Er dere sånn som meg at dere liker å planlegge reiser og ferie tidlig i løpet av året? Det er en ting jeg stort sett hver januar sitter å tenker på, hvor skal jeg reise når sola titter fram? Ofte når jeg sitter å drømmer om feire og skal starte planleggingen, så er det som regel utlandet som kommer først opp i tankene mine. Jeg er vel kanskje ikke alene der? Men i år var det ganske annerledes, i år visste jeg faktisk at min feiretur skulle foregå innenfor mitt eget land.
Jeg og min venninne (Heidi) har flere ganger snakket om å dra på roadtrip rundt om i verden. Vi snakket om flere plasser i utlandet før vi faktisk begynte å tenke; hvorfor ikke ta en roadtrip i Norge? VI ble enige ganske raskt om at vi skulle starte med en roadtrip i Norge før vi ga oss ut i den store vide verden, på den måten kan vi få en myk overgang til “roadtrip-tilværelsen”.
I fjor var jeg med på Aktiv Uke med FFMU hvor jeg traff og ble kjent med Malin igjen etter mange år uten kontakt. Jeg og Malin fikk såpass god kontakt at et besøk hos henne i Nittedal ble et naturlig mål for vår roadtrip! Plutselig var alt klart. Vi skulle på roadtrip i Norge, fra Nesna i nord til Nittedal i sør.
Det var jeg, Heidi og Runa (begge var med på Aktiv Uke i fjor) som startet fra Nesna tidlig en mandagsmorgen. Vi var alle klare for en morsom tur til Malin. Siden vi skulle kjøre hele veien til Nittedal ville vi også bruke anledningen til å se litt av Norge på veien sørover. Den raskeste veien for oss ville vært å kjøre E6 nedover, men vi valgte heller å følge E6 til Otta og ta av mot Valdres, på den måten fikk vi se Jotunheimen. Dette var en mye lengre vei, men vi tenkte at det var en gylden mulighet å være turist i eget land, selv om vi ikke var så god til det. Vi hadde tenkt å stoppe å ta lengre pause på flere plasser for å se, men det endte opp med at vi kun stoppet på 4 plasser i løpet av hele turen sørover. Første stoppet var i Trondheim hvor vi skulle overnatte, der besøkte vi Tyholt-tårnet og spiste på Egon.
Dagen etterpå startet vi kjøreturen forbi Dombås og mot Jotunheimen. Dette var en lang kjøretur i mange varmegrader, det var også denne dagen vi oppdaget at aircondition i bilen min ikke fungerer! Noe som ble bare verre og verre i løpet av turen. Det ble med andre ord kjøring med vinduene på fullt gap. På veien stoppet vi først på Dombås for å få oss en velfortjent is i varmen. I tillegg kjøpte vi oss mat som vi skulle spise når vi stoppet i Jotunheimen. Vi var ikke så lenge i Dombås før vi startet ferden videre. Som jeg sa så var vi ikke så gode til å være turister i eget land. Når vi kom til Valdres viste Heidi oss en rasteplass som ga oss fantastisk utsikt over Jotunheimen. Vi var ikke de eneste som visste om den, siden parkeringsplassen var nesten helt full. Det var her vi stoppet for å spise og nyte utsikten. Dette var vel vårt første og ordentlige stopp hvor vi tok oss tid til å nyte utsikten.
Nyter utsikten over Jotunheimen. Foto: Runa Steiro Storheil
Etter stoppet ved Jotunheimen kjørte vi ganske rett til Malin utenom et lite stop i Nesbyen for å fylle diesel og hilse på moren til Heidi. Vi kom fram til Malin sent på tirsdagskvelden hvor Malin hadde vært så snill og laget mat til vi kom. Så det ble et godt måltid med mye prat før vi kom oss i seng og var klare for dagene som skulle komme.
Vi hadde selvfølgelig laget oss mange ideer og planer om hva vi skulle gjøre når vi kom fram til Malin. Selv om vi ikke fikk gjort alt så fikk vi gjort det meste og sett det viktigste. Det blir for mye å skrive alt i detalj men jeg tar med en del av mine høydepunkter. Første dagen vi var der dro vi til FFM kontoret siden jeg, Malin og Ingebjørg skulle ha et møte der med Tollef i FFM. Dette var faktisk første gangen jeg har vært på FFM kontoret til tross for at jeg har vært med i FFMU styret i godt over 1 år snart. Etter møtet med Tollef dro vi hele gjengen til Asker sentrum å spiste lunsj med Ingebjørg, før det ble shopping på Sandvika storsenter. Man må jo dra på shopping når man er på ferie!
Her sitter vi hele gjengen å diskuterer alternativer når det gjelder aktiviteter for FFMU.
De neste dagene var vi i Oslo på sightseeing, på bruktbutikk i Hakadal for å handle blomsterpotter for Malin og hjemme hos Malin og chillet i sola. Siden vi var i området så bestemte jeg, Runa og Heidi oss for å dra til Jevnaker for å besøke foreldrene til Heidi. Når vi kom til Jevnaker dro vi på Hadeland Glassverk for å spise lunsj og der fikk vi prøve å blåse glass. Det var en veldig morsom opplevelse som jeg anbefaler på det sterkeste. Jeg var litt i tvil om jeg klarte å blåse siden jeg har ganske svak pust, men det gikk overraskende bra siden det er utrolig liten styrke i pusten som må til. i tillegg var de som jobbet der veldig flinke til å tilrettelegge.
Her blåser jeg mitt første glass, utrolig morsomt! Foto: Runa Steiro Storheil
Siste dagen vi var hos Malin dro vi til Gjøvik for å besøke Gusse, som sikkert noen av dere kjenner godt fra FFMU og FFM. Det var en veldig fin dag i Gjøvik. Vi spiste god middag og dro til Gjøvik friluftsbad for å kjøpe is og kose oss i sola. Jeg ble positivt overrasket over at friluftsbadet i Gjøvik var godt tilrettelagt med rampe ned i vannet for rullestolbrukere som vil bade. I tillegg var det asfaltert rundt hele vannet som ga lett tilgang til hele området.
Etter 5 dager hos Malin startet vi på bilturen hjem. For å si det sånn gledet vi oss ikke til 14 timers biltur i 28 varmegrader uten aircondition. Men vi så et lyspunkt i at vi skulle reise nordover og at det mest sannsynligvis kom til å bli kaldere jo lenger nord vi kom. Gjett hvor feil man kan ta! Da vi kom til Trondheim var det 33 varmegrader og vi holdt på å dø i bilen! På et tidspunkt satt vi i bikini å kjørte bil. Ikke visste vi at dette var den ene dagen varmen skulle ankomme i nord.
