Jeg dro på Frambu som er et kompetansesenter for sjeldne diagnoser for å snakke om FFMU og HYSJ BOKA. Dette var utrolig gøy! Fikk sjansen til å møte fremtidige FFMU`ERE OG FFM“ERE !
Trenger du en kort oppsummering om FFMU igjen får du det her : FFMU, er ei forening for deg mellom 15 og 35 år. De fleste av våre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at du har det for å bli medlem. Alle som er interessert er velkommen hos oss. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likemannsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer.
HYSJ BOKA:
FFM har laget en helt ny bok hvor temaet er å snakke sammen når noen lever med en nevromuskulær diagnose.
Boken skal åpne for samtaler, og hjelpe å sette ord på følelser.Ved 13 små historier om Nora og Ben tar boken utgangspunkt i barnas daglige liv.
Boken har god plass til tegninger og notater, slik at den kan hjelpe barn å fortelle hva som er viktig. Boken kan brukes av familier, barnehager, skoler, rehabiliteringstjensten, kompetansetjenesten og andre steder hvor barn ferdes.
Boken er laget av personer som lever med muskelsykdommen. I tillegg har fagpersoner, barn og unge gitt gode innspill.
Boken er et resultat av Hysj-Prosjektet, med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet.
Boka koster 100 kr + porto og kan bestilles via FFM kontoret.
Telefon: 411 907 02 E-post: [email protected] Mest sannsynlig blir det mulig å bestille via FFM sine nettsider snart.
(Innsiden av Hysj boka)
Tekst: Ada.
