Har du noen gang kjent på den lille følelsen av frustrasjon som kommer snikene når du skal på butikken eller gjøre et ærend og kommer kjørende med bil, blinker inn på den plassen reservert med den lille handikapplogoen – den samme logoen som er på det lille blå kortet som ligger der så fint i vindusruten i bilen din – og når du skal inn på den plassen, så står det allerede en bil der? En bil som ikke har det lille blå kortet, som du er så heldig å ha. Det er en såkalt “skal bare”-person. En “skal bare” en liten tur inn på butikken, eller “skal bare” inn og kjøpe en kaffe, og den plassen var ledig, fordi den var rett utenfor butikken eller kafeen, så det var lettvint.
Tro meg, det er en følelse av frustrasjon jeg har kjent på så mange ganger. Og så mange ganger har jeg kommentert det, når jeg har tatt en “skal bare” i å stå på plassen, som jeg trenger fordi jeg faktisk har det kortet som viser at jeg har behov for den plassen. Ofte hjelper ikke sånne kommentarer, så symboler eller klistremerker er en mye bedre markering av den frustrasjonen mange av dere har kjent på. Hvis jeg bare hadde hatt et klistremerke som jeg kunne sette på den bilen nå, tenker du. Men finnes det? Og i så fall, hvor får man tak i det?
Da kan jeg endelig med stor stolthet fortelle deg at hjelpen er nær! Fordi vi har nemlig designet et lite klistremerke som du kan feste på den “skal bare”-bilen som står på plassen utenfor butikken. Vi selger nemlig disse klistremerkene til inntekt for Aktiv Uke for ungdom – sommerleiren vi arrangerer annethvert år, og som virkelig er sommerens store høydepunkt.
Disse klistremerkene selges i pakker på 10 eller 20 stk. For pris, ta kontakt ved å sende en mail til FFMU(@)FFM.no
Livet blir garantert mye enklere og mer gøy når du har dette klistremerket å sette på de bilene som står på en HC-plass og som ikke skal stå der. “Skal bare” er ikke lenger en unnskyldning – du kan nemlig få 900 kroner i bot og det er sure penger å betale…
Send oss en mail og få din pakke med klistremerker!
Jeg var inne hos Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) nå de siste to ukene i august, på et intensivt treningsopphold, og tenkte jeg skulle fortelle hvordan det gikk, og hva jeg følte jeg fikk ut av det.
Det var fysioterapeuten min som gjorde meg oppmerksom på tilbudet, og som søkte om plass til meg. Det ble søkt i begynnelsen av mai, jeg var til en prøvetime hos en av NMKs fysioterapeuter i slutten av juni, og fikk plass i august, så det gikk ganske raskt. Siden jeg bor i Tromsø, fikk jeg valget mellom å bo på sykehuset og å bo hjemme med taxi fra pasientreiser til og fra sykehuset hver dag, og valgte selvfølgelig å bo hjemme.
Første dag begynte med 1 time hos fysioterapeut, der vi gikk gjennom hva jeg ønsket å få ut av oppholdet og hva jeg ønsket å fokusere på, i tillegg til litt generelt om livssituasjonen min. Etter det hadde jeg en time med nevrolog, som gikk raskt gjennom funksjonsnivå osv.
Resten av oppholdet besto av 1,5 timer hver ukedag med fysioterapi, i tillegg til at jeg snakket med ergoterapeut noen dager etter fysioterapien.
Mitt hovedfokus var på hender og håndfunksjon, med sittestabilitet og bevaring av fotrotsfunksjon som de to andre tingene vi fokuserte på, og jeg må si at jeg aldri hadde trodd at det skulle funke så bra som det gjorde!
Jeg var i utgangspunktet redd for at det skulle bli for tungt for meg med 2 uker med fysioterapi hver dag, men jeg tror jeg faktisk fikk litt mer energi av dette opplegget. Jeg fikk definitivt bedre blodsirkulasjon i bena i noen dager etter behandlingen, og musklene vi hadde jobbet med begynte ikke å stivne igjen før etter 2 ukers tid. Og nå har jeg fysioterapi to dager i uken, og håper jeg kan beholde i alle fall deler av det jeg vant ved dette oppholdet.
