Fysisk aktivitet og muskelsykdom har vært et omdiskutert tema så lenge jeg kan huske. Det er alltid noen fagfolk som mener at man skal holde seg litt aktiv, mens andre sier at ingen aktivitet er det aller beste. Disse to ordene har så forskjellig betydning uavhengig av hvem man snakker med. Det som betyr noe for meg, har en annen betydning for deg. Det jeg bryr meg om er at du finner det som fungerer for deg.

For meg har fysisk aktivitet gått fra å bli noe jeg hørte fra fysioterapeut at jeg måtte være forsiktig med, til at det nå har blitt en livsstil og stor del av hverdagen min.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Først en liten kjedelig beskrivelse av hva fysisk aktivitet defineres som:

Definisjonen på fysisk aktivitet vil si all bevegelse du gjør i hverdagen, eller som utføres i form av motivasjon eller trening. Det kan være rask gange, hagearbeid, støvsuging eller lek med barna. Hvis du kjenner at du blir litt andpusten, er effekten bedre enn bare rolig aktivitet. Det fremmer helse og gir bedre humør, bedre søvn og mer energi.

Helsenorge.no gir en god beskrivelse på at regelmessig fysisk aktivitet eller trening gir overskudd i hverdagen og har mange positive effekter på både den fysiske og psykiske helsen. Når du har en muskelsykdom eller andre fysiske utfordringer må individuelle tilpasninger gjøres, til hvert enkelt individuelle funksjonsnivå, slik at du ikke gjør mer skade på en kropp som allerede har litt utfordringer.

Under oppveksten fikk jeg alltid høre at styrketrening skulle kun gjøres med fysioterapeut, under kontrollerte former med lett og moderate vekter inntil smertegrense. Jeg ble fortalt av leger om at jeg ikke kunne presse meg, og bruke rullestol og andre hjelpemidler til forflytning. Hard styrketrening og løping kunne gjøre muskelsykdommen min verre. Så da måtte jeg ta det rolig, men jeg kunne holde meg aktiv med de aktivitetshjelpemidlene jeg hadde. Ikke press deg mer enn nødvendig. En hverdag som var preget av mye smerter, medisiner og lange dager inn og ut av sykehus gjorde at jeg i perioder slet med tunge perioder, som gjorde at jeg var ganske langt nede. Mye frustrasjon og i noen tilfeller depresjon som jeg ikke hadde noen måte og få utløp for, gjorde også at min psykiske helse trengte at jeg holdt meg fysisk aktiv. Så i 2008 søkte jeg meg opp for første gang på rehabiliteringsopphold på Beitostølen helsesportssenter. Her fikk jeg veiledning til å teste ut ulike aktiviteter i tett dialog med fysioterapeuter som viste hva de snakket om. Blant annet styrketrening, som senere skulle vise seg at det var det jeg klarte og mestret best. Jeg var jo sterk i overkroppen. Derfra gikk interessen min over til langrennspigging som jeg testet første gang i 2012. Da ble jeg hektet. Jeg fikk hjelp til og sette sammen et godt treningsprogram bestående av ulike øvelser og aktiviteter som skulle holde muskelsykdommen i sjakk. Så lenge kroppen var på lag og det jeg gjorde, ikke gjorde vondt verre så kunne jeg trene.

Nå har trening og fysisk aktivitet blitt en så stor del av hverdagen min at jeg sliter med å se for meg hvordan hverdagen uten var. Det har blitt medisin og terapi i hverdagen og det hjelper veldig for min psykiske helse. Det har blitt en livsstil og medisin for å takle hverdagen min på. Muligheten til å ta en pause fra hverdagen, når jeg trener styrke med musikk på ørene. Opplevelsene jeg får og mestringsfølelsen jeg kjenner på når jeg er ute i naturen med piggekjelke. Det aller største er å se styrken jeg har fått av lang tid og år med trening, når beina klarer å bære meg opp toppturer som jeg har drømt om å bestige, og alle helsefordelene jeg får. Sluttet med medisiner som jeg før var avhengig av, nesten ikke bruk av rullestolen som jeg før var avhengig av. Og den største gleden av alle. Nemlig beviset for legene at hva var det jeg sa. Fysisk aktivitet er så viktig, og den som sier at muskelsyke ikke kan trene, den tar veldig feil. Men. Det er viktig og si at den treningen jeg gjør, har jeg lært meg ette lang tid med prøve og feiling. Mye kunnskap og lest meg opp på egen hånd. Det er øvelser som er nøye testet ut i trygge arenaer sammen med fysioterapeuter, idrettspedagoger og leger som vet hva de snakker om. Det jeg gjør fungerer for meg, så vil noe annet kanskje fungere for deg. Hele poenget mitt er at fysisk aktivitet er så mye mer enn det lille vi allerede vet. Det er så mye som ennå er uprøvd og noen må være tøffe nok til å være de første som tester det ut.

