hits

Stolt, sterk og... svnig?

P lrdag fylte Oslos gater seg med mennesker som bde ville feire livet og vise at de faktisk har et liv som burde feires. Stolthetsparaden var igang og her var Stolt, sterk og synlig hovedbudskapet.

Som du sikkert leste i overskriften, s mtte vi i FFMU-styret endre litt p disse ordene til vrt blogginnlegg. Vi var nemlig noen f stykker som hadde lyst og mulighet til vre med p dette, men hva skjedde? Jo, hun ene klarte ikke st opp s tidlig, hun andre forsov seg, og hun tredje.. Vel, hun prioriterte en romantisk frokost med kjresten, men poenget er uansett at ingen av oss kom oss dit og hovedrsaken var at svn kom i veien. Vi var derfor ikke srlig synlige. Men hva skal vi si? Vi er unge. Vi trenger mye svn (og vi er fulle av kjrlighet). Ikke sant?

Men det betyr jo ikke at vi ikke er bde stolte og sterke. Vi er nemlig det, selv om vi ikke deltok i paraden. Denne dagen handlet om noe viktig, noe jeg vil trre pst at alle i FFMU brenner for. Likestilling, et stort og betydningsfullt ord. Vi er kanskje funksjonshemmede, men det gjr oss ikke mindre verdt enn andre. Mlet med en dag som denne var bli sett - bli sett for den vi er. Hvem vi er som person; unike, ulike individer som bare vil leve livet - akkurat som de funksjonsfriske gjr. Vi er jo ogs mennesker, og jeg tror det er det som gjr at folk deltar i paraden. Vi er stolte av vre en del av menneskeheten, og vi har blitt sterke fordi menneskeheten ikke alltid ser at vi er det. Og derfor synliggjr vi oss for vise nettopp det! Jeg er funksjonshemmet. Du er funksjonsfrisk. Men vi er begge mennesker., vil jeg pst er budskapet.

Jeg var hun som ikke klarte st opp spass tidlig for vre med i paraden. Jeg mtte ha sttt opp rundt 07:00 for rekke det, og det funker ikke for meg. Jeg ville vrt som en zombie i den paraden og det tenkte jeg var best unng. Men jeg nsket likevel delta p litt av dette, s jeg dro p Stolt Natt. Her bde gikk vi p den rde lperen og ble fotografert titt og stadig (m innrmme at jeg flte meg litt som en superstjerne egentlig). Og atmosfren der var helt fantastisk! Jeg tror dager som denne gjr noe med oss. Vi blir nok enda stoltere og enda sterkere av vre samlet p slike arrangementer. Jeg s meg rundt p omrdet der nede ved havet og alt jeg s var mennesker som gldet livsglede! Det var smil og latter overalt. Men det er jo ikke rart! Denne Independent Living-festivalen handlet om nettopp det feire livet, og denne feiringen var virkelig bare helt topp! Her var det bde inspirerende taler fra personer som har gjort en stor innsats for skape likestilling, morsomme show fra mennesker som ikke tar seg selv hytidelig og mye god musikk. Stemninga var til ta og fle p. Alle s ut til storkose seg.

Jeg synes dette var et vellykket arrangement og jeg gleder meg allerede til vre med til neste r! (Og da skal vi se om ikke vi kjrlighetsfulle trttinger i FFMU-styret kan klare komme oss ut og delta hele dagen...)

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch og Nikolai Raabye Haugen

Vi har vrt p Landsmte!

Landsmtehelga er gjennomfrt og vi ungdommene hadde det helt topp! En stor del av styret vrt deltok: Malin, Tonje, Kine, Ingebjrg og Linda, og vi storkoste oss da vi fikk vre litt samlet. Er det en ting vi fler nr vi henger med de (litt mer) voksne FFM-medlemmene, s er det at vi er i trygge hender. Lurer vi p noe, s kan vi bare sprre omtrent hvem som helst. Vi to, Malin og Tonje, deltok p landsmte for frste gang n, s vi var temmelig uvitende om det meste. Vi stilte mange rare sprsml gjennom helga (Malin, snakk for deg selv, ikke si "vi"), men det virket ikke som om noen ble oppgitte over det - og det er vi glade for! Vi vil jo lre, og da er det fint kunne sprre om det vi lurer p og f svar fra noen som faktisk vil lre oss.

Og er det noe helga var fylt med, s var det lrdom! Bde kursene, selve landsmtet og alt det sosiale imellom har lrt oss utrolig mye. Det frste kurset handlet om likepersonsarbeid, og her kan vi si at de fleste av oss i FFMU-styret ble engasjerte og nysgjerrige. Vi vet i hvert fall at det vil dukke opp noen nye likepersoner i styret vrt etter hvert. Vi hadde ogs et kurs om organisasjonsarbeid og en innfring om de nye GDPR-reglene, og der kom det ogs en del nyttig informasjon.

Deretter var det tid for at utstillerne skulle presentere seg. Her var det flere bpa-leverandrer som fortalte om sitt arbeid, men jeg og Tonje kan dessverre ikke fortelle mer om denne delen, for vi var ikke der da dette foregikk. Vi hadde ftt foresprsel om vre med p en arbeidsgruppe som skal starte opp, s vi var derfor p et mte akkurat under denne presentasjonsrunden. Men vi var jo flere fra styret der den helga, s Kine og Ingebjrg gjorde en god jobb da. De to presenterte klistremerkene vre og fikk solgt litt. S ingen kan si at vi i FFMU-styret ikke kan vre effektive og f gjort flere ting samtidig!

Etter ha ftt i oss en god lunsj var tiden inne for sette igang med landsmtet. Her gikk vi ungdommene gjennom en god del blandede flelser: Engasjement (dette er gy!), forvirring (noen hva prater de om?-yeblikk), en smule stolthet (av f ha stemmerett i viktige saker), fortvilelse (hvorfor ga de ikke oss barna is frst? Barn liker ikke vente p snt!), litt kjedsomhet (beklager, men vi unge er ikke s tlmodige), panikk (de andre i styret tvang lederen, Malin, til snakke i mikrofonen, noe som gjr at hun nesten svelger tunga i skrekk), lykke (over ha overlevd prate i mikrofonen), en god del aha-yeblikk (ja, er det dt det betyr!), og til slutt en kan vi bare bli ferdige?-flelse (barna mtte skikkelig tisse!).

Tre og en halvtime med s store sprang i flelsesregisteret gjorde oss helt utkjrte, s her var det deilig med en pause fr middag. Noen av oss valgte ligge p senga stirre p en edderkopp i taket (og nesten f hjerteinfarkt nr den slapp seg ned og landet i sengetyet!), mens andre igjen fikk besk av venner og brukte tiden p vre sosial.

Og det vre sosial er jo det det meste av tiden gr til i lpet av en snn helg. Vi mter gamle bekjente, vi blir kjent med nye folk og vi prater og disktuterer. Nr vi i FFMU-styret var samlet, s gikk kjeften i ett. Vi har tydeligvis utrolig mye prate om, bde underveis i mtene/kursene, p quiz, under mltidene og egentlig hele tiden. Kveldene tilbrakte vi enten ute i godvret med en kald drink i hnda, eller inne i sofaen i baren der et par mobiler ble sendt rundt med full tilgang til eierens Tinder-profil. Ingen endte opp med en hot date, men da har vi et ml for neste gang i samles!

I lpet av denne helga lrte og opplevde vi mye. Vi mottok en flott jubileumsgave (tusen takk!). Og vi var ogs s heldige f hre Torill Knutsen-y fortelle om livet sitt i bde motgang og medgang. Det var inspirende p mange vis, og flere av oss endte opp med kjpe boka hennes. Vi er strlende fornyde med denne landsmtehelga og vi gleder oss allerede til neste gang.

Takk for at vi fikk vre med, og takk for at dere alle inspirerer oss til ville gjre en god jobb i FFMU!

Skrevet av Malin F. Pedersen og Tonje Larsen

Graviditet, fdsel og mammalivet - del 2

Her kommer del 2 av innlegget mitt om graviditet, fdsel og mammalivet. Dersom du ikke har lest del 1, s finner du det VED TRYKKE HER.

I del 1, s skrev jeg om graviditeten og fdselen, og n vil jeg fortelle om hvordan det har gtt etterp. Tiden etter fdselen har vrt litt mer utfordrende. Ikke fordi at jeg har hatt en vanskelig baby, for det har jeg ikke! Babyen min har sovet gjennom natten de aller fleste netter, og vrt blid og fornyd stort sett hele tiden. Problemet helt i starten var at jeg fikk problemer med g. Det var jeg ikke forberedt p. Jeg trodde at nr babyen var ute, s skulle det bli s mye lettere. Men de frste dagene og ukene, s var magemusklene min s delagte at jeg ikke klarte holde oppe overkroppen min. Jeg fikk i tillegg problemer med bekkenet. Det tok noen uker fr musklene i magen var tilbake til normalen. Bekkenet er fortsatt ikke helt bra, men jeg merker det bare av og til n. Jeg har vrt s heldig at jeg har ftt tilbake stort sett all styrken jeg hadde fr graviditeten. 

Men jeg er fortsatt muskelsyk, og min strste bekymring har vrt at jeg ikke klarer gjre noe av det fysiske selv, og at jeg alltid m ha hjelp med babyen min. Jeg begynte ganske tidlig i graviditeten tilrettelegge. Jeg var fast bestemt p finne alle hjelpemidler jeg skulle trenge for klare ta vare p babyen min s mye som mulig selv. Jeg har ikke klart tilrettelegge alt, men jeg har mange gode tips som jeg nsker dele med dere. Kanskje noen av dere skal ha barn i fremtiden, venter barn n, eller har barn fra fr av? Uansett s kan dere kanskje ha nytte av se hva jeg har gjort for f dette til fungere for meg. Alle tipsene min kommer til slutt i dette innlegget. 

En annen ting som har vrt en utfordring for meg, er at jeg ofte fler at jeg ikke strekker til. Selv om enkelte ting er vanskelig for meg gjre, s prver jeg holde meg positiv. Jeg vil aldri klare gjre alle tingene som en "vanlig" mamma kan. Jeg vil aldri vre i stand til g rundt omkring i leiligheten og bysse p babyen min, men hva er galt med heller kjre rundt med henne i rullestolen? Jeg vil aldri vre sterk nok til kaste Mille opp i luften under lek, men det er kanskje mest en pappa-jobb uansett? Jeg vil aldri ha mulighet til rydde og vaske leiligheten, og samtidig ha energi til skrifte bleiene og holde prinsessen min fornyd, men assistentene mine vet hva som m gjres slik at jeg kan bruke all energien min p lille Mille. Jeg tror at jeg og Mille kommer til tilpasse oss fint til hverandre etter hvert, og jeg er sikker p at alt kommer til g helt fint til slutt, selv om ting er tungt og vanskelig innimellom. 

Nr man er muskelsyk og kanskje er ufr, s har man ofte ikke s veldig mye penger til overs. Noen av tipsene jeg kommer med er ikke akkurat billig, og det er ikke alle som har rd til det. Men husk p underske om du har rett p f utbetalt engangsstnad! Jeg fikk dette, noe som gjorde at jeg hadde mulighet til legge en del penger i tilretteleggingen. Husk ogs p at dersom du trenger ekstra hjelp med barnet, s er det en mulighet for samboeren din ske om forlenge pappapermisjonen sin. Kris fikk 40 uker permisjon for vre hjemme og hjelpe meg, noe som kommer veldig godt med!  

Mine tips og triks
Jeg vil starte med de tingene du kan ske p som hjelpemiddel, da dette er noe som er lurt gjre tidlig. Det kan raskt ta noen mneder f det du trenger, s jeg skte ganske raskt etter at jeg hadde passert 12 uker i graviditeten. Jeg fikk den siste tingen noen uker fr termin. En av tingene jeg skte om, var en hyere toalettforhyer enn den jeg hadde fra fr av. Mot slutten ble det tungt reise meg fra toalettet, men jeg nsket vre selvstendig ved toalettbesk. Det klarte jeg ved hjelp av toalettforhyeren. 


Stokke Xplory
Visste du at du kan f en barnevogn som hjelpemiddel? Det visste ikke jeg fr ergoterapeuten min fortalte om det. Jeg fikk en barnevogn som heter Stokke Xplory. Dette er den hjelpemiddelsentralen vanligvis gir ut. Det som er genialt med denne, er at man kan ta hndtaket s langt ned at det nrmest ligger i fanget nr man kjrer. Jeg klarer trille vognen selv innendrs nr det er helt flatt, men det er dessverre for tungt ute p en litt ujevn vei. Derfor er det hovedsakelig assistenter og Kris som triller vognen nr vi er ute p trilletur. Men det er uansett greit ske p denne, s slipper man kjpe vogn selv! Det er dyrt med baby. Forvrig s anbefaler jeg sjekke ut et tips som Rebecca skrev om i et tidligere "tips og triks" innlegg om dette med barnevogn! Trykk HER for komme til det innlegget. Trikset hennes kan ikke gjres med Stokke Xplory, men det er et veldig godt tips for en annen vogn! 