Det er et treningsopphold, så fysioterapi er hovedpoenget med oppholdet, men man får også tilbud om å snakke med andre, som ergoterapeut, ernæringsfysiolog, eller sosionom.
Jeg var også så heldig at jeg fikk lov til å leke prøvekanin for NMK, da de skal kjøpe inn ultralydmaskiner for lettere diagnostisering av muskelsykdommer, og mens jeg var der hadde de besøk av Phillips og GE, som viste frem maskinene sine. Og jeg stilte gledelig opp for å gi dem en affisert muskel å prøve maskinene på! Det var kjempespennende og interessant, spesielt å se forskjell på en frisk leggmuskel og min.
I sin helhet er dette et fantastisk tilbud, og jeg anbefaler det til alle! Det eneste negative jeg kan komme på, er at dette er en engangsting med mindre man har opplevd veldig store funksjonsendringer. Hadde jeg kunnet, ville jeg gjort dette en gang i året.
Er du en av de som spiller Lotto og håper på å bli millionær? Det gjør faktisk vi i FFMU også. Eller vi spiller ikke, men vi håper på å bli millionærer.
En måte vi kan komme oss litt nærmere drømmen på, er om vi får grasrotandelen til de som faktisk spiller. Men vi har nå funnet ut at det kanskje ikke er så mange som gir sin grasrotandel til oss, og dette vil vi gjøre noe med. Vi får fra noen og vi er svært takknemlige, men vi ønsker jo selvfølgelig flere!
Vi FFMU prøver å være en aktiv forening for våre medlemmer, ved å arrangere kurs og aktiviteter som er både lærerike, morsomme og sosiale. Dette er noe vi tenker at vi har fått ganske bra til. Ja, det er noen ganger vi har tenkt at «dette vil vi få til!», men så gikk det bare ikke. Sånn er det vel for alle noen ganger? Uansett gir vi oss ikke! Vi kommer til å gjøre alt vi kan for å fortsette med gode og morsomme tilbud til våre medlemmer. Vi er allerede godt i gang med planlegging av Aktiv Uke 2019 (vi skal faktisk til Spania neste år også) og undersøker muligheter for flere andre arrangement.
Men det er ingen hemmelighet at arrangement koster penger, spesielt når vi er så ambisiøse som vi er og ønsker å gi våre medlemmer det beste av det beste.
Du kan enkelt gi oss din grasrotandel inne på dine sider på norsk.tipping.no eller hos en komisjonær. Alt du trenger for å finne oss er vårt org.nummer som er 997 109 511
Så hvis du er en av de som spiller lotto og håper på å bli millionær, kan ikke du gi din grasrotandel til oss? Så kommer også vi oss litt nærmere millionærdrømmen!
I forrige uke arrangerte Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø sin fagkonferanse. Jeg deltok for første gang – ikke bare som en lyttende deltaker som var der for å lære, men jeg hadde også fått en stor oppgave å utføre…
Tirsdag var dagen jeg reiste fra Gardermoen til Tromsø for å delta på NMKs fagkonferanse. Denne konferansen arrangeres annethvert år og er en arena der både brukere og fagfolk møtes for å utveksle erfaringer og lære noe nytt. Jeg valgte å reise to dager før konferansen startet, både fordi jeg ville ha litt tid på meg til å falle til ro før det ble fullt kjør, men også fordi jeg er oppvokst rett utenfor Tromsø og ikke hadde vært der på flere år. Jeg hadde da en mulighet til å møte litt familie og kjenne på hvordan det føltes å være i “hjembyen”.
Først kjente jeg et lite savn. Ikke et slikt savn som gjorde at jeg ville flytte tilbake dit, men mer det at det var godt å bare være der litt. Dette savnet gikk fort over da regnet kom og jeg ble avhengig av paraply for å bevege meg utendørs. Å være såpass lita som meg og sitte i rullestol, gjør at jeg ikke er stor fan av paraplyer. Jeg gledet meg til å gå ut og se på byen, men jeg så ingenting, jeg. Alt jeg så var en svart paraply og bakken under meg. Her ble jeg oppgitt og tenkte: «Er det virkelig sånn jeg skal ha det i disse tre dagene jeg skal være her?». Heldigvis snudde været seg raskt, og resten av dagene var det solskinn og fint!
