hits

Vi vil ogs bli millionrer!

Er du en av de som spiller Lotto og hper p bli millionr? Det gjr faktisk vi i FFMU ogs. Eller vi spiller ikke, men vi hper p bli millionrer.

En mte vi kan komme oss litt nrmere drmmen p, er om vi fr grasrotandelen til de som faktisk spiller. Men vi har n funnet ut at det kanskje ikke er s mange som gir sin grasrotandel til oss, og dette vil vi gjre noe med. Vi fr fra noen og vi er svrt takknemlige, men vi nsker jo selvflgelig flere!

Vi FFMU prver vre en aktiv forening for vre medlemmer, ved arrangere kurs og aktiviteter som er bde lrerike, morsomme og sosiale. Dette er noe vi tenker at vi har ftt ganske bra til. Ja, det er noen ganger vi har tenkt at dette vil vi f til!, men s gikk det bare ikke. Snn er det vel for alle noen ganger? Uansett gir vi oss ikke! Vi kommer til gjre alt vi kan for fortsette med gode og morsomme tilbud til vre medlemmer. Vi er allerede godt i gang med planlegging av Aktiv Uke 2019 (vi skal faktisk til Spania neste r ogs) og undersker muligheter for flere andre arrangement.

Men det er ingen hemmelighet at arrangement koster penger, spesielt nr vi er s ambisise som vi er og nsker gi vre medlemmer det beste av det beste. 

Du kan enkelt gi oss din grasrotandel inne p dine sider p norsk.tipping.no eller hos en komisjonr. Alt du trenger for finne oss er vrt org.nummer som er 997 109 511

Hvis du vil lese om grasrotandelen kan det gjres det her: https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen 

S hvis du er en av de som spiller lotto og hper p bli millionr, kan ikke du gi din grasrotandel til oss? S kommer ogs vi oss litt nrmere millionrdrmmen!

Fersk p fagkonferanse

I forrige uke arrangerte Nevromuskulrt kompetansesenter i Troms sin fagkonferanse. Jeg deltok for frste gang - ikke bare som en lyttende deltaker som var der for lre, men jeg hadde ogs ftt en stor oppgave utfre...

Tirsdag var dagen jeg reiste fra Gardermoen til Troms for delta p NMKs fagkonferanse. Denne konferansen arrangeres annethvert r og er en arena der bde brukere og fagfolk mtes for utveksle erfaringer og lre noe nytt. Jeg valgte reise to dager fr konferansen startet, bde fordi jeg ville ha litt tid p meg til falle til ro fr det ble fullt kjr, men ogs fordi jeg er oppvokst rett utenfor Troms og ikke hadde vrt der p flere r. Jeg hadde da en mulighet til mte litt familie og kjenne p hvordan det fltes vre i "hjembyen".

Frst kjente jeg et lite savn. Ikke et slikt savn som gjorde at jeg ville flytte tilbake dit, men mer det at det var godt bare vre der litt. Dette savnet gikk fort over da regnet kom og jeg ble avhengig av paraply for bevege meg utendrs. vre spass lita som meg og sitte i rullestol, gjr at jeg ikke er stor fan av paraplyer. Jeg gledet meg til g ut og se p byen, men jeg s ingenting, jeg. Alt jeg s var en svart paraply og bakken under meg. Her ble jeg oppgitt og tenkte: Er det virkelig snn jeg skal ha det i disse tre dagene jeg skal vre her?. Heldigvis snudde vret seg raskt, og resten av dagene var det solskinn og fint!

Tiden frem til torsdag - dagen nr fagkonferansen startet - gikk litt for fort. Jeg var ikke helt klar for det som skulle skje da, men samtidig hadde jeg forberedt meg lenge, s jeg hadde likevel en ro over det hele. Jeg var jo faktisk ikke der bare for nyte solskinn, familietid og for vre en "vanlig" deltaker p konferansen. Jeg hadde en oppgave gjre, og dette var noe helt nytt for meg.

For rundt tte mneder siden fikk jeg en telefon med en foresprsel. De ringte meg fra NMK og lurte p om jeg ville komme p fagkonferansen for holde et foredrag. Jeg! Holde foredrag?! Hva i alle dager, tenkte jeg. Jeg, som fr hjerteklapp og begynner svette bare av si kun mitt eget navn i en forsamling med mer enn fem personer, fikk n sprsml om holde et foredrag p opp mot 45 minutter foran en hel gjeng med mennesker. Gal som jeg er, s sa jeg jo ja.

Jeg hadde alts over et halvt r p meg til forberede meg p dette. Jeg kunne skrevet hele foredraget og vd p fortelle dette, bde foran speilet og foran folk. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne skrevet ned stikkord og tatt med meg, slik at jeg visste hva jeg skulle si underveis. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne gjort s mye som en foredragsholder vanligvis gjr for ha det enklere for seg selv, men jeg gjorde absolutt ingenting annet enn tenke p det litt innimellom. Som jeg sa; jeg er en smule gal. Men jeg fant ut at jeg skulle prate spass lenge at det ikke var vits i ve inn noe. Det ville bare blitt upersonlig og kjedelig. Jeg hadde heller ikke ftt noen krav til hva jeg skulle prate om, kun et nske om at jeg skulle fortelle litt om meg selv, livet mitt, tanker og erfaringer. Jeg fant derfor ut at om jeg skulle klare gjre dette ekte, personlig og engasjerende, s mtte jeg prate rett fra hjertet (og litt fra levra) og gjre det p sparket.

Jeg vknet alt for tidlig den torsdagen og begynte stresse over helt ulogiske ting. Frst fikk jeg akutt panikk over at jeg ikke hadde registrert meg p konferansen. Hvorfor jeg fikk panikk over det, aner jeg ikke. Det skulle jo gjres den morgenen og kunne ikke blitt gjort fr uansett. Det andre jeg stresset over var om familien min kom til finne frem til riktig rom. Jeg hadde ftt tillatelse til invitere med meg tre familiemedlemmer som gjerne ville hre p mitt aller frste foredrag. Det var jo ingen problem for de finne frem, for det var faktisk ikke s mange rom velge blant. At jeg stresset over disse dumme tingene fikk meg til innse at jeg kanskje hadde litt nerver allikevel, selv om jeg hadde flt meg helt rolig frem til da.

Brukerparallellen var stedet jeg skulle holde mitt foredrag. Dette startet klokken 09:00 med velkomst og introduksjon til konferansen. Navnet mitt ble nevnt og da begynte jeg kjenne den velkjente hjerteklappen. Heldigvis var jeg s mentalt forberedt p dette, at jeg klarte f orden p flelsene fr klokken var 10:15 og det var min tur til ta ordet. Jeg satte meg foran hele forsamlingen med en mikrofon, og jeg skal innrmme at n i ettertid husker jeg omtrent ingenting av hva jeg hverken sa eller s. For meg fltes det som om jeg hadde en million yne p meg, men jeg har regnet meg fram til at det m ha vrt rundt 40 personer i rommet. Det kan hende det var litt mindre, men det var likevel minst 30 mennesker for mye for meg. Jeg var fullstendig vettskremt.

Jeg begynte fortelle om meg og kjente fort p flelsen av at dette var uvant. ha en samtale med noen gr fint, for da gr det begge veier. Noen forteller og noen svarer. Det skjedde ikke her. Dette skulle g n vei. Jeg skulle holde igang en "samtale" uten en samtalepartner. Og jeg husker at jeg fortalte forsamlingen at de mtte si ifra hvis jeg ble bl i ansiktet, for det var et tegn p at jeg hadde glemt puste. Folk lo. Allerede da inns jeg at dette bare var en gjeng med vanlige mennesker som faktisk hadde et nske om hre p det jeg hadde fortelle, selv om de ikke engang visste hva jeg skulle prate om. Det gjorde det p en mte enklere, samtidig som jeg flte enda sterkere at jeg mtte fortelle noe som de kunne ha nytte av hre om. Alle kan jo klare bare prate om noe, men jeg flte jeg hadde et slags ansvar. Eller kanskje "ansvar" ikke er riktig ord. Jeg flte bare at siden denne oppgaven var gitt meg, og ikke noen andre, s burde jeg ikke bare prate om alt og ingenting, men noe som kunne vre betydningsfullt for lytterne.

Men mennesker er s forskjellige. Hvordan skal man kunne fortelle noe som kan n inn hos flere - helst alle? Nei, det har jeg ikke noe godt svar p. Hvordan kan jeg vite hva andre trenger hre? Det kan jeg ikke. S jeg valgte g innom flere forskjellige temaer, alle basert p mitt liv og mine erfaringer. S jeg pratet i vei, og det var bde latter, trer og mange smil i salen. Det gjorde at jeg klarte slappe av mer av, og da jeg sjekket hvor mye tid som hadde gtt, viste det seg at jeg bare hadde 7 minutter igjen. Hvor ble tiden av? Og hvordan i alle dager levde jeg enda? Jeg hadde tydeligvis klart puste underveis.

P slutten fikk jeg applaus og ble overrakt en gave fra NMK. Gaven var en pingvin av glass. Symbolet til Universitetssykehuset Nord-Norge. Jeg fikk forklart at symbolet er en flyvende pingvin, fordi de har troen p det umulige. De sa ogs at det passet godt til meg basert p det jeg hadde pratet om, for det virket som at jeg hadde oppndd mye som andre ville sett p som umulig.

Jeg fikk utrolig gode tilbakemeldinger, bde fra NMK og deltakerne. Jeg hadde faktisk klart prate om ting som ndde inn hos mange og det er ingenting som kunne gjort meg mer fornyd enn det. kunne inspirere andre til f det bedre med seg selv, til trre satse og innse at man faktisk kan gjre akkurat det man vil i livet, er jo akkurat det jeg brenner for. Og alt dette ga jo meg inspirasjon til bare gi alt, for jeg kan jo, jeg ogs. Dette var nok ikke mitt siste foredrag...

Fagkonferansen var i seg selv helt topp. Jeg lrte masse nytt, ble kjent med flotte mennesker og fikk utvekslet tanker og erfaringer med de. Det var spennende foredrag og temaer, og jeg kommer nok til delta p neste konferanse ogs.

Tusen takk til NMK for invitasjonen til komme dit og gjre noe som var spass stort for meg! Det ga meg en ny giv, og n har jeg enda mindre hindringer i livet.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Frank Pedersen og Linn-Eva Srlie

Tonje p eventyr: Kroatia

Dere som flger med p bloggen har sikkert ftt med dere at jeg har vrt i New York og Warsawa, men mine eventyr stoppet ikke der. To uker etter at jeg kom hjem fra Polens hovedstad reiste jeg til Zadar, som er en liten kystby i Kroatia. Sammen med familien min var vi der i to uker, og vi bodde frst en uke p et supert hotell med masse aktiviteter for hele familien. Uken etterp var vi i et hus vi har leid 3 ganger fr. Dette er et hus vi virkelig elsker fordi det ligger litt utenfor byen slik vi slipper alle turistene og bylivet. Dette huset har alts et eget basseng slik vi slipper og menge oss med hundrevis av andre folk. 

Frste uken bodde vi som sagt p et hotell som heter Zaton. Her var det tre forskjellige badebasseng med mange rutsjebaner og andre aktiviteter som lillebroren min p snart 8 elsket. Han synes ogs det var gy og vkne opp til fotballskole hver dag kl 9, mens jeg sto opp kl 10 og gikk rett ned til sjen, som hadde en veldig flott promenade, slik at det var enklere for meg og vre med ned til strandkanten. Hotellet var p en mte bygget opp som en liten by, og det var en slags gate der alle restaurantene og butikkene var slik at alt var samlet p ett sted. Selv om alt vi trengte var p ett sted s hadde vi leid bil denne uken, s vi dro til en liten by ca 5 minutter ifra som het Nin. Dette var en veldig liten og gammel by, men her var det utrolig flott, og vi fikk med oss den nydelige solnedgangen kroatia er kjent for. 

Etter en uke med mye sol, strandliv, aktiviteter, shopping og underholdning p kveldene tok vi turen til Split for hente onkelen min som kom ned for vre sammen med familien min, mormor og morfar den siste uken. Han kom p kvelden s vi sto opp og kjrte bagasjen til huset vi leide i Zadar fr vi reiste til Split for vre der den dagen. Turen tok ca 2 timer, men vi s masse fint p veien s tiden gikk ganske fort. Fremme i split satte vi oss ned for spise lunsj i den nydelige gamlebyen. Solen stekte s vi var der ikke s lenge for alle sammen ville egentlig heller bare bade. Vi dro til en nrliggende strand og vi brukte noen timer til slappe av fr vi dro inn til nabobyen Trogir, for spise middag og utnytte tiden fr vi hentet onkelen min p 22 p flyplassen.  

Resten av uken var vi i huset og bare slappet av, sammen med familien min p 6 og mormor, morfar og onkelen min. Det gikk en del i podcaster ved bassengkanten og dukkerter i sjen som ligger 100 meter fra huset. Vi spiste ogs middag p tavernaen et par ganger som l ca 5 minutter unna og gikk istedenfor ta buss i et kvarter for komme inn til sentrum. Selv om sentrum er utrolig flott synes vi at det var litt mye turister akkurat den uken vi var der siden det var begynnelsen av august og alle lokale hadde ogs ferie denne uken. 

Selv om Kroatia ferien ikke var s travel s hadde jeg det utrolig gy, og fikk slappet av og brukt masse tid p familien. Jeg anbefaler alle sammen og reise ned for se hvor utrolig flott Kroatia er!

Flg med p bloggen her for flere oppdateringer p Tonjes eventyr!

Tonje p eventyr: Warszawa

I et tidligere blogginnlegg skrev jeg om min tur til New York, og for mange hadde en slik tur til Amerika vrt mer enn nok, men for meg s var det bare en dag mellom min neste reise. Heldigvis hadde jeg pakket kofferten til Warszawa fr jeg reiste til New York, s dagen ble brukt til fortelle familien om turen til New York og bare lade opp til neste eventyr. 

Warszawa turen ble bestilt noen uker etter at jeg begynte i ny klasse siste ret p videregende. Jeg og venninnen min Celine, som n er min bestevenninne, hadde lyst til gjre noe sammen denne sommeren, siden at vi hadde blitt s gode venner. Sammen bestemte vi oss for reise - jeg, hun og ei venninne av oss. 

