Dette innlegget er skrevet av Freddy Olden og er publisert av prima. Vi i FFMU synes Freddy skriver godt om det å ha assistanse og overgangen fra å kunne gjøre ting til ikke å klare det lenger. Han skriver også om viktigheten av BPA og at man bør være tidlig ute. Vi i FFMU ønsker å dele innlegget videre for kanskje det kan hjelpe medlemmene våre . Nedenfor kan du lese det Freddy skriver:

Etterhvert som utviklingen går sin gang så mister man evnen til å gjøre hverdagslige ting, samt å stelle seg selv. Det er viktig å ikke begynne å tenke at man ikke vil være til bry for andre, at man ikke ønsker å spørre om hjelp, at man greie alt selv.

Man kan ikke noe for at man har fått sykdommen ALS, og hvis man tenker over hvem som får hjelp i ulik grad så er det mange her i landet. Blinde, døve, trafikkskadde, folk med ulike fysiske eller psykiske lidelser, folk med ulike sykdommer, de med rusproblemer, demente, eldre med nedsatt funksjonalitet etc.

Så man er ikke alene om å trenge hjelp. ALS er en så alvorlig sykdom at det utløser behov for mye hjelp etterhvert. Heldigvis bor vi i Norge som har kommet langt i det å hjelpe folk med ulike handicap, både i form av hjelpemidler og ulike stønader økonomisk.

En måned trenger det ikke skje noe, neste måned kan du plutselig trenge elektrisk rullestol og personløfter. I startfasen så kan du trenge hjelp til å bistå barna dine, komme deg rundt på aktiviteter på en forsvarlig måte, hjelp til å ordne søknader etc. Jeg hadde bare noen timer i uka i begynnelsen, så noen timer hver dag før det ble døgnet rundt til slutt. Vær tidlig ute med alle prosesser, samt sørge for at du har evnen til å kommunisere med de rundt deg. Dvs. lære øyestyring og peketavle til den dagen du mister stemmen.

For tenk om du sitter der uten å kunne “prate” den dagen du ønsker å søke om BPA, flere timer BPA, hjelpemidler, å få bo hjemme etc.

«Vær tidlig ute med alle prosesser, samt sørge for at du har evnen til å kommunisere med de rundt deg.»

Derfor er det viktig med personlige assistenter, som kjenner deg godt, som vet når du trenger hjelp til noe, som kan å kommunisere med deg. Det gir deg friheten til å gjøre det du vil når DU vil, som er en selvfølge for andre personer. Når du har fått innvilget BPA fra kommunen så er det opp til deg å bestemme hvilken BPA leverandør du ønsker å benytte.

Når du har valgt BPA leverandør så begynner jobben din som arbeidsleder for ordningen din. Dvs. arbeidsleder for assistentene dine, samt jobben med å skaffe assistenter, intervju, sette opp timelister / vaktplan, ha medarbeidersamtaler, følge opp alt rundt HMS, sende inn utlegg for driftskontoen (som dekker utgifter til assistentene og som du trenger for å være arbeidsleder eksempelvis telefon, bredbånd, papir, kurs m.m ). Du kan også velge å la noen rundt deg være arbeidsleder eller velge å la din BPA leverandør gjøre det. Da kan du miste deler av eller hele driftskontoen da de vil ta noe for å gjøre jobben. Men poenget er at din helsetilstand / lysten til å være arbeidsleder skal avgjøre hvordan det blir. For min del så ønsker jeg å gjøre jobben selv da jeg er en kontrollfreak… Så kan jeg velge å ansette damer med sprettrumpe, IQ over 150 og som holder med mitt favorittlag Liverpool…

Når du skal finne intervju objekter så kan du få din BPA leverandør til å legge ut din annonse på hjemmesiden deres, samt legge den ut på NAV/finn.no. Be om at de som ønsker å komme på intervju skal sende en søknad, samt referanser fra tidligere jobber.

« For tenk om du sitter der uten å kunne “prate” den dagen du ønsker å søke om BPA, flere timer BPA, hjelpemidler, å få bo hjemme etc. »

Jeg har en kombinasjon av studenter og folk i ordinær jobb, for at det skal bli fleksibelt. Fleksibilitet er et nøkkelord i en assistent ordning da man er avhengig av assistanse døgnet rundt etterhvert. Ha flere mindre stillinger istedenfor fulltid da det blir krise hvis den personen blir sykmeldt.

Jeg har laget detaljerte prosedyrer på absolutt alt en ny assistent trenger å lære. Dette gjør at opplæringen går smertefritt samt at de føler seg trygge underveis. Jeg bruker å ha fem opplæringsvakter før de kan begynne å jobbe alene. Prosedyrer gjør at man kan gå tilbake å sjekke hvis det er noe de er usikre på.

Hele BPA ordningen baserer seg på gjensidig tillit og at nye assistenter skal bli værende noen år pga. behovet for assistenter som kjenner deg godt. Bruk “gamle” assistenter under opplæringen, for å få med detaljer som er viktige for deg. Assistentene har taushetsplikt så det er ingen problem å gi noen assistenter ansvaret for ting som er av økonomisk eller personlig art.