– Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Marianne Knudsen kjenner vi ifra podkasten Hemma. I 2019 skrev hun et innlegg i Dagsavisen som vi i FFMU ønsker å dele igjen da vi synes at det er veldig relevant. Man kan ha en fin sommerkropp uansett hvordan man ser ut! Vi i FFMU vil at alle våre medlemmer skal føle seg klar for sommeren. 

Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og jeg er digg.

Jeg ser på mine skeive ledd og studerer min skeive rygg. Dette er meg.

Jeg hadde tenkt å skrive «når jeg gjorde dette før følte jeg på en skam» og så fortsette med å fortelle at det har jeg sluttet med. Nå er jeg stolt av meg selv og kroppen min. Også skulle jeg komme med en oppfordring til dere om å elske kroppen deres slik den er. Men imens jeg skriver dette innlegget innser jeg at det ville være hyklersk. Fordi det ville vært en løgn. Derfor vil jeg heller være litt sårbar, men ærlig. Selv om det skremmer meg.

Jeg vil snakke med dere om kropp. Jeg vil snakke om kropp uten en fasade. Jeg vil snakke om eierskap. Jeg vil snakke om verdighet. Det er ikke alltid jeg synes at jeg er digg. Det er ikke alltid jeg elsker kroppen min og omfavner annerledesheten min. Tvert imot. Jeg skulle ønske jeg greide det, fordi følelsen av å ikke strekke til er vond å bære på. Det er vondt å sammenligne seg med andre. Jeg tror ikke jeg er alene om å sitte med den følelsen. Derfor må vi snakke om det, og minst like viktig, sette spørsmålstegn med hvorfor vi føler det slik.

Å elske kroppen sin handler om aksept og eierskap. Og stolthet. Før følte jeg ikke at jeg hadde noen av delene. Helt siden jeg var liten og gikk i barnehagen og vi studerte hverandres kropper og hvilke ulikheter de hadde, har jeg hatt en tanke om idealkroppen. Sånn burde du se ut. Slik ser de andre ut.

Jeg var annerledes og det visste jeg. Men det brydde jeg meg ikke noe om, fordi det var ingen andre som brydde seg om hvordan kroppen min så ut eller hvordan deres egen kropp så ut for den saks kyld.

Vi skulle leke i sandkassa. Vinne i rødt lys. Finne på nye klappeleker. Og jeg var jo den beste i alias.

Men plutselig kom jeg i en alder der kropp var alt. Jeg følte ikke jeg kunne sammenligne meg med alt jeg så på sosiale medier. Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på, fordi jeg følte meg ikke vakker. Jeg følte meg utilstrekkelig. Og helt ned i underbevisstheten, helt uten at jeg tenkte over det, begynte jeg mitt daglige prosjekt. Hvordan få idealkroppen? Hvordan overbevise alle andre om at kroppen min er like fin? Late som det uperfekte ikke er der, da vil det forsvinne.

Jeg prøvde alt fra å legge stoff inn i bh’en så ingen skulle se ribbeinet som stakk ut under den ene puppen min. Badedrakten jeg hadde på sommeren måtte være stor så jeg kunne skjule mest mulig, og jeg måtte ta Instagram-bilder fra den rette vinkelen. Jeg lot alltid hånden ligge over arrene på magen så de ikke skulle vises.

Jeg tror nok ikke jeg er alene i å skulle tilrettette for det man tenker er idealkroppen. Men det vil jeg ikke gjøre mer. Fordi jakten etter idealet er en jakt jeg aldri kan vinne. Jeg sier ikke at jeg kan knipse og så er jeg stolt over kroppen min, men jeg vil starte med ta eierskap og integritet over mine egne valg. Hvilke tanker jeg velger å lytte til.

Av og til tenker jeg at jeg er innmari digg. Av og til tenker jeg at ribbeina mine er sexy og at arrene mine er fine. Men så lar jeg meg selv ikke tenke det. Jeg stopper meg selv, uten at jeg merker det selv engang. Vi lar oss ikke strekke til. Fordi ribbein som står ut skal jo ikke være sexy, små pupper skal jo ikke være digg? Fett er jo ikke tiltrekkende. Slike tanker lar vi oss selv tenke. Vi lar et uoppnåelig ideal få eierskap over hva vi skal føle om vår egen kropp. Vi tar bort vår rett til å føle oss sexy, fin og bra! Og lar oss selv føle på mindreverdighet og utilstrekkelighet. Og det er så unødvendig.