Turen til Warszawa gikk smertefritt, selv om vi mtte mellomlande i Oslo. Fremme i Warszawa satte vi oss p toget som gikk direkte til leiligheten, og det var bare noen f hundre meter g fra togstasjonen til leiligheten. Leiligheten vi bodde i var utrolig stor og vi kunne alle trekke oss tilbake om vi flte for det. Frste dagen gikk vi frst for kjpe inn frokost og vi var alle overrasket over hvor billig det var. Det er alltid gy dra p tur nr man har mulighet til spare inn penger p mat og heller bruke det p shopping. 

De neste dagene brukte vi for det meste p shoppe og vi var innom to store, flotte kjpesentre og p et outlet. Vi kom oss til og fra med kollektivtrafikk, noe jeg synes fungerer sykt bra i denne byen og er noe av grunnen til at det er tredje gangen jeg er her. Selv om for det meste var p shopping oppleve vi se den gamle delen av Warszawa. Her var det noe brostein, men det gikk ganske lett komme seg frem, da de hadde laget et lite fortau for oss som sitter i rullestol. Fortauet flt godt sammen med de vakre, gamle bygningene. Fint vr hadde vi ogs og sammen koste vi oss masse. P kveldene satt vi hjemme i leiligheten og planla hva vi skulle gjre neste dag, mens vi spiste sjokolade og drakk kakao. 

Jentetur til Warszawa ble en suksess og vi gleder oss til fremtidige reiser sammen! 

Flg med p bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!

Hvem er vi?

Vi er unge. Vi er muskelsyke. Vi har en egen forening. Men hva gjr vi? Hvem er vi? Og hvorfor burde man vre medlem?

Foreningen for Muskelsykes Ungdom. FFMU. En haug med unge mennesker som lever med en muskelsykdom. Det er oss. Men er det bare det vi er? Nei, absolutt ikke. Det er bare n ting vi har til felles. Utenom det er vi en gyal gjeng med masse ulike, unike personligheter. Er du medlem, s vet du det allerede. Men dette innlegget er rettet mot deg som ikke er medlem, som er usikker p hvorfor du burde melde deg inn, eller kanskje du ikke vet at vi eksisterer engang.

Vi vil jo gjerne at flere skal se at FFMU faktisk er noe man burde vre medlem i, for det vi prver p er jo gi medlemmene vre opplevelser og kurs som gir en noe. Som er lrerikt, underholdene og som kanskje til og med kan gi minner for livet. Vrt ml er vise at vi unge muskelsyke kan, i stedet for leve i en tilstand der man tenker Nei, jeg er muskelsyk, s det kan jeg ikke. Den tenkemten gidder vi ikke. Vi muskelsyke har nok hindringer i livet p grunn av diagnosen vr. Vi trenger ikke skape enda flere hindringer kun oppi vrt eget hode.

Vi liker utfordre medlemmene vre til vge prve nye ting. Vrt strste arrangement er "Aktiv Uke". Der prver vi legge til rette for at deltakerne skal kunne vre aktiv og tye grenser de har satt for seg selv. Vi muskelsyke kan gjre mye, men i blant trenger vi et spark i rva for innse det. Og det er nettopp det vi i FFMU prver gi: noen reale spark i baken for f medlemmene vre til tro p seg selv og sin egen styrke. Vi har svake muskler, men vi er jo sterke personligheter med mye tilby. Det m vi aldri glemme, og FFMU skal minne medlemmene sine p det.

Vi har en del kurs med temaer som vi mener kan ha stor betydning i medlemmenes liv. Vi forsker alltid informere om nyttige ting, slik at medlemmene kan lre noe nytt som kan gjre hverdagen enklere, bedre og kanskje til og med mer innholdsrik.

Vi liker ogs kunne samle medlemmene vre p ett sted, der alle har mulighet til bli kjent med andre mennesker som mter p lignende utfordringer som en selv. Dette skaper vennskap, i tillegg til at man ofte lrer noe nytt om seg selv eller andre. Samholdet blant medlemmene i FFMU er sterkt, da det betyr mye ha et sted der man er helt fri til bare vre seg selv. Mange kjenner nok p flelsen av at de funksjonsfriske vennene ikke alltid klarer forst visse ting man som muskelsykdom gr gjennom og opplever. Da er FFMU et viktig mtested, for her forstr vi. Vi vet hva det vil si vre ung og muskelsyk, og vi vet hvor mye det kan bety at man gjr noe s enkelt som lytte og komme med sm tips og lsninger man selv ikke har tenkt p.

FFMU er et fristed for deg som er ung og muskelsyk, der du kan f utfordre deg selv i trygge omgivelser og utvikle deg til bli sterkere p omrder som vil gjre diagnosen din mindre fremhevet. En muskelsykdom er ikke den du er. Den er bare en liten del av deg.

Tonje p eventyr: New York

Hei, alle dere i FFMU! Hper dere alle sammen har hatt en fin sommer! Min sommer har vrt veldig innholdsrik og jeg har opplevd utrolig mye! Dette blogginnlegget kommer til handle om New York-turen min. Turen var en veldig spontan tur som vi bestilte omtrent en mned fr avreise. Jeg og to assistenter som har blitt gode venner bestilte denne turen klokken 2 om natten. Vi tenkte at vi lever kun en gang og hadde lyst til oppleve noe stort fr begge to flyttet for studere.

Dagen etter at jeg var ferdig med muntlig historieeksamen satte vi oss p flyet til New York direkte fra Gardermoen. Dette var min frste lange flytur uten mine foreldre. Flyturen var p tte lange timer, men det gikk utrolig bra og vi landet alle sammen trygge. Vi fikk god hjelp p flyplassen og satte oss i taxi til leiligheten vi hadde leid i New Jersey. Vi kom sent p kvelden og vi la oss derfor med engang vi ankom leiligheten.

Neste dag sto vi opp og ble overrasket over alle de utrolig hye bygningene. Vi bodde i 9. etasje, men bygningen hadde 40 etasjer og bassenget var i 8. etasje. Her var vi den frste dagen og slappet av etter den lange turen. Litt utp kvelden gikk vi rundt i omrdet og s oss om. Vi bodde ett minutt fra matbutikken og fem minutter fra et kjempestort kjpesenter. Vi var p dette kjpesenteret to dager da vi likte oss godt her. Kjpesenter hadde et godt utvalg av kjente butikker og det vi syntes var deilig var slippe alle menneskene som var i den store byen New York, selv om dette ogs var en spennende og overveldende opplevelse.

Noen dager etter kom min gode venninne Savhanna som jeg ikke hadde sett p et helt r! Hun hadde tatt toget fra en liten smby i Virginia sammen med hennes 50 r gamle pappa og en assistent. Jeg og Savhanna har vrt venner i flere r. Hun har samme sykdom og vi mttes for frste gang i fjor sommer da jeg og familien min bodde en uke hos hennes familie i Virginia. Dette var veldig gy og vi har siden holdt kontakten via sosiale medier.

Foreldrene til Savanna overrasket henne med denne turen en uke i forveien. New York har alltid vrt hennes strste drm og jeg synes det var gy f oppleve byen sammen med henne. Vi gjorde masse gy sammen og var blant annet p Imagine Dragons-konsert p Madison Square Garden. Dette var en av de kuleste konsertene jeg har ftt opplevd og det var utrolig f vre p en av verdens mest bermte konsertarenaer. Jeg og mine to venninner dro ogs opp til Empire State Building for ta noen kule bilder i 82. etasje. Vi fikk komme forbi hele ken og flte oss som noen veldig viktige personer. Dette var litt stas. Jeg fikk ogs krysset ut "Piknik i Central Park" p bucket listen min og laget masse minner.

Alt i alt synes jeg at New York turen vr var en suksess og jeg gleder meg til fortelle dere om mine neste reiser og eventyr!

Skrevet av Tonje

Funksjonsfrisk, men handikappet?

Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var fr jeg ble kjent med muskelsyke. 

I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, p Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser... Hvordan skal jeg oppfre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til kunne vre meg selv? Vil de bli sure om jeg svmmer meg en tur i bassenget, en svmmetur de ikke kan vre med p? Det skal rlig sies at jeg var hypernervs, men enda rligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk p denne turen. 

Som muskelfrisk er det, dessverre, lett se rullestolen fr mennesket. Dette varer dog kun f minutter. Alle de rullestolene jeg ble mtt med i midten av august i fjor skulle vise seg vre den mest fantastiske og mest givende gjengen med ekteflte reale folk jeg noen gang har mtt. 

Ja, jeg kan st opp p begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen s langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og g en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen p sydentur i rullestol. 

Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk fr til med s f fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke fr til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten se at vi faktisk kan f til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, fr til langt mindre enn de som mter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne fr jeg var omringet av den viljen, pgangsmotet og gjennomfringsevnen deres, uten nrheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lrte, som jeg i dag vil pst har kt min livskvalitet betraktelig, s er det vre takknemlig for det jeg har, fremfor vre bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de sm tingene i livet satt hele mitt livssyn p hodet. De jeg var redde for skulle reagere p at jeg kanskje tok meg en svmmetur, ble de som ville heiet p meg for at jeg skulle svmt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg flt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vrt s mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og strler aksept i det endelse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstr mennesker, for alt de selv nsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn f henge en uke i Spania med en svr gjeng som ikke dmmer en halv millimeter av deg? ... Nei, ikke jeg heller. 

Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle vre bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har mtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer lre meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist vre et like stort handikap om ikke strre, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.

Tekst: Linn-Eva Srlie

Friheten til vre meg

Hva er frihet egentlig? For meg er det muligheten til vre meg selv - p alle mter. Men hvem er jeg? Jo, jeg er en glad og smilende jente som liker dra ut p eventyr, men som ogs kan sitte hjemme en dag vre smgretten. Og begge deler kan jeg gjre - selv om jeg har et fysisk hjelpebehov i hverdagen. Jeg har brukerstyrt personlig assistanse, BPA, og det gir meg frihet til leve.

Hvorfor forteller jeg deg at jeg bde er glad og gretten? Vel, egentlig bare for f frem at jeg ogs er et menneske med menneskelige flelser og behov. Hver og en av oss er forskjellige, men likevel s like. De aller fleste av oss er glade, gretne, lei oss, stolte, sinte, frustrerte, motiverte og umotiverte. Samtidig er det en del av befolkningen som har fysiske hjelpebehov i hverdagen der man er avhengig av andre mennesker. Betyr det at man skal slutte vre seg selv? At man skal slutte ha hp og nsker for fremtiden og livet generelt? At man skal visne bort og miste sin egen personlighet? Nei, absolutt ikke!

Jeg har et stort hjelpebehov og har derfor assistenter sammen med meg hele dgnet, for jeg er temmelig hjelpesls uten. Jeg har folk rundt meg hele tiden. Jeg er aldri alene, og p en mte kan det hres ut som at jeg er mer fanget enn fri. De aller fleste vil nok kjenne p den flelsen hvis de prver se for seg et liv uten alenetid - uten rom til vre kun med seg selv og sine tanker. Jeg har selv tenkt p det flere ganger, men hver gang innser jeg at det ikke er snn livet mitt er. Jeg er ikke fanget p grunn av mitt assistansebehov. Jeg er fri p grunn av at jeg har disse menneskene rundt meg, fordi de er rsaken til at jeg kan vre meg.

Hvis jeg vil dra en tur til byen og shoppe, s kan jeg det. Hvis jeg vil ligge hjemme p sofaen og glane p tv, s kan jeg det. Jeg kan gjre akkurat hva jeg vil, nettopp fordi jeg har assistenter som srger for at det er mulig. P egenhnd hadde jeg ikke kommet meg noen veier. Jeg hadde ikke engang kunnet lage meg middag eller gtt p toalettet. Jeg er totalt avhengig av assistenter i livet mitt. Og det som er s fint med BPA, er at man kan velge selv. Man kan velge hvem assistentene skal vre og man kan velge hva de skal gjre. Det betyr blant annet at man kan velge et menneske som passer ens egen personlighet, noe som er helt avgjrende for om man skal kunne vre helt seg selv eller ikke.

I mitt tilfelle har jeg assistenter som ogs har blitt gode venner av meg - nettopp fordi jeg valgte noen som matchet min personlighet. Jeg er omgitt av personer som ikke bare hjelper meg med de fysiske tingene jeg ikke kan gjre p egenhnd, men som ogs forstr at jeg er like menneskelig som alle andre. De forstr at jeg har bde gode og drlige dager. At jeg i blant kan vre sprudlende glad og prate masse, mens andre ganger er jeg i drlig humr og vil ha det stille rundt meg. De forstr det, og de aksepterer og respekterer det.

Mine assistenter gir meg ikke bare frihet til gjre hva jeg vil og dra hvor jeg vil. De gir meg ogs frihet til vre meg selv fullstendig - bde fysisk og mentalt.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch

Turist i eget land

Er dere snn som meg at dere liker planlegge reiser og ferie tidlig i lpet av ret? Det er en ting jeg stort sett hver januar sitter tenker p, hvor skal jeg reise nr sola titter fram? Ofte nr jeg sitter drmmer om feire og skal starte planleggingen, s er det som regel utlandet som kommer frst opp i tankene mine. Jeg er vel kanskje ikke alene der? Men i r var det ganske annerledes, i r visste jeg faktisk at min feiretur skulle foreg innenfor mitt eget land.

Jeg og min venninne (Heidi) har flere ganger snakket om dra p roadtrip rundt om i verden. Vi snakket om flere plasser i utlandet fr vi faktisk begynte tenke; hvorfor ikke ta en roadtrip i Norge? VI ble enige ganske raskt om at vi skulle starte med en roadtrip i Norge fr vi ga oss ut i den store vide verden, p den mten kan vi f en myk overgang til "roadtrip-tilvrelsen". 

I fjor var jeg med p Aktiv Uke med FFMU hvor jeg traff og ble kjent med Malin igjen etter mange r uten kontakt. Jeg og Malin fikk spass god kontakt at et besk hos henne i Nittedal ble et naturlig ml for vr roadtrip! Plutselig var alt klart. Vi skulle p roadtrip i Norge, fra Nesna i nord til Nittedal i sr. 

Ready to hit the road! 