Er du nysgjerrig på hvilke aktiviteter du kan tenke deg å teste, så kan for eksempel et opphold på Beitostølen helsesportssenter være en idé. Helsesportssenteret har egne diagnoseopphold for muskelsyke, så her kan du møte andre i samme situasjon. Eller så er hjelpemiddelmesser en veldig fin arena der du kan se hvilke aktivitetshjelpemidler som finnes på markedet. Er du interessert i og begynne med en idrett, ta kontakt med idrettsforbundet. De har egne para-kontakter som kan veilede deg til å ta kontakt med riktige folk. Fysisk aktivitet og trening er et så utrolig bredt tema og det er akkurat hva du selv gjør det til. Ingenting er umulig så lenge vi er tøffe nok til å sprenge grenser uansett funksjonsnivå. Alt er mulig bare man selv tror. Så kjør på og kom deg ut. Jeg heier på deg!

https://www.bhss.no/

https://www.paraidrett.no

-Ingebjørg

Marita fra Bergen har muskelsykdomen SMA og nylig ble hun positivt for Corona. Hun lot seg intervjue og vi har fått ett innblikk i hvordan det er å få Corona i hus. Kanskje det kan betrygge andre muskelsyke og gi en viss forståelse for hvordan sykdommen kan oppleves. Marita ble syk og vi vil poengtere at sykdommen rammer folk forskjellig. Noen blir litt andre blir mer syke og noen føler ikke noe som helst. Corona smitten er høy og vi må være forberedt på at sykdommen kan komme til uansett hvor godt man isolerer seg. Vi håper at våre medlemmer holder seg friske, selv om samfunnet gradvis åpner opp igjen. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

– Hvordan følte du deg når du fikk vite at du var eksponert for sykdommen som man har prøvd å unngå de siste årene?

Jeg ble redd. Isolerte oss totalt. Heldigvis var dette i en ferie slik at sønnen vår ikke var på skolen heller. Deretter falt det litt til ro, tenkte at “greit, vi er eksponert”. Så tenkte jeg ikke så mye over det, var godtroende å trodde ikke på at jeg kom til å få det eller hadde det. Etter at dette var mer gjennomtenkt fikk jeg veldig stor bekymring for de kommende testene. Hjertebank før og etter hver hurtigtest. Negative tester helt til dag 6 av karantenen.

– Hvordan følte du deg når svaret på testen din var positiv?

Først dag 6 fikk jeg positiv hurtigtest. Booom! Rett i ansiktet… To streker.. 

Jeg fikk “panikk”. 

Begynte først å gråte og deretter opplevde jeg lettere angst.. Hjertet banket. Det kom mange tanker i hodet som “kommer jeg til å dø”, “blir jeg innlagt på sykehus”, “hvordan kommer dette til å påvirke pusten min”, “hjelp” etc. 

Når pcr testen var positiv fra teststasjonen var jeg forberedt og hadde “fordøyd” det litt.

– Hvordan opplevde du å være Corona syk?

Jeg opplevde ingen symptomer, hverken meg eller min kjæreste opplevde symptomer før eller når vi fikk positiv test. Deretter kom de som perler på en snor. Symptomene lignet litt på lungebetennelse eller influensa forkjølelse. Men lettere på en måte.. Vond hoste, vonde lunger verk i ryggen og kjennes ut som noen kneip rundt hver “lungespiss” nede og rundt tarmene.. Magevondt. Tette ører, vonde og tette bihuler, lett feber frysninger på kveldene.. Kortpustet, svimmel, vonde ledd og hodepine. Fikk en utrolig merkelig hodeværk (kaller det koronahodepinen)

Kjæresten min hadde samme symptomer men også en følelse av at noen satt på brystkassen hans.

Å ha  covid-19 med SMA Spinal Muskelatrofi type 2 og min sykdomshistorikk når det kommer til lunger, pust og diverse, så kunne dette vært verre og jeg klager absolutt ikke. Jeg har vært ute for mye verre sålangt i livet og kjæresten min ble nesten verre syk enn meg selv. Jeg kom godt gjennom sykdommen, uten sykehus eller behov for noe behandling. Tok tiden til hjelp og prøvde ikke tenke så mye. Innimellom kom angsten sigende, men da hadde jeg heldigvis en positiv kjæreste og min egen stahet og tankegang om at dette SKAL gå bra. Evig realistisk optimist.

Men alt i alt – oppegående, tenkte, nå har vi det, vi får ikke gjort noe med det og får gjøre det beste ut av det og ta dag for dag, ha en god dose humor og sa til hverandre med en spøkende stemme og smil om munnen -“Vi lever no enda!”

– Hvordan fikk du tiden til å gå i isolasjon?

Tiden i isolasjon ble enkelt og greit brukt til å være med familien min, min samboer, våre 2 barn og hundene. Organisere assistanseordningen min og lage god mat. Vi tok det piano og prøvde å kose oss ekstra mye sammen som familie, til tross for sykdom, frykt etc. Ellers var jeg sosial via nett, med venner og familie. Samt SMA gjengen.

– Hva gjorde du med assistenter, og hvordan føltes det?

Da to av mine faste ansatte fikk påvist Covid-19 ble det manko på ansatte. Og ettersom både meg og min samboer var positive måtte vi igang med skikkelig strengt smittevern. Vi laget en egen smittevern stasjon I leiligheten hvor av og påkledning ble gjort. Det var full prosedyre og de som kunne jobbe måtte lære denne prosedyren både ved å lese og se en video. De fikk også beskjed om å ha fritidskarantene av Smittesporing.

Jeg hadde kun 3 stykker på jobb i Covid-19 perioden vår. Det var svært vanskelig å organisere og jeg hadde heller ikke alle tingene man trengte i hus, kun munnbind, sprit og hansker. Men ble reddet av en i samme situasjon og fikk frakker, visir etc og fikk bestilt inn mer utsyr. Vi fikk det til. Gode rutiner og ansatte som ikke endret humøret, men gikk fort over i fullt smittevernutstyr. Litt ekkelt å se dem gå rundt her i fullt utstyr men vi laget no det også til med litt humor. Ungene syns det var spennende og rart. Men lo og tøyset med de ansatte bak alt utstyret, hehe.

– Hvordan taklet assistenter det?