Vognen kan taes lavere enn dette om man nsker det. 


Barneseng
Jeg skte om barnesengen som du ser p bildet under. Denne sengen er ganske stor til bruke i starten, s frem til n s har jeg brukt denne som min stelleplass. Jeg har hatt utrolig mye glede av denne sengen, da jeg kommer meg under den nr jeg sitter i rullestol, og det gjr at jeg kan klare stelle Mille helt selv! N skal vi snart bruke denne som soveplassen, siden Mille plutselig har blitt stor! Tiden flyr. Jeg har ikke helt funnet ut av hvor jeg skal stelle nr denne blir brukt til seng, men det er noe vi uansett finner ut av. Jeg har et lite kjkkenbord som snart skal byttes ut med et strre, og jeg tror kanskje at jeg kommer til ta den i bruk som stelleplass. Tiden fr vise. Det dukker stadig opp nye utfordringer og ting som m tilrettelegges annerledes, og det gr alltid i orden p et vis. 


Bildet er lnt fra google. 
 


Slik ser stelleplassen/sengen ut i dag.


Bedside Crib
Som nevnt over, s var barnesengen fra hjelpemiddelsentralen litt stor for bruke i begynnelsen. Mest fordi at vi nsket ha Mille p soverommet sammen med oss i starten, og vi har ikke et stort nok soverom til ha den sengen p. Vi kjpte derfor en Bedside Crib. Dette har fungert helt supert for oss! I starten s hadde vi den inntil sengen vr slik den er ment vre. P den mten mtte jeg ikke g ut av sengen om natten for amme, hun var rett ved siden av. Behovet for ha henne s nrt ble etter hvert mindre, og da flyttet vi henne litt bort fra sengen vr, slik at den ble brukt som en egen seng. Det som er s greit med dette, er at nr jeg skal ta Mille ut av sengen sin, s tar jeg bare ned siden av sengen, og det er veldig enkelt for meg lfte henne ut av den. Denne sengen har reddet oss de frste mnedene! 

https://www.barnashus.no/bedside-crib-two.html?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6oZELuw6ZI6q8O6maF4V0rMdlmwLLgOov5IlECVcuMwQiRMDMEVle4xoC-00QAvD_BwE  


Der finnes mange typer av Bedside Crib, og den vi kjpte var ganske treg og ikke s lett for meg f opp og ned. Kris mtte finne frem verktyene sine for gjre det litt lettere for meg. S det kan vre lurt g til en babybutikk og prve se hvilken som passer for deg! Bildet er lnt fra google. 


Blesele/bresjal
Som jeg skrev litt lenger oppe, s klarer jeg ikke trille vognen vr utendrs selv. En ting som har gjort at jeg likevel kan dra ut p tur med Mille alene, er brety. Dette br ikke gjres midt p den kaldeste tiden om vinteren, da det kan bli for kaldt for barnet. Men nr vren kom i r, og Mille var stor nok til sitte i bresele, s var jeg og Mille ute p tur helt alene flere ganger. Slike ting gir en utrolig god mestringsflelse. Jeg har brukt den originale breselen fra Babybjrn som ikke gr ned p hoftene, slik de fleste breseler gjr n til dags. Jeg var p jakt etter en sele som jeg kunne f p meg uten mtte reise meg fra rullestolen, og fant den perfekte. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baereseler/babybjorn-original-classic-baeresele-svart-spirit?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6odA6UKFRv4w1KLwi8xLF2YZ9r-MyGNWKFrLAPMbiXHXZzjQXtIkM9RoC4s4QAvD_BwE 


Jeg og Mille ute p rulletur i vindvr. 

Jeg har ogs brukt "Baby K'tan Bresjal". Denne var veldig grei i starten fr Mille ble stor nok til Babybjrn breselen, og den kan ogs brukes til Mille blir ganske stor. Denne tar litt lenger tid f p seg, men babyen kommer mye nrmere kroppen, og de fler seg ofte tryggere i slike. Denne tar liten plass i kofferten, og er veldig praktisk for reising. Jeg har hatt stor glede av bde sele og sjal! 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baeresjal/baby-k-tan-baeresjal-xs-eggplant-lilla 


Mille i bresjal bde med meg, og sin fadder/gudmor Randi. 


Slik l Mille i bresjalet nr hun var nyfdt. 


My Brestfriend
En annen ting som har vrt veldig praktisk for meg ha, er en ammepute som heter "My Brestfriend". I starten brukte jeg denne for amming, og det var helt utrolig avslappende. Vi fikk dessverre bare ammet de frste ukene, men selv etter vi var ferdige amme s hadde jeg faktisk nytte av bruke denne ammeputen! Jeg bruker den nemlig ogs for bre. Det er veldig greit bruke denne nr jeg ikke skal langt av grde, og det er mer stress ha p bresele. Jeg tar den enkelt og greit bare p, og sette Mille p den. Jeg m selvsagt holde rundt henne slik at hun ikke faller, men jeg m ikke bre vekten hennes. Utrolig greit for min del! 

https://www.barnashus.no/ammepute-my-best-friend-gra.html 


Virkelig en effortless ammestund. 


Belte
Et siste tips til bring uten stress, er enkelt og greit et belte. Du tar det rundt beina, og plasserer barnet ned i. Det blir som et sete. Jeg bruker uansett et slikt belte for samle beina, og dette er det absolutte raskeste og enkleste nr jeg skal korte avstander! Akkurat som med ammeputen, s m man fortsatt holde p barnet for at det ikke skal falle. 


Her sitter hun ganske godt. 


Mamaroo
Jeg var veldig usikker p hvordan jeg skulle klare tilrettelegge bruk av vippestol. De fleste vippestoler er ganske lave slik at jeg ikke klarer bye med ned nok for ta Mille inn og ut av den. Jeg dro i babybutikker og testet, men fant ingenting som ville fungere for meg. Til slutt s fant jeg Mamaroo p internett. Denne er hyere enn en vanlig vippestol, og fotstttene p rullestolen min passer perfekt under setet p vippestolen, slik at jeg kommer meg veldig nrt henne. Den er ogs elektrisk slik at jeg kan styre den fra telefonen. Alts noe jeg klarer bruke helt selv! Mille likte denne veldig godt i starten. Hun liker den fortsatt, men n har hun kommet i en alder hvor hun heller vil leke med oss og vre i armene vre. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/vippestoler-husker/vippestoler/4moms-mamaroo-vippestol-4-0-classic-gra 


Bamsen har tatt Mille sin plass etter leggetid. 


Tripp trapp
Jeg fikk et tips fra en annen muskelsyk mor om at Stokke sin Tripp Trapp stol er veldig grei og ha. Jeg er veldig takknemlig for dette tipset, siden det er den tingen som kanskje har gjort meg mest selvstendig som mamma. Noe av det frste jeg gjorde var kjpe mbelknotter for  feste under stolen, slik at jeg kunne enkelt dytte stolen dit jeg trengte ha den. Fotstttene p min permobil C500 passer perfekt under stolen, slik at jeg kan dytte henne med rullestolen. Jeg har ikke trt og gtt med Mille selv siden de aller frste ukene nr hun var lett som en fjr. Jeg har vrt utrolig redd for falle med henne, og da har denne stolen blitt det kjekkeste jeg eier. Jeg har selvsagt brukt newborn-delen, og nr jeg skal forflytte meg fra rullestolen til lenestolen min, s putter jeg Mille i stolen sin, dytter den bort til lenestolen min ved hjelp av rullestolen min, og gr over i lenestolen og tar Mille opp i fra stolen sin og over til fanget mitt. Jeg fler meg helt trygg ved gjre dette, og det gjr meg mye mer selvstendig. Tusen takk til Siri for supert tips! 

https://www.barnashus.no/stokke-tripp-trapp 


P det frste bildet ser du hvor nrt jeg kommer meg med rullestolen for lfte Mille inn og ut fra setet. 


Personlfter og gulvmatte
Den siste tiden har jeg startet leke med Mille p gulvet hver kveld. Dette elsker hun mer enn noe annet! Mten vi gjr dette p er at vi for det frste har kjpt en veldig god og tykk gulvmatte, som gjr at det er mykt og godt for bde meg og Mille p gulvet. Etter at vi er ferdige med gulvlek, s m Kris hjelpe oss opp igjen. Jeg klarer ikke f Mille opp i fra gulvet, og jeg klarer ikke reise meg selv heller. Kris hjelper meg opp med personlfteren min, noe som gjr at det ikke er noe stress for meg. Men jeg er ikke helt fornyd med denne lsningen, siden jeg er helt avhengig av hjelp for leke p gulvet med henne. I fremtiden nsker jeg ha takheis i rommet vi skal ha gulvlek i, for da vet jeg at jeg klarer komme meg opp uten hjelp. 


Et bilde tatt under Mille og mammas gulvlekestund. 


Flaskebarn
Det siste tipset jeg har, handler om ha flaskebarn. Som jeg nevnte tidligere, s fungerte ikke ammingen s lenge for oss, og Mille ble raskt et flaskebarn. Jeg har noen tips rundt dette, da det kan vre veldig tungvint med flaskene. Det frste tipset var det Rebecca som tipset meg om, og det var bruke elektrisk sterilisator. koke i kjele er ganske tungvint, og umulig for meg gjre selv. Vi bruker Avent sin. 

https://www.barnashus.no/philips-avnt-elektrisk-dampsterilisator.html 

Det andre tipset jeg har, er kjpe en flaskevarmer. Dette har gjort livet vrt s mye lettere! Vi tar da bare vann i en flaske, putter det i flaskevarmeren i 4 minutt og 30 sekunder, og da er det perfekt blande ut pulver og servere. Det tar alts totalt 5 minutter til det er helt klart. Vi kjpte vr p en lokal babybutikk, men du kan f kjpt den flere steder p internett.

https://www.komplettapotek.no/product/907288/mor-og-barn/flasker-kopper-og-spiseredskaper/drbrowns-elektrisk-flaskevarmer#productinfo 


Sterilisator p det frste bildet, og flaskevarmer p det andre. Bildene er lnt fra google. 

 

Dette er det jeg har dele om graviditet, fdsel, og mammalivet som muskelsyk. Jeg hper at dette har vrt til nytte for noen, og dersom noen nsker vite mer, s er det bare ta kontakt! Som dere sikkert har forsttt, s har fokuset hos meg vrt vre s selvstendig som mulig. Selv om jeg har mange som kan hjelpe meg, s gjr det noe med mestringsflelsen klare ta vare p sitt eget barn. Tilrettelegging er alt! 

Alt i alt s har jeg hatt en utrolig flott opplevelse rundt livet som mamma. Det har vrt oppturer og nedturer. Det har vrt grt hos bde mor og barn nr ting ikke har gtt som ventet. Det har vrt utrolig mye latter og glede, og jeg ville aldri ha vrt foruten noe av det. 

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Graviditet, fdsel og mammalivet - del 1

Helt siden jeg har vrt en liten jente, s har jeg nsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort nske om bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort ml om vre i stand til vre en god mamma, og ta vare p min egen familie. Den 30. mai i fjor, alts for nyaktig et r siden, s startet denne drmmen for meg. Jeg tisset p pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle f lov til oppfylle drmmen min om f min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg vre den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten slite meg helt ut. Jeg nsker dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fdsel og mammalivet - p godt og vondt. 

Graviditet
Jeg vil frst starte fortelle om hvordan det var vre gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke s mye om hvordan en graviditet ville pvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg mtte bare prve og se. I starten av graviditeten s var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de frste ukene. Frst bare p grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, s prvde jeg bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til sitte. Jeg ble s svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle vre komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om p sengen og fikk en TV inn p soverommet, slik at jeg hadde noe gjre. Jeg startet sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts p soverommet. Lovehearts hjalp p kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag nr jeg greide spise. Jeg klarte stort sett bare spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat. 

Etter at ukene gikk, s ble jeg litt bedre. P denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nrmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker p hvordan denne turen skulle g, men jeg hadde S lyst til klare gjennomfre oppgaven jeg hadde tatt p meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken p rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen gjre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk s fikk jeg veldig f utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenlsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen gjre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenlsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde s mye med sykdommen gjre, for n - nesten 4 mnd etter fdsel - er jeg s og si like sterk som jeg var fr fdsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor tilpasse meg, og fikk det til fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt g, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min. 


