hits

Hvor gr grensa?

Grenser. Kropp. Privatliv. Assistanse. Dette er de ordene som ble mest brukt i helga. FFM arrangerte kurset "Min kropp - mine grenser", og der var vi!

Hvor gr grensa for deg og din kropp? Hvor gr grensa nr du trenger assistanse til gjre alt i hverdagen, inkludert de mest intime tingene? Og hvordan setter du disse grensene? Dette er vanskelige sprsml, og det finnes nok ingen fasitsvar som funker for alle. Men kurset i helga var en god veiledning. En god hjelp p veien.

Dette med vre avhengig av assistanse i hverdagen. Vel, det er utfordrende. Det er utfordrende for alle som er involvert. Bde den som trenger assistanse, familie og venner rundt, og ogs for assistenten. Hvor grensa for hva man er komfortabel med gr, er forskjellig fra person til person. Noen synes det er ubehagelig mtte f hjelp til alt, mens andre synes det er helt greit. 

P kurset var vi s heldige vre en gjeng med deltakere som var en god miks av bde mennesker med mye assistanse, noen med litt, foreldre med barn med assistanse, noen uten det behovet, og ogs assistenter. Vi fikk derfor hre erfaringer og tanker fra alle synsvinkler, noe jeg synes var en av de beste tingene med kurset. Vi fikk mulighet til prate med hverandre om temaer som kanskje kan vre vanskelige snakke om, for det blir ofte veldig personlig og privat. Men jeg tror at nr en frst pner seg opp og deler, s frer det til at andre ogs tr gjre det. Jeg lrte i hvert fall utrolig mye av lytte til andre.

Men det var jo ikke bare gruppesamtalene jeg lrte av. Innholdet i selve kurset var informativt og godt laget. Ordentlig gjennomtenkt. Psykolog Torun Vatne og ergoterapeut Solvor Sandvik, begge fra Frambu, snakket om bde kropp og selvbilde, intimitet og seksualitet, og det mtte vre avhengig av assistanse midt oppi dette. Dette var bde lrerikt og morsomt hre p, for foredragsholderne var virkelig engasjerte og nsket gi oss mest mulig informasjon.

Flere av diskusjonene underveis i foredragene satte virkelig igang praten hos noen. Foredragsholder Ola Schrder Ryset har sterke pstander om mye, og disse pstandene liker han bruke til f ut sterke meninger hos andre. Jeg var en av de som ikke var enig i alt han sa, og det gjorde at jeg diskuterte ivrig. Da jeg var ferdig prate fikk jeg hre at jeg var s aggressiv, etterfulgt av en latter. Ja, ja. Aggressiv, ivrig. Samme det vel! Jeg var jo bare veldig engasjert, og det var vel ogs det som var mlet til Ola. Han s i hvert fall godt fornyd ut med at han hadde klart provosere frem en bra diskusjon, og det skjnner jeg godt. Man lrer mye av snt.

Noen jeg ogs vil skryte spesielt av er Tollef, som bde har vrt med p lage heftet som ble lansert, arrangere kurset og som ledet det hele. Han tok opp temaer som ikke har vrt snakket s mye om fr og ga oss sprsml underveis. Noen fikk han svar p, andre ble forbigtt i stillhet. Dette er vanskelige temaer snakke om, s jeg forstr at det i blant ble stille i rommet. Men nr det skjedde, s var det bare for Tollef g videre og fortsette gi oss tips og rd, fylle hodet vrt med ider om hva vi kan forbedre i livene vre og srge for at kurset gikk fremover. 

Noe Tollef ogs fortjener skryt av, er at han tar enhver utfordring p strak arm. Det var pause og nesten alle forsvant ut av rommet. Jeg og noen f andre ble sittende igjen, og jeg var i godt humr. Det pleier ofte g utover andre nr mitt energiniv er hyt, og denne gangen gikk det utover Tollef. Jeg spurte om han ikke hadde underholdning i pausene p kurset, og da tenkte han seg om i noen f sekunder fr han plutselig viste en side av seg som jeg ikke har sett fr. Det strmmet ut poetiske ord fra munnen hans og det imponerte oss alle. Han talte lenge og vel, og vi satt der i stum beundring. Etterp kjrte han til og med igang en selvskrevet sang og musikkvideo p storskjerm, og jeg m bare si at det hele var en gyal opplevelse. N vet jeg hvem vi kan bestille som underholdning til vre fremtidige samlinger!

Og dette kurset var som de fleste andre kurs nr kvelden kom, der vi alltid ender opp med hygge oss sammen. At bde FFM og FFMUs kurs er sosiale er det ingen tvil om! Det blir mange smil og mye latter, og vi forlater en kurshelg glade og fornyde. 

Takk for et bra kurs! Og jeg gleder meg til se hvordan dette utvikler seg videre, med flere hefter og mer informasjon. 

Tekst: Malin F. Pedersen 

Jula hos oss - del 1

Julen begynner nrme seg med stormskritt og vi alle er snart klare for en velfortjent juleferie. Men fr vi gr helt i feriemodus vil vi i styret dele vre tanker om jul og vre juletradisjoner med deg her p bloggen.

Ingebjrg:

For meg er julen litt ekstra spesiell. Det er en tid der familie samles, tankene gr til de vi har mistet, og de som sliter litt ekstra i hytiden. Men julen er ogs en tid for glede, krype ned i sofaen med varm kakao og se igjen de kjente gode filmene som vi har vokst opp med, sitte i julepysjen og spise av julestrmpen til frokost p julaften fr man tar p seg finstasen, nyter julemat og gleder seg som en unge til gavene som ligger under treet. 

Mine juleforberedelser er litt varierende fra r til r, men jeg elsker nr 1. desember kommer, for da spiser jeg klementiner og drikker julebrus fra glassflaske, mens jeg ser p Jul i Blfjell og Jul p Mnetoppen.  I adventstiden spiller jeg julemusikk hele tiden, kjper gaver og velger ut julepapir. Jeg prver ta videre de tradisjonene jeg selv har vokst opp med, samtidig som jeg lager mine egne n som jeg har blitt voksen. Jeg nsker alle sammen en riktig god jul!

Tonje:

I r har jeg og sstera mi p 13 r laget julekalender til hverandre, og s langt er jeg veldig fornyd med det hun har gitt meg. Tror nok hennes julekalender er bedre, men jeg har jo ikke pnet de 24 pakkene enda, s det blir spennende se. 

Hjemme hos oss fles julestemningen for fullt. Mamma er veldig glad i julen, s hun startet pynte to uker fr desember. DAB-radioen spiller 24 timer julemusikk og juletreet str alltid p. Det er umulig ikke f julestemning hjemme hos oss. Vi har allerede laget flere sorter julebakst og lillebroren min p 8 r har pyntet pepperkakehus. 

Siden jeg er bortreist ti dager i desember fles det s mye kortere til julaften. Jeg skal frst p kurs med FFM og s reiser jeg en uke til Dubai! Det blir veldig spennende se hvordan de pynter til jul i Dubai, og jeg gleder meg veldig til kjenne p varmen, fr vi feirer jul sammen med mormor og morfar p hytta.

Malin:

Juletiden for meg har alltid vrt rets fineste tid. Jeg har mine tradisjoner som jeg har vokst opp med, og dette er tradisjoner jeg tenker ta med meg livet ut. Julefilmer, julepynt, julesanger, julegaver, julemat, julekalender. Jul, jul, jul, helt fra desember starter. Og ribbe p julaften er hydepunktet! Nr julaften er der, er det nesten et r siden sist jeg spiste det. Min tradisjon er at jeg kun spiser ribbe p julaften, og i omtrent en mneds tid etter det. Ellers har jeg gitt meg selv forbud mot ha en ribbemiddag i lpet av ret. Dette gjr jo at jeg nyter den middagen litt ekstra p julaften. h, jeg gleder meg allerede til det!

P tross av at julen er s kjr for meg, s ble det litt annerledes i r. Jeg har faktisk ingen planer om hente julepynten i kjelleren i r, jeg. Noen har allerede kalt meg Grinchen p grunn av mine holdninger. Nr jeg sier at jeg ikke gidder  pynte til jul, s ser det ut til at jeg har sagt noe man hverken skal tenke eller si hyt. rlig talt skjnner jeg det, og dette er jo ikke helt meg heller. Men jeg kan forklare hvorfor det er snn i r. Jeg skal nemlig hjem til familien min i jula, og jeg reiser 16. desember. Jeg skal vre der i tre uker. Jeg gadd rett og slett ikke ta frem julepynten kun for ha den fremme et par uker. Jeg har nok styre med ellers for tiden. Jula har blitt litt nedprioritert dette ret. At jeg i det hele tatt har klart bli ferdig med julegavene er et mirakel i seg selv.

Men slapp av! Jeg er bare Grinchen frem til 16. desember. Etter det skal jeg g inn i fullstendig julemodus! Jeg skal hjem til min kjre familie, og gjett om vi skal kose oss! Jeg har til og med kjpt meg ny pyjamas som jeg tenker bo i i jula, s jeg skal ligge mye p sofaen og se p julefilmer. Og s skal jeg spise ribbe. S mye ribbe! Og det jeg gleder meg aller mest til er julegavene - ikke at jeg selv skal pne gaver, men at andre skal pne gaver fra meg. Jeg elsker gi gaver!

Det beste med hele jula for meg er at jeg omringes av glede, kjrlighet og takknemlighet.

Hilsen fra tidligere ledere

Vi har n i november hatt en jubileumsmned her inne p bloggen for feire vr bursdag, for vi er nemlig blitt 20 r! Ilpet av denne mneden har vi ftt hrt en del bde fra styret og fra andre som jobber tett med FFMU om gode minner de har fra foreningen. Dette innlegget blir det siste innlegget i denne jubileumsfeiringen og hva er da bedre enn hilsninger fra til tidligere ledere.  

En hilsen fra Lin Christine

Hei! Jeg heter Lin Christine, og var leder for FFMU i rene 2010-2014.

Disse rene var bde slitsomme og morsomme. Morsomme fordi jeg var med og arrangerte kurs for medlemmene vre, ble kjent med nye mennesker, lo og tyset, og kunne utveksle rd og erfaringer med andre i lignende situasjon. Slitsomme fordi jeg ikke visste helt hva jeg bega meg ut p og hvor tid- og energikrevende det ville vre (samtidig som jeg tok bacheloren min), og fordi det ikke alltid er like lett samarbeide med mennesker i forskjellige situasjoner med forskjellig engasjement og ml for arbeidet.

Jeg husker best flelsen av stresse seg halvt ihjel fr et kurs eller arrangement og vre nervs for at ikke alt skulle g etter planen - og den fantastiske flelsen nr alt ordnet seg til slutt og det ble vellykket! Min periode som leder har lrt meg at jeg i en lederrolle m vre tydeligere p hva jeg nsker og forventer av den enkelte.

Et par tips til jeg vil gi til nvrende og fremtidige ledere er at det er lurt jobbe helhetlig med et oversiktsbilde for kunne fokusere p detaljene uten bli overveldet. Len deg p de rundt deg som sttter deg, ikke vr redd for delegere og vr klar og tydelig overfor dine samarbeidspartnere. Og ikke stress s flt - det lser seg!

En hilsen fra Line

Det er ingen hemmelighet at FFMU betyr veldig  mye for meg. Jeg ledet FFMU i 4 r, og jeg har mange gode minner fra disse rene. Jeg nsker dele de tre tingene jeg husker best med dere. 

