Grenser. Kropp. Privatliv. Assistanse. Dette er de ordene som ble mest brukt i helga. FFM arrangerte kurset “Min kropp – mine grenser”, og der var vi!

Hvor går grensa for deg og din kropp? Hvor går grensa når du trenger assistanse til å gjøre alt i hverdagen, inkludert de mest intime tingene? Og hvordan setter du disse grensene? Dette er vanskelige spørsmål, og det finnes nok ingen fasitsvar som funker for alle. Men kurset i helga var en god veiledning. En god hjelp på veien.

Dette med å være avhengig av assistanse i hverdagen. Vel, det er utfordrende. Det er utfordrende for alle som er involvert. Både den som trenger assistanse, familie og venner rundt, og også for assistenten. Hvor grensa for hva man er komfortabel med går, er forskjellig fra person til person. Noen synes det er ubehagelig å måtte få hjelp til alt, mens andre synes det er helt greit. 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

På kurset var vi så heldige å være en gjeng med deltakere som var en god miks av både mennesker med mye assistanse, noen med litt, foreldre med barn med assistanse, noen uten det behovet, og også assistenter. Vi fikk derfor høre erfaringer og tanker fra alle synsvinkler, noe jeg synes var en av de beste tingene med kurset. Vi fikk mulighet til å prate med hverandre om temaer som kanskje kan være vanskelige å snakke om, for det blir ofte veldig personlig og privat. Men jeg tror at når en først åpner seg opp og deler, så fører det til at andre også tør å gjøre det. Jeg lærte i hvert fall utrolig mye av å lytte til andre.

Men det var jo ikke bare gruppesamtalene jeg lærte av. Innholdet i selve kurset var informativt og godt laget. Ordentlig gjennomtenkt. Psykolog Torun Vatne og ergoterapeut Solvor Sandvik, begge fra Frambu, snakket om både kropp og selvbilde, intimitet og seksualitet, og det å måtte være avhengig av assistanse midt oppi dette. Dette var både lærerikt og morsomt å høre på, for foredragsholderne var virkelig engasjerte og ønsket å gi oss mest mulig informasjon.

Flere av diskusjonene underveis i foredragene satte virkelig igang praten hos noen. Foredragsholder Ola Schrøder Røyset har sterke påstander om mye, og disse påstandene liker han å bruke til å få ut sterke meninger hos andre. Jeg var en av de som ikke var enig i alt han sa, og det gjorde at jeg diskuterte ivrig. Da jeg var ferdig å prate fikk jeg høre at jeg var så aggressiv, etterfulgt av en latter. Ja, ja. Aggressiv, ivrig. Samme det vel! Jeg var jo bare veldig engasjert, og det var vel også det som var målet til Ola. Han så i hvert fall godt fornøyd ut med at han hadde klart å provosere frem en bra diskusjon, og det skjønner jeg godt. Man lærer mye av sånt.

Noen jeg også vil skryte spesielt av er Tollef, som både har vært med på å lage heftet som ble lansert, arrangere kurset og som ledet det hele. Han tok opp temaer som ikke har vært snakket så mye om før og ga oss spørsmål underveis. Noen fikk han svar på, andre ble forbigått i stillhet. Dette er vanskelige temaer å snakke om, så jeg forstår at det i blant ble stille i rommet. Men når det skjedde, så var det bare for Tollef å gå videre og fortsette å gi oss tips og råd, fylle hodet vårt med idéer om hva vi kan forbedre i livene våre og sørge for at kurset gikk fremover. 

Noe Tollef også fortjener skryt av, er at han tar enhver utfordring på strak arm. Det var pause og nesten alle forsvant ut av rommet. Jeg og noen få andre ble sittende igjen, og jeg var i godt humør. Det pleier ofte å gå utover andre når mitt energinivå er høyt, og denne gangen gikk det utover Tollef. Jeg spurte om han ikke hadde underholdning i pausene på kurset, og da tenkte han seg om i noen få sekunder før han plutselig viste en side av seg som jeg ikke har sett før. Det strømmet ut poetiske ord fra munnen hans og det imponerte oss alle. Han talte lenge og vel, og vi satt der i stum beundring. Etterpå kjørte han til og med igang en selvskrevet sang og musikkvideo på storskjerm, og jeg må bare si at det hele var en gøyal opplevelse. Nå vet jeg hvem vi kan bestille som underholdning til våre fremtidige samlinger!

Og dette kurset var som de fleste andre kurs når kvelden kom, der vi alltid ender opp med å hygge oss sammen. At både FFM og FFMUs kurs er sosiale er det ingen tvil om! Det blir mange smil og mye latter, og vi forlater en kurshelg glade og fornøyde. 

Takk for et bra kurs! Og jeg gleder meg til å se hvordan dette utvikler seg videre, med flere hefter og mer informasjon. 

Tekst: Malin F. Pedersen 

Julen begynner å nærme seg med stormskritt og vi alle er snart klare for en velfortjent juleferie. Men før vi går helt i feriemodus vil vi i styret dele våre tanker om jul og våre juletradisjoner med deg her på bloggen.