Det var jeg, Heidi og Runa (begge var med p Aktiv Uke i fjor) som startet fra Nesna tidlig en mandagsmorgen. Vi var alle klare for en morsom tur til Malin. Siden vi skulle kjre hele veien til Nittedal ville vi ogs bruke anledningen til se litt av Norge p veien srover. Den raskeste veien for oss ville vrt kjre E6 nedover, men vi valgte heller flge E6 til Otta og ta av mot Valdres, p den mten fikk vi se Jotunheimen. Dette var en mye lengre vei, men vi tenkte at det var en gylden mulighet vre turist i eget land, selv om vi ikke var s god til det. Vi hadde tenkt stoppe ta lengre pause p flere plasser for se, men det endte opp med at vi kun stoppet p 4 plasser i lpet av hele turen srover. Frste stoppet var i Trondheim hvor vi skulle overnatte, der beskte vi Tyholt-trnet og spiste p Egon. 

Dagen etterp startet vi kjreturen forbi Dombs og mot Jotunheimen. Dette var en lang kjretur i mange varmegrader, det var ogs denne dagen vi oppdaget at aircondition i bilen min ikke fungerer! Noe som ble bare verre og verre i lpet av turen. Det ble med andre ord kjring med vinduene p fullt gap. P veien stoppet vi frst p Dombs for f oss en velfortjent is i varmen. I tillegg kjpte vi oss mat som vi skulle spise nr vi stoppet i Jotunheimen. Vi var ikke s lenge i Dombs fr vi startet ferden videre. Som jeg sa s var vi ikke s gode til vre turister i eget land. Nr vi kom til Valdres viste Heidi oss en rasteplass som ga oss fantastisk utsikt over Jotunheimen. Vi var ikke de eneste som visste om den, siden parkeringsplassen var nesten helt full. Det var her vi stoppet for spise og nyte utsikten. Dette var vel vrt frste og ordentlige stopp hvor vi tok oss tid til nyte utsikten.

Nyter utsikten over Jotunheimen. Foto: Runa Steiro Storheil

Etter stoppet ved Jotunheimen kjrte vi ganske rett til Malin utenom et lite stop i Nesbyen for fylle diesel og hilse p moren til Heidi. Vi kom fram til Malin sent p tirsdagskvelden hvor Malin hadde vrt s snill og laget mat til vi kom. S det ble et godt mltid med mye prat fr vi kom oss i seng og var klare for dagene som skulle komme. 

Vi hadde selvflgelig laget oss mange ideer og planer om hva vi skulle gjre nr vi kom fram til Malin. Selv om vi ikke fikk gjort alt s fikk vi gjort det meste og sett det viktigste. Det blir for mye skrive alt i detalj men jeg tar med en del av mine hydepunkter. Frste dagen vi var der dro vi til FFM kontoret siden jeg, Malin og Ingebjrg skulle ha et mte der med Tollef i FFM. Dette var faktisk frste gangen jeg har vrt p FFM kontoret til tross for at jeg har vrt med i FFMU styret i godt over 1 r snart. Etter mtet med Tollef dro vi hele gjengen til Asker sentrum spiste lunsj med Ingebjrg, fr det ble shopping p Sandvika storsenter. Man m jo dra p shopping nr man er p ferie! 

Her sitter vi hele gjengen diskuterer alternativer nr det gjelder aktiviteter for FFMU. 

De neste dagene var vi i Oslo p sightseeing, p bruktbutikk i Hakadal for handle blomsterpotter for Malin og hjemme hos Malin og chillet i sola. Siden vi var i omrdet s bestemte jeg, Runa og Heidi oss for dra til Jevnaker for beske foreldrene til Heidi. Nr vi kom til Jevnaker dro vi p Hadeland Glassverk for spise lunsj og der fikk vi prve blse glass. Det var en veldig morsom opplevelse som jeg anbefaler p det sterkeste. Jeg var litt i tvil om jeg klarte blse siden jeg har ganske svak pust, men det gikk overraskende bra siden det er utrolig liten styrke i pusten som m til. i tillegg var de som jobbet der veldig flinke til tilrettelegge. 

Her blser jeg mitt frste glass, utrolig morsomt! Foto: Runa Steiro Storheil

Siste dagen vi var hos Malin dro vi til Gjvik for beske Gusse, som sikkert noen av dere kjenner godt fra FFMU og FFM. Det var en veldig fin dag i Gjvik. Vi spiste god middag og dro til Gjvik friluftsbad for kjpe is og kose oss i sola. Jeg ble positivt overrasket over at friluftsbadet i Gjvik var godt tilrettelagt med rampe ned i vannet for rullestolbrukere som vil bade. I tillegg var det asfaltert rundt hele vannet som ga lett tilgang til hele omrdet. 

Etter 5 dager hos Malin startet vi p bilturen hjem. For si det snn gledet vi oss ikke til 14 timers biltur i 28 varmegrader uten aircondition. Men vi s et lyspunkt i at vi skulle reise nordover og at det mest sannsynligvis kom til bli kaldere jo lenger nord vi kom. Gjett hvor feil man kan ta! Da vi kom til Trondheim var det 33 varmegrader og vi holdt p d i bilen! P et tidspunkt satt vi i bikini kjrte bil. Ikke visste vi at dette var den ene dagen varmen skulle ankomme i nord. 

Alt i alt var dette en herlig tur og anbefaler flere til dra p biltur p sommeren. Anbefaler ogs vre litt mer flinke til stoppe underveis, for det er mye vi ikke fikk sett. Vil ogs gi et siste tips, sjekk aircondition i bilen fr du drar p langtur i varmen. 

Helt til slutt s legger jeg ved noen morsomme bilder fra turen.

Gtur i Hakadal i varmen! Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss i Oslo. Foto: Runa Steiro Storheil

Meg og Runa smiler for kamera. Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss p restaurant! Foto: Runa Steiro Storheil

Vi ikke glemme vakre Bianca (hunden til Malin) som var med oss p tur rundt om i omrdet. Foto: Runa Steiro Storheil

Med disse bildene nsker jeg dere alle en fin og solrik sommer videre med masse vannmelon og is!  

 

Skrevet av Kine, Nestleder FFMU

 

Tett p styret: Linda

Jeg heter Linda og ble nylig valgt inn i styret til FFMU som konomiansvarlig. 

Jeg er rastls sjel p 28 r som bor i Oslo og jobber deltid p ikke mindre enn tre arbeidsplasser; et plateselskap for hard rock og metal, som BPA og som servicemedarbeider i en fagforening. 

Jeg har utdanning innen estetikk, samt konomi og administrasjon, og hper p f ferdigstilt bachelor innen sistnevnte i lpet av 2019. I tillegg til dette sitter jeg ogs i styret til FFM Oslo og Akershus. 

Ettersom jeg aldri lrte meg sjonglere som barn, s har jeg alts gjort det til en heltidsjobb mestre dette mentalt som voksen.

Jeg bruker mye av fritiden min p kultur, srlig musikk. Det er nesten strre sannsynlighet for at du finner meg p en konsert enn hjemme. Det gr mye i rock og metal, men generelt elsker jeg all musikk og det finnes omtrent ikke en sjanger jeg ikke hrer p eller kjenner til. 

Nr jeg ikke er p konsert, jobb eller i styremter med FFM prver jeg lese, g p gallerier og museer, eller bare vre med venner og familie. 

Det er nok ikke skyve under en stol at jeg er en veldig travel person som skulle nske dgnet hadde flere timer og at det var en mulighet for vre p flere steder til samme tid. 

Likevel ser jeg at det er viktig sette av tid til venner og familie, og jeg er flink til hre etter nr folk snakker til meg og mte folk som de er. Oppi all min travle hverdag er det viktig for meg at jeg bde ser, hrer og gir plass til andre.

Hva jeg jobber med mestre: prioriteringer

Hva jeg fler jeg kan bidra med: toleranse og tlmodighet

Beitostlen Helsesportsenter - Stedet der ingenting er umulig!

I vinter pakket jeg kofferten, tok med meg skiutstyr og reiste 3 uker til hyfjellet for delta p mitt syvende rehabiliteringsopphold ved Beitostlen Helsesportsenter. For de av dere som ikke er kjent med stedet vil jeg fortelle kort om det n. Beitostlen Helsesportsenter er et av fem rehabiliteringssenter i Norge som ligger i Valdres. De har hovedfokus p fysisk aktivtet basert p ulike funksjonsniv. Med tett oppflging av eget tverrfaglig team fr du et individuelt skreddersydd treningsprogram som passer deg og ditt funksjonsniv. Aktivitet og deltagelse gjennom livet er mottoet deres, og dette stemmer p en prikk for her har du muligheten til teste ut aktiviteter som kan hjelpe deg og gjre aktivitetshverdagen hjemme litt enklere. Og tro meg, du trenger ikke vre en idrettsutver eller topptrent for  ske opphold her. Du reiser hjem etter tre uker med mye kunnskap og flelsen av vre ganske s stl kan jeg garantere deg, men hvem vil ikke like den flelsen? 

Som tidligere nevnt reiste jeg n da opp p mitt syvende opphold. Jeg husker dagen s utrolig godt fordi jeg hadde gtt og gledet meg i ukesvis. Bilen var pakket og jeg flte jeg hadde flyttelass til vre borte i 6 mneder, men som jenter flest blir det alt for mye klr nr man gjerne skifter flere ganger om dagen. Kjreturen tar 3,5 time fra Asker og sommerfuglene i magen ker bare mer og mer jo nrmere jeg kommer opp i fjellluften, jo mer kjenner jeg at dette gleder jeg meg til. Jeg mener, det er jo en grunn til at dette er min syvende gang. 

Jeg parkerer bilen og gr inn drene til resepsjonen, blir mtt av en hyggelig sykepleier som skal vise meg rommet mitt for de neste ukene, brer alt for mye bagasje inn og tenker spent p hvordan gruppen min vil vre. Hva slags type mennesker vil jeg treffe og hvilke forventninger sitter jeg med? Hva vil jeg fokusere p mens jeg er her oppe?

De frste dagene gr stortsett med til mye ddtid og samtaler med lege, sykepleier, idrettspedagog og fysioterapeut. S starter alvoret med tre treningskter om dagen, sove, spise og trene og vre sosial innimellom ktene. Du gr sakte inn i en boble og venner deg til ting ganske s fort. Et av hovedmlene mine var Ridderrennet. Flaks for meg s startet jeg mitt opphold under ridderennsuken. Jeg skulle pigge 2 km p under 25 minutter hadde jeg bestemt meg for. Jeg hadde min aller frste langrennstid to dager fr selve ridderrennet p lrdag. I knallsol og 20 minusgrader sammen med en ledsager fr jeg startnummer og stiller til start. Adrenalinet pumper og sangen "Rosa Helikopter" spilles over hyttaleranlegget. Jeg sitter i kjelken og starter og pigge p. Selve lpet husker jeg ikke s mye av, men jeg husker at tiden min nr jeg kom i ml var 20 minutter og 12 sekunder. 


Ganske s fornyd frken, men veldig sliten som kom i ml p den tiden hun hadde bestemt seg for. Kvelden ble feiret med resten av gruppen p hotellet sammen med gode venner. 

De resterende ukene gikk ganske s fort forbi, med rutiner. Man lever og nder for trening der oppe. S dagene gr sin vante gang. En typisk dag p helsesportsenteret vil se slik ut: 

08.00: Frokost.
09.00: Utetrening.
10.00: Hviletid.
11.00: Innetrening. 
12.00: Lunsj.
13.00: Hvile.
14.00 Fellestrening.
16.00: Middag.
18.45: Kveldsmat. 

Snn gr dagene fra mandag til lrdag. N sitter du sikkert og tenker at dette vil jeg s absolutt ikke bli med p, fordi jeg har ikke et eneste treningsben i kroppen, og rehabilitering er ikke snn jeg har sett det for meg. Men tro meg, det ser mye verre ut enn det det er. Jeg vil absolutt anbefale deg og sjekke det ut. Du fr muligheten til bli kjent med mennesker med ulike diagnoser, men som har mye fellestrekk med deg. Beitostlen har ogs egne diagnoseopphold for muskelsyke bde for barn, ungdommer og voksne. Mer om dette kan du lese p www.bhss.no. For ske deg opp tar du kontakt med din fastlege eller nevrolog. 

Nr oppholdet nrmer seg slutten kjenner jeg at det skal bli godt komme hjem til egen seng - selv om det blir kjipt og lage mat igjen selv da. Jeg reiser hjem med enda mer kunnskap om hvilken trening som fungerer som meg, nye hjelpemidler som skal skes p og nye bekjentskap som er blitt stiftet. Legger ved noen bilder fra oppholdet mitt som viser en ganske variert hverdag. Jeg var kjempeheldig som fikk nyte psken i hyfjellet med knallvr, og gleder meg masse  til neste gang jeg skal p rehablitieringsopphold p Beitostlen. Stedet der ingenting er umulig, det umulige tar bare lengre tid. 

Hper dere nyter sommeren hvor enn dere er :) 

Sprek hilsen fra  
Ingebjrg Larsen Vogt  

Min russetid

Hei. Som styrets yngste medlem har jeg ftt i oppgave skrive om hvordan jeg har opplevd min russetid. Russetiden min har vrt fylt med mange forskjellige inntrykk og opplevelser, bde positive og negative. Det har vrt en del utfordringer, men jeg har alltid klart gjre noe for fle meg bedre. Det vre muskelsyk og russ er ikke bare bare, og det er mange ting som m klaffe.

 

Russetiden er noe jeg har gledet meg til helt siden jeg startet i 1.klasse p videregende. De fleste p studiespesialisering startet allerede da planlegge russetiden, men de i min klasse som gikk medier og kommunikasjon var det f som brydde seg noe srlig fr i slutten av 2.klasse. P davrende tidspunkt hadde jeg bestemt meg for starte i en ny klasse p det 3.ret og regnet med at vi i den nye klassen kunne lage vr egen gruppe.

Da jeg begynte 3.ret fant jeg raskt ut at de fleste hadde en gruppe de tilhrte, og jeg startet se p mulighetene for bli med i noen av dem, men s traff jeg ei venninne som skulle vre russ som heller ikke hadde en gruppe. Sammen startet vi gruppen med dekknavnet Pineapples. I starten var det bare oss, noe som gikk greit. Jeg klarte overtale pappa til bruke min private bil som russebil. Russebilen pyntet vi med klistremerker vi hadde bestilt p nettet, og jeg synes den ble ganske bra. Vi installerte ogs diskolys s det ble god stemning i bilen nr disse var p.