  1. Nr jeg fikk FFMU-kronen av Lin! Jeg mistet den i gulvet. Det var frste inntrykk jeg ga medlemmene p rsmte. At jeg mister ting. Jeg var sikkert likbleik ogs og klarte nok ikke formulere ordentlige setninger.
  2. Den store overgangen fra at jeg flte at jeg ikke hadde peiling p hva jeg drev med, til jeg faktisk klarte planlegge og gjennomfre en hel kurshelg, uten ha fantastiske Gustav som stttehjul. Jeg hadde aldri vrt s stolt av meg selv fr, s det var et ganske stort yeblikk i livet mitt nr vi hadde evaluering, og alle var fornyde med kurshelgen. 
  3. Jeg husker ogs spesielt godt nr vi hadde Alias-konkurranse p en kurshelg. Jeg gikk rundt bordene og hrte nr alle deltakerne forklarte ord til hverandre, og det var s ekstremt hy og se at alle sammen hadde det s morsomt med en aktivitet som jeg hadde planlagt. 

Disse minnene er veldig verdifulle for meg. Jeg er veldig stolt over hva jeg har greid oppn ilpet av min tid som leder. Dersom jeg skulle kommet med noen rd til fremtidige ledere, s hadde det vrt: stol p deg selv! Respekter hvordan foreningen har blitt drevet tidligere, men stol p deg selv nok til dra ting i nye retninger. 

Jeg har takket mange ganger for tilliten jeg fikk til lede FFMU, og jeg tror jeg aldri kommer til slutte takke. Men i stedet for avslutte med takke s skal jeg n avslutte med si GRATULERER til min kjre forening, med 20 herlige r. Mtte det bli minst 20 r til! 

 

Med dette nsker vi vr kjre forening gratulerer s mye med 20 rs jubileumet, og 20 r til skal det bli! 

Kine Lyngs

Glade ord fra styret!

 

Hva er vel FFMU uten et styre? Vi er totalt hjelpeslse, det er det vi er.
Vi m ha noen som planlegger arrangementer, lser problemer og som er kreative nok til at medlemmene vre kan ha det mest mulig gy. Heldigvis har vi det! Styret vrt kan virkelig st p og tr til nr det trengs, og slik har det alltid vrt. Vi bytter kanskje ut personer i styret titt og stadig, men alle nye som kommer inn er lrevillige og effektive. Vi gr oss derfor sjeldent fast. Noen har erfaring, noen nsker f erfaring, og dette er en perfekt kombinasjon. Vi fr alltid jobben gjort!

Her kommer noen ord fra styret vi har i dag!

 

Alina:
FFMU har vrt en viktig plattform for meg til bli kjent med andre muskelsyke, og har ogs vrt en viktig spreder av kunnskap og humr. Jeg ble med i styret fordi jeg hadde lyst til prve meg p foreningsarbeid, og fordi jeg hadde en venninne som ogs skulle inn i styret. 

Tonje:
For meg er FFMU et fristed der man kan vre akkurat hvem man vil. Man kan vre muskelsyk sammen med andre som forstr og skjnner. Ofte fler jeg at FFMU er en ekstra familie, hvor alle er glad i hverandre og sprer livsglede. Jeg meldte meg inn i styret for kunne gi andre som er lik meg, muligheten til vre en del av verdens mest omsorgsfulle familie. FFMU betyr at jeg ikke fler meg alene om hverdagslige problemer og utfordringer, samtidig som jeg ogs alltid lrer noe nytt!

Ingebjrg:
For meg har FFMU blitt en utrolig viktig del av livet, og hverdagen min de siste rene. Jeg har vrt medlem i foreningen siden jeg var barn, og n er jeg kommet for bli. FFMU er min ekstra familie. Her fr jeg mulighet til jobbe med engasjerte mennesker, bde unge og eldre, mot et felles ml. Det er et sted der alle blir akseptert for den de er, vi sttter hverandre og str sammen i hverdagen. Minner blir skapt, vennskapsbnd knyttes og nye bekjentskap stiftes. Jeg fr muligheten til jobbe med temaer som engasjerer, motiverer og gir inntrykk. Det er en arena, som er viktig for ungdom uansett om man har en muskelsykdom eller ikke. Det har blitt et fristed, som ogs har hjulpet meg til gjre hverdagen mye enklere. 

Line:
FFMU betyr utrolig mye for meg. Det betyr bde vennskap, hp, inspirasjon, latter, knekt koppholder etter flytur til kurs, og ufattelig mye glede. Jeg er s utrolig takknemlig for at medlemmene i FFMU har gitt meg tilliten bde til lede foreningen i 4 r, og n fr fortsette i et mindre krevende verv nr jeg ikke hadde mulighet til fortsette som leder. FFMU har vrt et stort kapittel i livet mitt, og jeg satser p at FFMU - og deretter FFM kan vre en del av resten av "boken" min. Hvorfor jeg kom inn i styret? Fordi jeg ble spurt. Det er egentlig s enkelt som det. Det startet med et sprsml, og endte opp med bli en av de viktigste tingene i livet mitt. 

Linda:
FFMU er et sted der alle gr igjennom hver sin reise, men som medlem i FFMU har noen g gjennom reisen din med. Det gir en flelse av at man ikke er alene, og det er alltid like hyggelig og vre tilstede bde p de drlige og de gode dagene. Jeg har noen dele de drlige dagene med, og noen som lfter meg opp igjen nr jeg er nede. Samtidig som at p de gode dagene mottar jeg inspirasjon, glede og motivasjon. FFMU er sted der man er med gjre en forskjell, og man er alltid velkommen uansett. 

Kine:
FFMU har de siste par rene blitt en stor del av livet mitt. Jeg fikk sprsml for 2 r siden om jeg kunne tenke meg bli nesteleder i styret og jeg, som er glad i utfordringer, takket selvflgelig ja. Dette er noe jeg ikke angrer p. Ved vre med i styret har jeg ftt et stort innblikk i hva FFMU kan bety for vre medlemmer og hvordan vi kan vre et positiv innskudd i hverdagen. Det jeg liker aller best med FFMU er kursene og samlingene vre hvor jeg har vrt s heldig f treffe s mange kule folk og dele erfaringer, bde vonde og gode. Bare de siste rene har jeg ftt mange nye venner og lrt mye. Det er det som gjr FFMU s bra for meg, har ftt meg venner for livet og kunnskap jeg kan ta med meg p ferden. 
Gratulerer alle FFMUere med 20 rs jubileum

 

Malin:
FFMU for meg betyr mye latter og moro. Vi har det gy, bde p kurs og arrangementer, men ogs innenfor styret. Vi ler jo p styremtene vre, og det synes jeg er bra. Vi alle har jo alvorlige sykdommer, men det betyr ikke at vi m ta hele livet alvorlig. Vi trenger ikke vre s serise, s lenge vi fr jobben gjort og medlemmene er fornyde. Jeg storkoser meg med foreningsarbeid og p kurs og mter. FFMU-gjengen er en herlig gjeng, og jeg er glad jeg er en del av den. Og det er ogs derfor jeg var raskt med takke ja til lederrollen og bli en enda strre del av det.

 

Vi er fremtiden

For Tone Torp betyr FFMU at Foreningen for Muskelsyke har en fremtid. Tone sitter som leder i FFM, og vi har intervjuet henne for hre hennes tanker om oss.

Tone var med p starte FFMU for over 20 r siden. Vi spurte henne om hun husket hva de nsket oppn da FFMU ble stiftet. Hun er litt usikker, men sier at hennes nske var gi ungdommene en arena de kunne utvikle selv. Hun mener de gamle fort kan bli for kjedelige

Aldersgrensen

En eldre utgave av magasinet Muskelnytt fortalte oss at grunnen til at aldersgrensen i FFMU gr fra 15 r og helt opp til 35 r, er p grunn av Tone. Hun var selv 30 r gammel og hadde fryktelig lyst til vre med i denne nye foreningen kun for de unge. De andre som var med p stifte FFMU ville ogs gjerne ha Tone med, derfor ble de alle enige om at det skulle g opp til 35 r. 

Ungdomsforeningen da og n

Tone jobbet p FFM-kontoret fra 1996 til 1998 og mener huske at Kjell Wahl var en pdriver i oppstarten av FFMU. Kjell var med p starte FFM i 1981 og var med i sentralstyret helt til han dde i 2007. Han var skikkelig positiv til FFMU. 

FFMU hadde ikke s store ml i begynnelsen, men de ville ha n helgesamling i ret, sier Tone. Hun synes FFMU har tatt strre og strre ansvar med rene, at vi er mer selvstendige og opponerer p en god mte overfor FFM. Hun mener ogs at vi er flinke til kreve at FFM flger opp p en skikkelig mte og at de er tydelige p hva vi skal forholde oss til. 

FFMU betyr at FFM har ei framtid. Det betyr ogs at unge mennesker kan bruke sine ressurser og sin kreativitet til nytte for hverandre. De fr erfaringer fra drive en organisasjon og arrangere sommerleir og kurs/seminar, sier Tone. 

Samlinger til bde nytte og glede

Selv om Tone i dag ikke er medlem i FFMU, s ser vi henne stadig vekk p arrangementene vre. Hvis vi har mulighet til invitere henne til vre foredragsholder eller av andre grunner, s gjr vi det. Tones glede og engasjement smitter, og hun sttter oss i alt vi gjr. Hennes foredrag er bde morsomme og lrerike, s vi storkoser oss nr vi lytter til henne. 

Hun tenker tilbake og forteller oss om en morsom samtale som hadde oppsttt da hun fremdeles var medlem i FFMU og var p en samling. Hun hadde snakket om det med leve med en muskelsykdom. Der hadde hun fortalt at hun trodde det var verre vre muskelsyk kvinne enn mann, for kvinner vil jo ofte dille eller pynte og stelle for alle i heimen. Det ville ikke yvind Hansen hre snakk om, for mannfolka skulle jo bre kvinnfolka over slepytter! Vi kan bare se for oss at latternivet var hyt da.

Den lettrrte Tone

Latter har vi mye av p samlingene vre, men i blant blir det trer ogs - spesielt nr Tone vil fortelle hvor stolt hun er av oss. De som kjenner Tone vet at hun veldig lett blir rrt og at trene kommer fort, s vi rundt henne m enten velge se bort eller risikere at trene kommer hos oss ogs. Det resulterer i at nr Tone taler og trker sine trer, s sitter ofte resten av forsamlingen ogs med trer i ynene.

Det er vanskelig ikke la seg smitte av Tones humr, for hun er et ordentlig levende menneske. Hun har alltid noe positivt si, kommer med gode forslag nr vi spr om rd, og vi har aldri sett henne uten et smil i ansiktet. Tone sier aldri nei til hjelpe, og vi i FFMU er utrolig takknemlige for at vi alltid kan sprre henne nr vi har gtt oss fast eller nsker tips og rd.

FFMU har eksistert i 20 r, og i disse 20 rene har Tone vrt en del av oss. Tusen takk for det, kjre Tone! Og takk til hele FFM for at dere alltid er der for oss ungdommene!

Tekst: Malin F. Pedersen

Foto: Privat

FFMU sett fra mitt ststed

Nr jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da bde i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til forst hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjres i Foreningen for muskelsyke.

I de siste rene har jeg vrt sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjr at jeg fr komme tett p styret i FFMU og fr et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med p alle deres styremter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig la seg bde imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til kombinere trt organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.

Styret bestr av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pgangsmot for kunne leve et godt og aktivt liv nr man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer p veien. Denne styrken og pgangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.

At de brenner for sin forening, skinner gjennom p styremtene. Alle er godt forberedt til mtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig p sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.

De lager gode og aktuelle kurs for sin mlgruppe. Eksempler p det er kursene Overgangen fra ungdom til voksne, Mestring av egen livskvalitet, Reiseliv for funksjonshemmede og Sex- og samlivskurs. De bidrar aktivt selv p disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.

Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan n ut til medlemmer som ikke har vrt aktiv i foreningen fr, i tillegg til gi erfarne medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke p Solgrden i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfrer med 20 i stil.

Jeg har i mange r vrt med i programkomiten for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulre sykdommer i Troms. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere mtes. P alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde davrende leder i FFMU - Line Lilleb Nordal denne oppgaven. I r var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, p en mte som bde berrer og imponerer oss tilhrere.