I sommer skal jeg fronte idealet. Jeg skal fronte sommerkroppen. Jeg skal ikke skjule arrene mine, jeg skal ikke bare ta instagram-bilder fra den «rette» vinkelen. Idealet er ekte. Jeg skal være meg og tenke at jeg er fin. Og det håper jeg at du også gjør. Fordi det er vi som skaper idealkroppen, det er vi som gir oss selv tillatelse til å tenke at vi ikke er bra nok. Alle mennesker er forskjellige og mangfold det er vakkert.

Sommerkroppen er arr. Sommerkroppen er store, små og skrukkete mager. Sommerkroppen er både brun og bleik. Sommerkroppen er kviser, sår og strekkmerker. Sommerkroppen er deg og meg.

Publisert i Dagsavisen og skrevet av Marianne Knudsen.

Du er elsket – en kjærlighetsfylt aksjon

En aksjon der målet er å spre kjærlighet i håp om at de voksne med Spinal muskelatrofi skal få behandling. Dette har SMA Norge gjennomført. 

I begynnelsen av januar startet SMA Norge en aksjon. Målet med aksjonen var å nå inn hos de som sitter på makten til å ta avgjørelsen om at også de voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) skal få behandling. I dag er det kun de med SMA under 18 år som har tilgang på behandling i Norge. Medisinen som tilbys per i dag heter Spinraza. 

Drevet av ildsjeler 

SMA Norge er en interesseorganisasjon opprettet i 2017 for de med diagnosen Spinal muskelatrofi og deres pårørende. Organisasjonen ble i hovedsak opprettet for å jobbe for at mennesker med SMA i Norge skulle få tilgang på behandling, for å spre informasjon om SMA og medisiner, og for å skape samhold blant de som påvirkes av diagnosen. SMA Norge har jobbet hardt de siste årene for at behandling skal bli tilgjengelig for de få menneskene i Norge som har denne sjeldne muskelsykdommen, blant annet har organisasjonen vært godt synlig i media rundt Spinraza-saken.

Organisasjonen har hele veien vært drevet av ildsjeler. Ola Schrøder Røyset og Gunn Aas Shaw, begge med SMA, har stått i fronten for SMA Norge. Sammen har de vist et enormt pågangsmot og vilje til å få frem at de voksne med SMA også må få behandling. De to, og andre ildsjeler i organisasjonen, har prøvd alle mulige innfallsvinkler for å få behandling for alle. De har vært i media, de har forhandlet, de har til og med gått rettens vei. Likevel skjer det ingenting. Bestillerforum som bestemmer hvilke medisiner som skal brukes i Norge, sier fortsatt nei. 

Ikke samfunnsøkonomisk

I vurderingene som har kommet frem har det blant annet blitt sagt at prisen for medisinen er for høy, virkningen er for dårlig, og i bunn og grunn av det ikke vil være “en god investering” for Norge å behandle de voksne. Det er ikke “samfunnsøkonomisk”, ifølge beslutningstakerne. Blant annet bruker de det som kalles “kost/-nyttevurdering”. Denne metoden går ut på å se hvordan en slik investering vil påvirke Norge på langt sikt. For å prøve å forklare det enkelt kan det sies slik: Hvis et barn får behandling for SMA vil utgiftene rundt denne personen synke drastisk i form av at det vil trenges færre hjelpemidler, færre sykehusinnleggelser og et mindre assistansebehov fremover i livet, fordi behandlingen kommer tidlig og vil forhindre at sykdommen utvikler seg mer alvorlig. Det er gevinsten for “samfunnet”. Men hvis man da skal se på hva som skjer hvis en voksen får behandling, der sykdommen allerede har utviklet seg og ikke kan reverseres, vil ikke nytten være like stor. For Norge vil ikke utgiftene gå ned, for selv med behandling vil en voksen fortsatt ha videre behov for hjelpemidler og assistanse, og sykehusinnleggelser vil fortsatt være en del av deres liv, da sykdommen allerede har svekket blant annet lungefunksjonen. Nytten av medisinen er for lav når regnestykket settes opp på denne måten.