Alt i alt var dette en herlig tur og anbefaler flere til å dra på biltur på sommeren. Anbefaler også å være litt mer flinke til å stoppe underveis, for det er mye vi ikke fikk sett. Vil også gi et siste tips, sjekk aircondition i bilen før du drar på langtur i varmen.
Helt til slutt så legger jeg ved noen morsomme bilder fra turen.
Gåtur i Hakadal i varmen! Foto: Runa Steiro Storheil
Koser oss i Oslo. Foto: Runa Steiro Storheil
Meg og Runa smiler for kamera. Foto: Runa Steiro Storheil
Koser oss på restaurant! Foto: Runa Steiro Storheil
Vi ikke glemme vakre Bianca (hunden til Malin) som var med oss på tur rundt om i området. Foto: Runa Steiro Storheil
Med disse bildene ønsker jeg dere alle en fin og solrik sommer videre med masse vannmelon og is!
Jeg heter Linda og ble nylig valgt inn i styret til FFMU som økonomiansvarlig.
Jeg er rastløs sjel på 28 år som bor i Oslo og jobber deltid på ikke mindre enn tre arbeidsplasser; et plateselskap for hard rock og metal, som BPA og som servicemedarbeider i en fagforening.
Jeg har utdanning innen estetikk, samt økonomi og administrasjon, og håper på å få ferdigstilt bachelor innen sistnevnte i løpet av 2019. I tillegg til dette sitter jeg også i styret til FFM Oslo og Akershus.
Ettersom jeg aldri lærte meg å sjonglere som barn, så har jeg altså gjort det til en heltidsjobb å mestre dette mentalt som voksen.
Jeg bruker mye av fritiden min på kultur, særlig musikk. Det er nesten større sannsynlighet for at du finner meg på en konsert enn hjemme. Det går mye i rock og metal, men generelt elsker jeg all musikk og det finnes omtrent ikke en sjanger jeg ikke hører på eller kjenner til.
Når jeg ikke er på konsert, jobb eller i styremøter med FFM prøver jeg å lese, gå på gallerier og museer, eller bare være med venner og familie.
Det er nok ikke å skyve under en stol at jeg er en veldig travel person som skulle ønske døgnet hadde flere timer og at det var en mulighet for å være på flere steder til samme tid.
Likevel ser jeg at det er viktig å sette av tid til venner og familie, og jeg er flink til å høre etter når folk snakker til meg og møte folk som de er. Oppi all min travle hverdag er det viktig for meg at jeg både ser, hører og gir plass til andre.
Hva jeg jobber med å mestre: prioriteringer
Hva jeg føler jeg kan bidra med: toleranse og tålmodighet
I vinter pakket jeg kofferten, tok med meg skiutstyr og reiste 3 uker til høyfjellet for å delta på mitt syvende rehabiliteringsopphold ved Beitostølen Helsesportsenter. For de av dere som ikke er kjent med stedet vil jeg fortelle kort om det nå. Beitostølen Helsesportsenter er et av fem rehabiliteringssenter i Norge som ligger i Valdres. De har hovedfokus på fysisk aktivtet basert på ulike funksjonsnivå. Med tett oppfølging av eget tverrfaglig team får du et individuelt skreddersydd treningsprogram som passer deg og ditt funksjonsnivå. Aktivitet og deltagelse gjennom livet er mottoet deres, og dette stemmer på en prikk for her har du muligheten til å teste ut aktiviteter som kan hjelpe deg og gjøre aktivitetshverdagen hjemme litt enklere. Og tro meg, du trenger ikke være en idrettsutøver eller topptrent for å søke opphold her. Du reiser hjem etter tre uker med mye kunnskap og følelsen av å være ganske så støl kan jeg garantere deg, men hvem vil ikke like den følelsen?
Som tidligere nevnt reiste jeg nå da opp på mitt syvende opphold. Jeg husker dagen så utrolig godt fordi jeg hadde gått og gledet meg i ukesvis. Bilen var pakket og jeg følte jeg hadde flyttelass til å være borte i 6 måneder, men som jenter flest blir det alt for mye klær når man gjerne skifter flere ganger om dagen. Kjøreturen tar 3,5 time fra Asker og sommerfuglene i magen øker bare mer og mer jo nærmere jeg kommer opp i fjellluften, jo mer kjenner jeg at dette gleder jeg meg til. Jeg mener, det er jo en grunn til at dette er min syvende gang.
Jeg parkerer bilen og går inn dørene til resepsjonen, blir møtt av en hyggelig sykepleier som skal vise meg rommet mitt for de neste ukene, bærer alt for mye bagasje inn og tenker spent på hvordan gruppen min vil være. Hva slags type mennesker vil jeg treffe og hvilke forventninger sitter jeg med? Hva vil jeg fokusere på mens jeg er her oppe?
De første dagene går stortsett med til mye dødtid og samtaler med lege, sykepleier, idrettspedagog og fysioterapeut. Så starter alvoret med tre treningsøkter om dagen, sove, spise og trene og være sosial innimellom øktene. Du går sakte inn i en boble og venner deg til ting ganske så fort. Et av hovedmålene mine var Ridderrennet. Flaks for meg så startet jeg mitt opphold under ridderennsuken. Jeg skulle pigge 2 km på under 25 minutter hadde jeg bestemt meg for. Jeg hadde min aller første langrennstid to dager før selve ridderrennet på lørdag. I knallsol og 20 minusgrader sammen med en ledsager får jeg startnummer og stiller til start. Adrenalinet pumper og sangen “Rosa Helikopter” spilles over høyttaleranlegget. Jeg sitter i kjelken og starter og pigge på. Selve løpet husker jeg ikke så mye av, men jeg husker at tiden min når jeg kom i mål var 20 minutter og 12 sekunder.
Ganske så fornøyd frøken, men veldig sliten som kom i mål på den tiden hun hadde bestemt seg for. Kvelden ble feiret med resten av gruppen på hotellet sammen med gode venner.
De resterende ukene gikk ganske så fort forbi, med rutiner. Man lever og ånder for trening der oppe. Så dagene går sin vante gang. En typisk dag på helsesportsenteret vil se slik ut:
Sånn går dagene fra mandag til lørdag. Nå sitter du sikkert og tenker at dette vil jeg så absolutt ikke bli med på, fordi jeg har ikke et eneste treningsben i kroppen, og rehabilitering er ikke sånn jeg har sett det for meg. Men tro meg, det ser mye verre ut enn det det er. Jeg vil absolutt anbefale deg og sjekke det ut. Du får muligheten til å bli kjent med mennesker med ulike diagnoser, men som har mye fellestrekk med deg. Beitostølen har også egne diagnoseopphold for muskelsyke både for barn, ungdommer og voksne. Mer om dette kan du lese på www.bhss.no. For å søke deg opp tar du kontakt med din fastlege eller nevrolog.
