Nå er 2017 godt i gang, og det er styret i FFMU også. Vi har mye på planen i tiden fremover, og vi håper på å kunne skape gode minner sammen med dere. Her er en oversikt over hva vi planlegger å gjøre i 2017!

Klistremerker
Vi har nettopp satt i gang salget av klistremerker til å klistre på ruter til biler som parker ulovlig på HC-plasser. Om du ikke har fått med deg dette så klikk på linken under for å lese mer om det. Dette er noe vi har brukt lang tid på å lage til, og vi startet allerede i mai 2016 å planlegge hvordan vi skulle gjennomføre det. Kjøper du klistremerker av oss, så går alt vi tjener på det til Aktiv Uke, og på den måten så kan dere enkelt være med å støtte de og deres arbeid! 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

http://ffmu.blogg.no/1484222802_ffmu_selger_klistreme.html

Bilde av klistremerkene vi selger. 

Styremøtesamling
I februar skal styret samles for sin årlige styremøtesamling, hvor vi hovedsaklig kommer til å fortsette planleggingen av årsmøtet vårt. Vi reiser også i år til Park Inn på Gardermoen. Denne samlingen er veldig viktig for at vi i styret kan bli bedre kjent, og jobbe bedre sammen resten av året. I tillegg så er det mye enklere å planlegge når vi er “face-to-face”. Jeg ser veldig frem til å møte styret igjen for en effektiv arbeidshelg! 

Bilde fra forrige styremøtesamling, hvor FFMU-bebi-Iselin stjal showet! 

Kurs- og årsmøtehelg
Den 31. mars så kjører vi i gang med årets kurs- og årsmøtehelg! Planlegging er i full gang, og påmeldingsfristen er 20. februar. Tema denne gangen blir “overgangen fra ungdom til voksen”, et tema vi håper treffer mange. Vi planlegger å ta opp tema som skole, jobb, bil og sosialt nettverk. Vi blir denne gangen på Scandic Oslo Airport på Gardermoen, og påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/Fg2RGj

Håper at vi ses på kurs! 

Bilde fra kurshelgen i fjor, hvor Magnus Nordstrøm og Robert Harcourt var midt i en intens sjakkomgang under kveldens sjakkturnering!

Aktiv Uke
I sommer braker det løst, og vi setter kursen mot Spania, nærmere bestemt Solgården. Det er da tid for Aktiv Uke, hvor det kommer til å bli en knallbra uke med minikurs, utflukter, og mye annet gøy i varmen! Det blir for eksempel en ny runde med Solgårdslekene, noe som ble veldig godt tatt i mot under Aktiv Uke i 2015. Det kommer mer informasjon om dette på bloggen om ikke så lenge, samt i Muskelnytt. 

Påmeldingsfristen er 31. mars, og påmeldingsskjema finner dere her: https://goo.gl/waZQHN 

Bilder fra Aktiv Uke i 2015 fra stranddagen og flyturen nedover, med stakkars Randi med flyskrekk! 

Etter Aktiv Uke så ser det ut til at det blir en rolig høst, hvor det ikke blir noen arrangementer. Da senker vi skuldrene, før vi starter planleggingen av 2018! Vi håper på at dere har mulighet til å delta på arrangementene våre i 2017, og at vi møtes da. Om dere ikke har mulighet i år, så ønsker vi dere et godt år fylt med gode minner, flotte opplevelser og nye vennskap. 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Hei! 

For en stund siden publiserte vi en spørreundersøkelse på Facebook hvor vi spurte om følgende: 

“Vi i FFMU ønsker å produsere klistremerker som kan festes på biler som parkerer ulovlig på HC-parkering, og ønsker å vite hvor stor interessen er. Er dette noe DU villet kjøpt dersom det ble produsert?”

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Interessen var stor for dette, og nå har vi kommet oss så langt at vi er klare for salg! Vi har også bestemt oss for at alt vi tjener på salget av disse klistremerkene går til Aktiv Uke 2017. På den måten kan dere støtte Aktiv Uke, og samtidig få klistremerker til å klistre på biler som parkerer på HC-parkering og ikke har HC-bevis.

Klistremerkene er 10 cm i diameter, og er laget av avtagbar, selvklebende vinyl, slik at de er enkle å ta av og for at det ikke skal bli problemer for de som får dem på rutene sine. 

Vi kommer til å selge to “pakker”.

Pakke 1. inneholder 20 klistremerker, og koster 100 kr + 20 kr i frakt. Altså 120 kroner totalt. 
Pakke 2. inneholder 50 klistremerker, og koster 220 kr + 30 kr i frakt. Altså 250 kroner totalt. 