Etter hvert som russetiden nrmet seg fikk vi foresprsel om to nye medlemmer. Dette sa vi selvflgelig ja til, selv om han ene var fra Fredrikstad og hun andre hadde jeg ingen kjennskap til. Det var her vi byttet navn til Barbiedolls, og bestilte en profesjonell russelogo, samt diverse effekter.

Vi i Barbiedolls prvde med jevnlige mellomrom planlegge russetiden. Vi fikk tak i billetter til Tryvann, og fikk sponset hotell. Selv om vi var en gruppe var det vanskelig finne tid der alle kunne bli med. Dette frte til at det kun var 3 av oss som dro p rulling frste dagen i russetiden, og 2 av oss dro til Oslo for dra p Tryvann. P grunn av sn og drligere vrforhold ble Tryvannfestivalen utsatt, og vi ble utrolig lei oss for det, men vi dro til Oslo for prve ha det gy uansett.  

 

Helgen i Oslo ble gjennomfrt til tross for litt diverse utfordringer. Hotellet vi fikk sponset var veldig bra, da jeg fikk et stort nok rom til at vi kunne vre samlet. Planen var egentlig g ut p et diskotek p fredagen, men utestedet hadde trapper opp til heisen. Dette gjorde at jeg ikke kunne bli med de andre inn, s jeg dro tilbake til hotellet. Hun ene venninnen min traff noen hun kjente i Oslo, s hun var en stund med de fr hun kom tilbake p hotellet. Selv om det ble en sen kveld stod jeg opp tidlig for dra til Sverige. Planen var at vi begge to skulle dra, men hun hadde hangover, s da dro jeg sammen med en venninne som var assistent for helgen.

Jeg deltok ogs p landstreffet i Stavanger. Flere har sikkert sett avisartikkelen om hva som skjedde. Heldigvis fikk Stavanger Aftenblad kontakt med de som styrer landstreffet slik at de ordnet en ndlsning for oss tre som satt i rullestol p lrdagen, men hele fredagen var mislykket. Et s stort arrangement burde vre mye bedre p tilrettelegging og informasjon. S jeg hper de har tatt til seg kritikken, og kan gjre det bedre igjen neste r. Totalt sett var det en veldig kjekk helg sammen med to venninner som ikke er med i samme russegruppe.

Det vre muskelsyk og trenge hjelp hele tiden er ikke alltid like lett. Helgen etter landstreffet i Stavanger var planen at vi skulle dra til Bergen p landstreffet der. Hun ene assistenten som skulle vre med ble syk, s det endte med at jeg bare var hjemme den helgen. Venninna mi som skulle bli med meg til Bergen, dro heller til Oslo for vre med han fra Fredrikstad p Tryvann. Selvflgelig synes jeg det var kjekt at de fikk oppleve Tryvann, men samtidig var det dumt at jeg ikke kunne vre med.

Selv om russetiden ikke gikk helt etter planen har jeg alltid funnet andre medruss vre sammen med. Jeg og bestevenninnen min dro sammen p FFMU kurset i april. Denne helgen gjorde vi 24-timers knuten. Vi brukte konferanserommet som FFMU hadde booket for helgen til vr egen nattklubb. Vi satte p russemusikk og spiste kveldsmat kl. 06.00. De fleste av dem som jobbet p hotellet synes det var morsomt, og spurte dagen etterp om det hadde gtt fint. Vi sov begge to timer den natten, noe vi begge merket utover ettermiddagen og kvelden.

16 og 17.mai var heller ikke slik man skulle sett for seg. 16.mai fikk jeg ingen til jobbe, og p 17.mai var det ingen medruss som inviterte meg med p det de skulle. Jeg tilbrakte dagen sammen med familien, noe som var veldig koselig, selv om jeg flte at jeg gikk glipp av noe.

Jeg anbefaler alle som kan vre russ til vre russ, men jeg ville ha planlagt russetiden med backup planer slik at du ikke sitter igjen. Jeg anbefaler ogs ha en gruppe med flere medlemmer, slik at det alltid er noen som har mulighet til bli med. Det er ogs lurt vre sammen med de du gr i klasse med, og ikke noen som har et frir. De fleste i russegruppen min hadde et frir, noe som gjorde at de bare kunne ta seg fri og bli med p russetreff andre steder i Norge. De tenkte ikke noe p skole, mens jeg mtte dra hjem for ta forskjellige prver.

Skrevet av Tonje Larsen

Tett p styret: Tonje

 

Hei alle sammen! Jeg heter Tonje og det er jeg som er det nye styresmedlemmet for FFMU. Jeg har ftt i oppgave skrive litt om meg selv, s det er det jeg har tenkt til gjre n. Jeg er 19 r og bor i Stavanger sammen med min store familie p 6. Jeg har to yngre sstre og en yngre bror. Sammen med mamma og pappa er de en veldig hjelpsom gjeng til tider, men de kan ogs vre irriterende slik som alle ssken kan.

Jeg er en veldig travel person og til tider elsker jeg gjre mye forskjellig. Bare i r har jeg reist til Manchester, Budapest, Oslo, Sverige og har planer om reise til New York, Warszawa, Kroatia og mest sannsynlig Israel til hsten. Dette sier vel litt om hvor glad jeg er i reise. Jeg ser ikke p rullestolen som en stopper for reise jorden rundt og jeg prver reise til s mange land som mulig. Til hsten flytter jeg mest sannsynlig opp til lesund for g et r p folkehyskole. Linjen der heter "Australia backpack" og jeg gleder meg mye til oppleve noe helt nytt. Tenk det reise helt til andre siden av jorden!

 

Utenom reise, liker jeg vre med venner og g p shopping. Jeg liker ogs g p kino og ta en kopp kakao selv om det er varmt ute. Jeg er ogs glad i dra p konsert, og se idolene mine live. Mitt strste idol er selvflgelig ingen andre enn Justin Bieber, jeg har vrt p en del konserter med han.

Jeg liker lage minner for livet. Det er spesielt gy gjre ting som en aldri har gjort fr. I fjor sommer var jeg ute med noen venner skjt opp raketter klokken 04 om natten, snn som det er ting jeg ser p som gode minner. Jeg var ogs nettopp russ, s en av russeknutene jeg og min venninne gjorde p forrige kurshelg var vre vkne 24-timer i strekk. Tror nok de fleste av dere som var der lurte p hva vi drev p med, men se der, n vet dere det. Jeg og bestevenninnen min forsov oss selvflgelig til avslutningen etter dgningen. Men det skal jeg fortelle litt mer om senere, i et annet innlegg.

Jeg gleder meg utrolig mye til bidra i FFMU og hper at dere kan ta nytte av meg ogs:-)

Skrevet av Tonje Larsen, styremedlem i FFMU 

Stolt, sterk og... svnig?

P lrdag fylte Oslos gater seg med mennesker som bde ville feire livet og vise at de faktisk har et liv som burde feires. Stolthetsparaden var igang og her var Stolt, sterk og synlig hovedbudskapet.

Som du sikkert leste i overskriften, s mtte vi i FFMU-styret endre litt p disse ordene til vrt blogginnlegg. Vi var nemlig noen f stykker som hadde lyst og mulighet til vre med p dette, men hva skjedde? Jo, hun ene klarte ikke st opp s tidlig, hun andre forsov seg, og hun tredje.. Vel, hun prioriterte en romantisk frokost med kjresten, men poenget er uansett at ingen av oss kom oss dit og hovedrsaken var at svn kom i veien. Vi var derfor ikke srlig synlige. Men hva skal vi si? Vi er unge. Vi trenger mye svn (og vi er fulle av kjrlighet). Ikke sant?

Men det betyr jo ikke at vi ikke er bde stolte og sterke. Vi er nemlig det, selv om vi ikke deltok i paraden. Denne dagen handlet om noe viktig, noe jeg vil trre pst at alle i FFMU brenner for. Likestilling, et stort og betydningsfullt ord. Vi er kanskje funksjonshemmede, men det gjr oss ikke mindre verdt enn andre. Mlet med en dag som denne var bli sett - bli sett for den vi er. Hvem vi er som person; unike, ulike individer som bare vil leve livet - akkurat som de funksjonsfriske gjr. Vi er jo ogs mennesker, og jeg tror det er det som gjr at folk deltar i paraden. Vi er stolte av vre en del av menneskeheten, og vi har blitt sterke fordi menneskeheten ikke alltid ser at vi er det. Og derfor synliggjr vi oss for vise nettopp det! Jeg er funksjonshemmet. Du er funksjonsfrisk. Men vi er begge mennesker., vil jeg pst er budskapet.

Jeg var hun som ikke klarte st opp spass tidlig for vre med i paraden. Jeg mtte ha sttt opp rundt 07:00 for rekke det, og det funker ikke for meg. Jeg ville vrt som en zombie i den paraden og det tenkte jeg var best unng. Men jeg nsket likevel delta p litt av dette, s jeg dro p Stolt Natt. Her bde gikk vi p den rde lperen og ble fotografert titt og stadig (m innrmme at jeg flte meg litt som en superstjerne egentlig). Og atmosfren der var helt fantastisk! Jeg tror dager som denne gjr noe med oss. Vi blir nok enda stoltere og enda sterkere av vre samlet p slike arrangementer. Jeg s meg rundt p omrdet der nede ved havet og alt jeg s var mennesker som gldet livsglede! Det var smil og latter overalt. Men det er jo ikke rart! Denne Independent Living-festivalen handlet om nettopp det feire livet, og denne feiringen var virkelig bare helt topp! Her var det bde inspirerende taler fra personer som har gjort en stor innsats for skape likestilling, morsomme show fra mennesker som ikke tar seg selv hytidelig og mye god musikk. Stemninga var til ta og fle p. Alle s ut til storkose seg.

Jeg synes dette var et vellykket arrangement og jeg gleder meg allerede til vre med til neste r! (Og da skal vi se om ikke vi kjrlighetsfulle trttinger i FFMU-styret kan klare komme oss ut og delta hele dagen...)

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch og Nikolai Raabye Haugen

Vi har vrt p Landsmte!

Landsmtehelga er gjennomfrt og vi ungdommene hadde det helt topp! En stor del av styret vrt deltok: Malin, Tonje, Kine, Ingebjrg og Linda, og vi storkoste oss da vi fikk vre litt samlet. Er det en ting vi fler nr vi henger med de (litt mer) voksne FFM-medlemmene, s er det at vi er i trygge hender. Lurer vi p noe, s kan vi bare sprre omtrent hvem som helst. Vi to, Malin og Tonje, deltok p landsmte for frste gang n, s vi var temmelig uvitende om det meste. Vi stilte mange rare sprsml gjennom helga (Malin, snakk for deg selv, ikke si "vi"), men det virket ikke som om noen ble oppgitte over det - og det er vi glade for! Vi vil jo lre, og da er det fint kunne sprre om det vi lurer p og f svar fra noen som faktisk vil lre oss.

Og er det noe helga var fylt med, s var det lrdom! Bde kursene, selve landsmtet og alt det sosiale imellom har lrt oss utrolig mye. Det frste kurset handlet om likepersonsarbeid, og her kan vi si at de fleste av oss i FFMU-styret ble engasjerte og nysgjerrige. Vi vet i hvert fall at det vil dukke opp noen nye likepersoner i styret vrt etter hvert. Vi hadde ogs et kurs om organisasjonsarbeid og en innfring om de nye GDPR-reglene, og der kom det ogs en del nyttig informasjon.

Deretter var det tid for at utstillerne skulle presentere seg. Her var det flere bpa-leverandrer som fortalte om sitt arbeid, men jeg og Tonje kan dessverre ikke fortelle mer om denne delen, for vi var ikke der da dette foregikk. Vi hadde ftt foresprsel om vre med p en arbeidsgruppe som skal starte opp, s vi var derfor p et mte akkurat under denne presentasjonsrunden. Men vi var jo flere fra styret der den helga, s Kine og Ingebjrg gjorde en god jobb da. De to presenterte klistremerkene vre og fikk solgt litt. S ingen kan si at vi i FFMU-styret ikke kan vre effektive og f gjort flere ting samtidig!

Etter ha ftt i oss en god lunsj var tiden inne for sette igang med landsmtet. Her gikk vi ungdommene gjennom en god del blandede flelser: Engasjement (dette er gy!), forvirring (noen hva prater de om?-yeblikk), en smule stolthet (av f ha stemmerett i viktige saker), fortvilelse (hvorfor ga de ikke oss barna is frst? Barn liker ikke vente p snt!), litt kjedsomhet (beklager, men vi unge er ikke s tlmodige), panikk (de andre i styret tvang lederen, Malin, til snakke i mikrofonen, noe som gjr at hun nesten svelger tunga i skrekk), lykke (over ha overlevd prate i mikrofonen), en god del aha-yeblikk (ja, er det dt det betyr!), og til slutt en kan vi bare bli ferdige?-flelse (barna mtte skikkelig tisse!).

Tre og en halvtime med s store sprang i flelsesregisteret gjorde oss helt utkjrte, s her var det deilig med en pause fr middag. Noen av oss valgte ligge p senga stirre p en edderkopp i taket (og nesten f hjerteinfarkt nr den slapp seg ned og landet i sengetyet!), mens andre igjen fikk besk av venner og brukte tiden p vre sosial.

Og det vre sosial er jo det det meste av tiden gr til i lpet av en snn helg. Vi mter gamle bekjente, vi blir kjent med nye folk og vi prater og disktuterer. Nr vi i FFMU-styret var samlet, s gikk kjeften i ett. Vi har tydeligvis utrolig mye prate om, bde underveis i mtene/kursene, p quiz, under mltidene og egentlig hele tiden. Kveldene tilbrakte vi enten ute i godvret med en kald drink i hnda, eller inne i sofaen i baren der et par mobiler ble sendt rundt med full tilgang til eierens Tinder-profil. Ingen endte opp med en hot date, men da har vi et ml for neste gang i samles!