Når oppholdet nærmer seg slutten kjenner jeg at det skal bli godt å komme hjem til egen seng – selv om det blir kjipt og lage mat igjen selv da. Jeg reiser hjem med enda mer kunnskap om hvilken trening som fungerer som meg, nye hjelpemidler som skal søkes på og nye bekjentskap som er blitt stiftet. Legger ved noen bilder fra oppholdet mitt som viser en ganske variert hverdag. Jeg var kjempeheldig som fikk nyte påsken i høyfjellet med knallvær, og gleder meg masse til neste gang jeg skal på rehablitieringsopphold på Beitostølen. Stedet der ingenting er umulig, det umulige tar bare lengre tid.
Hei. Som styrets yngste medlem har jeg fått i oppgave å skrive om hvordan jeg har opplevd min russetid. Russetiden min har vært fylt med mange forskjellige inntrykk og opplevelser, både positive og negative. Det har vært en del utfordringer, men jeg har alltid klart å gjøre noe for å føle meg bedre. Det å være muskelsyk og russ er ikke bare bare, og det er mange ting som må klaffe.
Russetiden er noe jeg har gledet meg til helt siden jeg startet i 1.klasse på videregående. De fleste på studiespesialisering startet allerede da å planlegge russetiden, men de i min klasse som gikk medier og kommunikasjon var det få som brydde seg noe særlig før i slutten av 2.klasse. På daværende tidspunkt hadde jeg bestemt meg for å starte i en ny klasse på det 3.året og regnet med at vi i den nye klassen kunne lage vår egen gruppe.
Da jeg begynte 3.året fant jeg raskt ut at de fleste hadde en gruppe de tilhørte, og jeg startet å se på mulighetene for å bli med i noen av dem, men så traff jeg ei venninne som skulle være russ som heller ikke hadde en gruppe. Sammen startet vi gruppen med dekknavnet Pineapples. I starten var det bare oss, noe som gikk greit. Jeg klarte å overtale pappa til å bruke min private bil som russebil. Russebilen pyntet vi med klistremerker vi hadde bestilt på nettet, og jeg synes den ble ganske bra. Vi installerte også diskolys så det ble god stemning i bilen når disse var på.
Etter hvert som russetiden nærmet seg fikk vi forespørsel om to nye medlemmer. Dette sa vi selvfølgelig ja til, selv om han ene var fra Fredrikstad og hun andre hadde jeg ingen kjennskap til. Det var her vi byttet navn til Barbiedolls, og bestilte en profesjonell russelogo, samt diverse effekter.
Vi i Barbiedolls prøvde med jevnlige mellomrom å planlegge russetiden. Vi fikk tak i billetter til Tryvann, og fikk sponset hotell. Selv om vi var en gruppe var det vanskelig å finne tid der alle kunne bli med. Dette førte til at det kun var 3 av oss som dro på rulling første dagen i russetiden, og 2 av oss dro til Oslo for å dra på Tryvann. På grunn av snø og dårligere værforhold ble Tryvannfestivalen utsatt, og vi ble utrolig lei oss for det, men vi dro til Oslo for å prøve å ha det gøy uansett.
Helgen i Oslo ble gjennomført til tross for litt diverse utfordringer. Hotellet vi fikk sponset var veldig bra, da jeg fikk et stort nok rom til at vi kunne være samlet. Planen var egentlig å gå ut på et diskotek på fredagen, men utestedet hadde trapper opp til heisen. Dette gjorde at jeg ikke kunne bli med de andre inn, så jeg dro tilbake til hotellet. Hun ene venninnen min traff noen hun kjente i Oslo, så hun var en stund med de før hun kom tilbake på hotellet. Selv om det ble en sen kveld stod jeg opp tidlig for å dra til Sverige. Planen var at vi begge to skulle dra, men hun hadde hangover, så da dro jeg sammen med en venninne som var assistent for helgen.
Jeg deltok også på landstreffet i Stavanger. Flere har sikkert sett avisartikkelen om hva som skjedde. Heldigvis fikk Stavanger Aftenblad kontakt med de som styrer landstreffet slik at de ordnet en nødløsning for oss tre som satt i rullestol på lørdagen, men hele fredagen var mislykket. Et så stort arrangement burde være mye bedre på tilrettelegging og informasjon. Så jeg håper de har tatt til seg kritikken, og kan gjøre det bedre igjen neste år. Totalt sett var det en veldig kjekk helg sammen med to venninner som ikke er med i samme russegruppe.
Det å være muskelsyk og trenge hjelp hele tiden er ikke alltid like lett. Helgen etter landstreffet i Stavanger var planen at vi skulle dra til Bergen på landstreffet der. Hun ene assistenten som skulle være med ble syk, så det endte med at jeg bare var hjemme den helgen. Venninna mi som skulle bli med meg til Bergen, dro heller til Oslo for å være med han fra Fredrikstad på Tryvann. Selvfølgelig synes jeg det var kjekt at de fikk oppleve Tryvann, men samtidig var det dumt at jeg ikke kunne være med.
Selv om russetiden ikke gikk helt etter planen har jeg alltid funnet andre medruss å være sammen med. Jeg og bestevenninnen min dro sammen på FFMU kurset i april. Denne helgen gjorde vi 24-timers knuten. Vi brukte konferanserommet som FFMU hadde booket for helgen til vår egen nattklubb. Vi satte på russemusikk og spiste kveldsmat kl. 06.00. De fleste av dem som jobbet på hotellet synes det var morsomt, og spurte dagen etterpå om det hadde gått fint. Vi sov begge to timer den natten, noe vi begge merket utover ettermiddagen og kvelden.
16 og 17.mai var heller ikke slik man skulle sett for seg. 16.mai fikk jeg ingen til å jobbe, og på 17.mai var det ingen medruss som inviterte meg med på det de skulle. Jeg tilbrakte dagen sammen med familien, noe som var veldig koselig, selv om jeg følte at jeg gikk glipp av noe.
Jeg anbefaler alle som kan være russ til å være russ, men jeg ville ha planlagt russetiden med backup planer slik at du ikke sitter igjen. Jeg anbefaler også å ha en gruppe med flere medlemmer, slik at det alltid er noen som har mulighet til å bli med. Det er også lurt å være sammen med de du går i klasse med, og ikke noen som har et friår. De fleste i russegruppen min hadde et friår, noe som gjorde at de bare kunne ta seg fri og bli med på russetreff andre steder i Norge. De tenkte ikke noe på skole, mens jeg måtte dra hjem for å ta forskjellige prøver.