Assistentene som jobbet taklet dette mer enn bra. Jeg er imponert og svært stolt over å ha dem ansatt. De trådde virkelig til i denne situasjonen og viste at hva enn det er: “we can do it”. Det var en jobb for dem bare å kle av og på seg. Svetten rant inni drakten og det ble en lang pause innimellom. Det var mye styr med dette men det gikk seg til og ingen ble smittet. Alt i alt gikk det bra, men de ansatte sier i etterkant at det var utstyret som var jobb, kjedelig og påvirket dem på jobb, ikke Covid-19 eller tanken på dette.

– Har du et annet syn på Corona nå som du har hatt det?

Jeg har et litt annet syn på covid-19 nå enn før. Jeg taklet det. Og det var ikke så gale. Vaksinene fungerte. Jeg er ikke like redd. Samtidig så tenker jeg at alle er forskjellige, alle dager er ulike og alle virus varianter er annerledes. Man vet aldri og jeg er takknemlig for at det gikk bra med meg. Jeg blir nok ikke like redd og usikker dersom jeg får det igjen.

– Kommer du til å være like forsiktig med smittevern fremover?

Det blir tilbake til slik det var før vi fikk påvist Covid-19 her hjemme. Jeg kommer til å være like forsiktig, men litt mindre isolert. Det vil si gode rutiner og normalt smittevern i denne situasjonen. Viruset spres ved dråpesmitte, som kan være kroppsvæske i luften og på alle former for kontaktflater. Det er derfor viktig å vaske hender/sprite hender og overflater og å praktisere god hostehygiene i hjemmet. De ansatte tar hurtigtester ved behov og dersom de har vært borte fra jobb mer enn 3 dager eller lignende. Jeg er blant annet med min sønn på treninger ol.

Vi er så glade for at det gikk bra med Marita og hennes familie. Har du blitt Corona syk og ønsker å dele din erfaring? Send oss gjerne en mail til [email protected]! 

Når det gjelder selve oppsettet så har jeg to skjermer, en HP og en Asus skjerm, steelseries tastatur, finalmouse mus, hyperx headset og hyperx mikrofon.

Selv spiller jeg mest VALORANT, så det er jo et spill jeg vil anbefale. I tillegg vil jeg anbefale disse spillene som jeg har spilt mye: CSGO (counter strike global offensive), Fortnite og GTA 5 (grand theft auto V)

Jeg gamer fordi jeg spiller sammen med venner, det er sosialt og alle er like. Ingen tenker på om du er funksjonshemmet eller ikke. Og det er jo en hobby som jeg syns er veldig gøy. E-sport er jo den raskeste voksende sporten i verden.

Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese det her!

Å være forelder og ha ansvaret for barn kan være vanskelig nok for de fleste. Som mamma med muskelsykdom blir det fort noen ekstra utfordringer langs veien.

Jeg fikk mitt første barn i 2015, ei lita jente. Alt var gjort klart og jeg hadde sett for meg og planlagt permisjonstida. Jeg hadde 100% stilling i en offentlig etat, og skulle ha permisjon lik alle andre. Først skulle jeg ta ut mammapermen og fellesperioden, før far skulle til pers på slutten. Jeg har aldri tenkt på at det skulle være noe problem å få barn bare fordi jeg var muskelsyk. Man må bare finne de riktige teknikkene. Situasjonen min er at jeg kan gå litt innendørs, men bruker rullestol ute. Jeg er ganske svak i armer og ben, og sliter derfor med å løfte og balansen er dårlig.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vi hadde skaffet en fin vogn jeg også kunne bruke inne, fått stellebord og seng fra hjelpemiddelsentralen og kjøpt badekar med stativ, slik at jeg kunne ta meg av disse oppgavene. Visst var jeg forberedt på at det skulle bli våkenetter og skriking, men det ble en skikkelig reality check da ungen kom.

Her føler jeg min historie er litt Murpy’s lov; Alt som kan gå galt, vil gå galt. Det ble bestemt tidlig at jeg skulle ha planlagt keisersnitt. Jeg var diagnosert med muskelsykdommen Central Core Disease, hvor narkose er ekstra risikabelt. Siden det var uklart om jeg kunne klare en vanlig fødsel, var derfor denne løsningen å foretrekke. Jeg ble først veldig syk etter keisersnittet fordi jeg fikk spinalhodepine, og ikke kunne sitte eller stå opp den første uka uten å bli svimmel og kvalm. Babyen hadde litt lav fødselsvekt, men nektet å die så vi måtte over på flaske. Dette ble en nedtur for meg, fordi jeg var innstilt på å amme og vi hadde selvfølgelig ikke kjøpt inn flasker eller morsmelkerstatning. Hun måtte ha mat hver 3. time døgnet rundt. I tillegg fikk hun kolikk og skrek i timesvis i strekk.. Hun utviklet spisevegring og favorittside, og ville bare bli bært. Jeg tror en slik opplevelse kan sette en støkk i de fleste, men når man mangler styrke i tillegg, så ble det ekstra vanskelig. Jeg klarte ikke å bære henne, jeg fikk ikke til å trille tur slik at hun kunne sove i vogna. Hun skulle bare sove oppå meg, som resulterte i at jeg hverken fikk gått på do eller spist mat i løpet av dagen. For når babyen sover, så sitter man stille!

