hits

Ikke gjr samme feilen som meg!

For 2 r siden var det ingen som fortalte meg at ungdommene skulle dra p en gyal uke til Spania. Det gjorde at jeg gikk glipp av all moroa.

Bare dager i forveien fikk jeg vite at flere muskelsyke som meg skulle reise og ha det gy i varmen! Selvflgelig ble jeg misunnelig og gjorde hva jeg kunne for bli med, uten nytte (PS: det nytter ikke smiske!)... Mens de hadde det gy i Spania, satt jeg hjemme og var s lei meg for at jeg ikke meldte meg p! Jeg vil derfor minne dere p holde fristene. I dag er det bare n dag til fristen for melde seg p Aktiv Uke 2019 utgr!

Aktiv Uke er for vre medlemmer mellom 15 og 35 r og vil finne sted 6.-13. august 2019. FFMU har i r jobbet hardt med f flest mulig til vite om oss og vi hper at du som leser har gjort det allerede, eller skal (i siste liten!) melde deg p AKTIV UKE 2019! Dette blir en uke der vi sammen gjr aktiviteter som er planlagt og tilrettelagt for alle muskelsyke. Vre supre fellesassistenter srger ogs for holde stemningen i gang, bde p land og i vann!

Om du tilfeldigvis kom over Aktiv Uke n har du heldigvis akkurat nok tid til melde deg p! 

Pmeldingsfrist: 20.02.19

Pmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/rjaEMjsGnuz8QWCl2

Malin - n lederen i FFMU - var med p Aktiv Uke for frste gang i 2017. Les om hennes opplevelse her: http://ffmu.blogg.no/1506015843_en_uke_full_av_moro.html

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss p mail: aktivuke19@ffm.no

Jeg og resten av FFMU gleder oss til vre med deg i sommer!

Tekst: Tonje Larsen

 

Let's talk about sex, baby!

Ja, la oss snakke om sex! Vi snakker ikke nok om det, s temaet har blitt tabu. Noe vi ikke skal snakke om. Dette vil vi endre p!

Fordi vi ikke snakker om sex til vanlig, hva skjer da nr vi frst tar opp temaet? Jo, samtalen blir klein. Noen synes det er ubehagelig, blir flaue og nsker bare synke ned i bakken. Andre igjen ser p dette som noe naturlig snakke om, til og med gy. Og vi i FFMU-styret har bestemt av vi skal vre en av de. Det er naturlig. Vi har jo derfor valgt seksualitet og samliv som tema til kurs i april. 

Vi skal ogs ha det gy underveis. P programmet str det blant annet at vi skal sette igang en gruppesamtale som skal handle litt om det rare vi muskelsyke kan mte p der ute i datingverden. Sprsml som Kan du ha sex? Du sitter jo i rullestol.. Alts, rlig talt. Tror de rullestolen er limt fast i oss? Dette skal vi diskutere sammen, og kanskje noen har forslag til gode comebacks (for det trengs i blant!).

Noe annet som str p programmet er lekety.. Eller, nei, det kalles "hjelpemidler" i denne sammenhengen. Men samtidig er vi alle spass voksne (og spass unge) at vi kan vel egentlig bare vre enige om at det heter lekety. Sexlekety! Vi skal ta frem sexlekety og snakke om det! Her kan vi ogs si at deltakerne vil f en overraskelse, men mer enn det avslrer vi ikke...

Noe vi derimot har lyst til avslre i dag, er at det kommer en konkurranse p Facebooksiden vr i morgen, s flg med!

Har du ikke meldt deg p dette gyale kurset enda, s har du fremdeles mulighet til det. Fristen gr ut 1. mars, og du finner pmeldingsskjema her: https://goo.gl/5x6oP2

Hper vi sees i april!

Tonje p eventyr: Dubai

Hei alle dere som leser bloggen vr! Jeg har selvflgelig vrt ute p en ny reise og denne gangen gikk turen til Dubai. Uken fr jul dro jeg og to venninner for oppleve byen som har utviklet seg noe helt enormt p bare noen f tir.

Vi fly direkte til Dubai fra Oslo med Emirates, noe som funket utmerket! I tillegg hadde jeg bestilt rullestoltaxi som stod og ventet p oss nr vi kom dit. Alle var veldig vennlige og hjalp oss gjennom flyplassen og en hyggelig taxisjfr kjrte oss til leiligheten vi hadde leid via Airbnb. Leiligheten var ikke srlig rullestoltilpasset, men funket godt til hva vi trengte. Leiligheten hadde et soverom og en passelig stor stue med tilhrende kjkken, slik at vi kunne lage oss noe mat i stedet for spise ute, noe som er ganske dyrt i Dubai. I tillegg var det et svmmebasseng og beliggenheten var fantastisk. Vi kunne g til metroen p noen f minutter, og det var et ganske stort shoppingsenter to minutter unna. Det var ogs en dgnpen matbutikken i samme bygning som oss, s vi tok bare heisen ned om vi trengte noe.

.

Dubai er et sted hvor man ikke kjeder seg og det finnes alltid noe spennende gjre. Vi var blant annet i en stor blomsterpark hvor det var forskjellige figurer laget av planter og blomster. Parken var utrolig fin og vi var heldige med at det ikke var hysesong slik at det ikke var s mange folk.

Vi var ogs p et par shoppingsentre og det er vel det Dubai er mest kjent for. Shoppingsentrene var gigantiske og flere har blant annet innendrs skianlegg, akvarium og museer i tillegg til de tusen butikkene. Dubai er ikke det landet man reiser til for shoppe, men bare det g rundt se syntes vi var veldig gy. Det var ogs pyntet til jul flere steder, men Dubai er jo muslimsk s det var ikke noe srlig mer enn nisser og snmenn.

Verdens hyeste bygning mtte vi jo selvflgelig opp i da vi frst var i Dubai. Selve bygningen er 163 etasjer og vi var oppe i 125 etasje. Det var en heis opp som gikk 10 meter i sekundet og man kunne kjenne trykket. Der oppe fikk man en fin utsikt over Dubai og alt under deg ble plutselig veldig lite. Tror nok mange ikke skjnner eller forstr hvor hyt dette er da man ofte mister avstandsbegrepet. Dette syntes vi var utrolig kult oppleve!

Den ene dagen gikk vi ogs p en liten bttur for se hvordan Dubai s ut fra den vinkelen. Btene var moderne og veldig tilgjengelige og vi syntes det var spennende gjre noe litt annerledes. Denne bten tok vi ogs da vi reiste inn til den gamle delen av Dubai for se p markedet. Her kjpte vi en del cashmere som er mye billigere enn hjemme i Norge og spiste litt billigere enn inne i Dubai.

Alt i alt hadde vi en fantastisk tur og jeg anbefaler alle reise dit en gang!

Flg bloggen om du vil hre mer om Tonjes eventyr

 

Hvorfor br du melde deg inn i Muskelregisteret?

Alle som er avhengig av hjelp fra helsetjenesten nsker den beste behandlingen.

Muskelregisteret samler kunnskap om oppflging og behandling over tid for personer med arvelige nevromuskulre sykdommer. For at vi skal kunne tilby den beste oppflging og behandling trenger vi godt datagrunnlag. Vi trenger at flere registrerer seg. I begynnelsen av januar 2019 er det registrert 1625 personer totalt siden registeret ble pnet i 2008. Vi antar at det er ca. 4000 personer i Norge med en arvelig nevromuskulr tilstand.

De siste rene har vi sett framgang innenfor genrettet terapi. Noen diagnoser gr n fra en stttende behandling som fysioterapi og hjelpemidler til rsakrettet behandling. Denne utviklingen forventes  kunne ke de neste rene. Gjennom registeret er det lettere n de personer som har den sykdommen og mutasjonen som en behandling er rettet mot. Gjennom registeret kan vi ogs f bedre oversikt over behandlingseffekt og eventuelle behandlingsulemper over tid.

Som registrert kan du dessuten bli invitert til forskningsprosjekter eller lignende og du blir tilgjengelig for viktig informasjon vedrrende din tilstand.

Muskelregisteret skal bidra til f oversikt over forekomst i landet av de forskjellige sykdommene og genetiske rsakene. Mange rammede nsker vite hvor mange i landet som har samme genetiske sykdom som en selv. Da vil Muskelregisteret kunne vre en nyttig kilde om det er en hy andel registrerte der. Ellers vil det vre mye usikkerhet.

Du finner mer informasjon p www.muskelregisteret.no. Registrering krever skriftlig samtykke og journalopplysninger. Om du er under 16 r m ogs dine foresatte samtykke. Dette kan gjres i forbindelse med en konultasjon hos spesialisten som har hovedansvaret for oppflgingen, evt fastlege. Du kan ogs selv printe ut og fylle ut samtykkeskjema og egenregistreringsskjema fra websiden (dette finner du under Skjema) som s sendes til UNN register. UNN register vil da innhente journalopplysninger fra din behandler.

Tekst: Synnve Jensen og Jorun Willumsen, Nevromuskulrt kompetansesenter

En sosial helg i vente

rsmte, kurs og jubileumsfeiring. Alt p en helg. Gr det an? Klart det gjr!

FFMU er n godt igang med planleggingen av rets faste arrangement: nemlig rsmtehelgen! rsmtet er noe vi m ha for holde FFMU igang med glade og fornyde medlemmer, og det gir alle en mulighet til komme med innspill om endringer og forbedringer. Sett av frste helg i april og bli med!

Tradisjonen er at vi ogs fyller denne helgen med kurs som gjr det hele litt mer interessant, og det skal vi gjre i r ogs. Vi har valgt temaet "Seksualitet og samliv", der vi vil g innp hele den greia med dating (som mange synes er bde forvirrende og vanskelig), det med fle seg komfortabel med seg selv og kroppen sin, og s den delen som kommer midt oppi dette; faktisk f til et fungerende samliv med et annet menneske. For de aller fleste blir dette sett p som noe som er alt annet enn enkelt, og vi muskelsyke kan fort se enda mer mrkt p det, fordi vi er redd for at vi enten ikke er gode nok eller at vi kan bli en belastning for en mulig partner. Vi tror kanskje at diagnosen vr kan delegge vr mulighet til vre i et forhold og mange velger derfor unng denne delen av livet. Noen vil ikke engang gi det er forsk, og dette synes vi er trist. Snn skal det ikke vre! Vi nsker derfor endre noen tanker og innstillinger hos deltakerne vre, ved dele erfaringer og ha gode foredragsholdere om disse temaene. Vi skal ha det gy, utfordre dere til trre prve og srge for at dere lrer noe nytt.

I tillegg til rsmte og kurs, s har vi i r lagt til noe vi ikke gjr hvert r. I fjor fylte nemlig FFMU 20 r og vi fikk ikke til ordne en jubileumsfeiring da. Derfor skal vi heller gjre det i r! Hvordan vi feirer skal vre en overraskelse, men vi kan i hvert fall si at det blir en gyal kveld.

Dette blir en helg med mye fart og moro, og sist, men ikke minst, s blir det sosialt! Det er jo det beste med samlingene vre, ikke sant? At vi fr tilbringe tid med hverandre, bli kjent med nye mennesker, dele erfaringer og lre av hverandre. 

Vil du vre med p alt dette? Da m du melde deg p her: https://goo.gl/5x6oP2

Hper vi sees!

Sterk og muskelsyk

Det er et nytt r og vi er tilbake etter en deilig og velfortjent juleferie. 2019 har startet veldig bra s langt og det er utrolig mye spennende som skal fylle kalenderen min denne vren. Styresamlinger, kurshelger og Aktiv uke med FFMU for nevne noe. Men jeg har ogs masse spennende prosjekter p min private agenda. 

De siste mnedene har jeg holdt p med et lite prosjekt for meg selv. Ideen fikk jeg etter et likepersonskurs arrangert av FFM i oktober 2018. Det er et prosjekt som jeg har holdt litt p med i det stille frst, men n er den klar for komme frem i offentligheten. Jeg har lenge hatt lyst til ha en plattform der jeg deler litt av min hverdag og mitt liv med muskelsykdom. Et sted der jeg kan vre selv, helt uten filter. Men frykten for prestere har vrt ganske s stor. Derfor har jeg startet en egen blogg som forteller om mitt liv, skrevet helt og holdent av meg. Det er et fristed med et varierende innhold av min hverdag og en liten dose av FFMU. 

Hvis du nsker bli litt bedre kjent med meg og mitt liv, s kan du flge meg p bloggen min. Linken finner du her: 

https://sterkogmuskelsyk.wordpress.com

 

Skrevet av 

Ingebjrg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU 

Velkommen til Aktiv Uke 2019

N er 2019 endelig her og vi er klare for Aktiv Uke igjen! Denne gang legger vi ogs turen til solfylte Alicante og Solgrden. Aktiv Uke er for vre medlemmer mellom 15 og 35 r og vil finne sted 6.-13. august 2019. 

