5 tips og triks

1. Handsfree til bil

For de av dere som har bil, kjører nok flesteparten med håndgass og håndbrems. Men enten du kjører med joystick eller ratt, er begge hendene låst kun til kjøring, så det og ha muligheten til å styre lyd, anlegg eller lignende vil bli svært redusert. En ting som hvertfall blir en utfordring er det å prate i telefon.

Jeg merket selv at dette var noe av det jeg kom til å savne når jeg først fikk meg lappen, å kunne prate mens jeg kjørte. Det var liksom ikke like fristende at min assistent skulle inn på telefonen, slå et nummer og måtte sette på høytaler når jeg kjørte. Da det ikke er lov å snakke med ørepropper lenger når man kjører, måtte jeg finne på noe annet. Det var da jeg oppdaget det som nå har blitt min beste venn.

Handsfree-en “SuperTooth HD”. Den festes i solskjermen med en magnet og kobler til telefonen ved hjelp av bluetooth. Når telefonen ringer er den stemmestyrt så du kan svare “OK” og prate så lenge du vil. Det eneste som er negativt er at det ikke går an å ringe via stemmestyring, derfor må du kjøre inn til veien eller slå nummeret før du kjører.

Prisen på SuperTooth HD ligger på rundt 899 kr, men den er absolutt verdt det synes jeg, da jeg merker at det gjør hverdagen min litt lettere.

Hvis du har et annet alternativ til en handsfree, vil vi veldig gjerne høre om det. Og for all del, husk at telefonen ikke skal brukes når du kjører. Don’t text and drive. 😀 Så kjør forsiktig!

Mvh Ingebjørg Larsen Vogt.

 

2. Veskekroker som varer lenge

Da min Permobil C400 var ganske så ny, så var veskekroker noe som sto på ønskelisten min. Det er så utrolig travelt å ha høyre hand på joystick, venstre han med mobilen, koppholderen med mocca latte, og veske på fanget, for så å rulle på en humpete vei. Jepp, vesken endte i grøften. Men da jeg ba “Permobil-mannen” om veskekroker, sa han kjapt til meg at de kom til å falle av etter 48 timer, 36 minutter og 7 sekunder. Han ville gjerne prøve å lage noe som kunne vare lengre. Og det har han!

Det store minus er at det er tungt å åpne krokene, men det kan fikses. Disse varer lenge!

Mvh Randi Nordnes.

 

3. Elektrikerteip for å dempe lyder

Min Permobil C400 bråker ganske mye hver gang jeg slår den på, og jeg tipper mange andre rullestoler gjør det samme. Kan jo tenke deg i kirka, eller andre upassende steder der du ikke vil at “DUT DUT” ekkoet skal ta all oppmerksomheten. Eller eventuelt folk som alltid reagerer med “HVA VAR DET!?”, for så å forklare at du bare slo på stolen. Ja, du har sikkert snakket med hjelpemiddelsentralen eller andre folk om å få vekk lyden, og kanskje de har sagt at lyden MÅ være der. Vel, her kommer en alternativ løsning, nemlig ELEKTRIKERTEIP! Tadaa!

Ta en liten bit med elektrikerteip og teip over høytaleren, så har du fortsatt lyden, bare dempet! Det er mange som har spurt meg om hva jeg gjorde for å få det til, og det var mange som ble overrasket over den enkle løsningen!

Mvh Randi Nordnes.

 

4. Vognkroker på rullestolen så du kan dra på trilletur

Det er ikke bare-bare å trille barnevogn med rullestol. Det fikk jeg erfare egenhendig da vår lille datter kom til verden i fjor sommer. Vi hadde testet og trillet omtrent alt som fantes av barnevogner i butikkene for å finne ut hvilken som fungerte best, og valget falt til slutt på en Britax Go Next. Den har fire hjul for stabilitet, samtidig som forhjulene er svingbare for enkel manøvrering. I tillegg veier den lite og er enkel å slå sammen. Men når man plutselig sto der med en baby, så var det stor forskjell på å trille litt fram og tilbake i butikken og faktisk gå tur med den lille!

Så med litt prøving og feiling, fikk pappaen i huset lagd til barnevognfester på mors permobil. Det begynte som noe greier fra Clas Ohlsson, men endte opp som to kroker montert under hvert fotbrett. Så kjører man under vogna, heiser opp og tilter slik at de bakerste hjulene ikke lenger berører bakken. (Babyen blir liggende litt i tilt, men ikke mye). Så er det bare å trille i vei, med hendene frie og full kontroll på både baby og stol.

Mvh Rebecca Harcourt.