I lpet av denne helga lrte og opplevde vi mye. Vi mottok en flott jubileumsgave (tusen takk!). Og vi var ogs s heldige f hre Torill Knutsen-y fortelle om livet sitt i bde motgang og medgang. Det var inspirende p mange vis, og flere av oss endte opp med kjpe boka hennes. Vi er strlende fornyde med denne landsmtehelga og vi gleder oss allerede til neste gang.

Takk for at vi fikk vre med, og takk for at dere alle inspirerer oss til ville gjre en god jobb i FFMU!

Skrevet av Malin F. Pedersen og Tonje Larsen

Graviditet, fdsel og mammalivet - del 2

Her kommer del 2 av innlegget mitt om graviditet, fdsel og mammalivet. Dersom du ikke har lest del 1, s finner du det VED TRYKKE HER.

I del 1, s skrev jeg om graviditeten og fdselen, og n vil jeg fortelle om hvordan det har gtt etterp. Tiden etter fdselen har vrt litt mer utfordrende. Ikke fordi at jeg har hatt en vanskelig baby, for det har jeg ikke! Babyen min har sovet gjennom natten de aller fleste netter, og vrt blid og fornyd stort sett hele tiden. Problemet helt i starten var at jeg fikk problemer med g. Det var jeg ikke forberedt p. Jeg trodde at nr babyen var ute, s skulle det bli s mye lettere. Men de frste dagene og ukene, s var magemusklene min s delagte at jeg ikke klarte holde oppe overkroppen min. Jeg fikk i tillegg problemer med bekkenet. Det tok noen uker fr musklene i magen var tilbake til normalen. Bekkenet er fortsatt ikke helt bra, men jeg merker det bare av og til n. Jeg har vrt s heldig at jeg har ftt tilbake stort sett all styrken jeg hadde fr graviditeten. 

Men jeg er fortsatt muskelsyk, og min strste bekymring har vrt at jeg ikke klarer gjre noe av det fysiske selv, og at jeg alltid m ha hjelp med babyen min. Jeg begynte ganske tidlig i graviditeten tilrettelegge. Jeg var fast bestemt p finne alle hjelpemidler jeg skulle trenge for klare ta vare p babyen min s mye som mulig selv. Jeg har ikke klart tilrettelegge alt, men jeg har mange gode tips som jeg nsker dele med dere. Kanskje noen av dere skal ha barn i fremtiden, venter barn n, eller har barn fra fr av? Uansett s kan dere kanskje ha nytte av se hva jeg har gjort for f dette til fungere for meg. Alle tipsene min kommer til slutt i dette innlegget. 

En annen ting som har vrt en utfordring for meg, er at jeg ofte fler at jeg ikke strekker til. Selv om enkelte ting er vanskelig for meg gjre, s prver jeg holde meg positiv. Jeg vil aldri klare gjre alle tingene som en "vanlig" mamma kan. Jeg vil aldri vre i stand til g rundt omkring i leiligheten og bysse p babyen min, men hva er galt med heller kjre rundt med henne i rullestolen? Jeg vil aldri vre sterk nok til kaste Mille opp i luften under lek, men det er kanskje mest en pappa-jobb uansett? Jeg vil aldri ha mulighet til rydde og vaske leiligheten, og samtidig ha energi til skrifte bleiene og holde prinsessen min fornyd, men assistentene mine vet hva som m gjres slik at jeg kan bruke all energien min p lille Mille. Jeg tror at jeg og Mille kommer til tilpasse oss fint til hverandre etter hvert, og jeg er sikker p at alt kommer til g helt fint til slutt, selv om ting er tungt og vanskelig innimellom. 

Nr man er muskelsyk og kanskje er ufr, s har man ofte ikke s veldig mye penger til overs. Noen av tipsene jeg kommer med er ikke akkurat billig, og det er ikke alle som har rd til det. Men husk p underske om du har rett p f utbetalt engangsstnad! Jeg fikk dette, noe som gjorde at jeg hadde mulighet til legge en del penger i tilretteleggingen. Husk ogs p at dersom du trenger ekstra hjelp med barnet, s er det en mulighet for samboeren din ske om forlenge pappapermisjonen sin. Kris fikk 40 uker permisjon for vre hjemme og hjelpe meg, noe som kommer veldig godt med!  

Mine tips og triks
Jeg vil starte med de tingene du kan ske p som hjelpemiddel, da dette er noe som er lurt gjre tidlig. Det kan raskt ta noen mneder f det du trenger, s jeg skte ganske raskt etter at jeg hadde passert 12 uker i graviditeten. Jeg fikk den siste tingen noen uker fr termin. En av tingene jeg skte om, var en hyere toalettforhyer enn den jeg hadde fra fr av. Mot slutten ble det tungt reise meg fra toalettet, men jeg nsket vre selvstendig ved toalettbesk. Det klarte jeg ved hjelp av toalettforhyeren. 


Stokke Xplory
Visste du at du kan f en barnevogn som hjelpemiddel? Det visste ikke jeg fr ergoterapeuten min fortalte om det. Jeg fikk en barnevogn som heter Stokke Xplory. Dette er den hjelpemiddelsentralen vanligvis gir ut. Det som er genialt med denne, er at man kan ta hndtaket s langt ned at det nrmest ligger i fanget nr man kjrer. Jeg klarer trille vognen selv innendrs nr det er helt flatt, men det er dessverre for tungt ute p en litt ujevn vei. Derfor er det hovedsakelig assistenter og Kris som triller vognen nr vi er ute p trilletur. Men det er uansett greit ske p denne, s slipper man kjpe vogn selv! Det er dyrt med baby. Forvrig s anbefaler jeg sjekke ut et tips som Rebecca skrev om i et tidligere "tips og triks" innlegg om dette med barnevogn! Trykk HER for komme til det innlegget. Trikset hennes kan ikke gjres med Stokke Xplory, men det er et veldig godt tips for en annen vogn! 


Vognen kan taes lavere enn dette om man nsker det. 


Barneseng
Jeg skte om barnesengen som du ser p bildet under. Denne sengen er ganske stor til bruke i starten, s frem til n s har jeg brukt denne som min stelleplass. Jeg har hatt utrolig mye glede av denne sengen, da jeg kommer meg under den nr jeg sitter i rullestol, og det gjr at jeg kan klare stelle Mille helt selv! N skal vi snart bruke denne som soveplassen, siden Mille plutselig har blitt stor! Tiden flyr. Jeg har ikke helt funnet ut av hvor jeg skal stelle nr denne blir brukt til seng, men det er noe vi uansett finner ut av. Jeg har et lite kjkkenbord som snart skal byttes ut med et strre, og jeg tror kanskje at jeg kommer til ta den i bruk som stelleplass. Tiden fr vise. Det dukker stadig opp nye utfordringer og ting som m tilrettelegges annerledes, og det gr alltid i orden p et vis. 


Bildet er lnt fra google. 
 


Slik ser stelleplassen/sengen ut i dag.


Bedside Crib
Som nevnt over, s var barnesengen fra hjelpemiddelsentralen litt stor for bruke i begynnelsen. Mest fordi at vi nsket ha Mille p soverommet sammen med oss i starten, og vi har ikke et stort nok soverom til ha den sengen p. Vi kjpte derfor en Bedside Crib. Dette har fungert helt supert for oss! I starten s hadde vi den inntil sengen vr slik den er ment vre. P den mten mtte jeg ikke g ut av sengen om natten for amme, hun var rett ved siden av. Behovet for ha henne s nrt ble etter hvert mindre, og da flyttet vi henne litt bort fra sengen vr, slik at den ble brukt som en egen seng. Det som er s greit med dette, er at nr jeg skal ta Mille ut av sengen sin, s tar jeg bare ned siden av sengen, og det er veldig enkelt for meg lfte henne ut av den. Denne sengen har reddet oss de frste mnedene! 

https://www.barnashus.no/bedside-crib-two.html?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6oZELuw6ZI6q8O6maF4V0rMdlmwLLgOov5IlECVcuMwQiRMDMEVle4xoC-00QAvD_BwE  


Der finnes mange typer av Bedside Crib, og den vi kjpte var ganske treg og ikke s lett for meg f opp og ned. Kris mtte finne frem verktyene sine for gjre det litt lettere for meg. S det kan vre lurt g til en babybutikk og prve se hvilken som passer for deg! Bildet er lnt fra google. 


Blesele/bresjal
Som jeg skrev litt lenger oppe, s klarer jeg ikke trille vognen vr utendrs selv. En ting som har gjort at jeg likevel kan dra ut p tur med Mille alene, er brety. Dette br ikke gjres midt p den kaldeste tiden om vinteren, da det kan bli for kaldt for barnet. Men nr vren kom i r, og Mille var stor nok til sitte i bresele, s var jeg og Mille ute p tur helt alene flere ganger. Slike ting gir en utrolig god mestringsflelse. Jeg har brukt den originale breselen fra Babybjrn som ikke gr ned p hoftene, slik de fleste breseler gjr n til dags. Jeg var p jakt etter en sele som jeg kunne f p meg uten mtte reise meg fra rullestolen, og fant den perfekte. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baereseler/babybjorn-original-classic-baeresele-svart-spirit?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6odA6UKFRv4w1KLwi8xLF2YZ9r-MyGNWKFrLAPMbiXHXZzjQXtIkM9RoC4s4QAvD_BwE 


Jeg og Mille ute p rulletur i vindvr. 

Jeg har ogs brukt "Baby K'tan Bresjal". Denne var veldig grei i starten fr Mille ble stor nok til Babybjrn breselen, og den kan ogs brukes til Mille blir ganske stor. Denne tar litt lenger tid f p seg, men babyen kommer mye nrmere kroppen, og de fler seg ofte tryggere i slike. Denne tar liten plass i kofferten, og er veldig praktisk for reising. Jeg har hatt stor glede av bde sele og sjal! 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baeresjal/baby-k-tan-baeresjal-xs-eggplant-lilla 


Mille i bresjal bde med meg, og sin fadder/gudmor Randi. 


Slik l Mille i bresjalet nr hun var nyfdt. 


My Brestfriend
En annen ting som har vrt veldig praktisk for meg ha, er en ammepute som heter "My Brestfriend". I starten brukte jeg denne for amming, og det var helt utrolig avslappende. Vi fikk dessverre bare ammet de frste ukene, men selv etter vi var ferdige amme s hadde jeg faktisk nytte av bruke denne ammeputen! Jeg bruker den nemlig ogs for bre. Det er veldig greit bruke denne nr jeg ikke skal langt av grde, og det er mer stress ha p bresele. Jeg tar den enkelt og greit bare p, og sette Mille p den. Jeg m selvsagt holde rundt henne slik at hun ikke faller, men jeg m ikke bre vekten hennes. Utrolig greit for min del! 

https://www.barnashus.no/ammepute-my-best-friend-gra.html 


Virkelig en effortless ammestund. 


Belte
Et siste tips til bring uten stress, er enkelt og greit et belte. Du tar det rundt beina, og plasserer barnet ned i. Det blir som et sete. Jeg bruker uansett et slikt belte for samle beina, og dette er det absolutte raskeste og enkleste nr jeg skal korte avstander! Akkurat som med ammeputen, s m man fortsatt holde p barnet for at det ikke skal falle. 


Her sitter hun ganske godt. 


Mamaroo
Jeg var veldig usikker p hvordan jeg skulle klare tilrettelegge bruk av vippestol. De fleste vippestoler er ganske lave slik at jeg ikke klarer bye med ned nok for ta Mille inn og ut av den. Jeg dro i babybutikker og testet, men fant ingenting som ville fungere for meg. Til slutt s fant jeg Mamaroo p internett. Denne er hyere enn en vanlig vippestol, og fotstttene p rullestolen min passer perfekt under setet p vippestolen, slik at jeg kommer meg veldig nrt henne. Den er ogs elektrisk slik at jeg kan styre den fra telefonen. Alts noe jeg klarer bruke helt selv! Mille likte denne veldig godt i starten. Hun liker den fortsatt, men n har hun kommet i en alder hvor hun heller vil leke med oss og vre i armene vre. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/vippestoler-husker/vippestoler/4moms-mamaroo-vippestol-4-0-classic-gra 


Bamsen har tatt Mille sin plass etter leggetid. 


Tripp trapp
Jeg fikk et tips fra en annen muskelsyk mor om at Stokke sin Tripp Trapp stol er veldig grei og ha. Jeg er veldig takknemlig for dette tipset, siden det er den tingen som kanskje har gjort meg mest selvstendig som mamma. Noe av det frste jeg gjorde var kjpe mbelknotter for  feste under stolen, slik at jeg kunne enkelt dytte stolen dit jeg trengte ha den. Fotstttene p min permobil C500 passer perfekt under stolen, slik at jeg kan dytte henne med rullestolen. Jeg har ikke trt og gtt med Mille selv siden de aller frste ukene nr hun var lett som en fjr. Jeg har vrt utrolig redd for falle med henne, og da har denne stolen blitt det kjekkeste jeg eier. Jeg har selvsagt brukt newborn-delen, og nr jeg skal forflytte meg fra rullestolen til lenestolen min, s putter jeg Mille i stolen sin, dytter den bort til lenestolen min ved hjelp av rullestolen min, og gr over i lenestolen og tar Mille opp i fra stolen sin og over til fanget mitt. Jeg fler meg helt trygg ved gjre dette, og det gjr meg mye mer selvstendig. Tusen takk til Siri for supert tips! 

https://www.barnashus.no/stokke-tripp-trapp 


P det frste bildet ser du hvor nrt jeg kommer meg med rullestolen for lfte Mille inn og ut fra setet. 


Personlfter og gulvmatte
Den siste tiden har jeg startet leke med Mille p gulvet hver kveld. Dette elsker hun mer enn noe annet! Mten vi gjr dette p er at vi for det frste har kjpt en veldig god og tykk gulvmatte, som gjr at det er mykt og godt for bde meg og Mille p gulvet. Etter at vi er ferdige med gulvlek, s m Kris hjelpe oss opp igjen. Jeg klarer ikke f Mille opp i fra gulvet, og jeg klarer ikke reise meg selv heller. Kris hjelper meg opp med personlfteren min, noe som gjr at det ikke er noe stress for meg. Men jeg er ikke helt fornyd med denne lsningen, siden jeg er helt avhengig av hjelp for leke p gulvet med henne. I fremtiden nsker jeg ha takheis i rommet vi skal ha gulvlek i, for da vet jeg at jeg klarer komme meg opp uten hjelp. 


