Stolthetsparaden og Oslo pride!

Er du i Oslo mellom 18. og 27. juni og ønsker å feire Pride eller gå i Stolthetsparaden? 

Stolthetsparaden

kommer til å gå fra Universitetsplassen kl. 11 til Jernbanetorget.

Oslos ordfører Marianne Borgen åpner Stolthetsparaden. Eli Knøsen fra Likestillings- og diskrimineringsombudet skal holde appell. Det skal også Senterpartiets stortingsrepresentant Anja Ninasdotter Abusland. Uloba presenterer flere appellanter etter hvert, og de kan love slagkraftige paroler og megafon-rop.

Fremme ved Jernbanetorget, får vi høre Emma Wik, kjent fra «The Voice» på TV2!

Har du ikke mulighet til å komme til Oslo? Fortvil ikke! Uloba sørger likevel for at din stemme skal høres i protesten mot diskriminering, og det gjør de på nettsiden uloba.live samtidig som paraden vises der.

Følg med https://www.uloba.no/independent-living-festivalen/stolthetsparaden/ og Ulobas facebookside for oppdatert informasjon om det som skal skje den 18. juni.

Stolthetsparaden er en del av Independent living-festivalen. Vil du være med på alt både 17. og 18. juni, sjekk ut arrangementet her https://www.uloba.no/independent-living-festivalen/

Oslo Pride blir fra 18. til 27. juni!

Oslo Pride er Norges største feiring av skeiv kjærlighet og mangfold. En ti-dagers festival hvor alle kan være akkurat den de er. I 2022 er det Skeivt kulturår som markerer at det er 50 år siden homofili ble avkriminalisert i Norge.

 

Pride Parade– Lørdag 25. juni kl. 13:00
Pride Park
 – Onsdag 22- juni – lørdag 25. juni
Pride House – Lørdag 18. juni – torsdag 23. juni
Pride Square – Lørdag 18. juni – lørdag 25. juni

Er du usikker på hvor tilgjengelig det er for deg? Da har de laget både kart og beskrivelse om de forskjellige plassene her https://www.oslopride.no/p/tilgjengelighet.

Om du ønsker å vite alt som skjer gjennom Oslo Pride så kan du sjekke ut https://www.oslopride.no/!

 

Vår kjære blogg!

Vi prøver å holde oss aktiv her på bloggen med nytt innhold hver uke. For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, så må vi jo faktisk ha litt innhold. Og her trenger vi DIN hjelp! 

Vi ønsker at bloggen skal være både engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene våre er. Vi ønsker jo å ha en blogg med masse forskjellig innhold å da er det jo veldig gøy med flere forskjellige som skriver, ikke sant?

Har du vært på reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare besøkt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grønne fingre, slik at både hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gøy! Har du vært på en kul konsert, besøkt et museum eller gått en tur i parken? Vi vil ha det også! Har du en kul hobby? vi vil vite om det! Er du kreativ, full av store tanker og drømmer, eller har du noe på hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi – vi unge muskelsyke – lever livet! Og det å leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har både oppturer og nedturer, og derfor ønsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi ønsker også å høre om utfordringer du møter på, hva som gjør livet ditt litt vanskelig og hvordan du løser det.

Vi ønsker derfor å oppfordre dere til å bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til [email protected] – og husk å skrive “Til bloggen” i emnefeltet. Et blogginnlegg må inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde.

Og har du en historie eller tanke du vil dele, men føler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til å skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for å skrive, så vi hjelper gjerne!

 

BPA-arrangement i Kristiansand

Er du interessert i hva BPA kan være for deg? Den 21. mai inviterer Medvind Assistanse til et arrangement på Teateret i Kristiansand fra kl. 12:00 – 19:00. 

Her er det duket for en innholdsrik dag bestående av foredrag, panelsamtale, aktiviteter, og ikke minst god stemning! Det blir også rullestolrace for barn med premie. De har elektriske rullestoler til utlån og assistenter tilgjengelig, slik at alle barn som ønsker å delta kan bli med. 

Dette er et åpent arrangement hvor alle er hjertelig velkommen. 

Sted: Teateret i Kristiansand 

Tid: Lørdag 21. mai kl. 12:00 – 19:00

Program:

12.00: Velkommen

12.15: Parallelle foredrag

– Kurs i rampestreker

– Dialog med Løvemammaene og Ola Schrøder Røyset

13.30: Rullestolrace for barn 

15.00: Premieutdeling, servering og mingling

15.15: Informasjon til assistenter og arbeidsledere

16.00: Panelsamtale: Hvordan leve det gode liv med BPA?

17.30: Foredrag: Kjærlighet og intimitet med BPA på slep

-Personlige erfaringer med Mari Storstein og Tomas Myklebost 

18.15: Foredrag: Dating, samliv, seksualitet og ekteskap

– med Ingrid Thunem og Yvonne Dolonen

 

Se linken nedenfor for mer informasjon:

https://www.facebook.com/events/688552879104001 

 

Foreldreserien: Hilde, mamma til Tilde!

Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Lines liv som 2barnsmor her!

Jeg er mamma til Tilde. Jeg er ikke som hvilken som helst mamma som du kanskje ser hente og bringe i barnehagen.  Du ser meg gjerne susende på hjul inn til barnehagen gjemt under en diger paraply med 3 åringen på fanget. Det må kanskje se litt komisk ut når vi plutselig kommer frem fra paraplyen og smiler og ler fordi veien var humpete og full av søledammer.
Jeg har nå vært mamma i over 3 år, oppover bølgedaler og nedover bølgedaler- slik som for alle andre foreldre.  En ting er annerledes, jeg sitter i rullestolen min store deler av dagen, og det er det mest naturlige for min datter. Fra hun var liten og begynte å klatre, så mestret min datter tidlig det å komme seg trygt opp på fanget mitt. Jeg har alltid et fang ledig om veien blir litt lang og beina hennes tunge.
Noen begrensninger har vi med tanke på hva vi kan finne på samme alene men jeg liker å fokusere på alt det kjekke vi kan finne på: vi kan lese bok, perle, male, leke med play dough. Når hun vil klatre i klatrestativ, trenger støtte i en rutsjebane eller går i skogen på jakt etter kongler så trer assistent eller pappaen hennes frem .
Når vi begynte i ny barnehage i høst var det flere barn som ble interessert i rullestolen min, jeg synes det er helt supert at de undrer seg og spørre meg hvordan/hva/hvordan. Alle er vi forskjellige og alle har vi plass i samfunnet.  Jeg tror at noen foreldre blir litt engstelige når barnet deres stiller meg spørsmål uten at vi har snakket sammen før, men de har ingen grunn til å bli engstelige, jeg svarer og forklarer mer enn gjerne om det barnet spør om tilpasset barnets alder. Jeg glemmer ikke han gutten som med store øyne sa til faren at han ønsket seg en slik rullestol, fordi den nok kan kjøre super fort! Og da svarer jeg med ;” ja, den kan kjøre super-duper fort, men jeg er sikker på at du kan løpe enda fortere! “. Da lyste barnet opp og tok utfordringen på strak arm og løp av gårde for å vise hvor raskt han kunne løpe, faren sendte et blikk med takknemlighet før han småløp etter barnet sitt.
Alle barn speiler ting som skjer rundt de, og min datter kan finne på å sette seg i en liten gå-vogn hun har og trille bortover mens hun roper: “se på rullestolen min da!” Det er jo litt komisk og samtidig veldig bedårende at hun vil være like som mammaen sin.  For henne er jeg den beste og kuleste mammaen.
Jeg har tenkt å være den kuleste mammaen til min datter, vertfall til hun blir 12-13 år, men da daler vel aksjekurser til alle foreldre litt nedover.
  
Hilde, mamma til Tilde 3 år.

Vi begynner å nærme oss 17.mai!

Nå nærmer vi oss igjen Norges nasjonaldag som i år kanskje begynner å bli noe mer normal enn de 2 årene som har vært preget av pandemien. Vi i FFMU ønsker alle våre medlemmer en riktig fin dag, uansett hvordan dere tilbringer den!

Vi håper dere får både godt vær og tilbringe tid med nære og kjære på denne dagen, om det blir over internett eller sammen! Vi håper også det blir både is, god mat og 17.mai tog! Vi i FFMU har veldig lyst at vi i år får møte flere av dere på arrangementer og kurs med bra innhold og sprell!

Hadde vært veldig gøy om dere sender inn bilder fra deres nasjonaldag til vår e-post [email protected]. Vi har veldig lyst å se hva dere har gjort på nasjonaldagen!

Å med dette vil vi si:

 

Gratulere med nasjonaldagen!

Hilsen styret i FFMU.

 

Bli kjent med det nye styret!

Årsmøtet er overstått og vi har nytt styre for perioden 2022/2023! Det blir spennende med ny styreperiode med noen nye ansikter som kanskje sitter på nye ideer og kunnskap! Her kommer en liten introduksjon av oss alle sammen, både de som har vært med en stund, og de helt nye! 

 

Leder

Jeg går nå inn i mitt femte år som styreleder i FFMU, og derfor kjenner nok mange av dere til meg fra før av. Jeg heter Malin, er 28 år og bor i Nittedal. Mye av min tid går til FFMU. Det er alltid noe som kan gjøres, ting som må planlegges, og kreative tanker som bør tenkes for at dere medlemmer skal trives i foreningen. Jeg storkoser meg med dette, og det var også derfor jeg tok gjenvalg nok en gang. Det gleder meg stort å se at medlemmene også ønsket at jeg skulle fortsette. Det er en ære! 

Ansvaret som leder er stort, og det er ikke alltid enkelt å vite hva som er den riktige avgjørelsen når det dukker opp utfordringer. Men det er jo nettopp det som gjør at jeg liker dette. For å utvikle foreningen i riktig retning må vi alltid være åpen for nye ting, og det gjør også at jeg som person utvikler meg. Mine år som leder i FFMU har gitt meg mye. Jeg har lært utrolig masse, og jeg elsker å lære nye ting. Utvikling og vekst er bra for alle. 