Tiden frem til torsdag – dagen når fagkonferansen startet – gikk litt for fort. Jeg var ikke helt klar for det som skulle skje da, men samtidig hadde jeg forberedt meg lenge, så jeg hadde likevel en ro over det hele. Jeg var jo faktisk ikke der bare for å nyte solskinn, familietid og for å være en “vanlig” deltaker på konferansen. Jeg hadde en oppgave å gjøre, og dette var noe helt nytt for meg.
For rundt åtte måneder siden fikk jeg en telefon med en forespørsel. De ringte meg fra NMK og lurte på om jeg ville komme på fagkonferansen for å holde et foredrag. Jeg! Holde foredrag?! Hva i alle dager, tenkte jeg. Jeg, som får hjerteklapp og begynner å svette bare av å si kun mitt eget navn i en forsamling med mer enn fem personer, fikk nå spørsmål om å holde et foredrag på opp mot 45 minutter foran en hel gjeng med mennesker. Gal som jeg er, så sa jeg jo ja.
Jeg hadde altså over et halvt år på meg til å forberede meg på dette. Jeg kunne skrevet hele foredraget og øvd på å fortelle dette, både foran speilet og foran folk. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne skrevet ned stikkord og tatt med meg, slik at jeg visste hva jeg skulle si underveis. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne gjort så mye som en foredragsholder vanligvis gjør for å ha det enklere for seg selv, men jeg gjorde absolutt ingenting annet enn å tenke på det litt innimellom. Som jeg sa; jeg er en smule gal. Men jeg fant ut at jeg skulle prate såpass lenge at det ikke var vits i å øve inn noe. Det ville bare blitt upersonlig og kjedelig. Jeg hadde heller ikke fått noen krav til hva jeg skulle prate om, kun et ønske om at jeg skulle fortelle litt om meg selv, livet mitt, tanker og erfaringer. Jeg fant derfor ut at om jeg skulle klare å gjøre dette ekte, personlig og engasjerende, så måtte jeg prate rett fra hjertet (og litt fra levra) og gjøre det på sparket.
Jeg våknet alt for tidlig den torsdagen og begynte å stresse over helt ulogiske ting. Først fikk jeg akutt panikk over at jeg ikke hadde registrert meg på konferansen. Hvorfor jeg fikk panikk over det, aner jeg ikke. Det skulle jo gjøres den morgenen og kunne ikke blitt gjort før uansett. Det andre jeg stresset over var om familien min kom til å finne frem til riktig rom. Jeg hadde fått tillatelse til å invitere med meg tre familiemedlemmer som gjerne ville høre på mitt aller første foredrag. Det var jo ingen problem for de å finne frem, for det var faktisk ikke så mange rom å velge blant. At jeg stresset over disse dumme tingene fikk meg til å innse at jeg kanskje hadde litt nerver allikevel, selv om jeg hadde følt meg helt rolig frem til da.
Brukerparallellen var stedet jeg skulle holde mitt foredrag. Dette startet klokken 09:00 med velkomst og introduksjon til konferansen. Navnet mitt ble nevnt og da begynte jeg å kjenne den velkjente hjerteklappen. Heldigvis var jeg så mentalt forberedt på dette, at jeg klarte å få orden på følelsene før klokken var 10:15 og det var min tur til å ta ordet. Jeg satte meg foran hele forsamlingen med en mikrofon, og jeg skal innrømme at nå i ettertid husker jeg omtrent ingenting av hva jeg hverken sa eller så. For meg føltes det som om jeg hadde en million øyne på meg, men jeg har regnet meg fram til at det må ha vært rundt 40 personer i rommet. Det kan hende det var litt mindre, men det var likevel minst 30 mennesker for mye for meg. Jeg var fullstendig vettskremt.