Se mennesket fremfor tallene

SMA Norge satte derfor i gang en aksjon for å vise at de voksne med SMA er mer enn et regnestykke. De er verdt noe for noen. De er elsket av menneskene rundt seg. Nettopp derfor heter aksjonen “Du er elsket”. Økonomisk går kanskje ikke regnestykket opp når det blir satt opp på den måten det gjøres, men livskvalitet blir glemt. Gevinsten for den det gjelder kan bli enorm for akkurat dette ene mennesket og deres nære, i form av at den som får medisinen kan puste bedre, prate lettere og få livet forlenget. 

I aksjonen ble de med SMA og menneskene rundt oppfordret til å sende et brev til en liste utvalgte personer som har makt og innflytelse i beslutningstakingen. Brevene var ment til å kun spre kjærlighet. Til å vise at de med SMA er like mye verdt som alle andre mennesker. SMA Norge håper at dette vil vekke noen følelser hos personene som kun ser tall og statistikk. At de nå skal se mennesket. 

Overlesset med kjærlighet

Det har blitt sendt over 1000 brev til disse utvalgte personene, både fra mennesker i blant annet Norge, Danmark og Tyskland. En liste med 14 navn og tilhørende adresser, der hver eneste person har store roller i de ulike leddene som tar avgjørelser som dette. De ble alle overlesset med brev fylt med kjærlighet og personlighet. Håpet er at disse menneskene – de voksne med SMA – nå skal bli sett. 

Ola Schrøder Røyset, lederen i SMA Norge, var den som satte i gang aksjonen, til ære for Gunn Aas Shaw som kjempet for saken til siste slutt. Gunn gikk bort i fjor. Bare 40 år gammel. 

Nå håper vi alle at dette kan være det som skaper endringer. Kjærlighet vinner alltid. Er det ikke det man sier?

 

Tekst: Malin F. Pedersen

Illustrasjon: Sara Holm Lægreid

Månedens medlem: Juni!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for mai: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Ole Haukom, 20 år.

 

– Hvilken muskelsykdom har du?

Duschenne muskeldystrofi.

 

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Fotball, el-innebandy, gaming, film og serier.

 

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Froland og trives veldig godt.

 

– Har du en favoritt film eller serie?

Favorittfilm er Avengers Infinity war. Favorittserie er The Manalorian.

 

– Hva er det beste du vet å spise?

Kylling og ris.

 

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Å ha det så godt som mulig og trives i det nye huset som jeg og noen andre skal bygge. Og ha gode folk rundt meg. Å bli god gamer og jo også et ønske.

 

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Ole, kan du sende en melding til han på facebook! 

Juni er Pride måned!

Visste du at juni er den måneden vi feirer stoltheten av å være unik og stå fram for den man er uavhengig av legning, kjønn og bakgrunn? Vi i FFMU gleder oss over at det finnes et bedre samfunn for LGBTQ+ samfunnet enn det det har gjort tidligere i historien. I FFMU får du lov til å være akkurat den du er og det er absolutt mulig å være skeiv og muskelsyk. 

Pride startet for litt over 50 år siden i USA da en gruppe i det homofile samfunnet i New York bestemte seg for å gå i en parade gjennom byen for å vise at de er stolte av hvem de er og vil ikke skjule seg lengre. Dette var starten på Pride-paraden vi kjenner i dag som arrangeres over hele verden. Paraden er regnbuefest og paraden i Oslo vil dessverre ikke kunne gjennomføres på tradisjonelt vis. Arrangørene av Oslo-Pride skriver på sine nettsider at det vil bli en kombinert feiring med både digitalt og fysisk innhold i samarbeid med FHI. 

 

Årets tema for Pride-feiringen er internasjonal solidaritet.

Teksten under er hentet fra Oslo Pride angående årets tema og vi synes den er fin og dele:

 

De fleste av oss forbinder Oslo Pride med tusenvis av glade og stolte skeive som danser og synger seg gjennom Oslos gater i en fantastisk parade i alle regnbuens farger, mens flere hundre tusen tilskuere og allierte heier oss fram (og sikkert gjerne skulle ønske de var like glitrende, fargesprakende og frie som oss). Det er årets feteste fest!