Det hele kulminerte i at far overtok permisjonen og jeg ble sykmeldt. Slik fikk vi alle være hjemme sammen. Det ble ikke den permisjonstida jeg hadde sett for meg, men det ble fint likevel. Etter noen måneder gikk ting seg til og vi fikk rutiner på ting, slik at jeg kunne være hjemme med den lille. Jeg hadde ingen hjelp på denne tiden. Jeg søkte kommunen om BPA, som avslo det fordi barnet hadde en frisk far og jeg var derfor ikke ansett som omsorgsperson for barnet i deres øyne. I tillegg hadde jeg jobb, og det kunne hende jeg ikke fikk mer energi om jeg sluttet med det. Kort fortalt kunne jeg ikke få BPA før jeg gikk fra mannen og sa opp jobben. Til sammen brukte kommunen ett år på å behandle søknad og klage, og fylkesmannen brukte et nytt år på å behandle saken. Jeg fikk medhold, men da var barnet nesten to år og vi hadde bestemt oss for å flytte til en annen kommune.

Heldigvis var det bare starten som var veldig fysisk krevende. Etter hvert endret morsrollen seg. Den lille begynte å gå, og gikk (stort sett) dit jeg ba henne, lærte å kle på seg selv etc. Når vi var på tur, så satt hun på fanget mitt i rullestolen i en bæresele, før hun vokste ut av den. Barn tilpasser seg fort, og skjønner at mamma kan ikke løfte og bære. Når hun slo seg, så gikk hun til en stol slik at jeg kunne få henne på fanget. Jeg tror også hun har blitt veldig selvstendig og skjønner at det er ikke alt mamma kan gjøre for henne.

På slutten av 2020 fikk vi vårt andre barn. Denne gangen gikk den første tiden mye bedre. Vi slapp alle de utfordringene vi hadde første runde. Siden jeg har endret diagnose, fikk jeg prøve å føde vanlig. Dette gikk overraskende bra, og jeg kom meg mye fortere denne gangen. I tillegg har jeg fått innvilget BPA i den nye kommunen, noe som gjorde livet mye enklere. Nå fikk jeg gått de trillerundene jeg ønsket og hjelp til de tunge løftene. Det å ha faste assistenter som barna kjenner og er trygge på, er gull verdt. Jeg har ikke så mange timer i uka, men det hjelper likevel mye. Jeg har en del hjelpemidler. Senga fra hjelpemiddelsentralen med hev og senk som kan åpnes på sida er jeg veldig fornøyd med. I tillegg har jeg Doona, et bilsete med hjul, til innendørs forflytning. Det er lite, snur på en femøring, og i passe høyde til at jeg kan løfte babyen oppi når jeg sitter. Bæresele er med denne gangen også, det er veldig kjekt å ha med på tur,så har man hendene fri. Jeg har også en skuff i stua med underlag, bleier, våtservietter og søppelposer til kjapt bleieskift i sofaen.

Jeg kjenner jeg gleder meg mer til lillemor blir litt større, for akkurat nå skal hun klatre i alt, rive opp skap og skuffer og putte alt i munnen.Vi har barnesikret stua så godt det går, men hun en utrolig evne til å få tak på ting hun ikke skal. Det holder en på tå hev, som tar på når man ikke er særlig kjapp i bevegelsene og sliter med å bøye seg. Det har også vært en del sykdom etter barnehagestart, hvor mannen må jobbe og det ikke passer for assistentene å jobbe. Det er lange, tunge dager, i hvert fall når det er oppkast med i bildet. Jeg jobber bare 50% nå, for jeg klarer ikke å opprettholde energinivået med to små og full jobb. Målet er å få innvilget gradert ufør, så jeg håper at NAV er enig.

Jeg har vært heldig og ikke møtt på så mange negative reaksjoner på mitt valg om å få barn, men noe har det vært. Blant annet var jeg på svangerskapskontroll hos en vikar for fast jordmor som spurte: Hvem er det som skal ta seg av barna? Jeg fikk heldigvis byttet jordmor før den neste kontrollen. Det er også kinkig med barnehagen, som ikke er universelt utformet så jeg kommer ikke inn med rullestol, men den er ellers veldig fin. Vi har en løsning hvor jeg ringer når vi står utenfor, og personalet kommer til porten og henter den lille. Storesøster er allerede så stor at hun har begynt på skolen, og er en aktiv og sprek unge. Hun har flere fritidsaktiviteter i uka, og vi er såpass heldige at vi bytter på kjøring til og fra med foreldrene til andre barn i området som går på de samme aktivitetene.

Så sånn er situasjonen hos oss. Småbarnstida er intens, men den går fort over – på godt og vondt. Etter det blir det andre utfordringer, som for eksempel når frøkna spør; Mamma, kan du telle alle stjernene på himmelen for meg? eller “Hvor kommer babyer fra?”

-Rebecca

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for februar : 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Jeg heter Mulan Friis og jeg er 28 år.

– Hvilken muskelsykdom har du?

Jeg har muskelsykdommen SMA Type 3.

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Jeg liker å lage musikk, høre på musikk og å synge. Ellers driver jeg også med gaming på fritiden. Jeg har også en pomeranian.

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Oslo på tøyen og trives ganske godt. Savner mer natur det er det eneste.

– Har du en favoritt film eller serie?

Favoritt film for øyeblikket er: crimson peak og favoritt serie er Big little lies.

– Hva er det beste du vet å spise?

Beste jeg vet å spise er: Papaya salat og xiao long bao (Bao)

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg håper at alle med SMA kan få medisin. Jeg håper å gi ut mer musikk og at jeg en dag kan bo et sted med mer natur og ha mer tilpassede omgivelsene rundt meg.

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Mulan kan du sende en melding til henne på facebook! 

Er dere klare for nok et årsmøte med engasjerende saker og glade medlemmer som lager god stemning? For det er nemlig vi!

Vi har satt dato, forberedelsene er i gang og FFMUs årsmøte nærmer seg. I håp om at flere kan delta, så velger vi å holde det digitalt, også i år.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Lørdag 2. april klokka 14:00 starter vi møtet. I år skal det avholdes på Microsoft Teams.