Og når jeg nevner ordet “vekst” kan jeg jo også gi en fun fact om meg selv; Jeg har leiligheten min full av planter! Jeg liker at det spirer og gror og lever rundt meg, så det føles svært godt å ha planter overalt. Jeg er også dyrekjær, og har en hund boende hos meg, og tre boende hos mine foreldre og søsteren min. I tillegg har jeg to akvarium og mye lidenskap rundt den hobbyen også. Jeg kan bli litt gira om du prater om riktig fisk med meg. Det gjør meg kanskje sær i noens øyne, men jeg synes det er kult å være litt sær. FFMU, planter, hunder og fisk. Det er mine greier. Det er samtaletemaer jeg lyser opp av og kan prate om i timesvis! Vil du bli bedre kjent med meg må du ikke nøle med å ta kontakt. Jeg liker å bli kjent med medlemmer – og andre også.

 

 

 

Nestleder

Jeg  heter Ingebjørg Larsen Vogt og er nestleder i FFMU. Jeg er 30 år gammel, og bor sammen med min samboer på Lysaker. Jeg har vært med i styret sammenhengende siden 2013 i ulike verv.  Grunnen til at jeg ville ta på meg et styreverv er fordi jeg ønsker å bidra i et felleskap, være åpen og det å være muskelsyk og bli kjent med et miljø der vi kan dele erfaringer og knytte livslange vennskap.

Når jeg ikke jobber med foreningsarbeid, jobber jeg med psykisk helse og selvmordsforebygging på kristetelefon. Jeg er også veldig glad i trening og fysisk aktivitet, der styrketrening og langrennspigging er min store favoritt.. Liker også veldig godt å lage mat, se på serier og slappe av i sofaen med strikketøy eller en god bok.

 

 

 

 

 

Økonomiansvarlig

Mitt navn er Isabell, jeg er 35 år og bor på et lite sted som heter Holum utenfor Kristiansand. Jeg er egentlig født og oppvokst i Nord Norge, nærmere bestemt i og rundt Tromsø, men familie som også har flytta sørover og muskelsykdom gjør at jeg trives utrolig mye bedre på sørlandet.
Jeg er pga min muskelsykdom og andre ting jeg har i tillegg blitt ufør men jeg elsker å finne på ting og jeg elsker å treffe andre mennesker, både nye og gamle kjente. Dette er årsaken til at jeg elsker å være med i styret til FFM, og også grunnen til at jeg takket ja når jeg ble spurt om verv i FFMU. Jeg kan gjøre ting men kan ikke alltid garantere for min dagsform med tanke på søvn, energinivå og hvor mye jeg klarer å få gjort hver dag, og da er det perfekt med styrearbeid, for det er som regel ikke ting du må gjøre klokken 7 om morgenen når du har hatt en dårlig natt. Jeg føler meg nyttig, jeg får brukt hjernen til noen fornuftig og jeg får være sosial samt at mye man får være med på/oppleve er morsomt, spennende, givende og sosialt, og det passer meg ypperlig.
Men når jeg ikke er opptatt med foreningsgreier så har jeg litt andre ting jeg holder på med. Jeg er mor til en gutt som blir 16 år nå i juni, som jeg prøver å lure med på div foreningsgreier når jeg kan hehe, ungt blod er ikke dumt. Jeg er forsåvidt også den der irriterende moren som tror hun fortsatt er kul, men ungdommen er ikke like enig alltid haha. Og jeg er tante til en hel flokk med fine barn, fra noen uker gammel og opp til 10 år, elsker å være med dem ❤
Har ingen dyr selv, men jeg koser og mobber nabokatten min hver dag, men det er kun for å ta igjen altså… Han hopper inn vinduet på soverommet mitt og skremmer meg flere ganger til dagen, og han bare lærte seg å bruke kattedøra så nå er han her titt og stadig.
Jeg er for tiden litt oppslukt med å pusse opp i huset mitt, igjen hehe. I høst tok jeg mitt rom. Nå holder jeg på med stueveggen som jeg driver å maler sort, samt at jeg skal prøve å få lagt sånn møbelvinyl eller hva det heter på kjøkkenet så kjøkkeninnredningen blir sort. Når det er gjort så står gjesterommet og soverommet til sønnen for tur. Mye arbeid, men det må gjøres og det blir også så utrolig fint etterpå. Og jeg er glad i sånn DIY greier.
Er veldig glad i håret mitt, en gang i mnd i et drøyt år bytta jeg farge, jeg hadde fletter. Blå, rosa, pride (denne skal jeg prøve i juni igjen), rød og ja you name it. Men hadde en ulykke med bil i August som ga meg voldsomt hodepine som jeg sliter med ennå og den ble verre etter jeg hadde Covid (delta) i januar. Den er noe bedre men hodet verker hver dag, så jeg har ikke hatt mye fletter i håret siden August dessverre men det må jeg få gjort noe med altså for jeg elsker det!
Og ellers bruker jeg mye tid på snapchat, deler mye på min egen snap hver dag samt at jeg er fast snapper på 2 andre kanaler, de heter på “godt og vondt” og “livet skjer”. Og hvis du vil se på min snap så er jeg rudeballoon, den er ikke for alle da jeg deler en del litt på kanten greier, men jeg syns det er gøy 😉
Åhoy, det var en hel del om meg og litt av det jeg driver med! Men håper vi er over denne pandemien nå, slik at vi kan få mange muligheter til å treffes fremover og være mer sosiale. Og ellers så håper jeg at jeg kan gjøre en god nok jobb for ffmu, og takk for at jeg får gleden av å være med å gjøre litt morsomt med/for og sammen med dere❤