Et bilde tatt under Mille og mammas gulvlekestund. 


Flaskebarn
Det siste tipset jeg har, handler om ha flaskebarn. Som jeg nevnte tidligere, s fungerte ikke ammingen s lenge for oss, og Mille ble raskt et flaskebarn. Jeg har noen tips rundt dette, da det kan vre veldig tungvint med flaskene. Det frste tipset var det Rebecca som tipset meg om, og det var bruke elektrisk sterilisator. koke i kjele er ganske tungvint, og umulig for meg gjre selv. Vi bruker Avent sin. 

https://www.barnashus.no/philips-avnt-elektrisk-dampsterilisator.html 

Det andre tipset jeg har, er kjpe en flaskevarmer. Dette har gjort livet vrt s mye lettere! Vi tar da bare vann i en flaske, putter det i flaskevarmeren i 4 minutt og 30 sekunder, og da er det perfekt blande ut pulver og servere. Det tar alts totalt 5 minutter til det er helt klart. Vi kjpte vr p en lokal babybutikk, men du kan f kjpt den flere steder p internett.

https://www.komplettapotek.no/product/907288/mor-og-barn/flasker-kopper-og-spiseredskaper/drbrowns-elektrisk-flaskevarmer#productinfo 


Sterilisator p det frste bildet, og flaskevarmer p det andre. Bildene er lnt fra google. 

 

Dette er det jeg har dele om graviditet, fdsel, og mammalivet som muskelsyk. Jeg hper at dette har vrt til nytte for noen, og dersom noen nsker vite mer, s er det bare ta kontakt! Som dere sikkert har forsttt, s har fokuset hos meg vrt vre s selvstendig som mulig. Selv om jeg har mange som kan hjelpe meg, s gjr det noe med mestringsflelsen klare ta vare p sitt eget barn. Tilrettelegging er alt! 

Alt i alt s har jeg hatt en utrolig flott opplevelse rundt livet som mamma. Det har vrt oppturer og nedturer. Det har vrt grt hos bde mor og barn nr ting ikke har gtt som ventet. Det har vrt utrolig mye latter og glede, og jeg ville aldri ha vrt foruten noe av det. 

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Graviditet, fdsel og mammalivet - del 1

Helt siden jeg har vrt en liten jente, s har jeg nsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort nske om bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort ml om vre i stand til vre en god mamma, og ta vare p min egen familie. Den 30. mai i fjor, alts for nyaktig et r siden, s startet denne drmmen for meg. Jeg tisset p pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle f lov til oppfylle drmmen min om f min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg vre den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten slite meg helt ut. Jeg nsker dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fdsel og mammalivet - p godt og vondt. 

Graviditet
Jeg vil frst starte fortelle om hvordan det var vre gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke s mye om hvordan en graviditet ville pvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg mtte bare prve og se. I starten av graviditeten s var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de frste ukene. Frst bare p grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, s prvde jeg bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til sitte. Jeg ble s svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle vre komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om p sengen og fikk en TV inn p soverommet, slik at jeg hadde noe gjre. Jeg startet sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts p soverommet. Lovehearts hjalp p kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag nr jeg greide spise. Jeg klarte stort sett bare spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat. 

Etter at ukene gikk, s ble jeg litt bedre. P denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nrmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker p hvordan denne turen skulle g, men jeg hadde S lyst til klare gjennomfre oppgaven jeg hadde tatt p meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken p rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen gjre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk s fikk jeg veldig f utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenlsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen gjre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenlsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde s mye med sykdommen gjre, for n - nesten 4 mnd etter fdsel - er jeg s og si like sterk som jeg var fr fdsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor tilpasse meg, og fikk det til fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt g, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min. 


Siste bilde av magen. 

Jeg hadde gjennom hele graviditeten gtt ut i fra at jeg mtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mdre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmdre og leger jeg pratet med gikk ogs utifra dette nr de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog p sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle f bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg hpte p f en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fdsel, er ikke pvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg f hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var frst livredd. Jeg hadde sett p disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen "presset meg" til prve fdsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt nsker keisersnitt, s skulle jeg f det, men at hun ville at jeg skulle tenke p det fr jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke p noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for prve. Vi la en god plan p hvordan fdselen skulle foreg. 

Tiden gikk, og det nrmet seg fdsel. P nyttrsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte f sammentrekninger og vi turte ikke dra noe sted. Vi bodde ganske nrme sykehuset, og ville vre s nrt vi kunne i tilfelle jeg var i fdsel. Jeg var ikke i fdsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste mneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fdsel nr de ble s sterke at jeg ikke kunne prate nr jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting. 

Den 2. februar, s hadde jeg ftt nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte fden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang s snart de hadde mulighet. Dessverre s kunne de ikke gjre det den dagen, og vi mtte vente ytterlige 5 dager fr jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fdsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, s de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for prve sette i gang fdselen. Jeg hadde kjpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet p, s lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe srlig disse dagene heller, og jeg var sikker p at jeg var for trtt og sliten for klare gjennomfre en fdsel. Den 6. februar, p termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang. 

Fdselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var frst litt venting. Nr klokka hadde blitt 12.30, s satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall hpet. Dersom den falt ut av seg selv, s var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje p et rom for vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til skje noe mer n fr helgen. "Jeg hper at du har med noe lesestoff?", var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke pakke ut p dette rommet en gang, for etter 5 timer, s kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk s raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm pning, og vi ble flyttet ned p fdestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt p forhnd, var at vi skulle sette inn en epidural fr jeg var i aktiv fdsel, men ikke aktivere den fr jeg trengte det. Jeg med min store nleskrekk synes ikke det var spesielt gy sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var s vondt, mest bare at jeg var s utrolig klar over at det var en stor nl i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, s startet jeg ta tabletter for sette fdselen i gang. Det hadde blitt kveld n, og vi la oss for sove. Jeg var s heldig f lov til ha Kris sammen med meg hele veien. 


Som dere ser var Kris trttere enn meg under fdselen. 

Jeg vknet nr klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i blger. Fant ut av disse blgene var ganske regelmessige, og at n hadde det startet. Jeg fikk Kris til hjelpe meg over gangen for g p toalettet, hvor vi mtte p jordmoren min. Hun sa at n ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Nr jeg hadde kommet tilbake til fdestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Bde fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men ogs fordi at epiduralen satte en stor bremse p riene. Jeg var s trtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Nr klokka var 07.00 kom neste jordmor som var p vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for f energi til fdselen, men ville vekke meg n, for f utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg p drypp n, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke s mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte s godt p hyre side, s jeg hadde veldig vondt p den siden av kroppen, men p venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg "blacket ut" litt p grunn av smertene, for alt etter dette har gtt i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde. 

Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, s trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gtt, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre "ledet" barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting p denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg l og nesten spydde hele tiden. En gang nr jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vtt. Vannet mitt hadde gtt av seg selv! Hodet festet seg ogs riktig av seg selv, og det kunne ikke gtt bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte f en trang til presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg nr jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjre. Jeg var s forberedt p at dette skulle ta s lang tid, slik at nr jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, s trodde jeg ikke p at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, s kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet. 

Fdselen gikk alts som en drm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til fde naturlig. Jeg var p beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vrt dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst f frstegangsfdende som fr S raske og flotte fdsler, og det tror jeg at det er veldig viktig vre forberedt p. Jeg var helt forberedt p at jeg kom til f en lang fdsel som varte i flere dager, og som likevel kom til ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad nr det ikke ble slik. 

Slik var alts graviditeten og fdselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fdsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for vre en muskelsyk mamma. Stay tuned!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Tett p styret: Malin

N er tiden inne til presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok p hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et ftall har hrt navnet hennes fr. Vel, jeg heter da Malin, er 24 r, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket frst opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med p Aktiv Uke i fjor. Fr dette hadde jeg kun deltatt p noen FFM-treff som barn, men da ungdomsrene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, s jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av mte andre muskelsyke. rsaken er nok at jeg trodde jeg kom til fle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk s feil man kan ta!

Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen - heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, bde inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal vre et strre hinder enn den trenger vre, og det da mte flere med samme holdning... Vel, hva skal jeg si? Jeg s meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: Sammen m jo vi vre helt uovervinnelige!. Og derfor takket jeg ja til vre FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppn mye!

Jeg har ingen erfaring med sitte i et styre, s jeg har jo egentlig enda ikke forsttt hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye lre, og jeg kommer nok ikke til gjre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for gjre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjre store ting - og for at alle vre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, ogs har en stemme. leve med noe slikt - noe som krever s mye av oss - gir mange av oss et helt annet syn p livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjr kan faktisk ha stor innvirkning p mange. Og dette kommer til bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de - at vi! - ogs betyr noe. Vr stemme er viktig.

N ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg fler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har mtt p mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg ta imot nye utfordringer. Noe av det strste jeg nylig har gjort er flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. N bor jeg p stlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt frste, egne hjem - helt p andre siden av Norge! S n gr det meste av tiden min til skape meg et liv - et liv der jeg fler at jeg gjr noe, at jeg oppnr noe.

Jeg er kanskje arbeidsls, men jeg har likevel mer en nok gjre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for frste gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo n ftt lederrollen i FFMU. Begge deler gjr at jeg har et stort ansvar - og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjr jeg en stor feil, s vil det kunne ha innvirkning p mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til gjre en god jobb!

Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant fler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vrt ved min side i snart 10 r og er min prioritet nummer 1. S jeg er alts en av de som sier: Nei. Jeg kan dessverre ikke vre med, for Bianca liker ikke vre alene hjemme. Kan ikke Bianca vre med, s er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.

Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker finne lsninger p problemer, som alltid prver vre den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.

Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Et fantastisk FFMU-eventyr!

FFMUs kurs- og rsmtehelg den 13.-15. april, var en spesiell helg for meg. Det var min siste kurshelg som leder for FFMU. Jeg hadde mange flelser for disse dagene, p Scandic Oslo Airport Hotell. Mange blandede flelser. 

  • Jeg var trist. Trist for at jeg ikke lenger skulle lede foreningen. 
  • Jeg var lettet. Lettet over at jeg ikke lenger skulle ha ansvaret for alt, og kunne fokusere fullt p familien min. 
  • Jeg var takknemlig. Takknemlig for at jeg fikk den ren av f bli kjent med s mange flotte mennesker, og at de satte sin tillit til meg. 
  • Og til slutt s var jeg stolt. Stolt av alt jeg fikk til mens jeg var leder for FFMU. 

Men dette innlegget handler ikke om mine flelser for foreningen. Den handler egentlig om kurshelgen. Kurshelgen var veldig vellykket. Som flere av dere sikkert vet, s har vi de siste rene gjennomfrt en statistikk over hvor fornyde deltakerne blir etter kursene vre. Vi har hatt en hy prosentandel med fornyde deltakere tidligere, og i r var intet unntak. Slik svarte deltakerne p nr vi spurte om dem var fornyde: 

Fornyde: 80%
Delvis fornyde: 20%
Ikke fornyde: 0%

Dette vil jeg pst at er et godt resultat. For moro skyld, s vil jeg sette inn statistikken for alle "mine" kurshelger. Kanskje stoltheten min slr litt inn? 


Gode resultat fra de siste 6 kursene i FFMU. 

 

Kurshelgen

Helgen gikk fint etter planen hele helgen, og jeg vil takke Kine for at hun tok over ansvaret med planlegge og gjennomfre kurshelgen, nr det ble litt for mye for meg. Her kommer takknemligheten min inn. Fredagen startet vi med velkomst, presentasjon og en bli-kjent-lek, etterfulgt av middag, og s Mafia med Rebecca/Svenn Olav. Lrdagen holdt Lars Kristian Dalen og Gro Trae flotte foredrag, Etter at en god middag var i alles mage, s holdt Kine en godt mottatt skattejakt! Kine startet ogs dagen etter med en Forskningscaf om psykisk helse. Etter dette gjenstod det bare pakke sakene sine, vre med p en evaluering av kurshelgen, fr alle spiste lunsj, og dro hjem. Alle kom seg trygt hjem, og lettelsen min slo inn. Etterfulgt av tristheten. Kurshelgen var vellykket! Men n var ogs eventyret mitt over. 

Neida, FFMU-eventyret blir aldri over. Jeg fortsetter i styret som styremedlem, og er s heldig at jeg fr vre med videre. Og nr jeg ikke lenger sitter i styret, s skal jeg fortsatt delta p alle kurshelger jeg kan. Og nr jeg er for gammel for delta, s er FFMU fortsatt i hjertet mitt. Tusen takk til alle dere som har gjort hele leder-perioden min perfekt. 

N kaster jeg ballen over til Malin, og gleder med mye til se i hvilken retning hun tar FFMU! Jeg har stltroen p at hun kommer til gjre en fantastisk jobb. Malin, your move. 

Et par bilder fra den kjekke kurshelgen!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU

En levende blogg

Hei, alle dere flotte mennesker!

Vren er endelig her og sola strler p himmelen. Man blir bde glad og inspirert av slikt, og dette merker vi ogs godt i styret. Vi har n bestemt oss for prve bli mer aktiv her p bloggen, s n satser vi p at vi kan legge ut et nytt innlegg hver onsdag. Og her trenger vi DIN hjelp! For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, s m vi jo faktisk ha litt innhold. Dette innholdet hper vi at du kan gi oss.

Vi nsker at bloggen skal vre bde engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene vre er. Vi vil n at alle skal vre med p gjre denne bloggen levende. Har du vrt p reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare beskt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grnne fingre, slik at bde hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gy! Har du vrt p en kul konsert, beskt et museum eller gtt en tur i parken? Vi vil ha det ogs! Er du kreativ, full av store tanker og drmmer, eller har du noe p hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi - vi unge muskelsyke - lever livet! Og det leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har bde oppturer og nedturer, og derfor nsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi nsker ogs hre om utfordringer du mter p, hva som gjr livet ditt litt vanskelig og hvordan du lser det.

Livet gr opp og ned, men vi lever. Og for gjre bloggen levende, s trenger vi liv! Vi nsker derfor oppfordre dere til bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til ffmu@ffm.no - og husk skrive "Innsending" i emnefeltet. Et blogginnlegg m inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde. 

Og har du en historie eller tanke du vil dele, men fler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for skrive, s vi hjelper gjerne!