Siste bilde av magen. 

Jeg hadde gjennom hele graviditeten gtt ut i fra at jeg mtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mdre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmdre og leger jeg pratet med gikk ogs utifra dette nr de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog p sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle f bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg hpte p f en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fdsel, er ikke pvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg f hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var frst livredd. Jeg hadde sett p disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen "presset meg" til prve fdsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt nsker keisersnitt, s skulle jeg f det, men at hun ville at jeg skulle tenke p det fr jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke p noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for prve. Vi la en god plan p hvordan fdselen skulle foreg. 

Tiden gikk, og det nrmet seg fdsel. P nyttrsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte f sammentrekninger og vi turte ikke dra noe sted. Vi bodde ganske nrme sykehuset, og ville vre s nrt vi kunne i tilfelle jeg var i fdsel. Jeg var ikke i fdsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste mneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fdsel nr de ble s sterke at jeg ikke kunne prate nr jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting. 

Den 2. februar, s hadde jeg ftt nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte fden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang s snart de hadde mulighet. Dessverre s kunne de ikke gjre det den dagen, og vi mtte vente ytterlige 5 dager fr jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fdsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, s de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for prve sette i gang fdselen. Jeg hadde kjpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet p, s lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe srlig disse dagene heller, og jeg var sikker p at jeg var for trtt og sliten for klare gjennomfre en fdsel. Den 6. februar, p termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang. 

Fdselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var frst litt venting. Nr klokka hadde blitt 12.30, s satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall hpet. Dersom den falt ut av seg selv, s var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje p et rom for vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til skje noe mer n fr helgen. "Jeg hper at du har med noe lesestoff?", var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke pakke ut p dette rommet en gang, for etter 5 timer, s kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk s raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm pning, og vi ble flyttet ned p fdestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt p forhnd, var at vi skulle sette inn en epidural fr jeg var i aktiv fdsel, men ikke aktivere den fr jeg trengte det. Jeg med min store nleskrekk synes ikke det var spesielt gy sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var s vondt, mest bare at jeg var s utrolig klar over at det var en stor nl i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, s startet jeg ta tabletter for sette fdselen i gang. Det hadde blitt kveld n, og vi la oss for sove. Jeg var s heldig f lov til ha Kris sammen med meg hele veien. 


Som dere ser var Kris trttere enn meg under fdselen. 

Jeg vknet nr klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i blger. Fant ut av disse blgene var ganske regelmessige, og at n hadde det startet. Jeg fikk Kris til hjelpe meg over gangen for g p toalettet, hvor vi mtte p jordmoren min. Hun sa at n ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Nr jeg hadde kommet tilbake til fdestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Bde fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men ogs fordi at epiduralen satte en stor bremse p riene. Jeg var s trtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Nr klokka var 07.00 kom neste jordmor som var p vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for f energi til fdselen, men ville vekke meg n, for f utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg p drypp n, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke s mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte s godt p hyre side, s jeg hadde veldig vondt p den siden av kroppen, men p venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg "blacket ut" litt p grunn av smertene, for alt etter dette har gtt i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde. 

Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, s trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gtt, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre "ledet" barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting p denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg l og nesten spydde hele tiden. En gang nr jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vtt. Vannet mitt hadde gtt av seg selv! Hodet festet seg ogs riktig av seg selv, og det kunne ikke gtt bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte f en trang til presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg nr jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjre. Jeg var s forberedt p at dette skulle ta s lang tid, slik at nr jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, s trodde jeg ikke p at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, s kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet. 

Fdselen gikk alts som en drm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til fde naturlig. Jeg var p beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vrt dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst f frstegangsfdende som fr S raske og flotte fdsler, og det tror jeg at det er veldig viktig vre forberedt p. Jeg var helt forberedt p at jeg kom til f en lang fdsel som varte i flere dager, og som likevel kom til ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad nr det ikke ble slik. 

Slik var alts graviditeten og fdselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fdsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for vre en muskelsyk mamma. Stay tuned!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Tett p styret: Malin

N er tiden inne til presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok p hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et ftall har hrt navnet hennes fr. Vel, jeg heter da Malin, er 24 r, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket frst opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med p Aktiv Uke i fjor. Fr dette hadde jeg kun deltatt p noen FFM-treff som barn, men da ungdomsrene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, s jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av mte andre muskelsyke. rsaken er nok at jeg trodde jeg kom til fle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk s feil man kan ta!

Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen - heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, bde inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal vre et strre hinder enn den trenger vre, og det da mte flere med samme holdning... Vel, hva skal jeg si? Jeg s meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: Sammen m jo vi vre helt uovervinnelige!. Og derfor takket jeg ja til vre FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppn mye!

Jeg har ingen erfaring med sitte i et styre, s jeg har jo egentlig enda ikke forsttt hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye lre, og jeg kommer nok ikke til gjre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for gjre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjre store ting - og for at alle vre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, ogs har en stemme. leve med noe slikt - noe som krever s mye av oss - gir mange av oss et helt annet syn p livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjr kan faktisk ha stor innvirkning p mange. Og dette kommer til bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de - at vi! - ogs betyr noe. Vr stemme er viktig.

N ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg fler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har mtt p mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg ta imot nye utfordringer. Noe av det strste jeg nylig har gjort er flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. N bor jeg p stlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt frste, egne hjem - helt p andre siden av Norge! S n gr det meste av tiden min til skape meg et liv - et liv der jeg fler at jeg gjr noe, at jeg oppnr noe.

Jeg er kanskje arbeidsls, men jeg har likevel mer en nok gjre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for frste gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo n ftt lederrollen i FFMU. Begge deler gjr at jeg har et stort ansvar - og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjr jeg en stor feil, s vil det kunne ha innvirkning p mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til gjre en god jobb!

Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant fler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vrt ved min side i snart 10 r og er min prioritet nummer 1. S jeg er alts en av de som sier: Nei. Jeg kan dessverre ikke vre med, for Bianca liker ikke vre alene hjemme. Kan ikke Bianca vre med, s er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.

Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker finne lsninger p problemer, som alltid prver vre den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.

Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Et fantastisk FFMU-eventyr!

FFMUs kurs- og rsmtehelg den 13.-15. april, var en spesiell helg for meg. Det var min siste kurshelg som leder for FFMU. Jeg hadde mange flelser for disse dagene, p Scandic Oslo Airport Hotell. Mange blandede flelser. 

  • Jeg var trist. Trist for at jeg ikke lenger skulle lede foreningen. 
  • Jeg var lettet. Lettet over at jeg ikke lenger skulle ha ansvaret for alt, og kunne fokusere fullt p familien min. 
  • Jeg var takknemlig. Takknemlig for at jeg fikk den ren av f bli kjent med s mange flotte mennesker, og at de satte sin tillit til meg. 
  • Og til slutt s var jeg stolt. Stolt av alt jeg fikk til mens jeg var leder for FFMU. 

Men dette innlegget handler ikke om mine flelser for foreningen. Den handler egentlig om kurshelgen. Kurshelgen var veldig vellykket. Som flere av dere sikkert vet, s har vi de siste rene gjennomfrt en statistikk over hvor fornyde deltakerne blir etter kursene vre. Vi har hatt en hy prosentandel med fornyde deltakere tidligere, og i r var intet unntak. Slik svarte deltakerne p nr vi spurte om dem var fornyde: 

Fornyde: 80%
Delvis fornyde: 20%
Ikke fornyde: 0%

Dette vil jeg pst at er et godt resultat. For moro skyld, s vil jeg sette inn statistikken for alle "mine" kurshelger. Kanskje stoltheten min slr litt inn? 


Gode resultat fra de siste 6 kursene i FFMU. 

 

Kurshelgen

Helgen gikk fint etter planen hele helgen, og jeg vil takke Kine for at hun tok over ansvaret med planlegge og gjennomfre kurshelgen, nr det ble litt for mye for meg. Her kommer takknemligheten min inn. Fredagen startet vi med velkomst, presentasjon og en bli-kjent-lek, etterfulgt av middag, og s Mafia med Rebecca/Svenn Olav. Lrdagen holdt Lars Kristian Dalen og Gro Trae flotte foredrag, Etter at en god middag var i alles mage, s holdt Kine en godt mottatt skattejakt! Kine startet ogs dagen etter med en Forskningscaf om psykisk helse. Etter dette gjenstod det bare pakke sakene sine, vre med p en evaluering av kurshelgen, fr alle spiste lunsj, og dro hjem. Alle kom seg trygt hjem, og lettelsen min slo inn. Etterfulgt av tristheten. Kurshelgen var vellykket! Men n var ogs eventyret mitt over. 

Neida, FFMU-eventyret blir aldri over. Jeg fortsetter i styret som styremedlem, og er s heldig at jeg fr vre med videre. Og nr jeg ikke lenger sitter i styret, s skal jeg fortsatt delta p alle kurshelger jeg kan. Og nr jeg er for gammel for delta, s er FFMU fortsatt i hjertet mitt. Tusen takk til alle dere som har gjort hele leder-perioden min perfekt. 

N kaster jeg ballen over til Malin, og gleder med mye til se i hvilken retning hun tar FFMU! Jeg har stltroen p at hun kommer til gjre en fantastisk jobb. Malin, your move. 

Et par bilder fra den kjekke kurshelgen!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU

En levende blogg

Hei, alle dere flotte mennesker!

Vren er endelig her og sola strler p himmelen. Man blir bde glad og inspirert av slikt, og dette merker vi ogs godt i styret. Vi har n bestemt oss for prve bli mer aktiv her p bloggen, s n satser vi p at vi kan legge ut et nytt innlegg hver onsdag. Og her trenger vi DIN hjelp! For at vi skal kunne fylle bloggen med herlig, nyttig og tankevekkende lesestoff, s m vi jo faktisk ha litt innhold. Dette innholdet hper vi at du kan gi oss.

Vi nsker at bloggen skal vre bde engasjerende, inspirerende og fascinerende, og dette vet vi at medlemmene vre er. Vi vil n at alle skal vre med p gjre denne bloggen levende. Har du vrt p reise, enten en sydentur, en lang roadtrip eller bare beskt nabokommunen? Lag et lite reisebrev, ta noen bilder og send det til oss! Har du grnne fingre, slik at bde hus og hage ser ut som en jungel? Send oss bilder og fortell hvorfor du synes planter er gy! Har du vrt p en kul konsert, beskt et museum eller gtt en tur i parken? Vi vil ha det ogs! Er du kreativ, full av store tanker og drmmer, eller har du noe p hjertet du vil dele? Send inn! Vi vil ha alt som viser at vi - vi unge muskelsyke - lever livet! Og det leve er ikke alltid enkelt. Vi mennesker har bde oppturer og nedturer, og derfor nsker vi ikke bare glade solskinnshistorier. Nei, vi nsker ogs hre om utfordringer du mter p, hva som gjr livet ditt litt vanskelig og hvordan du lser det.

Livet gr opp og ned, men vi lever. Og for gjre bloggen levende, s trenger vi liv! Vi nsker derfor oppfordre dere til bidra med det dere kan. Tekst og bilder sendes til ffmu@ffm.no - og husk skrive "Innsending" i emnefeltet. Et blogginnlegg m inneholde minimum 300 ord og minimum 1 bilde. 

Og har du en historie eller tanke du vil dele, men fler at du ikke har nok skriveferdigheter eller lyst til skrive? Ta kontakt med oss! Vi har folk i styret som brenner for skrive, s vi hjelper gjerne!

Til slutt vil jeg avslutte med nske deg en super sommer! Nyt livet!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Tett p styret: Alina

S har det blitt min tur, da, til fortelle litt om min hverdag. Siden det er vinter og kaldt i Troms, gr jeg ikke ut mer enn jeg m p denne tiden av ret. Og snart er det pske, og da blir det kanskje en hyttetur p meg, s lenge ikke det kommer masse ny sn de neste to ukene.

Snn rent bortsett fra lese alt for mange bker - jeg har begynt p den 15. boken i r - s er mine hovedaktiviteter knyttet til musikk. Jeg spiller i et band som heter Flame Wheels, og vi ver hver tirsdag. Jeg er den eneste muskelsyke i bandet, men de tre andre er ogs funksjonshemmede - to med cerebral parese, og en som er kraftig svaksynt og autistisk. Vi spiller mye forskjellig musikk, og stort sett tilrettelagt med bryterstyring eller lignende. Mitt hovedinstrument er stort sett Garage Band p iPhone, hvor jeg stort sett spiller komp.

