FFMUs blogg har vært aktiv i mange år nå. Vi har jobbet hardt for å publisere innlegg minst en gang i uka, og det har vi klart ganske bra på tross av perioder med manglende kapasitet innad i styret. Nå ser vi derimot at vi er nødt til å sette bloggen på pause på ubestemt tid. Årsaken er nettopp manglende kapasitet, og vi i styret har sett at vi bør bruke våre ressurser på andre oppgaver fremover.
Vi vet ikke når, eller om, bloggen kommer tilbake. Vi må ta det litt som det kommer. FFMU er midt i en tid der vi ser på hvordan vi skal drifte ungdomsforeningen fremover. Blant annet skal vi se på hvor og hvordan vi skal være synlig på nettet. Da vil det også bli tatt en vurdering på hva vi gjør med bloggen. I mellomtiden vil den stå på vent, fra og med i dag. Og det vil ikke komme flere nye innlegg i denne perioden.
Vi synes det er litt vemodig, for bloggen har vært en del av FFMU lenge. Men i blant må man ta slike avgjørelser. Vi håper, og tror, at dette vil gagne foreningen, fordi vi da kan bruke våre ressurser på andre områder.
I mitt forrige innlegg skrev jeg litt om å date med muskelsykdom og hvilke erfaringer jeg har gjort på Tinder. For mange uansett om en har muskelsykdom eller ikke, kan det å finne ut hva en skal gjøre på første date være ganske nervepirrende. Jeg har hatt mange hyggelige og noen kleine dates, men det å ha ulike aktiviteter å velge mellom gjør det lettere. Da kan du slappe av og finne noen som passer alle sine interesser.
Middag, kino og kaffe date er klassikere som fort kan føles kunstig for alle. Det er heller ikke så lett å bli kjent i en litt stiv setting som fort tipper over til 1000 spørsmål eller jobbintervju. Så her kommer mine tips til koselige dates som fungerer når du har muskelsykdom, sitter i rullestol eller bruker hjelpemidler.
Finn en kul kunstutstilling eller museum i nærheten, det kan være lurt å ringe på forhånd for å sjekke at det fungerer med stol. Da kan dere se på kunsten og har lett masse å prate om rett foran dere, om daten går bra kan dere heller avslutte med en kaffe i kafeen.
Vær spontan, en tur i naturen er perfekt, gjerne avslutt med å tenne bål og grille pølser. Det viktigste her er å sjekke at ruten fungerer med stol på forhånd. Og for all del ikke glem å sjekk om daten er veggis.
Gå på konsert med en artist begge liker eller oppdag ny musikk sammen. Så lenge lokalet har rampe og HC-toalett, er det genialt og det kan være en morsom opplevelse å dele. Dere kan også stå nært i køen inn og hva er vel mer romantisk enn å nyte musikk i godt selskap.
Lag mat sammen, det trenger ikke være så fancy men når en tilberede middagen føles det litt mindre stivt, kanskje blir det en lite konkurranse eller dere kan lære dere en ny rett.
Escape room, mange av de er faktisk tilgjengelige og da får du testet teorien, er funkiser egentlig smartere enn gående. Kommer dere raskest ut?
Jeg har fått gleden av å skrive et innlegg til dere om gamingprosjektet til FFMU. Dette ble arrangert i Oslo 23.-25. September. Jeg var ikke deltaker selv på denne morsomme gaminghelgen, men jeg fikk være med som mor. Det var en flott opplevelse.
Dessverre starta helgen med trøbbel med utlevering av rullestol på Gardermoen. Heldigvis ordnet det seg og vi tok turen videre til Østbanehallen. Der møtte vi resten av gjengen og komiteen på en italiensk restaurant og fikk servert deilig pasta. Valget var mellom pasta bolognese eller pasta carbonara, alle ble mette og fornøyde. Resten av kvelden gikk til å game på Eldorado E-sportsenter i Oslo. 3 timer med diverse gaming for ungdommene, de var sliten og veldig fornøyd.