 

5. Adadpter til mobil-rullestol så du kan lade når som helst, hvor som helst

Går du alltid tom for batteri på mobilen din? Er du lei av å bære rundt på ekstern batteri? Vil du spille mer Pokémon GO? Da kan dette være akkurat det du leter etter! Stolen i seg selv er en rullende powerbank, så hvorfor ikke bruke det? Denne adapteren er akkurat så enkel som den ser ut. Du setter den i ladeinngangen og kobler på en USB-lader til mobilen din! Og om du har 2 ladeinnganger og 2 adaptere, kan turpartneren din også få strøm fra deg! Etter erfaring lader den like fort som om den står i veggen, og vi har ikke lagt merke til at vi har tatt litt av batteriet i stolen.

Kanskje den også kan brukes til høytaler, vifte, lys og mye mer! Det er noe vi kommer til å sjekke mer ut av fremover!

Mvh Randi Nordnes og Rebecca Harcourt.

Tandemsykkel

DCIM100GOPROGOPR0289.

Jeg er en person som er utrolig glad i fart og spenning, så mesteparten av barndomsminnene jeg har består av sykkel og walkie talkie. Jeg syklet på vanlige sykler som ung, men etter hvert som jeg ble svakere og fikk diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), måtte jeg gå over til elektrisk sykkel. Jeg startet med en vanlig, feminin sykkel med hjelpemotor, og brukte denne kjempemye. Det var så utrolig morro å ha halvveis “motorsykkel”, og å råne rundt med denne var badass! Men etter hvert, så ble både motoren og meg selv svakere. Ja, ok, da bytter vi sykkel! Fikk meg en skikkelig sportssykkel med kraftig motor, men hvordan setter jeg meg på den høye sykkelen der? Jeg måtte jo kaste hele bene mitt over sykkelen for å komme meg på, og når jeg i tillegg bare er 160 cm høy, var det ofte jeg mistet balansen og endte på bakken. Når jeg først fikk meg på, og syklet, måtte jeg strekke meg frem for å nå styret, og dette ble for tungt for skuldrene mine. Nei, dette gikk ikke. Jeg sendte den inn igjen og meldte med på utprøving av sykler, og tok så klart med meg kjæresten på utprøvingen. Der var det én sykkel jeg falt totalt pladask for, og det var denne; PINO Tandemsykkel med Heinzmann hjelpemotor. Jeg hadde aldri sett noe lignende, så dette var gøy! Jeg fikk tilbud om en prøvetur med mannen som promoterte sykkelen, og gjett om det var skummelt å stole blindt på mannen bak, men det var vanvittig morro! Etter en liten tur fikk kjæresten min prøve å sykle sammen med meg, og jeg må si jeg var nervøs.. Men vi hoppet i det og tok sjansen, og heldigvis gikk det fint! Det tok ikke lang tid før jeg sa “DENNE MÅ JEG HA!”.

Grunnen for at akkurat denne sykkelen passet meg så bra, var at den er tandem. Mens kjæresten sykler (og styrer) kan jeg selv velge om jeg vil sykle eller ikke. Det vil si at jeg kan ta pauser uten å måtte ta “skikkelige stopp-pauser”. Jeg sykler som regel på flat og oppoverbakke, og ellers sitter i ro i nedoverbakker. Det er utrolig lett å kommunisere med partneren, og vi hører alt! Mens partneren styrer rattet, bruker jeg hendene/armene mine for å gi signal om vi sykler på bilvei. Ellers har jeg ansvaret for å gi lyd med ringeklokke når vi skal passere folk.

Hvilken sykkel har du?

 
Skrevet av
Nestleder, FFMU
Randi Nordnes
[email protected]
41520590

Portrettintervju av FFMU-styrets nyeste medlemmer

I april i år hadde vi et årsmøte, og da fikk vi to nye tilskudd i det nye styret. Derfor tenkte vi at vi skulle lage et portrettintervju av de nye medlemmene, sånn at dere også blir litt kjent med de.

 

Karin Margrethe Don Ranshoff, økonomiansvarlig:

  1. Fortell litt om deg selv.

Jeg heter Karin Margrethe Dons Ranhoff, er 33 år og har Spinal muskelatrofi type 2. Jeg har sittet i rullestol hele livet, fikk min første elektriske rullestol når jeg var 2,5 år. Jeg er i dag bosatt i egen leilighet i Sandvika, men er oppvokst i Stavanger. Jeg kjører egen bil med joystick kjøring som gir meg en veldig frihetsfølelse til å klare meg mest mulig selv. Har nå hatt førerkort i litt over 13 år. Jeg er utdannet Siviløkonom og jobber idag 50% som kredittkonsulent hos DNV GL på Høvik, der jeg trives veldig godt. På fritiden liker jeg å handle, lage mat, lese, se på tv og prøver meg på litt håndarbeid innimellom (når jeg blir inspirert av alle håndarbeidsprosjektene til min lillesøster).