Hovedgrunnen til at vi kan holde p med dette, er SKUG-senteret p Troms Kulturskole. De er et ressurssenter for spesielt tilpasset musikkundervisning. Jeg jobber ogs for SKUG en dag i uken, der jeg later som jeg er musikklrer med kompetanse innen komponering. I tillegg bruker SKUG meg som prvekanin nr de fr inn nytt utstyr eller nye funksjoner til programvaren vi bruker til komponere.


Bildet er noen r gammelt, fra en konsert. Instrumentet er en EWI - Electronic Wind Instrument.

Ellers fikk jeg ny bil rett etter nyttr, og det var veldig kjekt bli kvitt den gamle bilen, som nrmet seg 13 r. Og det var absolutt verdt det betale ekstra for firhjulstrekk. Eneste ulempen er at jeg ikke lenger kan kjre bilen selv, da den nye ikke har ombygget styring. Men til gjengjeld fikk jeg ogs bilen p under ett r. Jeg tror det gikk 2 mneder fra ombyggeren hadde bilen inne til den var ferdig til utlevering.


Nybilen, en Volkswagen Caravelle med firhjulstrekk.

Skrevet av
Alina Fismen Bjerkli
Styremedlem, FFMU
souvraya@gmail.com

Starstruck p slottet!

Vibeke Aars Nicolaysen og jeg var s heldige representere FFM, i anledning audiens p slottet i oktober 2017. Men bare noen dager fr audiensen skulle finne sted, hadde Mrtha Louise falt av hesten og brukket benet. Derfor mtte mtet vente til over nyttr.

Hvordan snakker man til en prinsesse?

Den 8. januar 2018, tidlig om morgenen, mttes Vibeke og jeg p Nationaltheatret.

Det kvernet oppe i hodet mitt. Hva om jeg kom til si noe dumt, eller noe feil? Hvordan snakker man egentlig til en prinsesse? Selv om Mrtha Louise ikke lenger har offisiell prinsesse-tittel, er hun jo litt prinsesse likevel. Heldigvis kunne Vibeke berolige meg med at hun hadde mtt Mrtha Louise fr og at dette kom til g bra.

Hovedinngangen p slottet var kanskje ikke helt tilpasset for oss som ikke er s begeistret for trapper. Vi forhrte oss med en gardist. Han mente vi skulle prve inngangen p den ene kortsiden. En elegant, liten inngang som l godt skjult for vanlige forbipasserende. En perfekt inngang, uten trapper. En butler pnet dren for oss og sa ?Stig p?. Han geleidet oss inn i en lang og smal heis, deretter langs en lang korridor. Og s inn p et rom som s ut som et bibliotek. Formiddagssolen lyste varmt inn de store vinduene. Gamle bker prydet bokhyllene langs veggene, og i taket hang en vakker lysekrone i art deco stil.

Dren pnet seg, og der sto Prinsesse Mrtha Louise ifrt en mrk, glitrende kjole som s ut som selve nattehimmelen. Jeg ble helt starstruck, og angret med ett p at jeg ikke hadde tatt p meg kjole. P kontoret til Mrtha Louise hang et maleri av Marilyn Monroe, og sm bamser satt p rekke og rad i sofaen. Jeg var nervs, men Vibeke var komfortabel og god p small talk. Vi satte oss ned ved et lite salongbord, og Mrtha Louise spurte om vi ville ha kaffe eller te.

Den frste saken jeg tok opp var Spinraza. Jeg snakket litt om hva det ville si for oss med Spinal muskelatrofi f medisinen. Om FFMUs arbeid, viktigheten av at vi med muskelsykdommer fr mte andre i tilsvarende situasjon som oss selv.  Vre kurs og opplegget  vi hadde under Aktiv Uke 2017. Vi pratet litt om studier og Sophies Minde og min store glede i f drive med terapiridning. Mtet gikk veldig fort og min opplevelse var at Mrtha Louise var en utrolig hyggelig og kunnskapsrik dame. En jordnr prinsesse som det slettes ikke var skummelt snakke med likevel.

 

Vibeke Aars Nicolaysen, Prinsesse Mrtha Louise og Mulan Friis

 

Skrevet av Mulan Friis

Kurs -og rsmtehelg!

N er det ikke lenge til kurs -og rsmtehelg p Gardemoen, og gjett om vi i styret gleder oss! Vi er allerede godt i gang med planleggingen og temaet er p plass. Temaet for kurset er "Ernring, psykisk helse, sport og fritid". Etter tilbakemeldingene vi fikk fra hstkurset, tror vi dette er et tema som kan vre aktuelt for vre medlemmer.  

Ogs denne gang blir kurs -og rsmtehelgen p Scandic Airport Hotel og datoene dere m holde av er 13-15 april. 

Pmeldingskjemaet finner her: https://goo.gl/fAmjpz

Pmeldingsfristen er 10. mars.

Vi hper mange av vre medlemmer gleder seg s like mye som oss og at vi sees i april. 

 

Kine Lyngs

Nestleder FFMU

93kinel@gmail.com 

Tett p styret: Ingebjrg

Da var tiden inne for gi dere et lite innblikk i min hverdag nr jeg ikke jobber med styrearbeid. S hva driver jeg med for tiden? Jeg har en til tider ganske hektisk hverdag, s dagene farer fort av sted, og n som julen snart str for dren s fler jeg at tiden lper enda fortere.

Men fr julenden gr over oss, og vi kan slappe godt av, s er det hverdagen som str i fokus, og hvordan jeg tilbringer den, vil jeg dele litt med dere n. Jeg er veldig glad i trening, s jeg er p treningssenter stort sett hver dag. Trening og fysisk aktivitet har alltid vrt en stor interesse, og jeg vet hvor viktig det er holde kroppen i bevegelse for opprettholde den muskelstyrken jeg har. Treningen jeg gjr er varierende ut i fra hvordan dagsformen er fra dag til dag, s enten s trener jeg styrke og utholdenhet p treningssenteret, eller s er jeg og svmmer i terapibasseng sammen med min assistent. Jeg prver ogs ha et fokus p et sunt kosthold. S jeg tilbringer gjerne mye tid p kjkkenet og lager sunn mat, tester ut nye oppskrifter, eller holder meg til det jeg vet jeg liker.

 
Bildet er tatt fra Beitostlen Helsesportsenter nr jeg var der p rehabliteringsopphold i desember 2016. 

Jeg jobber ogs med telefonsalg  i Oslo Sentrum p kveldstid tre dager i uken, hvor jeg selger magasiner. Her stortrives jeg sammen med fine kollegaer. Nr jeg ikke er p jobb eller trening, s er jeg veldig glad i og vre sosial med venner, vre med familie eller slappe godt av og ladene kreftene med en god serie, tv eller strikkety, og lade opp til neste ukes aktiviteter. N str julen for dren, s da blir det ut og handle litt julegaver og forberede meg p adventstid, og juleferie sammen med nre og kjre. 

Som dere ser s gr dagene sin rullende gang her i Asker, s med dette takker jeg for denne gang, og vil nske dere en kjempefin frjulstid. 

Skrevet av Ingebjrg Larsen Vogt 

 

 

Tett p styret: Line

Hva jeg driver med for tiden? Det skjer faktisk mye hos meg! Jeg driver for eksempel forbereder til hstkurset. Det er en del jobb arrangere kurs, s dette tar litt tid! Jeg kan dessverre ikke delta p kurset selv denne gangen, men jeg ser frem til se bilder og hre tilbakemeldingene fra deltakerne. 

Noe av det strste som skjer i livet mitt for tiden er at jeg er gravid, og skal ha en liten jente i januar. Dette gleder jeg meg utrolig mye til, og det er veldig koselig planlegge hvordan jeg skal lage til babyrommet, rulle rundt p babybutikker og se p alle de sm babyklrne, og fundere p om den lille kommer til f sin mor eller sin far sin nese. Men det er ogs veldig slitsomt, og jeg har ikke mye energi til overs for tiden. Ikke bare er det fysisk krevende for kroppen vre gravid, men alt rundt er ogs veldig energikrevende. Tenkearbeidet med tilretteleggingen, permisjonsskingen, innkjpene, alle sykehus- og jordmortimene, og ikke minst det psykiske stresset er noe som tar mye tid og krefter. 

I tillegg til dette s har jeg mtt p utfordringer rundt BPA-ordningen min, mer spesifikt ansettelse av nye assistenter. Dette er ogs noe jeg bruker mye tid p. Intervju og ansettelse er utrolig krevende! 

Nr jeg har tid til overs, s slapper jeg enten av og sover, eller ser p en eller annen serie. Fdeavdelingen og Jordmdrene for eksempel, det er veldig spennende for meg n! 

Under kan dere se noen bilder bde av meg, og den lille gulljenta mi. 

nsker dere en riktig fin sndag! :-) 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Tett p styret: Kine

Hei der!

 

Vi i styret har bestemt oss for starte en serie med blogginnlegg som vi kaller for "Tett p styret". I disse innleggene vil vi fortelle dere hva vi bruker vre dager p, alt i fra kjedelige hverdags-ting til fantastiske opplevelser!

Dette er for at vre medlemmer skal f muligheten til bli bedre kjent med oss, ogs hper vi at vre medlemmer ogs fr lyst til dele noe fra deres hverdag etter hvert.

 

Det er i alle fall jeg som har ftt ren av begynne denne serien med innlegg, og det er alltid spennende vre frst ut!

S hva er det jeg bruker mine dager p?

Hsten er den mest travle tiden p ret for meg. Jeg studerer, s det er mye pensum sette seg inn i og en del oppgaver skrive. Burde vel kanskje starte p de oppgavene snart, men fr gjre det senere. For meg er det nesten alltid slik at nr jeg har en fagoppgave som skal skrives s er plutselig ALT annet interessant! Men det er vel ikke bare jeg som har det slik?

Men som jeg sa i sted s er hsten den mest travle tiden p ret og den strste rsaken til det er det fantastiske teateret! Teater har en helt egen plass i mitt hjerte, og det er ikke hvilket som helst teater, men TeaterZahl, som er det lokale amatrteateret. Jeg har vrt aktiv der i mange r bde som skuespiller, sufflr, regi-assistent og mye mer! I r er jeg bde skuespiller og regi-assistent og det tar en del av min fritid. Med flere vinger per uke i tillegg til noen helgevinger. Med andre ord s bruker jeg mye tid og energi i teateret. Jobber hardt som bare det fra august til desember, nr vi har premiere. Og er jo s klart ddssliten nr premieren er over. Dette har jeg gjort de siste 8 rene n og jeg elsker det! Har dere noen hobby som dere bare brenner for?

Bilde fra en tidligere produksjon, Virginias Brev,  hvor jeg spilte Fru. Svendsen. 

En annen ting som er veldig spennende for tiden er at jeg holder p bygge ut huset mitt. Jeg skal f bygget en strre yttergang, et gjesterom og en assistenthybel for mine assistenter. Dette prosjektet er bare i startfasen enda s jeg kommer nok tilbake med ett innlegg om utbyggingen nr det nrmer seg slutten.

Utover alt dette har jeg ogs ftt nyte litt av det fantastiske hstvret vi har hatt her p Helgeland. Legger ved et bilde av den fantastiske utsikten jeg hadde p sist fjelltur. Og med dette flotte bildet s stopper jeg her for denne gang! 

Skrevet av 

Kine Lyngs

Nestleder FFMU

93kinel@gmail.com

Har du meldt deg p hstkurset?

Det nrmer seg frist for melde seg p hstkurset vrt, og vi vil ha med DEG! Kurset avholdes p Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017, og skal ha temaet "Mestring av egen livskvalitet". 

Pmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Pmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Klikk her for komme deg til det originale blogginnlegget med mer utfyllende informasjon!

Jeg hper at vi mtes p hstkurset! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Takk for en fantastisk Aktiv Uke!

Hsten er allerede godt i gang, og vi i Aktiv Uke-komiten har ftt god tid p slappe av etter en hektisk tid med planlegging av leiren. Vi nsker takke alle som deltok p rets Aktiv Uke for ungdom for at dere var med og gjorde uken fantastisk. Uten dere hadde det ikke blitt noen leir, og vi synes at det er veldig givende se at de som deltar trives, og danner nye vennskap. 

Vi hper at dere vil delta p nytt p Aktiv Uke for ungdom i 2019, og at kanskje flere nye ogs nsker bli med! 

 

Malin skrev nylig et innlegg p bloggen vr om hvordan hun opplevde leiren, og vi anbefaler alle lese innlegget! 

- Klikk her for komme deg til Malins innlegg -

Mvh
Aktiv Uke-komiten

En uke full av moro!