Til slutt vil jeg avslutte med nske deg en super sommer! Nyt livet!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Tett p styret: Alina

S har det blitt min tur, da, til fortelle litt om min hverdag. Siden det er vinter og kaldt i Troms, gr jeg ikke ut mer enn jeg m p denne tiden av ret. Og snart er det pske, og da blir det kanskje en hyttetur p meg, s lenge ikke det kommer masse ny sn de neste to ukene.

Snn rent bortsett fra lese alt for mange bker - jeg har begynt p den 15. boken i r - s er mine hovedaktiviteter knyttet til musikk. Jeg spiller i et band som heter Flame Wheels, og vi ver hver tirsdag. Jeg er den eneste muskelsyke i bandet, men de tre andre er ogs funksjonshemmede - to med cerebral parese, og en som er kraftig svaksynt og autistisk. Vi spiller mye forskjellig musikk, og stort sett tilrettelagt med bryterstyring eller lignende. Mitt hovedinstrument er stort sett Garage Band p iPhone, hvor jeg stort sett spiller komp.

Hovedgrunnen til at vi kan holde p med dette, er SKUG-senteret p Troms Kulturskole. De er et ressurssenter for spesielt tilpasset musikkundervisning. Jeg jobber ogs for SKUG en dag i uken, der jeg later som jeg er musikklrer med kompetanse innen komponering. I tillegg bruker SKUG meg som prvekanin nr de fr inn nytt utstyr eller nye funksjoner til programvaren vi bruker til komponere.


Bildet er noen r gammelt, fra en konsert. Instrumentet er en EWI - Electronic Wind Instrument.

Ellers fikk jeg ny bil rett etter nyttr, og det var veldig kjekt bli kvitt den gamle bilen, som nrmet seg 13 r. Og det var absolutt verdt det betale ekstra for firhjulstrekk. Eneste ulempen er at jeg ikke lenger kan kjre bilen selv, da den nye ikke har ombygget styring. Men til gjengjeld fikk jeg ogs bilen p under ett r. Jeg tror det gikk 2 mneder fra ombyggeren hadde bilen inne til den var ferdig til utlevering.


Nybilen, en Volkswagen Caravelle med firhjulstrekk.

Skrevet av
Alina Fismen Bjerkli
Styremedlem, FFMU
souvraya@gmail.com

Starstruck p slottet!

Vibeke Aars Nicolaysen og jeg var s heldige representere FFM, i anledning audiens p slottet i oktober 2017. Men bare noen dager fr audiensen skulle finne sted, hadde Mrtha Louise falt av hesten og brukket benet. Derfor mtte mtet vente til over nyttr.

Hvordan snakker man til en prinsesse?

Den 8. januar 2018, tidlig om morgenen, mttes Vibeke og jeg p Nationaltheatret.

Det kvernet oppe i hodet mitt. Hva om jeg kom til si noe dumt, eller noe feil? Hvordan snakker man egentlig til en prinsesse? Selv om Mrtha Louise ikke lenger har offisiell prinsesse-tittel, er hun jo litt prinsesse likevel. Heldigvis kunne Vibeke berolige meg med at hun hadde mtt Mrtha Louise fr og at dette kom til g bra.

Hovedinngangen p slottet var kanskje ikke helt tilpasset for oss som ikke er s begeistret for trapper. Vi forhrte oss med en gardist. Han mente vi skulle prve inngangen p den ene kortsiden. En elegant, liten inngang som l godt skjult for vanlige forbipasserende. En perfekt inngang, uten trapper. En butler pnet dren for oss og sa ?Stig p?. Han geleidet oss inn i en lang og smal heis, deretter langs en lang korridor. Og s inn p et rom som s ut som et bibliotek. Formiddagssolen lyste varmt inn de store vinduene. Gamle bker prydet bokhyllene langs veggene, og i taket hang en vakker lysekrone i art deco stil.

Dren pnet seg, og der sto Prinsesse Mrtha Louise ifrt en mrk, glitrende kjole som s ut som selve nattehimmelen. Jeg ble helt starstruck, og angret med ett p at jeg ikke hadde tatt p meg kjole. P kontoret til Mrtha Louise hang et maleri av Marilyn Monroe, og sm bamser satt p rekke og rad i sofaen. Jeg var nervs, men Vibeke var komfortabel og god p small talk. Vi satte oss ned ved et lite salongbord, og Mrtha Louise spurte om vi ville ha kaffe eller te.

Den frste saken jeg tok opp var Spinraza. Jeg snakket litt om hva det ville si for oss med Spinal muskelatrofi f medisinen. Om FFMUs arbeid, viktigheten av at vi med muskelsykdommer fr mte andre i tilsvarende situasjon som oss selv.  Vre kurs og opplegget  vi hadde under Aktiv Uke 2017. Vi pratet litt om studier og Sophies Minde og min store glede i f drive med terapiridning. Mtet gikk veldig fort og min opplevelse var at Mrtha Louise var en utrolig hyggelig og kunnskapsrik dame. En jordnr prinsesse som det slettes ikke var skummelt snakke med likevel.

 

Vibeke Aars Nicolaysen, Prinsesse Mrtha Louise og Mulan Friis

 

Skrevet av Mulan Friis

Kurs -og rsmtehelg!

N er det ikke lenge til kurs -og rsmtehelg p Gardemoen, og gjett om vi i styret gleder oss! Vi er allerede godt i gang med planleggingen og temaet er p plass. Temaet for kurset er "Ernring, psykisk helse, sport og fritid". Etter tilbakemeldingene vi fikk fra hstkurset, tror vi dette er et tema som kan vre aktuelt for vre medlemmer.  

Ogs denne gang blir kurs -og rsmtehelgen p Scandic Airport Hotel og datoene dere m holde av er 13-15 april. 

Pmeldingskjemaet finner her: https://goo.gl/fAmjpz

Pmeldingsfristen er 10. mars.

Vi hper mange av vre medlemmer gleder seg s like mye som oss og at vi sees i april. 

 

Kine Lyngs

Nestleder FFMU

93kinel@gmail.com 

Tett p styret: Ingebjrg

Da var tiden inne for gi dere et lite innblikk i min hverdag nr jeg ikke jobber med styrearbeid. S hva driver jeg med for tiden? Jeg har en til tider ganske hektisk hverdag, s dagene farer fort av sted, og n som julen snart str for dren s fler jeg at tiden lper enda fortere.

Men fr julenden gr over oss, og vi kan slappe godt av, s er det hverdagen som str i fokus, og hvordan jeg tilbringer den, vil jeg dele litt med dere n. Jeg er veldig glad i trening, s jeg er p treningssenter stort sett hver dag. Trening og fysisk aktivitet har alltid vrt en stor interesse, og jeg vet hvor viktig det er holde kroppen i bevegelse for opprettholde den muskelstyrken jeg har. Treningen jeg gjr er varierende ut i fra hvordan dagsformen er fra dag til dag, s enten s trener jeg styrke og utholdenhet p treningssenteret, eller s er jeg og svmmer i terapibasseng sammen med min assistent. Jeg prver ogs ha et fokus p et sunt kosthold. S jeg tilbringer gjerne mye tid p kjkkenet og lager sunn mat, tester ut nye oppskrifter, eller holder meg til det jeg vet jeg liker.

 
Bildet er tatt fra Beitostlen Helsesportsenter nr jeg var der p rehabliteringsopphold i desember 2016. 

Jeg jobber ogs med telefonsalg  i Oslo Sentrum p kveldstid tre dager i uken, hvor jeg selger magasiner. Her stortrives jeg sammen med fine kollegaer. Nr jeg ikke er p jobb eller trening, s er jeg veldig glad i og vre sosial med venner, vre med familie eller slappe godt av og ladene kreftene med en god serie, tv eller strikkety, og lade opp til neste ukes aktiviteter. N str julen for dren, s da blir det ut og handle litt julegaver og forberede meg p adventstid, og juleferie sammen med nre og kjre. 

Som dere ser s gr dagene sin rullende gang her i Asker, s med dette takker jeg for denne gang, og vil nske dere en kjempefin frjulstid. 

Skrevet av Ingebjrg Larsen Vogt 

 

 

Tett p styret: Line

Hva jeg driver med for tiden? Det skjer faktisk mye hos meg! Jeg driver for eksempel forbereder til hstkurset. Det er en del jobb arrangere kurs, s dette tar litt tid! Jeg kan dessverre ikke delta p kurset selv denne gangen, men jeg ser frem til se bilder og hre tilbakemeldingene fra deltakerne. 

Noe av det strste som skjer i livet mitt for tiden er at jeg er gravid, og skal ha en liten jente i januar. Dette gleder jeg meg utrolig mye til, og det er veldig koselig planlegge hvordan jeg skal lage til babyrommet, rulle rundt p babybutikker og se p alle de sm babyklrne, og fundere p om den lille kommer til f sin mor eller sin far sin nese. Men det er ogs veldig slitsomt, og jeg har ikke mye energi til overs for tiden. Ikke bare er det fysisk krevende for kroppen vre gravid, men alt rundt er ogs veldig energikrevende. Tenkearbeidet med tilretteleggingen, permisjonsskingen, innkjpene, alle sykehus- og jordmortimene, og ikke minst det psykiske stresset er noe som tar mye tid og krefter. 

I tillegg til dette s har jeg mtt p utfordringer rundt BPA-ordningen min, mer spesifikt ansettelse av nye assistenter. Dette er ogs noe jeg bruker mye tid p. Intervju og ansettelse er utrolig krevende! 

Nr jeg har tid til overs, s slapper jeg enten av og sover, eller ser p en eller annen serie. Fdeavdelingen og Jordmdrene for eksempel, det er veldig spennende for meg n! 

Under kan dere se noen bilder bde av meg, og den lille gulljenta mi. 

nsker dere en riktig fin sndag! :-) 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Tett p styret: Kine

Hei der!

 

Vi i styret har bestemt oss for starte en serie med blogginnlegg som vi kaller for "Tett p styret". I disse innleggene vil vi fortelle dere hva vi bruker vre dager p, alt i fra kjedelige hverdags-ting til fantastiske opplevelser!

Dette er for at vre medlemmer skal f muligheten til bli bedre kjent med oss, ogs hper vi at vre medlemmer ogs fr lyst til dele noe fra deres hverdag etter hvert.

 

Det er i alle fall jeg som har ftt ren av begynne denne serien med innlegg, og det er alltid spennende vre frst ut!

S hva er det jeg bruker mine dager p?

Hsten er den mest travle tiden p ret for meg. Jeg studerer, s det er mye pensum sette seg inn i og en del oppgaver skrive. Burde vel kanskje starte p de oppgavene snart, men fr gjre det senere. For meg er det nesten alltid slik at nr jeg har en fagoppgave som skal skrives s er plutselig ALT annet interessant! Men det er vel ikke bare jeg som har det slik?

Men som jeg sa i sted s er hsten den mest travle tiden p ret og den strste rsaken til det er det fantastiske teateret! Teater har en helt egen plass i mitt hjerte, og det er ikke hvilket som helst teater, men TeaterZahl, som er det lokale amatrteateret. Jeg har vrt aktiv der i mange r bde som skuespiller, sufflr, regi-assistent og mye mer! I r er jeg bde skuespiller og regi-assistent og det tar en del av min fritid. Med flere vinger per uke i tillegg til noen helgevinger. Med andre ord s bruker jeg mye tid og energi i teateret. Jobber hardt som bare det fra august til desember, nr vi har premiere. Og er jo s klart ddssliten nr premieren er over. Dette har jeg gjort de siste 8 rene n og jeg elsker det! Har dere noen hobby som dere bare brenner for?

Bilde fra en tidligere produksjon, Virginias Brev,  hvor jeg spilte Fru. Svendsen. 

En annen ting som er veldig spennende for tiden er at jeg holder p bygge ut huset mitt. Jeg skal f bygget en strre yttergang, et gjesterom og en assistenthybel for mine assistenter. Dette prosjektet er bare i startfasen enda s jeg kommer nok tilbake med ett innlegg om utbyggingen nr det nrmer seg slutten.

Utover alt dette har jeg ogs ftt nyte litt av det fantastiske hstvret vi har hatt her p Helgeland. Legger ved et bilde av den fantastiske utsikten jeg hadde p sist fjelltur. Og med dette flotte bildet s stopper jeg her for denne gang! 

Skrevet av 

Kine Lyngs

Nestleder FFMU

93kinel@gmail.com

Har du meldt deg p hstkurset?

Det nrmer seg frist for melde seg p hstkurset vrt, og vi vil ha med DEG! Kurset avholdes p Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017, og skal ha temaet "Mestring av egen livskvalitet". 

Pmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Pmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Klikk her for komme deg til det originale blogginnlegget med mer utfyllende informasjon!

Jeg hper at vi mtes p hstkurset! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Takk for en fantastisk Aktiv Uke!

Hsten er allerede godt i gang, og vi i Aktiv Uke-komiten har ftt god tid p slappe av etter en hektisk tid med planlegging av leiren. Vi nsker takke alle som deltok p rets Aktiv Uke for ungdom for at dere var med og gjorde uken fantastisk. Uten dere hadde det ikke blitt noen leir, og vi synes at det er veldig givende se at de som deltar trives, og danner nye vennskap. 

Vi hper at dere vil delta p nytt p Aktiv Uke for ungdom i 2019, og at kanskje flere nye ogs nsker bli med! 

 

Malin skrev nylig et innlegg p bloggen vr om hvordan hun opplevde leiren, og vi anbefaler alle lese innlegget! 

- Klikk her for komme deg til Malins innlegg -

Mvh
Aktiv Uke-komiten

En uke full av moro!

Over en mned har gtt siden en herlig gjeng kom hjem fra Spania. Noen av oss har brukt lang tid p finne tilbake til en normal hverdag igjen, etter ha trengt en stor mengde hvile etter turen. Mens andre kom seg raskt og var tidlig ute p lange joggeturer og brplukking, bakte kaker, og noen har til og med vrt tilbake i sydens varme land igjen. Vi er alle forskjellige og har ulike utfordringer i livet, men n ting hadde vi alle til felles: Vi var fast bestemte p storkose oss sammen p Aktiv Uke 2017 - og det klarte vi!