All informasjon om påmelding vil sendes ut på mail til de som har registrert sin mailadresse i medlemsregisteret, og det vil også bli lagt ut på Facebook.

Du som medlem har stor innflytelse når det gjelder FFMU. På årsmøtet kan du komme med forslag til forbedringer i vårt arbeid, og også får du være med å bestemme hvem som skal sitte i styret. Dine meninger er viktige for oss!

Har du saker du vil skal tas opp på årsmøtet? Send styret en mail: [email protected]

Og har du forslag til kandidater til styret, ønsker noen endringer i blant dagens styremedlemmer, eller om du selv har ønsker om et verv, da kan du kontakte valgkomiteen!

Valgkomitéleder: Stine Dypfest Furuhaug.

Mail: [email protected]

Valgkomitémedlem: Gustav Granheim

Mail: [email protected]

Disse styrevervene er på valg i år:

Leder: Malin F. Pedersen

Økonomiansvarlig: Morten Grønbech

Styremedlem 2: Ingrid Thunem

Styremedlem 3: Kristina Nøkleby Nilsen

Vara: Kine Lyngås

Vi håper å se flest mulig av våre medlemmer på årsmøtet! Husk at din stemme teller!

Når årsmøtet er over, så ønsker jo vi å gjøre litt mer ut av denne dagen sammen med dere!

Så på kvelden etter årsmøtet vil vi samles igjen klokka 19:00. Denne gangen bare for gøy og moro! Vi skal ha quiz, og nå vil vi se hvor godt dere kjenner FFMU. Ikke nok med det, vi har også gleden av å si at denne quizen blir med premier! Medvind Assistanse AS ordner en kul premie til vinneren! Håper vi ses!

Hilsen styret i FFMU

Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese det her!

Heisann! Mitt navn er Randi. Jeg sitter i elektrisk rullestol på grunn av en litt teit muskelsykdom. «Åååå nei, off, det virker slitsomt å leve slik» Neida, dere skal ikke synes synd i meg! Jeg ble født med muskelsykdommen. Selv om jeg var sterk til å begynne med og ble svakere over tid, er dette det eneste livet jeg kjenner til. Å miste muskelmasse over tid og bli mer og mer rullestolbruker kan være tungt fysisk og psykisk, men jeg ser på meg som sterk som takler det så bra, og med et smil til og med!

Men jeg er ikke bare et menneske med utfordringer knyttet til rullestol, jeg er også en ukjent person, en bekjent, en venn, en bestevenn.. Jeg er også en tidligere kollega, student, og frivillig arbeider. Jeg er også en en datter, en samboer, og en fremtidig kone (ja, jeg er forlovet!). Men sist og ikke minst, så er jeg en mor.

Tiden før graviditet

Jeg og mannen visste ganske tidlig i forholdet at vi ønsket barn, men på grunn av funn av endometriose så måtte jeg gjennomføre to operasjoner for å kunne bli gravid. Helsevesenet jeg møtte var varm, omtenksom, omsorgsfull, og veldig spent på mine vegne. Jeg ble ekstremt godt ivaretatt, og det virket som min faste gynekolog og kirurg var giret på å oppfylle drømmen vår! Ikke lenge etter operasjonen, mens jeg fortsatt var skeptisk på om jeg kunne bli gravid, så ble jeg det uten at vi planla det! Etter hvert fortalte vi det til de rundt oss, og vi møtte så mye glede og kjærlighet!

Under graviditeten

Svangerskapet mitt gikk over all forventning. Jeg hadde noen av de normale symptomene, men heldigvis ikke så mye av det! Mine cravings var Pink Lady epler og Vepsebol godteri, og lukten av antibac, ny bil og dusjsåpe. Jeg taklet ikke mat som inneholdt mye fett. Jeg kunne se på en potetgullpose og spy av det.. Jeg hadde alltid med meg en spypose i vesken, haha! Jeg utviklet også svangerskapsdiabetes, men holdt den i sjakk med diett og insulin. I løpet av graviditeten var helsevesenet også veldig imøtekommende. De hadde stor trua på at jeg kunne føde vaginalt, og det hadde jeg også. Men jeg var veldig åpen for at det kunne skje endringer på grunn av mine utfordringer, så jeg var fast bestemt på at jeg skulle ha et åpent sinn hele veien. Moren min forventet også at jeg skulle føde vaginalt, men jeg møtte på litt fordommer fra venner og bekjente. Jeg reagerte ofte på at folk ikke spurte meg om jeg skulle føde vaginalt eller med keisersnitt, men gikk heller direkte til spørsmålet «Når skal du ta keisersnitt?». «Keisersnitt? Hvem har sagt at jeg skal ta keisersnitt?» var svaret jeg ofte ga. Veldig gøy for meg og mannen å sitte der og se reaksjonene til folk når de innser at de har tenkt feil. Følte meg ganske høy på hatten da! God intern underholdning kan vi kalle det!

Mot slutten av graviditeten, da jeg fikk status «høygravid», ble ting plutselig mye tyngre! Magen var hard som en stein, og like tung som en også. Armene mine ble veldig svekket, og jeg kunne til tider trenge hjelp til å skjære opp middagen. Noen ganger ville jeg spørre om de også kunne mate meg, men stoltheten min var litt for stor! Jeg trengte mer assistanse og ansatte to personer som per i dag er veldig lojale til jobben sin her hos meg!