 

Det er faktisk så god stemning at det kan være lett å glemme at vi deltar i en gigantisk internasjonal protestmarsj med en lang og tidvis ganske vond historie. Vi lever i et land der de fleste av oss blir akseptert for den vi er, er stolte og glade, og ikke er redde for å vise oss frem. Vi har kommet langt i Norge, sammenlignet med mange andre steder i verden. Det var neppe noen fest for våre forgjengere under Stonewall-opprøret i ‘69, og det er ingen tvil om at vi står på skuldrene til uredde og beinharde aktivister, også norske.

 

Denne beinharde aktivismen pågår fremdeles mange steder i verden, også i Norge.

 

Vi i FFMU gleder oss over at mye av feiringen skjer digitalt slik at vi som er i risikogruppen kan få det med oss og at det er mulig å delta for oss som ikke bor i Oslo. Trykk deg gjerne inn på nettsiden til Oslo Pride for å se om du har mulighet til å bli med på feiringen. https://www.oslopride.no/a/slik-blir-oslo-pride-2021

Og resten av tekstutdraget kan du lese her: https://www.oslopride.no/a/regnbuebroer-fra-pride-til-pride-internasjonal-solidaritet

Rabatt hos Flügger farve!

Flügger Andelen gir våre medlemmer, venner og familie ekstra fordeler, og samtidig øker det foreningens inntekter. Dette er vinn-vinn!

Foreningen for Muskelsykes Ungdom har inngått avtale med Flügger Andelen. Vi ønsker at våre medlemmer skal ha ekstra fordeler med å være medlem hos oss, og dette kan vi gi ved å blant annet inngå avtaler som dette. Samtidig har foreningen behov for ekstra inntektskilder og vi håper dette kan bidra til det.

Flügger Andelen kjører fire kampanjer i året, og da får de som bruker foreningens navn i butikk eller vår rabattkode på nett opptil 40% rabatt. Da er det gøy å fortelle at de har denne kampanjen allerede denne uka (uke 22), også i nettbutikken!

Våren og sommeren er en perfekt tid til å ta tak i de oppussingsprosjektene du allerede har utsatt lenge. Vi håper at en rabatt på opptil 40% på diverse materialer kan bidra til å få deg i gang. Send oss gjerne bilder av dine prosjektet du har brukt rabatten din på! Vi liker å se hva medlemmene våre driver med på fritiden og vi vil gjerne vite om dere får bruk for denne fordelen. 

Fordeler for deg

Flügger Andelen gir alle våre medlemmer, venner og familie en fast rabatt på 20% (opptil 40% i kampanjeuker) på alle varer i Flüggers butikker, inkludert nettbutikken. Alt man må gjøre er å oppgi foreningens navn i butikk eller legge inn rabattkoden FA896753 på flugger.no. 

Fordeler for FFMU

For hvert kjøp du gjør hos Flügger der du oppgir foreningens navn eller bruker rabattkoden, vil 5% av kjøpesummen bli gitt til FFMU. Dette gir ikke deg ekstra kostnader. Tvert imot sparer du jo selv penger. 

Så, hva venter du på? Sett i gang med oppussingen da vel!

Hilsen styret i FFMU

Hvordan føle seg komfortabel i rullestol

 I ukens blogginnlegg kan du lese om hvordan man kan føle seg komfortabel når man sitter i rullestol. Teksten er hentet og oversatt fra simplyemma som er en av England´s mest ledende blogger. Emma skriver om alt fra reising til hvordan hun lever med muskelsykdommen Limb Girdle. Hvis du vil lese mer om Emma kan du besøke bloggen hennes: https://www.simplyemma.co.uk/category/lifestyle/disability/

Emmas tekst:

Du er kanskje kjent med det motiverende sitatet “Tro litt mer på deg selv.” Men det er lettere sagt enn gjort, ikke sant? Jeg delte dette ‘feel good’ sitatet på Instagram-kontoen min etterfulgt av mine tanker og min egen erfaring med manglende selvtillit og lav selvtillit. Så i dette innlegget vil jeg dele min erfaring, samt noen tips om hvordan du kan føle deg mer komfortabel i rullestol. ⁣⁣⁣

 

Funksjonsnedsettelse og selvtillit

 

Når jeg tenker tilbake på skoledagen, manglet jeg alltid selvtillit. Jeg la først merke til at jeg hadde lav selvtillit da jeg begynte på videregående. Det var da jeg måtte bruke den manuelle rullestolen på heltid fordi jeg falt mer og slet med å gå uten hjelp.