Hei alle sammen! Jeg heter Tonje og det er jeg som er det nye styresmedlemmet for FFMU. Jeg har fått i oppgave å skrive litt om meg selv, så det er det jeg har tenkt til å gjøre nå. Jeg er 19 år og bor i Stavanger sammen med min store familie på 6. Jeg har to yngre søstre og en yngre bror. Sammen med mamma og pappa er de en veldig hjelpsom gjeng til tider, men de kan også være irriterende slik som alle søsken kan.
Jeg er en veldig travel person og til tider elsker jeg å gjøre mye forskjellig. Bare i år har jeg reist til Manchester, Budapest, Oslo, Sverige og har planer om å reise til New York, Warszawa, Kroatia og mest sannsynlig Israel til høsten. Dette sier vel litt om hvor glad jeg er i å reise. Jeg ser ikke på rullestolen som en stopper for å reise jorden rundt og jeg prøver å reise til så mange land som mulig. Til høsten flytter jeg mest sannsynlig opp til Ålesund for å gå et år på folkehøyskole. Linjen der heter “Australia backpack” og jeg gleder meg mye til å oppleve noe helt nytt. Tenk det å reise helt til andre siden av jorden!
Utenom å reise, liker jeg å være med venner og gå på shopping. Jeg liker også å gå på kino og ta en kopp kakao selv om det er varmt ute. Jeg er også glad i å dra på konsert, og se idolene mine live. Mitt største idol er selvfølgelig ingen andre enn Justin Bieber, jeg har vært på en del konserter med han.
Jeg liker å lage minner for livet. Det er spesielt gøy å gjøre ting som en aldri har gjort før. I fjor sommer var jeg ute med noen venner å skjøt opp raketter klokken 04 om natten, sånn som det er ting jeg ser på som gode minner. Jeg var også nettopp russ, så en av russeknutene jeg og min venninne gjorde på forrige kurshelg var å være våkne 24-timer i strekk. Tror nok de fleste av dere som var der lurte på hva vi drev på med, men se der, nå vet dere det. Jeg og bestevenninnen min forsov oss selvfølgelig til avslutningen etter døgningen. Men det skal jeg fortelle litt mer om senere, i et annet innlegg.
Jeg gleder meg utrolig mye til å bidra i FFMU og håper at dere kan ta nytte av meg også:-)
Som du sikkert leste i overskriften, så måtte vi i FFMU-styret endre litt på disse ordene til vårt blogginnlegg. Vi var nemlig noen få stykker som hadde lyst og mulighet til å være med på dette, men hva skjedde? Jo, hun ene klarte ikke å stå opp så tidlig, hun andre forsov seg, og hun tredje.. Vel, hun prioriterte en romantisk frokost med kjæresten, men poenget er uansett at ingen av oss kom oss dit og hovedårsaken var at søvn kom i veien. Vi var derfor ikke særlig synlige. Men hva skal vi si? Vi er unge. Vi trenger mye søvn (og vi er fulle av kjærlighet). Ikke sant?
Men det betyr jo ikke at vi ikke er både stolte og sterke. Vi er nemlig det, selv om vi ikke deltok i paraden. Denne dagen handlet om noe viktig, noe jeg vil tørre å påstå at alle i FFMU brenner for. «Likestilling», et stort og betydningsfullt ord. Vi er kanskje funksjonshemmede, men det gjør oss ikke mindre verdt enn andre. Målet med en dag som denne var å bli sett – å bli sett for den vi er. Hvem vi er som person; unike, ulike individer som bare vil leve livet – akkurat som de funksjonsfriske gjør. Vi er jo også mennesker, og jeg tror det er det som gjør at folk deltar i paraden. Vi er stolte av å være en del av menneskeheten, og vi har blitt sterke fordi menneskeheten ikke alltid ser at vi er det. Og derfor synliggjør vi oss for å vise nettopp det! «Jeg er funksjonshemmet. Du er funksjonsfrisk. Men vi er begge mennesker.», vil jeg påstå er budskapet.
Jeg var hun som ikke klarte å stå opp såpass tidlig for å være med i paraden. Jeg måtte ha stått opp rundt 07:00 for å rekke det, og det funker ikke for meg. Jeg ville vært som en zombie i den paraden og det tenkte jeg var best å unngå. Men jeg ønsket likevel å delta på litt av dette, så jeg dro på Stolt Natt. Her både gikk vi på den røde løperen og ble fotografert titt og stadig (må innrømme at jeg følte meg litt som en superstjerne egentlig). Og atmosfæren der var helt fantastisk! Jeg tror dager som denne gjør noe med oss. Vi blir nok enda stoltere og enda sterkere av å være samlet på slike arrangementer. Jeg så meg rundt på området der nede ved havet og alt jeg så var mennesker som glødet livsglede! Det var smil og latter overalt. Men det er jo ikke rart! Denne Independent Living-festivalen handlet om nettopp det å feire livet, og denne feiringen var virkelig bare helt topp! Her var det både inspirerende taler fra personer som har gjort en stor innsats for å skape likestilling, morsomme show fra mennesker som ikke tar seg selv høytidelig og mye god musikk. Stemninga var til å ta og føle på. Alle så ut til å storkose seg.
Jeg synes dette var et vellykket arrangement og jeg gleder meg allerede til å være med til neste år! (Og da skal vi se om ikke vi kjærlighetsfulle trøttinger i FFMU-styret kan klare å komme oss ut og delta hele dagen…)
Landsmøtehelga er gjennomført og vi ungdommene hadde det helt topp! En stor del av styret vårt deltok: Malin, Tonje, Kine, Ingebjørg og Linda, og vi storkoste oss da vi fikk være litt samlet. Er det en ting vi føler når vi henger med de (litt mer) voksne FFM-medlemmene, så er det at vi er i trygge hender. Lurer vi på noe, så kan vi bare spørre omtrent hvem som helst. Vi to, Malin og Tonje, deltok på landsmøte for første gang nå, så vi var temmelig uvitende om det meste. Vi stilte mange rare spørsmål gjennom helga (Malin, snakk for deg selv, ikke si “vi”), men det virket ikke som om noen ble oppgitte over det – og det er vi glade for! Vi vil jo lære, og da er det fint å kunne spørre om det vi lurer på og få svar fra noen som faktisk vil lære oss.