Alicante er et kjent sted for flere i FFMU, siden Aktiv Uke har vrt arrangert her tidligere. Vi nsker bde gamle og nye FFMUere velkommen til Solgrden. Solgrden er et norskdrevet behandlingssenter i Villajoyosa, utenfor Alicante i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene, bde omrdet og behandlingsenteret er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele dgnet, og personalet snakker norsk. Standarden p kjkkenet er hy, og med helpensjon blir det bde god frokost, lunsj og middag. Det er ogs gode muligheter for at du kan bestille massasje, fotpleie og litt luksus utenom det programmet vi setter opp. 

Senteret ligger litt opp i sen, noe som gjr at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Men sol og varme blir det, s heldigvis kan man kjle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller g/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes p hele senteret og p alle rom. 

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke-stil. I r har vi i komiten lyst til utfordre vre deltakere litt ved finne nye aktiviteter som man kanskje ikke har gjort tidligere, men alltid hatt lyst til prve. Vi stiller med egne fellesassistenter, eller "superassistenter" som vi liker kalle de, som mer enn gjerne hjelper de som trenger en hndsrekning for kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie m du ha med egen assistent. Vi nsker f med akkurat deg, og strekker oss s langt det lar seg gjre for f det til fungere for alle! 

Vi reiser med direktefly fra Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser p flyene. Trenger du oksygen ombord p den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette ogs ordnes. Om det skulle vre andre behov under reisen eller oppholdet p Solgrden skal vi gjre vrt aller beste for finne gode lsninger. Solgrden lner ut personlftere, rullestoler og annet. Fyll ut p pmeldingskjemaet med hva du trenger lne, s skal vi gjre det vi kan for  f det til! 

Om du nsker  lese mer om Solgrden kan du g inn p www.solgarden.org

Egenandelen for rets Aktiv Uke er p 3000 kr og dekker alle oppholds- og reisekostnader i Norge og Spania, inkludert kost. Trenger du ha med assistent gr denne selvflgelig gratis. Aktiv Uke 2019 komiten bestiller alt av flybilletter, bde innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter m avtales p forhnd og kan deretter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er viktig merke seg at det er bindende pmelding.

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss p mail: aktivuke19@ffm.no   

Pmeldingsfrist: 20.02.19
(Illustrasjonsbilde) 
 
Hper vi sees p Alicante! 
 
Som vi nevnte tidligere stiller vi med fellesassistenter og vi er p utkikk etter flotte personer som kunne tenkes seg vre det. Om du har vrt fellesassistent fr eller du kunne tenke deg prve det, s hper vi du tar kontakt med oss. Du m ha fylt 18 r, vre utadvent, behjelpelig og blid. Gjerne tipse andre om Aktiv Uke og jakten p fellesassistent.
 
Hilsen Aktiv Uke komiten 2019
Kine Lyngs
Malin Fredrikke Pedersen
Ingebjrg Larsen Vogt
Tonje Larsen
Kristina Nkleby Nilsen
Ole Haukom

 

Tonje p eventyr: Krakow

Godt nyttr alle sammen! Jeg har selvflgelig vrt ute p et nytt eventyr, og denne gangen dro jeg til Krakow som er en by i Polen. Denne Polen turen gav jeg i bursdagsgave til mormoren min som fylte noe med 60 r i sommer. Sammen med mormor dro jeg og mamma avgrde og vi hadde en super tur!

Flyet til Krakow gikk veldig tidlig om morgenen s vi mtte kjre hjemmefra klokken fire for rekke flyet. Det var veldig tidlig men vi klarte det siden vi alle gledet oss s mye til reise. Flyturen gikk veldig fint og framme i Krakow mtte vi verdens hyggeligste taxisjfr. Han var veldig hjelpsom og kjrte oss til leiligheten vi hadde bestilt og hjalp oss med snakke med han som eide leiligheten nr heisen utenfor ikke fungerte. Heisen klarte de ikke reparere men det var mulig ta heisen fra parkeringsanlegget i stedet, noe som fungerte utmerket. Leiligheten var veldig stor og vi syntes det var helt fantastisk at vi fikk den til en s billig penge. Leiligheten l litt utenfor byen men det gikk helt fint bruke kollektivtransport inn til sentrum.

Frste dagen gikk vi p shopping siden vi fant ut at de fleste dagene vi var der var helligdager. Jeg kjpte noen f julepresanger men egentlig mest til meg selv. Polen er veldig billig hvis du skal shoppe og man kan f merkevarer til en mye billigere penge enn i Norge.

Selv om de fleste aktivitetene vi skulle gjre hadde stengt klarte vi kose oss fordi Krakow er en veldig fin og gammel by s det var veldig mye fint se. Vi gikk blant annet inn i en kirke som var veldig fin og vi spiste pannekaker p et instagram vennlig sted. Selv om det var november gikk det fint ann vre ute med en lett jakke p, og vi var utrolig heldige med at det ikke regnet. Alt i alt hadde vi en fantastisk tur, og jeg tror mormor er veldig fornyd med bursdagspresangen sin!

Selv om Krakow er en veldig gammel by s gikk det helt utmerket reise hit med rullestol! Sstrene mine fikk Krakow tur til julegave s jeg kommer til reise tilbake i lpet av ret. 

Flg bloggen videre for hre mer om Tonje sine eventyr!

 

Jula hos oss - del 2

, som vi gleder oss til jul! Vi i styret er i full julestemning og er helt klare for julefeiring.

Line:

Jeg har alltid vrt glad i julen. Hele desember er virkelig en magisk tid, og i r har den vrt ekstra spesiell for meg. Det er nemlig frste julen med datteren min. Jeg hadde mange planer som kakebaking, julegaveshopping, julebesk, se julefilmer og alle vanlige og koselige juleforberedelser. Men nr bde jeg, samboeren min og datteren vr ble syk midt i det hele, s ble det ikke tid til alt vi hadde planlagt. Det ble ikke tid til bake alle julekakene jeg hadde tenkt til, julegavene ble bestilt p internett, og julebesk fr vi bruke romjulen til. Vi tilbrakte mye tid p sofaen nr vi var syke, s vi fikk i alle fall sett mange julefilmer!

S hva betyr julen for meg? Jeg elsker julen! Og tro det eller ei, jeg elsker julen mer i r enn jeg noen sinne har gjort fr! Selv om ikke frjulstiden ble som planlagt, s er dette vr frste jul som en familie, og det gjr at den alltid kommer til vre magisk for meg. Jeg nsker dere en riktig god jul, og et godt nyttr!

Kine:

Jula er kanskje en av mine favoritt rstider. Med alt fra julesanger, pynt, god mat, lys, tradisjoner og ikke minst familie og venner. Jeg, som alle andre, har mine tradisjoner som m flges for f den gode julestemninga. Noen vil kanskje si at jeg er litt vel streng med tanke p hva som er greit fr 1. desember. Jeg er av typen som unngr alt som har med jul gjre fr desember kommer. Ikke julebrus, pepperkaker eller klementiner fr desember er p plass. Jeg sparer det s lenge jeg kan for da er jula ekstra kos nr den frst kommer.

I r kommer min jul til bli litt annerledes enn tidligere r. Normalt sett bruker jeg vre hos mamma p julaften og i romjula, men i r har hun bestemt seg for reise til Thailand uten meg! S da var jeg ndt til finne en ny tradisjon, som jeg (om jeg skal si det selv) har klart strlende! For i r skal jeg ha venne-jul sammen med noen gode venner. Vi er en gjeng venner hvor ingen ferier sammen med familien av forskjellige grunner, som skal vre sammen hjemme hos meg i jula. Jeg har ogs invitert en kompis som jeg gikk p folkehgskole sammen med, Amir, som kommer reisende fra Oslo for ferie jul sammen med oss. Han kommer n p torsdag og jeg gleder meg enormt! Derfor i skrivende stund er mitt hus ferdig pyntet til jul, noe som er veldig merkelig siden jeg normalt sett bruker vente med alt til lille julaften. Dette er virkelig en jul for nye tradisjoner hos meg. Med julesanger i bakgrunnen og juletreet i all sin glans nsker jeg dere alle en strlende jul!

Alina:

Mine juleforberedelser er ganske enkle, da jeg feirer julen hos mine foreldre, og dermed bare m tenke p f kjpt inn julegaver i tide og bestemme meg for hvilke finklr pakke med meg.

Julegavene ble i all hovedsak pbegynt i november, og de siste ble kjpt inn fredag 14. desember. Det er en ganske standard tidslinje for meg nr det kommer til julegaveanskaffelse. Jeg har bare en gave som ikke er pakket inn enn, og den skal jeg f nattevakten til pakke inn i kveld nr han kommer.

Klespakking har jeg ikke begynt p enn, selv om jeg burde vrt ferdig allerede. Men det blir som vanlig utsatt til siste yeblikk; onsdag ettermiddag fr jeg drar hjem.

Jeg feirer julen hjemme fordi det er kjipt tilbringe julen alene, og alle assistentene mine har tatt fri uansett. Jeg tilbringer stort sett alle ferier med mine foreldre, og er egentlig godt fornyd med det. Spesielt julen er kos tilbringe hjemme, da hjemmelaget julemat er og blir det beste, og ingen lager like god leverpostei som mamma. Julen er en stille, rolig tid i min familie. Vi er bare oss tre, og det er vi takknemlige for. Vi liker spise god mat i fred, og legge puslespill og lese bker.

Jeg ser frem til julen, og nsker alle andre en god jul og et godt nytt r!

Hvor gr grensa?

Grenser. Kropp. Privatliv. Assistanse. Dette er de ordene som ble mest brukt i helga. FFM arrangerte kurset "Min kropp - mine grenser", og der var vi!

Hvor gr grensa for deg og din kropp? Hvor gr grensa nr du trenger assistanse til gjre alt i hverdagen, inkludert de mest intime tingene? Og hvordan setter du disse grensene? Dette er vanskelige sprsml, og det finnes nok ingen fasitsvar som funker for alle. Men kurset i helga var en god veiledning. En god hjelp p veien.

Dette med vre avhengig av assistanse i hverdagen. Vel, det er utfordrende. Det er utfordrende for alle som er involvert. Bde den som trenger assistanse, familie og venner rundt, og ogs for assistenten. Hvor grensa for hva man er komfortabel med gr, er forskjellig fra person til person. Noen synes det er ubehagelig mtte f hjelp til alt, mens andre synes det er helt greit. 

P kurset var vi s heldige vre en gjeng med deltakere som var en god miks av bde mennesker med mye assistanse, noen med litt, foreldre med barn med assistanse, noen uten det behovet, og ogs assistenter. Vi fikk derfor hre erfaringer og tanker fra alle synsvinkler, noe jeg synes var en av de beste tingene med kurset. Vi fikk mulighet til prate med hverandre om temaer som kanskje kan vre vanskelige snakke om, for det blir ofte veldig personlig og privat. Men jeg tror at nr en frst pner seg opp og deler, s frer det til at andre ogs tr gjre det. Jeg lrte i hvert fall utrolig mye av lytte til andre.

Men det var jo ikke bare gruppesamtalene jeg lrte av. Innholdet i selve kurset var informativt og godt laget. Ordentlig gjennomtenkt. Psykolog Torun Vatne og ergoterapeut Solvor Sandvik, begge fra Frambu, snakket om bde kropp og selvbilde, intimitet og seksualitet, og det mtte vre avhengig av assistanse midt oppi dette. Dette var bde lrerikt og morsomt hre p, for foredragsholderne var virkelig engasjerte og nsket gi oss mest mulig informasjon.

Flere av diskusjonene underveis i foredragene satte virkelig igang praten hos noen. Foredragsholder Ola Schrder Ryset har sterke pstander om mye, og disse pstandene liker han bruke til f ut sterke meninger hos andre. Jeg var en av de som ikke var enig i alt han sa, og det gjorde at jeg diskuterte ivrig. Da jeg var ferdig prate fikk jeg hre at jeg var s aggressiv, etterfulgt av en latter. Ja, ja. Aggressiv, ivrig. Samme det vel! Jeg var jo bare veldig engasjert, og det var vel ogs det som var mlet til Ola. Han s i hvert fall godt fornyd ut med at han hadde klart provosere frem en bra diskusjon, og det skjnner jeg godt. Man lrer mye av snt.

Noen jeg ogs vil skryte spesielt av er Tollef, som bde har vrt med p lage heftet som ble lansert, arrangere kurset og som ledet det hele. Han tok opp temaer som ikke har vrt snakket s mye om fr og ga oss sprsml underveis. Noen fikk han svar p, andre ble forbigtt i stillhet. Dette er vanskelige temaer snakke om, s jeg forstr at det i blant ble stille i rommet. Men nr det skjedde, s var det bare for Tollef g videre og fortsette gi oss tips og rd, fylle hodet vrt med ider om hva vi kan forbedre i livene vre og srge for at kurset gikk fremover. 

Noe Tollef ogs fortjener skryt av, er at han tar enhver utfordring p strak arm. Det var pause og nesten alle forsvant ut av rommet. Jeg og noen f andre ble sittende igjen, og jeg var i godt humr. Det pleier ofte g utover andre nr mitt energiniv er hyt, og denne gangen gikk det utover Tollef. Jeg spurte om han ikke hadde underholdning i pausene p kurset, og da tenkte han seg om i noen f sekunder fr han plutselig viste en side av seg som jeg ikke har sett fr. Det strmmet ut poetiske ord fra munnen hans og det imponerte oss alle. Han talte lenge og vel, og vi satt der i stum beundring. Etterp kjrte han til og med igang en selvskrevet sang og musikkvideo p storskjerm, og jeg m bare si at det hele var en gyal opplevelse. N vet jeg hvem vi kan bestille som underholdning til vre fremtidige samlinger!