Vi kommer til å bruke Vipps som betalingsmetode, og sender ikke klistremerkene før betaling er registrert hos oss. Vi kommer til å “be om betaling” på Vipps, slik at det bare er å godkjenne. Derfor må dere ha Vipps for å kunne kjøpe klistremerker av oss. For å kunne bruke Vipps må du ha en iPhone, Android-telefon eller en Windows Phone. Det er støtte for operativsystem iOS 7.1.2, Android 4.3, Windows Phone 8.1 eller nyere versjoner. Har du eldre versjoner enn dette, anbefaler Vipps å oppdatere operativsystemet – og Vipps, så er du i gang!

For å bestille klistremerker må dere enten sende en melding på Facebook til meg (Line Lillebø Nordal), en SMS til meg på 90291125, eller en mail til [email protected] eller [email protected]. Meldingen må inneholde deres navn, mobiltelefonnummer, postadresse og hvilken pakke dere ønsker. 

På klistremerkene står det:

Takk for at du tok plassen min! 
“Jeg skal bare..”
er ikke gyldig HC-bevis. 
Du kan få 900 kr i bot!
 

Håper at klistremerkene faller i smak! Gi oss gjerne en tilbakemelding på om dere liker designet, eller hva som kunne blitt gjort bedre 🙂 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

I april i år hadde vi et årsmøte, og da fikk vi to nye tilskudd i det nye styret. Derfor tenkte vi at vi skulle lage et portrettintervju av de nye medlemmene, sånn at dere også blir litt kjent med de.

Karin Margrethe Don Ranshoff, økonomiansvarlig:

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

1. Fortell litt om deg selv.

Jeg heter Karin Margrethe Dons Ranhoff, er 33 år og har Spinal muskelatrofi type 2. Jeg har sittet i rullestol hele livet, fikk min første elektriske rullestol når jeg var 2,5 år. Jeg er i dag bosatt i egen leilighet i Sandvika, men er oppvokst i Stavanger. Jeg kjører egen bil med joystick kjøring som gir meg en veldig frihetsfølelse til å klare meg mest mulig selv. Har nå hatt førerkort i litt over 13 år. Jeg er utdannet Siviløkonom og jobber idag 50% som kredittkonsulent hos DNV GL på Høvik, der jeg trives veldig godt. På fritiden liker jeg å handle, lage mat, lese, se på tv og prøver meg på litt håndarbeid innimellom (når jeg blir inspirert av alle håndarbeidsprosjektene til min lillesøster).

2. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg har vært medlem av FFM siden jeg var liten, og har vært med i FFMU helt siden det ble startet opp. Har alltid sett frem til kursene med FFMU som har vært veldig fin anledning til å møte mange andre i samme situasjon som meg, hvor vi kan dele erfaringer og ha det sosialt.

Jeg hadde ett par år hvor jeg ikke fikk anledning til å være med på kurs i FFMU, men har de siste to årene vært med på flere kurs og Aktiv uke i fjor som var et stort høydepunkt.

3. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har alltid ønsket å reise til USA, både vestkysten og østkysten.

4. TV-serier eller lese?

Begge deler. Leser mye særlig på engelsk (mest fanfiction og chick lit), men er også glad i å se tv-serier (særlig krim og drama/komedie).

5. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget, liker å lage mat sammen med assistentene mine eller min søster.

6. Har du noen politiske hjertesaker?

Er ikke særlig politisk av meg, men det viktigste hjertesaken min må være universell utforming av alle type bygninger.

7. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Jeg er valgt inn som økonomiansvarlig i FFMU, et verv som jeg håper passer meg godt da jeg har økonomiutdannelse og jobber med økonomi til daglig. Selv om dette er min første gang i styret til FFMU så har jeg 8 års erfaring fra forskjellige verv i styret til NHFU. Så jeg håper å bidra med å holde orden på FFMUs økonomi, dele av min tidligere styreerfaring og være med på jobbe for hva som er viktig for unge muskelsyke idag.

Mulan Friis, varamedlem:

1. Fortell litt om deg selv.

Nå studerer jeg musikkdesign på Høyskolen Kristiania. Det er et veldig praktisk studie, hvor jeg lærer å produsere musikk og lyd. Jeg er veldig interessert i musikk og liker å synge, skrive og produsere låter. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Jeg har vel vært i en slags fornektelse av å ha SMA. Men de siste årene har jeg blitt mer komfortabel, lært meg å takle det bedre og å akseptere diagnosen. Noen ganger syns jeg det er kan være utfordrende, særlig da det kommer til å fortelle folk jeg blir kjent med om diagnosen.

2. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg visste ikke så mye om FFMU før for bare tre år siden. Men så fikk jeg kontakt med noen i organisasjonen, og etter det har FFMU betydd mye for meg. Jeg har fått møte andre medlemmer i organisasjonen som jeg kan prate med om utfordinger eller dele erfaringer.

3. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har kjempe lyst til å reise til Kina, selv om jeg har vært der mange ganger som barn. Nå er det så lenge siden jeg var der sist at jeg planlegger en tur til sommeren. Ellers har jeg veldig lyst til å reise steder som jeg ikke har vært i før, som Australia og Alaska.

4. TV-serier eller lese?

Begge deler. Selv om jeg leser som en snegle. Nå leser jeg “Et større vi” av Geir Lippestad, den vil jeg anbefale! Tv-serier er så tidskrevende, så jeg prøver egentlig å syre unna, men det er vanskelig. Nå for tiden ser jeg på en Ray Donavan og Vinyl. Men yndlingsserien er fortsatt Breaking Bad. Tror ikke det finnes noe som kan slå den.

5. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget mat syns jeg er det koseligst. Men jeg sier ikke nei tak til å spise ute.

6. Har du noen politiske hjertesaker?

Jeg er opptatt av skolepolitikk. Og ønsker at skolene skal se hver enkelte elev. Jeg kjenner til flere med lese og skrivevansker som har søtt på utforinger i løpet av barne-, ungdom- og videregående skole. Selv er jeg litt preget av dysleksi. Jeg ønsker at det gjøres flere tiltak for å økte bevisstheten rundt at barn og unge kan ha slike utfordinger. Skolene tror jeg kan tilrettelegge bedre for funksjonhemmede, da det kommer til sosiale aktiviteter og også gym-timer slik at alle elever kan være med å delta uten å føle seg utenfor.

7. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Etter at jeg kom i kontakt med FFMU har jeg hatt et sterkt ønske om å engasjere meg i foreningen. Jeg ønsker å bidra med med innspill til nye saker og idéer vi kan ha med i Muskelnytt og å være med på å planlegge og holde kurs eller aktiviteter.

Hei! 

8.-10. april dro mange FFMUere til Park Inn for å delta på reisekurset vårt, og det ble en helt fantastisk hyggelig helg. Det ble kurs, mat, spillekveld, sjakkturnering, latter, god stemning og mye mer. Gamle venner traff hverandre igjen, og vi lærte mye om reising som funksjonshemmet – som var temaet denne gangen. Det er ikke bare bare å reise når man er funksjonshemmet, og vi i styret ønsket å holde et kurs med dette som tema. Berg-Hansen, Hjelpemiddelsentralen og Astrid Staalesen var foredragsholdere denne gangen, og det ble mye nyttig informasjon som inspirerte mange til å starte å reise, til tross for utfordringer. De sier at bilder forteller mye mer enn ord, så her er litt bilder fra helgen!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Vi har startet å føre en statistikk på om deltakerne var fornøyde med kurset eller ikke. Alle fikk på fredag en lapp hvor de skulle skrive ned det de ønsket å få svar på i løpet av helgen. Om søndagen skulle de svare på om de følte de fikk svar eller ikke ved å krysse av “ja”, “delvis” eller “nei”. Slik ble det denne gangen: 

Ja: 72%
Delvis: 22%
Nei: 6%

Vi traff ikke like godt denne gangen som på forrige kurs, men at 72% fikk svar på det de håpet på er fortsatt et godt resultat! 

Jeg hadde i alle fall nok en fantastisk helg, og vil takke alle som deltok for at dere gjorde den minnerik 😀

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Helgen ble full av spennende eventyr og magiske opplevelser, og nok en gang ble ferdighetene våre utfordret. Etter blod og svette ble helgen likevel vellykket, og vi ser på oss selv med en erfaring rikere.

Det var en gang en fredag tidlig i mars:
Snøen lavet ned, Park Inn på Gardermoen var klare for å ta oss i mot med åpne armer, og fire jenter var klare for en helg med arbeidseventyr. Vi møttes klokken 16:00 for oppmøte og innsjekk, for å deretter hilse og dele spennende erfaringseventyr med hverandre.
Til middag ble det uenigheter med servitøren som var et troll, og som ikke ville gi oss det vi hadde avtalt.. Men etter langt og lenge, og lengre enn langt, så kom vi oss i enighet, mat ble servert, og vi kunne da få i oss krefter til morgendagens mysterier.