Og er det noe helga var fylt med, så var det lærdom! Både kursene, selve landsmøtet og alt det sosiale imellom har lært oss utrolig mye. Det første kurset handlet om likepersonsarbeid, og her kan vi si at de fleste av oss i FFMU-styret ble engasjerte og nysgjerrige. Vi vet i hvert fall at det vil dukke opp noen nye likepersoner i styret vårt etter hvert. Vi hadde også et kurs om organisasjonsarbeid og en innføring om de nye GDPR-reglene, og der kom det også en del nyttig informasjon.
Deretter var det tid for at utstillerne skulle presentere seg. Her var det flere bpa-leverandører som fortalte om sitt arbeid, men jeg og Tonje kan dessverre ikke fortelle mer om denne delen, for vi var ikke der da dette foregikk. Vi hadde fått forespørsel om å være med på en arbeidsgruppe som skal starte opp, så vi var derfor på et møte akkurat under denne presentasjonsrunden. Men vi var jo flere fra styret der den helga, så Kine og Ingebjørg gjorde en god jobb da. De to presenterte klistremerkene våre og fikk solgt litt. Så ingen kan si at vi i FFMU-styret ikke kan være effektive og få gjort flere ting samtidig!
Etter å ha fått i oss en god lunsj var tiden inne for å sette igang med landsmøtet. Her gikk vi ungdommene gjennom en god del blandede følelser: Engasjement (dette er gøy!), forvirring (noen «hva prater de om?»-øyeblikk), en smule stolthet (av å få ha stemmerett i viktige saker), fortvilelse (hvorfor ga de ikke oss barna is først? Barn liker ikke å vente på sånt!), litt kjedsomhet (beklager, men vi unge er ikke så tålmodige), panikk (de andre i styret tvang lederen, Malin, til å snakke i mikrofonen, noe som gjør at hun nesten svelger tunga i skrekk), lykke (over å ha overlevd å prate i mikrofonen), en god del aha-øyeblikk (åååja, er det dét det betyr!), og til slutt en «kan vi bare bli ferdige?»-følelse (barna måtte skikkelig tisse!).
Tre og en halvtime med så store sprang i følelsesregisteret gjorde oss helt utkjørte, så her var det deilig med en pause før middag. Noen av oss valgte å ligge på senga å stirre på en edderkopp i taket (og nesten få hjerteinfarkt når den slapp seg ned og landet i sengetøyet!), mens andre igjen fikk besøk av venner og brukte tiden på å være sosial.
Og det å være sosial er jo det det meste av tiden går til i løpet av en sånn helg. Vi møter gamle bekjente, vi blir kjent med nye folk og vi prater og disktuterer. Når vi i FFMU-styret var samlet, så gikk kjeften i ett. Vi har tydeligvis utrolig mye å prate om, både underveis i møtene/kursene, på quiz, under måltidene og egentlig hele tiden. Kveldene tilbrakte vi enten ute i godværet med en kald drink i hånda, eller inne i sofaen i baren der et par mobiler ble sendt rundt med full tilgang til eierens Tinder-profil. Ingen endte opp med en hot date, men da har vi et mål for neste gang i samles!
I løpet av denne helga lærte og opplevde vi mye. Vi mottok en flott jubileumsgave (tusen takk!). Og vi var også så heldige å få høre Torill Knutsen-Øy fortelle om livet sitt i både motgang og medgang. Det var inspirende på mange vis, og flere av oss endte opp med å kjøpe boka hennes. Vi er strålende fornøyde med denne landsmøtehelga og vi gleder oss allerede til neste gang.
Takk for at vi fikk være med, og takk for at dere alle inspirerer oss til å ville gjøre en god jobb i FFMU!
Her kommer del 2 av innlegget mitt om graviditet, fødsel og mammalivet. Dersom du ikke har lest del 1, så finner du det VED Å TRYKKE HER.
I del 1, så skrev jeg om graviditeten og fødselen, og nå vil jeg fortelle om hvordan det har gått etterpå. Tiden etter fødselen har vært litt mer utfordrende. Ikke fordi at jeg har hatt en vanskelig baby, for det har jeg ikke! Babyen min har sovet gjennom natten de aller fleste netter, og vært blid og fornøyd stort sett hele tiden. Problemet helt i starten var at jeg fikk problemer med å gå. Det var jeg ikke forberedt på. Jeg trodde at når babyen var ute, så skulle det bli så mye lettere. Men de første dagene og ukene, så var magemusklene min så ødelagte at jeg ikke klarte å holde oppe overkroppen min. Jeg fikk i tillegg problemer med bekkenet. Det tok noen uker før musklene i magen var tilbake til normalen. Bekkenet er fortsatt ikke helt bra, men jeg merker det bare av og til nå. Jeg har vært så heldig at jeg har fått tilbake stort sett all styrken jeg hadde før graviditeten.
Men jeg er fortsatt muskelsyk, og min største bekymring har vært at jeg ikke klarer å gjøre noe av det fysiske selv, og at jeg alltid må ha hjelp med babyen min. Jeg begynte ganske tidlig i graviditeten å tilrettelegge. Jeg var fast bestemt på å finne alle hjelpemidler jeg skulle trenge for å klare å ta vare på babyen min så mye som mulig selv. Jeg har ikke klart å tilrettelegge alt, men jeg har mange gode tips som jeg ønsker å dele med dere. Kanskje noen av dere skal ha barn i fremtiden, venter barn nå, eller har barn fra før av? Uansett så kan dere kanskje ha nytte av å se hva jeg har gjort for å få dette til å fungere for meg. Alle tipsene min kommer til slutt i dette innlegget.
En annen ting som har vært en utfordring for meg, er at jeg ofte føler at jeg ikke strekker til. Selv om enkelte ting er vanskelig for meg å gjøre, så prøver jeg å holde meg positiv. Jeg vil aldri klare å gjøre alle tingene som en “vanlig” mamma kan. Jeg vil aldri være i stand til å gå rundt omkring i leiligheten og bysse på babyen min, men hva er galt med å heller kjøre rundt med henne i rullestolen? Jeg vil aldri være sterk nok til å kaste Mille opp i luften under lek, men det er kanskje mest en pappa-jobb uansett? Jeg vil aldri ha mulighet til å rydde og vaske leiligheten, og samtidig ha energi til å skrifte bleiene og holde prinsessen min fornøyd, men assistentene mine vet hva som må gjøres slik at jeg kan bruke all energien min på lille Mille. Jeg tror at jeg og Mille kommer til å tilpasse oss fint til hverandre etter hvert, og jeg er sikker på at alt kommer til å gå helt fint til slutt, selv om ting er tungt og vanskelig innimellom.