Over en mned har gtt siden en herlig gjeng kom hjem fra Spania. Noen av oss har brukt lang tid p finne tilbake til en normal hverdag igjen, etter ha trengt en stor mengde hvile etter turen. Mens andre kom seg raskt og var tidlig ute p lange joggeturer og brplukking, bakte kaker, og noen har til og med vrt tilbake i sydens varme land igjen. Vi er alle forskjellige og har ulike utfordringer i livet, men n ting hadde vi alle til felles: Vi var fast bestemte p storkose oss sammen p Aktiv Uke 2017 - og det klarte vi!

Jeg heter Malin, er 23 r, og dette er mitt frste innlegg p bloggen. Jeg har vrt medlem i FFM siden jeg var en liten unge, men har ikke deltatt p noen arrangement siden jeg var under 10 r gammel. Jeg har derfor aldri hatt noe med FFMU gjre - fr n. I vr tok jeg sjansen p melde meg p Aktiv Uke, p tross av at jeg ikke visste hvor i Norge jeg kom til vre akkurat da, eller om jeg hadde assistenter reise med. Det var en stor utfordring f dette i orden, men med uventet hjelp klarte jeg det, og gjett om jeg er glad for det! Denne reisen - med mennesker som var totalt ukjente for meg - viste seg bli et eventyr fylt med latter og glede, gode opplevelser og skapelsen av minner som kommer til vare livet ut.

Aktiv Uke-komiteen skal ha all mulig skryt for ha ftt til dette! Jeg tviler sterkt p at det er enkelt ordne en slik reise for s mange mennesker, s jeg tror nok komiteen har sttt p i lang tid, og kanskje har de slitt seg litt ut underveis. Men kjre Aktiv Uke-komit, dere skal vite at vi er evig takknemlige for den jobben dere har gjort! I hvert fall vet jeg at jeg er det, og som en liten takk meldte jeg meg alts frivillig til skrive noen ord om det her.

Jeg har smilt helt fra jeg mtte gjengen p avreisedag p Gardermoen, til vi tok avskjed igjen en uke senere. Nei, jeg tror faktisk det var litt lgn, for jeg kjenner at jeg enda trekker p smilebndet nr jeg tenker p uka jeg tilbrakte med mennesker som jeg i dag kan kalle vennene mine. For mange nye vennskap blir dannet p slike turer, og jeg tenker at det er vel en av hovedpoengene med at turene blir arrangert i det hele tatt. For meg var i hvert fall dette noe av det fineste med hele arrangementet; nettopp det at jeg ble kjent med s mange nye mennesker, og at vi hadde det utrolig gy sammen. Jeg lo s mye i lpet av uka at jeg nesten fremdeles har vondt i magen!

Men jeg har ikke bare ledd. Jeg har ogs lrt mye, bde om andre, om meg selv, om livet generelt, og selvflgelig om muskelsykdommer. Helt rlig skal jeg innrmme at jeg ikke er vant til henge med andre i lignende situasjoner som meg, s jeg lrte mye bare av observere andre. Jeg merker jo at til og med min hjerne er koblet slik som hjernen til uvitende funksjonsfriske, for det plutselig se noen reise seg opp fra rullestolen sin og g, er uvanlig for meg. Selv har jeg brukt rullestol siden jeg var ett og et halvt r, og har aldri hatt styrke til g. Faktisk la jeg merke til at jeg nok var en av de svakeste p denne reisen. Jeg var vel omtrent den eneste som var spass liten og tynn, og som man godt kunne se hadde en muskelsykdom. Andre igjen s helt friske ut, og man mtte bli kjent med de for se tegnene til en sykdom som bodde p innsiden. Jeg visste ikke engang at muskelsykdommer kunne vre s forskjellige. Tenk p det! Jeg har vrt muskelsyk hele livet, og likevel s uvitende.

Dagene i Spania var som sagt full av lrdom, og det jeg lrte mest av var tema- og gruppesamtalene. Tone Torps temasamtaler var spesielt interessante, og hun skal ha skryt for bde f oss til le og spre viktig informasjon. lytte til andres tanker og erfaringer er nok den beste mten lre p, og jeg satte stor pris p at det var s mye av dette i lpet av uka. Obligatoriske oppmter kan vre kjedelig nr man er i syden, men dette var gy og underholdene lring, og nettopp slik burde det vre.

Og gy har vi i hvert fall hatt det! Quiz- og spillekvelder, pokerturnering (gratulerer med seieren, Tone!), marked- og stranddag, tur til dyreparken, konkurransedag... Og ikke minst mange fine stunder med latter og tullprat!




(Vinnerne at Solgrden mesterskapet, sammen med en representant av Prima Assistanse som ogs ga premie til vinnerne.)

Dyreparken er jo en historie for seg selv. Jeg innrmmer gjerne at jeg ler av hvor ironisk det var at vi var en hel gjeng med rullestolbrukere i en park som bare gikk oppover (og nedover p tilbaketuren). Jeg vet ikke hvordan det egentlig var for de som kjrte selv, men som en av de som ble trillet i manuell rullestol, s vet jeg iallfall at vi hadde noen slitne assistenter etterp. Her var det veldig fint ha fellesassistenter som kunne hjelpe til, slik at de kunne bytte litt p jobben! Noe annet som var ironisk med denne dyreparkferden, var at mange av oss nok s flere Pokmons enn de s dyr. Jeg er ikke en av de som spiller dette, s jeg kjente et stort behov for himle med ynene ofte i lpet av disse timene. Men man m jo bare le da! Jeg fikk i hvert fall studert dyrene grundig da assistenten min var opptatt med fange Pokmons bde til seg selv og andre som trengte hennes ekspertise.

Og disse Pokmonsa var en stor del av hele uka egentlig. Folk dro hit og dit for .. Vel, rlig talt vet jeg ikke hva de holdt p med hele tiden, men det hadde i hvert fall noe med spillet gjre. Selv fikk jeg delt mange "skjnner du hva de driver med?"-blikk med andre som heller ikke spilte, og det var vel den viktigste delen av Pokmon-greia for min del. Det er alltid fint oppdage folk med samme tankegang som en selv.

Det fine med vre s mange p tur sammen, er jo at det da blir enkelt finne mennesker som tenker likt som en selv og som man har ting til felles med. Jeg fikk meg mange nye venner i lpet av uka, og faktisk bde fr og etter ogs. Vi var mange mennesker, s det var ikke lett f snakket og bli kjent med alle. Men Internett er en bra ting, og der kan man plutselig ende opp med chatte i timesvis med folk - i hvert fall skjedde det med meg. Personer jeg ikke utvekslet et eneste ord med i lpet av Aktiv uke, har jeg n blitt godt kjent med i ettertid. Det er mulig jeg snakket meg litt bort her n, men en av poengene mine med skrive dette, er at det finne venner p arrangement som dette faktisk er overraskende enkelt. Men kanskje er det fordi vi alle er i lignende situasjoner og har en stor evne til sette oss inn i andres problemstillinger og syn p ting?

Og nr jeg allerede er inne p problemstillinger og hindre vi muskelsyke kan stte p i lpet av en dag, s vil jeg gjerne f med litt om selve stedet vi var p. Solgrden ble jeg virkelig imponert av p mange mter. Det var tilrettelagt overalt, slik at vi p hjul, og med fysiske hindringer ellers, kunne komme oss rundt og delta p det aller meste. Hjelpemidler kunne man lne der, bde personlftere, rullestoler, scootere, og utstyr til komme seg ut i bassenget. De hadde ogs tilrettelagte bad, bde p rommene og til felles bruk. Det eneste jeg hrte noen klage p, var at toalettene var for hye. Men folkens, innrm at det var litt gy sitte p do og fle seg som en miniatyrperson? Ikke? Nei, nei, det var verdt et forsk. Jeg synes i hvert fall det var en smule komisk tenke p at flere satt der og dinglet med bena p hvert dobesk... Vel, jeg fr vel slutte bable om min drlige humor og heller fortsette med skryte av Solgrden.

Det var tilrettelagt p de fleste mter, og de hadde god service i tillegg. Noe som imponerte meg stort p Solgrden var at de ansatte nordmennene snakket flytende spansk og spanjolene snakket flytende norsk. Og her kom liksom jeg og kunne si "Hola! Qu pasa?" mens jeg risikerte f et svar p spansk som jeg ikke ville forst. Heldigvis kunne jeg da bare sagt "H?" som en typisk nordmann i utlandet, og s ftt et svar p norsk (ikke egentlig et problem jeg mtte p, men greit vite likevel!).

Og bussene! Jeg m jo nevne bussene! Det var neppe bare jeg som var imponert over at det kunne plasseres s mange rullestoler p rekke og rad, og hvor effektivt alle ble festet fast. Heisen p bussene var noe ikke alle var fan av da. bli heist en og en halv meter opp i lufta (lyver jeg n, eller har jeg greit yeml?), er vel ikke akkurat noe de med hydeskrekk liker. Men heldigvis klarte vi oss jo alle sammen fint og kom oss trygt frem dit vi ville, p tross av at heisen var skummel for noen.

Og en av stedene vi ville til, var jo stranda! Selv var jeg bare ved stranden og ikke p, s jeg benyttet meg ikke av den fine tilgjengeligheten der. Men jeg har hrt fra andre at det faktisk var veldig greit vre muskelsyk der, for det fantes bde hjelpere og hjelpemidler! S det vre rullestolbruker p stranda var ikke et problem - s lenge man ikke absolutt ville bade midt i siestaen da alt ble gjort utilgjengelig et par timer (men hey, man skal tross alt hvile nr det er siesta, ikke plaske rundt i havet og leke at man er en delfin)...

N som jeg har ftt gitt velfortjent skryt til bde komiteen, Solgrden og omrdet generelt, s vil jeg gjerne nevne noen andre som sto p hele uka og som fortjener et takk; nemlig fellesassistentene! For en god jobb de gjorde! Og for noen flotte mennesker de var! De var alltid p plass og kom med en hjelpende hnd der de kunne. Det var faktisk veldig betryggende bare vite at de var der om man plutselig skulle f et behov for hjelp, s dette satte jeg veldig pris p. Og som jeg skrev, s var de ogs herlige mennesker. Ikke bare har de hjulpet der de kunne, men de har ogs vrt fine samtalepartnere og humrspredere, s tusen takk for det!

Og noe annet jeg vil nevne mens jeg frst har muligheten til n ut til alle, er det at fr turen hadde jeg gjort et forsk p f folk med p ta tatovering. Jeg elsker gjre slikt, s jeg var jo supergira og veldig engasjert i dette p forhnd av turen. Men dagene i Spania gikk raskt og plutselig var det nesten ikke mer tid igjen. Jeg kom meg derfor ikke til noe tattoostudio fr p sndagen, og da viste det seg at alle studioene var stengt, p tross av at alle skulle ha sndagspent. I ettertid fikk jeg vite at de hadde ferie og kun pnet til avtalte timer. S her vil jeg gjerne gi en liten beklagelse til alle som ville tatovere seg! Jeg burde sjekket enda bedre ut p forhnd! Men, det var jo en av oss som snek seg inn til byen den siste dagen og fikk sin frste tatovering likevel, s turen ble heldigvis ikke helt fri for ferskt blekk!

Vi opplevde masse i lpet av ferien, bde p godt og vondt. Mye kan skje i lpet av en uke, og noe av det er ting man ikke kan forhindre. Som at rullestolladere slutter fungere, rullestoler blir overopphetet i en oppoverbakke og m dyttes hele veien videre, eller at dekk eksploderer p hjemreisedagen. Ting som dette skjer, men det stopper ikke oss! Vi hjelper hverandre der vi kan, og vi smiler og ler. Jeg er i hvert fall utrolig imponert over hvor knirkefritt det egentlig har gtt p turen, og mye er takket vre den gode jobben komiteen gjorde bde fr turen og underveis! Og selvflgelig har folks herlige humr hjulpet p! Er man positivt innstilt og full av pgangsmot, s klarer man det meste - og Aktiv Uke 2017 var fylt med mennesker med disse viktige egenskapene!

Tusen takk for en fantastisk tur, alle sammen!

Tekst: Malin F. Pedersen
Foto: Murni Clausen, Joakim Larsen, Line L. Nordal, Runa S. Storheil, Heidi I. Tandberg

(Hvis du vil lese mer om min opplevelse av turen og se flere bilder, s kan du gjre det p bloggen min)
 

Vi er tilbake fra ferie og klare for hsten.

Hei alle sammen! 

Med en herlig sommer lagt bak oss og en utrolig vellykket Aktiv Uke i Spania, er vi endelig klare for starte p igjen etter ferie. Vi ser frem til en spennende hst med styremter, planlegging av hstkurset Mestring av egen livskvalitet i november og andre spennende prosjekter.