Jeg heter Malin, er 23 r, og dette er mitt frste innlegg p bloggen. Jeg har vrt medlem i FFM siden jeg var en liten unge, men har ikke deltatt p noen arrangement siden jeg var under 10 r gammel. Jeg har derfor aldri hatt noe med FFMU gjre - fr n. I vr tok jeg sjansen p melde meg p Aktiv Uke, p tross av at jeg ikke visste hvor i Norge jeg kom til vre akkurat da, eller om jeg hadde assistenter reise med. Det var en stor utfordring f dette i orden, men med uventet hjelp klarte jeg det, og gjett om jeg er glad for det! Denne reisen - med mennesker som var totalt ukjente for meg - viste seg bli et eventyr fylt med latter og glede, gode opplevelser og skapelsen av minner som kommer til vare livet ut.

Aktiv Uke-komiteen skal ha all mulig skryt for ha ftt til dette! Jeg tviler sterkt p at det er enkelt ordne en slik reise for s mange mennesker, s jeg tror nok komiteen har sttt p i lang tid, og kanskje har de slitt seg litt ut underveis. Men kjre Aktiv Uke-komit, dere skal vite at vi er evig takknemlige for den jobben dere har gjort! I hvert fall vet jeg at jeg er det, og som en liten takk meldte jeg meg alts frivillig til skrive noen ord om det her.

Jeg har smilt helt fra jeg mtte gjengen p avreisedag p Gardermoen, til vi tok avskjed igjen en uke senere. Nei, jeg tror faktisk det var litt lgn, for jeg kjenner at jeg enda trekker p smilebndet nr jeg tenker p uka jeg tilbrakte med mennesker som jeg i dag kan kalle vennene mine. For mange nye vennskap blir dannet p slike turer, og jeg tenker at det er vel en av hovedpoengene med at turene blir arrangert i det hele tatt. For meg var i hvert fall dette noe av det fineste med hele arrangementet; nettopp det at jeg ble kjent med s mange nye mennesker, og at vi hadde det utrolig gy sammen. Jeg lo s mye i lpet av uka at jeg nesten fremdeles har vondt i magen!

Men jeg har ikke bare ledd. Jeg har ogs lrt mye, bde om andre, om meg selv, om livet generelt, og selvflgelig om muskelsykdommer. Helt rlig skal jeg innrmme at jeg ikke er vant til henge med andre i lignende situasjoner som meg, s jeg lrte mye bare av observere andre. Jeg merker jo at til og med min hjerne er koblet slik som hjernen til uvitende funksjonsfriske, for det plutselig se noen reise seg opp fra rullestolen sin og g, er uvanlig for meg. Selv har jeg brukt rullestol siden jeg var ett og et halvt r, og har aldri hatt styrke til g. Faktisk la jeg merke til at jeg nok var en av de svakeste p denne reisen. Jeg var vel omtrent den eneste som var spass liten og tynn, og som man godt kunne se hadde en muskelsykdom. Andre igjen s helt friske ut, og man mtte bli kjent med de for se tegnene til en sykdom som bodde p innsiden. Jeg visste ikke engang at muskelsykdommer kunne vre s forskjellige. Tenk p det! Jeg har vrt muskelsyk hele livet, og likevel s uvitende.

Dagene i Spania var som sagt full av lrdom, og det jeg lrte mest av var tema- og gruppesamtalene. Tone Torps temasamtaler var spesielt interessante, og hun skal ha skryt for bde f oss til le og spre viktig informasjon. lytte til andres tanker og erfaringer er nok den beste mten lre p, og jeg satte stor pris p at det var s mye av dette i lpet av uka. Obligatoriske oppmter kan vre kjedelig nr man er i syden, men dette var gy og underholdene lring, og nettopp slik burde det vre.

Og gy har vi i hvert fall hatt det! Quiz- og spillekvelder, pokerturnering (gratulerer med seieren, Tone!), marked- og stranddag, tur til dyreparken, konkurransedag... Og ikke minst mange fine stunder med latter og tullprat!




(Vinnerne at Solgrden mesterskapet, sammen med en representant av Prima Assistanse som ogs ga premie til vinnerne.)

Dyreparken er jo en historie for seg selv. Jeg innrmmer gjerne at jeg ler av hvor ironisk det var at vi var en hel gjeng med rullestolbrukere i en park som bare gikk oppover (og nedover p tilbaketuren). Jeg vet ikke hvordan det egentlig var for de som kjrte selv, men som en av de som ble trillet i manuell rullestol, s vet jeg iallfall at vi hadde noen slitne assistenter etterp. Her var det veldig fint ha fellesassistenter som kunne hjelpe til, slik at de kunne bytte litt p jobben! Noe annet som var ironisk med denne dyreparkferden, var at mange av oss nok s flere Pokmons enn de s dyr. Jeg er ikke en av de som spiller dette, s jeg kjente et stort behov for himle med ynene ofte i lpet av disse timene. Men man m jo bare le da! Jeg fikk i hvert fall studert dyrene grundig da assistenten min var opptatt med fange Pokmons bde til seg selv og andre som trengte hennes ekspertise.

Og disse Pokmonsa var en stor del av hele uka egentlig. Folk dro hit og dit for .. Vel, rlig talt vet jeg ikke hva de holdt p med hele tiden, men det hadde i hvert fall noe med spillet gjre. Selv fikk jeg delt mange "skjnner du hva de driver med?"-blikk med andre som heller ikke spilte, og det var vel den viktigste delen av Pokmon-greia for min del. Det er alltid fint oppdage folk med samme tankegang som en selv.

Det fine med vre s mange p tur sammen, er jo at det da blir enkelt finne mennesker som tenker likt som en selv og som man har ting til felles med. Jeg fikk meg mange nye venner i lpet av uka, og faktisk bde fr og etter ogs. Vi var mange mennesker, s det var ikke lett f snakket og bli kjent med alle. Men Internett er en bra ting, og der kan man plutselig ende opp med chatte i timesvis med folk - i hvert fall skjedde det med meg. Personer jeg ikke utvekslet et eneste ord med i lpet av Aktiv uke, har jeg n blitt godt kjent med i ettertid. Det er mulig jeg snakket meg litt bort her n, men en av poengene mine med skrive dette, er at det finne venner p arrangement som dette faktisk er overraskende enkelt. Men kanskje er det fordi vi alle er i lignende situasjoner og har en stor evne til sette oss inn i andres problemstillinger og syn p ting?

Og nr jeg allerede er inne p problemstillinger og hindre vi muskelsyke kan stte p i lpet av en dag, s vil jeg gjerne f med litt om selve stedet vi var p. Solgrden ble jeg virkelig imponert av p mange mter. Det var tilrettelagt overalt, slik at vi p hjul, og med fysiske hindringer ellers, kunne komme oss rundt og delta p det aller meste. Hjelpemidler kunne man lne der, bde personlftere, rullestoler, scootere, og utstyr til komme seg ut i bassenget. De hadde ogs tilrettelagte bad, bde p rommene og til felles bruk. Det eneste jeg hrte noen klage p, var at toalettene var for hye. Men folkens, innrm at det var litt gy sitte p do og fle seg som en miniatyrperson? Ikke? Nei, nei, det var verdt et forsk. Jeg synes i hvert fall det var en smule komisk tenke p at flere satt der og dinglet med bena p hvert dobesk... Vel, jeg fr vel slutte bable om min drlige humor og heller fortsette med skryte av Solgrden.

Det var tilrettelagt p de fleste mter, og de hadde god service i tillegg. Noe som imponerte meg stort p Solgrden var at de ansatte nordmennene snakket flytende spansk og spanjolene snakket flytende norsk. Og her kom liksom jeg og kunne si "Hola! Qu pasa?" mens jeg risikerte f et svar p spansk som jeg ikke ville forst. Heldigvis kunne jeg da bare sagt "H?" som en typisk nordmann i utlandet, og s ftt et svar p norsk (ikke egentlig et problem jeg mtte p, men greit vite likevel!).

Og bussene! Jeg m jo nevne bussene! Det var neppe bare jeg som var imponert over at det kunne plasseres s mange rullestoler p rekke og rad, og hvor effektivt alle ble festet fast. Heisen p bussene var noe ikke alle var fan av da. bli heist en og en halv meter opp i lufta (lyver jeg n, eller har jeg greit yeml?), er vel ikke akkurat noe de med hydeskrekk liker. Men heldigvis klarte vi oss jo alle sammen fint og kom oss trygt frem dit vi ville, p tross av at heisen var skummel for noen.

Og en av stedene vi ville til, var jo stranda! Selv var jeg bare ved stranden og ikke p, s jeg benyttet meg ikke av den fine tilgjengeligheten der. Men jeg har hrt fra andre at det faktisk var veldig greit vre muskelsyk der, for det fantes bde hjelpere og hjelpemidler! S det vre rullestolbruker p stranda var ikke et problem - s lenge man ikke absolutt ville bade midt i siestaen da alt ble gjort utilgjengelig et par timer (men hey, man skal tross alt hvile nr det er siesta, ikke plaske rundt i havet og leke at man er en delfin)...

N som jeg har ftt gitt velfortjent skryt til bde komiteen, Solgrden og omrdet generelt, s vil jeg gjerne nevne noen andre som sto p hele uka og som fortjener et takk; nemlig fellesassistentene! For en god jobb de gjorde! Og for noen flotte mennesker de var! De var alltid p plass og kom med en hjelpende hnd der de kunne. Det var faktisk veldig betryggende bare vite at de var der om man plutselig skulle f et behov for hjelp, s dette satte jeg veldig pris p. Og som jeg skrev, s var de ogs herlige mennesker. Ikke bare har de hjulpet der de kunne, men de har ogs vrt fine samtalepartnere og humrspredere, s tusen takk for det!

Og noe annet jeg vil nevne mens jeg frst har muligheten til n ut til alle, er det at fr turen hadde jeg gjort et forsk p f folk med p ta tatovering. Jeg elsker gjre slikt, s jeg var jo supergira og veldig engasjert i dette p forhnd av turen. Men dagene i Spania gikk raskt og plutselig var det nesten ikke mer tid igjen. Jeg kom meg derfor ikke til noe tattoostudio fr p sndagen, og da viste det seg at alle studioene var stengt, p tross av at alle skulle ha sndagspent. I ettertid fikk jeg vite at de hadde ferie og kun pnet til avtalte timer. S her vil jeg gjerne gi en liten beklagelse til alle som ville tatovere seg! Jeg burde sjekket enda bedre ut p forhnd! Men, det var jo en av oss som snek seg inn til byen den siste dagen og fikk sin frste tatovering likevel, s turen ble heldigvis ikke helt fri for ferskt blekk!

Vi opplevde masse i lpet av ferien, bde p godt og vondt. Mye kan skje i lpet av en uke, og noe av det er ting man ikke kan forhindre. Som at rullestolladere slutter fungere, rullestoler blir overopphetet i en oppoverbakke og m dyttes hele veien videre, eller at dekk eksploderer p hjemreisedagen. Ting som dette skjer, men det stopper ikke oss! Vi hjelper hverandre der vi kan, og vi smiler og ler. Jeg er i hvert fall utrolig imponert over hvor knirkefritt det egentlig har gtt p turen, og mye er takket vre den gode jobben komiteen gjorde bde fr turen og underveis! Og selvflgelig har folks herlige humr hjulpet p! Er man positivt innstilt og full av pgangsmot, s klarer man det meste - og Aktiv Uke 2017 var fylt med mennesker med disse viktige egenskapene!

Tusen takk for en fantastisk tur, alle sammen!

Tekst: Malin F. Pedersen
Foto: Murni Clausen, Joakim Larsen, Line L. Nordal, Runa S. Storheil, Heidi I. Tandberg

(Hvis du vil lese mer om min opplevelse av turen og se flere bilder, s kan du gjre det p bloggen min)
 

Vi er tilbake fra ferie og klare for hsten.

Hei alle sammen! 

Med en herlig sommer lagt bak oss og en utrolig vellykket Aktiv Uke i Spania, er vi endelig klare for starte p igjen etter ferie. Vi ser frem til en spennende hst med styremter, planlegging av hstkurset Mestring av egen livskvalitet i november og andre spennende prosjekter.

Hstkurset med temaet Mestring av egen livskvalitet arrangeres p Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10-12. november. Pmeldingsfristen er satt til 9. oktober og det er fortsatt plasser igjen, s vi hper du har anledning til delta.  Her vil det komme spennende foredrag innenfor relevante temaer, og spennende temadiskusjoner. Dette er hstens hydepunkt. Vi oppfordrer srlig nye medlemmer til melde seg p, og vi gleder oss veldig mye til se alle sammen der, bde nye og gamle ansikter. Mer informasjon finner du p arrangementet p siden vr p Facebook eller i innlegget om hstkurset. 

Pmeldingslink: https://goo.gl/0rGmHy 

I lpet av hsten blir det ogs opprettet en lukket gruppe for medlemmene vre p Facebook. Dette er en gruppe der vi kan dele sprsml, historier og snakke sammen. Dette blir ogs en gruppe der vi kan holde kontakten med hverandre. Mer informasjon om denne gruppen vil komme senere.

Vi i styret nsker hre historier, tips og triks fra vre medlemmer. S hvis du har lyst til dele en historie fra din hverdag, tips og triks som du har funnet som kan gjre hverdagen litt enklere, eller andre ting som du synes kan vre verdt og dele videre, s skriv et innlegg og send det inn til oss, s deler vi det p bloggen. Denne bloggen er pen for alle vre medlemmer, det er en fin arena der vi kan bli kjent med hverandre, og ikke minst et sted der vi kan lre av hverandre.

Vi ser frem til en utrolig spennende hst og er veldig klare for starte opp igjen, sammen med dere.

 

Bilderesultat for hstbilde

Med vennlig hilsen

Ingebjrg Larsen Vogt

 

Les mer i arkivet September 2018 August 2018 Juli 2018


Foreningen for Muskelsykes Ungdom, FFMU, er en forening for de mellom 15 og 35 r. De fleste av vre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at man har det for bli medlem. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likepersonsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer. Mlet vrt er danne et nettverk av unge muskelsyke i Norge. Det er viktig ha kontakt med andre som forstr hvordan det er leve med en muskelsykdom. Vi i styret i FFMU vil jobbe med skape kontakt mellom vre medlemmer; uansett hvor man bor, skal man ha noen man kan ta kontakt og dele erfaringer med.