  1. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg har vært medlem av FFM siden jeg var liten, og har vært med i FFMU helt siden det ble startet opp. Har alltid sett frem til kursene med FFMU som har vært veldig fin anledning til å møte mange andre i samme situasjon som meg, hvor vi kan dele erfaringer og ha det sosialt.

Jeg hadde ett par år hvor jeg ikke fikk anledning til å være med på kurs i FFMU, men har de siste to årene vært med på flere kurs og Aktiv uke i fjor som var et stort høydepunkt.

  1. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har alltid ønsket å reise til USA, både vestkysten og østkysten.

  1. TV-serier eller lese?

Begge deler. Leser mye særlig på engelsk (mest fanfiction og chick lit), men er også glad i å se tv-serier (særlig krim og drama/komedie).

  1. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget, liker å lage mat sammen med assistentene mine eller min søster.

  1. Har du noen politiske hjertesaker?

Er ikke særlig politisk av meg, men det viktigste hjertesaken min må være universell utforming av alle type bygninger.

  1. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Jeg er valgt inn som økonomiansvarlig i FFMU, et verv som jeg håper passer meg godt da jeg har økonomiutdannelse og jobber med økonomi til daglig. Selv om dette er min første gang i styret til FFMU så har jeg 8 års erfaring fra forskjellige verv i styret til NHFU. Så jeg håper å bidra med å holde orden på FFMUs økonomi, dele av min tidligere styreerfaring og være med på jobbe for hva som er viktig for unge muskelsyke idag.

 

Mulan Friis, varamedlem:

  1. Fortell litt om deg selv.

Nå studerer jeg musikkdesign på Høyskolen Kristiania. Det er et veldig praktisk studie, hvor jeg lærer å produsere musikk og lyd. Jeg er veldig interessert i musikk og liker å synge, skrive og produsere låter. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Jeg har vel vært i en slags fornektelse av å ha SMA. Men de siste årene har jeg blitt mer komfortabel, lært meg å takle det bedre og å akseptere diagnosen. Noen ganger syns jeg det er kan være utfordrende, særlig da det kommer til å fortelle folk jeg blir kjent med om diagnosen.

  1. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg visste ikke så mye om FFMU før for bare tre år siden. Men så fikk jeg kontakt med noen i organisasjonen, og etter det har FFMU betydd mye for meg. Jeg har fått møte andre medlemmer i organisasjonen som jeg kan prate med om utfordinger eller dele erfaringer.

  1. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har kjempe lyst til å reise til Kina, selv om jeg har vært der mange ganger som barn. Nå er det så lenge siden jeg var der sist at jeg planlegger en tur til sommeren. Ellers har jeg veldig lyst til å reise steder som jeg ikke har vært i før, som Australia og Alaska.

  1. TV-serier eller lese?

Begge deler. Selv om jeg leser som en snegle. Nå leser jeg “Et større vi” av Geir Lippestad, den vil jeg anbefale! Tv-serier er så tidskrevende, så jeg prøver egentlig å syre unna, men det er vanskelig. Nå for tiden ser jeg på en Ray Donavan og Vinyl. Men yndlingsserien er fortsatt Breaking Bad. Tror ikke det finnes noe som kan slå den.

  1. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget mat syns jeg er det koseligst. Men jeg sier ikke nei tak til å spise ute.

  1. Har du noen politiske hjertesaker?

Jeg er opptatt av skolepolitikk. Og ønsker at skolene skal se hver enkelte elev. Jeg kjenner til flere med lese og skrivevansker som har søtt på utforinger i løpet av barne-, ungdom- og videregående skole. Selv er jeg litt preget av dysleksi. Jeg ønsker at det gjøres flere tiltak for å økte bevisstheten rundt at barn og unge kan ha slike utfordinger. Skolene tror jeg kan tilrettelegge bedre for funksjonhemmede, da det kommer til sosiale aktiviteter og også gym-timer slik at alle elever kan være med å delta uten å føle seg utenfor.

  1. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Etter at jeg kom i kontakt med FFMU har jeg hatt et sterkt ønske om å engasjere meg i foreningen. Jeg ønsker å bidra med med innspill til nye saker og idéer vi kan ha med i Muskelnytt og å være med på å planlegge og holde kurs eller aktiviteter.