Jeg ble også innlagt ei uke før fødsel på grunn av høyt blodtrykk, men på grunn av pandemien og restriksjonene så fikk jeg ikke ha med meg assistent på sykehuset selv om jeg prøvde å argumentere meg til at jeg må ha noen som kjenner mine begrensninger. Sykehuset var også bare delvis tilrettelagt som igjen ga flere utfordringer. Det endte opp med at jeg falt/havnet på gulvet to ganger. Og plutselig ble jeg omringet av 7-8 helsearbeidere som sto og diskuterte over hverandre om hvordan de skulle få meg opp igjen fra gulvet. Den natten kom den kjekkeste helsearbeideren og beklagde på det dypeste, og sa at hele avdelingen skal prate med de som er over om at vi må ta et unntak når jeg kommer inn for å føde og i barseltiden.

Da vannet gikk

Planen var at jeg skulle settes i gang den 7. januar 2021 på grunn av svangerskapsdiabetes. Det er rutine at de med svangerskapsdiabetes settes i gang pluss/minus 2 uker før termindato.

Kvelden den 6. januar 2021 følte jeg at jeg hadde en forstoppelse. Jeg gikk på do og satt der litt. Mannen kom innom for å fikse håret sitt, for han skulle nemlig ut for å handle inn snacks til igangsettingen som var neste morgen, men mens jeg sitter der og prøver å presse ut forstoppelsen, så hører vi begge et «POP»! Vi ser på hverandre, og lurer på hva i alle dager det er. Det kom litt væske ut, men det var så lite at jeg ikke helt skjønte hva det var. Jeg trodde kanskje det var en av leddene til mini i magen som knakk, da jeg har hørt at det skjer. Bare i tilfelle så tok jeg på meg et bind og satt meg tilbake i lenestolen i stuen. I det jeg lente stolen bakover, fosset det ut vann! MYE vann! Lenestolen er laget av falsk skinn, så vannet rente ikke vekk heller, så der satt jeg i en stor sølepytt! Bindet jeg tok på var forgjeves for å si det mildt. Mannen sto der og klarte ikke helt å ta inn at NÅ skjer det! Manne pakket ferdig fødebagen mens jeg var i telefonen med fødeavdelingen. Riene mine startet bare et kvarter etter at vannet gikk, så jeg fikk komme inn med en gang så jeg kunne sleppe å forflytte meg mens jeg var i større smerter.

Fødsel

Jeg kom inn på sykehuset rundt klokken 20. Jeg hadde skrevet et fødebrev på forhand, så sykehuset visste det meste om min muskelsykdom og mine ønsker rundt fødsel. De hadde også på forhand vært i kommunikasjon med fastlege, nevrologisk poliklinikk og lungelegen. Fra da vannet gikk til Isak var ute av magen, tok det ca. 10 timer. Jeg hadde en rolig og behagelig fødsel, med dempet lys og stille rom. Åpningen og blodsukkeret ble sjekket hver time, men utenom det fikk jeg fred så jeg fikk sove mellom riene. I det jeg skulle starte og presse monterte de noe styr på fødesengen som jeg kunne hvile føttene mine på. Jordmoren tilkalte en ammehjelper som var ledig som kunne holde ene foten min mens mannen holdt den andre, og så startet vi pressingen som resulterte i en frisk og rask gutt!

Barseltiden og senere

Som sagt så var ikke sykehuset helt tilrettelagt, så jeg var veldig glad jeg fikk ha mannen der som både barnefar og assistent, det hadde ikke gått uten. Da vi kom hjem ble det naturligvis behov for mer assistanse. Mannen fikk overta permisjonen min, så har var hjemme i nesten ett år for å hjelpe meg og barn. Nå som mannen er tilbake i jobb, og Isak ikke har fått barnehageplass, trenger jeg enda mer assistanse. Han er i en veldig aktiv periode hvor han lærer seg å gå, i tillegg til å ha blitt ganske tung, og veldig «makk i rævva»! Jeg må med andre ord ha assistenter her fra tidlig morgen når Isak står opp, til sent ettermiddag når mannen kommer hjem. De hjelper meg med alt mulig, men den mest vanlige arbeidsoppgaven knyttet til mammarollen per i dag er løfting av Isak, støtte når han prøver å gå, og ved stell. Det er også som om fordommene til folk rundt oss har forsvunnet helt, nesten blitt omvendt! Folk vet jeg har assistenter tilgjengelig, så kanskje de tror at fordi vi er to voksne så er det mindre slitsomt?

Jeg blir sliten på lik linje med andre mødre. Det er jeg som er mamma, ikke assistenten. Mange tror at brukerstyrt personlig assistanse er et omsorgsyrke, men det er det altså ikke! Faktisk, så er det et serviceyrke. Selv om jeg trenger ett ekstra sett med armer og ben, så er det jeg som underholder han, lærer han, gir han mat, gir han hvile og mer. Det er jeg som handler inn dagligvarer, kjører bilen, vasker klær, bretter klær, tar oppvasken, lager mat og mye mer. Det er også jeg som planlegger arbeidstidene til assistentene, fikser papirarbeid, utlyser annonse, intervjuer og ansetter. Det er jeg som ringer inn når hjelpemidler ikke fungerer. Min assistent er med andre ord en forlenging av meg.

Selv om jeg har assistenter som stille opp, så betyr det ikke at det er uten problematikk. Der er en del psykiske utfordringer som kommer inn på banen når du selv som mor ikke kan bruke dine egne armer og ben for å ta vare på den lille skatten din. Jeg har hatt mine øyeblikk hvor virkelig har fått en knekk og hater både diagnosen min og assistentene og skulle ønske jeg var selvstendig med min egen kropp, men heldigvis har dette dempet seg drastisk.