I r fyller FFMU 20 r. De har i disse rene utfrt et uvurderlig arbeid for vre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert vre unge medlemmer p en beundringsverdig mte.

Kjre FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske r!

Hilsen Annie Aune

Jubileumsmned!

Tenk at vi er 20 r! Det er jo helt vilt! 20 r med glede, samarbeid og troen p at vi unge ogs kan gjre store ting.

Som ny leder i styret m jeg si at jeg bare blir mer og mer imponert over gjengen i FFMU og det vi jobber for. Jeg er ordentlig stolt av vre en del av dette, og lederrollen min har blitt en av mine hyst prioriterte ting i hverdagen. N nr jeg str midt oppi dette, s ser jeg jo hvor enormt viktig det er at FFMU finnes. Vi jobber for viktige saker nr det trengs, vi str p og gjr det vi kan for at medlemmene vre skal f det de trenger i livet. Og noe av det jeg ser p som det aller viktigste vi gjr, er skape samhold og bevare dette samholdet. 

Jeg har mtt medlemmene vre bde i FFMU-sammenheng og utenfor, og jeg ser klart og tydelig at flere fr en helt annen ro over seg nr vi har samlingene vre. Det virker som at mange fler seg trygge - at det faktisk er greit slappe av og vre seg selv, uten tenke p at man er "annerledes". Sammen er vi ikke annerledes. Sammen er vi like. Derfor er det enormt viktig at vi fortsetter skape dette trygge mtestedet for medlemmene vre. Alle har rett til fle seg "normal". Og det som er ekstra fint med mtes p denne mten, er at vi alle har mulighet til pvirke hverandre p en god mte. Kanskje vi sammen kan klare overbevise hverandre om at det ikke er noe galt i det vre annerledes. Det gjr oss bare unike. 

Jeg har i det siste lest gjennom en del gamle artikler fra Muskelnytt, og de viser helt klart at ungdom er ungdom, uansett. FFMU har ikke forandret seg stort gjennom rene, selv om medlemmer og styre stadig vekk har blitt skiftet ut. Det er gy se at til og med den helgen det ble bestemt at FFMU skulle stiftes, hsten 1997, var samlingene akkurat som n: Alle var gira og helt med p de viktige samtalene og avgjrelsene som skulle tas, og alle var like gira og helt med nr det var pauser og tid for avslapping. Jeg synes det er litt moro lese at "alle var litt daffe" nr helgen nesten var over, for det viser virkelig at ingenting har forandret seg der. Vi ungdommene gir alt gjennom en snn helg - hver gang! - og alle er daffe nr helgen gr mot enden. Vi blir nok litt lei av "mtte" gjre viktige ting og ha viktige kurs og alt er s viktig, s p sndagene merker man det p gjengen. Plutselig sitter man ikke rakrygget og har full fokus p ta til seg nyttig lrdom. Nei, p sndagene sitter man litt snn henslengt og prver le stille av det sidemannen hvisket i ret ditt. Og ikke misforst meg n - jeg mener ikke at vi ungdommene bare ikke gidder. Jeg tror det heller handler om at vi gir s mye helt fra starten av, s vi blir faktisk litt ekstra slitne. Men samtidig har vi ogs tilbrakt en hel helg sammen, og da blir vi trygge p hverandre. Vi mter gamle venner, vi fr nye vennskap og vi har det gy sammen. Klart det er mer interessant hviske med vennene dine, enn sitte der flge intenst med p nok et foredrag (som om de 142 foredragene vi hadde de andre dagene ikke var nok...). Men det er ogs helt greit! Jeg er overbevist om at en grunnene til at FFMU ble startet faktisk var nettopp dette. Rene ungdomssamlinger gjr at ungdom kan f vre ungdom, uten at de voksne skal bli oppgitte. Vi ungdommene har lov til le hyt midt i et ikke-egentlig-s-viktig-foredrag. Vi har lov til vre gira og rope ut at vi har det gy! Og vi har faktisk ogs lov til si at n er vi drittlei, kan vi ikke heller spise litt kake eller noe?

En ting som ble nevnt i den gamle artikkelen om da FFMU skulle stiftes, var at de lrte fra dag 1 at det er viktig prioritere riktig. Vi har jo kanskje lyst til gjre alt, men ingen kan det. Det er derfor enormt viktig at vi ser hva som skal prioriteres og hva som ikke trenger vre en av vre oppgaver. Og her er fordelen med FFMU at det er medlemmene som bestemmer. Det er medlemmene selv som kommer med nsker til kurs, som gir oss saker vi burde jobbe for, og det er de som fr opp ynene vre for hva som faktisk er viktig. Dette stod ogs skrevet i en tidligere utgave av Muskelnytt, s det viser jo bare at FFMU har vrt seg selv lik gjennom alle disse rene. Vi som sitter i styret har ett fokus; nemlig medlemmene vre. Det er de vi jobber for. Det er p grunn av de vi gjr det vi gjr. Og vi i styret sitter jo der fordi vi har lyst. Vi brenner for dette. Vi brenner for at medlemmene vre skal vre glade, ha et trygt samlingspunkt, og at de skal vite at de har en samarbeidspartner - noen som sttter de hvis det oppstr situasjoner der det trengs.

FFMU har sttt p i 20 r, og vi satser absolutt p minst 20 r til! Jeg, som ny leder, er ordentlig stolt av vre en del av dette. Jeg blir stadig vekk rrt av se styremedlemmer og medlemmer som engasjerer seg og str p for foreningen vr. Dette er virkelig bare en herlig gjeng med mennesker, og jeg er glad for at jeg kan kalle de mine venner.

Jeg vil avslutte med si takk til alle som har holdt FFMU igang i alle disse rene, og s hper jeg at jeg kan vre med p fortsatt holde foreningen vr like bra i rene som kommer.

Gled deg til innleggene som kommer de neste tre ukene, for her fr vi lese mye fint!

Gratulerer med 20-rsjubileum, kjre Foreningen for Muskelsykes Ungdom!

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

En kunstners bidrag

Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratr ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger pvirkes. Man mister evnen til st, g, bruke armer. Det kan ogs pvirke pust, og kan i verste fall forrsake dd. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.


Til jul 2016 ble den frste behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vrt svrt motvillig til ta inn medisinen, p tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres prrende kjempet hardt for f gjennomslag. I lpet av prosessen har vi vrt fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 r. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til legge skjul p at vi er slitne. Veldig slitne.

Vi har vrt gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av hyt anerkjente nevrologer i USA) p legemiddelets gode virkning p voksne til helseministeren og bde pasienter og prrende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, p tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt. 

Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene vre. Det var mye lidelse og dd, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Ndvendig for f folkets oppmerksomhet og politikernes re, men fy sren, s destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for understreke hvor ddelig denne diagnosen kunne vre, ogs for voksne. Etterp var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt vasse rundt i ens egen elendighet. 

Det ble veldig viktig for meg kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med hndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen inns jeg at kanskje det ville vre en id dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, ogs folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet Vanfre til. 

Vanfre er den gamle betegnelsen p en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svrt politisk ukorrekt mte kalle noen handikappet p. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi fles behandlet i denne debatten, s jeg synes det passet bruke det. 
Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens mte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de mter, Men jeg vil tro at det er lett relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan skes om for kunne parkere p egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjrt, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mnstrene er forenklede sm folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for gi gruppen et gammelt og kulturelt preg. 
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vrt tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en minikultur innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker yne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet. 

Fordi de er mine terapimalerier, er de ogs ganske personlige. Jeg har vrt veldig opptatt av hvordan man lever med en drlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved spare p hpet, samt noen tankeverkty man kan bruke for rydde i et hode der du lever hele din tilvrelse.

Bildene skal n stilles ut den 1-3. november p sane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi sane Kulturfest. Jeg hper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda p at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.

Tekst: Anette Aga

Lrerik kurshelg p Gardermoen

Vi har hatt en spennende kurshelg p Scandic Oslo AirPort. Kurshelgen var et likepersonskurs.

Vi fikk god og viktig informasjon om det vre likeperson. Dette skulle hjelpe oss med bestemme oss for om vi nsket  bli likeperson og drive med likepersonsarbeid eller ikke. I forbindelse med kurset mtte vi andre som nsket vite mer om likepersonarbeids fra ulike fylkeslag i FFM. Det var utrolig gy, koselig og lrerikt.  

Kanskje dere som leser ikke har hrt om likepersonsarbeid fr eller nsker mer informasjon om dette? Vi tar derfor med en beskrivelse:

- En likeperson er frst og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan mte p.

- Likepersoner i Foreningen for Muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose eller erfaring som prrende til muskelsyke.

- Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og prrende. 

- Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er hjelp til selvhjelp. Dette gjres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger.

- Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud og dekke andre behov enn hva det offentlige kan bidra med. Grunniden er at mennesker i like situasjoner har ftt erfaringer som kan deles, eller den som har skoen p, vet best hvor den trykker.

- En likeperson er frst og fremst et medmenneske som har opplevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

  • Mistanke om at noe er galt, uten vite.
  • Underskelsene fr man fr diagnose.
  • Alle de ubesvarte sprsmlene underveis.
  • Diagnosen, nr svaret endelig kommer.
  • Muskelsykdommer i barnehage og skole.
  • Utdanning og arbeid med en diagnose.
  • Hva skal til for at jeg kan f en best mulig hverdag.
  • Mulighetene til leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger.

Mer informasjon p https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid

Kontaktinformasjon hvis du fler du eller noen du kjenner trenger  snakke med en likeperson:

E-post: likepersonstjeneste@ffm.no

FFMs likeperson telefon: 411 907 02

Nr du kontakter oss p e-post eller telefon vil din henvendelse frst bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I lpet av samtalen kan det oppst et nske om snakke med en likeperson med samme diagnose eller en som har opplevd de samme utfordringene i dagliglivet. Det forsker vi finne blant foreningens likepersoner.

FFM vil gjre sitt beste for besvare alle henvendelser s raskt som mulig. I dag er det 39 likepersoner i foreningen som har erfaring med egen diagnose eller erfaring som prrende til muskelsyke.

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han fr kjennskap til som likeperson.

Jeg hper alle har hatt en fin helg og fr en fin uke! Og hvis dere trenger snakke med en likeperson, ikke nl med ta kontakt.

Tekst: Ada Karete Hansen

Foto: Ada Karete Hansen og Linn-Eva Srlie

Ta plass!

En ung leder i frivilligheten. Hva er det? Det er en viktig rolle, et stort ansvar, en utfordring. Kan man lre bli en bedre leder, og i s fall hvordan? Jo, man kan dra p konferanse!

tilfeldigvis f et varsel om et arrangement p Facebook kan i blant vre bra. Da jeg fikk opp en konferanse som het Ta plass! mtte jeg jo sjekke ut hva dette var. Det viste seg vre en konferanse for unge ledere i frivilligheten, og da ble jeg raskt gira. Jeg er jo en av de! Denne konferansen ville jeg delta p. Jeg tok det derfor opp med FFMU-styret og vi ble enige om at jeg burde gjre det. Ingebjrg ville ogs bli med, og det er jeg glad for. Hun er jo en del av styret og det var fint vre flere som dro.

Konferansen startet tidlig, s vi kom inn dra med litt trtte tryner, men fylt med nysgjerrighet og iver. Dette hadde vi gledet oss til en stund! Det viste seg vre et strre arrangement enn jeg hadde trodd. Det var nesten 200 deltakere der og alle deltok for lre mer om hvordan man kan bli en bedre leder, hvilke problemer som kan oppst og hva man kan gjre med de. I starten var applausen og jubelen blant deltakerne p et lavt niv og det virket som at dette var en konferanse alle tok skikkelig p alvor. Her flte vi at vi mtte vre serise. Men konferansieren var en kvinne full av glede og entusiasme, og hun oppfordret - nesten krevde - at vi i salen skulle ke vrt engasjement og bli mer med. Her inns vi jo at dette var ikke serise greier vi mtte ta p hyeste alvor og sitte rak i ryggen for hre p. Nei, dette var et arrangement for unge mennesker full av liv! Vi fikk jo da faktisk lov til vre nettopp det. Vi fikk vre oss - unge, levende mennesker med lyst til lre mer om det vi brenner for. N ble det mer lyd i salen, og stemninga ble bare bedre og bedre utover dagen!