Når man er muskelsyk og kanskje er ufør, så har man ofte ikke så veldig mye penger til overs. Noen av tipsene jeg kommer med er ikke akkurat billig, og det er ikke alle som har råd til det. Men husk på å undersøke om du har rett på å få utbetalt engangsstønad! Jeg fikk dette, noe som gjorde at jeg hadde mulighet til å legge en del penger i tilretteleggingen. Husk også på at dersom du trenger ekstra hjelp med barnet, så er det en mulighet for samboeren din å søke om å forlenge pappapermisjonen sin. Kris fikk 40 uker permisjon for å være hjemme og hjelpe meg, noe som kommer veldig godt med!
Mine tips og triks
Jeg vil starte med de tingene du kan søke på som hjelpemiddel, da dette er noe som er lurt å gjøre tidlig. Det kan raskt ta noen måneder å få det du trenger, så jeg søkte ganske raskt etter at jeg hadde passert 12 uker i graviditeten. Jeg fikk den siste tingen noen uker før termin. En av tingene jeg søkte om, var en høyere toalettforhøyer enn den jeg hadde fra før av. Mot slutten ble det tungt å reise meg fra toalettet, men jeg ønsket å være selvstendig ved toalettbesøk. Det klarte jeg ved hjelp av toalettforhøyeren.
Stokke Xplory
Visste du at du kan få en barnevogn som hjelpemiddel? Det visste ikke jeg før ergoterapeuten min fortalte om det. Jeg fikk en barnevogn som heter Stokke Xplory. Dette er den hjelpemiddelsentralen vanligvis gir ut. Det som er genialt med denne, er at man kan ta håndtaket så langt ned at det nærmest ligger i fanget når man kjører. Jeg klarer å trille vognen selv innendørs når det er helt flatt, men det er dessverre for tungt ute på en litt ujevn vei. Derfor er det hovedsakelig assistenter og Kris som triller vognen når vi er ute på trilletur. Men det er uansett greit å søke på denne, så slipper man å kjøpe vogn selv! Det er dyrt med baby. Forøvrig så anbefaler jeg å sjekke ut et tips som Rebecca skrev om i et tidligere “tips og triks” innlegg om dette med barnevogn! Trykk HER for å komme til det innlegget. Trikset hennes kan ikke gjøres med Stokke Xplory, men det er et veldig godt tips for en annen vogn!
Vognen kan taes lavere enn dette om man ønsker det.
Barneseng
Jeg søkte om barnesengen som du ser på bildet under. Denne sengen er ganske stor til å bruke i starten, så frem til nå så har jeg brukt denne som min stelleplass. Jeg har hatt utrolig mye glede av denne sengen, da jeg kommer meg under den når jeg sitter i rullestol, og det gjør at jeg kan klare å stelle Mille helt selv! Nå skal vi snart bruke denne som soveplassen, siden Mille plutselig har blitt stor! Tiden flyr. Jeg har ikke helt funnet ut av hvor jeg skal stelle når denne blir brukt til seng, men det er noe vi uansett finner ut av. Jeg har et lite kjøkkenbord som snart skal byttes ut med et større, og jeg tror kanskje at jeg kommer til å ta den i bruk som stelleplass. Tiden får vise. Det dukker stadig opp nye utfordringer og ting som må tilrettelegges annerledes, og det går alltid i orden på et vis.
Bildet er lånt fra google.
Slik ser stelleplassen/sengen ut i dag.
Bedside Crib
Som nevnt over, så var barnesengen fra hjelpemiddelsentralen litt stor for å bruke i begynnelsen. Mest fordi at vi ønsket å ha Mille på soverommet sammen med oss i starten, og vi har ikke et stort nok soverom til å ha den sengen på. Vi kjøpte derfor en Bedside Crib. Dette har fungert helt supert for oss! I starten så hadde vi den inntil sengen vår slik den er ment å være. På den måten måtte jeg ikke gå ut av sengen om natten for å amme, hun var rett ved siden av. Behovet for å ha henne så nært ble etter hvert mindre, og da flyttet vi henne litt bort fra sengen vår, slik at den ble brukt som en egen seng. Det som er så greit med dette, er at når jeg skal ta Mille ut av sengen sin, så tar jeg bare ned siden av sengen, og det er veldig enkelt for meg å løfte henne ut av den. Denne sengen har reddet oss de første månedene!
Der finnes mange typer av Bedside Crib, og den vi kjøpte var ganske treg og ikke så lett for meg å få opp og ned. Kris måtte finne frem verktøyene sine for å gjøre det litt lettere for meg. Så det kan være lurt å gå til en babybutikk og prøve å se hvilken som passer for deg! Bildet er lånt fra google.
Bælesele/bæresjal
Som jeg skrev litt lenger oppe, så klarer jeg ikke å trille vognen vår utendørs selv. En ting som har gjort at jeg likevel kan dra ut på tur med Mille alene, er bæretøy. Dette bør ikke gjøres midt på den kaldeste tiden om vinteren, da det kan bli for kaldt for barnet. Men når våren kom i år, og Mille var stor nok til å sitte i bæresele, så var jeg og Mille ute på tur helt alene flere ganger. Slike ting gir en utrolig god mestringsfølelse. Jeg har brukt den originale bæreselen fra Babybjørn som ikke går ned på hoftene, slik de fleste bæreseler gjør nå til dags. Jeg var på jakt etter en sele som jeg kunne få på meg uten å måtte reise meg fra rullestolen, og fant den perfekte.
Jeg har også brukt “Baby K’tan Bæresjal”. Denne var veldig grei i starten før Mille ble stor nok til Babybjørn bæreselen, og den kan også brukes til Mille blir ganske stor. Denne tar litt lenger tid å få på seg, men babyen kommer mye nærmere kroppen, og de føler seg ofte tryggere i slike. Denne tar liten plass i kofferten, og er veldig praktisk for reising. Jeg har hatt stor glede av både sele og sjal!
Mille i bæresjal både med meg, og sin fadder/gudmor Randi.
Slik lå Mille i bæresjalet når hun var nyfødt.
My Brestfriend
En annen ting som har vært veldig praktisk for meg å ha, er en ammepute som heter “My Brestfriend”. I starten brukte jeg denne for amming, og det var helt utrolig avslappende. Vi fikk dessverre bare ammet de første ukene, men selv etter vi var ferdige å amme så hadde jeg faktisk nytte av å bruke denne ammeputen! Jeg bruker den nemlig også for å bære. Det er veldig greit å bruke denne når jeg ikke skal langt av gårde, og det er mer stress å ha på bæresele. Jeg tar den enkelt og greit bare på, og sette Mille på den. Jeg må selvsagt holde rundt henne slik at hun ikke faller, men jeg må ikke bære vekten hennes. Utrolig greit for min del!