Så ble det lørdag:
Lørdagen begynte med en god næringsrik frokost før FFMs fantastiske regnskapsansvarlig Unni Tangerud kom og ga oss et lynkurs i økonomiens mange kapitler. Der etterfulgte et organisasjonskurs over Skype med selveste dronningen over vårt kongerike, Tone Torp. Her stjal vår lille FFMU-baby showet med sitt aller første bidrag i foreningen (se bildet). Senere sto styremøtet på programmet, og vi fikk gjort veldig mye. Vi gikk fornøyde til middag, spiste oss gode og mette, ble veldig trette og sa raskt god natt etter noen runder med kortspill.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Og snipp, snapp, snute, så ble søndagen ute:
Tiden var inne, helgen var slutt. Vi var slitne, helt kaputt. Men fornøyde var vi, etter en god, effektiv arbeidshelg. Under evalueringen kom det frem at vi ikke var helt fornøyde med hotellet, da det hadde blitt rot i bestillingen. Men vi hadde likevel en hyggelig helg, og ser frem til å treffes igjen for å starte det neste kapittelet i FFMUs historie; jakten på det perfekte årsmøtet.

Fra venstre: Line (leder), Randi (nestleder), Rebecca (styremedlem), Iselin (vår lille FFMU-baby), Svenn-Olav (assistent), Magnus (assistent). Ingebjørg (styremedlem) og Kris (assistent) ikke vises, siden han tok dette bildet! Her sitter vi og venter på mat.

Fra venstre: Magnus, Line og Kris! Ingen mangel på barnepass!

Ble en del venting, men middagen var god!

Fra venstre: Randi, Line, Ingebjørg og vår vesle Iselin som var enig i alt vi diskuterte!

Mvh
Styret i FFMU <3

Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 8.-10. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Reiseliv for funksjonshemmede”, og vi holder oss på Park In på Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/forms/sJi0EVDNC5
Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.
Påmeldingsfrist 7. mars

Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

Kontakt styret på e-post-adressen [email protected] om du lurer på noe.

Håper vi sees på kurs!

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Mandag den 23. november var jeg og leder av FFM Tone Torp invitert til en audiens på slottet hos Prinsesse Martha Louise.

Med litt sommerfugler i magen, rullet vi opp til slottet for å fortelle Prinsessen hvordan arbeidet i foreningene går, hva vi driver med og hva planene for det neste året er. Det var et utrolig hyggelig møte der vi pratet litt om hvilke utfordringer vi møter i hverdagen. For oss unge fortalte jeg litt om vår fantastiske tur til Spania i sommer, men også hvilke utfordringer vi møter på i forhold til samfunn, utdanning, det å komme ut i arbeid og ellers det at vi jobber for å bli mer synlig i samfunnet. Prinsessen ga meg også noen gode tips til hvordan vi kan bli mer synlig på sosiale medier. Prinsessen virket veldig fornøyd med arbeidet vårt og ønsket oss lykke til videre med den jobben som vi driver med.

Vi takker Prinsessen for gode innspill og engasjement for vår forening.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Skrevet av:

Ingebjørg Larsen Vogt
Styremedlem
[email protected]
Telefon: 96 23 10 64

Hei! 

I helgen er alt klart for sex- og samlivskurset vårt! Det har blitt litt endring i programmet vårt, men vi tror at dette kommer til å bli kjempebra uansett! Nå kommer Ola Schrøder Røyset og snakker om sine erfaringer, Camilla Lynger, styreleder i Ungefunksjonshemmede kommer og forteller litt om hva de holder på med ift sex- og samliv, og så kommer Stine Kühle-Hansen som er pedagog og autorisert seksualunderviser. Hun er også høgskolelektor ved HiOA og har de siste ti årene holdt forelesninger om seksualitet for høgskoler og universiteter, pasientforeninger, skoler, radio og TV. Dette blir spennende, uten tvil! 

Vi har ganske mange påmeldte, og ser frem til å se både nye og kjente ansikt der! 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Vår flinke nestleder Randi Nordnes har laget en videoblogg av Aktiv Uke 2015. Se hennes perspektiv av en solfylt uke på Solgården i Spania! 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

4. august skal kofferten være ferdig pakket, og vi reiser mot flyplassen. Vi skal møte alle de andre leirdeltakerne i Spania og ha en fantastisk uke! Er det flere enn meg som gleder seg til Aktiv Uke 2015 eller?? 

Aktiv Uke i år finner sted på Solgården i Vilajoyosa, og er for FFMUs medlemmer. Altså de mellom 15-35 år. Vi blir 52 personer som reiser, så det blir en stor gruppe. Hvordan Aktiv Uke komiteen klarer å holde styr på alt et ganske utrolig. Komiteen består av Gustav Granheim, Lin Christine Solberg, Svenn-Olav Frogner, Cecilie Thommessen og Mariell Olsen. Jeg vil si at de har gjort en fantastisk jobb til nå, og takket være dem får vi faktisk muligheten til å reise til Spania sammen.  

 Vi kommer til å blogge fra Aktiv Uke, så følg med her på bloggen, da får du se hvor gøy vi får det! 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Over ser du et bilde av stedet vi skal bo på, Solgården, og logoen som Randi Nordnes har laget. Er hun ikke flink, vel? 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125