FFMUs kurs- og årsmøtehelg den 13.-15. april, var en spesiell helg for meg. Det var min siste kurshelg som leder for FFMU. Jeg hadde mange følelser for disse dagene, på Scandic Oslo Airport Hotell. Mange blandede følelser. 

• Jeg var trist. Trist for at jeg ikke lenger skulle lede foreningen. 
• Jeg var lettet. Lettet over at jeg ikke lenger skulle ha ansvaret for alt, og kunne fokusere fullt på familien min. 
• Jeg var takknemlig. Takknemlig for at jeg fikk den æren av å få bli kjent med så mange flotte mennesker, og at de satte sin tillit til meg. 
• Og til slutt så var jeg stolt. Stolt av alt jeg fikk til mens jeg var leder for FFMU. 

Men dette innlegget handler ikke om mine følelser for foreningen. Den handler egentlig om kurshelgen. Kurshelgen var veldig vellykket. Som flere av dere sikkert vet, så har vi de siste årene gjennomført en statistikk over hvor fornøyde deltakerne blir etter kursene våre. Vi har hatt en høy prosentandel med fornøyde deltakere tidligere, og i år var intet unntak. Slik svarte deltakerne på når vi spurte om dem var fornøyde: 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Fornøyde: 80%
Delvis fornøyde: 20%
Ikke fornøyde: 0%

Dette vil jeg påstå at er et godt resultat. For moro skyld, så vil jeg sette inn statistikken for alle “mine” kurshelger. Kanskje stoltheten min slår litt inn? 

Gode resultat fra de siste 6 kursene i FFMU. 

Kurshelgen

Helgen gikk fint etter planen hele helgen, og jeg vil takke Kine for at hun tok over ansvaret med å planlegge og gjennomføre kurshelgen, når det ble litt for mye for meg. Her kommer takknemligheten min inn. Fredagen startet vi med velkomst, presentasjon og en bli-kjent-lek, etterfulgt av middag, og så Mafia med Rebecca/Svenn Olav. Lørdagen holdt Lars Kristian Dalen og Gro Trae flotte foredrag, Etter at en god middag var i alles mage, så holdt Kine en godt mottatt skattejakt! Kine startet også dagen etter med en Forskningscafè om psykisk helse. Etter dette gjenstod det bare å pakke sakene sine, være med på en evaluering av kurshelgen, før alle spiste lunsj, og dro hjem. Alle kom seg trygt hjem, og lettelsen min slo inn. Etterfulgt av tristheten. Kurshelgen var vellykket! Men nå var også eventyret mitt over. 

Neida, FFMU-eventyret blir aldri over. Jeg fortsetter i styret som styremedlem, og er så heldig at jeg får være med videre. Og når jeg ikke lenger sitter i styret, så skal jeg fortsatt delta på alle kurshelger jeg kan. Og når jeg er for gammel for å delta, så er FFMU fortsatt i hjertet mitt. Tusen takk til alle dere som har gjort hele leder-perioden min perfekt. 

Nå kaster jeg ballen over til Malin, og gleder med mye til å se i hvilken retning hun tar FFMU! Jeg har ståltroen på at hun kommer til å gjøre en fantastisk jobb. Malin, your move. 

Et par bilder fra den kjekke kurshelgen!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU

Hei, alle dere flotte mennesker!

Våren er endelig her og sola stråler på himmelen. Man blir både glad og inspirert av slikt, og dette merker vi også godt i styret. Vi har nå bestemt oss for å prøve å bli mer aktiv her på bloggen, så nå satser vi på at vi kan legge ut et nytt innlegg hver onsdag. Og her trenger vi DIN hjelp! For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, så må vi jo faktisk ha litt innhold. Dette innholdet håper vi at du kan gi oss.

Vi ønsker at bloggen skal være både engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene våre er. Vi vil nå at alle skal være med på å gjøre denne bloggen levende. Har du vært på reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare besøkt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grønne fingre, slik at både hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gøy! Har du vært på en kul konsert, besøkt et museum eller gått en tur i parken? Vi vil ha det også! Er du kreativ, full av store tanker og drømmer, eller har du noe på hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi – vi unge muskelsyke – lever livet! Og det å leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har både oppturer og nedturer, og derfor ønsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi ønsker også å høre om utfordringer du møter på, hva som gjør livet ditt litt vanskelig og hvordan du løser det.

Livet går opp og ned, men vi lever. Og for å gjøre bloggen levende, så trenger vi liv! Vi ønsker derfor å oppfordre dere til å bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til [email protected] – og husk å skrive “Innsending” i emnefeltet. Et blogginnlegg må inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde. 