    FFMUs reisekurs og årsmøte 2016!

    Hei! 

    8.-10. april dro mange FFMUere til Park Inn for å delta på reisekurset vårt, og det ble en helt fantastisk hyggelig helg. Det ble kurs, mat, spillekveld, sjakkturnering, latter, god stemning og mye mer. Gamle venner traff hverandre igjen, og vi lærte mye om reising som funksjonshemmet – som var temaet denne gangen. Det er ikke bare bare å reise når man er funksjonshemmet, og vi i styret ønsket å holde et kurs med dette som tema. Berg-Hansen, Hjelpemiddelsentralen og Astrid Staalesen var foredragsholdere denne gangen, og det ble mye nyttig informasjon som inspirerte mange til å starte å reise, til tross for utfordringer. De sier at bilder forteller mye mer enn ord, så her er litt bilder fra helgen!




    Vi har startet å føre en statistikk på om deltakerne var fornøyde med kurset eller ikke. Alle fikk på fredag en lapp hvor de skulle skrive ned det de ønsket å få svar på i løpet av helgen. Om søndagen skulle de svare på om de følte de fikk svar eller ikke ved å krysse av “ja”, “delvis” eller “nei”. Slik ble det denne gangen: 

    Ja: 72%
    Delvis: 22%
    Nei: 6%

    Vi traff ikke like godt denne gangen som på forrige kurs, men at 72% fikk svar på det de håpet på er fortsatt et godt resultat! 

    Jeg hadde i alle fall nok en fantastisk helg, og vil takke alle som deltok for at dere gjorde den minnerik 😀

    Mvh
    Leder, FFMU
    Line Nordal
    [email protected]
    90291125

    Kan en magisk opprydding gjøre hverdagen lettere?

    Har dere noen gang hørt om en bok som heter “Magisk opprydding” av Marie Kondo? Eller eventuelt hørt om Konmari-metoden?

    Jeg er en person som liker å ha et koslig, ryddig miljø rundt meg, så jeg brukte ofte kreftene mine på å rydde huset. Men uansett hvor mye jeg ryddet og hvor flink jeg var til å organisere, ble det rotete igjen dagen etter!

    Skulle jeg hente kofferten i “roterommet” måtte jeg alltid spørre om hjelp fra samboeren, da gulvet var så fullt av ting at jeg ikke fikk til å balansere meg inn. Åhh, de dagene jeg kunne bruke 15-30 minutter på å finne meg klær, for så å være ufornøyd med klærne da jeg tok dem på meg. De dagene jeg aldri fikk tak i nytt kjøkkenhandkle, fordi det lå bakerst i hjørnet i skapet under vasken, rett og slett fordi der ikke var plass. Eller da jeg bare kunne vaske halve kjøkkenbordet fordi det var overfylt med aviser og blader! Alle garnkassene som lå bak godstolen slik at jeg ikke kunne lene meg bakover. Alle de tomme pappeskene vi hadde tatt vare på i tilfelle vi skulle selge hva vi hadde kjøpt. Alle papirene vi hadde i huset som stablet seg opp slik at det ikke var mulig å lukke igjen skuffen.

    Men nå er livet lettere. Kofferten i “roterommet” kan jeg hente slik jeg vil selv, og kan til og med ta med rullestolen helt inn om jeg ikke orker å gå. Tiden på å finne klær i skapet har jeg nå redusert fra 15-30 minutter til 1 minutt, og jeg er fornøyd med alt jeg plukker ut. Skapet under vasken er organisert, og jeg får tak i kjøkkenhandklær når som helst. Kjøkkenbordet er helt tomt bortsett fra påskepynten, og er alltid glinsende rent. Godstolen kan jeg nå lene helt bak fordi jeg har fjernet mesteparten av garnkassene. Alle de tomme pappeskene som tok så mye plass, eksisterer ikke lenger. Nesten alt av papir vi hadde i huset, er makulert.

    Høres det skummelt ut? Kanskje? Om du leser boken gir alt mer mening. Å gi opp en 200-lapp og 1 uke for å få orden på huset, var en god investering. Jeg har mye mer krefter til overs, og noen ganger vet jeg ikke hva jeg skal gjøre med meg selv da det ikke er noe å rydde!