Hstkurset med temaet Mestring av egen livskvalitet arrangeres p Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10-12. november. Pmeldingsfristen er satt til 9. oktober og det er fortsatt plasser igjen, s vi hper du har anledning til delta.  Her vil det komme spennende foredrag innenfor relevante temaer, og spennende temadiskusjoner. Dette er hstens hydepunkt. Vi oppfordrer srlig nye medlemmer til melde seg p, og vi gleder oss veldig mye til se alle sammen der, bde nye og gamle ansikter. Mer informasjon finner du p arrangementet p siden vr p Facebook eller i innlegget om hstkurset. 

Pmeldingslink: https://goo.gl/0rGmHy 

I lpet av hsten blir det ogs opprettet en lukket gruppe for medlemmene vre p Facebook. Dette er en gruppe der vi kan dele sprsml, historier og snakke sammen. Dette blir ogs en gruppe der vi kan holde kontakten med hverandre. Mer informasjon om denne gruppen vil komme senere.

Vi i styret nsker hre historier, tips og triks fra vre medlemmer. S hvis du har lyst til dele en historie fra din hverdag, tips og triks som du har funnet som kan gjre hverdagen litt enklere, eller andre ting som du synes kan vre verdt og dele videre, s skriv et innlegg og send det inn til oss, s deler vi det p bloggen. Denne bloggen er pen for alle vre medlemmer, det er en fin arena der vi kan bli kjent med hverandre, og ikke minst et sted der vi kan lre av hverandre.

Vi ser frem til en utrolig spennende hst og er veldig klare for starte opp igjen, sammen med dere.

 

Bilderesultat for hstbilde

Med vennlig hilsen

Ingebjrg Larsen Vogt

 

God sommer!

FFMU tar n sommerferie, og kommer ikke til publisere noe mer p bloggen fr til hsten. Aktiv Uke 2017-komiten tar derimot ikke ferie, og jobber p spreng for f til en knallfin leir til dere i r! Vi gleder oss utrolig mye til mte dere i Spania i august. 

Hva skal du i sommer? Skal du p ferie? Skal du bare ta livet med ro? Send gjerne bilde til oss og skriv en tekst slik at vi kan publisere p bloggen til hsten, vi har veldig lyst til hre hvordan deres sommer har vrt! 

Styret i FFMU nsker dere en riktig god sommer! 



 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

 

 

FFM landsmte

Hei! 

Jeg, Karin og Ingebjrg deltok p FFM sitt rlige landsmte 16-18 juni. Det var en spennende og innholdsrik helg med foredrag og gruppearbeid i tillegg til landsmte.

Dette var frste gang hvor jeg deltok p landsmtet. For meg var det en spennende opplevelse fordi jeg fikk et godt bilde over hvordan vr forening fungerer. Selve helgen var ogs en god mteplass for lrerike og fornuftige diskusjoner om hvordan vi skal jobbe med foreningen videre. Det er slike mter som er gull verdt for oss som jobber med styrearbeid og det er en frisk forandring til skype-mter som man har store deler av ret. 

For meg, Karin og Ingebjrg s ga bde diskusjonene og foredragene oss mye inspirasjon for hstkurset, hvor vi er i full gang med planleggingen.  

Alt i alt en flott helg! 

 

Slenger med et bilde fra selve landsmtet. 

 

mvh 

Kine Lyngs

Nestleder FFMU

93kinel@gmail.com










 

Kurs i Mestring av egen livskvalitet

Vi har den glede kunne informere om at vi har ftt midler fra et fond som heter Herrels Arv til arrangere et kurs for vre medlemmer til hsten.

Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes p Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017. 

Temaene vi skal ha foredrag og erfaringsutveksling om vil vre:

  • Mestring og Livskvalitet

  • Kosthold/ernring

  • Fysisk aktivitet

  • Kognitiv tenkning og mindfullness

Tanken bak kurset er kunne gi vre medlemmer litt hjelp til mestre en krevende hverdag, som mange av oss har. Ved lre mer om f.eks det endre tankemnster og fokusere p positive opplevelser. Ved mte andre i samme situasjon og lre tips som kan bidra til endre og akseptere de psykiske pkjenningene og frustrasjonene som kan komme nr man er ung og muskelsyk.

Vi i styret har n begynt jobbe med finne spennende og inspirerende foredragsholdere. 

Pmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Pmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

S det er bare allerede n holde av helgen 10.-12. november 2017 hvis dere nsker vre med p et nytt spennende kurs med FFMU.
 

Mvh

konomiansvarlig, FFMU

Karin M Dons Ranhoff

karinranhoff@gmail.com

90171263

SST arbeidshelg

Helgen 28.-30. april s hadde sentralstyret i FFM sin rlige arbeidshelg. I r deltok jeg og Ingebjrg, og det var en veldig hyggelig helg. Det ble mye fornuftig jobbing, men ogs en super mulighet til bli enn bedre kjent med hverandre. Jeg hadde dessverre ikke mulighet til delta alle dagene, men de dagene jeg fikk med meg synes jeg at var bde lrerike og morsomme. Slike helger som dette synes jeg er kjempeviktig for at et styre skal fungere bra sammen. Det er ikke nok bare ha mter over Skype. Dette gjelder bde i sentralstyret og styret i FFMU. Man blir kjent p en helt annen mte nr man mtes face-too-face, og det er helt uvurderlig. 


Sentralstyret

 

Ingebjrg sa at hun "synes det er interessant  hre om hvordan Sentralstyret jobber. Vi lrte mye og fikk masse tips som vi tar med tilbake til styret og takker SST for at vi fikk bli med p arbeidshelgen deres".

Meg og Ingebjrg, blide og fornye p arbeidshelgen! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Vi har ftt nytt styre!

Takk for eventyret, Randi! 

Processed with VSCO with hb2 preset

For 2 r siden kom jeg inn i styret som nestleder, nervs og liten (og st). Lite kjent i foreningen var jeg og med medlemmene som var i den, og hadde ikke peiling p hva som skulle gjres. N gr jeg ut av styret, mange erfaringer rikere, og ren fortsatt intakt! Og gjett om jeg har ftt mange gode venner!! Tiden har bde vrt lett og vanskelig, men som vi alle har kommet oss gjennom, for sammen er vi sterke!

Er det n ting jeg er utrolig takknemlig for, s er det arbeidet alle i styret gjr og systemet vi har! Det at vi har mulighet til samle opp midler for holde kurs s ungdommen kan mtes og lres er ubeskrivelig! Ta ikke dette for gitt, for 600,- som egenandel er s lite i forhold til hva et slikt opphold faktisk koster!

Jeg er ogs takknemlig for tryggheten slike mter gir meg. Det ikke fle seg alene er en fantastisk flelse, og jeg oppfordrer alle de som har muligheten til dra p slike kurs, til dra! Du kommer ikke til angre, for det gjr i hvert fall ikke jeg! Disse mtene skaper minner for livet og sterke band!

Det blir nok ikke det siste dere ser av meg, for jeg har planer om delta p alle kurs i fremtiden. Hvem vet, kanskje jeg fr lengsel og kommer tilbake i styret?

 

 

Velkommen til styret, Kine!

Hei og hopp!

P rsmte 1.4.17 ble det valgt nytt styre i FFMU og det ble ikke mange forandringer i styret. Den eneste forandringen er Randi som takker for seg som nestleder etter en jobb vel utfrt og jeg (Kine) ble da valgt inn som ny i styret og skal tre inn i vervet som nestleder, noe som jeg er spent p men gleder meg mye til!

Siden jeg er helt ny i styret s tenkte jeg at det kan vre greit at dere fr bli litt kjent med meg. S dette er meg:

Mitt navn er Kine Lyngs, jeg er 24 r og bor p et lite tettsted som heter Nesna som ligger p den vakre Helgelandskysten i Nordland.  Jeg har vrt medlem i mange r, men har dessverre ikke vrt s veldig aktiv noe som skal endres p.

Til daglig er jeg student og studerer til bli lrer, i tillegg til at jeg jobber som vikar p en barneskole. I lpet av min studietid har jeg vrt aktiv i forskjellige rd og utvalg, og har ogs vrt med i diverse styrer. Dette er erfaringer jeg hper kan vre nyttige for styret i FFMU.

Ellers i min hverdag liker jeg bruke tid p bde lesing av bker, se filmer og spille brettspill med gode venner. Jeg har ogs en liten lidenskap for drama og teater, bde som publikum, skuespiller og back-stage personell. Jeg er med i det lokale teaterlaget og liker tilbringe tid med teaterglade mennesker. Med andre ord liker jeg leke og ha det gy med sammen andre :)

S da vet dere litt mer om meg og min hverdag . Dere kommer nok til hre mer fra meg etter hvert og da kan vi bli bedre kjent.  

Legger ogs ved et bilde av meg slik at dere kan legge et ansikt til personen :)


 

Snakkes!

 

Kine Lyngs
Nestleder FFMU
93kinel@gmail.com

FFMUs "Overgang fra ungdom til voksen" kurshelg m/rsmte 2017

Helgen 31. mars til 2. april 2017 var mange av FFMUs medlemmer samlet til kurshelg hvor temaet var "Overgang fra ungdom til voksen".

Et av nskene vre for kurset var samle flere av de yngste medlemmene vre, det tror jeg vi greide bra. Vi ble flere pmeldte enn vi har vrt de siste rene og vi fikk samlet FFMUere fra hele alderspennet, da yngste var 15 r og eldste snart 35 r.

Vi startet helgen med en bli kjent lek, ved at to og to skulle fortelle hverandre om seg selv og s presentere sin partner for alle de andre. Det s ut til bli en vellykket lek hvor mange pratet med andre de ikke kjente fra fr.  

Temaene for foredragene var varierte og dekket mye av det muskelsyke ungdom nsker vite mer om. Alt fra om skole/utdanning, BPA, kjpe bolig, bil og familieliv. Vi hadde en blanding av foredragsholdere fra instanser som NAV og egne medlemmer som delte sine erfaringer og kunnskap.

Gjennomfringen av rsmte gikk raskt og effektivt med en dyktig og engasjerende mteleder i fra FFM, styreleder Tone Torp, men hennes forsk p aprilspk ble nok litt for raskt avslrt.

P kveldene ble det spillturnering, med Quizkonkurranse p fredag og Aliasturnering p lrdag. De aller fleste deltok begge kveldene og stemningen var bra, selv om det tok litt tid fr vi kom igang.

Vi avsluttet sndag med en god evalueringsrunde, hvor vi i styret fikk mye nyttig tilbakemelding som vi skal ta med oss videre i vr jobb med gi vre medlemmer spennende og interessante kurs.

Vi har ved de siste kursene frt en statistikk p om deltakerne var fornyde med kurset. Alle fikk p fredag en lapp hvor de skulle skrive ned det de nsket f svar p i lpet av helgen. P sndagen skulle de svare p om de flte de fikk svar eller ikke ved krysse av "ja", "delvis" eller "nei". Slik ble det denne gangen:

Ja: 90 %

Delvis: 10 %

Nei: 0 %

Dette er et resultat vi er veldig godt fornyd med.

 

Kurset ble etter min mening en stor suksess, og jeg ser frem til resten av 2017.

 

Mvh

konomiansvarlig, FFMU

Karin M Dons Ranhoff

karinranhoff@gmail.com

90171263

Funksjonshemmet minutt for minutt - et realitykonsept fra virkeligheten!

I Regi av Unge funksjonshemmede og Bacalao Preformance Company deltok jeg, varamedlem i FFMU Mulan Friis, Lin Christine Solberg fra Aktiv Uke 2017-komiten og Johannes Loftsgrd som noen kanskje kjenner fra TV2-serien FML i et skuespillprosjekt som heter funksjonshemmet minutt for minutt. Skuespillet er en forstilling  av og om funksjonshemmede, men skrevet av Morten Lorentzen.  Den handler om to funksjonshemmede deltakere i et realityshow i et mte med storsamfunnet der de nsker bli tatt p alvor av samfunnet. De m kjempe mot hverdagsdiskriminering, mte med helsevesen, arbeidsliv, byrkrati og dagliglivet generelt. Ting er satt veldig p spissen. Gjennom satire og srbarhet ble man introdusert for en kveld som etterlot mye inntrykk, tanker og forhpentligvis endret tankene til de som s p. Innslagene bygger p historier som er sendt inn av funksjonshemmede selv, satt sammen til en revy, og gjort om til en teaterforestilling. Forestillingen ble vist for publikum i Unge funksjonshemmedes sine lokaler helgen 24 - 26 i Oslo, og ble en kjempesuksess. Vi fikk masse medieoppmerksomhet, og fikk kjenne p kjendistilvrelsen i form av radiointervju, avisoppslag og opptreden p God Morgen Norge.