Lørdag startet med enkel og god frokost på hotellet, gaming med konkurranser både før og etter lunsj. Det var konkurranser i tegnespill på pc, mario kart på nintendo switch, VR og div andre spill på pc. Et av disse spillene, fall guys fikk jeg og en annen mor gleden av å være med å spille, vi lo så tårene trillet. Dette var et spill hvor poenget var å komme fortest mulig til mål for å kvalifisere seg til neste runde. Vi som ikke har spilt noe særlig med mus og tastatur, ja vi snurret bare mest rundt vår egen akse. Vi fikk utlevert hver vår kontroller og det gikk mye bedre, men likevel var det ungdommen som slo oss. Til lunsj på lørdag dro vi på Oslo Streetfood, herlig sted når man er mange, eneste problemet er at hvis du ikke har med deg assistent eller en forelder på dette stedet, så er ikke alt like tilgjengelig. En håndfull spisesteder var ned en trapp og så vidt vi kunne se, så var det ikke noen heis eller rampe tilgjengelig, så denne maten var ikke mulig å bestille eller hente uten hjelp, men de hadde likevel greit tilrettelagt og veldig greie spisesteder oppe med utrolig mye god mat. Alt fra tex mex til forskjellig asiatisk mat. Til middag fikk vi pizza levert til Eldorado E-sportsenter, perfekt til en gamingkveld. I tillegg til dette fikk ungdommen hver sin goodiebag, med både potetgull, snop og en boks brus. Det ble dessverre en pose for lite, dette var ingen krise da en av ungdommene verken spiste godteri eller drakk brus. De trylla frem en iste og potetgull og alle var happy. De var utrolig flinke i komiteen til å imøtekomme ungdommene når det oppstod ting, så dette skal de ha masse skryt for.
Søndag møttes vi til frokost og hadde evaluering. Alle ungdommene var ganske enige om at dette var en flott helg og de hadde alle fått spilt både nye ting og ting de gamer hjemme til vanlig. Vi var to foreldre som også var skjønt enige om at ungdommene virket til å ha hatt en utrolig flott, innholdsrik og sosial helg. Og bare det å kunne endelig få lov og komme ut å være sosial med likesinnede, på mer enn et plan, etter denne tiden vi har hatt, tror jeg er noe som har spilt en stor rolle for ungdommene våre i FFMU.
Men jeg sa det da, men jeg vil gjerne gjenta meg selv litt. For denne gjengen, altså komiteen, de tre som var til stede hadde aldri vært med å arrangere noe lignende før, og de to andre som dessverre ikke kunne være til stede selv, men som også har vært med å gjøre en sabla god jobb både før, under og etter gaminghelga, dere skal ha en gedigen klapp på skuldra og masse skryt. Dere har gjort en vanvittig god jobb, og ungdommene er enige og håper at dette blir et fast arrangement de kan melde seg på hvert år.
Det var gode sittegrupper utenfor gaming rommene for foreldre og assistenter. Her satt vi mens ungdommene koste seg og vi hadde det veldig greit, og komiteen kom titt og ofte og snakka med oss, så de passa like mye på oss, som de passa på at ungdommene hadde det greit. De sørget også på forhånd for å ordne slik at ungdom som reiste alene fikk en voksen de kunne forholde seg til fra flyplassen allerede, og dette syntes jeg var betryggende med tanke på senere påmeldinger for min sønn. Jeg ville ikke hatt et problem med å sende mitt barn alene på tur med denne komiteen, så lenge mitt barn hadde syntes det var ok selv. Komiteen mailet også all informasjon på forhånd, og også telefonnummer til alle komitemedlemmer som var til stede, så uansett hva du lurte på så var det alltid mulig å få tak i dem.
Men for å runde av, dette var en flott helg, tusen takk, sønnen min er veldig fornøyd. Håper vi ser mer prosjekter som dette i fremtiden.
Om du har forsøkt å date på nettet eller apper, der du viser muskelsykdommen din tydelig, så kjenner du ofte på en bekymring. Meldinger som den over er ikke uvanlig, det er noen som opplever det at en sitter i rullestol. Det å skille seg ut blir en unnskyldning for å at en kan stille spørsmål en aldri ville tillatt seg å spørre andre. «kan du Ha sex?» «er rullestolen med i senga?» Masse rart. Heldigvis er ikke alle sånn. Jeg har møtt kjærester via tinder tidligere og det har vært veldig fint. Nå fortiden dater jeg og gjør litt forskjellig. Jeg bruker både en app for kvinner/ikke-binære som liker kvinner “HER” og Tinder. Jeg prøver også å utfordre meg selv på mer organisk dating, altså å møte noen naturlig. Det kan også være å bli spleiset av en felles venn, møte noen på en fest eller via aktiviteter på fritiden.