    Boken handler kort fortalt om hvor mye vi mennesker hamstrer inn. Du skal ikke rydder rom for rom, men kategori for kategori. Du skal velge ut hva som gir deg glede/tilfredshet, og så kaster du resten. Du kjøper inn gjennomsiktige esker, slik at når du lagrer ting, så vet du hva de inneholder. Du bretter klær på konmari-metoden, og du får oversikt over alt av klær du eier. Regelen er å sette ting på høykant (klær inkludert). Du skal ha mulighet til å nå frem til ting, uten å måtte grave deg frem. Du skal også være omringet av ting som gir deg glede.

    Der er så mye mer jeg kan fortelle, men jeg tror dere skjønner poenget. Oppryddingen etter konmari-metoden skal være så pass effektiv at du slipper å ha oppryddinger senere i livet (men kun om du klarer å opprettholde hva du har fått til).

    Slenger med noen bilder der konmari-metoden har hjulpet meg. 🙂


    Disse to skuffene var så proppfulle av papir at noen ganger var det umulig å få lukket dem. Nå har jeg konvolutter/papirer i venstre skuff, og små hobbyting i høyre skuff. Her har jeg brukt bokser som tilhører iPhone, iPad osv. til å organisere skuffen.


    Her er kjøkkenbordet, fritt for det som ikke hører til der. Her ser dere at jeg har fått så pass mye tid og energi til overs ut av konmari-metoden at jeg har bakt brød, noe jeg gjerne vil fortsette med!


    Jeg ble lei av å sjonglere pålegg etter pålegg, frem og tilbake fra kjøleskapet.. Så jeg kjøpte meg en “påleggsboks”! Alt av pålegg samler vi i denne, så slipper jeg så mange turer frem og tilbake! Du kan eventuelt kjøpe noe som heter “freshbox”, som vi har planer om å gjøre i senere tid!


    Dette var “roterommet”. Her var det så fullt at jeg ikke kunne gå uten å miste balansen. Innerst inne til venstre ser dere gjennomsiktige oppbevaringsbokser. På denne måten ser vi hva de inneholder utenfra.


    Her er alt av sko vi eier. Vi setter ikke vekk sko for lagring. Vi har sluttet å bruke “vinterlagring”/”sommerlagring”. Ser du i skohyllen/klesskapet osv., ser du klær til alle årsperiodene.


    Dette klesskapet var så proppfull at hver gang jeg skulle ha meg noe bakerst, rev jeg ut en hel hau med klær som endte opp ned på gulvet. Det som lå nede på gulvet stappet jeg kjapt inn igjen uten å brette det. Hvem gidder å brette en stor hau med klær hver en eneste gang en sniker en tur i klesskapet?


    Dette er alt av skjorter jeg eier (untatt den jeg har på meg akkurat nå). Skjortene har blitt brettet på konmari-metoden, og i stedet for å stable, står de på høykant slik at jeg har oversikt over alt som er der, og slik at det er enkelt å få tak i. Jeg har fått spørsmål om jeg ikke blir lei av å bruke det samme klærne om og om igjen.. Nei, jeg blir ikke lei, fordi alle skjortene jeg eier gir meg glede!

    Akkurat nå har jeg en fin balanse i hjemmet, og for å opprettholde denne balansen tenker jeg nøye over hva jeg kjøper. Om jeg finner en genser på butikken jeg vil kjøpe, må jeg eventuelt tenke over hvilke genser hjemme jeg er minst glad i og som kan kastes slik at den nye genseren får plass.
    Det er om å gjøre å ikke havne i den samme fellen en gang til! Å hamstre uten vilje! Å ha for mange ting!

    Å kaste er ikke en dårlig ting, bare unaturlig.

    Jeg oppfordrer alle som vil ha litt ekstra energi og tid i hverdagen om å lese denne boken.
    Kanskje det vil hjelpe deg, slik det har hjulpet meg.

    Skrevet av
    Nestleder, FFMU
    Randi Nordnes
    [email protected]
    41520590

    En takk til Foreningen For Muskelsyke

    Da jeg var liten, håpet jeg at jeg en dag skulle få møte en jente, som hadde en muskelsykdom, sånn som meg. En jente som jeg kunne prate med, og som forstod meg. Jeg lengtet etter en venninne som kunne gå ved siden meg, i stedet for en som alltid gikk litt foran. Jeg syns ofte at det var de sitasjonene som var verst: Når vennene mine gikk fortere enn meg, og ikke forstod hvorfor jeg gikk så sakte i forhold til dem.

    Som barn og ungdom syns jeg det var vanskelig å prate om SMA. Det var et skummelt navn på en skummel sykdom som folk flest ikke skjønte seg på. Jeg følte at jeg var den eneste i verden som hadde en sånn rar muskelsykdom. Legebesøkene skremte meg. De fremmede gamle mennene, som skriblet ned noen kruseduller i notatblokken, og hadde på seg lange hvite legefrakker. Gjennom brillene sine, plassert langt ut på nesetippen, gransket de meg fra topp til tå.

