hjelpemidler. I tillegg vil representanter fra Medvind Assistanse sitt eget seksualitetsteam være til stede, klare til å svare på eventuelle spørsmål.
Kl. 17.00 holder sexolog Yvonne Dolonen og spesialrådgiver Ingrid Thunem et spennende foredrag som setter fokus på det å ha plass til seksualiteten i et liv med BPA. Etter dette blir det foredrag med sexolog om seksualtekniske hjelpemidler og nytelse. Det er satt av tid til mingling og spørsmål fra salen etter foredragene.
Arrangementet finner sted på Clarion Hotel The Edge i Tromsø og avsluttes kl. 20.00. Dette vil du ikke gå glipp av!
Jeg er utfordret av Mariell og nå blir det min tanker som kommer på trykk. Det var mange medlemmer og tillitsvalgte i FFM som engasjerte seg i oppstarten av FFMU. Her nevner jeg noen, men det var flere. Jeg tillater meg å oppfordre andre gamle til å skrive sin opplevelse av oppstarten og årene i FFMU.
Er det lettest å være jente eller gutt når vi har en muskelsykdom?
FFMU ble født i 1997
På den tiden var jeg organisasjonssekretær i FFM og gjorde så godt jeg kunne for å legge til rette for styremøter og aktiviteter. Vi måtte sende innkallinger og protokoller i papir, i konvolutt, i posten. Ting tok tid. Alle styremøter var i Oslo. Veldig fint å møtes for å jobbe sammen, med det er mer jobb med fysiske møter.
På denne tiden fikk FFM sin første nettside med hjelp fra FUNK WEB.
Kjell Wahl var leder. Han var en meget systematisk person, med full kontroll. Jeg fikk opplæring i regnskapsføringen av han. Selv om han var en mann av få ord, var han tydelig på at ungdommen måtte få sin arena.
Hentet fra Sentralstyrets protokoll 11.10.1997:
Ungdomsutvalget
4/10-97 ble interimsstyre FFMU stiftet. Interimsstyre består av leder Ingrid A. Ihme, Oslo, nestleder/PR-sjef Øyvind Hansen, Narvik, sekretær Guro Skjetne, Levanger, økonomiansvarlig Brede Mæland, Lyngdal. De skal blant annet ha Websidene klare før jul. FFMs Ungdomsgruppe henvender seg til aldersgruppen mellom 16 og 35 år. De vil frem til neste samling høsten –98, arbeide med å formalisere forholdet mellom FFM og FFMU. De arbeider også med saker innenfor etikk, genetikk, medisinskforskning, kompetansesenter, høyere utdanning og attføring.
FFMU ble offentlig registrert 01.08.1998.
FFMUs første kurs
I min hukommelse var det første kurset i Stavanger. En god gjeng unge, og jeg noe eldre, var der. Vi snakka om hvordan det er å leve med en muskelsykdom. Antagelig ledet jeg denne delen av programmet og fortalte at jeg tenkte det var lettere å være mann med muskelsykdom, enn dame med muskelsykdom. Det begrunnet jeg med at det er lettere å tisse på flaske, og tradisjonelt tar menn en mindre del av husarbeid og pynting. Jeg husker dette godt, fordi rett etterpå bad Øyvind Hansen om ordet. Han var uenig. Det er ikke lettere å være mann. Mannen skal være den sterke i familien og bære damene over vanndammene.
1997 – 2022 = 25 år
25 år har gått fort, syns jeg. FFMU er godt etablert, selv om det alltid vil være utfordringer knyttet til drift. Det gjelder alle lag og foreninger.
Mange unge har vært innom og bidratt med sin del i det frivillige arbeidet i FFMU. Som eksempler vil jeg nevne Karin M. D. Ranhoff som var med på det første kurset i Stavanger. For tiden er hun økonomiansvarlig i FFM sentralt. Guro Skjetne, som var med i interimsstyret. Hun har for tiden ansvar for Aktive uker for familier. De startet i FFMU og tar oppgaver i FFM når de blir gamle nok, og har tid og krefter til det. Disse to er eksempler på det mange gjør.På vegne av oss gamle benytter jeg sjansen til takke dere yngre. Dere er jo FFMs framtid.