 

Å gå fra barneskolen og være sammen med den samme gruppen av klassekamerater i syv år, for deretter å gå på videregående hvor du er delt opp fra vennene dine på tvers av flere forskjellige klasser med mange nye mennesker fra forskjellige skoler.

 

Det kan være skremmende for alle tenåringer, men når du har en funksjonshemning, kan det være mer overveldende. Vel i mitt tilfelle tror jeg det var.

 

Ikke fordi jeg skammet meg for å være rullestolbruker. Jeg tror det var litt usikkerhet kombinert med å være ung og selvbevisst (som de fleste små barn). ⁣

 

Åh, ikke få meg i gang med den fryktelige følelsen jeg følte hver gang jeg måtte rulle opp til fronten av klassen for alle typer samtaler foran alle.

 

Men jeg hadde en flott gruppe gamle og nye venner som alle visste hvilken hjelp jeg trengte, og som ville presse meg i min manuelle rullestol fra klasse til klasse. De var sikkerhetsteppet mitt.

 

Så gikk jeg på college, som igjen var mildt sagt skremmende. Jeg kjente ingen. Jeg tok avgjørelsen om å bruke min elektriske rullestol på heltid, slik at jeg ikke måtte stole på at noen skulle dytte meg. Dette ga meg mer uavhengighet. Men jeg manglet fortsatt selvtillit.

 

Jeg fikk venner på college, og ting ble litt lettere.

 

Jeg husker at jeg følte meg selvbevisst hver gang jeg plukket en sandwich fra kjøleskapet i kantinen på college eller overlot penger for å betale lunsj fordi jeg strevde med å løfte armene opp.

 

Jeg husker at jeg følte at alle i køen bak meg fulgte med mens jeg slet. Jeg husker at jeg følte meg ubekvem med å måtte be fremmede som gikk forbi, om å trykke på heisknappen for meg slik at jeg kunne komme til klassene mine.

 

Det ble lettere jo mer jeg gjorde det, og jeg ble tryggere. Eller kanskje jeg bare begynte å bry meg litt mindre. Men jeg tror også jeg innså at ingen faktisk ble plaget. Ingen har noen gang vist ubekvem eller nektet å hjelpe når jeg spurte, og jeg er takknemlig for det fordi jeg vet at det ikke alltid er tilfelle.

 

Da slutten av det andre året mitt på college nærmet seg, begynte jeg å tenke på hva jeg ønsket å gjøre videre. Min gamle ‘selvtillit’ -venn dukket opp igjen, snek seg inn i tankene mine og plantet tvilfrø.

 

Instituttlederen prøvde flere ganger å oppmuntre meg til å søke universitet, men jeg led av stor selvtillit. Jeg trodde virkelig ikke at jeg ville takle det.

 

Å gå på college ti minutter fra huset mitt var fysisk utfordrende. Hvordan i all verden ville jeg klart å gå på universitetet nesten en time hjemmefra hver dag og holde tritt med arbeidsmengden?

 

Jeg ble svakere etter hvert som tilstanden min utviklet seg, noe som gjorde det vanskeligere å gjøre visse ting. Hvem skulle jeg få til å hjelpe meg? Jeg trodde ikke det var mulig eller trodde ikke på mine evner i det hele tatt.

 

Det hjalp ikke at jeg er den mest ubesluttsomme personen noensinne. Og jeg bekymret meg for om avdelingsleder ved høyskolen faktisk hadde rett – de er tross alt profesjonelle, og de vil ikke oppmuntre noen til å søke hvis de ikke tror at de kan klare seg, ikke sant?

 

Til slutt søkte jeg og jeg ble akseptert. Jeg besøkte universitetets campus for å bli kjent med den funksjonshemmede studentrådgiveren, som var til stor hjelp. De ordnet digitale notatblokker, ga meg ekstra tid til å fullføre eksamenene, kjøpte en persnløfter (den samme jeg bruker hjemme) slik at jeg kunne gå på toalettet mellom timene og ga annen støtte jeg trengte.