Og dette kurset var som de fleste andre kurs nr kvelden kom, der vi alltid ender opp med hygge oss sammen. At bde FFM og FFMUs kurs er sosiale er det ingen tvil om! Det blir mange smil og mye latter, og vi forlater en kurshelg glade og fornyde. 

Takk for et bra kurs! Og jeg gleder meg til se hvordan dette utvikler seg videre, med flere hefter og mer informasjon. 

Tekst: Malin F. Pedersen 

Jula hos oss - del 1

Julen begynner nrme seg med stormskritt og vi alle er snart klare for en velfortjent juleferie. Men fr vi gr helt i feriemodus vil vi i styret dele vre tanker om jul og vre juletradisjoner med deg her p bloggen.

Ingebjrg:

For meg er julen litt ekstra spesiell. Det er en tid der familie samles, tankene gr til de vi har mistet, og de som sliter litt ekstra i hytiden. Men julen er ogs en tid for glede, krype ned i sofaen med varm kakao og se igjen de kjente gode filmene som vi har vokst opp med, sitte i julepysjen og spise av julestrmpen til frokost p julaften fr man tar p seg finstasen, nyter julemat og gleder seg som en unge til gavene som ligger under treet. 

Mine juleforberedelser er litt varierende fra r til r, men jeg elsker nr 1. desember kommer, for da spiser jeg klementiner og drikker julebrus fra glassflaske, mens jeg ser p Jul i Blfjell og Jul p Mnetoppen.  I adventstiden spiller jeg julemusikk hele tiden, kjper gaver og velger ut julepapir. Jeg prver ta videre de tradisjonene jeg selv har vokst opp med, samtidig som jeg lager mine egne n som jeg har blitt voksen. Jeg nsker alle sammen en riktig god jul!

Tonje:

I r har jeg og sstera mi p 13 r laget julekalender til hverandre, og s langt er jeg veldig fornyd med det hun har gitt meg. Tror nok hennes julekalender er bedre, men jeg har jo ikke pnet de 24 pakkene enda, s det blir spennende se. 

Hjemme hos oss fles julestemningen for fullt. Mamma er veldig glad i julen, s hun startet pynte to uker fr desember. DAB-radioen spiller 24 timer julemusikk og juletreet str alltid p. Det er umulig ikke f julestemning hjemme hos oss. Vi har allerede laget flere sorter julebakst og lillebroren min p 8 r har pyntet pepperkakehus. 

Siden jeg er bortreist ti dager i desember fles det s mye kortere til julaften. Jeg skal frst p kurs med FFM og s reiser jeg en uke til Dubai! Det blir veldig spennende se hvordan de pynter til jul i Dubai, og jeg gleder meg veldig til kjenne p varmen, fr vi feirer jul sammen med mormor og morfar p hytta.

Malin:

Juletiden for meg har alltid vrt rets fineste tid. Jeg har mine tradisjoner som jeg har vokst opp med, og dette er tradisjoner jeg tenker ta med meg livet ut. Julefilmer, julepynt, julesanger, julegaver, julemat, julekalender. Jul, jul, jul, helt fra desember starter. Og ribbe p julaften er hydepunktet! Nr julaften er der, er det nesten et r siden sist jeg spiste det. Min tradisjon er at jeg kun spiser ribbe p julaften, og i omtrent en mneds tid etter det. Ellers har jeg gitt meg selv forbud mot ha en ribbemiddag i lpet av ret. Dette gjr jo at jeg nyter den middagen litt ekstra p julaften. h, jeg gleder meg allerede til det!

P tross av at julen er s kjr for meg, s ble det litt annerledes i r. Jeg har faktisk ingen planer om hente julepynten i kjelleren i r, jeg. Noen har allerede kalt meg Grinchen p grunn av mine holdninger. Nr jeg sier at jeg ikke gidder  pynte til jul, s ser det ut til at jeg har sagt noe man hverken skal tenke eller si hyt. rlig talt skjnner jeg det, og dette er jo ikke helt meg heller. Men jeg kan forklare hvorfor det er snn i r. Jeg skal nemlig hjem til familien min i jula, og jeg reiser 16. desember. Jeg skal vre der i tre uker. Jeg gadd rett og slett ikke ta frem julepynten kun for ha den fremme et par uker. Jeg har nok styre med ellers for tiden. Jula har blitt litt nedprioritert dette ret. At jeg i det hele tatt har klart bli ferdig med julegavene er et mirakel i seg selv.

Men slapp av! Jeg er bare Grinchen frem til 16. desember. Etter det skal jeg g inn i fullstendig julemodus! Jeg skal hjem til min kjre familie, og gjett om vi skal kose oss! Jeg har til og med kjpt meg ny pyjamas som jeg tenker bo i i jula, s jeg skal ligge mye p sofaen og se p julefilmer. Og s skal jeg spise ribbe. S mye ribbe! Og det jeg gleder meg aller mest til er julegavene - ikke at jeg selv skal pne gaver, men at andre skal pne gaver fra meg. Jeg elsker gi gaver!

Det beste med hele jula for meg er at jeg omringes av glede, kjrlighet og takknemlighet.

Hilsen fra tidligere ledere

Vi har n i november hatt en jubileumsmned her inne p bloggen for feire vr bursdag, for vi er nemlig blitt 20 r! Ilpet av denne mneden har vi ftt hrt en del bde fra styret og fra andre som jobber tett med FFMU om gode minner de har fra foreningen. Dette innlegget blir det siste innlegget i denne jubileumsfeiringen og hva er da bedre enn hilsninger fra til tidligere ledere.  

En hilsen fra Lin Christine

Hei! Jeg heter Lin Christine, og var leder for FFMU i rene 2010-2014.

Disse rene var bde slitsomme og morsomme. Morsomme fordi jeg var med og arrangerte kurs for medlemmene vre, ble kjent med nye mennesker, lo og tyset, og kunne utveksle rd og erfaringer med andre i lignende situasjon. Slitsomme fordi jeg ikke visste helt hva jeg bega meg ut p og hvor tid- og energikrevende det ville vre (samtidig som jeg tok bacheloren min), og fordi det ikke alltid er like lett samarbeide med mennesker i forskjellige situasjoner med forskjellig engasjement og ml for arbeidet.

Jeg husker best flelsen av stresse seg halvt ihjel fr et kurs eller arrangement og vre nervs for at ikke alt skulle g etter planen - og den fantastiske flelsen nr alt ordnet seg til slutt og det ble vellykket! Min periode som leder har lrt meg at jeg i en lederrolle m vre tydeligere p hva jeg nsker og forventer av den enkelte.

Et par tips til jeg vil gi til nvrende og fremtidige ledere er at det er lurt jobbe helhetlig med et oversiktsbilde for kunne fokusere p detaljene uten bli overveldet. Len deg p de rundt deg som sttter deg, ikke vr redd for delegere og vr klar og tydelig overfor dine samarbeidspartnere. Og ikke stress s flt - det lser seg!

En hilsen fra Line

Det er ingen hemmelighet at FFMU betyr veldig  mye for meg. Jeg ledet FFMU i 4 r, og jeg har mange gode minner fra disse rene. Jeg nsker dele de tre tingene jeg husker best med dere. 

  1. Nr jeg fikk FFMU-kronen av Lin! Jeg mistet den i gulvet. Det var frste inntrykk jeg ga medlemmene p rsmte. At jeg mister ting. Jeg var sikkert likbleik ogs og klarte nok ikke formulere ordentlige setninger.
  2. Den store overgangen fra at jeg flte at jeg ikke hadde peiling p hva jeg drev med, til jeg faktisk klarte planlegge og gjennomfre en hel kurshelg, uten ha fantastiske Gustav som stttehjul. Jeg hadde aldri vrt s stolt av meg selv fr, s det var et ganske stort yeblikk i livet mitt nr vi hadde evaluering, og alle var fornyde med kurshelgen. 
  3. Jeg husker ogs spesielt godt nr vi hadde Alias-konkurranse p en kurshelg. Jeg gikk rundt bordene og hrte nr alle deltakerne forklarte ord til hverandre, og det var s ekstremt hy og se at alle sammen hadde det s morsomt med en aktivitet som jeg hadde planlagt. 

Disse minnene er veldig verdifulle for meg. Jeg er veldig stolt over hva jeg har greid oppn ilpet av min tid som leder. Dersom jeg skulle kommet med noen rd til fremtidige ledere, s hadde det vrt: stol p deg selv! Respekter hvordan foreningen har blitt drevet tidligere, men stol p deg selv nok til dra ting i nye retninger. 

Jeg har takket mange ganger for tilliten jeg fikk til lede FFMU, og jeg tror jeg aldri kommer til slutte takke. Men i stedet for avslutte med takke s skal jeg n avslutte med si GRATULERER til min kjre forening, med 20 herlige r. Mtte det bli minst 20 r til! 

 

Med dette nsker vi vr kjre forening gratulerer s mye med 20 rs jubileumet, og 20 r til skal det bli! 

Kine Lyngs

Glade ord fra styret!

 

Hva er vel FFMU uten et styre? Vi er totalt hjelpeslse, det er det vi er.
Vi m ha noen som planlegger arrangementer, lser problemer og som er kreative nok til at medlemmene vre kan ha det mest mulig gy. Heldigvis har vi det! Styret vrt kan virkelig st p og tr til nr det trengs, og slik har det alltid vrt. Vi bytter kanskje ut personer i styret titt og stadig, men alle nye som kommer inn er lrevillige og effektive. Vi gr oss derfor sjeldent fast. Noen har erfaring, noen nsker f erfaring, og dette er en perfekt kombinasjon. Vi fr alltid jobben gjort!

Her kommer noen ord fra styret vi har i dag!

 

Alina:
FFMU har vrt en viktig plattform for meg til bli kjent med andre muskelsyke, og har ogs vrt en viktig spreder av kunnskap og humr. Jeg ble med i styret fordi jeg hadde lyst til prve meg p foreningsarbeid, og fordi jeg hadde en venninne som ogs skulle inn i styret. 

Tonje:
For meg er FFMU et fristed der man kan vre akkurat hvem man vil. Man kan vre muskelsyk sammen med andre som forstr og skjnner. Ofte fler jeg at FFMU er en ekstra familie, hvor alle er glad i hverandre og sprer livsglede. Jeg meldte meg inn i styret for kunne gi andre som er lik meg, muligheten til vre en del av verdens mest omsorgsfulle familie. FFMU betyr at jeg ikke fler meg alene om hverdagslige problemer og utfordringer, samtidig som jeg ogs alltid lrer noe nytt!

Ingebjrg:
For meg har FFMU blitt en utrolig viktig del av livet, og hverdagen min de siste rene. Jeg har vrt medlem i foreningen siden jeg var barn, og n er jeg kommet for bli. FFMU er min ekstra familie. Her fr jeg mulighet til jobbe med engasjerte mennesker, bde unge og eldre, mot et felles ml. Det er et sted der alle blir akseptert for den de er, vi sttter hverandre og str sammen i hverdagen. Minner blir skapt, vennskapsbnd knyttes og nye bekjentskap stiftes. Jeg fr muligheten til jobbe med temaer som engasjerer, motiverer og gir inntrykk. Det er en arena, som er viktig for ungdom uansett om man har en muskelsykdom eller ikke. Det har blitt et fristed, som ogs har hjulpet meg til gjre hverdagen mye enklere. 

Line:
FFMU betyr utrolig mye for meg. Det betyr bde vennskap, hp, inspirasjon, latter, knekt koppholder etter flytur til kurs, og ufattelig mye glede. Jeg er s utrolig takknemlig for at medlemmene i FFMU har gitt meg tilliten bde til lede foreningen i 4 r, og n fr fortsette i et mindre krevende verv nr jeg ikke hadde mulighet til fortsette som leder. FFMU har vrt et stort kapittel i livet mitt, og jeg satser p at FFMU - og deretter FFM kan vre en del av resten av "boken" min. Hvorfor jeg kom inn i styret? Fordi jeg ble spurt. Det er egentlig s enkelt som det. Det startet med et sprsml, og endte opp med bli en av de viktigste tingene i livet mitt. 

Linda:
FFMU er et sted der alle gr igjennom hver sin reise, men som medlem i FFMU har noen g gjennom reisen din med. Det gir en flelse av at man ikke er alene, og det er alltid like hyggelig og vre tilstede bde p de drlige og de gode dagene. Jeg har noen dele de drlige dagene med, og noen som lfter meg opp igjen nr jeg er nede. Samtidig som at p de gode dagene mottar jeg inspirasjon, glede og motivasjon. FFMU er sted der man er med gjre en forskjell, og man er alltid velkommen uansett. 