På Landsmøtet i FFM i juni 2022 ble jeg veldig glad for å se kjente, og for å bli kjent med nye FFMUere. Det er skikkelig inspirerende!
Lykke til med arbeidet i FFMU!
Ta gjerne kontakt hvis det er noe jeg kan bidra med.
Hei og hå! Jeg har fått i oppdrag å skrive et lite innlegg om opplevelsen min i forbindelse med oppholdet på FFMs aktiv uke familieleir. Jeg har deltatt på familieleir flere ganger som barn, men dette er første gang jeg har med min egen lille familie. Både jeg og Morten synes det var en utrolig fin og innholdsrik uke sammen med andre familier som oss. Familieuken fokuserer mest på at aktivitetene legges til rette for store og små, og at det er på barna sine premisser. Det synes vi var fint å vite med tanke på at vi reiste med et barn på snart 1 år.
Det å være blant andre familier i samme situasjon på et sted som Skien fritidspark var bare helt utrolig fantastisk! Skien fritidspark var utrolig bra tilrettelagt for alle mulige behov, og trengte vi noe ekstra, var det bare å gi beskjed til personalet på stedet. Vi hadde et stort og godt rom. Som standard på et HC-rom, har de innebygd takheis og det var null problem å snu med rullestol både på hovedrommet og badet. På informasjonsmøte fikk vi vite at Skien fritidspark ønsket å gå frem som et eksempel på hvordan et HC-rom burde se ut, og vi er absolutt veldig fornøyd med det!
På leiren var vi rundt 8 familier. 4 familier der en av barna var muskelsyke og 4 familier der en av foreldrene var muskelsyke. Faktisk var alle 4 familiene nokså like siden det var moren i hver familie som hadde en muskelsykdom. Det synes jeg og Morten var veldig fint, siden vi ikke kjenner så mange i Norge i vår situasjon. I løpet av uken ble vi godt kjent med de andre og det var kjekt at det var barn rundt Gulla sin alder slik at de kunne underholde hverandre.
I løpet av uken gjorde vi masse forskjellig. Det ble 3 dager i badeland, noe som er gøy både for små og store. Det ble holdt en rekke spennende foredrag som for det meste handlet om BPA. Det var flere ulike aktiviteter som vannkrig, limbo og bingo. Flere av oss fikk prøve HC-zipline, noe som var det mest fantastiske med uken i mine øyne. Noen fikk prøve seg på padle, og Morten var en av dem som prøvde å spille EL-innebandy. Jeg og Morten fikk også tid til å ta oss en runde minigolf. Uheldigvis hadde jeg med en assistent som aldri hadde spilt minigolf før, så Morten vant overlegent. Tror jeg må lære opp assistentene mine til å spille minigolf fremover. Uansett var det en uke som hadde så mange aktiviteter å velge mellom, at det er vanskelig å huske dem alle. Skien fritidspark er virkelig et sted hvor de har alt!
På kveldene lekte barna til langt på natt, ungdommen satt å spilte sjakk og andre brettspill, mens vi voksne hadde ost og kjeks kveld og mange interessante samtaler. Det som er så fint med slike aktivitetsuker er at alle forstår hverandre og kan dele erfaring på godt og vondt. Dessverre holdes bare familieleiren annethvert år, men jeg og Morten har i hvert fall bestemt oss for at vi skal prøve å være med neste gang også! Igjen tusen takk til dere som lagde tidenes sommerleir!
Min hobby ja, kanskje begynne med å fortelle hvem jeg er og litt hvor det starta.
Jeg heter da Mariell, er 28 år og kommer fra Tromsø. Leier nå hus 1 time unna, på en stor øy som heter Ringvassøy, sammen med min hund Loke! Jeg er 4. generasjon med charcot-marie- tooths (CMT) i min familie.
Min store lidenskap og interesse har alltid vært dyr. Ikke bare hund, men egentlig de fleste dyr. Har drevet med hest og har hatt katt, undulat og hamster når jeg var barn, men første hund fikk jeg ikke før jeg flytta ut hjemmefra. Før den tid var jeg den jenta som gikk rundt i nabolaget å ringte på for å høre om de hadde hund jeg kunne gå tur med.