    Jeg møtte Lin Christine Solberg fra FFM på en kafé i Oslo. Jeg var veldig spent på å få snakke med henne. Dette var den første gangen jeg skulle møte en annen jente med en muskelsykdom. Det var så mange ting jeg lurte på at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle starte.

    Jeg har alltid fått høre at jeg er så heldig, siden muskelsykdommen min (SMA type 3) ikke er så synlig på meg. Men fordi den ikke er så synlig, så har det vært veldig vanskelig for meg å akseptere at jeg er muskelsyk. I hele livet hadde jeg kjent på det å “falle mellom to stoler”.  Men å gå rundt å late som at man ikke er muskelsyk blir veldig slitsomt i lengden. Og det var litt av den problematikken jeg trengte å prate med henne om. Vi pratet om alt mulig, fra utfordringer i hverdagen til vanlig jentesnakk. Det var en enorm lettelse å kunne prate med en jente på samme alder, som forstod meg.

    Lin Christine fortalte om FFM, at det var en forening for muskelsyke personer og deres familier, at FFM arrangerte forskjellige kurs og aktiviteter for barn, ungdom og voksne. Jeg meldte meg derfor inn, og fikk mitt første møte med medlemmene i foreningen på en kurshelg, rundt påsketider i 2015.

    Det var på et hotell på Gardemoen, og jeg var veldig spent, men også en smule nervøs. Jeg kjente ingen, bortsett fra Lin Christine, og syntes alt var nytt og skummelt. Men etter en varm velkomst, hvor jeg fikk møte alle som skulle delta på kurset, følte jeg meg veldig raskt inkludert, og det tok ikke lange tiden, før jeg kunne senke skuldrene.

    Bare etter å ha tilbrakt denne ene helgen på Gardemoen sammen med andre medlemmer fra FFM, satt jeg igjen med en helt ny følelse. En følelse å tilhøre et miljø som jeg kunne være stolt av å være del av. Det var lærerikt å se hvordan ungdom og unge voksne åpent delte sine erfaringer. Hvor forskjellige personer, med forskjellige grader av ulike muskelsykdommer kunne dele livsglede og humor med hverandre. Det var befriende og inspirerende!

    Jeg følte meg plutselig mye lettere, som om en tung sten hadde blitt løftet av meg. Opplevelsen åpnet øynene mine. Jeg var plutselig ikke så alene lenger. Det gav meg også styrke til å erkjenne min egen skjebne, en prosess som jeg så lenge hadde prøvd å unngå. Jeg ser frem til å være med på enda flere kurs i regi av foreningen for muskelsyke, og vil absolutt anbefale flere muskelsyke ungdommer og unge voksne til å være med på kurs som de arrangerer. Dere kommer ikke til å angre! Takk til foreningen for muskelsyke!

    Mvh
    Mulan Friis

    4 gode hjelpere på eventyrlig styremøtehelg

    Helgen ble full av spennende eventyr og magiske opplevelser, og nok en gang ble ferdighetene våre utfordret. Etter blod og svette ble helgen likevel vellykket, og vi ser på oss selv med en erfaring rikere.

    Det var en gang en fredag tidlig i mars:
    Snøen lavet ned, Park Inn på Gardermoen var klare for å ta oss i mot med åpne armer, og fire jenter var klare for en helg med arbeidseventyr. Vi møttes klokken 16:00 for oppmøte og innsjekk, for å deretter hilse og dele spennende erfaringseventyr med hverandre.
    Til middag ble det uenigheter med servitøren som var et troll, og som ikke ville gi oss det vi hadde avtalt.. Men etter langt og lenge, og lengre enn langt, så kom vi oss i enighet, mat ble servert, og vi kunne da få i oss krefter til morgendagens mysterier.

    Så ble det lørdag:
    Lørdagen begynte med en god næringsrik frokost før FFMs fantastiske regnskapsansvarlig Unni Tangerud kom og ga oss et lynkurs i økonomiens mange kapitler. Der etterfulgte et organisasjonskurs over Skype med selveste dronningen over vårt kongerike, Tone Torp. Her stjal vår lille FFMU-baby showet med sitt aller første bidrag i foreningen (se bildet). Senere sto styremøtet på programmet, og vi fikk gjort veldig mye. Vi gikk fornøyde til middag, spiste oss gode og mette, ble veldig trette og sa raskt god natt etter noen runder med kortspill.