Det krevde mye forberedelse, og forhpningene om at det skulle bli bra gikk virkelig over all forventning. Jeg visste ikke helt hva jeg gikk til eller hva jeg skulle forvente, men opplevelsene jeg sitter igjen med n er absolutt helt fantastisk. For meg personlig ble det mer enn bare et skuespill. Det ble en reise som handlet om aksept, forstelse, muligheter og vennskap som bde ble dannet og som ble sterkere. Jeg ble kjent med nye sider av meg selv. Det ha vrt med p et snt prosjekt har forandret synet mitt p det ha en muskelsykdom. Tidligere s rmte jeg litt fra det, eller skjulte det litt for de som ikke kjente meg, men dette har ftt meg til akseptere at det er en del av meg, s derfor er det bare brette opp armene og gjre svakhet om til styrke. Omfavn det og gjr det til en del av deg. Fordommer som samfunnet har av funksjonshemmede, er basert helt og holdet p uvitenhet. Vi mennesker er de vi er, uansett. Derfor er det ikke viktig hva samfunnet mener, s lenge du er fornyd med deg selv. For meg har det alltid vrt en drm  spille skuespill, og danse. Dette har jeg gjort n, og vil tipse deg ogs om flge drmmene dine hvis det er noe du har lyst til gjennomfre.

Forestillingen kan dessverre ikke sees p internett, men vi er veldig interesserte i  fortsette  fremme budskapet, s hvis du kjenner noen som kan ha interesse av se forestillingen, eller om du kjenner noen som trenger et underholdsbidrag under et arrangement, s gi meg beskjed. Vi tar nemlig p oss oppdrag! :-) 

Med dette s nsker jeg alle sammen en riktig god pske, og nyt vren :-D

Med vennlig hilsen 
Ingebjrg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Velkommen til kurs- og rsmtehelgen 31. mars til 2. april!

N er det under 1 uke igjen. Under en uke til kurs- og rsmtehelgen braker ls! Vi i styret gleder oss noe enormt mye, og de siste dagene kommer vi til bruke p forberede de siste detaljene. Denne gangen blir vi veldig mange deltakere, og flere nye mennesker. Dette er kjempespennende, og jeg gleder meg kjempemasse bde til mte igjen gamle venner og bli kjent med nye! Temaet er som dere vet overgangen fra ungdom til voksen, og kurset avholdes p Scandic Oslo Airport Hotell. 

Programmet for helgen ser slik ut: 

Fredag:
17.00-18.00: Velkomst, presentasjon og bli kjent med hverandre. Oppgaver/diskusjon i grupper og plenumsamtale.
18.00-19.00: Skole, videre utdanning og sosiale nettverk v/Frambu. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
19.00-21.00: Middag og sosialt samvr.
21.00: Underholdning.

Lrdag:
10.00-11.00: Brukerstyrt personlig assistanse v/Ola Schrder Ryset. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
11.00-12.00: Tilrettelegging av bil v/Tor Bergskaug og Nina Hultgren. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
12.00-13.00: konomi og huskjp v/Karin Margrethe Dons Ranhoff. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
13.00-14.00: Lunsj og sosialt samvr.
15.00-16.00: Stifte en familie v/Rebecca Harcourt. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
16.30-18.30: rsmtet 2017.
19.00-21.00: Middag og sosialt samvr.
21.00: Underholdning.

Sndag:
10.00-11.00: Rettigheter fra Nav v/Christine Selnes. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
11.00-12.00: Utsjekking av rommene.
12.00-13.00: Evaluering av kurs og avslutning.
13.00-14.00: Lunsj og avreise.

Med forbehold om endringer. Frokosten pner 06:00!

rsmtedokumentene har blitt sendt til deltakerne p e-post, samt all informasjon de trenger. P grunn av at vi har mange deltakere p denne kurshelgen, s stiller vi med en egen fellesassistent som kan hjelpe til med det meste unntatt personlig pleie. 

Ambassadrene i FFMU str for underholdningen om kveldene, og vi hper at alle nsker delta! Det blir konkurranser med premier til vinnerene! 


(Bilder fra tidligere kurshelger)

Med det s nsker jeg nske alle sammen en riktig god uke! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

5 tips og triks

Kjegler til bil

Har du noen gang hatt probemer med at du blir inneparkert, uansett om du str p en hc-parkering, ende-parkering eller lukeparkering? Eller kanskje du m bruke 2 vanlige pakeringsplasser fordi alt annet er opptatt?

Jeg har rampe p hyre side av bilen, og m alltid tenke lurt nr jeg skal parkere. De beste parkeringsplassene for min bil er ende-parkering og lukeparkering (hc-parkering er ikke alltid det beste for min bil da ikke alle er brede nok). Vi har desverre ikke s mange lukeparkeringer rundt om her, men jeg tar alltid i bruk ende-parkering. Med en ende-parkering, s mener jeg enden av en parkeringsrekke. P dette bilde plasserte jeg bilen p enden av en parkeringrekke med kanskje 10-20 parkeringsplasser. Det er alts ikke lov parkere fremfor trappen, og det gjr denne plassen til en ende-parkering. Men vi alle vet at folk ofte tenker "men jeg skal bare", og i tillegg kan dere se at stripene som skal vise "parkering forbudt", trenger en oppfrisker.

Jeg skulle alts p roadtrip denne sommeren, men var s redd for bli inneparkert. Det er jo ferie, og biler fyker i hytte og pine. Her er det null kontroll! Og da er det godt vre forberedt. Fr vi dro, tok jeg meg turen inn p XXL for finne meg kjegler, og det fant jeg! Jeg tok med meg kjeglene hjem igjen, og skrev "<- DO NOT BLOCK HC-ENTRANCE :)" p, og regnr. til bilen i tilfelle noen av de ble flyttet p av vinden eller annet. Hver gang jeg parkerte en plass hvor der var en sjans for bli inneparkert, s brukte jeg kjeglene. Og jeg bruker de enda! Om jeg parkerer p en hc-parkering, og jeg vil unng at sm bilen sniker seg til og lner litt av plassen min, s tar jeg ut kjeglene. Det er heldigvis skjeldent jeg m bruke de, da her er plenty med gode ende-parkeringer, men det er godt ha det liggende i bilen just in case.

Mvh Randi Nordnes

 

Fleksibel mobilholder

Jeg eeeeer s sliten av finne frem, og legge tilbake mobilen i lommen nr jeg er ute p tur og det plinger hver 5. minutt. Jeg blir ogs ddssliten av spille Pokmon GO, da jeg m holde mobilen oppe hele tiden. Og har jeg den liggende p fanget, faller den ned p bakken hele tiden! Nei, n var jeg lei! S da ble det ske p internett etter en mobilholder som jeg kunne feste p stolen. Jeg fant for det meste mobilholdere til bil, men etter en del leting, s fant jeg den rette for meg! Og det er denne jeg vil dele videre til dere!

Dette er alts en universal fleksibel mobilholder, og koster ikke noe mer enn 100-200kr (etter hvor det blir kjpt). Jeg tok den frste nettsiden jeg fant, og bestilte. Det var noen utrolig lange dager vente p, og n som den kalde hsten var her, kunne jeg ikke holde mobilen i hnden lenger, for da har jeg votter p.

Nr jeg frst fikk den i posten, la jeg merke til at den var veldig hard justere og jeg mtte sprre om hjelp. Det er vel kanskje greit, siden jeg vil at den skal tle litt. Klypen var ogs hard, men litt glatt. Man m kanskje legge noe gummi inn i klypen s den ikke sklir av om det skulle bli et problem. Men det gikk helt fint hos oss! Etter litt prving og feiling, fant vi den perfekte "formen" som passet rullestolen! Vi festet den p leddet som holder styreboksen, men den var s lang at den dinglet s flt (her er litt humpete veier), s vi bestemte oss for bruke selve styreboksen som "festepunkt nr. 2". Dette gikk helt supert! Skal jeg p lengre turer s tar jeg alltid med meg denne! N er jeg ikke akkurat s veldig mye ute p grunn av kulden, men jeg kan fortsatt bruke den p kjpesenter. Det beste er at du kan feste den p flere steder! Sengekanten, bilen, jobbplass, kjkken osv! Her handler det bare om bli kreativ!

Her kjpte jeg min: https://smartevarer.no/produkt/fleksibel-universal-mobilholder/

Mvh Randi Nordnes

 

Tape til lys p rullestol


(Ignorer hvor skittent det er? ^_^)

Det er utrolig hvor hy lysstyrken er i de sm, grnne lysene p kontrollpanelet p min Permobil c500. De lyser kraftig nok til at jeg fikk problemer p en mrk scene en gang, fordi de ble i veien for lysshowet vrt. S litt desperat stakk jeg av med litt svart gaffatape, og dekket til lysene. Dette er den beste iden jeg har hatt. For siden gaffatape ikke er solid, men vevd, slipper lyset fremdeles gjennom, men alt lysskinnet forsvinner! S man kan fremdeles se symbolene (de vises bedre i virkeligheten enn p bildet), med mindre det er sterkt sollys, men man slipper blendes hver gang man er i et mrkt rom!

Mvh Alina Fismen Bjerkli

 

Minipult

Liker du sitte i sofaen spise middagen mens du ser p tv, som meg? Jeg synes at det er utrolig koselig gjre det mens man ser p en film sammen med kjresten, har en sosial kveld sammen med venner, eller bare ikke gidder sitte ved kjkkenbordet. Men problemet er at stuebord ofte er lave, og jeg er svak i ryggen/magen og klarer ikke bye med s langt fremover. Jeg er ogs svak i hendene, og kan derfor ikke holde fatet mitt med en hnd og spise med den andre, slik andre ofte gjr. Men jeg har funnet den perfekte lsningen for meg. MINIPULT! 

Det er egentlig ganske likt et vanlig pc-brett man kjper billig p Clas Ohlson eller noe slik, men at denne platen byer seg IKKE. Den er helt solid. Skal man sette et glass med noe drikke opp p dette s m det naturligvis vre helt stabilt, og det er det som er s genialt med det jeg har. Jeg setter alts bare dette brettet p fanget med maten min opp p, og m ikke slite ut hverken rygg eller hender for kunne spise i sofaen! 

Det kan selvsagt brukes til mye mer enn bare til mat. Jeg bruker ofte ha denne p fanget nr jeg sitter i rullestol f.eks, slik at jeg har et sted sette gjenstander p nr jeg skal flytte en ting fra A til B. Bruksomrdet til dette brettet er veldig stort, og det kan brukes til alt man kommer p trenge det til. 

Fr fikk man disse brettene som hjelpemiddel, men n gr dette under ADL-ordningen. (Om du ikke vet hva det er s kan du lese om det her).

Minipult kjpes her: http://nordnes-verksteder.no/nettbutikk/minipult_/minipult_standard_32x40cm_/ 

Dette er noe jeg bruker hver eneste dag, og det gjr livet mitt mye enklere! P bildet sitter jeg i en godstol, og der er det kanskje enklere bruke den enn i en sofa enda til. Anbefaler det virkelig :-) 

Mvh Line Nordal

 

Permobil-ls-hack

 

P styremtehelgen vr i februar nevnte jeg litt ut av det bl at jeg kan lse rullestolen min kun ved hjelp av joysticken snn at den ikke begynner bevege p seg nr jeg skrur den p. Selv har jeg gjort dette mange ganger hvis jeg har hatt noe p fanget og skal sette meg ordentlig ned i rullestolen, kommet bort i knappen og endt opp med at hele stolen har begynt bevege seg, siden joysticken er s mfintlig. Jeg er garantert ikke den eneste. Derfor ved en tilfeldighet fant jeg ut at det gr an  lse rullestolen ved hjelp av styrepanelet hvis det er ndvendig. Dette fungerer dessverre kun p permobilstolene etter som jeg vet, men hvis det er noen av dere som har et annet merke, og kan gjre det samme, vil vi veldig gjerne vite om det!

Mten du lser stolen din p ved hjelp av joysticken vil bli vist i en film vi legger ved, men det er greit f en skriftlig forklaring p det ogs. Alt av stolens funksjoner kan fortsatt brukes, bare at stolen ikke beveger seg. 

Lse rullestolen: 

  • Hold inne av/p knappen p kjrepanelet og dra joysticken bakover til du hrer et pip. 
  • Forsett og hold knappen inne mens du n frer joysticken frem til du hrer et nytt pip. 
  • Dra s joysticken bakover igjen frem til du hrer et tredje pip. Deretter vil du hre at det kommer et lite ul. N har du lst rullestolen snn at den ikke kan bevege p seg. Det vil komme opp en hengels i displayet som viser at stolen er lst. 

Lse opp rullestolen: 

Nr du skal lse opp igjen rullestolen trenger du ikke holde inne av/p knappen, men bare bevege selve joysticken. 

  • Fr joysticken frem til du hrer et pip.
  • Deretter frer du den bakover til det kommer et nytt pip, etterfulgt av et ul.  