Ingebjørg:

«For meg er julen litt ekstra spesiell. Det er en tid der familie samles, tankene går til de vi har mistet, og de som sliter litt ekstra i høytiden. Men julen er også en tid for glede, krype ned i sofaen med varm kakao og se igjen de kjente gode filmene som vi har vokst opp med, sitte i julepysjen og spise av julestrømpen til frokost på julaften før man tar på seg finstasen, nyter julemat og gleder seg som en unge til gavene som ligger under treet. 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Mine juleforberedelser er litt varierende fra år til år, men jeg elsker når 1. desember kommer, for da spiser jeg klementiner og drikker julebrus fra glassflaske, mens jeg ser på Jul i Blåfjell og Jul på Månetoppen.  I adventstiden spiller jeg julemusikk hele tiden, kjøper gaver og velger ut julepapir. Jeg prøver å ta videre de tradisjonene jeg selv har vokst opp med, samtidig som jeg lager mine egne nå som jeg har blitt voksen. Jeg ønsker alle sammen en riktig god jul!»

Tonje:

«I år har jeg og søstera mi på 13 år laget julekalender til hverandre, og så langt er jeg veldig fornøyd med det hun har gitt meg. Tror nok hennes julekalender er bedre, men jeg har jo ikke åpnet de 24 pakkene enda, så det blir spennende å se. 

Hjemme hos oss føles julestemningen for fullt. Mamma er veldig glad i julen, så hun startet å pynte to uker før desember. DAB-radioen spiller 24 timer julemusikk og juletreet står alltid på. Det er umulig å ikke få julestemning hjemme hos oss. Vi har allerede laget flere sorter julebakst og lillebroren min på 8 år har pyntet pepperkakehus. 

Siden jeg er bortreist ti dager i desember føles det så mye kortere til julaften. Jeg skal først på kurs med FFM og så reiser jeg en uke til Dubai! Det blir veldig spennende å se hvordan de pynter til jul i Dubai, og jeg gleder meg veldig til å kjenne på varmen, før vi feirer jul sammen med mormor og morfar på hytta.»

Malin:

«Juletiden for meg har alltid vært årets fineste tid. Jeg har mine tradisjoner som jeg har vokst opp med, og dette er tradisjoner jeg tenker å ta med meg livet ut. Julefilmer, julepynt, julesanger, julegaver, julemat, julekalender. Jul, jul, jul, helt fra desember starter. Og ribbe på julaften er høydepunktet! Når julaften er der, er det nesten et år siden sist jeg spiste det. Min tradisjon er at jeg kun spiser ribbe på julaften, og i omtrent en måneds tid etter det. Ellers har jeg gitt meg selv forbud mot å ha en ribbemiddag i løpet av året. Dette gjør jo at jeg nyter den middagen litt ekstra på julaften. Åh, jeg gleder meg allerede til det!

På tross av at julen er så kjær for meg, så ble det litt annerledes i år. Jeg har faktisk ingen planer om å hente julepynten i kjelleren i år, jeg. Noen har allerede kalt meg Grinchen på grunn av mine holdninger. Når jeg sier at jeg ikke gidder å pynte til jul, så ser det ut til at jeg har sagt noe man hverken skal tenke eller si høyt. Ærlig talt skjønner jeg det, og dette er jo ikke helt meg heller. Men jeg kan forklare hvorfor det er sånn i år. Jeg skal nemlig hjem til familien min i jula, og jeg reiser 16. desember. Jeg skal være der i tre uker. Jeg gadd rett og slett ikke å ta frem julepynten kun for å ha den fremme et par uker. Jeg har nok å styre med ellers for tiden. Jula har blitt litt nedprioritert dette året. At jeg i det hele tatt har klart å bli ferdig med julegavene er et mirakel i seg selv.

Men slapp av! Jeg er bare Grinchen frem til 16. desember. Etter det skal jeg gå inn i fullstendig julemodus! Jeg skal hjem til min kjære familie, og gjett om vi skal kose oss! Jeg har til og med kjøpt meg ny pyjamas som jeg tenker å bo i i jula, så jeg skal ligge mye på sofaen og se på julefilmer. Og så skal jeg spise ribbe. Så mye ribbe! Og det jeg gleder meg aller mest til er julegavene – ikke at jeg selv skal åpne gaver, men at andre skal åpne gaver fra meg. Jeg elsker å gi gaver!

Det beste med hele jula for meg er at jeg omringes av glede, kjærlighet og takknemlighet.»

Vi har nå i november hatt en jubileumsmåned her inne på bloggen for å feire vår bursdag, for vi er nemlig blitt 20 år! Iløpet av denne måneden har vi fått hørt en del både fra styret og fra andre som jobber tett med FFMU om gode minner de har fra foreningen. Dette innlegget blir det siste innlegget i denne jubileumsfeiringen og hva er da bedre enn hilsninger fra til tidligere ledere.  

En hilsen fra Lin Christine

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Hei! Jeg heter Lin Christine, og var leder for FFMU i årene 2010-2014.

Disse årene var både slitsomme og morsomme. Morsomme fordi jeg var med og arrangerte kurs for medlemmene våre, ble kjent med nye mennesker, lo og tøyset, og kunne utveksle råd og erfaringer med andre i lignende situasjon. Slitsomme fordi jeg ikke visste helt hva jeg bega meg ut på og hvor tid- og energikrevende det ville være (samtidig som jeg tok bacheloren min), og fordi det ikke alltid er like lett å samarbeide med mennesker i forskjellige situasjoner med forskjellig engasjement og mål for arbeidet.

Jeg husker best følelsen av å stresse seg halvt ihjel før et kurs eller arrangement og å være nervøs for at ikke alt skulle gå etter planen – og den fantastiske følelsen når alt ordnet seg til slutt og det ble vellykket! Min periode som leder har lært meg at jeg i en lederrolle må være tydeligere på hva jeg ønsker og forventer av den enkelte.

Et par tips til jeg vil gi til nåværende og fremtidige ledere er at det er lurt å jobbe helhetlig med et oversiktsbilde for å kunne fokusere på detaljene uten å bli overveldet. Len deg på de rundt deg som støtter deg, ikke vær redd for å delegere og vær klar og tydelig overfor dine samarbeidspartnere. Og ikke stress så fælt – det løser seg!

En hilsen fra Line

Det er ingen hemmelighet at FFMU betyr veldig  mye for meg. Jeg ledet FFMU i 4 år, og jeg har mange gode minner fra disse årene. Jeg ønsker å dele de tre tingene jeg husker best med dere. 

1. Når jeg fikk FFMU-kronen av Lin! Jeg mistet den i gulvet. Det var første inntrykk jeg ga medlemmene på årsmøte. At jeg mister ting. Jeg var sikkert likbleik også og klarte nok ikke å formulere ordentlige setninger.
2. Den store overgangen fra at jeg følte at jeg ikke hadde peiling på hva jeg drev med, til jeg faktisk klarte å planlegge og gjennomføre en hel kurshelg, uten å ha fantastiske Gustav som støttehjul. Jeg hadde aldri vært så stolt av meg selv før, så det var et ganske stort øyeblikk i livet mitt når vi hadde evaluering, og alle var fornøyde med kurshelgen. 
3. Jeg husker også spesielt godt når vi hadde Alias-konkurranse på en kurshelg. Jeg gikk rundt bordene og hørte når alle deltakerne forklarte ord til hverandre, og det var så ekstremt høy og se at alle sammen hadde det så morsomt med en aktivitet som jeg hadde planlagt. 

Disse minnene er veldig verdifulle for meg. Jeg er veldig stolt over hva jeg har greid å oppnå iløpet av min tid som leder. Dersom jeg skulle kommet med noen råd til fremtidige ledere, så hadde det vært: stol på deg selv! Respekter hvordan foreningen har blitt drevet tidligere, men stol på deg selv nok til å dra ting i nye retninger. 

Jeg har takket mange ganger for tilliten jeg fikk til å lede FFMU, og jeg tror jeg aldri kommer til å slutte å takke. Men i stedet for å avslutte med å takke så skal jeg nå avslutte med å si GRATULERER til min kjære forening, med 20 herlige år. Måtte det bli minst 20 år til! 

Med dette ønsker vi vår kjære forening gratulerer så mye med 20 års jubileumet, og 20 år til skal det bli! 

Kine Lyngås

Hva er vel FFMU uten et styre? Vi er totalt hjelpesløse, det er det vi er.
Vi må ha noen som planlegger arrangementer, løser problemer og som er kreative nok til at medlemmene våre kan ha det mest mulig gøy. Heldigvis har vi det! Styret vårt kan virkelig stå på og trå til når det trengs, og slik har det alltid vært. Vi bytter kanskje ut personer i styret titt og stadig, men alle nye som kommer inn er lærevillige og effektive. Vi går oss derfor sjeldent fast. Noen har erfaring, noen ønsker å få erfaring, og dette er en perfekt kombinasjon. Vi får alltid jobben gjort!

Her kommer noen ord fra styret vi har i dag!

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Alina:
FFMU har vært en viktig plattform for meg til å bli kjent med andre muskelsyke, og har også vært en viktig spreder av kunnskap og humør. Jeg ble med i styret fordi jeg hadde lyst til å prøve meg på foreningsarbeid, og fordi jeg hadde en venninne som også skulle inn i styret. 

Tonje:
For meg er FFMU et fristed der man kan være akkurat hvem man vil. Man kan være muskelsyk sammen med andre som forstår og skjønner. Ofte føler jeg at FFMU er en ekstra familie, hvor alle er glad i hverandre og sprer livsglede. Jeg meldte meg inn i styret for å kunne gi andre som er lik meg, muligheten til å være en del av verdens mest omsorgsfulle familie. FFMU betyr at jeg ikke føler meg alene om hverdagslige problemer og utfordringer, samtidig som jeg også alltid lærer noe nytt!

Ingebjørg:
For meg har FFMU blitt en utrolig viktig del av livet, og hverdagen min de siste årene. Jeg har vært medlem i foreningen siden jeg var barn, og nå er jeg kommet for å bli. FFMU er min ekstra familie. Her får jeg mulighet til å jobbe med engasjerte mennesker, både unge og eldre, mot et felles mål. Det er et sted der alle blir akseptert for den de er, vi støtter hverandre og står sammen i hverdagen. Minner blir skapt, vennskapsbånd knyttes og nye bekjentskap stiftes. Jeg får muligheten til å jobbe med temaer som engasjerer, motiverer og gir inntrykk. Det er en arena, som er viktig for ungdom uansett om man har en muskelsykdom eller ikke. Det har blitt et fristed, som også har hjulpet meg til å gjøre hverdagen mye enklere. 

Line:
FFMU betyr utrolig mye for meg. Det betyr både vennskap, håp, inspirasjon, latter, knekt koppholder etter flytur til kurs, og ufattelig mye glede. Jeg er så utrolig takknemlig for at medlemmene i FFMU har gitt meg tilliten både til å lede foreningen i 4 år, og nå får fortsette i et mindre krevende verv når jeg ikke hadde mulighet til å fortsette som leder. FFMU har vært et stort kapittel i livet mitt, og jeg satser på at FFMU – og deretter FFM kan være en del av resten av “boken” min. Hvorfor jeg kom inn i styret? Fordi jeg ble spurt. Det er egentlig så enkelt som det. Det startet med et spørsmål, og endte opp med å bli en av de viktigste tingene i livet mitt. 

Linda:
FFMU er et sted der alle går igjennom hver sin reise, men som medlem i FFMU har noen å gå gjennom reisen din med. Det gir en følelse av at man ikke er alene, og det er alltid like hyggelig og være tilstede både på de dårlige og de gode dagene. Jeg har noen å dele de dårlige dagene med, og noen som løfter meg opp igjen når jeg er nede. Samtidig som at på de gode dagene mottar jeg inspirasjon, glede og motivasjon. FFMU er sted der man er med å gjøre en forskjell, og man er alltid velkommen uansett. 

Kine:
FFMU har de siste par årene blitt en stor del av livet mitt. Jeg fikk spørsmål for 2 år siden om jeg kunne tenke meg å bli nesteleder i styret og jeg, som er glad i utfordringer, takket selvfølgelig ja. Dette er noe jeg ikke angrer på. Ved å være med i styret har jeg fått et stort innblikk i hva FFMU kan bety for våre medlemmer og hvordan vi kan være et positiv innskudd i hverdagen. Det jeg liker aller best med FFMU er kursene og samlingene våre hvor jeg har vært så heldig å få treffe så mange kule folk og dele erfaringer, både vonde og gode. Bare de siste årene har jeg fått mange nye venner og lært mye. Det er det som gjør FFMU så bra for meg, har fått meg venner for livet og kunnskap jeg kan ta med meg på ferden. 
Gratulerer alle FFMUere med 20 års jubileum

Malin:
FFMU for meg betyr mye latter og moro. Vi har det gøy, både på kurs og arrangementer, men også innenfor styret. Vi ler jo på styremøtene våre, og det synes jeg er bra. Vi alle har jo alvorlige sykdommer, men det betyr ikke at vi må ta hele livet alvorlig. Vi trenger ikke å være så seriøse, så lenge vi får jobben gjort og medlemmene er fornøyde. Jeg storkoser meg med foreningsarbeid og på kurs og møter. FFMU-gjengen er en herlig gjeng, og jeg er glad jeg er en del av den. Og det er også derfor jeg var raskt med å takke ja til lederrollen og bli en enda større del av det.

For Tone Torp betyr FFMU at Foreningen for Muskelsyke har en fremtid. Tone sitter som leder i FFM, og vi har intervjuet henne for å høre hennes tanker om oss.

Tone var med på å starte FFMU for over 20 år siden. Vi spurte henne om hun husket hva de ønsket å oppnå da FFMU ble stiftet. Hun er litt usikker, men sier at hennes ønske var å gi ungdommene en arena de kunne utvikle selv. Hun mener de gamle fort kan bli for kjedelige

Aldersgrensen

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

En eldre utgave av magasinet Muskelnytt fortalte oss at grunnen til at aldersgrensen i FFMU går fra 15 år og helt opp til 35 år, er på grunn av Tone. Hun var selv 30 år gammel og hadde fryktelig lyst til å være med i denne nye foreningen kun for de unge. De andre som var med på å stifte FFMU ville også gjerne ha Tone med, derfor ble de alle enige om at det skulle gå opp til 35 år. 

Ungdomsforeningen da og nå

Tone jobbet på FFM-kontoret fra 1996 til 1998 og mener å huske at Kjell Wahl var en pådriver i oppstarten av FFMU. Kjell var med på å starte FFM i 1981 og var med i sentralstyret helt til han døde i 2007. Han var skikkelig positiv til FFMU. 

FFMU hadde ikke så store mål i begynnelsen, men de ville ha én helgesamling i året, sier Tone. Hun synes FFMU har tatt større og større ansvar med årene, at vi er mer selvstendige og opponerer på en god måte overfor FFM. Hun mener også at vi er flinke til å kreve at FFM følger opp på en skikkelig måte og at de er tydelige på hva vi skal forholde oss til. 

«FFMU betyr at FFM har ei framtid. Det betyr også at unge mennesker kan bruke sine ressurser og sin kreativitet til nytte for hverandre. De får erfaringer fra å drive en organisasjon og å arrangere sommerleir og kurs/seminar», sier Tone. 

Samlinger til både nytte og glede

Selv om Tone i dag ikke er medlem i FFMU, så ser vi henne stadig vekk på arrangementene våre. Hvis vi har mulighet til å invitere henne til å være foredragsholder eller av andre grunner, så gjør vi det. Tones glede og engasjement smitter, og hun støtter oss i alt vi gjør. Hennes foredrag er både morsomme og lærerike, så vi storkoser oss når vi lytter til henne. 

Hun tenker tilbake og forteller oss om en morsom samtale som hadde oppstått da hun fremdeles var medlem i FFMU og var på en samling. Hun hadde snakket om det med å leve med en muskelsykdom. Der hadde hun fortalt at hun trodde det var verre å være muskelsyk kvinne enn mann, for kvinner vil jo ofte dille eller pynte og stelle for alle i heimen. Det ville ikke Øyvind Hansen høre snakk om, for mannfolka skulle jo bære kvinnfolka over sølepytter! Vi kan bare se for oss at latternivået var høyt da.

Den lettrørte Tone

Latter har vi mye av på samlingene våre, men i blant blir det tårer også – spesielt når Tone vil fortelle hvor stolt hun er av oss. De som kjenner Tone vet at hun veldig lett blir rørt og at tårene kommer fort, så vi rundt henne må enten velge å se bort eller risikere at tårene kommer hos oss også. Det resulterer i at når Tone taler og tørker sine tårer, så sitter ofte resten av forsamlingen også med tårer i øynene.

Det er vanskelig å ikke la seg smitte av Tones humør, for hun er et ordentlig levende menneske. Hun har alltid noe positivt å si, kommer med gode forslag når vi spør om råd, og vi har aldri sett henne uten et smil i ansiktet. Tone sier aldri nei til å hjelpe, og vi i FFMU er utrolig takknemlige for at vi alltid kan spørre henne når vi har gått oss fast eller ønsker tips og råd.

FFMU har eksistert i 20 år, og i disse 20 årene har Tone vært en del av oss. Tusen takk for det, kjære Tone! Og takk til hele FFM for at dere alltid er der for oss ungdommene!

Tekst: Malin F. Pedersen

Foto: Privat

Når jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da både i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til å forstå hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjøres i Foreningen for muskelsyke.

I de siste årene har jeg vært sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjør at jeg får komme tett på styret i FFMU og får et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med på alle deres styremøter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig å la seg både imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til å kombinere «tørt» organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.

Styret består av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pågangsmot for å kunne leve et godt og aktivt liv når man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer på veien. Denne styrken og pågangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

At de brenner for sin forening, skinner gjennom på styremøtene. Alle er godt forberedt til møtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av å dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig på sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.

De lager gode og aktuelle kurs for sin målgruppe. Eksempler på det er kursene «Overgangen fra ungdom til voksne», «Mestring av egen livskvalitet», «Reiseliv for funksjonshemmede» og «Sex- og samlivskurs». De bidrar aktivt selv på disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.

Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan nå ut til medlemmer som ikke har vært aktiv i foreningen før, i tillegg til å gi «erfarne» medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke på Solgården i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfører med 20 i stil.

Jeg har i mange år vært med i programkomitéen for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer i Tromsø. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere møtes. På alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde daværende leder i FFMU – Line Lillebø Nordal denne oppgaven. I år var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg å sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, på en måte som både berører og imponerer oss tilhørere.

I år fyller FFMU 20 år. De har i disse årene utført et uvurderlig arbeid for våre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert våre unge medlemmer på en beundringsverdig måte.

Kjære FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske år!

Hilsen Annie Aune

Tenk at vi er 20 år! Det er jo helt vilt! 20 år med glede, samarbeid og troen på at vi unge også kan gjøre store ting.

Som ny leder i styret må jeg si at jeg bare blir mer og mer imponert over gjengen i FFMU og det vi jobber for. Jeg er ordentlig stolt av å være en del av dette, og lederrollen min har blitt en av mine høyst prioriterte ting i hverdagen. Nå når jeg står midt oppi dette, så ser jeg jo hvor enormt viktig det er at FFMU finnes. Vi jobber for viktige saker når det trengs, vi står på og gjør det vi kan for at medlemmene våre skal få det de trenger i livet. Og noe av det jeg ser på som det aller viktigste vi gjør, er å skape samhold og bevare dette samholdet. 

Jeg har møtt medlemmene våre både i FFMU-sammenheng og utenfor, og jeg ser klart og tydelig at flere får en helt annen ro over seg når vi har samlingene våre. Det virker som at mange føler seg trygge – at det faktisk er greit å slappe av og være seg selv, uten å tenke på at man er “annerledes”. Sammen er vi ikke annerledes. Sammen er vi like. Derfor er det enormt viktig at vi fortsetter å skape dette trygge møtestedet for medlemmene våre. Alle har rett til å føle seg “normal”. Og det som er ekstra fint med å møtes på denne måten, er at vi alle har mulighet til å påvirke hverandre på en god måte. Kanskje vi sammen kan klare å overbevise hverandre om at det ikke er noe galt i det å være annerledes. Det gjør oss bare unike. 

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Jeg har i det siste lest gjennom en del gamle artikler fra Muskelnytt, og de viser helt klart at ungdom er ungdom, uansett. FFMU har ikke forandret seg stort gjennom årene, selv om medlemmer og styre stadig vekk har blitt skiftet ut. Det er gøy å se at til og med den helgen det ble bestemt at FFMU skulle stiftes, høsten 1997, var samlingene akkurat som nå: Alle var gira og helt med på de viktige samtalene og avgjørelsene som skulle tas, og alle var like gira og helt med når det var pauser og tid for avslapping. Jeg synes det er litt moro å lese at “alle var litt daffe” når helgen nesten var over, for det viser virkelig at ingenting har forandret seg der. Vi ungdommene gir alt gjennom en sånn helg – hver gang! – og alle er daffe når helgen går mot enden. Vi blir nok litt lei av å “måtte” gjøre viktige ting og ha viktige kurs og alt er så viktig, så på søndagene merker man det på gjengen. Plutselig sitter man ikke rakrygget og har full fokus på å ta til seg nyttig lærdom. Nei, på søndagene sitter man litt sånn henslengt og prøver å le stille av det sidemannen hvisket i øret ditt. Og ikke misforstå meg nå – jeg mener ikke at vi ungdommene bare ikke gidder. Jeg tror det heller handler om at vi gir så mye helt fra starten av, så vi blir faktisk litt ekstra slitne. Men samtidig har vi også tilbrakt en hel helg sammen, og da blir vi trygge på hverandre. Vi møter gamle venner, vi får nye vennskap og vi har det gøy sammen. Klart det er mer interessant å hviske med vennene dine, enn å sitte der å følge intenst med på nok et foredrag (som om de 142 foredragene vi hadde de andre dagene ikke var nok…). Men det er også helt greit! Jeg er overbevist om at en grunnene til at FFMU ble startet faktisk var nettopp dette. Rene ungdomssamlinger gjør at ungdom kan få være ungdom, uten at de voksne skal bli oppgitte. Vi ungdommene har lov til å le høyt midt i et ikke-egentlig-såå-viktig-foredrag. Vi har lov til å være gira og rope ut at vi har det gøy! Og vi har faktisk også lov til å si at nå er vi drittlei, kan vi ikke heller spise litt kake eller noe?

En ting som ble nevnt i den gamle artikkelen om da FFMU skulle stiftes, var at de lærte fra dag 1 at det er viktig å prioritere riktig. Vi har jo kanskje lyst til å gjøre alt, men ingen kan det. Det er derfor enormt viktig at vi ser hva som skal prioriteres og hva som ikke trenger å være en av våre oppgaver. Og her er fordelen med FFMU at det er medlemmene som bestemmer. Det er medlemmene selv som kommer med ønsker til kurs, som gir oss saker vi burde jobbe for, og det er de som får opp øynene våre for hva som faktisk er viktig. Dette stod også skrevet i en tidligere utgave av Muskelnytt, så det viser jo bare at FFMU har vært seg selv lik gjennom alle disse årene. Vi som sitter i styret har ett fokus; nemlig medlemmene våre. Det er de vi jobber for. Det er på grunn av de vi gjør det vi gjør. Og vi i styret sitter jo der fordi vi har lyst. Vi brenner for dette. Vi brenner for at medlemmene våre skal være glade, ha et trygt samlingspunkt, og at de skal vite at de har en samarbeidspartner – noen som støtter de hvis det oppstår situasjoner der det trengs.

FFMU har stått på i 20 år, og vi satser absolutt på minst 20 år til! Jeg, som ny leder, er ordentlig stolt av å være en del av dette. Jeg blir stadig vekk rørt av å se styremedlemmer og medlemmer som engasjerer seg og står på for foreningen vår. Dette er virkelig bare en herlig gjeng med mennesker, og jeg er glad for at jeg kan kalle de mine venner.

Jeg vil avslutte med å si takk til alle som har holdt FFMU igang i alle disse årene, og så håper jeg at jeg kan være med på å fortsatt holde foreningen vår like bra i årene som kommer.

Gled deg til innleggene som kommer de neste tre ukene, for her får vi lese mye fint!

Gratulerer med 20-årsjubileum, kjære Foreningen for Muskelsykes Ungdom!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratør ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger påvirkes. Man mister evnen til å stå, gå, bruke armer. Det kan også påvirke pust, og kan i verste fall forårsake død. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.


Til jul 2016 ble den første behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vært svært motvillig til ta inn medisinen, på tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres pårørende kjempet hardt for å få gjennomslag. I løpet av prosessen har vi vært fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 år. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til å legge skjul på at vi er slitne. Veldig slitne.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Vi har vært gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av høyt anerkjente nevrologer i USA) på legemiddelets gode virkning på voksne til helseministeren og både pasienter og pårørende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, på tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til å fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt. 

Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene våre. Det var mye lidelse og død, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Nødvendig for å få folkets oppmerksomhet og politikernes øre, men fy søren, så destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for å understreke hvor dødelig denne diagnosen kunne være, også for voksne. Etterpå var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt å vasse rundt i ens egen elendighet. 

Det ble veldig viktig for meg å kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt å male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med å håndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen innså jeg at kanskje det ville være en idé å dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, også folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet «Vanføre» til. 

«Vanføre» er den gamle betegnelsen på en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svært politisk ukorrekt måte å kalle noen handikappet på. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi føles behandlet i denne debatten, så jeg synes det passet å bruke det. 
Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det å ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens møte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de møter, Men jeg vil tro at det er lett å relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan søkes om for å kunne parkere på egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjært, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mønstrene er forenklede små folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for å gi gruppen et «gammelt» og «kulturelt» preg. 
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vært tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en «minikultur» innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker øyne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet. 

Fordi de er mine terapimalerier, er de også ganske personlige. Jeg har vært veldig opptatt av hvordan man lever med en dårlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved å spare på håpet, samt noen tankeverktøy man kan bruke for å rydde i et hode der du lever hele din tilværelse.

Bildene skal nå stilles ut den 1-3. november på Åsane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi Åsane Kulturfest. Jeg håper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda på at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.

Tekst: Anette Aga

Vi har hatt en spennende kurshelg på Scandic Oslo AirPort. Kurshelgen var et likepersonskurs.

Vi fikk god og viktig informasjon om det å være likeperson. Dette skulle hjelpe oss med å bestemme oss for om vi ønsket å bli likeperson og drive med likepersonsarbeid eller ikke. I forbindelse med kurset møtte vi andre som ønsket å vite mer om likepersonarbeids fra ulike fylkeslag i FFM. Det var utrolig gøy, koselig og lærerikt.  

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Kanskje dere som leser ikke har hørt om likepersonsarbeid før eller ønsker mer informasjon om dette? Vi tar derfor med en beskrivelse:

– En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan møte på.

– Likepersoner i Foreningen for Muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

– Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. 

– Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger.

– Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud og dekke andre behov enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnidèen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker».

– En likeperson er først og fremst et medmenneske som har opplevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

• Mistanke om at noe er galt, uten å vite.
• Undersøkelsene før man får diagnose.
• Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.
• Diagnosen, når svaret endelig kommer.
• Muskelsykdommer i barnehage og skole.
• Utdanning og arbeid med en diagnose.
• Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag.
• Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger.

Mer informasjon på https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid

Kontaktinformasjon hvis du føler du eller noen du kjenner trenger  å snakke med en likeperson:

E-post: [email protected]

FFMs likeperson telefon: 411 907 02

Når du kontakter oss på e-post eller telefon vil din henvendelse først bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I løpet av samtalen kan det oppstå et ønske om å snakke med en likeperson med samme diagnose eller en som har opplevd de samme utfordringene i dagliglivet. Det forsøker vi å finne blant foreningens likepersoner.

FFM vil gjøre sitt beste for å besvare alle henvendelser så raskt som mulig. I dag er det 39 likepersoner i foreningen som har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.

Jeg håper alle har hatt en fin helg og får en fin uke! Og hvis dere trenger å snakke med en likeperson, ikke nøl med å ta kontakt.

Tekst: Ada Karete Hansen

Foto: Ada Karete Hansen og Linn-Eva Sørlie

En ung leder i frivilligheten. Hva er det? Det er en viktig rolle, et stort ansvar, en utfordring. Kan man lære å bli en bedre leder, og i så fall hvordan? Jo, man kan dra på konferanse!

Å tilfeldigvis få et varsel om et arrangement på Facebook kan i blant være bra. Da jeg fikk opp en konferanse som het «Ta plass!» måtte jeg jo sjekke ut hva dette var. Det viste seg å være en konferanse for unge ledere i frivilligheten, og da ble jeg raskt gira. Jeg er jo en av de! Denne konferansen ville jeg delta på. Jeg tok det derfor opp med FFMU-styret og vi ble enige om at jeg burde gjøre det. Ingebjørg ville også bli med, og det er jeg glad for. Hun er jo en del av styret og det var fint å være flere som dro.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Konferansen startet tidlig, så vi kom inn døra med litt trøtte tryner, men fylt med nysgjerrighet og iver. Dette hadde vi gledet oss til en stund! Det viste seg å være et større arrangement enn jeg hadde trodd. Det var nesten 200 deltakere der og alle deltok for å lære mer om hvordan man kan bli en bedre leder, hvilke problemer som kan oppstå og hva man kan gjøre med de. I starten var applausen og jubelen blant deltakerne på et lavt nivå og det virket som at dette var en konferanse alle tok skikkelig på alvor. Her følte vi at vi måtte være seriøse. Men konferansieren var en kvinne full av glede og entusiasme, og hun oppfordret – nesten krevde – at vi i salen skulle øke vårt engasjement og bli mer med. Her innså vi jo at dette var ikke seriøse greier vi måtte ta på høyeste alvor og sitte rak i ryggen for å høre på. Nei, dette var et arrangement for unge mennesker full av liv! Vi fikk jo da faktisk lov til å være nettopp det. Vi fikk være oss – unge, levende mennesker med lyst til å lære mer om det vi brenner for. Nå ble det mer lyd i salen, og stemninga ble bare bedre og bedre utover dagen!

Dette var en dag fylt med god lærdom og mye som fikk tankene igang. Å høre andre lederes erfaring var virkelig gull verdt. Vi møter nok alle på de samme problemstillingene en eller annen gang, og nå er i hvert fall jeg klar for det. Vi fikk jo masse gode råd om hvordan vi kan håndtere det og det tar jeg med meg videre i min rolle som leder. Vi lærte blant annet hva vi skal gjøre for å vise at også vi – vi unge – kan være gode ledere, selv om vi ikke har vært i gamet like lenge som de “voksne”. Vi fikk også mange gode råd om hvordan vi kan unngå å slite oss ut, og det skal jeg absolutt ta til meg. Jeg satt jo faktisk å hørte på dette mens jeg var fullstendig utslitt – nesten for sliten til å være der i det hele tatt. Jeg tror mange, spesielt nye ledere, har et ønske om å prestere godt. Vi sier nok sikkert ja til for mye og ender til slutt opp med å bli utbrent. Noen av rådene vi fikk var blant annet å vurdere alt utifra hvor viktig det egentlig er. Man trenger faktisk ikke å si ja til alt, for alt er ikke like viktig. Vi må lære oss å prioritere, og her kan jeg innrømme at jeg har vært litt svak til nå. Vi lærte også mye som ikke bare skal hjelpe oss som er leder, men også de vi arbeider sammen med. Blant annet det å starte hvert styremøte med at alle gir et terningkast om hvordan man har det for tiden. Dette er noe jeg tenker å teste ut, for det vil gjøre det enklere for meg å delegere oppgaver. Slik vet jeg at om noen har en dårlig periode, så skal ikke jeg forvente for mye av de. Da kan heller noen andre få en ekstra oppgave akkurat da, og så kan den med en dårlig periode ha mulighet til å ta seg inn og bli på topp igjen. Man er jo aldri sterkere enn sitt svakeste ledd, og dette gjelder jo i et styre også. Derfor er det enormt viktig at vi tar vare på hverandre og holder oss sterke sammen.

På denne dagen fikk vi mulighet til å velge mellom to foredrag. «Jeg HATER sosiale medier!» og «Ta Plass! – Hvordan bli hørt og få gjennomslag som ung». Vi valgte foredraget om sosiale medier, for dette er jo noe vi i FFMU prøver å satse mer på. Det er der vi når best ut til våre medlemmer, så dette foredraget var ekstra nyttig for oss. Det andre foredraget skulle handle en del om hersketeknikker og hvordan de som er eldre kan se ned på oss som er unge. Dette er ikke et problem vi i FFMU møter på, for “våre” voksne er gjengen i FFM og de tar imot oss med åpne armer og deler gjerne sine erfaringer med oss for at vi skal kunne blomstre. Vi prioriterte derfor foredraget vi hadde mest behov for, og det er vi glade for at vi gjorde. Her var det masse gode tips!

Vi var også heldige å få høre på personer som har oppnådd store ting i livet. Lubna Mehdi, Lena Schrøder og Marit Bjørgen – forbilder for oss alle. Andres erfaringer er jo det som kan gjøre det enklere for oss som ikke har samme erfaringer. Man trenger ikke å finne opp kruttet på nytt. Det er jo allerede gjort. Vi burde lytte til hverandre, for på den måten kommer man seg et steg videre. Vi vil jo fremover. Men samtidig sa de også noe viktig på denne konferansen. Alle tenker på fremtiden, men hva med nåtiden? Greit nok at vi unge ledere er håpet for fremtiden, men vi må jo ikke glemme at det er nå vi lever. Det er nå vi er ledere, så det er nå vi må gjøre vårt beste. Likevel skal vi selvfølgelig ta til oss andres erfaringer, for på den måten kan vi spare energi og krefter til å heller finne på nye ting, i stedet for å gjenta det som allerede er gjort. Det er jo nettopp det som er det fine med å slippe oss unge til. Vi tenker annerledes enn det de “voksne” har gjort før oss. Vi tør å satse på en ny retning, i stedet for å bare følge fotsporene til de før oss. Det er det som er vår største utfordring. Vi må avgjøre hva vi skal beholde fra de som gjorde oppgaven før oss og hva det er på tide å fornye. Her må vi både være vågale og forsiktige. Vi må finne balansegangen mellom de to.

Dagen skulle avsluttes med en middag for oss alle, men her valgte jeg og Ingebjørg å ikke delta. Det hadde vært en lang dag full av nye inntrykk, så nå ville vi hjem. Derfor ble vår dag på konferansen avsluttet med forestillingen «Ingen er homo i 2.divisjon». Her tror jeg hele salen omtrent ble blåst av stolene sine, for energinivået på scenen var så høyt. Snakk om å virkelig gi alt! Vi skiftet mellom latter, forbauselse og store smil. Når vi trodde at et show ikke kunne bli mer enn det det var, så ble vi jo igjen sjokkert av stolene våre med det heftigste scenekysset jeg noen gang har sett. Jeg tror minst halvparten av oss ble usikre på om vi burde se bort og gi de litt privatliv, men vi var nok såpass lamslåtte at vi bare ble sittende å stirre. Disse skuespillerene, med denne forestillingen, oppnådde jo akkurat det de ville. De ville sjokkere, for på den måten ville budskapet nå helt inn til publikum. Budskapet var at homofili “ikke-eksisterer” i fotballen, fordi alle holder det skjult. Fordi “det ikke er greit å være homo”. Målet var å gi mennesker mot til å komme ut av skapet, og å få andre til å støtte de når de faktisk våger det. Det er ingen skam å være homo. Vi er som vi er, alle sammen, og det må vi respektere. Vi må klare å leve i harmoni sammen, selv om vi er ulike. Her gir vi tommel opp til en veldig bra forestilling! (Og så takker vi for at vi fikk gleden av å se en kjekk, topptrent mann i bar overkropp…)

En konferanse som denne er en enormt viktig arena. Vi lærer utrolig mye vi kan ta med oss videre i vår lederrolle, og vi får også en anledning til å møte andre som gjør det samme som oss. Vi får ikke bare høre erfaringene til de på scenen, men også til de andre deltakerne som vi tilfeldigvis kommer i prat med i pausene. Vi fikk også noen nye kontakter vi håper kan være støttespillere i fremtiden.

Takk for en super konferanse! Jeg skal absolutt melde meg på om det kommer en lignende konferanse i fremtiden.

Skrevet av Malin F. Pedersen, leder i FFMU