Kine:
FFMU har de siste par rene blitt en stor del av livet mitt. Jeg fikk sprsml for 2 r siden om jeg kunne tenke meg bli nesteleder i styret og jeg, som er glad i utfordringer, takket selvflgelig ja. Dette er noe jeg ikke angrer p. Ved vre med i styret har jeg ftt et stort innblikk i hva FFMU kan bety for vre medlemmer og hvordan vi kan vre et positiv innskudd i hverdagen. Det jeg liker aller best med FFMU er kursene og samlingene vre hvor jeg har vrt s heldig f treffe s mange kule folk og dele erfaringer, bde vonde og gode. Bare de siste rene har jeg ftt mange nye venner og lrt mye. Det er det som gjr FFMU s bra for meg, har ftt meg venner for livet og kunnskap jeg kan ta med meg p ferden. 
Gratulerer alle FFMUere med 20 rs jubileum

 

Malin:
FFMU for meg betyr mye latter og moro. Vi har det gy, bde p kurs og arrangementer, men ogs innenfor styret. Vi ler jo p styremtene vre, og det synes jeg er bra. Vi alle har jo alvorlige sykdommer, men det betyr ikke at vi m ta hele livet alvorlig. Vi trenger ikke vre s serise, s lenge vi fr jobben gjort og medlemmene er fornyde. Jeg storkoser meg med foreningsarbeid og p kurs og mter. FFMU-gjengen er en herlig gjeng, og jeg er glad jeg er en del av den. Og det er ogs derfor jeg var raskt med takke ja til lederrollen og bli en enda strre del av det.

 

Vi er fremtiden

For Tone Torp betyr FFMU at Foreningen for Muskelsyke har en fremtid. Tone sitter som leder i FFM, og vi har intervjuet henne for hre hennes tanker om oss.

Tone var med p starte FFMU for over 20 r siden. Vi spurte henne om hun husket hva de nsket oppn da FFMU ble stiftet. Hun er litt usikker, men sier at hennes nske var gi ungdommene en arena de kunne utvikle selv. Hun mener de gamle fort kan bli for kjedelige

Aldersgrensen

En eldre utgave av magasinet Muskelnytt fortalte oss at grunnen til at aldersgrensen i FFMU gr fra 15 r og helt opp til 35 r, er p grunn av Tone. Hun var selv 30 r gammel og hadde fryktelig lyst til vre med i denne nye foreningen kun for de unge. De andre som var med p stifte FFMU ville ogs gjerne ha Tone med, derfor ble de alle enige om at det skulle g opp til 35 r. 

Ungdomsforeningen da og n

Tone jobbet p FFM-kontoret fra 1996 til 1998 og mener huske at Kjell Wahl var en pdriver i oppstarten av FFMU. Kjell var med p starte FFM i 1981 og var med i sentralstyret helt til han dde i 2007. Han var skikkelig positiv til FFMU. 

FFMU hadde ikke s store ml i begynnelsen, men de ville ha n helgesamling i ret, sier Tone. Hun synes FFMU har tatt strre og strre ansvar med rene, at vi er mer selvstendige og opponerer p en god mte overfor FFM. Hun mener ogs at vi er flinke til kreve at FFM flger opp p en skikkelig mte og at de er tydelige p hva vi skal forholde oss til. 

FFMU betyr at FFM har ei framtid. Det betyr ogs at unge mennesker kan bruke sine ressurser og sin kreativitet til nytte for hverandre. De fr erfaringer fra drive en organisasjon og arrangere sommerleir og kurs/seminar, sier Tone. 

Samlinger til bde nytte og glede

Selv om Tone i dag ikke er medlem i FFMU, s ser vi henne stadig vekk p arrangementene vre. Hvis vi har mulighet til invitere henne til vre foredragsholder eller av andre grunner, s gjr vi det. Tones glede og engasjement smitter, og hun sttter oss i alt vi gjr. Hennes foredrag er bde morsomme og lrerike, s vi storkoser oss nr vi lytter til henne. 

Hun tenker tilbake og forteller oss om en morsom samtale som hadde oppsttt da hun fremdeles var medlem i FFMU og var p en samling. Hun hadde snakket om det med leve med en muskelsykdom. Der hadde hun fortalt at hun trodde det var verre vre muskelsyk kvinne enn mann, for kvinner vil jo ofte dille eller pynte og stelle for alle i heimen. Det ville ikke yvind Hansen hre snakk om, for mannfolka skulle jo bre kvinnfolka over slepytter! Vi kan bare se for oss at latternivet var hyt da.

Den lettrrte Tone

Latter har vi mye av p samlingene vre, men i blant blir det trer ogs - spesielt nr Tone vil fortelle hvor stolt hun er av oss. De som kjenner Tone vet at hun veldig lett blir rrt og at trene kommer fort, s vi rundt henne m enten velge se bort eller risikere at trene kommer hos oss ogs. Det resulterer i at nr Tone taler og trker sine trer, s sitter ofte resten av forsamlingen ogs med trer i ynene.

Det er vanskelig ikke la seg smitte av Tones humr, for hun er et ordentlig levende menneske. Hun har alltid noe positivt si, kommer med gode forslag nr vi spr om rd, og vi har aldri sett henne uten et smil i ansiktet. Tone sier aldri nei til hjelpe, og vi i FFMU er utrolig takknemlige for at vi alltid kan sprre henne nr vi har gtt oss fast eller nsker tips og rd.

FFMU har eksistert i 20 r, og i disse 20 rene har Tone vrt en del av oss. Tusen takk for det, kjre Tone! Og takk til hele FFM for at dere alltid er der for oss ungdommene!

Tekst: Malin F. Pedersen

Foto: Privat

FFMU sett fra mitt ststed

Nr jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da bde i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til forst hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjres i Foreningen for muskelsyke.

I de siste rene har jeg vrt sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjr at jeg fr komme tett p styret i FFMU og fr et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med p alle deres styremter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig la seg bde imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til kombinere trt organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.

Styret bestr av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pgangsmot for kunne leve et godt og aktivt liv nr man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer p veien. Denne styrken og pgangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.

At de brenner for sin forening, skinner gjennom p styremtene. Alle er godt forberedt til mtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig p sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.

De lager gode og aktuelle kurs for sin mlgruppe. Eksempler p det er kursene Overgangen fra ungdom til voksne, Mestring av egen livskvalitet, Reiseliv for funksjonshemmede og Sex- og samlivskurs. De bidrar aktivt selv p disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.

Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan n ut til medlemmer som ikke har vrt aktiv i foreningen fr, i tillegg til gi erfarne medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke p Solgrden i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfrer med 20 i stil.

Jeg har i mange r vrt med i programkomiten for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulre sykdommer i Troms. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere mtes. P alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde davrende leder i FFMU - Line Lilleb Nordal denne oppgaven. I r var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, p en mte som bde berrer og imponerer oss tilhrere.

I r fyller FFMU 20 r. De har i disse rene utfrt et uvurderlig arbeid for vre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert vre unge medlemmer p en beundringsverdig mte.

Kjre FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske r!

Hilsen Annie Aune

Jubileumsmned!

Tenk at vi er 20 r! Det er jo helt vilt! 20 r med glede, samarbeid og troen p at vi unge ogs kan gjre store ting.

Som ny leder i styret m jeg si at jeg bare blir mer og mer imponert over gjengen i FFMU og det vi jobber for. Jeg er ordentlig stolt av vre en del av dette, og lederrollen min har blitt en av mine hyst prioriterte ting i hverdagen. N nr jeg str midt oppi dette, s ser jeg jo hvor enormt viktig det er at FFMU finnes. Vi jobber for viktige saker nr det trengs, vi str p og gjr det vi kan for at medlemmene vre skal f det de trenger i livet. Og noe av det jeg ser p som det aller viktigste vi gjr, er skape samhold og bevare dette samholdet. 

Jeg har mtt medlemmene vre bde i FFMU-sammenheng og utenfor, og jeg ser klart og tydelig at flere fr en helt annen ro over seg nr vi har samlingene vre. Det virker som at mange fler seg trygge - at det faktisk er greit slappe av og vre seg selv, uten tenke p at man er "annerledes". Sammen er vi ikke annerledes. Sammen er vi like. Derfor er det enormt viktig at vi fortsetter skape dette trygge mtestedet for medlemmene vre. Alle har rett til fle seg "normal". Og det som er ekstra fint med mtes p denne mten, er at vi alle har mulighet til pvirke hverandre p en god mte. Kanskje vi sammen kan klare overbevise hverandre om at det ikke er noe galt i det vre annerledes. Det gjr oss bare unike. 

Jeg har i det siste lest gjennom en del gamle artikler fra Muskelnytt, og de viser helt klart at ungdom er ungdom, uansett. FFMU har ikke forandret seg stort gjennom rene, selv om medlemmer og styre stadig vekk har blitt skiftet ut. Det er gy se at til og med den helgen det ble bestemt at FFMU skulle stiftes, hsten 1997, var samlingene akkurat som n: Alle var gira og helt med p de viktige samtalene og avgjrelsene som skulle tas, og alle var like gira og helt med nr det var pauser og tid for avslapping. Jeg synes det er litt moro lese at "alle var litt daffe" nr helgen nesten var over, for det viser virkelig at ingenting har forandret seg der. Vi ungdommene gir alt gjennom en snn helg - hver gang! - og alle er daffe nr helgen gr mot enden. Vi blir nok litt lei av "mtte" gjre viktige ting og ha viktige kurs og alt er s viktig, s p sndagene merker man det p gjengen. Plutselig sitter man ikke rakrygget og har full fokus p ta til seg nyttig lrdom. Nei, p sndagene sitter man litt snn henslengt og prver le stille av det sidemannen hvisket i ret ditt. Og ikke misforst meg n - jeg mener ikke at vi ungdommene bare ikke gidder. Jeg tror det heller handler om at vi gir s mye helt fra starten av, s vi blir faktisk litt ekstra slitne. Men samtidig har vi ogs tilbrakt en hel helg sammen, og da blir vi trygge p hverandre. Vi mter gamle venner, vi fr nye vennskap og vi har det gy sammen. Klart det er mer interessant hviske med vennene dine, enn sitte der flge intenst med p nok et foredrag (som om de 142 foredragene vi hadde de andre dagene ikke var nok...). Men det er ogs helt greit! Jeg er overbevist om at en grunnene til at FFMU ble startet faktisk var nettopp dette. Rene ungdomssamlinger gjr at ungdom kan f vre ungdom, uten at de voksne skal bli oppgitte. Vi ungdommene har lov til le hyt midt i et ikke-egentlig-s-viktig-foredrag. Vi har lov til vre gira og rope ut at vi har det gy! Og vi har faktisk ogs lov til si at n er vi drittlei, kan vi ikke heller spise litt kake eller noe?

En ting som ble nevnt i den gamle artikkelen om da FFMU skulle stiftes, var at de lrte fra dag 1 at det er viktig prioritere riktig. Vi har jo kanskje lyst til gjre alt, men ingen kan det. Det er derfor enormt viktig at vi ser hva som skal prioriteres og hva som ikke trenger vre en av vre oppgaver. Og her er fordelen med FFMU at det er medlemmene som bestemmer. Det er medlemmene selv som kommer med nsker til kurs, som gir oss saker vi burde jobbe for, og det er de som fr opp ynene vre for hva som faktisk er viktig. Dette stod ogs skrevet i en tidligere utgave av Muskelnytt, s det viser jo bare at FFMU har vrt seg selv lik gjennom alle disse rene. Vi som sitter i styret har ett fokus; nemlig medlemmene vre. Det er de vi jobber for. Det er p grunn av de vi gjr det vi gjr. Og vi i styret sitter jo der fordi vi har lyst. Vi brenner for dette. Vi brenner for at medlemmene vre skal vre glade, ha et trygt samlingspunkt, og at de skal vite at de har en samarbeidspartner - noen som sttter de hvis det oppstr situasjoner der det trengs.

FFMU har sttt p i 20 r, og vi satser absolutt p minst 20 r til! Jeg, som ny leder, er ordentlig stolt av vre en del av dette. Jeg blir stadig vekk rrt av se styremedlemmer og medlemmer som engasjerer seg og str p for foreningen vr. Dette er virkelig bare en herlig gjeng med mennesker, og jeg er glad for at jeg kan kalle de mine venner.

Jeg vil avslutte med si takk til alle som har holdt FFMU igang i alle disse rene, og s hper jeg at jeg kan vre med p fortsatt holde foreningen vr like bra i rene som kommer.

Gled deg til innleggene som kommer de neste tre ukene, for her fr vi lese mye fint!

Gratulerer med 20-rsjubileum, kjre Foreningen for Muskelsykes Ungdom!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

En kunstners bidrag

Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratr ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger pvirkes. Man mister evnen til st, g, bruke armer. Det kan ogs pvirke pust, og kan i verste fall forrsake dd. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.


Til jul 2016 ble den frste behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vrt svrt motvillig til ta inn medisinen, p tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres prrende kjempet hardt for f gjennomslag. I lpet av prosessen har vi vrt fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 r. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til legge skjul p at vi er slitne. Veldig slitne.

Vi har vrt gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av hyt anerkjente nevrologer i USA) p legemiddelets gode virkning p voksne til helseministeren og bde pasienter og prrende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, p tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt. 

Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene vre. Det var mye lidelse og dd, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Ndvendig for f folkets oppmerksomhet og politikernes re, men fy sren, s destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for understreke hvor ddelig denne diagnosen kunne vre, ogs for voksne. Etterp var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt vasse rundt i ens egen elendighet. 

Det ble veldig viktig for meg kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med hndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen inns jeg at kanskje det ville vre en id dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, ogs folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet Vanfre til. 

Vanfre er den gamle betegnelsen p en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svrt politisk ukorrekt mte kalle noen handikappet p. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi fles behandlet i denne debatten, s jeg synes det passet bruke det. 
Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens mte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de mter, Men jeg vil tro at det er lett relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan skes om for kunne parkere p egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjrt, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mnstrene er forenklede sm folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for gi gruppen et gammelt og kulturelt preg. 
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vrt tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en minikultur innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker yne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet. 

Fordi de er mine terapimalerier, er de ogs ganske personlige. Jeg har vrt veldig opptatt av hvordan man lever med en drlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved spare p hpet, samt noen tankeverkty man kan bruke for rydde i et hode der du lever hele din tilvrelse.

Bildene skal n stilles ut den 1-3. november p sane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi sane Kulturfest. Jeg hper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda p at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.

Tekst: Anette Aga

Lrerik kurshelg p Gardermoen

Vi har hatt en spennende kurshelg p Scandic Oslo AirPort. Kurshelgen var et likepersonskurs.

Vi fikk god og viktig informasjon om det vre likeperson. Dette skulle hjelpe oss med bestemme oss for om vi nsket  bli likeperson og drive med likepersonsarbeid eller ikke. I forbindelse med kurset mtte vi andre som nsket vite mer om likepersonarbeids fra ulike fylkeslag i FFM. Det var utrolig gy, koselig og lrerikt.  

Kanskje dere som leser ikke har hrt om likepersonsarbeid fr eller nsker mer informasjon om dette? Vi tar derfor med en beskrivelse:

- En likeperson er frst og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan mte p.

- Likepersoner i Foreningen for Muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose eller erfaring som prrende til muskelsyke.

- Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og prrende. 

- Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er hjelp til selvhjelp. Dette gjres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger.

- Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud og dekke andre behov enn hva det offentlige kan bidra med. Grunniden er at mennesker i like situasjoner har ftt erfaringer som kan deles, eller den som har skoen p, vet best hvor den trykker.

- En likeperson er frst og fremst et medmenneske som har opplevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

  • Mistanke om at noe er galt, uten vite.
  • Underskelsene fr man fr diagnose.
  • Alle de ubesvarte sprsmlene underveis.
  • Diagnosen, nr svaret endelig kommer.
  • Muskelsykdommer i barnehage og skole.
  • Utdanning og arbeid med en diagnose.
  • Hva skal til for at jeg kan f en best mulig hverdag.
  • Mulighetene til leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger.

Mer informasjon p https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid

Kontaktinformasjon hvis du fler du eller noen du kjenner trenger  snakke med en likeperson:

E-post: likepersonstjeneste@ffm.no

FFMs likeperson telefon: 411 907 02

Nr du kontakter oss p e-post eller telefon vil din henvendelse frst bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I lpet av samtalen kan det oppst et nske om snakke med en likeperson med samme diagnose eller en som har opplevd de samme utfordringene i dagliglivet. Det forsker vi finne blant foreningens likepersoner.

FFM vil gjre sitt beste for besvare alle henvendelser s raskt som mulig. I dag er det 39 likepersoner i foreningen som har erfaring med egen diagnose eller erfaring som prrende til muskelsyke.

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han fr kjennskap til som likeperson.

Jeg hper alle har hatt en fin helg og fr en fin uke! Og hvis dere trenger snakke med en likeperson, ikke nl med ta kontakt.

Tekst: Ada Karete Hansen

Foto: Ada Karete Hansen og Linn-Eva Srlie

Ta plass!

En ung leder i frivilligheten. Hva er det? Det er en viktig rolle, et stort ansvar, en utfordring. Kan man lre bli en bedre leder, og i s fall hvordan? Jo, man kan dra p konferanse!

tilfeldigvis f et varsel om et arrangement p Facebook kan i blant vre bra. Da jeg fikk opp en konferanse som het Ta plass! mtte jeg jo sjekke ut hva dette var. Det viste seg vre en konferanse for unge ledere i frivilligheten, og da ble jeg raskt gira. Jeg er jo en av de! Denne konferansen ville jeg delta p. Jeg tok det derfor opp med FFMU-styret og vi ble enige om at jeg burde gjre det. Ingebjrg ville ogs bli med, og det er jeg glad for. Hun er jo en del av styret og det var fint vre flere som dro.

Konferansen startet tidlig, s vi kom inn dra med litt trtte tryner, men fylt med nysgjerrighet og iver. Dette hadde vi gledet oss til en stund! Det viste seg vre et strre arrangement enn jeg hadde trodd. Det var nesten 200 deltakere der og alle deltok for lre mer om hvordan man kan bli en bedre leder, hvilke problemer som kan oppst og hva man kan gjre med de. I starten var applausen og jubelen blant deltakerne p et lavt niv og det virket som at dette var en konferanse alle tok skikkelig p alvor. Her flte vi at vi mtte vre serise. Men konferansieren var en kvinne full av glede og entusiasme, og hun oppfordret - nesten krevde - at vi i salen skulle ke vrt engasjement og bli mer med. Her inns vi jo at dette var ikke serise greier vi mtte ta p hyeste alvor og sitte rak i ryggen for hre p. Nei, dette var et arrangement for unge mennesker full av liv! Vi fikk jo da faktisk lov til vre nettopp det. Vi fikk vre oss - unge, levende mennesker med lyst til lre mer om det vi brenner for. N ble det mer lyd i salen, og stemninga ble bare bedre og bedre utover dagen!

Dette var en dag fylt med god lrdom og mye som fikk tankene igang. hre andre lederes erfaring var virkelig gull verdt. Vi mter nok alle p de samme problemstillingene en eller annen gang, og n er i hvert fall jeg klar for det. Vi fikk jo masse gode rd om hvordan vi kan hndtere det og det tar jeg med meg videre i min rolle som leder. Vi lrte blant annet hva vi skal gjre for vise at ogs vi - vi unge - kan vre gode ledere, selv om vi ikke har vrt i gamet like lenge som de "voksne". Vi fikk ogs mange gode rd om hvordan vi kan unng slite oss ut, og det skal jeg absolutt ta til meg. Jeg satt jo faktisk hrte p dette mens jeg var fullstendig utslitt - nesten for sliten til vre der i det hele tatt. Jeg tror mange, spesielt nye ledere, har et nske om prestere godt. Vi sier nok sikkert ja til for mye og ender til slutt opp med bli utbrent. Noen av rdene vi fikk var blant annet vurdere alt utifra hvor viktig det egentlig er. Man trenger faktisk ikke si ja til alt, for alt er ikke like viktig. Vi m lre oss prioritere, og her kan jeg innrmme at jeg har vrt litt svak til n. Vi lrte ogs mye som ikke bare skal hjelpe oss som er leder, men ogs de vi arbeider sammen med. Blant annet det starte hvert styremte med at alle gir et terningkast om hvordan man har det for tiden. Dette er noe jeg tenker teste ut, for det vil gjre det enklere for meg delegere oppgaver. Slik vet jeg at om noen har en drlig periode, s skal ikke jeg forvente for mye av de. Da kan heller noen andre f en ekstra oppgave akkurat da, og s kan den med en drlig periode ha mulighet til ta seg inn og bli p topp igjen. Man er jo aldri sterkere enn sitt svakeste ledd, og dette gjelder jo i et styre ogs. Derfor er det enormt viktig at vi tar vare p hverandre og holder oss sterke sammen.

P denne dagen fikk vi mulighet til velge mellom to foredrag. Jeg HATER sosiale medier! og Ta Plass! - Hvordan bli hrt og f gjennomslag som ung. Vi valgte foredraget om sosiale medier, for dette er jo noe vi i FFMU prver satse mer p. Det er der vi nr best ut til vre medlemmer, s dette foredraget var ekstra nyttig for oss. Det andre foredraget skulle handle en del om hersketeknikker og hvordan de som er eldre kan se ned p oss som er unge. Dette er ikke et problem vi i FFMU mter p, for "vre" voksne er gjengen i FFM og de tar imot oss med pne armer og deler gjerne sine erfaringer med oss for at vi skal kunne blomstre. Vi prioriterte derfor foredraget vi hadde mest behov for, og det er vi glade for at vi gjorde. Her var det masse gode tips!

Vi var ogs heldige f hre p personer som har oppndd store ting i livet. Lubna Mehdi, Lena Schrder og Marit Bjrgen - forbilder for oss alle. Andres erfaringer er jo det som kan gjre det enklere for oss som ikke har samme erfaringer. Man trenger ikke finne opp kruttet p nytt. Det er jo allerede gjort. Vi burde lytte til hverandre, for p den mten kommer man seg et steg videre. Vi vil jo fremover. Men samtidig sa de ogs noe viktig p denne konferansen. Alle tenker p fremtiden, men hva med ntiden? Greit nok at vi unge ledere er hpet for fremtiden, men vi m jo ikke glemme at det er n vi lever. Det er n vi er ledere, s det er n vi m gjre vrt beste. Likevel skal vi selvflgelig ta til oss andres erfaringer, for p den mten kan vi spare energi og krefter til heller finne p nye ting, i stedet for gjenta det som allerede er gjort. Det er jo nettopp det som er det fine med slippe oss unge til. Vi tenker annerledes enn det de "voksne" har gjort fr oss. Vi tr satse p en ny retning, i stedet for bare flge fotsporene til de fr oss. Det er det som er vr strste utfordring. Vi m avgjre hva vi skal beholde fra de som gjorde oppgaven fr oss og hva det er p tide fornye. Her m vi bde vre vgale og forsiktige. Vi m finne balansegangen mellom de to.

Dagen skulle avsluttes med en middag for oss alle, men her valgte jeg og Ingebjrg ikke delta. Det hadde vrt en lang dag full av nye inntrykk, s n ville vi hjem. Derfor ble vr dag p konferansen avsluttet med forestillingen Ingen er homo i 2.divisjon. Her tror jeg hele salen omtrent ble blst av stolene sine, for energinivet p scenen var s hyt. Snakk om virkelig gi alt! Vi skiftet mellom latter, forbauselse og store smil. Nr vi trodde at et show ikke kunne bli mer enn det det var, s ble vi jo igjen sjokkert av stolene vre med det heftigste scenekysset jeg noen gang har sett. Jeg tror minst halvparten av oss ble usikre p om vi burde se bort og gi de litt privatliv, men vi var nok spass lamsltte at vi bare ble sittende stirre. Disse skuespillerene, med denne forestillingen, oppndde jo akkurat det de ville. De ville sjokkere, for p den mten ville budskapet n helt inn til publikum. Budskapet var at homofili "ikke-eksisterer" i fotballen, fordi alle holder det skjult. Fordi "det ikke er greit vre homo". Mlet var gi mennesker mot til komme ut av skapet, og f andre til sttte de nr de faktisk vger det. Det er ingen skam vre homo. Vi er som vi er, alle sammen, og det m vi respektere. Vi m klare leve i harmoni sammen, selv om vi er ulike. Her gir vi tommel opp til en veldig bra forestilling! (Og s takker vi for at vi fikk gleden av se en kjekk, topptrent mann i bar overkropp...)

En konferanse som denne er en enormt viktig arena. Vi lrer utrolig mye vi kan ta med oss videre i vr lederrolle, og vi fr ogs en anledning til mte andre som gjr det samme som oss. Vi fr ikke bare hre erfaringene til de p scenen, men ogs til de andre deltakerne som vi tilfeldigvis kommer i prat med i pausene. Vi fikk ogs noen nye kontakter vi hper kan vre stttespillere i fremtiden.

Takk for en super konferanse! Jeg skal absolutt melde meg p om det kommer en lignende konferanse i fremtiden.

Skrevet av Malin F. Pedersen, leder i FFMU

"Skal bare" er ikke en unnskyldning!

Har du noen gang kjent p den lille flelsen av frustrasjon som kommer snikene nr du skal p butikken eller gjre et rend og kommer kjrende med bil, blinker inn p den plassen reservert med den lille handikapplogoen - den samme logoen som er p det lille bl kortet som ligger der s fint i vindusruten i bilen din - og nr du skal inn p den plassen, s str det allerede en bil der? En bil som ikke har det lille bl kortet, som du er s heldig ha. Det er en skalt "skal bare"-person. En "skal bare" en liten tur inn p butikken, eller "skal bare" inn og kjpe en kaffe, og den plassen var ledig, fordi den var rett utenfor butikken eller kafeen, s det var lettvint. 