Det å være mamma i rullestol

Mammalivet er virkelig noe for seg selv! Før kunne jeg sitte i timesvis og vente på at mannen skulle bli ferdig på jobb. Jeg var ikke noe glad i å være alene. I dag er jeg heldig om jeg får meg 10 minutter på toalettskålen i fred og ro! Huset har blitt fylt med latter, morro, skrik og endeløs kjærlighet. Hjemmet føles ut som et ordentlig hjem. Vi som bare hadde gråe vegger i huset har nå blitt fylt med barnebøker, fargerike leker og kreative lyder! Man skulle trudd at siden det er vårt eget barn så blir man drittlei, men nei! Han er like søt for hver dag som går, om ikke søtere! Så klart vi har perioder hvor vi er mer gretne, men det skyldes som regel lite søvn eller lite tid til seg selv. Er man flinke til å hjelpe hverandre i forholdet, så går det fint!

Det og være mamma i rullestol er også ganske gøy i seg selv. Folk generelt forventer ikke at jeg som er rullestolbruker har en sønn, så jeg synes det er dritgøy å bryte den stereotypen! Jeg husker den gangen for noen år siden da jeg og en kollega snakket med en mann hvor mannen var imponert over kollegaen min og arbeidet han hadde gjort. Da jeg kom inn i samtalen oghan fikk vite at jeg jobbet på samme plass, så sa han at jeg var heldig som hadde en så flink kollega som lærte meg opp. Lite visste han at jeg hadde jobbet der mye lengre enn kollegaen min, og at det var jeg som trente han og ikke omvendt. Uten å kommentere spesifikt det han sa, så sa jeg at ja, kollegaen min har vært kjempeflink i opplæringen sin, og gikk min vei. Åååååh ansiktsuttrykket, det er noe jeg fortsatt ler av! Slik er det i ny og ne når folk finner ut at jeg har en sønn, and I’m here for it! Jeg får underholdning, folk får kunnskap! Jeg har jo utfordringer jeg møter hver dag, så hvorfor ikke nyte det som nytes kan? Snakk om å nyte, nå skal jeg legge fra meg iPaden for å være med sønnen min! Han fyller nemlig 1 år i dag! Hipp hipp hurra!

xoxo Randi

7. januar 2022

Hei! 

Jeg heter Serenne Vikebø, er 20 år og er en av de 8 faste snapperne på Snapchat-kontoen Funkisbanden (@funkisbandn). Jeg snapper omtrent en dag i uken. Her viser jeg et utdrag av mitt liv, både på godt og vondt. Jeg snakker også mye om samfunnsproblemer innen såkalt funkispolitikk. 

For meg er det viktig å vise at jeg har et helt vanlig liv, og er antagelig mer aktiv enn de fleste på min alder. Min funksjonshemning stopper meg ikke fra å gjøre det samme som alle andre, bare med litt ekstra assistanse eller hjelpemidler, eller bare ved å gjøre ting på en annen måte. 

Likevel følger ekstra tidsbruk og utfordringer med det å være funksjonshemmet. Stadig sender jeg søknader til kommunen om hjelpemidler jeg har akutt behov for, og får beskjed om at behandlingstiden er 6-12 mnd. Når tiden er ute, får jeg avslag og må klage for å få hjelpemidler og assistanse som kan gi meg den friheten som alle andre i Norge tar for gitt. Stadig sitter jeg i telefonen i flere timer i strekk, og blir satt over gang på gang uten å få hjelp. Stadig møter jeg på høye dørkarmer og trapper som hindrer meg i å komme inn på butikker, restauranter og leiligheter som resten av befolkningen bruker hver dag. 

Jeg tror dessverre ikke at en snapchat-konto kan endre kommunen og hjelpesystemet i samfunnet vårt, men jeg tror at vi kan endre holdningene til folk generelt. Det handler ikke bare om de store maktene, det handler nemlig også om enkeltmenneskene i samfunnet. Jo unge flere som blir oppmerksom på det ekstra trinnet inn til butikken, jo flere trinn vil bli erstattet av ramper i fremtiden. Jo flere unge som blir oppmerksom på at jeg også ønsker å være ute i samfunnet, jo flere ansatte i hjelpesystemet vil ha forståelse i fremtiden. Jo flere som ser vårt innhold, jo flere vil møte meg som ethvert annet menneske. 

Min hjertesak er likevel den skjulte og ubeviste diskrimineringen som jeg møter hver dag. Nye mennesker forventer at jeg sitter hjemme og gjør ingenting hele dagen. De er usikre på om jeg kan snakke og være med på det samme som alle andre, og lar heller være å snakke med meg hvis de har andre muligheter, i frykt for å gjøre noe feil. De som kjenner meg er fremdeles forsiktige rundt meg, med hva de sier og gjør. 

De menneskene som tør å le av meg, de vennene som dytter i meg om jeg sier noe dumt, og de som kjenner meg og behandler meg som enhver annen venn. Det er disse menneskene jeg håper kommer til å styre i fremtiden. De som ser oss som friske medmennesker som vil leve det samme livet som alle andre. Det er disse menneskene jeg håper vi kan bidra til å skape via Funkisbanden. 

Vi i styre til FFMU har sammen funnet ut hva som virkelig er praktisk å ha som muskelsyk. Det trenger absolutt ikke å være et hjelpemiddel, men det gjør livet enklere for oss som ikke har muskler. For muskelsyke er det lurt å ikke bruke muskler på ting som er kjedelig slik at du har mer muskler til å gjøre det du vil. Kanskje du kan bli inspirert! 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Kortholder

Har du problemer med å holde spillkort er dette en veldig smart løsning. Alle kortene blir holdt synlig for deg og hvis du ikke klarer å ta kortet selv, kan du bare si til motstanderen hvilket kort du ønsker uten at noen trenger å se. F.eks. “ta kortet 3 til høyre”.