Belte
Et siste tips til bæring uten stress, er enkelt og greit et belte. Du tar det rundt beina, og plasserer barnet ned i. Det blir som et sete. Jeg bruker uansett et slikt belte for å samle beina, og dette er det absolutte raskeste og enkleste når jeg skal korte avstander! Akkurat som med ammeputen, så må man fortsatt holde på barnet for at det ikke skal falle.
Her sitter hun ganske godt.
Mamaroo
Jeg var veldig usikker på hvordan jeg skulle klare å tilrettelegge bruk av vippestol. De fleste vippestoler er ganske lave slik at jeg ikke klarer å bøye med ned nok for å ta Mille inn og ut av den. Jeg dro i babybutikker og testet, men fant ingenting som ville fungere for meg. Til slutt så fant jeg Mamaroo på internett. Denne er høyere enn en vanlig vippestol, og fotstøttene på rullestolen min passer perfekt under setet på vippestolen, slik at jeg kommer meg veldig nært henne. Den er også elektrisk slik at jeg kan styre den fra telefonen. Altså noe jeg klarer å bruke helt selv! Mille likte denne veldig godt i starten. Hun liker den fortsatt, men nå har hun kommet i en alder hvor hun heller vil leke med oss og være i armene våre.
Tripp trapp
Jeg fikk et tips fra en annen muskelsyk mor om at Stokke sin Tripp Trapp stol er veldig grei og ha. Jeg er veldig takknemlig for dette tipset, siden det er den tingen som kanskje har gjort meg mest selvstendig som mamma. Noe av det første jeg gjorde var å kjøpe møbelknotter for å feste under stolen, slik at jeg kunne enkelt dytte stolen dit jeg trengte å ha den. Fotstøttene på min permobil C500 passer perfekt under stolen, slik at jeg kan dytte henne med rullestolen. Jeg har ikke tørt og gått med Mille selv siden de aller første ukene når hun var lett som en fjær. Jeg har vært utrolig redd for å falle med henne, og da har denne stolen blitt det kjekkeste jeg eier. Jeg har selvsagt brukt newborn-delen, og når jeg skal forflytte meg fra rullestolen til lenestolen min, så putter jeg Mille i stolen sin, dytter den bort til lenestolen min ved hjelp av rullestolen min, og går over i lenestolen og tar Mille opp i fra stolen sin og over til fanget mitt. Jeg føler meg helt trygg ved å gjøre dette, og det gjør meg mye mer selvstendig. Tusen takk til Siri for supert tips!
På det første bildet ser du hvor nært jeg kommer meg med rullestolen for å løfte Mille inn og ut fra setet.
Personløfter og gulvmatte
Den siste tiden har jeg startet å leke med Mille på gulvet hver kveld. Dette elsker hun mer enn noe annet! Måten vi gjør dette på er at vi for det første har kjøpt en veldig god og tykk gulvmatte, som gjør at det er mykt og godt for både meg og Mille på gulvet. Etter at vi er ferdige med gulvlek, så må Kris hjelpe oss opp igjen. Jeg klarer ikke å få Mille opp i fra gulvet, og jeg klarer ikke å reise meg selv heller. Kris hjelper meg opp med personløfteren min, noe som gjør at det ikke er noe stress for meg. Men jeg er ikke helt fornøyd med denne løsningen, siden jeg er helt avhengig av hjelp for å leke på gulvet med henne. I fremtiden ønsker jeg å ha takheis i rommet vi skal ha gulvlek i, for da vet jeg at jeg klarer å komme meg opp uten hjelp.
Et bilde tatt under Mille og mammas gulvlekestund.
Flaskebarn
Det siste tipset jeg har, handler om å ha flaskebarn. Som jeg nevnte tidligere, så fungerte ikke ammingen så lenge for oss, og Mille ble raskt et flaskebarn. Jeg har noen tips rundt dette, da det kan være veldig tungvint med flaskene. Det første tipset var det Rebecca som tipset meg om, og det var å bruke elektrisk sterilisator. Å koke i kjele er ganske tungvint, og umulig for meg å gjøre selv. Vi bruker Avent sin.
Det andre tipset jeg har, er å kjøpe en flaskevarmer. Dette har gjort livet vårt såå mye lettere! Vi tar da bare vann i en flaske, putter det i flaskevarmeren i 4 minutt og 30 sekunder, og da er det perfekt å blande ut pulver og servere. Det tar altså totalt 5 minutter til det er helt klart. Vi kjøpte vår på en lokal babybutikk, men du kan få kjøpt den flere steder på internett.
Sterilisator på det første bildet, og flaskevarmer på det andre. Bildene er lånt fra google.
Dette er det jeg har å dele om graviditet, fødsel, og mammalivet som muskelsyk. Jeg håper at dette har vært til nytte for noen, og dersom noen ønsker å vite mer, så er det bare å ta kontakt! Som dere sikkert har forstått, så har fokuset hos meg vært å være så selvstendig som mulig. Selv om jeg har mange som kan hjelpe meg, så gjør det noe med mestringsfølelsen å klare å ta vare på sitt eget barn. Tilrettelegging er alt!
Alt i alt så har jeg hatt en utrolig flott opplevelse rundt livet som mamma. Det har vært oppturer og nedturer. Det har vært gråt hos både mor og barn når ting ikke har gått som ventet. Det har vært utrolig mye latter og glede, og jeg ville aldri ha vært foruten noe av det.
Helt siden jeg har vært en liten jente, så har jeg ønsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort ønske om å bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort mål om å være i stand til å være en god mamma, og å ta vare på min egen familie. Den 30. mai i fjor, altså for nøyaktig et år siden, så startet denne drømmen for meg. Jeg tisset på pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle få lov til å oppfylle drømmen min om å få min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg å være den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten å slite meg helt ut. Jeg ønsker å dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fødsel og mammalivet – på godt og vondt.
Graviditet
Jeg vil først starte å fortelle om hvordan det var å være gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke så mye om hvordan en graviditet ville påvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg måtte bare prøve og se. I starten av graviditeten så var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de første ukene. Først bare på grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, så prøvde jeg å bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til å sitte. Jeg ble så svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle være komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om på sengen og fikk en TV inn på soverommet, slik at jeg hadde noe å gjøre. Jeg startet å sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts på soverommet. Lovehearts hjalp på kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag når jeg greide å spise. Jeg klarte stort sett bare å spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat.