Og har du en historie eller tanke du vil dele, men føler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til å skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for å skrive, så vi hjelper gjerne!

Til slutt vil jeg avslutte med å ønske deg en super sommer! Nyt livet!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Så har det blitt min tur, da, til å fortelle litt om min hverdag. Siden det er vinter og kaldt i Tromsø, går jeg ikke ut mer enn jeg må på denne tiden av året. Og snart er det påske, og da blir det kanskje en hyttetur på meg, så lenge ikke det kommer masse ny snø de neste to ukene.

Sånn rent bortsett fra å lese alt for mange bøker – jeg har begynt på den 15. boken i år – så er mine hovedaktiviteter knyttet til musikk. Jeg spiller i et band som heter Flame Wheels, og vi øver hver tirsdag. Jeg er den eneste muskelsyke i bandet, men de tre andre er også funksjonshemmede – to med cerebral parese, og en som er kraftig svaksynt og autistisk. Vi spiller mye forskjellig musikk, og stort sett tilrettelagt med bryterstyring eller lignende. Mitt hovedinstrument er stort sett Garage Band på iPhone, hvor jeg stort sett spiller komp.

Hovedgrunnen til at vi kan holde på med dette, er SKUG-senteret på Tromsø Kulturskole. De er et ressurssenter for spesielt tilpasset musikkundervisning. Jeg jobber også for SKUG en dag i uken, der jeg later som jeg er musikklærer med kompetanse innen komponering. I tillegg bruker SKUG meg som prøvekanin når de får inn nytt utstyr eller nye funksjoner til programvaren vi bruker til å komponere.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Bildet er noen år gammelt, fra en konsert. Instrumentet er en EWI – Electronic Wind Instrument.

Ellers fikk jeg ny bil rett etter nyttår, og det var veldig kjekt å bli kvitt den gamle bilen, som nærmet seg 13 år. Og det var absolutt verdt det å betale ekstra for firhjulstrekk. Eneste ulempen er at jeg ikke lenger kan kjøre bilen selv, da den nye ikke har ombygget styring. Men til gjengjeld fikk jeg også bilen på under ett år. Jeg tror det gikk 2 måneder fra ombyggeren hadde bilen inne til den var ferdig til utlevering.

Nybilen, en Volkswagen Caravelle med firhjulstrekk.

Skrevet av
Alina Fismen Bjerkli
Styremedlem, FFMU
[email protected]

Vibeke Aars Nicolaysen og jeg var så heldige å representere FFM, i anledning audiens på slottet i oktober 2017. Men bare noen dager før audiensen skulle finne sted, hadde Märtha Louise falt av hesten og brukket benet. Derfor måtte møtet vente til over nyttår.

Hvordan snakker man til en prinsesse?

Den 8. januar 2018, tidlig om morgenen, møttes Vibeke og jeg på Nationaltheatret.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Det kvernet oppe i hodet mitt. Hva om jeg kom til å si noe dumt, eller noe feil? Hvordan snakker man egentlig til en prinsesse? Selv om Märtha Louise ikke lenger har offisiell prinsesse-tittel, er hun jo litt prinsesse likevel. Heldigvis kunne Vibeke berolige meg med at hun hadde møtt Märtha Louise før og at dette kom til å gå bra.

Hovedinngangen på slottet var kanskje ikke helt tilpasset for oss som ikke er så begeistret for trapper. Vi forhørte oss med en gardist. Han mente vi skulle prøve inngangen på den ene kortsiden. En elegant, liten inngang som lå godt skjult for vanlige forbipasserende. En perfekt inngang, uten trapper. En butler åpnet døren for oss og sa ?Stig på?. Han geleidet oss inn i en lang og smal heis, deretter langs en lang korridor. Og så inn på et rom som så ut som et bibliotek. Formiddagssolen lyste varmt inn de store vinduene. Gamle bøker prydet bokhyllene langs veggene, og i taket hang en vakker lysekrone i art deco stil.

Døren åpnet seg, og der sto Prinsesse Märtha Louise iført en mørk, glitrende kjole som så ut som selve nattehimmelen. Jeg ble helt starstruck, og angret med ett på at jeg ikke hadde tatt på meg kjole. På kontoret til Märtha Louise hang et maleri av Marilyn Monroe, og små bamser satt på rekke og rad i sofaen. Jeg var nervøs, men Vibeke var komfortabel og god på small talk. Vi satte oss ned ved et lite salongbord, og Märtha Louise spurte om vi ville ha kaffe eller te.