Som 17 åring flyttet jeg hjemmefra og det tok ca 3 måneder fra jeg flyttet i leilighet til jeg kjøpte min første hund, ei chihuahua tispe, og andre hunden kom bare 1 år etterpå, ei lita blandingstispe.
Dessverre var det mye sykdom og helseproblemer med de begge, så mistet de alt for tidlig bare 2,5 år og 1 år gammel. Begge døde i 2013. Det gjorde så vondt at jeg valgte å ikke få meg ny hund med det første.
3 år gikk før jeg hadde “egne” hunder igjen, da jeg fant meg kjæreste i Thailand. Iløpet av de nesten 3 årene jeg var frem og tilbake til Thailand, hadde vi 8 hunder, å da 6 samtidig. 7 hanner og 1 tispe. En utrolig fin flokk som jeg var veldig glad i.
Når da forholdet tok slutt å jeg plutselig ikke skulle reise ned til mine 6 hunder lengre, bestemte jeg meg for å få meg en ny hund hjemme i Norge. Siden jeg allerede hadde hatt chihuahua og elsket rasen fant jeg ut at det var det jeg skulle ha igjen, bare denne gangen var det viktig å være nøye med valg av oppdretter som avlet på sunne linjer og fulgte retningslinjene for avl.
Chihuahua er kanskje kjent for å være veskehund eller gneldrebikkje, men det er absolutt ikke sånn jeg ser på de. Om de blir sosialisert og miljøtrent godt så er de veldig allsidige og sosiale hunder. De er utrolig lettlærte og morsom! Ikke minst enkel å ta med seg.
I starten av 2019 begynte letingen etter oppdretter og i juli fant jeg ei jeg følte meg trygg på, etter mye prating så ble jeg godkjent som valpekjøper. Dermed fikk jeg førstevalget av hannhund om det skulle komme noen. Heldigvis var det faktisk bare 1 måned til hun ventet valper å spenningen startet for fullt!
20.august, en måned etter jeg ble godkjent valpekjøper, fikk jeg melding om at tispa hadde født 2 valper, en av hvert kjønn! Da satt jeg i en campingvogn i Tana av alle plasser å jublet! Noen synes sikkert det er rart, men den lille hannhunden som akkurat kom til verden var starten på mye bra!
Nå er Loke straks 3 år, og vi har absolutt hatt en reise! Hund for meg er ikke bare en hobby, men en livsstil, og jeg bruker mange timer på trening og turer sammen med min lille kompis! Han er en stor grunn til mange nye vennskap jeg har fått i hundemiljøet, mange turer jeg neppe ville gått uten hund og han er en stor hjelp til å bygge selvtilliten min opp!
Planen for hundeholdet mitt var å trene lydighet og gjøre gøye ting, men ikke konkurrere, det har endret seg veldig! Jeg meldte meg på en rallylydighets konkurranse i mars, sammen med flere andre jeg trener med, og vi gjennomførte begge dagene med gode resultater! Etter disse konkurransene i mars ble jeg bitt av rallylydighets-basillen! i april var vi en gjeng som bestemte oss for å reise til Finnsnes og i juni var det konkurranse i Tromsø! Det har vært lærerikt, noe frustrasjon og tårer, men mest av alt utrolig gøy! Planen min var å komme oss gjennom klasse 1 med mellomtittel der, men nå er planen endret å vi er begynt å trene på klasse 2 øvelser!
Jeg har ikke bare fått utfordret meg med min egen hund. Jeg ble spurt om å stille ut en hund og også være skriver på utstilling, noe jeg aldri hadde gjort før. Jeg har kommet til et punkt der jeg bare syns alt nytt med hund er gøy, så jeg takka ja! Det var en spennende og gøy dag!
Fremover blir det konkurranser, nye utfordringer, turer, trening sammen med hundevenner, utstillinger og masse kos! Akkurat sånn som jeg liker det!
Er du glad i game og har lyst å gjøre det sammen andre så er denne helgen perfekt for deg!