 

Men jeg var ikke alene denne gangen. Den største hjelpen av alt var å få søsteren min til å være assistent. Hun hjalp til med alle de fysiske tingene jeg ikke kunne gjøre, og det var bra å ha noen jeg kjente, som ga meg selvtillit.

 

Det var ikke en enkel reise og en reise  som jeg ikke trodde jeg kunne oppnå, men det gjorde jeg. Jeg har graden min.

 

Lav tillit til meg selv og mine evner har også fulgt meg til voksen alder til en viss grad. ⁣⁣⁣

 

Frykt for ikke å lykkes i livet, frykt for ikke å nå i mål, frykt for avvisning, frykt for å bli misforstått, frykt for å være annerledes, frykt for endring og det ukjente er sannsynligvis ting vi alle kan forholde oss til. ⁣⁣⁣ Frykt holder oss tilbake fra å tro på oss selv mer enn noe annet

 

Gjennom årene har jeg jobbet med å bygge mye tillit og å tro på mine evner litt mer. ⁣⁣⁣

 

Pokker, det er til tider vanskelig, men jeg er fornøyd med fremgangen jeg har gjort og fortsetter å gjøre. Det er et pågående arbeid. ⁣⁣⁣

 

Tips for å få tillit som rullestolbruker

 

Så her er et par ting jeg har gjort gjennom årene for å forbedre selvtilliten, og jeg håper det gir deg noen tips som hjelper deg å føle deg trygg i rullestol også.

 

Møt andre funksjonshemmede

 

Enten det er praktisk talt personlig (uansett hva du er mest komfortabel med), er det å møte andre funksjonshemmede en fin måte å få tillit med ditt funksjonshemming. Det er mange forskjellige måter du kan gjøre dette på, for eksempel å gå til konferanser eller årlige møter eller lokale / online grupper for funksjonshemmede..

 

Personlig har jeg sluttet meg til mange muskeldystrofi og nevromuskulære grupper på Facebook og møtt mennesker fra hele verden med samme tilstand (Limb Girdle Muscular Dystrophy) som meg.

 

Lag forbindelser via sosiale medier

 

Jeg vet at sosiale medier ofte får en dårlig representant, men det har også mange fordeler. For eksempel har Instagram tusenvis av funksjonshemmede som deler livene sine, og viser hvordan det er absolutt mulig å leve positive liv, at funksjonshemming ikke er et dårlig ord og til slutt bryter ned misforståelser folk har av funksjonshemming.

 

Jeg har definitivt fått mer selvtillit som rullestolbruker fra å samhandle på Instagram og ha bloggen min gjennom årene. Men ikke føl at du må legge ut bilder hvis du ikke vil det – bare å være en del av det funksjonshemmede nettsamfunnet vil forhåpentligvis hjelpe deg med å få tillit som en funksjonshemmet person.

 

Å ha riktig rullestol eller mobilitetshjelpemiddel

 

Dette høres kanskje litt rart ut, men å ha riktig rullestol eller mobilitetshjelpemiddel kan øke din selvtillit. Jeg husker at jeg hadde en rullestol som ikke tilfredsstilte mine behov riktig, og det påvirket hverdagen min på så mange måter. Det gjorde det vanskelig eller umulig å gjøre oppgaver som jeg vanligvis kunne gjøre på jobb og hjemme.

 

Å ha en rullestol som passer perfekt til deg og gir riktig støtte, bør forbedre livet ditt som igjen skal hjelpe deg til å føle deg trygg. Jeg tror jo mer du ser andre funksjonshemmede som legger ut bilder mens de vugger med deres mobilitetshjelpemidler, jo mer får du det til å føle deg som #DisabledAndProud.

 

Finn din egen stil

 

Det kan ta tid å finne klær du liker og ser bra ut i mens du sitter ned. Jeg vet at jeg fortsatt sliter med det noen ganger, men i det hele tatt vet jeg hva jeg skal unngå som ikke ser bra ut for meg. Men å ha din egen stil kan virkelig hjelpe deg. Enten det er å ha på seg lyse farger, få tilbehør eller bruke behagelige klær, bruk det som gjør at du føler deg bra. Men ikke stopp ved klær, legg til ditt eget personlige preg ved å dekorere rullestolen eller mobilitetshjelpemmidelet.