 

2.Styremedlem

Mariell heter jeg og er 28 år. Jeg bor på en øy som heter Ringvassøy, ca 1 time fra Tromsø der jeg opprinnelig er fra. Akkurat nå leier jeg et hus, men er på utkikk etter å kjøpe. Er vell på tide å slå seg til ro tenker jeg. Min samboer er en hund på 2,5 år med navn Loke!

Jeg har i en lengre periode ønsket å ha et verv i styre, men samtidig ikke visst helt hva som passet meg. Når jeg da fikk være vikar i styre fra November 2021 og frem til årsmøte så fikk jeg jo prøvd ut hva det dreier seg om og at det faktisk er noe jeg trives med. Jeg synes det er gøy, jeg har motivasjon og tid og det er spennende å prøve noe nytt.  Derfor valgte jeg å takke ja når jeg ble spurt om verv. Gleder meg veldig til å se hvordan dette året blir sammen med det nye styre!

Min store hobby er hund! Jeg og hunden min trener noe som heter rallylydighet, og har til nå deltatt på 4 konkurranser. Ellers liker jeg å se serier, gå tur, høre på musikk og være sosial. Jeg blir gjerne kjent med flere mennesker, så det er bare å ta kontakt!

 

 

3.Styremedlem

Ingrid, 32 år bor i Tromsø har påtatt meg verv i FFMU fordi jeg ønsker å være med på å arbeide på politisk for å bedre situasjonen til unge med muskelsykdom i Norge. Jeg er også leder i unge funksjonshemmede og er svært politisk aktiv. Jeg jobber med BPA og seksualitet i medvind Assistanse, en del av jobben min er å snakke med unge mennesker som har assistanse om seksualitet. Selv er jeg skeiv, singel ish og elsker å svømme.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vara

Mitt navn er Daniel. Jeg er 28 år og kommer fra Mandal. Jeg påtok meg vervet i FFMU fordi det virker spennende å involvere seg i det viktige arbeidet foreningen gjør, og ikke minst fordi det er en fin mulighet til å bli kjent med nye mennesker på.

Til daglig jobber jeg med sosiale medier i et selskap som heter Reinhartsen Media. Det meste av arbeidet foregår på Instagram, og jeg kan derfor ta med meg jobben der jeg selv ønsker. Da jeg er over gjennomsnittet glad i å reise bruker jeg derfor mye av tiden min til å utforske alle verdens kriker og kroker.

Jeg gleder meg til komme i gang med styrevervet, og jeg skal gjøre mitt beste for å hjelpe der jeg kan. Ikke nøl med å ta kontakt om det er noe du lurer på, eller vil jeg skal ta videre til resten av styret. Du finner meg på de fleste sosiale medier!

 

 

 

 

 

FFMUs årsmøte- og quizdag 2022

Hvert år har vi årsmøte. Dette må gjennomføres for at FFMU skal kunne drives videre. I år hadde vi det 2. april og en hel gjeng med medlemmer møtte opp! Quizen vi hadde samme kveld skapte også stort engasjement, og tre stykker ble vinnere av flotte premier. 

I år som i fjor valgte vi å avholde FFMUs årsmøte digitalt. Dette gjorde vi i hovedsak for å gi flere mulighet til å delta. Mange muskelsyke er fortsatt forsiktige i samfunnet på grunn av koronapandemien, og dette ville vi respektere ved å gi alle mulighet til å delta på en trygg måte. Å arrangere det digitalt er også veldig enkelt når man først kommer ordentlig i gang. Vi hadde litt startproblemer, men når de tekniske utfordringene ble ordnet opp i gikk møtet som en lek. 