    Og snipp, snapp, snute, så ble søndagen ute:
    Tiden var inne, helgen var slutt. Vi var slitne, helt kaputt. Men fornøyde var vi, etter en god, effektiv arbeidshelg. Under evalueringen kom det frem at vi ikke var helt fornøyde med hotellet, da det hadde blitt rot i bestillingen. Men vi hadde likevel en hyggelig helg, og ser frem til å treffes igjen for å starte det neste kapittelet i FFMUs historie; jakten på det perfekte årsmøtet.


    Fra venstre: Line (leder), Randi (nestleder), Rebecca (styremedlem), Iselin (vår lille FFMU-baby), Svenn-Olav (assistent), Magnus (assistent). Ingebjørg (styremedlem) og Kris (assistent) ikke vises, siden han tok dette bildet! Her sitter vi og venter på mat.


    Fra venstre: Magnus, Line og Kris! Ingen mangel på barnepass!


    Ble en del venting, men middagen var god!


    Fra venstre: Randi, Line, Ingebjørg og vår vesle Iselin som var enig i alt vi diskuterte!

    Mvh
    Styret i FFMU <3

    Grunn- og hjelpestønad

    Jeg er garantert ikke den eneste som har klødd meg i hodet når det gjelder å finne ut hvordan man skal gå fram for å søke på ulike ting, i denne jungelen av ulike ting som NAV har skapt av ulike stønader og sånt. Derfor tenkte jeg å komme med et innlegg på hvordan du skal gå frem når du skal søke om grunnstønad til bil. Samtidig vil jeg også prøve å forklare forskjellen mellom grunn- og hjelpestønad og legge med linker til de ulike skjemaene.

    Grunnstønad:

    Grunnstønad er en type stønad du kan ha rett til hvis du har nødvendige ekstra utgifter på grunn av varig sykdom, skade eller medfødt diagnose. Nødvendige ekstra utgifter betyr høyere klesbudsjett grunnet slitasje på klær og sko, ekstra medisin og sykehusutgifter, eller mat, hvis du grunnet allergier som gluten eller laktose må bruke mer penger på dyrere allergiprodukter. Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer grunnet den medisinske tilstanden.

    Ved å søke på grunnstønad kan du få dekket utgifter til for eksempel:
    – drift av tekniske hjelpemidler
    – transport, hvis du ikke kan bruke vanlig kollektiv
    – førerhund
    – drift av tekstelefon
    – bruk av proteser
    – fordyret kosthold ved diett som for eksempel cøliaki
    – slitasje på klær, sko og sengetøy (slike ekstrautgifter oppstår enten på grunn av uvanlig ofte vasking eller at selve bruken medfører ekstra slitasje)

    Når det gjelder søknadskjema for Grunnstønad finner du dette ved å gå inn på denne linken:
    https://www.nav.no/no/Person/Skjemaer-for-privatpersoner/skjemaveileder/vedlegg?key=233228&languagecode=53&veiledertype=privatperson

    Grunnstønad til drift av bil (tilleggsskjema):

    Det er et skjema som kommer i tillegg til det vanlige grunnstønadskjemaet, som går mer inn på dette med gruppe 1 og gruppe 2 biler. Dette går mer på ekstrautgifter til parkering, service, forsikring og drivstoff. Alle utgifter ved bil som er større enn det som er normalt.

    Det er desverre ikke mulig å legge til en link på dette, men tilleggsskjemaet finner du ved å søke på “drift av bil” på NAV sine nettsider.

    Hjelpestønad:

    Hjelpestønad er den typen stønad som du kan ha rett på dersom du har et ekstra behov for pleie og tilsyn grunnet funksjonsnedsettelse, sykdom eller skade. Det er en forutsetning at du har et privat pleieforhold eller at hjelpestønaden setter deg i stand til å opprette et slikt privat pleieforhold. Når hjelpebehovet vurderes, vil det også legges vekt på behovet for stimulering, opplæring og trening som skjer i hjemmet. Hjelpebehovet må ha en varig karakter. Det må som hovedregel vare 2-3 år eller mer grunnet den medisinske tilstanden.