FFMU har den glede av å inviterer til Gaming-helg på Eldorado Esport & Entertainment i Oslo 23.- 25. september!
Deltakere vil bli innlosjert på Comfort Hotel Xpress Youngstorget.
Vi i FFMU syns det er morsomt å prøve ut nye ting sammen med dere og vi vil da selvfølgelig teste ut en gaminghelg sammen. Vi har begrenset antall plasser så her gjelder det å være tidlig ute for å sikre seg en plass.
Program (med forbehold om endringer): Fredag: 17:00-18:00 Ankomst og innsjekk på hotellet 18:00-20:00 Middag 20:15-22.30 Bli kjent med konkurranser og aktiviteter
Lørdag: 10:00-13:30 Gaming på Eldorado e-sportssenter 13:30-16:00 Lunsj og fritid i Oslos gater. Vil også komme aktivitet. 16:00-20:00 Gaming på Eldorado e-sportssenter 20:00-21:00 Middag 21:00-22:30 Gaming på Eldorado
Søndag: 10.00-11.00 Utsjekk fra hotellet 11:00-13:00 Aktivitet 13.00-14.00 Evaluering
Grunnet mottatt tilskudd for arrangementet og begrensinger der, blir arrangementer for våre yngste medlemmer, så vi har en øvre aldersgrense på 26 år. Eldre medlemmer kan melde seg på, da vi fortatt ser på muligheter til deltakelse, men vi kan ikke garantere plass.
Det er en egenandel på 500kr som dekker reise, opphold og aktiviteter. Påmeldingen er bindende.
Jeg heter Mathilde, og jeg er så heldig å være bestevenninne med Ada. Vi har praktisk talt vokst opp sammen. Eller… nesten i det minste.
Når vi var små gikk vi på teater sammen. Ada var alltid den som lo høyest, smilte mest og fikk alle oss andre som var kjempe nervøse før en premiere, til å smile og puste med magen. Om hun falt bak i kulissene så reiste hun seg igjen like fort. Jeg har liksom aldri tenkt over at Ada er syk.
Med årene oppdaget vi at vi deler en annen felles lidenskap, nemlig musikken. Vi kan sitte å prate om musikken og artistene som rører hjertene våre på hver sin unike måte i timesvis, noe vi ofte gjør også. Som et selvfølge av lidenskapen for musikk så er også konsert- gåing noe vi gjør sammen, så ofte som over hode mulig. Ada booker som regel billettene slik at alt blir i orden med handikap plass og «luksus krøppling rabatt» som vi kaller det så fint. Dagen før meldes vi og Ada sier i fra om hun vil ha med stol, hvilken stol og om vi skal ta tog eller kjøre bil. Hvis vi skal på konsert ett sted det er lettere å komme til med bil så er jeg ikke vanskelig å be, for road trips med karaoke i bilen er kjempe gøy. Må bare anbefales. Spesielt når man har lik musikk smak. Hvis det viser seg å være noen komplikasjoner med rullestolen og konsertlokalet, tar enten Ada eller jeg å «krangler» oss frem til den løsningen som passer best. Sier en person nei til den løsningen vi tror er best, så funker det ofte å spørre en annen som ser våre synspunkt litt bedre. Nå skal det også sies at de fleste konsert lokaler har begynt å bli kjempe flinke til å finne gode løsninger for at også de i rullestol skal få god utsikt!
Husker spesielt en gang, da ville vi se et band som heter Paramore, men de spilte bare på Slottsfjell her i Norge og festivalen funker ikke helt ideelt med rullestol. Vi tok en kjapp titt på turne lista og så de også skulle til Stockholm så da tenkte vi, «ROAD TRIP», og bestemte oss for jente tur til Stockholm som sommer ferie. Det var en kjempe morsom tur jeg aldri glemmer. Vi opplevde så mye. Alt fra å se ett band vi begge er kjempe glade i, til Skansen, til ABBA museet og mange andre plasser. Vi var jo ute å gikk nesten hele døgnet. Eller… jeg gikk. Noen frynsegoder har jo Ada også. Hun sitter å nyter utsikten og jeg dytter. Opp og ned lange og høye grus veier. Men jeg trengte sikker treningsøkta, hehe. Nå har Ada blitt enda mer oppgradert med ny fancy elektrisk rullestol som gjør det enda enklere og bedre å dra på turer.