N har du lst opp igjen rullestolen, og er klar til kjre igjen.

Mvh Ingebjrg Larsen Vogt

Velkommen til Aktiv Uke 2017 p Solgrden!

Aktiv Uke er i r for FFMUs ungdom mellom 15 og 35 r, og vil finne sted p Solgrden fra 8. til 15. august!

Solgrden er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante p Costa Blanca-kysten i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Omrdet er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele dgnet, og personalet snakker norsk. Om man nsker kan man i tillegg bde bestille fotpleie, spa, massasje og hrklipp utenom de tidene vi har program. Standarden p kjkkenet er hy, og med helpensjon blir det bde god frokost, lunsj og middag.

Senteret ligger litt oppe i sen, noe som gjr at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller g/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes p hele senteret og i alle gjesterom. 

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. Vi stiller med egne fellesassistenter som mer enn gjerne hjelper de som trenger en hndsrekning for kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie m du ha med egen assistent. Vi nsker f med DEG, og tilrettelegger s godt det lar seg gjre for f det til fungere for alle! 

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser p flyene, og trenger du oksygen ombord p den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette ogs ordnes. Andre behov p flyet eller p Solgrden gjr vi ogs vrt ytterste for hjelpe finne lsninger p. Solgrden lner ut personlftere, rullestoler og annet. Forklar oss hva du trenger, s skal vi prve alt vi kan for fikse det!

Du kan lese mer om Solgrden p www.solgarden.org

Pmeldingsfrist: 31. mars 2017
Link til pmeldingsskjema: https://goo.gl/waZQHN

Egenandelen dekker alle reisekostnader i Norge og Spania (billigste mte) og opphold inkludert kost. Trenger du ha med assistent gr denne gratis. Aktiv Uke 2017-komiten bestiller alt av flybilletter, bde innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende pmelding.

For ytterligere info, kontakt Aktiv Uke 2017-komiten p e-postadresse aktivuke2017@ffm.no


(Illustrasjonsbilder fra Google)
 

Vi hper at du blir med oss til Solgrden i sommer? :-D 

Mvh Aktiv Uke 2017-komiten
Leder Lin Christine Solberg
Gustav Granheim
Line Nordal
Ingebjrg Larsen Vogt
Mulan Friis

Styremtehelgen 2017

Helga 03.-05. februar var det duket for styremtehelg for FFMUs styre. Det er skype som gjelder for styremtene, men en gang i ret samles vi og mtes ansikt til ansikt. Ikke alle hadde mulighet til komme; to mtte melde avbud, mens resten hadde kjrt, toget og flydd for vre der. sted denne gangen var Park Inn p Gardermoen. Oppmte var satt til kl. 17, som undertegnede akkurat ikke rakk, grunnet k. Etter at vi var samlet, nsket leder-Line velkommen, og Gustav Granheim holdt s et informativt foredrag om bruk av Googles verkty for oss. Googles mange funksjoner er viktige verkty for foreningsarbeidet, s det var kjekt. En sulten gjeng gikk til middag kl 19.30, etterfulgt av litt spilling p kvelden.

Lrdagen startet tidlig. Vi var der for holde styremte, og det var mange punkter p programmet. Kl. 09 gikk vi i gang, og vi satte ikke stopper fr mange timer etterp. Da hadde vi ftt diskutert og grundig gtt igjennom programmet. Kurs- og rsmtehelgen avholdes i slutten av mars, og det er en del planlegge fr den tid! (Snikreklame: Har du ikke meldt deg p enn, s gjr det n!) Slitne, men fornyde tok vi en pause, fr Gustav fortsatte sitt kurs. S holdt leder-Line et skrivekurs. Disse er alltid kjekke, da vi er et arbeidende styre og leverer en del skriftlig i lpet av ret, til Muskelnytt, bloggen, facebook, e-post og foresprsler til diverse mottakere. Siden hotellet ogs hadde glemt sette ut snacks til oss, var vi greit sultne da middagen endelig sto p bordet. Det ble litt rot med serveringen, da det er allergier og intoleranser ute og gr. Til slutt endte vi alle opp med riktig mat, og da smakte det! Etter middag ble det en runde Bezzerwizzer, fr en sliten gjeng tok tidlig kveld.

P sndag var det duket for evaluering, fr folk reiste hvert til sitt. Alle var enige om at det hadde vrt en god og produktiv helg, og vi gleder oss til ses igjen i slutten av mars, og da hper vi du kommer ogs!

Mvh
Rebecca Harcourt og resten av styret!

Filmer du burde se akkurat n

Vinteren er i full gang og selv om det ikke er hvitt ute, er det forsatt lange mrke kvelder, der det er mer fristende sitte inne under et varmt teppe og kose seg med en god film. I den anledning tenkte jeg tipse om et par filmer som handler om leve med en funksjonsnedsettelse, filmer som absolutt er verdt og se, og som flere kanskje kjenner seg igjen i: 

De urlige (2011)

De urlige eller The Intouchables er en fransk film som ble gitt ut i 2011. Filmen er basert p en sann historie, og handler om en fransk mangemillionr som ble lam fra halsen og ned etter en paragliderulykke, og m tilbringe resten av livet i rullestol.  Han bor i et stort fint hus i Paris, og er p jakt etter en ny pleieassistent. Under intervjuene mter han arbeidsledige Driss, som kun har skt p jobben fordi han m bevise for franske myndigheter at han er en aktiv jobbsker, for beholde trygdepengene. Dette er starten p et utrolig vennskap basert p rlighet og humor mellom to individer som normalt ikke ville hatt noe til felles. FIlmen er en skikkelig feelgood film og en av filmene som str p min liste over filmer jeg gjerne kan se igjen. Jeg pleier faktisk anbefale mine assistenter se filmen, fordi den alltid fr meg i godt humr, og jeg kjenner meg igjen i diskusjonene disse to menneskene har. 

Bilderesultat for de urrlige

 

The fundamentals of Caring (2016)

Denne filmen kom jeg over p netflix en lrdags kveld da det ikke gikk noe p tv-en. Filmen handler om en forfatter spilt av Paul Rodd som melder seg som pleieassistent for en gutt med Duchenne muskelsykdom, som sitter hjemme foran pc-en, mens moren jobber mye for f endene til mtes. Gutten sitter med drmmer om reise rundt i USA for se ulike severdigheter. Sammen bestemmer de seg for realisere disse drmmene, og bestemmer seg derfor for dra p en roadtrip som forandrer alt. I denne filmen flger vi disse to p reisen sammen, opplevelsene de deler og menneskene de mter. I likhet med filmen De urlige, er ogs dette en herlig feelgood film som absolutt er verdt og se :) Filmen fanger oppmerksomheten min fordi den viser at ingenting er umulig hvis man virkelig bestemmer seg for noe, og ved hjelp av litt ekstra planlegging s kan drmmer bli til virkelighet. 

Bilderesultat for the fundamentals of caring norsk

 

The Theory of Everything (2014)

The theory of everything er historien om den kjente forskeren Stephen Hawking, basert p biografien "Traveling To Infinity" - My life with Stephen, skrevet av hans kone som viser deres reise samme. Dette er en skikkelig rrende kjrlighetshistorie mellom to mennesker, som viser at p tross av utfordringer er ingenting like sterkt som kjrligheten. Filmen forteller kjrlighetshistorien fra de mttes, til sykdommen begynner vise seg, og suksessen han opparbeider seg som forsker. Filmen har vunnet flere gjeve priser og er absolutt en film som verdt og se, enten alene eller sammen med venner og kjre. 

 

Me before You (2016)

Eller Et helt halvt r som den heter p norsk, er basert p bestselger bkene av Jojo Moyes. Filmen handler om personen Louisa som mister jobben som servitr, og i desperasjon sker hun jobben som personlig assistent for den tidligere bankmannen Will, som etter en tragisk ulykke blir lam i hele kroppen. Will  mister lysten p leve, blir innesluttet og slipper ingen mennesker inn. I motsetningen til familien som gr p t og hev rundt han, bestemmer Louisa seg for vise hva han gr glipp av, og sammen knytter de et sterkt bnd, som er kanskje akkurat det de begge trenger. Mange tenker kanskje at dette er en skikkelig chickflick film, men dette er jeg absolutt uenig i. Ja, jeg grt som en foss nr jeg s denne filmen, men det har jeg gjort av de andre ogs. Derfor er dette ogs i likhet med de andre filmene en film jeg vil anbefale deg. 

Bilderesultat for et helt halvt r

 

Hper dette ga deg litt inspirasjon til glemme verden litt utenfor, s kos deg med en film du ogs! Hvis du har sett en film du nsker anbefale m du gjerne si i fra til enten meg eller en av de andre i styret. Ha en riktig god kveld videre!

Med vennlig hilsen 

Ingebjrg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

FFMUs planer for 2017

N er 2017 godt i gang, og det er styret i FFMU ogs. Vi har mye p planen i tiden fremover, og vi hper p kunne skape gode minner sammen med dere. Her er en oversikt over hva vi planlegger gjre i 2017!

 

Klistremerker
Vi har nettopp satt i gang salget av klistremerker til klistre p ruter til biler som parker ulovlig p HC-plasser. Om du ikke har ftt med deg dette s klikk p linken under for lese mer om det. Dette er noe vi har brukt lang tid p lage til, og vi startet allerede i mai 2016 planlegge hvordan vi skulle gjennomfre det. Kjper du klistremerker av oss, s gr alt vi tjener p det til Aktiv Uke, og p den mten s kan dere enkelt vre med sttte de og deres arbeid! 

http://ffmu.blogg.no/1484222802_ffmu_selger_klistreme.html


Bilde av klistremerkene vi selger. 

 

Styremtesamling
I februar skal styret samles for sin rlige styremtesamling, hvor vi hovedsaklig kommer til fortsette planleggingen av rsmtet vrt. Vi reiser ogs i r til Park Inn p Gardermoen. Denne samlingen er veldig viktig for at vi i styret kan bli bedre kjent, og jobbe bedre sammen resten av ret. I tillegg s er det mye enklere planlegge nr vi er "face-to-face". Jeg ser veldig frem til mte styret igjen for en effektiv arbeidshelg! 


Bilde fra forrige styremtesamling, hvor FFMU-bebi-Iselin stjal showet! 

 

Kurs- og rsmtehelg
Den 31. mars s kjrer vi i gang med rets kurs- og rsmtehelg! Planlegging er i full gang, og pmeldingsfristen er 20. februar. Tema denne gangen blir "overgangen fra ungdom til voksen", et tema vi hper treffer mange. Vi planlegger ta opp tema som skole, jobb, bil og sosialt nettverk. Vi blir denne gangen p Scandic Oslo Airport p Gardermoen, og pmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/Fg2RGj

Hper at vi ses p kurs! 


Bilde fra kurshelgen i fjor, hvor Magnus Nordstrm og Robert Harcourt var midt i en intens sjakkomgang under kveldens sjakkturnering!

 

Aktiv Uke
I sommer braker det lst, og vi setter kursen mot Spania, nrmere bestemt Solgrden. Det er da tid for Aktiv Uke, hvor det kommer til bli en knallbra uke med minikurs, utflukter, og mye annet gy i varmen! Det blir for eksempel en ny runde med Solgrdslekene, noe som ble veldig godt tatt i mot under Aktiv Uke i 2015. Det kommer mer informasjon om dette p bloggen om ikke s lenge, samt i Muskelnytt. 

Pmeldingsfristen er 31. mars, og pmeldingsskjema finner dere her: https://goo.gl/waZQHN 


Bilder fra Aktiv Uke i 2015 fra stranddagen og flyturen nedover, med stakkars Randi med flyskrekk! 

 

Etter Aktiv Uke s ser det ut til at det blir en rolig hst, hvor det ikke blir noen arrangementer. Da senker vi skuldrene, fr vi starter planleggingen av 2018! Vi hper p at dere har mulighet til delta p arrangementene vre i 2017, og at vi mtes da. Om dere ikke har mulighet i r, s nsker vi dere et godt r fylt med gode minner, flotte opplevelser og nye vennskap. 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Les mer i arkivet Juni 2018 Mai 2018 Mars 2018


Foreningen for Muskelsykes Ungdom, FFMU, er en forening for de mellom 15 og 35 r. De fleste av vre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at man har det for bli medlem. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likepersonsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer. Mlet vrt er danne et nettverk av unge muskelsyke i Norge. Det er viktig ha kontakt med andre som forstr hvordan det er leve med en muskelsykdom. Vi i styret i FFMU vil jobbe med skape kontakt mellom vre medlemmer; uansett hvor man bor, skal man ha noen man kan ta kontakt og dele erfaringer med.