    Dette gjelder for deg som ønsker en privat pleie i stedet for hjemmesykepleien, eller hvis du ikke har brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Med privatpleie så menes:
    – ektefelle
    – foreldre
    – barn
    – naboer
    – andre slektninger

    For å søke om hjelpestønad må du til legen for å få tilstrekkelig med dokumentasjon av legeerklæring. Du må også fylle ut et skjema. Legger med linken under her.
    https://www.nav.no/no/Person/Skjemaer-for-privatpersoner/skjemaveileder/vedlegg?key=233235&languagecode=53&veiledertype=privatperson

    Håper dette var nyttig informasjon om grunn- og hjelpestønad. Mesteparten av denne informasjonen er tatt fra nettsidene til NAV.no, men jeg har prøvd å forenkle språket litt. Ikke nøl med å ta kontakt hvis det er noe annet du lurer på, så skal enten jeg eller noen av de andre i styret hjelpe så godt vi kan. 🙂

    Mvh
    Styremedlem, FFMU
    Ingebjørg Larsen Vogt
    [email protected]
    96231064

    Har DU lyst å være med på et teaterprosjekt med unge funksjonshemmede?

    I samarbeid med FFO og deres medlemsorganisasjoner ønsker regissør Marianne McGill og dramatiker Morten Lorentzen, å sette i gang et teaterprosjekt med en gruppe unge funksjonshemmede, for å synliggjøre dem og deres livssituasjon i Oslo i dag.

    I et velstående land som Norge burde det være en selvfølge at forholdene blir lagt til rette for at funksjonshemmede skal oppnå god livskvalitet og få brukt evner og anlegg å være til nytte, og at man lager gode, fleksible løsninger for folk med funksjonshemming. Likevel har denne gruppen fortsatt store problemer med å bli sett og forstått av storsamfunnet. Dette er utgangspunktet for at de ønsker å utvikle et teaterprosjekt med mål om å bidra til økt bevissthet, kunnskap, forståelse og empati rundt funksjonshemmedes livssituasjon og utfordringer i vårt samfunn.

    De jobber etter en arbeidsmodell der mennesker som kjenner seg usynliggjort og marginalisert, som ikke kommer til ordet i det offentlige ordskifte, eller som rett og slett bærer på viktige fortellinger og erfaringer som flere bør få ta del i, at disse skal bli sett og hørt. Derfor skal de selv fortelle sin egen historie. Prosessen begynner med en slags research/samtaleperiode, hvor deltakerne er bidragsytere til den endelige fortellingen. Forfatteren/dramatikerens oppgave er å formatere disse beretningene til en helhet som kan fortelles i en scenisk form, et manus. Deretter innstuderes manus med regissør, evt. musiker(e), koreograf og deltakerne selv, før deltakerne fremfører forestillingen for et publikum.  

    Valget om at det deltakerne selv som spiller, at det er de som står på «scenen» og fremfører materialet fremfor profesjonelle skuespillere, handler om mestringsfølelse hos deltakerne, men også i like stor grad om autensitet og troverdighet i produktet overfor publikum. Det at deltakerne fremfører sine egne erfaringer og forteller sine egne historier, skaper en personlig forestilling med en ekthet og nærhet som i dette tilfellet ikke kan oppnås med profesjonelle skuespillere.

    De har svært positive erfaringer med denne arbeidsmodellen fra tidligere prosjekter, bl.a. med arbeidsløse på en pub utenfor Glasgow i Skottland; unge psykisk utviklingshemmede og deres pårørende på Stange og i Oslo; etterlatte etter selvmord i Oslo; og nå nylig med en gjeng pensjonister på Torshov om eldres plass i samfunnet og kulturen vår i dag. Mer informasjon om disse prosjektene finnes på http://www.bacalaocompany.com/projects.aspx  

    Til et lignende type teaterprosjekt med funksjonshemmede ser de for seg en deltakergruppe på maks ti personer i alderen 18-30 år.

     

    Er dette noe for DEG? Ta kontakt med Marianne McGill (regissør) & Morten Lorentzen på epost: [email protected]. Eller ta kontakt med oss i styret på epost [email protected], så videreformidler vi for dere.

    Mvh
    Leder, FFMU
    Line Nordal
    [email protected]ail.com
    90291125

    Årsmøte- og kurshelg 2016

    Det er på tide å melde seg på FFMUs årsmøte- og kurshelg 8.-10. april, og vi i styret gleder oss til å møte dere igjen! Kurstema denne gang blir “Reiseliv for funksjonshemmede”, og vi holder oss på Park In på Gardermoen.

    Påmeldingsskjema finner du på http://goo.gl/forms/sJi0EVDNC5
    Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.
    Påmeldingsfrist 7. mars

    Det blir lagt opp til mye tid til å bli kjent med nye folk, samt snakke med gamle. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning, det sørger vi alle for!

    Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

    Kontakt styret på e-post-adressen [email protected] om du lurer på noe.

    Håper vi sees på kurs!

    Mvh
    Leder, FFMU
    Line Nordal
    [email protected]
    90291125