Dette var en dag fylt med god lrdom og mye som fikk tankene igang. hre andre lederes erfaring var virkelig gull verdt. Vi mter nok alle p de samme problemstillingene en eller annen gang, og n er i hvert fall jeg klar for det. Vi fikk jo masse gode rd om hvordan vi kan hndtere det og det tar jeg med meg videre i min rolle som leder. Vi lrte blant annet hva vi skal gjre for vise at ogs vi - vi unge - kan vre gode ledere, selv om vi ikke har vrt i gamet like lenge som de "voksne". Vi fikk ogs mange gode rd om hvordan vi kan unng slite oss ut, og det skal jeg absolutt ta til meg. Jeg satt jo faktisk hrte p dette mens jeg var fullstendig utslitt - nesten for sliten til vre der i det hele tatt. Jeg tror mange, spesielt nye ledere, har et nske om prestere godt. Vi sier nok sikkert ja til for mye og ender til slutt opp med bli utbrent. Noen av rdene vi fikk var blant annet vurdere alt utifra hvor viktig det egentlig er. Man trenger faktisk ikke si ja til alt, for alt er ikke like viktig. Vi m lre oss prioritere, og her kan jeg innrmme at jeg har vrt litt svak til n. Vi lrte ogs mye som ikke bare skal hjelpe oss som er leder, men ogs de vi arbeider sammen med. Blant annet det starte hvert styremte med at alle gir et terningkast om hvordan man har det for tiden. Dette er noe jeg tenker teste ut, for det vil gjre det enklere for meg delegere oppgaver. Slik vet jeg at om noen har en drlig periode, s skal ikke jeg forvente for mye av de. Da kan heller noen andre f en ekstra oppgave akkurat da, og s kan den med en drlig periode ha mulighet til ta seg inn og bli p topp igjen. Man er jo aldri sterkere enn sitt svakeste ledd, og dette gjelder jo i et styre ogs. Derfor er det enormt viktig at vi tar vare p hverandre og holder oss sterke sammen.

P denne dagen fikk vi mulighet til velge mellom to foredrag. Jeg HATER sosiale medier! og Ta Plass! - Hvordan bli hrt og f gjennomslag som ung. Vi valgte foredraget om sosiale medier, for dette er jo noe vi i FFMU prver satse mer p. Det er der vi nr best ut til vre medlemmer, s dette foredraget var ekstra nyttig for oss. Det andre foredraget skulle handle en del om hersketeknikker og hvordan de som er eldre kan se ned p oss som er unge. Dette er ikke et problem vi i FFMU mter p, for "vre" voksne er gjengen i FFM og de tar imot oss med pne armer og deler gjerne sine erfaringer med oss for at vi skal kunne blomstre. Vi prioriterte derfor foredraget vi hadde mest behov for, og det er vi glade for at vi gjorde. Her var det masse gode tips!

Vi var ogs heldige f hre p personer som har oppndd store ting i livet. Lubna Mehdi, Lena Schrder og Marit Bjrgen - forbilder for oss alle. Andres erfaringer er jo det som kan gjre det enklere for oss som ikke har samme erfaringer. Man trenger ikke finne opp kruttet p nytt. Det er jo allerede gjort. Vi burde lytte til hverandre, for p den mten kommer man seg et steg videre. Vi vil jo fremover. Men samtidig sa de ogs noe viktig p denne konferansen. Alle tenker p fremtiden, men hva med ntiden? Greit nok at vi unge ledere er hpet for fremtiden, men vi m jo ikke glemme at det er n vi lever. Det er n vi er ledere, s det er n vi m gjre vrt beste. Likevel skal vi selvflgelig ta til oss andres erfaringer, for p den mten kan vi spare energi og krefter til heller finne p nye ting, i stedet for gjenta det som allerede er gjort. Det er jo nettopp det som er det fine med slippe oss unge til. Vi tenker annerledes enn det de "voksne" har gjort fr oss. Vi tr satse p en ny retning, i stedet for bare flge fotsporene til de fr oss. Det er det som er vr strste utfordring. Vi m avgjre hva vi skal beholde fra de som gjorde oppgaven fr oss og hva det er p tide fornye. Her m vi bde vre vgale og forsiktige. Vi m finne balansegangen mellom de to.

Dagen skulle avsluttes med en middag for oss alle, men her valgte jeg og Ingebjrg ikke delta. Det hadde vrt en lang dag full av nye inntrykk, s n ville vi hjem. Derfor ble vr dag p konferansen avsluttet med forestillingen Ingen er homo i 2.divisjon. Her tror jeg hele salen omtrent ble blst av stolene sine, for energinivet p scenen var s hyt. Snakk om virkelig gi alt! Vi skiftet mellom latter, forbauselse og store smil. Nr vi trodde at et show ikke kunne bli mer enn det det var, s ble vi jo igjen sjokkert av stolene vre med det heftigste scenekysset jeg noen gang har sett. Jeg tror minst halvparten av oss ble usikre p om vi burde se bort og gi de litt privatliv, men vi var nok spass lamsltte at vi bare ble sittende stirre. Disse skuespillerene, med denne forestillingen, oppndde jo akkurat det de ville. De ville sjokkere, for p den mten ville budskapet n helt inn til publikum. Budskapet var at homofili "ikke-eksisterer" i fotballen, fordi alle holder det skjult. Fordi "det ikke er greit vre homo". Mlet var gi mennesker mot til komme ut av skapet, og f andre til sttte de nr de faktisk vger det. Det er ingen skam vre homo. Vi er som vi er, alle sammen, og det m vi respektere. Vi m klare leve i harmoni sammen, selv om vi er ulike. Her gir vi tommel opp til en veldig bra forestilling! (Og s takker vi for at vi fikk gleden av se en kjekk, topptrent mann i bar overkropp...)

En konferanse som denne er en enormt viktig arena. Vi lrer utrolig mye vi kan ta med oss videre i vr lederrolle, og vi fr ogs en anledning til mte andre som gjr det samme som oss. Vi fr ikke bare hre erfaringene til de p scenen, men ogs til de andre deltakerne som vi tilfeldigvis kommer i prat med i pausene. Vi fikk ogs noen nye kontakter vi hper kan vre stttespillere i fremtiden.

Takk for en super konferanse! Jeg skal absolutt melde meg p om det kommer en lignende konferanse i fremtiden.

Skrevet av Malin F. Pedersen, leder i FFMU

"Skal bare" er ikke en unnskyldning!

Har du noen gang kjent p den lille flelsen av frustrasjon som kommer snikene nr du skal p butikken eller gjre et rend og kommer kjrende med bil, blinker inn p den plassen reservert med den lille handikapplogoen - den samme logoen som er p det lille bl kortet som ligger der s fint i vindusruten i bilen din - og nr du skal inn p den plassen, s str det allerede en bil der? En bil som ikke har det lille bl kortet, som du er s heldig ha. Det er en skalt "skal bare"-person. En "skal bare" en liten tur inn p butikken, eller "skal bare" inn og kjpe en kaffe, og den plassen var ledig, fordi den var rett utenfor butikken eller kafeen, s det var lettvint. 

Tro meg, det er en flelse av frustrasjon jeg har kjent p s mange ganger. Og s mange ganger har jeg kommentert det, nr jeg har tatt en "skal bare" i st p plassen, som jeg trenger fordi jeg faktisk har det kortet som viser at jeg har behov for den plassen. Ofte hjelper ikke snne kommentarer, s symboler eller klistremerker er en mye bedre markering av den frustrasjonen mange av dere har kjent p. Hvis jeg bare hadde hatt et klistremerke som jeg kunne sette p den bilen n, tenker du. Men finnes det? Og i s fall, hvor fr man tak i det?

Da kan jeg endelig med stor stolthet fortelle deg at hjelpen er nr! Fordi vi har nemlig designet et lite klistremerke som du kan feste p den "skal bare"-bilen som str p plassen utenfor butikken. Vi selger nemlig disse klistremerkene til inntekt for Aktiv Uke for ungdom - sommerleiren vi arrangerer annethvert r, og som virkelig er sommerens store hydepunkt. 

Disse klistremerkene selges i pakker p 10 eller 20 stk. For pris, ta kontakt ved sende en mail til FFMU(@)FFM.no

Livet blir garantert mye enklere og mer gy nr du har dette klistremerket sette p de bilene som str p en HC-plass og som ikke skal st der. "Skal bare" er ikke lenger en unnskyldning - du kan nemlig f 900 kroner i bot og det er sure penger betale... 

Send oss en mail og f din pakke med klistremerker!

Skrevet av Ingebjrg Larsen Vogt

14 dagers fysioterapi med NMK

Jeg var inne hos Nevromuskulrt Kompetansesenter (NMK) n de siste to ukene i august, p et intensivt treningsopphold, og tenkte jeg skulle fortelle hvordan det gikk, og hva jeg flte jeg fikk ut av det.

Det var fysioterapeuten min som gjorde meg oppmerksom p tilbudet, og som skte om plass til meg. Det ble skt i begynnelsen av mai, jeg var til en prvetime hos en av NMKs fysioterapeuter i slutten av juni, og fikk plass i august, s det gikk ganske raskt. Siden jeg bor i Troms, fikk jeg valget mellom bo p sykehuset og bo hjemme med taxi fra pasientreiser til og fra sykehuset hver dag, og valgte selvflgelig bo hjemme.

Frste dag begynte med 1 time hos fysioterapeut, der vi gikk gjennom hva jeg nsket f ut av oppholdet og hva jeg nsket fokusere p, i tillegg til litt generelt om livssituasjonen min. Etter det hadde jeg en time med nevrolog, som gikk raskt gjennom funksjonsniv osv.

Resten av oppholdet besto av 1,5 timer hver ukedag med fysioterapi, i tillegg til at jeg snakket med ergoterapeut noen dager etter fysioterapien.

Mitt hovedfokus var p hender og hndfunksjon, med sittestabilitet og bevaring av fotrotsfunksjon som de to andre tingene vi fokuserte p, og jeg m si at jeg aldri hadde trodd at det skulle funke s bra som det gjorde!

Jeg var i utgangspunktet redd for at det skulle bli for tungt for meg med 2 uker med fysioterapi hver dag, men jeg tror jeg faktisk fikk litt mer energi av dette opplegget. Jeg fikk definitivt bedre blodsirkulasjon i bena i noen dager etter behandlingen, og musklene vi hadde jobbet med begynte ikke stivne igjen fr etter 2 ukers tid. Og n har jeg fysioterapi to dager i uken, og hper jeg kan beholde i alle fall deler av det jeg vant ved dette oppholdet.

Det er et treningsopphold, s fysioterapi er hovedpoenget med oppholdet, men man fr ogs tilbud om snakke med andre, som ergoterapeut, ernringsfysiolog, eller sosionom. 

Jeg var ogs s heldig at jeg fikk lov til leke prvekanin for NMK, da de skal kjpe inn ultralydmaskiner for lettere diagnostisering av muskelsykdommer, og mens jeg var der hadde de besk av Phillips og GE, som viste frem maskinene sine. Og jeg stilte gledelig opp for gi dem en affisert muskel prve maskinene p! Det var kjempespennende og interessant, spesielt se forskjell p en frisk leggmuskel og min. 

I sin helhet er dette et fantastisk tilbud, og jeg anbefaler det til alle! Det eneste negative jeg kan komme p, er at dette er en engangsting med mindre man har opplevd veldig store funksjonsendringer. Hadde jeg kunnet, ville jeg gjort dette en gang i ret.

Skrevet av: Alina Fismen Bjerkli

Vi vil ogs bli millionrer!