I tillegg til å bli enige om innholdet i ny handlingsplan for de to neste årene, godkjenne regnskap og budsjett, tok vi opp to saker på årsmøtet. Den ene handlet om å gi honorar til valgkomitéen. Dette ble foreslått av styret fordi valgkomitéen har en av de viktigste oppgavene i foreningen. Her var medlemmene svært enige og saken ble kjapt vedtatt. Neste sak handlet om å åpne opp for at styret kan ta inn vikar i perioder med stort fravær. Her ble det ivrig diskusjon om hva som var best for foreningen i det langt løp. Vi endte opp med vedtak på at vikar kan tas inn ved behov, og vi i styret tror dette gjør at foreningen kan holde seg mer stabil når det gjelder arbeidskapasitet. I perioder kan det bli en del sykefravær og lignende, og da sitter de resterende styremedlemmene plutselig med svært mange oppgaver. Ved å nå ha mulighet til å ta inn flere i styret midt i en styreperiode kan vi sikre at ingen blir overarbeidet og utslitt. At medlemmer viser en slik tillit er jo også betryggende for oss som er valgt til å drive foreningen. Nå kan vi ta inn ekstrahjelp hvis noen sykemeldes, går i permisjon eller trekker seg fra sitt verv. 

Valget i år gikk også strålende. Vi fikk inn flere nye styremedlemmer, og vi ser frem til å samarbeide fremover for å holde foreningen igang og være der for våre medlemmer. Når nye kommer inn betyr det dessverre at andre går ut. Men vi vet jo at vi som oftes ser disse menneskene igjen, og vi er takknemlige for tiden og engasjementet de har gitt FFMU. 

Vårt nye styre ser nå slik ut:

Leder: Malin F. Pedersen

Nestleder: Ingebjørg Larsen Vogt

Økonomiansvarlig: Isabell Bjørnstad-Høglund

Styremedlem 2: Mariell Olsen

Styremedlem 3: Ingrid Thunem

Vara: Daniel Johnsen Maudal 

Årsaken til at styremedlem 1 ikke er oppført er fordi Tonje har trukket seg fra sitt verv. Vi har derfor måttet si farvel til henne i styret, i tillegg til Morten, Kristina og Kine. Men selv om det alltid er trist å si farvel vet vi også at forandring alltid er sunt, og vi gleder oss til å se hva de nye styremedlemmene kan tilføre foreningen!

Etter årsmøtet tok vi noen timer pause, for deretter å møtes igjen til quiz. Tonje hadde laget en kul quiz, der Medvind assistanse sørget for at det ble premier til første-, andre- og tredjeplass. Det var meningen at quizen også skulle teste deltakernes kunnskaper om FFMU, men en teknisk feil hadde ført til at de spørsmålene forsvant. Men, det betyr jo bare at vi kan bruke de til en annen quiz i fremtiden!

Deltakerne virket fornøyde med quizen, og som vanlig var konkurranseinstinktet på topp! Tre heldige vinnere fikk seg premier, og etter quizen var tiden inne for å være sosial. Her kan vi bare si at det skjedde litt av hvert, som førte til både overraskende ansikter og mye latter. Men dere vet; det som skjer på quiz, blir på quiz! Og vi som deltok har nå noe å le av når vi mimres i fremtiden. På FFMUs arrangementer er det aldri et kjedelig øyeblikk…

 

Malins serietips!

Jeg fikk i oppdrag å skrive et blogginnlegg om serier jeg vil anbefale. Det er nytt for meg å lage sånn type innlegg, men fordi jeg liker å skrive tok jeg utfordringen. Siden jeg velger serier utifra humør kan det variere veldig hva jeg ser på. I blant vil jeg se en serie der jeg må tenke litt, andre ganger vil jeg ha det totalt motsatte. Og veldig ofte vil jeg bare ha en god sykehusserie! De blir jeg aldri lei av. 

 

 

New Amsterdam (2018-)

Hvem liker vel ikke en god sykehusserie? Det finnes mange ulike der ute, men høyest på min liste står “New Amsterdam”. Serien legger stor fokus på faktiske problemer i helsevesenet i dag, og en av hovedkarakterenes oppgave er å finne løsninger for å fikse de. Her får man alt man ønsker seg i en ordentlig sykehusserie. Drama, kjærlighet, nervepirrende scener, og ikke minst; flotte karakterer som du skulle ønske du kjente i virkeligheten! Jeg jubler hver gang det kommer en ny sesong. Du finner den på både Viaplay og Netflix.

 

 

 

 

The Resident (2018-)

Som “New Amsterdam” viser også “The Resident” problemer og utfordringer i dagens helsevesen, men her vil jeg påstå det vises på en mer brutal måte. Her ser vi tydelig at svikt i helsevesenet skader mennesker. Men med gode karakterer i serien får vi også håp. Her strekker alle seg langt for å forbedre ting. Samtidig har serien også karakterer som viser at én person kan utrette mye, både på godt og vondt. Hver sesong gir deg noe nytt å irritere deg over, som gjør at du bare må se videre for å finne ut om de klarer å fikse det. En desidert favoritt hos meg! Den ligger på Disney+.