Som sakt har jeg aldri tenkt på at Ada er syk eller annerledes enn de andre vennene mine. Vi får jo til akkurat det samme hun og jeg, som jeg hadde gjort med en annen «vanlig» person. Vi må bare noen ganger tenke litt annerledes, men det er ALLTID en mulighet. Og om det er noen perioder hvor hun ikke har så mye energi og ikke orker å finne på noe stort, så tar vi heller å ser en film eller hører på musikk og skravler til vi ikke har noe mere stemme igjen. Det hender også at det er perioder hvor energien ikke strekker til så vi ikke sees så ofte, men da er gjensynsgleden enda større også er det ekstra gøy når vi finner på noe igjen neste gang. Om det så er konsert tur eller kino eller en tur ut å spise.
Jeg er kjempe takknemlig for å være venninne med Ada og føler jeg lærer så mye av henne hele tiden. Både av måten hun ser på ting på og hvordan hun takler det.
Helgen 10 til 12 juni var det igjen klart for FFM sitt årlige landsmøtet. Etter to år med digitale møter, ble det endelig arrangert kurshelg igjen der flere delegater fra de ulike lokalforeningene stilte. FFMU stilte sterkt opp selv med 4 av 6 medlemmer fra styret.
Fredag kveld var det først et foredrag fra foreningens egne Tone Torp om forskningsfondets sine 40 år, etterfulgt av et meget interessant foredrag fra Lars Ødegaard om endringene i organisasjonslivet. Lars er godt kjent med foreningen, og har utrolig mye kunnskap og komme med. Han er absolutt en person som FFMU skal bruke i andre settinger, for å lære mer om organisasjonslivets hemmeligheter.
På programmet på lørdagen stod det kurs i Teamsplattformen på planen. Ettersom vi var så mange samlet fra styret, brukte vi ungdommene muligheten til å forberede oss ordentlig til landsmøtet, gå gjennom sakene og få jobbet med litt andre arbeidsoppgaver. For Daniel og Ingrid var det første gang de var med på foreningen sitt landsmøte. “Det var gøy og se hvordan FFM fungerer bak kulissene. Jeg har aldri sett så mange vedtekter i mitt liv, men jentene hadde heldigvis full kontroll på dette. En veldig lærerik helg, med mange nye bekjentskaper” – Sitat Daniel
Ingrid som allerede har mye god erfaring fra organisasjonslivet, var også med på landsmøtet for første gang. “Det var veldig fint å være med på landsmøtet, og være med på å påvirke FFM sitt arbeid.- Sitat Ingrid.
På selve landsmøtet var vi ivrige til å diskutere og nysgjerrige.
Vi er så stolt over å ha muligheten til å bli med på å påvirke FFM sin fremtid, og bygge foreningen opp og frem. Det er på slike arenaer at vi har muligheten til å lære fra de som kan mye, men også lære bort det vi kan. Det er tross alt vi som er fremtiden. Lørdagskvelden ble brukt til sosialt samvær, en bedre middag og masse koselige samtaler. For noen av delegatene ble det en litt sen kveld, med masse sosial hygge.
Søndagen var en rolig kort kursdag, med avreise etter lunsj. Sliten etter mye informasjon og enda et vellykket landsmøtet.
Vi gleder oss til å brette opp ermene å jobbe med nye spennende oppgaver til høsten for å bygge ungdomsorganisasjonen opp og frem. Men først skal vi nyte en lang og etterlengtet sommerferie.
Ble spurt om jeg ville skrive litt om likepersonsarbeid, om hva jeg gjør som en likeperson. Ja så klart jeg gjør det. Jeg er stort sett en JA-person og når noen spør pent om jeg kan gjøre noe, sier jeg ja når jeg har anledning til det.