Jeg begynte å fortelle om meg og kjente fort på følelsen av at dette var uvant. Å ha en samtale med noen går fint, for da går det begge veier. Noen forteller og noen svarer. Det skjedde ikke her. Dette skulle gå én vei. Jeg skulle holde igang en “samtale” uten en samtalepartner. Og jeg husker at jeg fortalte forsamlingen at de måtte si ifra hvis jeg ble blå i ansiktet, for det var et tegn på at jeg hadde glemt å puste. Folk lo. Allerede da innså jeg at dette bare var en gjeng med vanlige mennesker som faktisk hadde et ønske om å høre på det jeg hadde å fortelle, selv om de ikke engang visste hva jeg skulle prate om. Det gjorde det på en måte enklere, samtidig som jeg følte enda sterkere at jeg måtte fortelle noe som de kunne ha nytte av å høre om. Alle kan jo klare å bare prate om noe, men jeg følte jeg hadde et slags ansvar. Eller kanskje “ansvar” ikke er riktig ord. Jeg følte bare at siden denne oppgaven var gitt meg, og ikke noen andre, så burde jeg ikke bare prate om alt og ingenting, men noe som kunne være betydningsfullt for lytterne.
Men mennesker er så forskjellige. Hvordan skal man kunne fortelle noe som kan nå inn hos flere – helst alle? Nei, det har jeg ikke noe godt svar på. Hvordan kan jeg vite hva andre trenger å høre? Det kan jeg ikke. Så jeg valgte å gå innom flere forskjellige temaer, alle basert på mitt liv og mine erfaringer. Så jeg pratet i vei, og det var både latter, tårer og mange smil i salen. Det gjorde at jeg klarte å slappe av mer av, og da jeg sjekket hvor mye tid som hadde gått, viste det seg at jeg bare hadde 7 minutter igjen. Hvor ble tiden av? Og hvordan i alle dager levde jeg enda? Jeg hadde tydeligvis klart å puste underveis.
På slutten fikk jeg applaus og ble overrakt en gave fra NMK. Gaven var en pingvin av glass. Symbolet til Universitetssykehuset Nord-Norge. Jeg fikk forklart at symbolet er en flyvende pingvin, fordi de har troen på det umulige. De sa også at det passet godt til meg basert på det jeg hadde pratet om, for det virket som at jeg hadde oppnådd mye som andre ville sett på som umulig.
Jeg fikk utrolig gode tilbakemeldinger, både fra NMK og deltakerne. Jeg hadde faktisk klart å prate om ting som nådde inn hos mange og det er ingenting som kunne gjort meg mer fornøyd enn det. Å kunne inspirere andre til å få det bedre med seg selv, til å tørre å satse og å innse at man faktisk kan gjøre akkurat det man vil i livet, er jo akkurat det jeg brenner for. Og alt dette ga jo meg inspirasjon til å bare gi alt, for jeg kan jo, jeg også. Dette var nok ikke mitt siste foredrag…
Fagkonferansen var i seg selv helt topp. Jeg lærte masse nytt, ble kjent med flotte mennesker og fikk utvekslet tanker og erfaringer med de. Det var spennende foredrag og temaer, og jeg kommer nok til å delta på neste konferanse også.
Tusen takk til NMK for invitasjonen til å komme dit og gjøre noe som var såpass stort for meg! Det ga meg en ny giv, og nå har jeg enda mindre hindringer i livet.
Dere som følger med på bloggen har sikkert fått med dere at jeg har vært i New York og Warsawa, men mine eventyr stoppet ikke der. To uker etter at jeg kom hjem fra Polens hovedstad reiste jeg til Zadar, som er en liten kystby i Kroatia. Sammen med familien min var vi der i to uker, og vi bodde først en uke på et supert hotell med masse aktiviteter for hele familien. Uken etterpå var vi i et hus vi har leid 3 ganger før. Dette er et hus vi virkelig elsker fordi det ligger litt utenfor byen slik vi slipper alle turistene og bylivet. Dette huset har altså et eget basseng slik vi slipper og menge oss med hundrevis av andre folk.
