Dette er en del av vår miniserie med innlegg om muskelsyke foreldre. Her får du et lite innblikk i deres hverdag og alt familielivet har å by på! Gikk du glipp av forrige blogginnlegg fra foreldreserien, så kan du lese om Hilde, mamma til Tilde her!
Jeg fikk spørsmål for en stund siden om jeg ville skrive et innlegg og det å være forelder med muskelsykdom. Og jeg tuller ikke når jeg sier at jeg har tenkt utrolig mye på hva jeg skal skrive om akkurat det.
Det er ikke til å stikke under en stol, at det å være forelder er en av de tyngste jobbene en kan ha, selv med to friske foreldre. Men når du da krydrer tilværelsen med muskelsykdom og en ekstremt aktiv gutt så kan dere vel skjønne selv at det gikk en kule varmt av og til. Hadde sønnen min hatt ett par ekstra symptomer så hadde han fått diagnosen ADHD, og det var ikke energi som manglet der for å si det sånn. Jeg har også oppdratt denne gutten alene i alle år, så hvis du syns jeg har lite hår på hode så vet du nå hvorfor.
Neida, han var en flott gutt med mye omsorg og ekstremt morsom til tider, jeg har ledd mye. Da de skulle ha sirkus i barnehagen, så ble han klovn, det passet han midt i blinken for å si det sånn.
Jeg føler jeg har vært utrolig heldig med et barn uten kolikk, godt sovehjerte og generelt sett et stort hjerte, men også noen ekstremt raske bein haha. Jeg lo ikke når han var liten, men jeg ler nå, når vi skulle noen steder, så kunne han ikke gå, han skulle løpe. Ja, altså med muskelsykdom som jeg ikke fikk diagnostisert før han fant ut at løping egentlig var litt slitsomt i en alder av sånn 8 år eller noe, i tillegg til en dårlig hofte så var det ikke bare bare å henge med for å si det sånn. Det endte med at han løp og når jeg følte han hadde løpt langt nok så ropte jeg og han snudde, kom løpende tilbake og rundt meg og fremover igjen til jeg ropte igjen, og sånn holdt han på til vi kom fram, og dette var en daglig greie for jeg hadde ikke sertifikat før sønnen min var 8 år heller. Så ja, her var det mye energi som skulle ut så jeg måtte være ganske oppfinnsom til tider.
Jeg lekte ofte gjemsel med han, han lette og jeg listet meg etter han og dette kunne foregå lenge, tilslutt lo jeg godt og han fant meg. Men har også vært mye annet gøy og vi har kost oss masse sammen, det fineste jeg noen gang har gjort for meg selv var å få barn, til tross for hvor sliten jeg har vært.
Visste som sagt ikke at jeg var muskelsyk før sønnen min var ca. 8 år og jeg selv var rundt 29 år, noe som utgjorde at jeg har kranglet og stått imot et ganske tung grodd system uten hjelp i alle år. Bare det å få sønnen min utredet for ADHD var et problem, og det å få hjelp i og av skolen var et enda større problem. Han har ikke fått hjelp på skolen og alt har vært mitt ansvar, så mine dager bestod ofte av mye søvn når ungen var i barnehage/skole uten at jeg skjønte hvorfor. Men fatigue og energiøkonomisering er to ord som ga meg mye mening da jeg var på mitt første kurs i min egen muskelsykdom. Men siden da har også andre ting med min egen helse falt på plass og jeg har kunnet fungere bedre, fikk med hjelp av ei venninne i FFMU hjelp å søke assistent bl.a. Men har blitt avspist med hjemmetjeneste og det fungerte greit i starten, bare litt hjelp er bedre enn ingenting tenkte jeg, men dette er ikke helt det jeg trenger og er nesten like tungvint som å gjøre alt selv men får avvente litt til jeg kanskje har en annen løsning tilgjengelig.
Men tilbake til foreldrebiten, som sagt så var sønnen min ekstremt aktiv og jeg har vært det motsatte på grunn av min helse men på mirakuløst vis så har vi klart oss veldig greit likevel, og jeg angrer ikke et sekund på at jeg valgte å beholde barnet mitt når jeg oppdaget at jeg var gravid. Faren hans har vært der altså, men dessverre har han bodd ganske langt borte alltid, så sønnen min var/er med faren når det er ferier og sånt.
Nå er sønnen min straks 16 år og det er utrolig rart for det føles som i går at jeg hadde en aktiv gutt som kunne halvveis rundt jorda før jeg hadde kommet meg til butikken og det føles som i går, da han ble kjempe sint hver gang vi prøvde å lære han å sykle uten støttehjul og ikke fikk til. Men da han fikk besøk av kompisen som var året yngre som kunne sykle og han syns det var så urettferdig og ble sinna og satte seg på sykkelen og bare sykla, da kunne han det visst. Han er nå i gang med å ta sertifikat til lettsykkel og det er ganske surrealistisk å tenke på at det er 10 år siden han ble sint og lærte seg selv og sykle.
Alt i alt, tungt som rakkern, men uten tvil den fineste jobben jeg noen gang kunne hatt, og gutten er en snill, god, omtenksom gutt med respekt for alle rundt seg, og jeg er så absolutt veldig stolt av den flotte gutten han har vært og er blitt i dag.
-Isabell