Tro meg, det er en flelse av frustrasjon jeg har kjent p s mange ganger. Og s mange ganger har jeg kommentert det, nr jeg har tatt en "skal bare" i st p plassen, som jeg trenger fordi jeg faktisk har det kortet som viser at jeg har behov for den plassen. Ofte hjelper ikke snne kommentarer, s symboler eller klistremerker er en mye bedre markering av den frustrasjonen mange av dere har kjent p. Hvis jeg bare hadde hatt et klistremerke som jeg kunne sette p den bilen n, tenker du. Men finnes det? Og i s fall, hvor fr man tak i det?

Da kan jeg endelig med stor stolthet fortelle deg at hjelpen er nr! Fordi vi har nemlig designet et lite klistremerke som du kan feste p den "skal bare"-bilen som str p plassen utenfor butikken. Vi selger nemlig disse klistremerkene til inntekt for Aktiv Uke for ungdom - sommerleiren vi arrangerer annethvert r, og som virkelig er sommerens store hydepunkt. 

Disse klistremerkene selges i pakker p 10 eller 20 stk. For pris, ta kontakt ved sende en mail til FFMU(@)FFM.no

Livet blir garantert mye enklere og mer gy nr du har dette klistremerket sette p de bilene som str p en HC-plass og som ikke skal st der. "Skal bare" er ikke lenger en unnskyldning - du kan nemlig f 900 kroner i bot og det er sure penger betale... 

Send oss en mail og f din pakke med klistremerker!

Skrevet av Ingebjrg Larsen Vogt

14 dagers fysioterapi med NMK

Jeg var inne hos Nevromuskulrt Kompetansesenter (NMK) n de siste to ukene i august, p et intensivt treningsopphold, og tenkte jeg skulle fortelle hvordan det gikk, og hva jeg flte jeg fikk ut av det.

Det var fysioterapeuten min som gjorde meg oppmerksom p tilbudet, og som skte om plass til meg. Det ble skt i begynnelsen av mai, jeg var til en prvetime hos en av NMKs fysioterapeuter i slutten av juni, og fikk plass i august, s det gikk ganske raskt. Siden jeg bor i Troms, fikk jeg valget mellom bo p sykehuset og bo hjemme med taxi fra pasientreiser til og fra sykehuset hver dag, og valgte selvflgelig bo hjemme.

Frste dag begynte med 1 time hos fysioterapeut, der vi gikk gjennom hva jeg nsket f ut av oppholdet og hva jeg nsket fokusere p, i tillegg til litt generelt om livssituasjonen min. Etter det hadde jeg en time med nevrolog, som gikk raskt gjennom funksjonsniv osv.

Resten av oppholdet besto av 1,5 timer hver ukedag med fysioterapi, i tillegg til at jeg snakket med ergoterapeut noen dager etter fysioterapien.

Mitt hovedfokus var p hender og hndfunksjon, med sittestabilitet og bevaring av fotrotsfunksjon som de to andre tingene vi fokuserte p, og jeg m si at jeg aldri hadde trodd at det skulle funke s bra som det gjorde!

Jeg var i utgangspunktet redd for at det skulle bli for tungt for meg med 2 uker med fysioterapi hver dag, men jeg tror jeg faktisk fikk litt mer energi av dette opplegget. Jeg fikk definitivt bedre blodsirkulasjon i bena i noen dager etter behandlingen, og musklene vi hadde jobbet med begynte ikke stivne igjen fr etter 2 ukers tid. Og n har jeg fysioterapi to dager i uken, og hper jeg kan beholde i alle fall deler av det jeg vant ved dette oppholdet.

Det er et treningsopphold, s fysioterapi er hovedpoenget med oppholdet, men man fr ogs tilbud om snakke med andre, som ergoterapeut, ernringsfysiolog, eller sosionom. 

Jeg var ogs s heldig at jeg fikk lov til leke prvekanin for NMK, da de skal kjpe inn ultralydmaskiner for lettere diagnostisering av muskelsykdommer, og mens jeg var der hadde de besk av Phillips og GE, som viste frem maskinene sine. Og jeg stilte gledelig opp for gi dem en affisert muskel prve maskinene p! Det var kjempespennende og interessant, spesielt se forskjell p en frisk leggmuskel og min. 

I sin helhet er dette et fantastisk tilbud, og jeg anbefaler det til alle! Det eneste negative jeg kan komme p, er at dette er en engangsting med mindre man har opplevd veldig store funksjonsendringer. Hadde jeg kunnet, ville jeg gjort dette en gang i ret.

Skrevet av: Alina Fismen Bjerkli

Vi vil ogs bli millionrer!

Er du en av de som spiller Lotto og hper p bli millionr? Det gjr faktisk vi i FFMU ogs. Eller vi spiller ikke, men vi hper p bli millionrer.

En mte vi kan komme oss litt nrmere drmmen p, er om vi fr grasrotandelen til de som faktisk spiller. Men vi har n funnet ut at det kanskje ikke er s mange som gir sin grasrotandel til oss, og dette vil vi gjre noe med. Vi fr fra noen og vi er svrt takknemlige, men vi nsker jo selvflgelig flere!

Vi FFMU prver vre en aktiv forening for vre medlemmer, ved arrangere kurs og aktiviteter som er bde lrerike, morsomme og sosiale. Dette er noe vi tenker at vi har ftt ganske bra til. Ja, det er noen ganger vi har tenkt at dette vil vi f til!, men s gikk det bare ikke. Snn er det vel for alle noen ganger? Uansett gir vi oss ikke! Vi kommer til gjre alt vi kan for fortsette med gode og morsomme tilbud til vre medlemmer. Vi er allerede godt i gang med planlegging av Aktiv Uke 2019 (vi skal faktisk til Spania neste r ogs) og undersker muligheter for flere andre arrangement.

Men det er ingen hemmelighet at arrangement koster penger, spesielt nr vi er s ambisise som vi er og nsker gi vre medlemmer det beste av det beste. 

Du kan enkelt gi oss din grasrotandel inne p dine sider p norsk.tipping.no eller hos en komisjonr. Alt du trenger for finne oss er vrt org.nummer som er 997 109 511

Hvis du vil lese om grasrotandelen kan det gjres det her: https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen 

S hvis du er en av de som spiller lotto og hper p bli millionr, kan ikke du gi din grasrotandel til oss? S kommer ogs vi oss litt nrmere millionrdrmmen!

Fersk p fagkonferanse

I forrige uke arrangerte Nevromuskulrt kompetansesenter i Troms sin fagkonferanse. Jeg deltok for frste gang - ikke bare som en lyttende deltaker som var der for lre, men jeg hadde ogs ftt en stor oppgave utfre...

Tirsdag var dagen jeg reiste fra Gardermoen til Troms for delta p NMKs fagkonferanse. Denne konferansen arrangeres annethvert r og er en arena der bde brukere og fagfolk mtes for utveksle erfaringer og lre noe nytt. Jeg valgte reise to dager fr konferansen startet, bde fordi jeg ville ha litt tid p meg til falle til ro fr det ble fullt kjr, men ogs fordi jeg er oppvokst rett utenfor Troms og ikke hadde vrt der p flere r. Jeg hadde da en mulighet til mte litt familie og kjenne p hvordan det fltes vre i "hjembyen".

Frst kjente jeg et lite savn. Ikke et slikt savn som gjorde at jeg ville flytte tilbake dit, men mer det at det var godt bare vre der litt. Dette savnet gikk fort over da regnet kom og jeg ble avhengig av paraply for bevege meg utendrs. vre spass lita som meg og sitte i rullestol, gjr at jeg ikke er stor fan av paraplyer. Jeg gledet meg til g ut og se p byen, men jeg s ingenting, jeg. Alt jeg s var en svart paraply og bakken under meg. Her ble jeg oppgitt og tenkte: Er det virkelig snn jeg skal ha det i disse tre dagene jeg skal vre her?. Heldigvis snudde vret seg raskt, og resten av dagene var det solskinn og fint!

Tiden frem til torsdag - dagen nr fagkonferansen startet - gikk litt for fort. Jeg var ikke helt klar for det som skulle skje da, men samtidig hadde jeg forberedt meg lenge, s jeg hadde likevel en ro over det hele. Jeg var jo faktisk ikke der bare for nyte solskinn, familietid og for vre en "vanlig" deltaker p konferansen. Jeg hadde en oppgave gjre, og dette var noe helt nytt for meg.

For rundt tte mneder siden fikk jeg en telefon med en foresprsel. De ringte meg fra NMK og lurte p om jeg ville komme p fagkonferansen for holde et foredrag. Jeg! Holde foredrag?! Hva i alle dager, tenkte jeg. Jeg, som fr hjerteklapp og begynner svette bare av si kun mitt eget navn i en forsamling med mer enn fem personer, fikk n sprsml om holde et foredrag p opp mot 45 minutter foran en hel gjeng med mennesker. Gal som jeg er, s sa jeg jo ja.

Jeg hadde alts over et halvt r p meg til forberede meg p dette. Jeg kunne skrevet hele foredraget og vd p fortelle dette, bde foran speilet og foran folk. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne skrevet ned stikkord og tatt med meg, slik at jeg visste hva jeg skulle si underveis. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne gjort s mye som en foredragsholder vanligvis gjr for ha det enklere for seg selv, men jeg gjorde absolutt ingenting annet enn tenke p det litt innimellom. Som jeg sa; jeg er en smule gal. Men jeg fant ut at jeg skulle prate spass lenge at det ikke var vits i ve inn noe. Det ville bare blitt upersonlig og kjedelig. Jeg hadde heller ikke ftt noen krav til hva jeg skulle prate om, kun et nske om at jeg skulle fortelle litt om meg selv, livet mitt, tanker og erfaringer. Jeg fant derfor ut at om jeg skulle klare gjre dette ekte, personlig og engasjerende, s mtte jeg prate rett fra hjertet (og litt fra levra) og gjre det p sparket.

Jeg vknet alt for tidlig den torsdagen og begynte stresse over helt ulogiske ting. Frst fikk jeg akutt panikk over at jeg ikke hadde registrert meg p konferansen. Hvorfor jeg fikk panikk over det, aner jeg ikke. Det skulle jo gjres den morgenen og kunne ikke blitt gjort fr uansett. Det andre jeg stresset over var om familien min kom til finne frem til riktig rom. Jeg hadde ftt tillatelse til invitere med meg tre familiemedlemmer som gjerne ville hre p mitt aller frste foredrag. Det var jo ingen problem for de finne frem, for det var faktisk ikke s mange rom velge blant. At jeg stresset over disse dumme tingene fikk meg til innse at jeg kanskje hadde litt nerver allikevel, selv om jeg hadde flt meg helt rolig frem til da.

Brukerparallellen var stedet jeg skulle holde mitt foredrag. Dette startet klokken 09:00 med velkomst og introduksjon til konferansen. Navnet mitt ble nevnt og da begynte jeg kjenne den velkjente hjerteklappen. Heldigvis var jeg s mentalt forberedt p dette, at jeg klarte f orden p flelsene fr klokken var 10:15 og det var min tur til ta ordet. Jeg satte meg foran hele forsamlingen med en mikrofon, og jeg skal innrmme at n i ettertid husker jeg omtrent ingenting av hva jeg hverken sa eller s. For meg fltes det som om jeg hadde en million yne p meg, men jeg har regnet meg fram til at det m ha vrt rundt 40 personer i rommet. Det kan hende det var litt mindre, men det var likevel minst 30 mennesker for mye for meg. Jeg var fullstendig vettskremt.

Jeg begynte fortelle om meg og kjente fort p flelsen av at dette var uvant. ha en samtale med noen gr fint, for da gr det begge veier. Noen forteller og noen svarer. Det skjedde ikke her. Dette skulle g n vei. Jeg skulle holde igang en "samtale" uten en samtalepartner. Og jeg husker at jeg fortalte forsamlingen at de mtte si ifra hvis jeg ble bl i ansiktet, for det var et tegn p at jeg hadde glemt puste. Folk lo. Allerede da inns jeg at dette bare var en gjeng med vanlige mennesker som faktisk hadde et nske om hre p det jeg hadde fortelle, selv om de ikke engang visste hva jeg skulle prate om. Det gjorde det p en mte enklere, samtidig som jeg flte enda sterkere at jeg mtte fortelle noe som de kunne ha nytte av hre om. Alle kan jo klare bare prate om noe, men jeg flte jeg hadde et slags ansvar. Eller kanskje "ansvar" ikke er riktig ord. Jeg flte bare at siden denne oppgaven var gitt meg, og ikke noen andre, s burde jeg ikke bare prate om alt og ingenting, men noe som kunne vre betydningsfullt for lytterne.

Men mennesker er s forskjellige. Hvordan skal man kunne fortelle noe som kan n inn hos flere - helst alle? Nei, det har jeg ikke noe godt svar p. Hvordan kan jeg vite hva andre trenger hre? Det kan jeg ikke. S jeg valgte g innom flere forskjellige temaer, alle basert p mitt liv og mine erfaringer. S jeg pratet i vei, og det var bde latter, trer og mange smil i salen. Det gjorde at jeg klarte slappe av mer av, og da jeg sjekket hvor mye tid som hadde gtt, viste det seg at jeg bare hadde 7 minutter igjen. Hvor ble tiden av? Og hvordan i alle dager levde jeg enda? Jeg hadde tydeligvis klart puste underveis.