Jeg har vært muskelsyk snart halve livet og vært med i FFM siden 2005 ca. Jeg var ikke noe aktiv de første årene, men fra ca 2015 begynte jeg å bli mer aktiv og var blant annet på et møte/kurs for oss som har myasthenia gravis. Der var Nils Erik Gilhus med og snakket om sykdommen og jeg fikk møte flere med samme sykdom som meg. Jeg satt ganske langt framme og prøvde å delta aktivt. Det var Tollef som hadde ordnet dette møtet og merket vel at jeg var en som har munndiare. Så han kom bort til meg i en pause og lurte på om jeg hadde hørt om likepersonsarbeid. Måtte svare at jeg aldri hadde hørt om dette. Jeg fikk tilbud om å komme på kurs og ta ett standpukt om jeg ville være en likeperson. Så jeg dro på kurs og fikk være med videre som en likeperson. Var jo nyskjerrig på dette og tar nye ting på strak arm. Jeg er jo en person som snakker mye, liker å prate med nye mennesker og vil så gjerne hjelpe andre mennesker med samme sykdom som meg og gi de den muligheten jeg selv ikke hadde da jeg nettopp hadde fått diagnosen. For da jeg fikk diagnosen i august 2004, ante jeg ingenting om diagnosen, hvordan det var å leve med dette eller ingen å prate med. Så jeg ville gi den hjelpen videre til andre.
-Marit, holder du noen gang kjeft? Det er ett spørsmål jeg egentlig får ofte… Eeeh, ja jeg gjør faktisk det. Det er vel en av tingene man faktisk lærer seg med tiden og som en likeperson. Da lar man den personen man prater med på tlf styre praten og man lytter til hva den andre personen har og si. Selv om man har ekstremt munndiae, klarer man å dy seg til tider.
Vel, hva er likepersonsarbeid??
Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger. Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud, og dekke andre behov, enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnideen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker». Likepersonsarbeid utføres på mange måter, som for eksempel en-til-en samtaler eller i forbindelse med kurs eller arrangement.
En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:
*Mistanke om at noe er galt, uten å vite.
*Undersøkelsene før man får diagnose.
*Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.
*Diagnosen, når svaret endelig kommer.
*Muskelsykdommer i barnehage og skole
*Utdanning og arbeid med en diagnose
*Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag
*Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger
Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.
Så hva har jeg gjort i disse årene jeg har vært en likeperson? De første årene snakket jeg for det meste med folk på telefon. Folk i ulike aldre, fra alle kanter av landet og ulike livssituasjoner. Noen av disse har jeg pratet med bare en gang, mens andre har hatt behov for litt mer oppfølging. Vel, det er enda en del telefonsamtaler med folk med samme diagnose, som lurer på forskjellige ting. Jeg har holdt likepersonskurs for andre, slik at de får muligheten til å bli en likeperson. Første kurset jeg hadde, var over nett pga pandemien. Herrefred som jeg grudde meg, nerver i høyspenn! Det gikk heldigvis greit og jeg kunne sette meg ned for å puste i etterkant. Andre kurset jeg hadde, ble ett fysisk kurs på ett hotell på Gardermoen. Heldigvis var det stort sett folk jeg kjente, så det gikk veldig greit. I slike situasjoner er det jo greit og kunne prate som en foss og prate en del rundt tema og med de som er til stede på kurs. Jeg har også kontakt med ett legemiddelfima som forsker litt på myasthenia gravis og prøver å finne nye medisiner til oss. Det har vært en del nettmøter, telefonsamtaler og jeg har møtt de tre ganger til nå. Siste gangen var jeg i Oslo og spilte inn en video som skal ut til nevrologer, slik at de skal vite hvordan de skal undersøke noen med myasthenia gravis. For jeg er jo veldig gira på at leger og nevrologer skal få vite mest mulig om denne sykdommen, så jeg prøver og spre mest mulig informasjon om sykdommen og hvordan det er å leve med dette. Det er også derfor jeg er en likeperson, for å spre kunnskap om en sjelden sykdom. Mange leger lærer bare om sykdommen i legestudiet, men ikke hvordan det er å leve med den, der kommer jeg inn i bildet. Jeg sitter også i likepersonsutvalget (lpu). Likepersonsutvalget koordinerer likepersonsarbeidet i FFM. Mye og sette seg inn i, men det er interessant. Det går lekende lett, når man er med så fine folk man jobber så lett med og ler masse med. Det blir en del møter der også og jeg får skrevet noen artikler i Muskelnytt. Vel, det får holde for denne gang.