Første uken bodde vi som sagt på et hotell som heter Zaton. Her var det tre forskjellige badebasseng med mange rutsjebaner og andre aktiviteter som lillebroren min på snart 8 elsket. Han synes også det var gøy og våkne opp til fotballskole hver dag kl 9, mens jeg sto opp kl 10 og gikk rett ned til sjøen, som hadde en veldig flott promenade, slik at det var enklere for meg og være med ned til strandkanten. Hotellet var på en måte bygget opp som en liten by, og det var en slags gate der alle restaurantene og butikkene var slik at alt var samlet på ett sted. Selv om alt vi trengte var på ett sted så hadde vi leid bil denne uken, så vi dro til en liten by ca 5 minutter ifra som het Nin. Dette var en veldig liten og gammel by, men her var det utrolig flott, og vi fikk med oss den nydelige solnedgangen kroatia er kjent for.
Etter en uke med mye sol, strandliv, aktiviteter, shopping og underholdning på kveldene tok vi turen til Split for å hente onkelen min som kom ned for å være sammen med familien min, mormor og morfar den siste uken. Han kom på kvelden så vi sto opp og kjørte bagasjen til huset vi leide i Zadar før vi reiste til Split for å være der den dagen. Turen tok ca 2 timer, men vi så masse fint på veien så tiden gikk ganske fort. Fremme i split satte vi oss ned for å spise lunsj i den nydelige gamlebyen. Solen stekte så vi var der ikke så lenge for alle sammen ville egentlig heller bare bade. Vi dro til en nærliggende strand og vi brukte noen timer til å slappe av før vi dro inn til nabobyen Trogir, for å spise middag og utnytte tiden før vi hentet onkelen min på 22 på flyplassen.
Resten av uken var vi i huset og bare slappet av, sammen med familien min på 6 og mormor, morfar og onkelen min. Det gikk en del i podcaster ved bassengkanten og dukkerter i sjøen som ligger 100 meter fra huset. Vi spiste også middag på tavernaen et par ganger som lå ca 5 minutter unna og gikk istedenfor å ta buss i et kvarter for å komme inn til sentrum. Selv om sentrum er utrolig flott synes vi at det var litt mye turister akkurat den uken vi var der siden det var begynnelsen av august og alle lokale hadde også ferie denne uken.
Selv om Kroatia ferien ikke var så travel så hadde jeg det utrolig gøy, og fikk slappet av og brukt masse tid på familien. Jeg anbefaler alle sammen og reise ned for å se hvor utrolig flott Kroatia er!
Følg med på bloggen her for flere oppdateringer på Tonjes eventyr!
I et tidligere blogginnlegg skrev jeg om min tur til New York, og for mange hadde en slik tur til Amerika vært mer enn nok, men for meg så var det bare en dag mellom min neste reise. Heldigvis hadde jeg pakket kofferten til Warszawa før jeg reiste til New York, så dagen ble brukt til å fortelle familien om turen til New York og bare lade opp til neste eventyr.
Warszawa turen ble bestilt noen uker etter at jeg begynte i ny klasse siste året på videregående. Jeg og venninnen min Celine, som nå er min bestevenninne, hadde lyst til å gjøre noe sammen denne sommeren, siden at vi hadde blitt så gode venner. Sammen bestemte vi oss for å reise – jeg, hun og ei venninne av oss.
Turen til Warszawa gikk smertefritt, selv om vi måtte mellomlande i Oslo. Fremme i Warszawa satte vi oss på toget som gikk direkte til leiligheten, og det var bare noen få hundre meter å gå fra togstasjonen til leiligheten. Leiligheten vi bodde i var utrolig stor og vi kunne alle trekke oss tilbake om vi følte for det. Første dagen gikk vi først for å kjøpe inn frokost og vi var alle overrasket over hvor billig det var. Det er alltid gøy å dra på tur når man har mulighet til å spare inn penger på mat og heller bruke det på shopping.