Utdrag fra Dagbok:
Jeg skjelver på hånda usikker på om det er spasmer eller nerver, hun går mot meg å smiler som en sol. Vi hadde matchet digitalt bare 1 uke tidligere og nå var hun på plass på kaféen der vi hadde blitt enige om å møtes. Vi hadde snakket litt om at det var en assistent på et annet bord, at pustemaskinen min suset og at jeg sitter i rullestol. Jeg hadde ikke forklart at jeg bruker sugerør i kaffen eller skjelver av spasmer. Hun så ut til å ikke legge merke til at det var et motorisk prosjekt å sette sugerøret i koppen. Hun lo høyt, noen av de andre på kafeen snudde seg å så på oss. Noen smilte, men jeg tenkte at nok oppfattet oss som venninner. Vi snakker om livets små og store gleder. Etter et kvarter spør hun om å holde hånden min, etter 25 minutter kysser vi. Jeg ser at de andre på kafeen stirrer, men jeg bryr meg ikke. Det føles så utrolig deilig å bare møte noen som ville date meg og ikke muskelsykdommen min.
Jeg vil si at å date med muskelsykdom ikke har vært så vanskelig, det har vært noen hindringer og noen tullinger. Heldigvis er det mange fine mennesker der ute også. Jeg har vært på gode dates, morsomme dates, kleine dates og fantastiske dates. Min erfaring er at det er noen suksess oppskrifter for å date med muskelsykdom.
Det beste med apps er bruk bilder som viser hele deg, skriv en ærlig bio. For eksempel står det i min bio «Jeg ruller gjennom livet, uten at det er særlig problematisk. Er delvis elefant men bare fordi jeg bruker snabel» Der kommer det tydelig frem at jeg både bruker rullestol og pustehjelpemiddler.
Når du skal chatte snakk om ting som er viktig for deg, om personen bare spør om sykdommen pleier jeg å si takk for meg ganske tidlig, jeg er veldig mye mer enn sykdom og rullestol. At en spør et spørsmål eller to er kanskje å forvente men så vil jeg heller snakke om musikk, sko eller kopper. For jeg er først og fremst Ingrid. Det er Ingrid som vil på date ikke muskelsykdommen.
Når jeg skal velge sted eller aktivitet er jeg ofte kreativ og velger noe jeg vet fungerer. Følg med i neste innlegg for tips om dates som fungerer med muskelsykdom.
28- 29 september ble det arrangert personalsamling i regi av Nevromuskulært kompetansesenter (NMK). Sammen med NMK var også enhet for sjeldne tilstander(EMAN), Frambu og også samarbeidspartene fra brukerperspektivet i FFM og FFMU.
Dagen startet veldig tidlig med morgenflyet til Tromsø. Deretter var det en times busstur til nydelige Sommarøy, som viste seg frem med nydelig solskinn og vakker nordnorsk natur. Sommerfugler i magen fordi det var en ukjent arena å delta på, gikk dagen i ett med foredrag om hva som er nytt og aktuelt på de ulike arenaene som går sammen for et felles mål.
Det var to utrolig spennende dager med diskusjoner om hva som er nytt på forsknings og utviklings fronten både på den medisinske fronten og den tverrfaglige. Fra et brukerperspektiv ser vi som ungdomsorganisasjon viktigheten av at vi er tilstede på slike forum for å være med i diskusjonen og komme med våre innspill til hva vi er opptatt av, fra et ungdoms perspektiv.
FFMU har som et mål og være en arena der medlemmer, pårørende og andre er oppdatert på det som skjer og være et sted det er trygt og prate om erfaringer, få den informasjonen som trengs for å takle den muskelsyke hverdagen best mulig. Vi ønsker oss tettere samarbeid med relevante aktører og er derfor veldig takknemlig for at NMK og resten av muskelsamarbeidet ønsker et tett samarbeid. Brukerperspektivet er så viktig og det er viktig for oss å ha et tett samarbeid særlig fordi vi er unge og fulle av masse ny energi.