 

Skrevet av Emma, oversatt og publisert for FFMU av Tonje

5 ting du kan gjøre på nasjonaldagen!

Nå nærmer det seg 17 mai seg veldig og vi i FFMU vet at det ikke alltid er like enkelt å f.eks hoppe rundt i sekk eller springe rundt å ha potetløp. Derfor har vi samlet 5 aktiviteter du kan gjøre sammen med de du feirer nasjonaldagen med! 

 

 

 

 

 

  1. Sprettball i bøtte

Dette er en lek som passer for alle. Sett opp bøtter og nummerer dem med poeng. Det gjelder å kaste sprettballer i bøttene og få mest poeng. Sprettballer finnes i alle former og tyngde, det gjør at de fleste muskelsyke klarer å kaste. I tillegg kan du sette bøttene på avstander som du og dine er komfortable med, om det er 50cm eller 5m spiller ingen rolle. Da en sprettball kan sprette i alle retninger.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2. Vannballong-løp

Det samme som potetløp, bare at du fyller vannballonger med vann. Vann er lettere enn poteter og skulle skjeen bli for tung, kan du bytte skjeen ut med en plastikkskje. Da er det også mulig og holde den med munnen, for å kunne manøvrere rullestolen. Dette har vi i FFMU gjort på i Aktiv Uke, og alle hadde det supergøy!

 

 

 

 

 

 

3. Quiz om Norge

Quiz er som ofte noe kan ta del i, da alle kan litt og kan bidra. Ha en quiz om Norge og hvorfor vi feirer 17.mai!

 

4. Skattejakt

Lag en liste over ting som er mulig å finne i nærområdet eller i huset. Det kan f.eks være en blå sokk, en sandal, en stein, bilde av naboen sitt hus, osv. Så gjelder det å bli først ferdig med å finne alle tingene på listen. Dette er en god lagaktivitet som virkelig setter konkurranseinstinktet i gang! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5. Bingo

Ha noen morsomme eller gøye premier og spill bingo. Hvis du ikke har et bingo-sett tilgjengelig, så kan du lage et selv. Skriv tall fra 1-100 og print ut bingoark fra nettet. Så er det førstemann til å få 5 på rad som gir premie. Du kan ha flere omganger og flere premier, slik at mange har muligheten til å vinne premie. Pakk gjerne inn premie, slik at det er et mysterium hva man vinner.

 

 

 

 

Vi håper at selv om korona fortsatt setter en stopper på en vanlig 17.mai, at du får en fin feiring av nasjonaldagen vår! 

Skrevet av Tonje

 

Månedens FFMU medlem!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for mai: 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Hei. Jeg heter Linnea Ottem-Holmsten og er 15 år gammel.

– Hvilken muskelsykdom har du?

Jeg har Spinal Muskel Atrofi (SMA) Type 1.

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Mine interesser er politikk (medlem i Unge Høyre), skole og å være sammen med venner.

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Eidsvoll og trives veldig godt her. Men noen ganger savner jeg byen.

– Har du en favoritt film eller serie?

Min favorittfilm når er Kiss me, jeg liker kjærlighet og romanse.

– Hva er det beste du vet å spise?

Jeg har knapp, men elsker å smake på chips.

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg håper jeg kommer til å mestre videregående og at jeg får en jobb.

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Linnea
kan du sende en melding til henne på facebook! 

 

Påmelding for sommerens begivenhet!

Våren er i anmarsj, og sommeren nærmer seg. Sakte kan en isolert tilværelse bli littegrann mer levelig som følge av mer besøk fra sola, selv om en pandemi fremdeles sørger for at vi som muskelsyke fortsatt må være forsiktige. I fjor skulle vi i FFMU for første gang teste ut Gurvika Feriesenter i Nevlunghavn som Aktiv Uke-base, noe som dessverre ble for vanskelig å gjennomføre. I år ønsket vi å gjøre et nytt forsøk, nå som mange er vaksinert eller er i ferd med å bli. Samfunnet er så smått i gang med å åpne opp igjen, men mye er dessverre uvisst og usikkert, og vi i FFMU ser det derfor vanskelig å gjennomføre en sommerleir i vår vante stil, på et nytt og ukjent sted vi ikke vet hvor godt tilpasset oss som gruppe er.