De neste dagene brukte vi for det meste på å shoppe og vi var innom to store, flotte kjøpesentre og på et outlet. Vi kom oss til og fra med kollektivtrafikk, noe jeg synes fungerer sykt bra i denne byen og er noe av grunnen til at det er tredje gangen jeg er her. Selv om for det meste var på shopping oppleve vi å se den gamle delen av Warszawa. Her var det noe brostein, men det gikk ganske lett å komme seg frem, da de hadde laget et lite fortau for oss som sitter i rullestol. Fortauet fløt godt sammen med de vakre, gamle bygningene. Fint vær hadde vi også og sammen koste vi oss masse. På kveldene satt vi hjemme i leiligheten og planla hva vi skulle gjøre neste dag, mens vi spiste sjokolade og drakk kakao.
Jentetur til Warszawa ble en suksess og vi gleder oss til fremtidige reiser sammen!
Følg med på bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!
Vi er unge. Vi er muskelsyke. Vi har en egen forening. Men hva gjør vi? Hvem er vi? Og hvorfor burde man være medlem?
Foreningen for Muskelsykes Ungdom. FFMU. En haug med unge mennesker som lever med en muskelsykdom. Det er oss. Men er det bare det vi er? Nei, absolutt ikke. Det er bare én ting vi har til felles. Utenom det er vi en gøyal gjeng med masse ulike, unike personligheter. Er du medlem, så vet du det allerede. Men dette innlegget er rettet mot deg som ikke er medlem, som er usikker på hvorfor du burde melde deg inn, eller kanskje du ikke vet at vi eksisterer engang.
Vi vil jo gjerne at flere skal se at FFMU faktisk er noe man burde være medlem i, for det vi prøver på er jo å gi medlemmene våre opplevelser og kurs som gir en noe. Som er lærerikt, underholdene og som kanskje til og med kan gi minner for livet. Vårt mål er å vise at vi unge muskelsyke kan, i stedet for å leve i en tilstand der man tenker «Nei, jeg er muskelsyk, så det kan jeg ikke». Den tenkemåten gidder vi ikke. Vi muskelsyke har nok hindringer i livet på grunn av diagnosen vår. Vi trenger ikke å skape enda flere hindringer kun oppi vårt eget hode.
Vi liker å utfordre medlemmene våre til å våge å prøve nye ting. Vårt største arrangement er “Aktiv Uke”. Der prøver vi å legge til rette for at deltakerne skal kunne være aktiv og tøye grenser de har satt for seg selv. Vi muskelsyke kan gjøre mye, men i blant trenger vi et spark i ræva for å innse det. Og det er nettopp det vi i FFMU prøver å gi: noen reale spark i baken for å få medlemmene våre til å tro på seg selv og sin egen styrke. Vi har svake muskler, men vi er jo sterke personligheter med mye å tilby. Det må vi aldri glemme, og FFMU skal minne medlemmene sine på det.
Vi har en del kurs med temaer som vi mener kan ha stor betydning i medlemmenes liv. Vi forsøker alltid å informere om nyttige ting, slik at medlemmene kan lære noe nytt som kan gjøre hverdagen enklere, bedre og kanskje til og med mer innholdsrik.
Vi liker også å kunne samle medlemmene våre på ett sted, der alle har mulighet til å bli kjent med andre mennesker som møter på lignende utfordringer som en selv. Dette skaper vennskap, i tillegg til at man ofte lærer noe nytt om seg selv eller andre. Samholdet blant medlemmene i FFMU er sterkt, da det betyr mye å ha et sted der man er helt fri til å bare være seg selv. Mange kjenner nok på følelsen av at de funksjonsfriske vennene ikke alltid klarer å forstå visse ting man som muskelsykdom går gjennom og opplever. Da er FFMU et viktig møtested, for her forstår vi. Vi vet hva det vil si å være ung og muskelsyk, og vi vet hvor mye det kan bety at man gjør noe så enkelt som å lytte og å komme med små tips og løsninger man selv ikke har tenkt på.
FFMU er et fristed for deg som er ung og muskelsyk, der du kan få utfordre deg selv i trygge omgivelser og utvikle deg til å bli sterkere på områder som vil gjøre diagnosen din mindre fremhevet. En muskelsykdom er ikke den du er. Den er bare en liten del av deg.