Vi gleder oss veldig til fremtiden og et enda tettere samarbeid med NMK, Frambu og EMAN. Denne type deltagelse er et tydelig bevis på viktigheten av et samarbeid fra et ungdommelig synspunkt.
Foreningen for Muskelsykes Ungdom ser et behov for fornyelse. Styret jobber hele tiden for å holde foreningen på topp, men innimellom trenger vi hjelp til å se nøyaktig hva medlemmene ønsker. Det er der du kommer inn.
Etter flere rolige år har styret nå innsett at for å holde FFMU i gang trenger vi å gjøre endringer. Pandemien satte en stopper for sosiale sammenkomster, og det gjorde at foreningens viktigste arbeid stoppet opp. Vi vet at i FFMU er det det sosiale som står høyest på lista over grunner til at medlemmer trives. Når vi da går flere år uten å faktisk møtes blir alle og enhver lei og umotiverte. Til og med styret selv. Vi savner medlemmene våre og det å ha det gøy sammen!
Nå blir det forhåpentligvis enklere å få til fysiske samlinger igjen. Pandemien setter ingen stor stopper nå. Likevel har vi også andre utfordringer. Det er ikke alltid like lett å skaffe midler, og midler er avgjørende for å skape arrangementer. I år planla FFMU egentlig tre arrangementer, men kun én av søknadene om prosjektmidler ble innvilget. Vi må være forberedt på at slikt kan skje i fremtiden også. Men dette bør ikke være et hinder for å ha kontakt med hverandre. Er det en ting pandemien viste oss, er det at mye kan gjøres digitalt. FFMU har unge medlemmer, og omtrent alle unge i dag vet hvordan den digitale verden fungerer. Styret ønsker nå å se på hvilke muligheter vi har til å bli bedre på å bruke de digitale verktøyene som finnes. Blant annet digitale sammenkomster på nettet, synlighet i sosiale medier og medlemmers aktive deltakelse.
For å se hva vi bør satse på trenger vi noen innspill fra medlemmene våre. Vi har laget en spørreundersøkelse som inneholder litt av hvert av spørsmål. Vi spør blant annet om hva FFMU er for deg, hva slags kurs du ønsker, hvilke sosiale medier du liker, hvor du vil se oss, og også om du har lyst til å delta mer aktivt i foreningen. Spørreundersøkelsen har blitt sendt på mail til alle våre medlemmer og vil ikke bli lagt ut her, da vi ønsker å kun få respons fra de som er medlem i foreningen. FFMU er medlemmene sine, og derfor er medlemmers meninger enormt viktige. Vi håper flest mulig tar seg tid til å svare på undersøkelsen.
Har du tanker og meninger om hva FFMU kan gjøre for å forbedre og fornye foreningen vil vi gjerne høre fra deg på mail også. Her tar vi imot innspill både fra medlemmer og ikke-medlemmer.
Mitt navn er Ine Vedeld. Jeg er 32 år og kommer fra Larvik. Jeg ble oppfordret til å skrive et innlegg om mine erfaringer som muskelsyk og oppstart i paraskytter-miljøet.
Jeg har levd med den sjeldne nevromuskulære sykdommen LEMS (Lambert Eaton Syndrom) siden jeg var barn. I senere år fikk jeg også påvist et smertesyndrom. Diagnosene har medført utfordringer når det kommer til å finne fritidsaktiviteter som fungerer for en kropp med smerte, mindre energi og nedsatt kraft. Dette har vært kontrastfylt, sammenlignet med sportsjenta jeg var i mine første 10 leveår. Men min gjennomgående livsideologi har vært å prøve nye ting og aldri gi opp. Denne holdningen velger jeg å si at resulterte i noe bra. Fordi, på vårparten av 2022 begynte min ferd i sportsskytternes verden. Jeg tenkte å ta dere med på prosessen jeg har gått gjennom de siste 6 månedene, som paraskytter-rookien jeg er.