Er du en av de som spiller Lotto og hper p bli millionr? Det gjr faktisk vi i FFMU ogs. Eller vi spiller ikke, men vi hper p bli millionrer.

En mte vi kan komme oss litt nrmere drmmen p, er om vi fr grasrotandelen til de som faktisk spiller. Men vi har n funnet ut at det kanskje ikke er s mange som gir sin grasrotandel til oss, og dette vil vi gjre noe med. Vi fr fra noen og vi er svrt takknemlige, men vi nsker jo selvflgelig flere!

Vi FFMU prver vre en aktiv forening for vre medlemmer, ved arrangere kurs og aktiviteter som er bde lrerike, morsomme og sosiale. Dette er noe vi tenker at vi har ftt ganske bra til. Ja, det er noen ganger vi har tenkt at dette vil vi f til!, men s gikk det bare ikke. Snn er det vel for alle noen ganger? Uansett gir vi oss ikke! Vi kommer til gjre alt vi kan for fortsette med gode og morsomme tilbud til vre medlemmer. Vi er allerede godt i gang med planlegging av Aktiv Uke 2019 (vi skal faktisk til Spania neste r ogs) og undersker muligheter for flere andre arrangement.

Men det er ingen hemmelighet at arrangement koster penger, spesielt nr vi er s ambisise som vi er og nsker gi vre medlemmer det beste av det beste. 

Du kan enkelt gi oss din grasrotandel inne p dine sider p norsk.tipping.no eller hos en komisjonr. Alt du trenger for finne oss er vrt org.nummer som er 997 109 511

Hvis du vil lese om grasrotandelen kan det gjres det her: https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen 

S hvis du er en av de som spiller lotto og hper p bli millionr, kan ikke du gi din grasrotandel til oss? S kommer ogs vi oss litt nrmere millionrdrmmen!

Fersk p fagkonferanse

I forrige uke arrangerte Nevromuskulrt kompetansesenter i Troms sin fagkonferanse. Jeg deltok for frste gang - ikke bare som en lyttende deltaker som var der for lre, men jeg hadde ogs ftt en stor oppgave utfre...

Tirsdag var dagen jeg reiste fra Gardermoen til Troms for delta p NMKs fagkonferanse. Denne konferansen arrangeres annethvert r og er en arena der bde brukere og fagfolk mtes for utveksle erfaringer og lre noe nytt. Jeg valgte reise to dager fr konferansen startet, bde fordi jeg ville ha litt tid p meg til falle til ro fr det ble fullt kjr, men ogs fordi jeg er oppvokst rett utenfor Troms og ikke hadde vrt der p flere r. Jeg hadde da en mulighet til mte litt familie og kjenne p hvordan det fltes vre i "hjembyen".

Frst kjente jeg et lite savn. Ikke et slikt savn som gjorde at jeg ville flytte tilbake dit, men mer det at det var godt bare vre der litt. Dette savnet gikk fort over da regnet kom og jeg ble avhengig av paraply for bevege meg utendrs. vre spass lita som meg og sitte i rullestol, gjr at jeg ikke er stor fan av paraplyer. Jeg gledet meg til g ut og se p byen, men jeg s ingenting, jeg. Alt jeg s var en svart paraply og bakken under meg. Her ble jeg oppgitt og tenkte: Er det virkelig snn jeg skal ha det i disse tre dagene jeg skal vre her?. Heldigvis snudde vret seg raskt, og resten av dagene var det solskinn og fint!

Tiden frem til torsdag - dagen nr fagkonferansen startet - gikk litt for fort. Jeg var ikke helt klar for det som skulle skje da, men samtidig hadde jeg forberedt meg lenge, s jeg hadde likevel en ro over det hele. Jeg var jo faktisk ikke der bare for nyte solskinn, familietid og for vre en "vanlig" deltaker p konferansen. Jeg hadde en oppgave gjre, og dette var noe helt nytt for meg.

For rundt tte mneder siden fikk jeg en telefon med en foresprsel. De ringte meg fra NMK og lurte p om jeg ville komme p fagkonferansen for holde et foredrag. Jeg! Holde foredrag?! Hva i alle dager, tenkte jeg. Jeg, som fr hjerteklapp og begynner svette bare av si kun mitt eget navn i en forsamling med mer enn fem personer, fikk n sprsml om holde et foredrag p opp mot 45 minutter foran en hel gjeng med mennesker. Gal som jeg er, s sa jeg jo ja.

Jeg hadde alts over et halvt r p meg til forberede meg p dette. Jeg kunne skrevet hele foredraget og vd p fortelle dette, bde foran speilet og foran folk. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne skrevet ned stikkord og tatt med meg, slik at jeg visste hva jeg skulle si underveis. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne gjort s mye som en foredragsholder vanligvis gjr for ha det enklere for seg selv, men jeg gjorde absolutt ingenting annet enn tenke p det litt innimellom. Som jeg sa; jeg er en smule gal. Men jeg fant ut at jeg skulle prate spass lenge at det ikke var vits i ve inn noe. Det ville bare blitt upersonlig og kjedelig. Jeg hadde heller ikke ftt noen krav til hva jeg skulle prate om, kun et nske om at jeg skulle fortelle litt om meg selv, livet mitt, tanker og erfaringer. Jeg fant derfor ut at om jeg skulle klare gjre dette ekte, personlig og engasjerende, s mtte jeg prate rett fra hjertet (og litt fra levra) og gjre det p sparket.

Jeg vknet alt for tidlig den torsdagen og begynte stresse over helt ulogiske ting. Frst fikk jeg akutt panikk over at jeg ikke hadde registrert meg p konferansen. Hvorfor jeg fikk panikk over det, aner jeg ikke. Det skulle jo gjres den morgenen og kunne ikke blitt gjort fr uansett. Det andre jeg stresset over var om familien min kom til finne frem til riktig rom. Jeg hadde ftt tillatelse til invitere med meg tre familiemedlemmer som gjerne ville hre p mitt aller frste foredrag. Det var jo ingen problem for de finne frem, for det var faktisk ikke s mange rom velge blant. At jeg stresset over disse dumme tingene fikk meg til innse at jeg kanskje hadde litt nerver allikevel, selv om jeg hadde flt meg helt rolig frem til da.

Brukerparallellen var stedet jeg skulle holde mitt foredrag. Dette startet klokken 09:00 med velkomst og introduksjon til konferansen. Navnet mitt ble nevnt og da begynte jeg kjenne den velkjente hjerteklappen. Heldigvis var jeg s mentalt forberedt p dette, at jeg klarte f orden p flelsene fr klokken var 10:15 og det var min tur til ta ordet. Jeg satte meg foran hele forsamlingen med en mikrofon, og jeg skal innrmme at n i ettertid husker jeg omtrent ingenting av hva jeg hverken sa eller s. For meg fltes det som om jeg hadde en million yne p meg, men jeg har regnet meg fram til at det m ha vrt rundt 40 personer i rommet. Det kan hende det var litt mindre, men det var likevel minst 30 mennesker for mye for meg. Jeg var fullstendig vettskremt.

Jeg begynte fortelle om meg og kjente fort p flelsen av at dette var uvant. ha en samtale med noen gr fint, for da gr det begge veier. Noen forteller og noen svarer. Det skjedde ikke her. Dette skulle g n vei. Jeg skulle holde igang en "samtale" uten en samtalepartner. Og jeg husker at jeg fortalte forsamlingen at de mtte si ifra hvis jeg ble bl i ansiktet, for det var et tegn p at jeg hadde glemt puste. Folk lo. Allerede da inns jeg at dette bare var en gjeng med vanlige mennesker som faktisk hadde et nske om hre p det jeg hadde fortelle, selv om de ikke engang visste hva jeg skulle prate om. Det gjorde det p en mte enklere, samtidig som jeg flte enda sterkere at jeg mtte fortelle noe som de kunne ha nytte av hre om. Alle kan jo klare bare prate om noe, men jeg flte jeg hadde et slags ansvar. Eller kanskje "ansvar" ikke er riktig ord. Jeg flte bare at siden denne oppgaven var gitt meg, og ikke noen andre, s burde jeg ikke bare prate om alt og ingenting, men noe som kunne vre betydningsfullt for lytterne.

Men mennesker er s forskjellige. Hvordan skal man kunne fortelle noe som kan n inn hos flere - helst alle? Nei, det har jeg ikke noe godt svar p. Hvordan kan jeg vite hva andre trenger hre? Det kan jeg ikke. S jeg valgte g innom flere forskjellige temaer, alle basert p mitt liv og mine erfaringer. S jeg pratet i vei, og det var bde latter, trer og mange smil i salen. Det gjorde at jeg klarte slappe av mer av, og da jeg sjekket hvor mye tid som hadde gtt, viste det seg at jeg bare hadde 7 minutter igjen. Hvor ble tiden av? Og hvordan i alle dager levde jeg enda? Jeg hadde tydeligvis klart puste underveis.

P slutten fikk jeg applaus og ble overrakt en gave fra NMK. Gaven var en pingvin av glass. Symbolet til Universitetssykehuset Nord-Norge. Jeg fikk forklart at symbolet er en flyvende pingvin, fordi de har troen p det umulige. De sa ogs at det passet godt til meg basert p det jeg hadde pratet om, for det virket som at jeg hadde oppndd mye som andre ville sett p som umulig.

Jeg fikk utrolig gode tilbakemeldinger, bde fra NMK og deltakerne. Jeg hadde faktisk klart prate om ting som ndde inn hos mange og det er ingenting som kunne gjort meg mer fornyd enn det. kunne inspirere andre til f det bedre med seg selv, til trre satse og innse at man faktisk kan gjre akkurat det man vil i livet, er jo akkurat det jeg brenner for. Og alt dette ga jo meg inspirasjon til bare gi alt, for jeg kan jo, jeg ogs. Dette var nok ikke mitt siste foredrag...

Fagkonferansen var i seg selv helt topp. Jeg lrte masse nytt, ble kjent med flotte mennesker og fikk utvekslet tanker og erfaringer med de. Det var spennende foredrag og temaer, og jeg kommer nok til delta p neste konferanse ogs.

Tusen takk til NMK for invitasjonen til komme dit og gjre noe som var spass stort for meg! Det ga meg en ny giv, og n har jeg enda mindre hindringer i livet.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Frank Pedersen og Linn-Eva Srlie

Tonje p eventyr: Kroatia

Dere som flger med p bloggen har sikkert ftt med dere at jeg har vrt i New York og Warsawa, men mine eventyr stoppet ikke der. To uker etter at jeg kom hjem fra Polens hovedstad reiste jeg til Zadar, som er en liten kystby i Kroatia. Sammen med familien min var vi der i to uker, og vi bodde frst en uke p et supert hotell med masse aktiviteter for hele familien. Uken etterp var vi i et hus vi har leid 3 ganger fr. Dette er et hus vi virkelig elsker fordi det ligger litt utenfor byen slik vi slipper alle turistene og bylivet. Dette huset har alts et eget basseng slik vi slipper og menge oss med hundrevis av andre folk. 

Frste uken bodde vi som sagt p et hotell som heter Zaton. Her var det tre forskjellige badebasseng med mange rutsjebaner og andre aktiviteter som lillebroren min p snart 8 elsket. Han synes ogs det var gy og vkne opp til fotballskole hver dag kl 9, mens jeg sto opp kl 10 og gikk rett ned til sjen, som hadde en veldig flott promenade, slik at det var enklere for meg og vre med ned til strandkanten. Hotellet var p en mte bygget opp som en liten by, og det var en slags gate der alle restaurantene og butikkene var slik at alt var samlet p ett sted. Selv om alt vi trengte var p ett sted s hadde vi leid bil denne uken, s vi dro til en liten by ca 5 minutter ifra som het Nin. Dette var en veldig liten og gammel by, men her var det utrolig flott, og vi fikk med oss den nydelige solnedgangen kroatia er kjent for. 