P slutten fikk jeg applaus og ble overrakt en gave fra NMK. Gaven var en pingvin av glass. Symbolet til Universitetssykehuset Nord-Norge. Jeg fikk forklart at symbolet er en flyvende pingvin, fordi de har troen p det umulige. De sa ogs at det passet godt til meg basert p det jeg hadde pratet om, for det virket som at jeg hadde oppndd mye som andre ville sett p som umulig.

Jeg fikk utrolig gode tilbakemeldinger, bde fra NMK og deltakerne. Jeg hadde faktisk klart prate om ting som ndde inn hos mange og det er ingenting som kunne gjort meg mer fornyd enn det. kunne inspirere andre til f det bedre med seg selv, til trre satse og innse at man faktisk kan gjre akkurat det man vil i livet, er jo akkurat det jeg brenner for. Og alt dette ga jo meg inspirasjon til bare gi alt, for jeg kan jo, jeg ogs. Dette var nok ikke mitt siste foredrag...

Fagkonferansen var i seg selv helt topp. Jeg lrte masse nytt, ble kjent med flotte mennesker og fikk utvekslet tanker og erfaringer med de. Det var spennende foredrag og temaer, og jeg kommer nok til delta p neste konferanse ogs.

Tusen takk til NMK for invitasjonen til komme dit og gjre noe som var spass stort for meg! Det ga meg en ny giv, og n har jeg enda mindre hindringer i livet.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Frank Pedersen og Linn-Eva Srlie

Tonje p eventyr: Kroatia

Dere som flger med p bloggen har sikkert ftt med dere at jeg har vrt i New York og Warsawa, men mine eventyr stoppet ikke der. To uker etter at jeg kom hjem fra Polens hovedstad reiste jeg til Zadar, som er en liten kystby i Kroatia. Sammen med familien min var vi der i to uker, og vi bodde frst en uke p et supert hotell med masse aktiviteter for hele familien. Uken etterp var vi i et hus vi har leid 3 ganger fr. Dette er et hus vi virkelig elsker fordi det ligger litt utenfor byen slik vi slipper alle turistene og bylivet. Dette huset har alts et eget basseng slik vi slipper og menge oss med hundrevis av andre folk. 

Frste uken bodde vi som sagt p et hotell som heter Zaton. Her var det tre forskjellige badebasseng med mange rutsjebaner og andre aktiviteter som lillebroren min p snart 8 elsket. Han synes ogs det var gy og vkne opp til fotballskole hver dag kl 9, mens jeg sto opp kl 10 og gikk rett ned til sjen, som hadde en veldig flott promenade, slik at det var enklere for meg og vre med ned til strandkanten. Hotellet var p en mte bygget opp som en liten by, og det var en slags gate der alle restaurantene og butikkene var slik at alt var samlet p ett sted. Selv om alt vi trengte var p ett sted s hadde vi leid bil denne uken, s vi dro til en liten by ca 5 minutter ifra som het Nin. Dette var en veldig liten og gammel by, men her var det utrolig flott, og vi fikk med oss den nydelige solnedgangen kroatia er kjent for. 

Etter en uke med mye sol, strandliv, aktiviteter, shopping og underholdning p kveldene tok vi turen til Split for hente onkelen min som kom ned for vre sammen med familien min, mormor og morfar den siste uken. Han kom p kvelden s vi sto opp og kjrte bagasjen til huset vi leide i Zadar fr vi reiste til Split for vre der den dagen. Turen tok ca 2 timer, men vi s masse fint p veien s tiden gikk ganske fort. Fremme i split satte vi oss ned for spise lunsj i den nydelige gamlebyen. Solen stekte s vi var der ikke s lenge for alle sammen ville egentlig heller bare bade. Vi dro til en nrliggende strand og vi brukte noen timer til slappe av fr vi dro inn til nabobyen Trogir, for spise middag og utnytte tiden fr vi hentet onkelen min p 22 p flyplassen.  

Resten av uken var vi i huset og bare slappet av, sammen med familien min p 6 og mormor, morfar og onkelen min. Det gikk en del i podcaster ved bassengkanten og dukkerter i sjen som ligger 100 meter fra huset. Vi spiste ogs middag p tavernaen et par ganger som l ca 5 minutter unna og gikk istedenfor ta buss i et kvarter for komme inn til sentrum. Selv om sentrum er utrolig flott synes vi at det var litt mye turister akkurat den uken vi var der siden det var begynnelsen av august og alle lokale hadde ogs ferie denne uken. 

Selv om Kroatia ferien ikke var s travel s hadde jeg det utrolig gy, og fikk slappet av og brukt masse tid p familien. Jeg anbefaler alle sammen og reise ned for se hvor utrolig flott Kroatia er!

Flg med p bloggen her for flere oppdateringer p Tonjes eventyr!

Tonje p eventyr: Warszawa

I et tidligere blogginnlegg skrev jeg om min tur til New York, og for mange hadde en slik tur til Amerika vrt mer enn nok, men for meg s var det bare en dag mellom min neste reise. Heldigvis hadde jeg pakket kofferten til Warszawa fr jeg reiste til New York, s dagen ble brukt til fortelle familien om turen til New York og bare lade opp til neste eventyr. 

Warszawa turen ble bestilt noen uker etter at jeg begynte i ny klasse siste ret p videregende. Jeg og venninnen min Celine, som n er min bestevenninne, hadde lyst til gjre noe sammen denne sommeren, siden at vi hadde blitt s gode venner. Sammen bestemte vi oss for reise - jeg, hun og ei venninne av oss. 

Turen til Warszawa gikk smertefritt, selv om vi mtte mellomlande i Oslo. Fremme i Warszawa satte vi oss p toget som gikk direkte til leiligheten, og det var bare noen f hundre meter g fra togstasjonen til leiligheten. Leiligheten vi bodde i var utrolig stor og vi kunne alle trekke oss tilbake om vi flte for det. Frste dagen gikk vi frst for kjpe inn frokost og vi var alle overrasket over hvor billig det var. Det er alltid gy dra p tur nr man har mulighet til spare inn penger p mat og heller bruke det p shopping. 

De neste dagene brukte vi for det meste p shoppe og vi var innom to store, flotte kjpesentre og p et outlet. Vi kom oss til og fra med kollektivtrafikk, noe jeg synes fungerer sykt bra i denne byen og er noe av grunnen til at det er tredje gangen jeg er her. Selv om for det meste var p shopping oppleve vi se den gamle delen av Warszawa. Her var det noe brostein, men det gikk ganske lett komme seg frem, da de hadde laget et lite fortau for oss som sitter i rullestol. Fortauet flt godt sammen med de vakre, gamle bygningene. Fint vr hadde vi ogs og sammen koste vi oss masse. P kveldene satt vi hjemme i leiligheten og planla hva vi skulle gjre neste dag, mens vi spiste sjokolade og drakk kakao. 

Jentetur til Warszawa ble en suksess og vi gleder oss til fremtidige reiser sammen! 

Flg med p bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!

Hvem er vi?

Vi er unge. Vi er muskelsyke. Vi har en egen forening. Men hva gjr vi? Hvem er vi? Og hvorfor burde man vre medlem?

Foreningen for Muskelsykes Ungdom. FFMU. En haug med unge mennesker som lever med en muskelsykdom. Det er oss. Men er det bare det vi er? Nei, absolutt ikke. Det er bare n ting vi har til felles. Utenom det er vi en gyal gjeng med masse ulike, unike personligheter. Er du medlem, s vet du det allerede. Men dette innlegget er rettet mot deg som ikke er medlem, som er usikker p hvorfor du burde melde deg inn, eller kanskje du ikke vet at vi eksisterer engang.

Vi vil jo gjerne at flere skal se at FFMU faktisk er noe man burde vre medlem i, for det vi prver p er jo gi medlemmene vre opplevelser og kurs som gir en noe. Som er lrerikt, underholdene og som kanskje til og med kan gi minner for livet. Vrt ml er vise at vi unge muskelsyke kan, i stedet for leve i en tilstand der man tenker Nei, jeg er muskelsyk, s det kan jeg ikke. Den tenkemten gidder vi ikke. Vi muskelsyke har nok hindringer i livet p grunn av diagnosen vr. Vi trenger ikke skape enda flere hindringer kun oppi vrt eget hode.

Vi liker utfordre medlemmene vre til vge prve nye ting. Vrt strste arrangement er "Aktiv Uke". Der prver vi legge til rette for at deltakerne skal kunne vre aktiv og tye grenser de har satt for seg selv. Vi muskelsyke kan gjre mye, men i blant trenger vi et spark i rva for innse det. Og det er nettopp det vi i FFMU prver gi: noen reale spark i baken for f medlemmene vre til tro p seg selv og sin egen styrke. Vi har svake muskler, men vi er jo sterke personligheter med mye tilby. Det m vi aldri glemme, og FFMU skal minne medlemmene sine p det.

Vi har en del kurs med temaer som vi mener kan ha stor betydning i medlemmenes liv. Vi forsker alltid informere om nyttige ting, slik at medlemmene kan lre noe nytt som kan gjre hverdagen enklere, bedre og kanskje til og med mer innholdsrik.

Vi liker ogs kunne samle medlemmene vre p ett sted, der alle har mulighet til bli kjent med andre mennesker som mter p lignende utfordringer som en selv. Dette skaper vennskap, i tillegg til at man ofte lrer noe nytt om seg selv eller andre. Samholdet blant medlemmene i FFMU er sterkt, da det betyr mye ha et sted der man er helt fri til bare vre seg selv. Mange kjenner nok p flelsen av at de funksjonsfriske vennene ikke alltid klarer forst visse ting man som muskelsykdom gr gjennom og opplever. Da er FFMU et viktig mtested, for her forstr vi. Vi vet hva det vil si vre ung og muskelsyk, og vi vet hvor mye det kan bety at man gjr noe s enkelt som lytte og komme med sm tips og lsninger man selv ikke har tenkt p.

FFMU er et fristed for deg som er ung og muskelsyk, der du kan f utfordre deg selv i trygge omgivelser og utvikle deg til bli sterkere p omrder som vil gjre diagnosen din mindre fremhevet. En muskelsykdom er ikke den du er. Den er bare en liten del av deg.

Tonje p eventyr: New York

Hei, alle dere i FFMU! Hper dere alle sammen har hatt en fin sommer! Min sommer har vrt veldig innholdsrik og jeg har opplevd utrolig mye! Dette blogginnlegget kommer til handle om New York-turen min. Turen var en veldig spontan tur som vi bestilte omtrent en mned fr avreise. Jeg og to assistenter som har blitt gode venner bestilte denne turen klokken 2 om natten. Vi tenkte at vi lever kun en gang og hadde lyst til oppleve noe stort fr begge to flyttet for studere.

Dagen etter at jeg var ferdig med muntlig historieeksamen satte vi oss p flyet til New York direkte fra Gardermoen. Dette var min frste lange flytur uten mine foreldre. Flyturen var p tte lange timer, men det gikk utrolig bra og vi landet alle sammen trygge. Vi fikk god hjelp p flyplassen og satte oss i taxi til leiligheten vi hadde leid i New Jersey. Vi kom sent p kvelden og vi la oss derfor med engang vi ankom leiligheten.

Neste dag sto vi opp og ble overrasket over alle de utrolig hye bygningene. Vi bodde i 9. etasje, men bygningen hadde 40 etasjer og bassenget var i 8. etasje. Her var vi den frste dagen og slappet av etter den lange turen. Litt utp kvelden gikk vi rundt i omrdet og s oss om. Vi bodde ett minutt fra matbutikken og fem minutter fra et kjempestort kjpesenter. Vi var p dette kjpesenteret to dager da vi likte oss godt her. Kjpesenter hadde et godt utvalg av kjente butikker og det vi syntes var deilig var slippe alle menneskene som var i den store byen New York, selv om dette ogs var en spennende og overveldende opplevelse.

Noen dager etter kom min gode venninne Savhanna som jeg ikke hadde sett p et helt r! Hun hadde tatt toget fra en liten smby i Virginia sammen med hennes 50 r gamle pappa og en assistent. Jeg og Savhanna har vrt venner i flere r. Hun har samme sykdom og vi mttes for frste gang i fjor sommer da jeg og familien min bodde en uke hos hennes familie i Virginia. Dette var veldig gy og vi har siden holdt kontakten via sosiale medier.

Foreldrene til Savanna overrasket henne med denne turen en uke i forveien. New York har alltid vrt hennes strste drm og jeg synes det var gy f oppleve byen sammen med henne. Vi gjorde masse gy sammen og var blant annet p Imagine Dragons-konsert p Madison Square Garden. Dette var en av de kuleste konsertene jeg har ftt opplevd og det var utrolig f vre p en av verdens mest bermte konsertarenaer. Jeg og mine to venninner dro ogs opp til Empire State Building for ta noen kule bilder i 82. etasje. Vi fikk komme forbi hele ken og flte oss som noen veldig viktige personer. Dette var litt stas. Jeg fikk ogs krysset ut "Piknik i Central Park" p bucket listen min og laget masse minner.

Alt i alt synes jeg at New York turen vr var en suksess og jeg gleder meg til fortelle dere om mine neste reiser og eventyr!