 

 

 

 

Bless This Mess (2019-2020)

Min neste anbefaling oppdaget jeg i sommer. Den heter “Bless This Mess” og ligger på Disney+. Serien handler om et ektepar som arver en falleferdig gård og flytter dit. De har ingen erfaring med livet utenfor byen, og må derfor lære seg gårdsdrift fra grunnen av når de bestemmer seg for å få gården i live igjen. Dette viser seg å ikke være så enkelt, noe som byr på mange underholdene scener. Med flere rare og unike karakterer ble serien en glede å se på. Sesong 1 hadde ikke så mange episoder, men jeg var glad da jeg oppdaget at sesong 2 hadde flere. Dessverre ser det ut til at sesong 3 ble kansellert. Det var skuffende, for jeg hadde håpet på mer. Men vil du ha litt enkel humor og samtidig en serie som føles ekte, med kjærlighet, vennskap og en hverdag man kan leve seg inn i, kan du i det minste kose deg med de to sesongene som finnes.

 

 

Harrow (2018-)

Fra komedie til drama. “Harrow” er min favorittserie. Den handler om en rettsmedisinsk patolog som strekker seg langt for å finne dødsårsaken til ofre som kommer inn. Han løser saker som andre står fast i. I tillegg har hovedkarakteren hemmeligheter som blir avslørt underveis. Serien er både spennende, underholdende og umulig å forutse handlingen i. Sistnevnte er nok årsaken til at jeg liker den så godt. Akkurat når man tror man vet hva som skal skje videre snues alt på hodet. Her må man rett og slett bare fortsette å se for å finne svaret. Den ligger på TV2 Play.

 

 

 

Atypical (2017-2021)

Min neste anbefaling er “Atypical” som du kan finne på Netflix. Serien handler om en 18-åring med autisme og hans familie. Serien imponerte meg, for de har klart å lage en fin og ekte handling om utfordringene rundt det å være autist og det å være foreldre, søsken, venn og kjæreste med en som har autisme. Serien viser at man kan oppnå mye bare man gir det et forsøk. Man blir glad i alle karakterene på ulike måter, noe som gjør at man bare vil se mer og mer. Med humor og glede har de skapt en serie jeg skulle ønske var uten avslutning. Dessverre kommer det ingen sesong 5. Men dette er en av få serier jeg faktisk kunne sett igjen, så jeg kan glede meg over det.

 

 

 

Gilmore Girls (2000-2007)

Mine andre serietips har vært av nyere dato, men jeg må jo få med “Gilmore Girls” også. Denne serien kom i år 2000, og er bare ordentlig koselig. Den handler om en mor og en datter og livet rundt de. Lorelai og Rory er to helt spesielle karakterer, i tillegg til flere morsomme og unike karakterer i serien. Det er lett å leve seg inn i hverdagen deres og man vil bare se mer og mer. En skikkelig godserie! Her har vi timesvis med underholdning. Og har man først sett hele serien må man jo også få med seg oppfølgeren “Gilmore Girls: A year in the life” fra 2016. Begge finnes på Netflix.

 

 

Jeg er ganske sær og kravstor til tv-serier. Jeg orker ikke noe helt overfladisk. Det må føles litt ekte, nært og det må gi meg noe. Seriene jeg har tipset om her er serier som har gitt meg noe. Jeg håper mine tips gir deg noen timer underholdning og kos!

Tekst: Malin F. Pedersen

LNTBUs ungdomskonferanse 2022!

Pandemiens konsekvenser for unge funksjonshemmede og kronisk syke

I november 2021 ble LNTBU dessverre nødt til å utsette den planlagte ungdomssamlingen grunnet koronasituasjonen. De har nå den store gleden av å meddele at konferansen vil bli gjennomført i 2022, og håper at medlemmer fra andre organisasjoner ønsker å delta!

LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar for seg hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien. I tillegg vil et sentralt tema for konferansen være inkorporeringen av CRPD inn i det norske lovverket. Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og vil bestå av erfaringsutvekslinger, workshops, faglig innhold, paneldebatt og sosiale aktiviteter.

Deltagere på konferansen vil få muligheten til å møte medlemmer fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap. Det er 50 plasser tilgjengelig, og de benytter «førstemann til mølla» prinsippet, så her er det ingen tid å miste. LNTBU dekker alle utgifter i forbindelse med deltagelse, så økonomi er ingen hindring!

 

Påmelding pr. e-post til: [email protected] innen 23. mai 2022

Påmeldingen må inneholde navn, organisasjonen deltakerne tilhører, fødselsår og eventuelle tilretteleggingsbehov/allergier.

Sted: Scandic Oslo Airport Hotell

Tid: Fredag 17. juni – Søndag 19. juni

 

Program

Fredag 26. november

16.00 Registrering og innsjekk

20.00 Middag

21.00 Sosialt

Lørdag 27. november

09.30 Velkommen

10.00 Funksjonshemmede og kronisk sykes opplevelser under pandemien – hva sier undersøkelsene?

  • Likestillingskonsekvenser av covid-19 og tiltak mot pandemien (Bufdir)
  • Covid-19 konsekvenser for funksjonshemmede og kronisk syke (FFO)

11.00 Pause

11.15 Workshop – Erfaringsutveksling fra pandemien

13.00 Lunsj

14.00 FNs konvensjon om funksjonshemmedes rettigheter (CRPD)

16.30 Pause

17.00 Paneldebatt: Inkorporering av CRPD i norsk lov

18.00 Avslutning

19.30 Middag

21.00 Underholdning

Søndag 28. november

10.00 Workshop – CRPD

13.30 Evaluering og avslutning

14.00 Lunsj og vel hjem!

Foredreserien: Line, muskelsyk 2barnsmor!

Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Rebeccas tanker om å være muskelsyk mor her!

Jeg heter Line, har SMA 3, og er mamma til Mille på 4 år, og Yuna på nesten 9 måneder. Å være småbarnsmor en ingen dans på roser, men det er er helt fantastisk selv om enkelte dager en tyngre enn andre. La meg fortelle om min oppturer og nedturer i foreldrerollen. La meg starte fra begynnelsen. Den 30. mai 2017 ser jeg 2 streker på en pinnen jeg nettopp har tisset på. En surrealistisk drøm går i oppfyllelse, og jeg skal bli mamma! Svangerskapet går egentlig veldig bra, og jeg har minimale ekstra utfordringer. Ja, svangerskapskvalme, bekkenløsning, halsbrann osv, det følger jo med. Kjipt og normalt. Jeg har skrevet 2 innlegg her på bloggen allerede hvor jeg skriver ganske detaljert om min første graviditet og fødsel, så jeg kommer ikke til å gå inn i detaljer om dette på nytt, men du kan heller lese disse innleggene her:

 

GRAVIDITET, FØDSEL OG MAMMALIVET – DEL 1

GRAVIDITET, FØDSEL OG MAMMALIVET – DEL 2

 

Disse innleggene skrev jeg når Mille var bare 6 måneder gammel, og siden har familien vår fått et nytt tilskudd, og mye har skjedd. Mille har vært en helt fantastisk baby, og en super liten hjelper etterhvert. Hun har tilpasset seg mine behov utrolig godt, og har skjønt at når ikke jeg kan gjøre noe selv, må hun trå til. For eksempel så kunne ikke jeg “ride ranke” med henne. Hun løste det med at hun sto over foten min mens hun holdt foten min opp med ene hånden, og den andre hånden hennes holdt jeg med hånden min for at hun skulle klare å holde balansen og ikke falle, og så hoppet hun selv. Jeg synes at dette er et veldig godt eksempel på hvor flinke barn er til å godta ting som de er og finne løsninger. Tenk om vi voksne hadde vært like flinke!

Dette bilde brukte vi for å annonsere at 3 skulle bli til 4.

 

La oss spole fremover til 12. november når jeg tisset på ny pinne og fikk to streker til. Vi hadde lyst å få et barn til, men sjokket var likevel like stort ved denne graviditeten når jeg fikk den positive testen, og lykken desto større. Mille forsto ikke så veldig mye med en gang, men skjønte mer og mer etterhvert som magen vokste og babyting kom i hus. Hun tegnet faktisk sin aller første familietegning når jeg var gravid hvor babyen i magen også var med. Selv om denne tegningen ikke ser ut som så mye for alle andre enn meg, så er dette en tegning som betyr utrolig mye for meg. Jeg har enda til fått gravert inn denne tegningen på smykket mitt som jeg bruker hver eneste dag.

 

 

 

 

 

 

 

Den store rundingen er pappaen, den mellomste er meg, og de to små en hun selv og babyen i magen. Man ser at hun har prøvd å tegne hår på meg og henne, og dette var første gang hun tegnet noe slik. Denne skal rammes inn i en fin ramme og henge på veggen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Graviditeten gikk egentlig veldig bra. Jeg var mer kvalm i starten av svangerskapet enn forrige gang, men jeg var ellers i veldig god form egentlig hele veien. Tre uker før termin så fikk jeg litt problem. Jeg begynte å få vondt når jeg pustet, og tok kontakt med legen min. Det gikk ikke lenge før jeg ble innlagt fordi de fryktet blodpropp i lungene. Jeg fikk da beskjed om at jeg ikke skulle hjem før babyen min var ute, og at jeg kom til å bli satt i gang om litt.

Graviditetsbilde tatt 1 uke før fødsel.

 