Etter en uke med mye sol, strandliv, aktiviteter, shopping og underholdning p kveldene tok vi turen til Split for hente onkelen min som kom ned for vre sammen med familien min, mormor og morfar den siste uken. Han kom p kvelden s vi sto opp og kjrte bagasjen til huset vi leide i Zadar fr vi reiste til Split for vre der den dagen. Turen tok ca 2 timer, men vi s masse fint p veien s tiden gikk ganske fort. Fremme i split satte vi oss ned for spise lunsj i den nydelige gamlebyen. Solen stekte s vi var der ikke s lenge for alle sammen ville egentlig heller bare bade. Vi dro til en nrliggende strand og vi brukte noen timer til slappe av fr vi dro inn til nabobyen Trogir, for spise middag og utnytte tiden fr vi hentet onkelen min p 22 p flyplassen.  

Resten av uken var vi i huset og bare slappet av, sammen med familien min p 6 og mormor, morfar og onkelen min. Det gikk en del i podcaster ved bassengkanten og dukkerter i sjen som ligger 100 meter fra huset. Vi spiste ogs middag p tavernaen et par ganger som l ca 5 minutter unna og gikk istedenfor ta buss i et kvarter for komme inn til sentrum. Selv om sentrum er utrolig flott synes vi at det var litt mye turister akkurat den uken vi var der siden det var begynnelsen av august og alle lokale hadde ogs ferie denne uken. 

Selv om Kroatia ferien ikke var s travel s hadde jeg det utrolig gy, og fikk slappet av og brukt masse tid p familien. Jeg anbefaler alle sammen og reise ned for se hvor utrolig flott Kroatia er!

Flg med p bloggen her for flere oppdateringer p Tonjes eventyr!

Tonje p eventyr: Warszawa

I et tidligere blogginnlegg skrev jeg om min tur til New York, og for mange hadde en slik tur til Amerika vrt mer enn nok, men for meg s var det bare en dag mellom min neste reise. Heldigvis hadde jeg pakket kofferten til Warszawa fr jeg reiste til New York, s dagen ble brukt til fortelle familien om turen til New York og bare lade opp til neste eventyr. 

Warszawa turen ble bestilt noen uker etter at jeg begynte i ny klasse siste ret p videregende. Jeg og venninnen min Celine, som n er min bestevenninne, hadde lyst til gjre noe sammen denne sommeren, siden at vi hadde blitt s gode venner. Sammen bestemte vi oss for reise - jeg, hun og ei venninne av oss. 

Turen til Warszawa gikk smertefritt, selv om vi mtte mellomlande i Oslo. Fremme i Warszawa satte vi oss p toget som gikk direkte til leiligheten, og det var bare noen f hundre meter g fra togstasjonen til leiligheten. Leiligheten vi bodde i var utrolig stor og vi kunne alle trekke oss tilbake om vi flte for det. Frste dagen gikk vi frst for kjpe inn frokost og vi var alle overrasket over hvor billig det var. Det er alltid gy dra p tur nr man har mulighet til spare inn penger p mat og heller bruke det p shopping. 

De neste dagene brukte vi for det meste p shoppe og vi var innom to store, flotte kjpesentre og p et outlet. Vi kom oss til og fra med kollektivtrafikk, noe jeg synes fungerer sykt bra i denne byen og er noe av grunnen til at det er tredje gangen jeg er her. Selv om for det meste var p shopping oppleve vi se den gamle delen av Warszawa. Her var det noe brostein, men det gikk ganske lett komme seg frem, da de hadde laget et lite fortau for oss som sitter i rullestol. Fortauet flt godt sammen med de vakre, gamle bygningene. Fint vr hadde vi ogs og sammen koste vi oss masse. P kveldene satt vi hjemme i leiligheten og planla hva vi skulle gjre neste dag, mens vi spiste sjokolade og drakk kakao. 

Jentetur til Warszawa ble en suksess og vi gleder oss til fremtidige reiser sammen! 

Flg med p bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!

Hvem er vi?

Vi er unge. Vi er muskelsyke. Vi har en egen forening. Men hva gjr vi? Hvem er vi? Og hvorfor burde man vre medlem?

Foreningen for Muskelsykes Ungdom. FFMU. En haug med unge mennesker som lever med en muskelsykdom. Det er oss. Men er det bare det vi er? Nei, absolutt ikke. Det er bare n ting vi har til felles. Utenom det er vi en gyal gjeng med masse ulike, unike personligheter. Er du medlem, s vet du det allerede. Men dette innlegget er rettet mot deg som ikke er medlem, som er usikker p hvorfor du burde melde deg inn, eller kanskje du ikke vet at vi eksisterer engang.

Vi vil jo gjerne at flere skal se at FFMU faktisk er noe man burde vre medlem i, for det vi prver p er jo gi medlemmene vre opplevelser og kurs som gir en noe. Som er lrerikt, underholdene og som kanskje til og med kan gi minner for livet. Vrt ml er vise at vi unge muskelsyke kan, i stedet for leve i en tilstand der man tenker Nei, jeg er muskelsyk, s det kan jeg ikke. Den tenkemten gidder vi ikke. Vi muskelsyke har nok hindringer i livet p grunn av diagnosen vr. Vi trenger ikke skape enda flere hindringer kun oppi vrt eget hode.

Vi liker utfordre medlemmene vre til vge prve nye ting. Vrt strste arrangement er "Aktiv Uke". Der prver vi legge til rette for at deltakerne skal kunne vre aktiv og tye grenser de har satt for seg selv. Vi muskelsyke kan gjre mye, men i blant trenger vi et spark i rva for innse det. Og det er nettopp det vi i FFMU prver gi: noen reale spark i baken for f medlemmene vre til tro p seg selv og sin egen styrke. Vi har svake muskler, men vi er jo sterke personligheter med mye tilby. Det m vi aldri glemme, og FFMU skal minne medlemmene sine p det.

Vi har en del kurs med temaer som vi mener kan ha stor betydning i medlemmenes liv. Vi forsker alltid informere om nyttige ting, slik at medlemmene kan lre noe nytt som kan gjre hverdagen enklere, bedre og kanskje til og med mer innholdsrik.

Vi liker ogs kunne samle medlemmene vre p ett sted, der alle har mulighet til bli kjent med andre mennesker som mter p lignende utfordringer som en selv. Dette skaper vennskap, i tillegg til at man ofte lrer noe nytt om seg selv eller andre. Samholdet blant medlemmene i FFMU er sterkt, da det betyr mye ha et sted der man er helt fri til bare vre seg selv. Mange kjenner nok p flelsen av at de funksjonsfriske vennene ikke alltid klarer forst visse ting man som muskelsykdom gr gjennom og opplever. Da er FFMU et viktig mtested, for her forstr vi. Vi vet hva det vil si vre ung og muskelsyk, og vi vet hvor mye det kan bety at man gjr noe s enkelt som lytte og komme med sm tips og lsninger man selv ikke har tenkt p.

FFMU er et fristed for deg som er ung og muskelsyk, der du kan f utfordre deg selv i trygge omgivelser og utvikle deg til bli sterkere p omrder som vil gjre diagnosen din mindre fremhevet. En muskelsykdom er ikke den du er. Den er bare en liten del av deg.

Tonje p eventyr: New York

Hei, alle dere i FFMU! Hper dere alle sammen har hatt en fin sommer! Min sommer har vrt veldig innholdsrik og jeg har opplevd utrolig mye! Dette blogginnlegget kommer til handle om New York-turen min. Turen var en veldig spontan tur som vi bestilte omtrent en mned fr avreise. Jeg og to assistenter som har blitt gode venner bestilte denne turen klokken 2 om natten. Vi tenkte at vi lever kun en gang og hadde lyst til oppleve noe stort fr begge to flyttet for studere.

Dagen etter at jeg var ferdig med muntlig historieeksamen satte vi oss p flyet til New York direkte fra Gardermoen. Dette var min frste lange flytur uten mine foreldre. Flyturen var p tte lange timer, men det gikk utrolig bra og vi landet alle sammen trygge. Vi fikk god hjelp p flyplassen og satte oss i taxi til leiligheten vi hadde leid i New Jersey. Vi kom sent p kvelden og vi la oss derfor med engang vi ankom leiligheten.

Neste dag sto vi opp og ble overrasket over alle de utrolig hye bygningene. Vi bodde i 9. etasje, men bygningen hadde 40 etasjer og bassenget var i 8. etasje. Her var vi den frste dagen og slappet av etter den lange turen. Litt utp kvelden gikk vi rundt i omrdet og s oss om. Vi bodde ett minutt fra matbutikken og fem minutter fra et kjempestort kjpesenter. Vi var p dette kjpesenteret to dager da vi likte oss godt her. Kjpesenter hadde et godt utvalg av kjente butikker og det vi syntes var deilig var slippe alle menneskene som var i den store byen New York, selv om dette ogs var en spennende og overveldende opplevelse.

Noen dager etter kom min gode venninne Savhanna som jeg ikke hadde sett p et helt r! Hun hadde tatt toget fra en liten smby i Virginia sammen med hennes 50 r gamle pappa og en assistent. Jeg og Savhanna har vrt venner i flere r. Hun har samme sykdom og vi mttes for frste gang i fjor sommer da jeg og familien min bodde en uke hos hennes familie i Virginia. Dette var veldig gy og vi har siden holdt kontakten via sosiale medier.

Foreldrene til Savanna overrasket henne med denne turen en uke i forveien. New York har alltid vrt hennes strste drm og jeg synes det var gy f oppleve byen sammen med henne. Vi gjorde masse gy sammen og var blant annet p Imagine Dragons-konsert p Madison Square Garden. Dette var en av de kuleste konsertene jeg har ftt opplevd og det var utrolig f vre p en av verdens mest bermte konsertarenaer. Jeg og mine to venninner dro ogs opp til Empire State Building for ta noen kule bilder i 82. etasje. Vi fikk komme forbi hele ken og flte oss som noen veldig viktige personer. Dette var litt stas. Jeg fikk ogs krysset ut "Piknik i Central Park" p bucket listen min og laget masse minner.

Alt i alt synes jeg at New York turen vr var en suksess og jeg gleder meg til fortelle dere om mine neste reiser og eventyr!

Skrevet av Tonje

Funksjonsfrisk, men handikappet?

Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var fr jeg ble kjent med muskelsyke. 

I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, p Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser... Hvordan skal jeg oppfre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til kunne vre meg selv? Vil de bli sure om jeg svmmer meg en tur i bassenget, en svmmetur de ikke kan vre med p? Det skal rlig sies at jeg var hypernervs, men enda rligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk p denne turen. 

Som muskelfrisk er det, dessverre, lett se rullestolen fr mennesket. Dette varer dog kun f minutter. Alle de rullestolene jeg ble mtt med i midten av august i fjor skulle vise seg vre den mest fantastiske og mest givende gjengen med ekteflte reale folk jeg noen gang har mtt. 

Ja, jeg kan st opp p begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen s langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og g en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen p sydentur i rullestol. 

Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk fr til med s f fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke fr til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten se at vi faktisk kan f til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, fr til langt mindre enn de som mter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne fr jeg var omringet av den viljen, pgangsmotet og gjennomfringsevnen deres, uten nrheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lrte, som jeg i dag vil pst har kt min livskvalitet betraktelig, s er det vre takknemlig for det jeg har, fremfor vre bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de sm tingene i livet satt hele mitt livssyn p hodet. De jeg var redde for skulle reagere p at jeg kanskje tok meg en svmmetur, ble de som ville heiet p meg for at jeg skulle svmt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg flt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vrt s mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og strler aksept i det endelse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstr mennesker, for alt de selv nsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn f henge en uke i Spania med en svr gjeng som ikke dmmer en halv millimeter av deg? ... Nei, ikke jeg heller. 

Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle vre bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har mtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer lre meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist vre et like stort handikap om ikke strre, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.