Den første saken jeg tok opp var Spinraza. Jeg snakket litt om hva det ville si for oss med Spinal muskelatrofi å få medisinen. Om FFMUs arbeid, viktigheten av at vi med muskelsykdommer får møte andre i tilsvarende situasjon som oss selv.  Våre kurs og opplegget  vi hadde under Aktiv Uke 2017. Vi pratet litt om studier og Sophies Minde og min store glede i å få drive med terapiridning. Møtet gikk veldig fort og min opplevelse var at Märtha Louise var en utrolig hyggelig og kunnskapsrik dame. En jordnær prinsesse som det slettes ikke var skummelt å snakke med likevel.

Vibeke Aars Nicolaysen, Prinsesse Märtha Louise og Mulan Friis

Skrevet av Mulan Friis

Nå er det ikke lenge til kurs -og årsmøtehelg på Gardemoen, og gjett om vi i styret gleder oss! Vi er allerede godt i gang med planleggingen og temaet er på plass. Temaet for kurset er “Ernæring, psykisk helse, sport og fritid”. Etter tilbakemeldingene vi fikk fra høstkurset, tror vi dette er et tema som kan være aktuelt for våre medlemmer.  

Også denne gang blir kurs -og årsmøtehelgen på Scandic Airport Hotel og datoene dere må holde av er 13-15 april. 

Påmeldingskjemaet finner her: https://goo.gl/fAmjpz

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Påmeldingsfristen er 10. mars.

Vi håper mange av våre medlemmer gleder seg så like mye som oss og at vi sees i april. 

Kine Lyngås

Nestleder FFMU

[email protected] 

Da var tiden inne for å gi dere et lite innblikk i min hverdag når jeg ikke jobber med styrearbeid. Så hva driver jeg med for tiden? Jeg har en til tider ganske hektisk hverdag, så dagene farer fort av sted, og nå som julen snart står for døren så føler jeg at tiden løper enda fortere.

Men før juleånden går over oss, og vi kan slappe godt av, så er det hverdagen som står i fokus, og hvordan jeg tilbringer den, vil jeg dele litt med dere nå. Jeg er veldig glad i trening, så jeg er på treningssenter stort sett hver dag. Trening og fysisk aktivitet har alltid vært en stor interesse, og jeg vet hvor viktig det er å holde kroppen i bevegelse for å opprettholde den muskelstyrken jeg har. Treningen jeg gjør er varierende ut i fra hvordan dagsformen er fra dag til dag, så enten så trener jeg styrke og utholdenhet på treningssenteret, eller så er jeg og svømmer i terapibasseng sammen med min assistent. Jeg prøver også å ha et fokus på et sunt kosthold. Så jeg tilbringer gjerne mye tid på kjøkkenet og lager sunn mat, tester ut nye oppskrifter, eller holder meg til det jeg vet jeg liker.

 
Bildet er tatt fra Beitostølen Helsesportsenter når jeg var der på rehabliteringsopphold i desember 2016. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg jobber også med telefonsalg  i Oslo Sentrum på kveldstid tre dager i uken, hvor jeg selger magasiner. Her stortrives jeg sammen med fine kollegaer. Når jeg ikke er på jobb eller trening, så er jeg veldig glad i og være sosial med venner, være med familie eller slappe godt av og ladene kreftene med en god serie, tv eller strikketøy, og lade opp til neste ukes aktiviteter. Nå står julen for døren, så da blir det ut og handle litt julegaver og forberede meg på adventstid, og juleferie sammen med nære og kjære. 

Som dere ser så går dagene sin rullende gang her i Asker, så med dette takker jeg for denne gang, og vil ønske dere en kjempefin førjulstid. 

Skrevet av Ingebjørg Larsen Vogt 

Hva jeg driver med for tiden? Det skjer faktisk mye hos meg! Jeg driver for eksempel å forbereder til høstkurset. Det er en del jobb å arrangere kurs, så dette tar litt tid! Jeg kan dessverre ikke delta på kurset selv denne gangen, men jeg ser frem til å se bilder og høre tilbakemeldingene fra deltakerne. 

Noe av det største som skjer i livet mitt for tiden er at jeg er gravid, og skal ha en liten jente i januar. Dette gleder jeg meg utrolig mye til, og det er veldig koselig å planlegge hvordan jeg skal lage til babyrommet, å rulle rundt på babybutikker og se på alle de små babyklærne, og å fundere på om den lille kommer til å få sin mor eller sin far sin nese. Men det er også veldig slitsomt, og jeg har ikke mye energi til overs for tiden. Ikke bare er det fysisk krevende for kroppen å være gravid, men alt rundt er også veldig energikrevende. Tenkearbeidet med tilretteleggingen, permisjonssøkingen, innkjøpene, alle sykehus- og jordmortimene, og ikke minst det psykiske stresset er noe som tar mye tid og krefter. 

