Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var før jeg ble kjent med muskelsyke.
I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, på Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser… Hvordan skal jeg oppføre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til å kunne være meg selv? Vil de bli sure om jeg svømmer meg en tur i bassenget, en svømmetur de ikke kan være med på? Det skal ærlig sies at jeg var hypernervøs, men enda ærligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk på denne turen.
Som muskelfrisk er det, dessverre, lett å se rullestolen før mennesket. Dette varer dog kun få minutter. Alle de rullestolene jeg ble møtt med i midten av august i fjor skulle vise seg å være den mest fantastiske og mest givende gjengen med ektefølte reale folk jeg noen gang har møtt.
Ja, jeg kan stå opp på begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen så langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og gå en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen på sydentur i rullestol.
Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig å surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk får til med så få fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke får til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten å se at vi faktisk kan få til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, får til langt mindre enn de som møter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne før jeg var omringet av den viljen, pågangsmotet og gjennomføringsevnen deres, uten nærheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lærte, som jeg i dag vil påstå har økt min livskvalitet betraktelig, så er det å være takknemlig for det jeg har, fremfor å være bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de små tingene i livet satt hele mitt livssyn på hodet. De jeg var redde for skulle reagere på at jeg kanskje tok meg en svømmetur, ble de som ville heiet på meg for at jeg skulle svømt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg følt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vært så mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og stråler aksept i det endeløse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstår mennesker, for alt de selv ønsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn å få henge en uke i Spania med en svær gjeng som ikke dømmer en halv millimeter av deg? … Nei, ikke jeg heller.
Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle være bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har møtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer å lære meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist å være et like stort handikap om ikke større, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.
Tekst: Linn-Eva Sørlie
Meget godt skrevet! En tekst til ettertanke!