Tekst: Linn-Eva Srlie

Friheten til vre meg

Hva er frihet egentlig? For meg er det muligheten til vre meg selv - p alle mter. Men hvem er jeg? Jo, jeg er en glad og smilende jente som liker dra ut p eventyr, men som ogs kan sitte hjemme en dag vre smgretten. Og begge deler kan jeg gjre - selv om jeg har et fysisk hjelpebehov i hverdagen. Jeg har brukerstyrt personlig assistanse, BPA, og det gir meg frihet til leve.

Hvorfor forteller jeg deg at jeg bde er glad og gretten? Vel, egentlig bare for f frem at jeg ogs er et menneske med menneskelige flelser og behov. Hver og en av oss er forskjellige, men likevel s like. De aller fleste av oss er glade, gretne, lei oss, stolte, sinte, frustrerte, motiverte og umotiverte. Samtidig er det en del av befolkningen som har fysiske hjelpebehov i hverdagen der man er avhengig av andre mennesker. Betyr det at man skal slutte vre seg selv? At man skal slutte ha hp og nsker for fremtiden og livet generelt? At man skal visne bort og miste sin egen personlighet? Nei, absolutt ikke!

Jeg har et stort hjelpebehov og har derfor assistenter sammen med meg hele dgnet, for jeg er temmelig hjelpesls uten. Jeg har folk rundt meg hele tiden. Jeg er aldri alene, og p en mte kan det hres ut som at jeg er mer fanget enn fri. De aller fleste vil nok kjenne p den flelsen hvis de prver se for seg et liv uten alenetid - uten rom til vre kun med seg selv og sine tanker. Jeg har selv tenkt p det flere ganger, men hver gang innser jeg at det ikke er snn livet mitt er. Jeg er ikke fanget p grunn av mitt assistansebehov. Jeg er fri p grunn av at jeg har disse menneskene rundt meg, fordi de er rsaken til at jeg kan vre meg.

Hvis jeg vil dra en tur til byen og shoppe, s kan jeg det. Hvis jeg vil ligge hjemme p sofaen og glane p tv, s kan jeg det. Jeg kan gjre akkurat hva jeg vil, nettopp fordi jeg har assistenter som srger for at det er mulig. P egenhnd hadde jeg ikke kommet meg noen veier. Jeg hadde ikke engang kunnet lage meg middag eller gtt p toalettet. Jeg er totalt avhengig av assistenter i livet mitt. Og det som er s fint med BPA, er at man kan velge selv. Man kan velge hvem assistentene skal vre og man kan velge hva de skal gjre. Det betyr blant annet at man kan velge et menneske som passer ens egen personlighet, noe som er helt avgjrende for om man skal kunne vre helt seg selv eller ikke.

I mitt tilfelle har jeg assistenter som ogs har blitt gode venner av meg - nettopp fordi jeg valgte noen som matchet min personlighet. Jeg er omgitt av personer som ikke bare hjelper meg med de fysiske tingene jeg ikke kan gjre p egenhnd, men som ogs forstr at jeg er like menneskelig som alle andre. De forstr at jeg har bde gode og drlige dager. At jeg i blant kan vre sprudlende glad og prate masse, mens andre ganger er jeg i drlig humr og vil ha det stille rundt meg. De forstr det, og de aksepterer og respekterer det.

Mine assistenter gir meg ikke bare frihet til gjre hva jeg vil og dra hvor jeg vil. De gir meg ogs frihet til vre meg selv fullstendig - bde fysisk og mentalt.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch

Turist i eget land

Er dere snn som meg at dere liker planlegge reiser og ferie tidlig i lpet av ret? Det er en ting jeg stort sett hver januar sitter tenker p, hvor skal jeg reise nr sola titter fram? Ofte nr jeg sitter drmmer om feire og skal starte planleggingen, s er det som regel utlandet som kommer frst opp i tankene mine. Jeg er vel kanskje ikke alene der? Men i r var det ganske annerledes, i r visste jeg faktisk at min feiretur skulle foreg innenfor mitt eget land.

Jeg og min venninne (Heidi) har flere ganger snakket om dra p roadtrip rundt om i verden. Vi snakket om flere plasser i utlandet fr vi faktisk begynte tenke; hvorfor ikke ta en roadtrip i Norge? VI ble enige ganske raskt om at vi skulle starte med en roadtrip i Norge fr vi ga oss ut i den store vide verden, p den mten kan vi f en myk overgang til "roadtrip-tilvrelsen". 

I fjor var jeg med p Aktiv Uke med FFMU hvor jeg traff og ble kjent med Malin igjen etter mange r uten kontakt. Jeg og Malin fikk spass god kontakt at et besk hos henne i Nittedal ble et naturlig ml for vr roadtrip! Plutselig var alt klart. Vi skulle p roadtrip i Norge, fra Nesna i nord til Nittedal i sr. 

Ready to hit the road! 

Det var jeg, Heidi og Runa (begge var med p Aktiv Uke i fjor) som startet fra Nesna tidlig en mandagsmorgen. Vi var alle klare for en morsom tur til Malin. Siden vi skulle kjre hele veien til Nittedal ville vi ogs bruke anledningen til se litt av Norge p veien srover. Den raskeste veien for oss ville vrt kjre E6 nedover, men vi valgte heller flge E6 til Otta og ta av mot Valdres, p den mten fikk vi se Jotunheimen. Dette var en mye lengre vei, men vi tenkte at det var en gylden mulighet vre turist i eget land, selv om vi ikke var s god til det. Vi hadde tenkt stoppe ta lengre pause p flere plasser for se, men det endte opp med at vi kun stoppet p 4 plasser i lpet av hele turen srover. Frste stoppet var i Trondheim hvor vi skulle overnatte, der beskte vi Tyholt-trnet og spiste p Egon. 

Dagen etterp startet vi kjreturen forbi Dombs og mot Jotunheimen. Dette var en lang kjretur i mange varmegrader, det var ogs denne dagen vi oppdaget at aircondition i bilen min ikke fungerer! Noe som ble bare verre og verre i lpet av turen. Det ble med andre ord kjring med vinduene p fullt gap. P veien stoppet vi frst p Dombs for f oss en velfortjent is i varmen. I tillegg kjpte vi oss mat som vi skulle spise nr vi stoppet i Jotunheimen. Vi var ikke s lenge i Dombs fr vi startet ferden videre. Som jeg sa s var vi ikke s gode til vre turister i eget land. Nr vi kom til Valdres viste Heidi oss en rasteplass som ga oss fantastisk utsikt over Jotunheimen. Vi var ikke de eneste som visste om den, siden parkeringsplassen var nesten helt full. Det var her vi stoppet for spise og nyte utsikten. Dette var vel vrt frste og ordentlige stopp hvor vi tok oss tid til nyte utsikten.

Nyter utsikten over Jotunheimen. Foto: Runa Steiro Storheil

Etter stoppet ved Jotunheimen kjrte vi ganske rett til Malin utenom et lite stop i Nesbyen for fylle diesel og hilse p moren til Heidi. Vi kom fram til Malin sent p tirsdagskvelden hvor Malin hadde vrt s snill og laget mat til vi kom. S det ble et godt mltid med mye prat fr vi kom oss i seng og var klare for dagene som skulle komme. 

Vi hadde selvflgelig laget oss mange ideer og planer om hva vi skulle gjre nr vi kom fram til Malin. Selv om vi ikke fikk gjort alt s fikk vi gjort det meste og sett det viktigste. Det blir for mye skrive alt i detalj men jeg tar med en del av mine hydepunkter. Frste dagen vi var der dro vi til FFM kontoret siden jeg, Malin og Ingebjrg skulle ha et mte der med Tollef i FFM. Dette var faktisk frste gangen jeg har vrt p FFM kontoret til tross for at jeg har vrt med i FFMU styret i godt over 1 r snart. Etter mtet med Tollef dro vi hele gjengen til Asker sentrum spiste lunsj med Ingebjrg, fr det ble shopping p Sandvika storsenter. Man m jo dra p shopping nr man er p ferie! 

Her sitter vi hele gjengen diskuterer alternativer nr det gjelder aktiviteter for FFMU. 

De neste dagene var vi i Oslo p sightseeing, p bruktbutikk i Hakadal for handle blomsterpotter for Malin og hjemme hos Malin og chillet i sola. Siden vi var i omrdet s bestemte jeg, Runa og Heidi oss for dra til Jevnaker for beske foreldrene til Heidi. Nr vi kom til Jevnaker dro vi p Hadeland Glassverk for spise lunsj og der fikk vi prve blse glass. Det var en veldig morsom opplevelse som jeg anbefaler p det sterkeste. Jeg var litt i tvil om jeg klarte blse siden jeg har ganske svak pust, men det gikk overraskende bra siden det er utrolig liten styrke i pusten som m til. i tillegg var de som jobbet der veldig flinke til tilrettelegge. 

Her blser jeg mitt frste glass, utrolig morsomt! Foto: Runa Steiro Storheil

Siste dagen vi var hos Malin dro vi til Gjvik for beske Gusse, som sikkert noen av dere kjenner godt fra FFMU og FFM. Det var en veldig fin dag i Gjvik. Vi spiste god middag og dro til Gjvik friluftsbad for kjpe is og kose oss i sola. Jeg ble positivt overrasket over at friluftsbadet i Gjvik var godt tilrettelagt med rampe ned i vannet for rullestolbrukere som vil bade. I tillegg var det asfaltert rundt hele vannet som ga lett tilgang til hele omrdet. 

Etter 5 dager hos Malin startet vi p bilturen hjem. For si det snn gledet vi oss ikke til 14 timers biltur i 28 varmegrader uten aircondition. Men vi s et lyspunkt i at vi skulle reise nordover og at det mest sannsynligvis kom til bli kaldere jo lenger nord vi kom. Gjett hvor feil man kan ta! Da vi kom til Trondheim var det 33 varmegrader og vi holdt p d i bilen! P et tidspunkt satt vi i bikini kjrte bil. Ikke visste vi at dette var den ene dagen varmen skulle ankomme i nord. 

Alt i alt var dette en herlig tur og anbefaler flere til dra p biltur p sommeren. Anbefaler ogs vre litt mer flinke til stoppe underveis, for det er mye vi ikke fikk sett. Vil ogs gi et siste tips, sjekk aircondition i bilen fr du drar p langtur i varmen. 

Helt til slutt s legger jeg ved noen morsomme bilder fra turen.

Gtur i Hakadal i varmen! Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss i Oslo. Foto: Runa Steiro Storheil

Meg og Runa smiler for kamera. Foto: Runa Steiro Storheil

Koser oss p restaurant! Foto: Runa Steiro Storheil

Vi ikke glemme vakre Bianca (hunden til Malin) som var med oss p tur rundt om i omrdet. Foto: Runa Steiro Storheil

Med disse bildene nsker jeg dere alle en fin og solrik sommer videre med masse vannmelon og is!  

 

Skrevet av Kine, Nestleder FFMU

 

Tett p styret: Linda

Jeg heter Linda og ble nylig valgt inn i styret til FFMU som konomiansvarlig. 

Jeg er rastls sjel p 28 r som bor i Oslo og jobber deltid p ikke mindre enn tre arbeidsplasser; et plateselskap for hard rock og metal, som BPA og som servicemedarbeider i en fagforening. 

Jeg har utdanning innen estetikk, samt konomi og administrasjon, og hper p f ferdigstilt bachelor innen sistnevnte i lpet av 2019. I tillegg til dette sitter jeg ogs i styret til FFM Oslo og Akershus. 

Ettersom jeg aldri lrte meg sjonglere som barn, s har jeg alts gjort det til en heltidsjobb mestre dette mentalt som voksen.

Jeg bruker mye av fritiden min p kultur, srlig musikk. Det er nesten strre sannsynlighet for at du finner meg p en konsert enn hjemme. Det gr mye i rock og metal, men generelt elsker jeg all musikk og det finnes omtrent ikke en sjanger jeg ikke hrer p eller kjenner til. 

Nr jeg ikke er p konsert, jobb eller i styremter med FFM prver jeg lese, g p gallerier og museer, eller bare vre med venner og familie. 