Hei, alle dere i FFMU! Håper dere alle sammen har hatt en fin sommer! Min sommer har vært veldig innholdsrik og jeg har opplevd utrolig mye! Dette blogginnlegget kommer til å handle om New York-turen min. Turen var en veldig spontan tur som vi bestilte omtrent en måned før avreise. Jeg og to assistenter som har blitt gode venner bestilte denne turen klokken 2 om natten. Vi tenkte at vi lever kun en gang og hadde lyst til å oppleve noe stort før begge to flyttet for å studere.
Dagen etter at jeg var ferdig med muntlig historieeksamen satte vi oss på flyet til New York direkte fra Gardermoen. Dette var min første lange flytur uten mine foreldre. Flyturen var på åtte lange timer, men det gikk utrolig bra og vi landet alle sammen trygge. Vi fikk god hjelp på flyplassen og satte oss i taxi til leiligheten vi hadde leid i New Jersey. Vi kom sent på kvelden og vi la oss derfor med engang vi ankom leiligheten.
Neste dag sto vi opp og ble overrasket over alle de utrolig høye bygningene. Vi bodde i 9. etasje, men bygningen hadde 40 etasjer og bassenget var i 8. etasje. Her var vi den første dagen og slappet av etter den lange turen. Litt utpå kvelden gikk vi rundt i området og så oss om. Vi bodde ett minutt fra matbutikken og fem minutter fra et kjempestort kjøpesenter. Vi var på dette kjøpesenteret to dager da vi likte oss godt her. Kjøpesenter hadde et godt utvalg av kjente butikker og det vi syntes var deilig var å slippe alle menneskene som var i den store byen New York, selv om dette også var en spennende og overveldende opplevelse.
Noen dager etter kom min gode venninne Savhanna som jeg ikke hadde sett på et helt år! Hun hadde tatt toget fra en liten småby i Virginia sammen med hennes 50 år gamle pappa og en assistent. Jeg og Savhanna har vært venner i flere år. Hun har samme sykdom og vi møttes for første gang i fjor sommer da jeg og familien min bodde en uke hos hennes familie i Virginia. Dette var veldig gøy og vi har siden holdt kontakten via sosiale medier.
Foreldrene til Savanna overrasket henne med denne turen en uke i forveien. New York har alltid vært hennes største drøm og jeg synes det var gøy å få oppleve byen sammen med henne. Vi gjorde masse gøy sammen og var blant annet på Imagine Dragons-konsert på Madison Square Garden. Dette var en av de kuleste konsertene jeg har fått opplevd og det var utrolig å få være på en av verdens mest berømte konsertarenaer. Jeg og mine to venninner dro også opp til Empire State Building for å ta noen kule bilder i 82. etasje. Vi fikk komme forbi hele køen og følte oss som noen veldig viktige personer. Dette var litt stas. Jeg fikk også krysset ut “Piknik i Central Park” på bucket listen min og laget masse minner.
Alt i alt synes jeg at New York turen vår var en suksess og jeg gleder meg til å fortelle dere om mine neste reiser og eventyr!
Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var før jeg ble kjent med muskelsyke.
I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, på Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser… Hvordan skal jeg oppføre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til å kunne være meg selv? Vil de bli sure om jeg svømmer meg en tur i bassenget, en svømmetur de ikke kan være med på? Det skal ærlig sies at jeg var hypernervøs, men enda ærligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk på denne turen.
Som muskelfrisk er det, dessverre, lett å se rullestolen før mennesket. Dette varer dog kun få minutter. Alle de rullestolene jeg ble møtt med i midten av august i fjor skulle vise seg å være den mest fantastiske og mest givende gjengen med ektefølte reale folk jeg noen gang har møtt.
Ja, jeg kan stå opp på begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen så langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og gå en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen på sydentur i rullestol.
Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig å surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk får til med så få fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke får til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten å se at vi faktisk kan få til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, får til langt mindre enn de som møter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne før jeg var omringet av den viljen, pågangsmotet og gjennomføringsevnen deres, uten nærheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lærte, som jeg i dag vil påstå har økt min livskvalitet betraktelig, så er det å være takknemlig for det jeg har, fremfor å være bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de små tingene i livet satt hele mitt livssyn på hodet. De jeg var redde for skulle reagere på at jeg kanskje tok meg en svømmetur, ble de som ville heiet på meg for at jeg skulle svømt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg følt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vært så mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og stråler aksept i det endeløse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstår mennesker, for alt de selv ønsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn å få henge en uke i Spania med en svær gjeng som ikke dømmer en halv millimeter av deg? … Nei, ikke jeg heller.
Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle være bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har møtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer å lære meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist å være et like stort handikap om ikke større, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.
Hva er frihet egentlig? For meg er det muligheten til å være meg selv – på alle måter. Men hvem er jeg? Jo, jeg er en glad og smilende jente som liker å dra ut på eventyr, men som også kan sitte hjemme en dag å være smågretten. Og begge deler kan jeg gjøre – selv om jeg har et fysisk hjelpebehov i hverdagen. Jeg har brukerstyrt personlig assistanse, BPA, og det gir meg frihet til å leve.
Hvorfor forteller jeg deg at jeg både er glad og gretten? Vel, egentlig bare for å få frem at jeg også er et menneske med menneskelige følelser og behov. Hver og en av oss er forskjellige, men likevel så like. De aller fleste av oss er glade, gretne, lei oss, stolte, sinte, frustrerte, motiverte og umotiverte. Samtidig er det en del av befolkningen som har fysiske hjelpebehov i hverdagen der man er avhengig av andre mennesker. Betyr det at man skal slutte å være seg selv? At man skal slutte å ha håp og ønsker for fremtiden og livet generelt? At man skal visne bort og miste sin egen personlighet? Nei, absolutt ikke!
Jeg har et stort hjelpebehov og har derfor assistenter sammen med meg hele døgnet, for jeg er temmelig hjelpesløs uten. Jeg har folk rundt meg hele tiden. Jeg er aldri alene, og på en måte kan det høres ut som at jeg er mer fanget enn fri. De aller fleste vil nok kjenne på den følelsen hvis de prøver å se for seg et liv uten alenetid – uten rom til å være kun med seg selv og sine tanker. Jeg har selv tenkt på det flere ganger, men hver gang innser jeg at det ikke er sånn livet mitt er. Jeg er ikke fanget på grunn av mitt assistansebehov. Jeg er fri på grunn av at jeg har disse menneskene rundt meg, fordi de er årsaken til at jeg kan være meg.
Hvis jeg vil dra en tur til byen og shoppe, så kan jeg det. Hvis jeg vil ligge hjemme på sofaen og glane på tv, så kan jeg det. Jeg kan gjøre akkurat hva jeg vil, nettopp fordi jeg har assistenter som sørger for at det er mulig. På egenhånd hadde jeg ikke kommet meg noen veier. Jeg hadde ikke engang kunnet lage meg middag eller gått på toalettet. Jeg er totalt avhengig av assistenter i livet mitt. Og det som er så fint med BPA, er at man kan velge selv. Man kan velge hvem assistentene skal være og man kan velge hva de skal gjøre. Det betyr blant annet at man kan velge et menneske som passer ens egen personlighet, noe som er helt avgjørende for om man skal kunne være helt seg selv eller ikke.
I mitt tilfelle har jeg assistenter som også har blitt gode venner av meg – nettopp fordi jeg valgte noen som matchet min personlighet. Jeg er omgitt av personer som ikke bare hjelper meg med de fysiske tingene jeg ikke kan gjøre på egenhånd, men som også forstår at jeg er like menneskelig som alle andre. De forstår at jeg har både gode og dårlige dager. At jeg i blant kan være sprudlende glad og prate masse, mens andre ganger er jeg i dårlig humør og vil ha det stille rundt meg. De forstår det, og de aksepterer og respekterer det.
Mine assistenter gir meg ikke bare frihet til å gjøre hva jeg vil og dra hvor jeg vil. De gir meg også frihet til å være meg selv fullstendig – både fysisk og mentalt.