Håper det var grei lesning og kanskje du har lyst å bli en likeperson du også? Kanskje vi sees på neste likepersonskurs?
Fysisk aktivitet er en interesse og en viktighet som har ligget hjerte mitt nær de siste årene. Siden jeg var liten så visste jeg at jeg aldri ville oppleve følelsen av å løpe like raskt, eller hoppe like høyt som resten av klassen. Jeg synes det var veldig trist, men jeg aksepterte det.
Under et rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter i 2012, fikk jeg teste ut langrennskjelke for første gang. Det åpnet en helt ny verden for meg. Nå kunne jeg endelig gå på langrenn sammen med familie og venner uten å bli hengende etter, eller være til bry. Jeg ble helt frelst. Jeg hadde funnet en ny måte og trene på, som får opp pulsen, gjør at jeg kommer meg ut i frisk luft og vakker natur, og det hjelper mye på psyken.
Etter hvert som interessen min rundt langrennspigging økte, gikk det fra og være en hobby til å bli en livsstil. Jeg merket at alt fokuset mitt gikk mot hvordan prestere bedre og yte mer med forberdrende trening. Interessen ble vekket hos flere i familien. Nå har langrennspigging blitt en familieaktivitet. Det er noe jeg deler med pappa.
Han hadde samme opplevelse som jeg hadde første gangen. Vi snakker langrenn, trener sammen , utveklser erfaringer sammen og har fått et enda tettere bånd. Opplevelsen blir større, motivasjonen blir bedre, og for de som kjenner oss vet jo at vi har litt familiær konkurranse mellom oss, som gjør det bare enda mer gøy. I 2019 begynte vi sammen i Lyn Skiklubb sin paragruppe. Her har vi blitt en del av et miljø, med flere som er i samme situasjon. Jeg er stolt over pappaen min og super imponert over at han tør og og hive seg ut i nye opplevelser.
Det å få sjansen til å drive med en idrett sammen med min datter, har gitt en fin mulighet for å styrke vårt forhold. Vi prøver å konkurere sammen, riktignok så blir det på litt forskjellige nivåer, men konkuranse instinktet er der hele tiden. Det å få mulighet til å drive en idrett som jeg behersker, er bare helt supert.
Det å ha muligheten for å drive fysisk aktivitet på denne måten, har gitt oss en ny erfaring og styrket vår far datter relasjon. Det å endelig kunne være aktiv både sommer og vinter er helt fantastisk. Endelig er ikke «dørstokkmila» like lang som tidligere, nå er det faktisk deilig å kunne trene på vår måte. Denne formen for trening gir oss med en funksjonshemming mulighet for å oppleve naturen både sommer og vinter som alle andre funksjonsfriske.
Uansett hvordan vi gjør dette, slår vi de som ligger på sofaen. Lyst til å prøve denne idretten? Ta gjerne kontakt med oss.
Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Hilde, mamma til Tilde her!
Jeg fikk spørsmål for en stund siden om jeg ville skrive et innlegg og det å være forelder med muskelsykdom. Og jeg tuller ikke når jeg sier at jeg har tenkt utrolig mye på hva jeg skal skrive om akkurat det.
Det er ikke til å stikke under en stol, at det å være forelder er en av de tyngste jobbene en kan ha, selv med to friske foreldre. Men når du da krydrer tilværelsen med muskelsykdom og en ekstremt aktiv gutt så kan dere vel skjønne selv at det gikk en kule varmt av og til. Hadde sønnen min hatt ett par ekstra symptomer så hadde han fått diagnosen ADHD, og det var ikke energi som manglet der for å si det sånn. Jeg har også oppdratt denne gutten alene i alle år, så hvis du syns jeg har lite hår på hode så vet du nå hvorfor.