Etter at ukene gikk, så ble jeg litt bedre. På denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nærmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker på hvordan denne turen skulle gå, men jeg hadde SÅ lyst til å klare å gjennomføre oppgaven jeg hadde tatt på meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken på rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen å gjøre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk så fikk jeg veldig få utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenløsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen å gjøre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenløsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde så mye med sykdommen å gjøre, for nå – nesten 4 mnd etter fødsel – er jeg så og si like sterk som jeg var før fødsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte å fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor å tilpasse meg, og fikk det til å fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt å gå, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min.
Jeg hadde gjennom hele graviditeten gått ut i fra at jeg måtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mødre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmødre og leger jeg pratet med gikk også utifra dette når de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog på sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle få bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg håpte på å få en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fødsel, er ikke påvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til å bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg få hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var først livredd. Jeg hadde sett på disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen “presset meg” til å prøve fødsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt ønsker keisersnitt, så skulle jeg få det, men at hun ville at jeg skulle tenke på det før jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke på noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for å prøve. Vi la en god plan på hvordan fødselen skulle foregå.
Tiden gikk, og det nærmet seg fødsel. På nyttårsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte å få sammentrekninger og vi turte ikke å dra noe sted. Vi bodde ganske nærme sykehuset, og ville være så nært vi kunne i tilfelle jeg var i fødsel. Jeg var ikke i fødsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste måneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fødsel når de ble så sterke at jeg ikke kunne prate når jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting.
Den 2. februar, så hadde jeg fått nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte føden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang så snart de hadde mulighet. Dessverre så kunne de ikke gjøre det den dagen, og vi måtte vente ytterlige 5 dager før jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fødsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, så de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for å prøve å sette i gang fødselen. Jeg hadde kjøpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet på, så lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prøvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe særlig disse dagene heller, og jeg var sikker på at jeg var for trøtt og sliten for å klare å gjennomføre en fødsel. Den 6. februar, på termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang.
Fødselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var først litt venting. Når klokka hadde blitt 12.30, så satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til å falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall håpet. Dersom den falt ut av seg selv, så var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje på et rom for å vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til å skje noe mer nå før helgen. “Jeg håper at du har med noe lesestoff?”, var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke å pakke ut på dette rommet en gang, for etter 5 timer, så kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk så raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm åpning, og vi ble flyttet ned på fødestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt på forhånd, var at vi skulle sette inn en epidural før jeg var i aktiv fødsel, men ikke aktivere den før jeg trengte det. Jeg med min store nåleskrekk synes ikke det var spesielt gøy å sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var så vondt, mest bare at jeg var så utrolig klar over at det var en stor nål i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, så startet jeg å ta tabletter for å sette fødselen i gang. Det hadde blitt kveld nå, og vi la oss for å sove. Jeg var så heldig å få lov til å ha Kris sammen med meg hele veien.
Som dere ser var Kris trøttere enn meg under fødselen.
Jeg våknet når klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i bølger. Fant ut av disse bølgene var ganske regelmessige, og at nå hadde det startet. Jeg fikk Kris til å hjelpe meg over gangen for å gå på toalettet, hvor vi møtte på jordmoren min. Hun sa at nå ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Når jeg hadde kommet tilbake til fødestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Både fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men også fordi at epiduralen satte en stor bremse på riene. Jeg var så trøtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Når klokka var 07.00 kom neste jordmor som var på vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for å få energi til fødselen, men ville vekke meg nå, for å få utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg på drypp nå, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke så mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte så godt på høyre side, så jeg hadde veldig vondt på den siden av kroppen, men på venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg “blacket ut” litt på grunn av smertene, for alt etter dette har gått i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde.
Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, så trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gått, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjøre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre “ledet” barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting på denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg lå og nesten spydde hele tiden. En gang når jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vått. Vannet mitt hadde gått av seg selv! Hodet festet seg også riktig av seg selv, og det kunne ikke gått bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte å få en trang til å presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg når jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjøre. Jeg var så forberedt på at dette skulle ta så lang tid, slik at når jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, så trodde jeg ikke på at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, så kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet.
Fødselen gikk altså som en drøm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til å føde naturlig. Jeg var på beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vært dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst få førstegangsfødende som får SÅ raske og flotte fødsler, og det tror jeg at det er veldig viktig å være forberedt på. Jeg var helt forberedt på at jeg kom til å få en lang fødsel som varte i flere dager, og som likevel kom til å ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad når det ikke ble slik.
Slik var altså graviditeten og fødselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fødsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for å være en muskelsyk mamma. Stay tuned!
Nå er tiden inne til å presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok på hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et fåtall har hørt navnet hennes før. Vel, jeg heter da Malin, er 24 år, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket først opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med på Aktiv Uke i fjor. Før dette hadde jeg kun deltatt på noen FFM-treff som barn, men da ungdomsårene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, så jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av å møte andre muskelsyke. Årsaken er nok at jeg trodde jeg kom til å føle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk så feil man kan ta!
Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med å tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen – heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, både inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal være et større hinder enn den trenger å være, og det å da møte flere med samme holdning… Vel, hva skal jeg si? Jeg så meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: «Sammen må jo vi være helt uovervinnelige!». Og derfor takket jeg ja til å være FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppnå mye!
Jeg har ingen erfaring med å sitte i et styre, så jeg har jo egentlig enda ikke forstått hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye å lære, og jeg kommer nok ikke til å gjøre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for å gjøre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjøre store ting – og for at alle våre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, også har en stemme. Å leve med noe slikt – noe som krever så mye av oss – gir mange av oss et helt annet syn på livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjør kan faktisk ha stor innvirkning på mange. Og dette kommer til å bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de – at vi! – også betyr noe. Vår stemme er viktig.
Nå ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg føler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har møtt på mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg å ta imot nye utfordringer. Noe av det største jeg nylig har gjort er å flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. Nå bor jeg på Østlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt første, egne hjem – helt på andre siden av Norge! Så nå går det meste av tiden min til å skape meg et liv – et liv der jeg føler at jeg gjør noe, at jeg oppnår noe.
Jeg er kanskje arbeidsløs, men jeg har likevel mer en nok å gjøre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for første gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo nå fått lederrollen i FFMU. Begge deler gjør at jeg har et stort ansvar – og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjør jeg en stor feil, så vil det kunne ha innvirkning på mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til å gjøre en god jobb!
Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant føler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vært ved min side i snart 10 år og er min prioritet nummer 1. Så jeg er altså en av de som sier: «Nei. Jeg kan dessverre ikke være med, for Bianca liker ikke å være alene hjemme». Kan ikke Bianca være med, så er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.
Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker å finne løsninger på problemer, som alltid prøver å være den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.