Fødselsopplevelsen min denne gangen var heeeelt ulik min første fødsel. Jeg hadde spurt i forkant om det var mulig å slippe epiduralen denne gangen, og heller ta den ved behov, men legene ønsket at denne skulle settes inn på forhånd, og at jeg heller valgte selv om vi skulle aktivere den eller ikke. Så etter at jeg hadde startet igangsettelsen så skulle vi sette inn epidural. Det som skjedde da var at den gikk spinalt, og ga meg umiddelbart en ekstremt hodepine. Jeg greide ikke å sitte oppreist i det hele tatt, klarte ikke å se på tv eller telefon, klarte så vidt å spise. Og da låste kroppen min seg fullstendig. Jeg hadde i utgangspunktet 2-3 cm åpning når jeg kom til sykehuset, men det lukket seg fullstendig når jeg hadde så mye smerter, så vi var tilbake til 0 cm. Dagen etter så fant vi ut at epiduralen hadde sklidd ut, så den måtte vi bare fjerne. Det ble besluttet at vi ikke skulle sette inn ny, og heller sette inn under fødsel ved behov. Altså slik jeg ønsket det i utgangspunktet. De neste dagene bestod av venting og smerter, og lite annet. Etter flere lange dager så våknet jeg plutselig av at jeg trodde at jeg tisset meg ut. Etter en liten stund så skjønte jeg at det kanskje var vannavgang, og jeg vekte Kris og ringte i snora. Når jeg ble undersøkt så gikk resten av vannet. Det var utrolig mye vann, og det var ingen tvil i det hele tatt! Nå var det i gang.

Rett etterpå startet riene, og vi ble flyttet til fødeavdelingen. Videre gikk egentlig fødselen som en lek. Hodet var veldig vondt, så jeg lå med en kald klut over pannen og øynene stort sett hele tiden, men riene gikk veldig fint. Jeg sov mellom riene og tenkte aldri en gang tanken på å sette ny epidural. Plutselig kom en kraftig rie hvor jeg MÅTTE presse, og etter 2 press til så kom Yuna til verden. Det ble litt dramatikk med en gang fordi at jeg blødde kraftig og Yuna laget ikke lyd. Rommet ble fylt med leger, og de presset på magen min, ristet i babyen og prøvde å få kontroll på situasjonen. Jeg sluttet å blø raskt, og Yuna viste seg å være frisk og rask. Hun hadde rett og slett ingen grunn til å gråte og var bare fornøyd. Så fødselen gikk helt supert, og jeg kunne ikke hatt en bedre opplevelse. Og den følelsen man får etter en fødsel er helt ubeskrivelig. Selvsagt at du endelig får møte babyen du har lengtet så lenge etter, men også den superwoman-følelsen av at man FIKK DET TIL!!

 

 

 

 

 

 

Vi kjøpte en ny barnevogn denne gangen og lagde til et vognfeste som gjorde at jeg kunne trille Yuna alene. Og Mille elsket å være med, og denne sommeren var vi tre mye ute å trillet lange turer. En uforglemmelig sommer hvor jeg følte meg såå fri og selvstendig.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tiden etter fødsel har vært både fantastisk og grusom. De 2 første månedene var perfekte, og jeg kommer aldri til å glemme den tiden. Mille elsket å være storesøster og passet så utrolig godt på Yuna. Jeg og Yuna jobbet knallhardt for å få til ammingen som jeg ikke fikk til med Mille, og vi fikk det til. Lykken jeg følte på var ubeskrivelig. Yuna var en snill baby og vi levde i vår egen lille boble. Men bobla sprakk etter 2 måneder når jeg plutselig ble blind på et øye og måtte legges inn på sykehus gang på gang og gå på medisiner som gjorde at jeg ikke kunne amme og måtte være mye borte fra familien min. I løpet av høsten ble jeg blind 3 ganger på det øyet før vi fant ut hva som var årsaken, og jeg fikk riktig behandling. Dette ødela dessverre veldig mye av nyfødt-tiden vår, men heldigvis hadde Kris permisjon slik at han kunne ta vare på barna våre.

Verdens beste storesøster som passer godt på lillesøster.

 

Vi hadde lenge tenkt på hvor vi ønskte å bosette oss, og bestemte oss i løpet av denne perioden at vi ønskte å flytte til mitt hjemsted, Vanylven. Vi ønskte å ha mer familie rundt oss, og vi ville bo på et sted som var trygt og godt for barn å vokse opp på. Så i desember så solgte vi leiligheten vår og flyttet til Vanylven, og nå skal vi bygge hus og slå oss til ro her. Jeg har lært så utrolig mye i løpet av de siste årene om hva som betyr noe her i livet. Det betyr ingenting om huset ser perfekt ut, eller hva andre tenker om meg. Det eneste som egentlig betyr noe for meg er at barna min skal være lykkelige og ha en mamma som er der 100%. Jeg kan ikke gjøre alt fysisk for dem, men jeg kan være der å heie på dem i sidelinjen og lære dem de viktige tingene i livet.

Er det en ting mine barn er eller blir gode på på grunn av meg så er det å ha omsorg for andre. La meg avslutte med å fortelle om en samtale jeg hadde med Mille nå i vinter etter at vi hadde flyttet til Vanylven. Mille satt på fanget mitt, og vi snakket om den nye barnehagen hennes og om alt mulig. Blant annet at jeg ikke kan kjøre på snø ute, og at jeg derfor ikke kunne være med ut å leke i snøen med henne, eller følge henne til barnehagen. Så sa jeg til henne at jeg hadde så lyst til å være med henne og se barnehagen. Svaret hun ga meg glemmer jeg aldri. Hun strøk meg på kinnet og sa “snart forsvinner snøen, mamma”