Neida, han var en flott gutt med mye omsorg og ekstremt morsom til tider, jeg har ledd mye. Da de skulle ha sirkus i barnehagen, så ble han klovn, det passet han midt i blinken for å si det sånn.
Jeg føler jeg har vært utrolig heldig med et barn uten kolikk, godt sovehjerte og generelt sett et stort hjerte, men også noen ekstremt raske bein haha. Jeg lo ikke når han var liten, men jeg ler nå, når vi skulle noen steder, så kunne han ikke gå, han skulle løpe. Ja, altså med muskelsykdom som jeg ikke fikk diagnostisert før han fant ut at løping egentlig var litt slitsomt i en alder av sånn 8 år eller noe, i tillegg til en dårlig hofte så var det ikke bare bare å henge med for å si det sånn. Det endte med at han løp og når jeg følte han hadde løpt langt nok så ropte jeg og han snudde, kom løpende tilbake og rundt meg og fremover igjen til jeg ropte igjen, og sånn holdt han på til vi kom fram, og dette var en daglig greie for jeg hadde ikke sertifikat før sønnen min var 8 år heller. Så ja, her var det mye energi som skulle ut så jeg måtte være ganske oppfinnsom til tider.
Jeg lekte ofte gjemsel med han, han lette og jeg listet meg etter han og dette kunne foregå lenge, tilslutt lo jeg godt og han fant meg. Men har også vært mye annet gøy og vi har kost oss masse sammen, det fineste jeg noen gang har gjort for meg selv var å få barn, til tross for hvor sliten jeg har vært.
Visste som sagt ikke at jeg var muskelsyk før sønnen min var ca. 8 år og jeg selv var rundt 29 år, noe som utgjorde at jeg har kranglet og stått imot et ganske tung grodd system uten hjelp i alle år. Bare det å få sønnen min utredet for ADHD var et problem, og det å få hjelp i og av skolen var et enda større problem. Han har ikke fått hjelp på skolen og alt har vært mitt ansvar, så mine dager bestod ofte av mye søvn når ungen var i barnehage/skole uten at jeg skjønte hvorfor. Men fatigue og energiøkonomisering er to ord som ga meg mye mening da jeg var på mitt første kurs i min egen muskelsykdom. Men siden da har også andre ting med min egen helse falt på plass og jeg har kunnet fungere bedre, fikk med hjelp av ei venninne i FFMU hjelp å søke assistent bl.a. Men har blitt avspist med hjemmetjeneste og det fungerte greit i starten, bare litt hjelp er bedre enn ingenting tenkte jeg, men dette er ikke helt det jeg trenger og er nesten like tungvint som å gjøre alt selv men får avvente litt til jeg kanskje har en annen løsning tilgjengelig.
Men tilbake til foreldrebiten, som sagt så var sønnen min ekstremt aktiv og jeg har vært det motsatte på grunn av min helse men på mirakuløst vis så har vi klart oss veldig greit likevel, og jeg angrer ikke et sekund på at jeg valgte å beholde barnet mitt når jeg oppdaget at jeg var gravid. Faren hans har vært der altså, men dessverre har han bodd ganske langt borte alltid, så sønnen min var/er med faren når det er ferier og sånt.
Nå er sønnen min straks 16 år og det er utrolig rart for det føles som i går at jeg hadde en aktiv gutt som kunne halvveis rundt jorda før jeg hadde kommet meg til butikken og det føles som i går, da han ble kjempe sint hver gang vi prøvde å lære han å sykle uten støttehjul og ikke fikk til. Men da han fikk besøk av kompisen som var året yngre som kunne sykle og han syns det var så urettferdig og ble sinna og satte seg på sykkelen og bare sykla, da kunne han det visst. Han er nå i gang med å ta sertifikat til lettsykkel og det er ganske surrealistisk å tenke på at det er 10 år siden han ble sint og lærte seg selv og sykle.
Alt i alt, tungt som rakkern, men uten tvil den fineste jobben jeg noen gang kunne hatt, og gutten er en snill, god, omtenksom gutt med respekt for alle rundt seg, og jeg er så absolutt veldig stolt av den flotte gutten han har vært og er blitt i dag.