Kan kjøpes her: https://www.skapemer.no/kortholder?aref=ref-adwords_agid-87898270731_cid-7915671013_mt-_ntw-g_crid-394972360942_kw-_pl-_prm1-_prm2-_ai-_ap-_dv-c_dvm-_fid-_pla-295170332862&gclid=Cj0KCQiAt8WOBhDbARIsANQLp97Fqt0L-YZUatOGYZPuZXvwxuUx3w61UX8H14_O24ZCJP2E0duvsqAaAjWEEALw_wcB

Trådløs touch-mus

Om du har problemer med å bruke vanlig mus eller har vanskeligheter med å sitte helt inntil pcen anbefaler vi virkelig en trådløs touch-mus. Du får enormt med frihet og kan sitte så langt i fra du vil uten å tenke på om ledningen er lang nok. I tillegg er en touch-mus veldig enkelt for oss muskelsyke. Du kan f.eks. ha pc-en på tven og styre musen fra sofaen. 

Kan kjøpes på elektronikk-butikker eller der du kjøpte pc-en din.

Fjernkontroll på mobil

Nå til dags er de fleste tv-er mulig å koble til en app slik at vi kan styre fra telefonen. Fjernkontroller har veldig ofte veldig harde knapper, så å bruke telefonen er så mye lettere. Å bruke telefonen er også et pluss hvis du ofte ikke finner fjernkontrollen.

Lastes ned der du laster ned apper. Søk opp merket på tv-en din.

Smart elektronikk som man kan styre fra mobil

Mange nye lys og hvitevarer for eksempel kan i dag styres med mobil. For muskelsyke er dette utrolig praktisk for da slipper du å bruke energi på å bevege deg til bryterne eller å måtte mase på en assistent. 

Når du kjøper ting står det ofte på pakken at det er mulig å laste ned en app. Er dere flere finnes det måter å styre dem fra en app som f.eks. google home.

Mobilholder fra IKEA

Blir du sliten av å holde telefonen eller trenger å ha hendene frie er mobilholderen fra IKEA utrolig praktisk. Den er laget av lett treverk og den kan legges sammen så den ikke tar så stor plass. Fungerer veldig bra hvis du skal facetime med venner eller se en Youtube video mens du spiser. 

Kjøpes på IKEA.

Skjermtastatur på pc

Blir du sliten eller ikke har nok styrke til å skrive på et vanlig tastatur finnes det skjermtastatur innebygd i alle pc-er. Du skriver med museklikk og selv om det ikke går supert raskt gir det frihet til å ikke alltid måtte ha hjelp.

Skrus på i innstillinger.

Massasje Pistol

Sliter du med vonde muskler? Da burde du prøve ut massasje pistol. Massasje pistolen kan løsne og dempe muskelsmerter. Vi muskelsyke har ofte dårlig blodsirkulasjon og denne massasje pistolen kan hjelpe mot dette også. Massasje pistolen har flere innstillinger så du kan finne den som er behagelig for deg.  

Kan kjøpes i butikk og på nett. Både i velvære butikker som enklere liv og elektronikk-butikker.

Elektriske lys med fjernkontroll

Er du glad i stearinlys, men synes det er vanskelig å tenne/slukke lysene? Da burde du gå til innkjøp av elektriske stearinlys med fjernkontroll. Nå finnes det utallige forskjellige merker og størrelser så du finner nok noe du liker. Et elektronisk stearinlys er også mye mer brannsikkert og det gjør ikke så mye om du glemmer å slukke. Noen lys har også innebygd timer, slik at den går av når tiden er ute.  

Kan kjøpes på nett og i interiør-butikker.

Powerbank i stor størrelse

Vi muskelsyke bruker ofte mye mer tid på telefon og nettbrett og dermed også mer strøm. Du kjenner sikkert følelsen på å sitte fastlåst ved et strømuttak. Har du en powerbank liggende i rullestolen trenger du aldri å bli bekymret for å gå tom for strøm. Vi anbefaler også å investere i en stor powerbank slik at den ikke går tom.

Kan kjøpes på nett eller elektronikk-butikker.

Zyliss Multiåpner

Sliter du med å åpne bruskorker og syltetøyglass? Da er kanskje dette redskapet for deg! En multiåpner gjør det lettere å få et godt grep slik at du ikke bruker mer krefter enn nødvendig på å åpne korker. 

Kan kjøpes på enklere liv.

Brødbakemaskin

Hvis du synes det er veldig godt med hjemmelaget brød, mens synes det er tungt å elte og tidkrevende å måtte passe på en miksmaster, da burde du kanskje kjøpe deg en brødbakemaskin. De fleste brødbakemaskiner har innebygd timer så du kan gi beskjed når du ønsker at brødet skal være ferdig. Da er det stekt og klar til å spises, og alt du har gjort er å putte oppi ingrediensene uten å røre eller blande sammen.

Kjøpes på nett eller elektronikk-butikker.

Elektrisk krydderkvern

Hvis du synes det er tungt å måtte vri på en kvern for å få ut krydder anbefaler vi elektrisk krydderkvern. Alt du trenger å gjøre er å trykke på en knapp, og så får du ut så mye eller lite krydder som du vil. 

Kan kjøpes på nett eller i butikker som KITCH´N eller Tilbords.

Ser du noe vi mangler? Da vil vi gjerne høre fra deg! Kommenter under eller send oss en epost på [email protected].