Det hele startet da jeg så på Paralympics på TV. På skjermen rullet det inn en rekke inspirerende menn og kvinner med ulike funksjonsnedsettelser. Kanskje skal vi kalle det funksjonsvariasjoner? Jeg forsøkte å analysere de ulike idrettsgrenene. Det var en veldig fin opplevelse, nesten i retning av en «aha-opplevelse». Men også en litt brutal opplevelse. Jeg måtte se mine egne begrensinger utenfra. Konsekvensen var blant annet å måtte se forbi mange lyster. I denne situasjonen handler det om å se gjennomføring- og mestringsmuligheter. Jeg konkluderte med at sportsskyting var det som var mest realistisk for min kropp.
Et raskt Google-søk senere, og jeg fant nettsiden til Norges Skytterforbund. Til min store glede og overraskelse hadde forbundet en egen integreringskonsulent. Min tilnærming var ikke mer avansert enn et «Hei, jeg er rullestolbruker og ønsker å starte med skyting». Her kan jeg referere til Rema 1000- reklamen «Det enkle er oftest det beste». Videre herfra ble jeg satt i kontakt med lokale klubber i Vestfold. Jeg kan ikke få rost menneskene i skyttermiljøet nok. På svært kort tid hadde jeg fått låne utstyr og det florerte av hjelpsomme og løsningsorienterte mennesker rundt meg.
I startfasen har det vært mye å sette seg inn i. Ikke bare terminologi, utstyr og tilrettelegging. Men også å måtte tolke kroppens signaler i en ny situasjon. Det er viktig å finne en balanse i situasjonen som skaper mestring og ikke presser kroppen for mye. Hva fungerer, og hva fungerer ikke? Kanskje vil man oppleve mye prøving og feiling i en oppstartsfase. I innkjøringstiden kan det bety at man blir mer sliten og får mer vondt. Da kan det være viktig å nullstille seg til neste økt. Men de fleste mennesker, rullende eller gående, erfarer ofte at nye ting er utfordrende i starten. Kanskje er det verdt det når du kommer over den berømte «kneika»? Det viktigste er å være ærlig, stille spørsmål og kommunisere med menneskene rundt deg!
Jeg har nettopp startet å skyte selvstendig. Integreringskonsulenten fra Norges Skytterforbund, skyttermiljøet i Nøtterøy og Larvik har lagt til rette så dette er mulig. Det har blitt snekret og skaget for å skape en midlertidig løsning for meg. Tilrettelegging er avgjørende. For meg har det betydd at jeg skyter med et stativ, sittende i rullestol. Jeg har også fått tilpasset et bord som jeg kan trekke inntil rullestolen. På sikt er det ønskelig å tilpasse en mer permanent løsning som kan monteres til rammen på rullestolen min. Men i innkjøringsfasen handler det mest om å ha det gøy, prøve og feile. En viktig mulighet for tilrettelegging har vært å få låne en skytesimulator av Norges Skytterforbund. Det betyr at jeg kan trene hjemme i stua via en PC. Når man lever med en uforutsigbar helse, og ikke alltid kan reise til en skytebane, er det en fantastisk mulighet.
Det finnes ulike muligheter for tilrettelegging som paraskytter. Dette kan avhenge av hvilken klasse du tilhører, basert på ditt funksjonsnivå. I noen tilfeller kan man få assistanse til å håndtere ammunisjon og lading av våpen under trenings- eller konkurranseøkter. Utøvere kan for eksempel bruke BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent). Det kan være en fordel å ha assistanse til håndtering av utstyr generelt. Mulighetene er mange.
Etter 20 år uten idrett i livet mitt, har jeg begynt å kjenne på smak av sportsglede igjen. Sportsskyting har gjenopprettet mitt konkurranseinstinkt. Det har vært et instinkt som har vært kamuflert av sykdom, stress og sykehusbesøk. Når man lever med en kronisk tilstand kan det være utfordrende å prøve noe nytt. Man har kanskje ikke energi, eller man sitter på dårlige erfaringer. Men bruk tid, og ikke vær redd for å spørre eller be om hjelp. Hvis du sitter på en drøm du tror kan gjennomføres- prøv! Når tilretteleggingen er på plass, og du lærer kroppen å kjenne i en ny situasjon, kan en ny hobby føre til mye bra. Kropp og sinn har godt av fokusere på noe annet enn bekymringer og rutiner. Det vil kreve mye av deg å prøve noe nytt. Kanskje vil du oppleve både psykiske og fysiske plager underveis. I verste fall må man legge aktiviteten på hylla. Men tenk om det går bra! Tenk om du får noen positive opplevelser i minnebrikka? Da ville jeg gått for det – eller rullet for det!