I tillegg til dette så har jeg møtt på utfordringer rundt BPA-ordningen min, mer spesifikt ansettelse av nye assistenter. Dette er også noe jeg bruker mye tid på. Intervju og ansettelse er utrolig krevende! 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Når jeg har tid til overs, så slapper jeg enten av og sover, eller ser på en eller annen serie. Fødeavdelingen og Jordmødrene for eksempel, det er veldig spennende for meg nå! 

Under kan dere se noen bilder både av meg, og den lille gulljenta mi. 

Ønsker dere en riktig fin søndag! 🙂 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Hei der!

Vi i styret har bestemt oss for å starte en serie med blogginnlegg som vi kaller for “Tett på styret”. I disse innleggene vil vi fortelle dere hva vi bruker våre dager på, alt i fra kjedelige hverdags-ting til fantastiske opplevelser!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dette er for at våre medlemmer skal få muligheten til å bli bedre kjent med oss, også håper vi at våre medlemmer også får lyst til å dele noe fra deres hverdag etter hvert.

Det er i alle fall jeg som har fått æren av å begynne denne serien med innlegg, og det er alltid spennende å være først ut!

Så hva er det jeg bruker mine dager på?

Høsten er den mest travle tiden på året for meg. Jeg studerer, så det er mye pensum å sette seg inn i og en del oppgaver å skrive. Burde vel kanskje starte på de oppgavene snart, men får gjøre det senere. For meg er det nesten alltid slik at når jeg har en fagoppgave som skal skrives så er plutselig ALT annet interessant! Men det er vel ikke bare jeg som har det slik?

Men som jeg sa i sted så er høsten den mest travle tiden på året og den største årsaken til det er det fantastiske teateret! Teater har en helt egen plass i mitt hjerte, og det er ikke hvilket som helst teater, men TeaterZahl, som er det lokale amatørteateret. Jeg har vært aktiv der i mange år både som skuespiller, sufflør, regi-assistent og mye mer! I år er jeg både skuespiller og regi-assistent og det tar en del av min fritid. Med flere øvinger per uke i tillegg til noen helgeøvinger. Med andre ord så bruker jeg mye tid og energi i teateret. Jobber hardt som bare det fra august til desember, når vi har premiere. Og er jo så klart dødssliten når premieren er over. Dette har jeg gjort de siste 8 årene nå og jeg elsker det! Har dere noen hobby som dere bare brenner for?

Bilde fra en tidligere produksjon, Virginias Brev,  hvor jeg spilte Fru. Svendsen. 

En annen ting som er veldig spennende for tiden er at jeg holder på å bygge ut huset mitt. Jeg skal få bygget en større yttergang, et gjesterom og en assistenthybel for mine assistenter. Dette prosjektet er bare i startfasen enda så jeg kommer nok tilbake med ett innlegg om utbyggingen når det nærmer seg slutten.

Utover alt dette har jeg også fått nyte litt av det fantastiske høstværet vi har hatt her på Helgeland. Legger ved et bilde av den fantastiske utsikten jeg hadde på sist fjelltur. Og med dette flotte bildet så stopper jeg her for denne gang! 

Skrevet av 

Kine Lyngås

Nestleder FFMU

[email protected]

Det nærmer seg frist for å melde seg på høstkurset vårt, og vi vil ha med DEG! Kurset avholdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017, og skal ha temaet “Mestring av egen livskvalitet”. 

Påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Påmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Klikk her for å komme deg til det originale blogginnlegget med mer utfyllende informasjon!

Jeg håper at vi møtes på høstkurset! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Høsten er allerede godt i gang, og vi i Aktiv Uke-komitéen har fått god tid på å slappe av etter en hektisk tid med planlegging av leiren. Vi ønsker å takke alle som deltok på årets Aktiv Uke for ungdom for at dere var med og gjorde uken fantastisk. Uten dere hadde det ikke blitt noen leir, og vi synes at det er veldig givende å se at de som deltar trives, og danner nye vennskap. 

Vi håper at dere vil delta på nytt på Aktiv Uke for ungdom i 2019, og at kanskje flere nye også ønsker å bli med! 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Malin skrev nylig et innlegg på bloggen vår om hvordan hun opplevde leiren, og vi anbefaler alle å lese innlegget! 

– Klikk her for å komme deg til Malins innlegg –

Mvh
Aktiv Uke-komitéen