I år har vi derfor valgt å gjøre Aktiv Uke for ungdom om til en Pilottest. Vi vil invitere med oss til Gurvika
opp til 10 stykker av de som ønsker å teste stedet sammen med oss, samt deres assistenter. På denne måten kan vi finne ut av mange spørsmål knyttet til stedet, og gi tilbakemeldinger til ledelsen om hva som må bli bedre. Samtidig kan vi ha en fin uke sammen, med sommerferieavslapping men også litt action.Testuka blir fra lørdag 31. juli til fredag 6. august. Egenandelen blir kun på kr 1000,- og vi refunderer reiseutgifter over kr 1000,- Trenger du flybilletter ordner vi disse. Egen bil og kollektivtransport må legges ut mot reiseregning. Som alltid kan man ha med egne assistenter gratis.

Av smittevernhensyn vil hver påmeldte vil få tildelt sin egen hytte, eventuelt dele med én annen. Alle vil få eget soverom. Hyttene er tilrettelagt rullestolbrukere og har opp til 2 soverom, samt bad, stue og kjøkkenkrok.

Hver og en må ordne mat selv, men hyttene vi bor i har egne kjøkken, og det vil være mat i kjøleskapet ved ankomst, og bli påfyll i løpet av uka. Vi satser på en til to fellesmiddager i løpet av uka, hvor vi ordner middagen. Program vil komme etterhvert.

Det vil ikke være fellesassistenter tilgjengelig i år, så trenger du hjelp, må du ha med deg din egen assistent. Vi satser på en fellesaktivitet hver dag, og forhåpentligvis sosiale spillkvelder og mye gøy sammen i løpet av uka.

Høres dette ut som noe du vil hjelpe oss med?

Meld deg i så fall på idag – plassene vil nok forsvinne raskt.

Info om Gurvika Feriesenter finner du her: https://www.gurvika.no

VIKTIG INFO:
– PÅMELDINGSFRIST 9. MAI
– Egenandel: Kr 1000,- (Bindende påmelding)
– Reiseutgifter over kr 1000,- dekkes.
– Reiseutgifter for assistenter ber vi om at du tar på driftskonto, har du ikke driftkonto, kontakt komitéen.
– For å kunne være med som Pilottester er det et krav at du er medlem i FFM/FFMU. 
-Årets arrangement arrangeres i tråd med alle nødvendige smittevern instrukser fra FHI og det er derfor et begrenset antall plasser. 
– Ved å melde seg på godkjenner du at du blir med på obligatoriske aktiviteter og ved avbestilling uten gyldig begrunnelse vil du bli pålagt å betale egenandel og ekstra kostnader. 
Meld deg på her:
Med vennlig hilsen
Aktiv Uke for ungdom-komitéen
Regine
Isabell
Kristina
Tonje
Gustav

5 fakta om : SMA

I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om SMA (spinal muskelatrofi)  og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne! 

 

 

 

  • Spinal muskelatrofi er en autosomal recessiv sykdom, noe som betyr at for at et barn skal være i fare for å få SMA, må han eller hun arve 1 mutert SMN1-gen fra hver av foreldrene. Hvis et barn bare arver 1 mutert SMN1-gen, blir de betraktet som en “bærer”, men har vanligvis ikke symptomer.
  • I motsetning til mange andre sjeldne nevromuskulære sykdommer, er det en klar forståelse av den spesifikke genetiske årsaken til SMA.
  • Spinal muskelatrofi (SMA) er en progressiv, sjelden genetisk sykdom, og har lenge vært nummer én genetisk årsak til spedbarnsdød. Nå finnes det flere medisiner som øker sjansene for et bedre liv med SMA.
  • Det er 4 hovedtyper av SMA (type 1-4) som varierer i alvorlighetsgrad og når symptomene først vises. SMA kan være dødelig hos noen mennesker og mindre alvorlig hos andre.
  • På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 9 personer per 100.000 innbyggere har SMA og 1 av 40 er bærere av genet som kan føre til SMA.

 

Dette var fem raske fakta om SMA og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!

 

Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.