Takk til Norges Skytterforbund, Gyda, Larvik Pistolklubb og Nøtterøy Skytterlag.
Jeg sikter mot spennende tider som paraskytter!
Har du spørsmål eller bare vil følge med på reisen videre?
Det er mørkt. Det er mange spente stemmer i salen. Adrenalinet melder seg. Lyset går opp og vi er i gang!
Teater, det å kunne gå inn i en egen verden, en verden full av mysterium, fantasi, dype tema, selvutvikling og ikke minst mange, mange kule mennesker og mye latter. Det er en verden jeg trives veldig godt i. Min store hobby er teater og alt som hører med.
Jeg har alltid likt å jobbe med kreativitet og være med mennesker. Når jeg fikk mulighet, som 16 åring å delta på et amatørteater, tenkte jeg; hvorfor ikke? Det verste som kan skje er at det ikke går. Men jeg var så heldig å komme inn i en teatergruppe som aldri så min rullestol som et problem. Men heller en spennende utfordring med mange kule løsninger.
Min start i teaterverden var da en bitte liten rolle i Robin Hood. Det var nok til at jeg var hektet. Såpass mye hekta at jeg har holdt på med dette i snart 14 år og nå i dag er teater en stor del av mitt liv. Jeg har etterhvert blitt leder i den lokale amatørteatergruppen, TeaterZahl, og er med på omtrent 4-5 oppsetninger i løpet av året.
Teater kan være en ganske fysisk aktivitet og når man da kommer inn som rullestolbruker og tydelig fysisk funksjonshemmet, må man være villig til å tenke litt nytt og kreativt. Man må ha evnen til å se løsninger og ta utfordringer på strak arm. Det er ingen problem når det er såpass mange kule mennesker rundt om i teaterverden.
Når jeg først startet med teater var jeg mest skuespiller og hadde små roller i forskjellige forestillinger. Etterhvert ble jeg mer og mer med involvert på produksjonssiden (altså alt som skjer bak scena) og det har
blitt der jeg hører hjemme. Spesielt siden teater kan være litt fysisk tungt og jeg føler at jeg kan bidra med mest på produksjonssiden. Jeg har lært meg veldig mye og er nå som regel enten produsent, inspisient, sufflør, instruktør og/eller regiassistent.
Det som har vært det beste med å være med i en teatergruppe er at man får en helt ny familie hvor man kan være seg selv. Jeg har alltid følt meg velkommen i teatergruppa og det har aldri vært et problem at jeg ferdes på hjul. I teateret er alle velkommen uansett hvordan forutsetning man har!
Frambu inviterer til tredagers kurs (mandag til onsdag) for voksne personer med nevromuskulære sykdommer som er 18 år eller eldre. Deres assistenter, BPA eller ledsagere kan også søke om å delta.
I løpet av dette kurset ønsker Frambu å ha fokus på hvordan det kan være å leve med nevromuskulær sykdom. Målet med kurset er å gi økt helsekompetanse til å håndtere utfordringer knyttet til arbeid, utdanning, psykisk helse og navigering i helsetjenesten.
Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose, man bor på Frambu og får måltider servert i deres spisesal.
På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
Målgruppen er personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Søknadsfrist er 10.oktober.
Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerer felles kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer på dagsorden i dette kurset.
Personer mellom 18 og 50 år som har en sjelden diagnose som påvirker mestring av hverdagen. Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler.
Hvis du er usikker på om kurset er aktuelt for deg, så ta kontakt med Frambu.
Mål for kurset
Hensikten med kurset er å øke deltakernes kunnskap om
egen helse
hva som finnes av hjelp og støtte, og hvor informasjonen er
ulike strategier for å mestre hverdagen med en sjelden diagnose.
På dagtid vil det være forelesninger og samtaler om ulike aktuelle tema. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for nærmere innhold.
I tillegg til det faglige innholdet vil det også bli anledning til å bli kjent med andre og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu.
Søknadsskjema, program og mer informasjon om kurset finner du her:
