Ambassadørene – en spretten gjeng uten hoppet

Holde foredrag som er skreddersydd for dem som leiger oss inn, å ønske velkomne 15 åringer og nyinnmeldte til foreningen, og ikke minst å lage liv og røre på tilstellninger –
er i all hovudsak det ambassadørene gjør.

“Det er kanskje ikke alle som vet hva vi gjør, men det gjør vi. Vi føler det vi gjør er viktig.”

 

Ambassadørene startet november 2013 med sitt arbeid. Etter et møte på Gardermoen var vi 6 utvalgte ambassadørene engasjerte til å starte arbeidet. Vi skrev da foredragene våres. Siden den tid har prosjektet utviklet seg mye.

Vi er alle vandt til å tilpasse oss, men når du sitter der på et møterom med en gjeng du skal arbeide med, så blir det spenning. Spenningen varte i ca. 5 minutter, og etter at den forsvant så tok vi det første skrittet fremover. Etter noen foredrag og ris/ros, så fant vi fort ut hvem som hadde lettest for og snakke om hva, og hjalp hverandre med å forbedre foredragene.

Vi fordeler foredrags-emnene slik at de som kan mest om det med å leve med en muskelsykdom, holder foredrag om det, og de som kan mer om det å leve med personer med en muskelsykdom, holder foredrag om det. På den måten blir foredragene best mulig for de som vil høre. Per dags dato har tre av oss Ambassadørene holdt foredrag på Frambu og Rikshospitalet. De vi holder foredrag for er andre muskelsyke, foresatte, søsken, elever, studenter, og fagpersoner innen helse og sosial.

Vi startet som en gjeng med ukjente fjes hvor ingen av oss visste hvilket vennskap vi skulle bygge opp sammen, eller hva slags utfordringer vi skulle møte på veien. Ambassadørene er et prosjekt som har tatt både tid og krefter av enkelte, men samtidig så har vi som ambassadører vokst både innan og utad som gruppe. Det er kanskje ikke alle som vet hva vi gjør, men det gjør vi. Vi føler det vi gjør er viktig.

En av våres viktigste oppgaver er å ønske velkommen til forening til de som blir 15 år, og andre ungdommer som er nyinnmeldte. Dette anser vi som en veldig viktig oppgave med tanke på at de vi ønsker velkommen nå, er de som kommer til overta FFMU når vi blir eldre. Og deretter overta FFM når vi blir mye eldre. Det er kanskje en klisjè å si at de er fremtiden, men de er jo det!

Dette var jo i utgangspunktet en del av prosjektet “Hva skjer`a”. Det var et 2-årig prosjekt som endte i 2014. Etter det så ble Ambassadørene underlagt FFMU. Hvordan vi Ambassadørene blir brukt i tiden fremover får tiden vise, men vi er fortsatt motiverte og “ready to roll”!

 

Våre ambassadører består av følgende:

  • Kristoffer Pedersen Brede (1994) fra Bergen
  • Jan Steinar H. Løe (1990) fra Steinkjær
  • Line Nordal (1995) fra Vanylven
  • Svenn-Olav Frogner (1981) fra Sarpsborg
  • Camilla Hansen (1995) fra Bergen
  • Kristina Nøkleby Nilsen (1989) fra Gjøvik

 
Dersom det er noe du lurer på, kontakt oss på ambassadø[email protected]

Skrevet av
Kristoffer Pedersen Brede
[email protected]
45288087

Ola Schrøder Røyset

Hei! 

Mange har sikkert fått med seg at Ola Schrøder Røyset har vært en del i media i det siste i forbindelse med boken “Min fetter Ola og meg” som er skrevet av Arne Schrøder Kvalvik, og Ola sin historie rundt hans valg om å reise til Danmark for å kjøpe sex. Han følte at han ikke hadde andre muligheter enn å bryte norges lov for å oppleve å bli seksuelt tilfredsstilt, og slik skal det ikke være. Ola har skapt en spennende debatt som alle bør følge med på. Se linkene for TV2s intervju med Ola, og Aftenposten sin artikkel. 

http://www.tv2.no/2015/08/24/nyheter/seksualitet/funksjonshemming/ola-schroder-royset/7291183

http://www.aftenposten.no/amagasinet/Funksjonshemmede-Ola-Schroder-Royset-kjoper-sex-i-Danmark-8128489.html

 
Boken om Ola kan kjøpes HER.                                                    (Foto: Karianne Kvalvik Kulø)

 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Min Aktiv Uke!

Aktiv Uke 2015 er over, og vi som deltok har hatt en super uke. Det kommer en full reportasje i neste utgave av Muskelnytt, så den bør alle lese for å få et innblikk av hvordan uken var. Men jeg vil gjerne fortelle litt om hvordan jeg opplevde Aktiv Uke. 

 

Min Aktiv uke startet i grunnen mandags “morgen” kl 12.00. Da kom Randi Nordnes og hennes assistent Joakim Larsen hjem til meg, og vi skulle kjøre til Trondheim, hvor vi skulle overnatte på hotell til vi reiste til Spania på tirsdag. Det var en lang biltur oppover, vi reise som sagt 12.00 og ankom Trondheim rundt 21.00. Men det var perfekt kjørevær, altså hverken regn eller sterk sol. Vi hørte på musikk og pratet hele veien, og tok et par pauser undervegs slik at vi fikk spist litt og strekt på kroppen. I Trondheim møtte vi min assistent, Magne Holthe, som hadde flydd fra Stavanger. Vi fant sengen ganske kjapt, vi visste at det kom til å bli en lang reisedag dagen etter. Når vi våknet på tirsdag spiste vi frukost, og dro rett til flyplassen. Vi møtte resten av gjengen, alle møtte opp en god stund før oppmøtefristen var, så jeg tolket det som at alle var like ivrige som meg på å komme oss ned til sol og varme. Flyturen gikk som smurt, og vi hadde god assistanse hele veien. I Spania møttes vi av en intens varme, og en hyggelig bussjåfør. 

Randi har flyskrekk, men hadde heldigvis en støttende hånd å holde i på flyturen. 

 

På Solgården ble vi møtt av deltakere som var kommet frem, og noen komitémedlemmer. Gustav Granheim, som er leder av årets Aktiv Uke-komité kom og pekte oss i rett retning og ga oss nøvendig informasjon. De som ikke kjenner Gustav har gått glipp av noe! Han er en veldig kul person, og har gjort en enorm innsats for at Aktiv Uke skulle bli perfekt. Og det vil jeg tørre å si at det ble. Alle de andre komitémedlemmene har også stått på. Aktiv Uke komitéen består av: Gustav Granheim, Lin Christine Solberg, Cecilie Tommessen, Mariell Olsen og Svenn-Olav Frogner. Tusen takk for deres innsats! 

 

Jeg skal ikke gå inn i detaljer på hvordan hver dag var i Spania, da ville dette blitt en veldig langt innlegg. I steden forteller jeg om de 3 høydepunktene slik jeg opplevde dem. 

 

3. Stranddag

Torsdag var det stranddag, og en stor gjeng dro ned til det vakre havet. Noen for å sole seg, andre for en dukkert. For meg; gå ned til stranden, hive av meg klærne og gå ut i vannet, og bli der resten av dagen. Jeg elsker vann, og var bokstavelig talt ikke oppe av vannet før vi reiste igjen. Det var også et marked den dagen, og jeg kunne ønske at jeg dro på det, det er stort sett det eneste jeg angrer på fra turen. Det får bli neste gang! 

Her ser dere en stol som vi kunne bli trillet opp og ned av vannet i.
Dette var veldig smart, og de som hadde bruk for dette satte nok veldig stor pris på det!
Foto av Joakim Larsen.

 

2. Benidorm

Om fredag ble det utflukt til Benidorm. Det var i utgangspunktet en shoppingsdag, men vi fant få tilrettelagte butikker. Vi kom oss ikke inn på så veldig mange, så jeg, Randi og våre assistenter bestemte oss for å finne en tatoveringssjappe. Jeg og Magne tok hver vår tatovering, og Randi og Joakim observerte. Dette ble en gøy dag, så vi bestemte oss for å dra tilbake på søndag for å tatovere videre. Den dagen tok Randi også en tatovering, så Benidorm har for meg blitt tatoveringsplassen. Vi kom sent tilbake til Solgården den dagen, det tar ganske lang tid å ta en tatovering. Men vi var kjempefornøyde med resultatene! 

6Lnd6xCb5EMin og Randi sin tatovering rett etter plastikken var kommet på. 

 

1. Konkurransedag

På lørdag var det først et informativt minikurs, så en interessant film. Men høydepunktet var definitivt om kvelden når vi hadde konkurransekveld ala Solgårdslekene, og spilte Boccia, minigolf og hadde en rebus. Og at mitt lag vant gjorde det ikke akkurat mindre gøy! Jeg, Kristina Nilsen, og Gabriel Willhelmsen Hoff var vinnerlaget, og vant vanntette høytalere. 

Jeg har ikke bilder fra konkurransedagen, men legger ved litt andre bilder så dere får se litt andre ting også. Håper at flere blir med på neste Aktiv Uke, for dette var GØY! 

6GkCajib3W
6PkHwkCb7t
6Pk1rQib8-
6Pkk5kCb8n
6BVJ-Aib8V
6BUwVaib7g

 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Aktiv Uke 2015 nærmer seg!

4. august skal kofferten være ferdig pakket, og vi reiser mot flyplassen. Vi skal møte alle de andre leirdeltakerne i Spania og ha en fantastisk uke! Er det flere enn meg som gleder seg til Aktiv Uke 2015 eller?? 

Aktiv Uke i år finner sted på Solgården i Vilajoyosa, og er for FFMUs medlemmer. Altså de mellom 15-35 år. Vi blir 52 personer som reiser, så det blir en stor gruppe. Hvordan Aktiv Uke komiteen klarer å holde styr på alt et ganske utrolig. Komiteen består av Gustav Granheim, Lin Christine Solberg, Svenn-Olav Frogner, Cecilie Thommessen og Mariell Olsen. Jeg vil si at de har gjort en fantastisk jobb til nå, og takket være dem får vi faktisk muligheten til å reise til Spania sammen.  

 Vi kommer til å blogge fra Aktiv Uke, så følg med her på bloggen, da får du se hvor gøy vi får det! 

Over ser du et bilde av stedet vi skal bo på, Solgården, og logoen som Randi Nordnes har laget. Er hun ikke flink, vel? 

 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Foreningen for Muskelsykes Ungdom

Hei! 

Jeg vil gjerne starte med å fortelle litt om FFMU. Foreningen for Muskelsykes Ungdom (FFMU) er ei forening for de mellom 15 – 35 år. De fleste av våre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav for å bli medlem. Alle som er interessert er velkommen hos oss.

FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likemannsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer. 
Målet vårt er å danne et nettverk av unge muskelsyke i Norge, da det er viktig å ha kontakt med andre som forstår hvordan det er å leve med en muskelsykdom. Vi i styret i FFMU vil jobbe med å skape kontakt mellom våre medlemmer slik at uansett hvor i landet du bor skal du ha noen du kan ta kontakt og dele erfaringer med.

 

Dersom du ikke vet mye om muskelsykdommer fra før av kan du lese om hva det er, og hva det innebærer HER

 

FFMU har en nettside, den finner du HER. Vi har også en Facebook-side, den finner du HER. Vi har nå bestemt oss for å starte en blogg, og ønsker at dette skal være en god måte for våre medlemmer å dele sine historier med oss, og alle lesere. Vi vil også poste nyttige tips og triks, og tar gjerne imot forslag til saker som bør publiseres her. Vi vil at alle som ønsker det skal kunne være en del av denne bloggen, og vi håper at vi sammen kan bruke denne bloggen aktivt. Om du har en sak, historie eller annet relevant stoff setter vi stor pris på om du vil sende det til oss på mail [email protected]. Alle saker mottas med takk, men useriøse eller upassende innlegg vil ikke bli publiserte. 

 

FFMUs styremedlemmer ser du i margen til høyre. Vi har styremøter en gang per måned hvor vi diskuterer forskjellige saker. Vi arrangerer minst 1 kurs per år, og driver for tiden å planlegger et kurs vi skal ha i høst. Mer informasjon om dette kommer senere. Vi ønsker å se nye ansikter på kursene våre, og tar gjerne imot forslag til hvilke kurs som er ønskelig at vi holder. Forslag kan sendes til mailen vår, eller styremedlemmer kan kontaktes direkte. Kontaktinformasjon til hver enkelt medlem ligger i margen. 

Lurer du på noe annet? Spør i vei! 

 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125