Skrevet av Tonje

Funksjonsfrisk, men handikappet?

Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var fr jeg ble kjent med muskelsyke. 

I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, p Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser... Hvordan skal jeg oppfre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til kunne vre meg selv? Vil de bli sure om jeg svmmer meg en tur i bassenget, en svmmetur de ikke kan vre med p? Det skal rlig sies at jeg var hypernervs, men enda rligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk p denne turen. 

Som muskelfrisk er det, dessverre, lett se rullestolen fr mennesket. Dette varer dog kun f minutter. Alle de rullestolene jeg ble mtt med i midten av august i fjor skulle vise seg vre den mest fantastiske og mest givende gjengen med ekteflte reale folk jeg noen gang har mtt. 

Ja, jeg kan st opp p begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen s langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og g en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen p sydentur i rullestol. 

Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk fr til med s f fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke fr til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten se at vi faktisk kan f til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, fr til langt mindre enn de som mter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne fr jeg var omringet av den viljen, pgangsmotet og gjennomfringsevnen deres, uten nrheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lrte, som jeg i dag vil pst har kt min livskvalitet betraktelig, s er det vre takknemlig for det jeg har, fremfor vre bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de sm tingene i livet satt hele mitt livssyn p hodet. De jeg var redde for skulle reagere p at jeg kanskje tok meg en svmmetur, ble de som ville heiet p meg for at jeg skulle svmt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg flt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vrt s mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og strler aksept i det endelse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstr mennesker, for alt de selv nsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn f henge en uke i Spania med en svr gjeng som ikke dmmer en halv millimeter av deg? ... Nei, ikke jeg heller. 

Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle vre bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har mtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer lre meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist vre et like stort handikap om ikke strre, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.

Tekst: Linn-Eva Srlie

Friheten til vre meg

Hva er frihet egentlig? For meg er det muligheten til vre meg selv - p alle mter. Men hvem er jeg? Jo, jeg er en glad og smilende jente som liker dra ut p eventyr, men som ogs kan sitte hjemme en dag vre smgretten. Og begge deler kan jeg gjre - selv om jeg har et fysisk hjelpebehov i hverdagen. Jeg har brukerstyrt personlig assistanse, BPA, og det gir meg frihet til leve.

Hvorfor forteller jeg deg at jeg bde er glad og gretten? Vel, egentlig bare for f frem at jeg ogs er et menneske med menneskelige flelser og behov. Hver og en av oss er forskjellige, men likevel s like. De aller fleste av oss er glade, gretne, lei oss, stolte, sinte, frustrerte, motiverte og umotiverte. Samtidig er det en del av befolkningen som har fysiske hjelpebehov i hverdagen der man er avhengig av andre mennesker. Betyr det at man skal slutte vre seg selv? At man skal slutte ha hp og nsker for fremtiden og livet generelt? At man skal visne bort og miste sin egen personlighet? Nei, absolutt ikke!

Jeg har et stort hjelpebehov og har derfor assistenter sammen med meg hele dgnet, for jeg er temmelig hjelpesls uten. Jeg har folk rundt meg hele tiden. Jeg er aldri alene, og p en mte kan det hres ut som at jeg er mer fanget enn fri. De aller fleste vil nok kjenne p den flelsen hvis de prver se for seg et liv uten alenetid - uten rom til vre kun med seg selv og sine tanker. Jeg har selv tenkt p det flere ganger, men hver gang innser jeg at det ikke er snn livet mitt er. Jeg er ikke fanget p grunn av mitt assistansebehov. Jeg er fri p grunn av at jeg har disse menneskene rundt meg, fordi de er rsaken til at jeg kan vre meg.

Hvis jeg vil dra en tur til byen og shoppe, s kan jeg det. Hvis jeg vil ligge hjemme p sofaen og glane p tv, s kan jeg det. Jeg kan gjre akkurat hva jeg vil, nettopp fordi jeg har assistenter som srger for at det er mulig. P egenhnd hadde jeg ikke kommet meg noen veier. Jeg hadde ikke engang kunnet lage meg middag eller gtt p toalettet. Jeg er totalt avhengig av assistenter i livet mitt. Og det som er s fint med BPA, er at man kan velge selv. Man kan velge hvem assistentene skal vre og man kan velge hva de skal gjre. Det betyr blant annet at man kan velge et menneske som passer ens egen personlighet, noe som er helt avgjrende for om man skal kunne vre helt seg selv eller ikke.

I mitt tilfelle har jeg assistenter som ogs har blitt gode venner av meg - nettopp fordi jeg valgte noen som matchet min personlighet. Jeg er omgitt av personer som ikke bare hjelper meg med de fysiske tingene jeg ikke kan gjre p egenhnd, men som ogs forstr at jeg er like menneskelig som alle andre. De forstr at jeg har bde gode og drlige dager. At jeg i blant kan vre sprudlende glad og prate masse, mens andre ganger er jeg i drlig humr og vil ha det stille rundt meg. De forstr det, og de aksepterer og respekterer det.

Mine assistenter gir meg ikke bare frihet til gjre hva jeg vil og dra hvor jeg vil. De gir meg ogs frihet til vre meg selv fullstendig - bde fysisk og mentalt.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch

Turist i eget land

Er dere snn som meg at dere liker planlegge reiser og ferie tidlig i lpet av ret? Det er en ting jeg stort sett hver januar sitter tenker p, hvor skal jeg reise nr sola titter fram? Ofte nr jeg sitter drmmer om feire og skal starte planleggingen, s er det som regel utlandet som kommer frst opp i tankene mine. Jeg er vel kanskje ikke alene der? Men i r var det ganske annerledes, i r visste jeg faktisk at min feiretur skulle foreg innenfor mitt eget land.

Jeg og min venninne (Heidi) har flere ganger snakket om dra p roadtrip rundt om i verden. Vi snakket om flere plasser i utlandet fr vi faktisk begynte tenke; hvorfor ikke ta en roadtrip i Norge? VI ble enige ganske raskt om at vi skulle starte med en roadtrip i Norge fr vi ga oss ut i den store vide verden, p den mten kan vi f en myk overgang til "roadtrip-tilvrelsen". 

I fjor var jeg med p Aktiv Uke med FFMU hvor jeg traff og ble kjent med Malin igjen etter mange r uten kontakt. Jeg og Malin fikk spass god kontakt at et besk hos henne i Nittedal ble et naturlig ml for vr roadtrip! Plutselig var alt klart. Vi skulle p roadtrip i Norge, fra Nesna i nord til Nittedal i sr. 

Ready to hit the road! 

Det var jeg, Heidi og Runa (begge var med p Aktiv Uke i fjor) som startet fra Nesna tidlig en mandagsmorgen. Vi var alle klare for en morsom tur til Malin. Siden vi skulle kjre hele veien til Nittedal ville vi ogs bruke anledningen til se litt av Norge p veien srover. Den raskeste veien for oss ville vrt kjre E6 nedover, men vi valgte heller flge E6 til Otta og ta av mot Valdres, p den mten fikk vi se Jotunheimen. Dette var en mye lengre vei, men vi tenkte at det var en gylden mulighet vre turist i eget land, selv om vi ikke var s god til det. Vi hadde tenkt stoppe ta lengre pause p flere plasser for se, men det endte opp med at vi kun stoppet p 4 plasser i lpet av hele turen srover. Frste stoppet var i Trondheim hvor vi skulle overnatte, der beskte vi Tyholt-trnet og spiste p Egon. 

Dagen etterp startet vi kjreturen forbi Dombs og mot Jotunheimen. Dette var en lang kjretur i mange varmegrader, det var ogs denne dagen vi oppdaget at aircondition i bilen min ikke fungerer! Noe som ble bare verre og verre i lpet av turen. Det ble med andre ord kjring med vinduene p fullt gap. P veien stoppet vi frst p Dombs for f oss en velfortjent is i varmen. I tillegg kjpte vi oss mat som vi skulle spise nr vi stoppet i Jotunheimen. Vi var ikke s lenge i Dombs fr vi startet ferden videre. Som jeg sa s var vi ikke s gode til vre turister i eget land. Nr vi kom til Valdres viste Heidi oss en rasteplass som ga oss fantastisk utsikt over Jotunheimen. Vi var ikke de eneste som visste om den, siden parkeringsplassen var nesten helt full. Det var her vi stoppet for spise og nyte utsikten. Dette var vel vrt frste og ordentlige stopp hvor vi tok oss tid til nyte utsikten.

Nyter utsikten over Jotunheimen. Foto: Runa Steiro Storheil

Etter stoppet ved Jotunheimen kjrte vi ganske rett til Malin utenom et lite stop i Nesbyen for fylle diesel og hilse p moren til Heidi. Vi kom fram til Malin sent p tirsdagskvelden hvor Malin hadde vrt s snill og laget mat til vi kom. S det ble et godt mltid med mye prat fr vi kom oss i seng og var klare for dagene som skulle komme. 

Vi hadde selvflgelig laget oss mange ideer og planer om hva vi skulle gjre nr vi kom fram til Malin. Selv om vi ikke fikk gjort alt s fikk vi gjort det meste og sett det viktigste. Det blir for mye skrive alt i detalj men jeg tar med en del av mine hydepunkter. Frste dagen vi var der dro vi til FFM kontoret siden jeg, Malin og Ingebjrg skulle ha et mte der med Tollef i FFM. Dette var faktisk frste gangen jeg har vrt p FFM kontoret til tross for at jeg har vrt med i FFMU styret i godt over 1 r snart. Etter mtet med Tollef dro vi hele gjengen til Asker sentrum spiste lunsj med Ingebjrg, fr det ble shopping p Sandvika storsenter. Man m jo dra p shopping nr man er p ferie! 

Her sitter vi hele gjengen diskuterer alternativer nr det gjelder aktiviteter for FFMU. 

De neste dagene var vi i Oslo p sightseeing, p bruktbutikk i Hakadal for handle blomsterpotter for Malin og hjemme hos Malin og chillet i sola. Siden vi var i omrdet s bestemte jeg, Runa og Heidi oss for dra til Jevnaker for beske foreldrene til Heidi. Nr vi kom til Jevnaker dro vi p Hadeland Glassverk for spise lunsj og der fikk vi prve blse glass. Det var en veldig morsom opplevelse som jeg anbefaler p det sterkeste. Jeg var litt i tvil om jeg klarte blse siden jeg har ganske svak pust, men det gikk overraskende bra siden det er utrolig liten styrke i pusten som m til. i tillegg var de som jobbet der veldig flinke til tilrettelegge. 

Her blser jeg mitt frste glass, utrolig morsomt! Foto: Runa Steiro Storheil

Siste dagen vi var hos Malin dro vi til Gjvik for beske Gusse, som sikkert noen av dere kjenner godt fra FFMU og FFM. Det var en veldig fin dag i Gjvik. Vi spiste god middag og dro til Gjvik friluftsbad for kjpe is og kose oss i sola. Jeg ble positivt overrasket over at friluftsbadet i Gjvik var godt tilrettelagt med rampe ned i vannet for rullestolbrukere som vil bade. I tillegg var det asfaltert rundt hele vannet som ga lett tilgang til hele omrdet. 

Etter 5 dager hos Malin startet vi p bilturen hjem. For si det snn gledet vi oss ikke til 14 timers biltur i 28 varmegrader uten aircondition. Men vi s et lyspunkt i at vi skulle reise nordover og at det mest sannsynligvis kom til bli kaldere jo lenger nord vi kom. Gjett hvor feil man kan ta! Da vi kom til Trondheim var det 33 varmegrader og vi holdt p d i bilen! P et tidspunkt satt vi i bikini kjrte bil. Ikke visste vi at dette var den ene dagen varmen skulle ankomme i nord. 

Alt i alt var dette en herlig tur og anbefaler flere til dra p biltur p sommeren. Anbefaler ogs vre litt mer flinke til stoppe underveis, for det er mye vi ikke fikk sett. Vil ogs gi et siste tips, sjekk aircondition i bilen fr du drar p langtur i varmen. 

Helt til slutt s legger jeg ved noen morsomme bilder fra turen.

Gtur i Hakadal i varmen! Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss i Oslo. Foto: Runa Steiro Storheil

Meg og Runa smiler for kamera. Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss p restaurant! Foto: Runa Steiro Storheil

Vi ikke glemme vakre Bianca (hunden til Malin) som var med oss p tur rundt om i omrdet. Foto: Runa Steiro Storheil

Med disse bildene nsker jeg dere alle en fin og solrik sommer videre med masse vannmelon og is!  

 

Skrevet av Kine, Nestleder FFMU

 

Les mer i arkivet Februar 2019 Januar 2019 Desember 2018


Foreningen for Muskelsykes Ungdom, FFMU, er en forening for de mellom 15 og 35 r. De fleste av vre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at man har det for bli medlem. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likepersonsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer. Mlet vrt er danne et nettverk av unge muskelsyke i Norge. Det er viktig ha kontakt med andre som forstr hvordan det er leve med en muskelsykdom. Vi i styret i FFMU vil jobbe med skape kontakt mellom vre medlemmer; uansett hvor man bor, skal man ha noen man kan ta kontakt og dele erfaringer med.