Det er nok ikke skyve under en stol at jeg er en veldig travel person som skulle nske dgnet hadde flere timer og at det var en mulighet for vre p flere steder til samme tid. 

Likevel ser jeg at det er viktig sette av tid til venner og familie, og jeg er flink til hre etter nr folk snakker til meg og mte folk som de er. Oppi all min travle hverdag er det viktig for meg at jeg bde ser, hrer og gir plass til andre.

Hva jeg jobber med mestre: prioriteringer

Hva jeg fler jeg kan bidra med: toleranse og tlmodighet

Beitostlen Helsesportsenter - Stedet der ingenting er umulig!

I vinter pakket jeg kofferten, tok med meg skiutstyr og reiste 3 uker til hyfjellet for delta p mitt syvende rehabiliteringsopphold ved Beitostlen Helsesportsenter. For de av dere som ikke er kjent med stedet vil jeg fortelle kort om det n. Beitostlen Helsesportsenter er et av fem rehabiliteringssenter i Norge som ligger i Valdres. De har hovedfokus p fysisk aktivtet basert p ulike funksjonsniv. Med tett oppflging av eget tverrfaglig team fr du et individuelt skreddersydd treningsprogram som passer deg og ditt funksjonsniv. Aktivitet og deltagelse gjennom livet er mottoet deres, og dette stemmer p en prikk for her har du muligheten til teste ut aktiviteter som kan hjelpe deg og gjre aktivitetshverdagen hjemme litt enklere. Og tro meg, du trenger ikke vre en idrettsutver eller topptrent for  ske opphold her. Du reiser hjem etter tre uker med mye kunnskap og flelsen av vre ganske s stl kan jeg garantere deg, men hvem vil ikke like den flelsen? 

Som tidligere nevnt reiste jeg n da opp p mitt syvende opphold. Jeg husker dagen s utrolig godt fordi jeg hadde gtt og gledet meg i ukesvis. Bilen var pakket og jeg flte jeg hadde flyttelass til vre borte i 6 mneder, men som jenter flest blir det alt for mye klr nr man gjerne skifter flere ganger om dagen. Kjreturen tar 3,5 time fra Asker og sommerfuglene i magen ker bare mer og mer jo nrmere jeg kommer opp i fjellluften, jo mer kjenner jeg at dette gleder jeg meg til. Jeg mener, det er jo en grunn til at dette er min syvende gang. 

Jeg parkerer bilen og gr inn drene til resepsjonen, blir mtt av en hyggelig sykepleier som skal vise meg rommet mitt for de neste ukene, brer alt for mye bagasje inn og tenker spent p hvordan gruppen min vil vre. Hva slags type mennesker vil jeg treffe og hvilke forventninger sitter jeg med? Hva vil jeg fokusere p mens jeg er her oppe?

De frste dagene gr stortsett med til mye ddtid og samtaler med lege, sykepleier, idrettspedagog og fysioterapeut. S starter alvoret med tre treningskter om dagen, sove, spise og trene og vre sosial innimellom ktene. Du gr sakte inn i en boble og venner deg til ting ganske s fort. Et av hovedmlene mine var Ridderrennet. Flaks for meg s startet jeg mitt opphold under ridderennsuken. Jeg skulle pigge 2 km p under 25 minutter hadde jeg bestemt meg for. Jeg hadde min aller frste langrennstid to dager fr selve ridderrennet p lrdag. I knallsol og 20 minusgrader sammen med en ledsager fr jeg startnummer og stiller til start. Adrenalinet pumper og sangen "Rosa Helikopter" spilles over hyttaleranlegget. Jeg sitter i kjelken og starter og pigge p. Selve lpet husker jeg ikke s mye av, men jeg husker at tiden min nr jeg kom i ml var 20 minutter og 12 sekunder. 


Ganske s fornyd frken, men veldig sliten som kom i ml p den tiden hun hadde bestemt seg for. Kvelden ble feiret med resten av gruppen p hotellet sammen med gode venner. 

De resterende ukene gikk ganske s fort forbi, med rutiner. Man lever og nder for trening der oppe. S dagene gr sin vante gang. En typisk dag p helsesportsenteret vil se slik ut: 

08.00: Frokost.
09.00: Utetrening.
10.00: Hviletid.
11.00: Innetrening. 
12.00: Lunsj.
13.00: Hvile.
14.00 Fellestrening.
16.00: Middag.
18.45: Kveldsmat. 

Snn gr dagene fra mandag til lrdag. N sitter du sikkert og tenker at dette vil jeg s absolutt ikke bli med p, fordi jeg har ikke et eneste treningsben i kroppen, og rehabilitering er ikke snn jeg har sett det for meg. Men tro meg, det ser mye verre ut enn det det er. Jeg vil absolutt anbefale deg og sjekke det ut. Du fr muligheten til bli kjent med mennesker med ulike diagnoser, men som har mye fellestrekk med deg. Beitostlen har ogs egne diagnoseopphold for muskelsyke bde for barn, ungdommer og voksne. Mer om dette kan du lese p www.bhss.no. For ske deg opp tar du kontakt med din fastlege eller nevrolog. 

Nr oppholdet nrmer seg slutten kjenner jeg at det skal bli godt komme hjem til egen seng - selv om det blir kjipt og lage mat igjen selv da. Jeg reiser hjem med enda mer kunnskap om hvilken trening som fungerer som meg, nye hjelpemidler som skal skes p og nye bekjentskap som er blitt stiftet. Legger ved noen bilder fra oppholdet mitt som viser en ganske variert hverdag. Jeg var kjempeheldig som fikk nyte psken i hyfjellet med knallvr, og gleder meg masse  til neste gang jeg skal p rehablitieringsopphold p Beitostlen. Stedet der ingenting er umulig, det umulige tar bare lengre tid. 

Hper dere nyter sommeren hvor enn dere er :) 

Sprek hilsen fra  
Ingebjrg Larsen Vogt  

Min russetid

Hei. Som styrets yngste medlem har jeg ftt i oppgave skrive om hvordan jeg har opplevd min russetid. Russetiden min har vrt fylt med mange forskjellige inntrykk og opplevelser, bde positive og negative. Det har vrt en del utfordringer, men jeg har alltid klart gjre noe for fle meg bedre. Det vre muskelsyk og russ er ikke bare bare, og det er mange ting som m klaffe.

 

Russetiden er noe jeg har gledet meg til helt siden jeg startet i 1.klasse p videregende. De fleste p studiespesialisering startet allerede da planlegge russetiden, men de i min klasse som gikk medier og kommunikasjon var det f som brydde seg noe srlig fr i slutten av 2.klasse. P davrende tidspunkt hadde jeg bestemt meg for starte i en ny klasse p det 3.ret og regnet med at vi i den nye klassen kunne lage vr egen gruppe.

Da jeg begynte 3.ret fant jeg raskt ut at de fleste hadde en gruppe de tilhrte, og jeg startet se p mulighetene for bli med i noen av dem, men s traff jeg ei venninne som skulle vre russ som heller ikke hadde en gruppe. Sammen startet vi gruppen med dekknavnet Pineapples. I starten var det bare oss, noe som gikk greit. Jeg klarte overtale pappa til bruke min private bil som russebil. Russebilen pyntet vi med klistremerker vi hadde bestilt p nettet, og jeg synes den ble ganske bra. Vi installerte ogs diskolys s det ble god stemning i bilen nr disse var p.

Etter hvert som russetiden nrmet seg fikk vi foresprsel om to nye medlemmer. Dette sa vi selvflgelig ja til, selv om han ene var fra Fredrikstad og hun andre hadde jeg ingen kjennskap til. Det var her vi byttet navn til Barbiedolls, og bestilte en profesjonell russelogo, samt diverse effekter.

Vi i Barbiedolls prvde med jevnlige mellomrom planlegge russetiden. Vi fikk tak i billetter til Tryvann, og fikk sponset hotell. Selv om vi var en gruppe var det vanskelig finne tid der alle kunne bli med. Dette frte til at det kun var 3 av oss som dro p rulling frste dagen i russetiden, og 2 av oss dro til Oslo for dra p Tryvann. P grunn av sn og drligere vrforhold ble Tryvannfestivalen utsatt, og vi ble utrolig lei oss for det, men vi dro til Oslo for prve ha det gy uansett.  

 

Helgen i Oslo ble gjennomfrt til tross for litt diverse utfordringer. Hotellet vi fikk sponset var veldig bra, da jeg fikk et stort nok rom til at vi kunne vre samlet. Planen var egentlig g ut p et diskotek p fredagen, men utestedet hadde trapper opp til heisen. Dette gjorde at jeg ikke kunne bli med de andre inn, s jeg dro tilbake til hotellet. Hun ene venninnen min traff noen hun kjente i Oslo, s hun var en stund med de fr hun kom tilbake p hotellet. Selv om det ble en sen kveld stod jeg opp tidlig for dra til Sverige. Planen var at vi begge to skulle dra, men hun hadde hangover, s da dro jeg sammen med en venninne som var assistent for helgen.

Jeg deltok ogs p landstreffet i Stavanger. Flere har sikkert sett avisartikkelen om hva som skjedde. Heldigvis fikk Stavanger Aftenblad kontakt med de som styrer landstreffet slik at de ordnet en ndlsning for oss tre som satt i rullestol p lrdagen, men hele fredagen var mislykket. Et s stort arrangement burde vre mye bedre p tilrettelegging og informasjon. S jeg hper de har tatt til seg kritikken, og kan gjre det bedre igjen neste r. Totalt sett var det en veldig kjekk helg sammen med to venninner som ikke er med i samme russegruppe.

Det vre muskelsyk og trenge hjelp hele tiden er ikke alltid like lett. Helgen etter landstreffet i Stavanger var planen at vi skulle dra til Bergen p landstreffet der. Hun ene assistenten som skulle vre med ble syk, s det endte med at jeg bare var hjemme den helgen. Venninna mi som skulle bli med meg til Bergen, dro heller til Oslo for vre med han fra Fredrikstad p Tryvann. Selvflgelig synes jeg det var kjekt at de fikk oppleve Tryvann, men samtidig var det dumt at jeg ikke kunne vre med.

Selv om russetiden ikke gikk helt etter planen har jeg alltid funnet andre medruss vre sammen med. Jeg og bestevenninnen min dro sammen p FFMU kurset i april. Denne helgen gjorde vi 24-timers knuten. Vi brukte konferanserommet som FFMU hadde booket for helgen til vr egen nattklubb. Vi satte p russemusikk og spiste kveldsmat kl. 06.00. De fleste av dem som jobbet p hotellet synes det var morsomt, og spurte dagen etterp om det hadde gtt fint. Vi sov begge to timer den natten, noe vi begge merket utover ettermiddagen og kvelden.

16 og 17.mai var heller ikke slik man skulle sett for seg. 16.mai fikk jeg ingen til jobbe, og p 17.mai var det ingen medruss som inviterte meg med p det de skulle. Jeg tilbrakte dagen sammen med familien, noe som var veldig koselig, selv om jeg flte at jeg gikk glipp av noe.

Jeg anbefaler alle som kan vre russ til vre russ, men jeg ville ha planlagt russetiden med backup planer slik at du ikke sitter igjen. Jeg anbefaler ogs ha en gruppe med flere medlemmer, slik at det alltid er noen som har mulighet til bli med. Det er ogs lurt vre sammen med de du gr i klasse med, og ikke noen som har et frir. De fleste i russegruppen min hadde et frir, noe som gjorde at de bare kunne ta seg fri og bli med p russetreff andre steder i Norge. De tenkte ikke noe p skole, mens jeg mtte dra hjem for ta forskjellige prver.

Skrevet av Tonje Larsen

Tett p styret: Tonje

 

Hei alle sammen! Jeg heter Tonje og det er jeg som er det nye styresmedlemmet for FFMU. Jeg har ftt i oppgave skrive litt om meg selv, s det er det jeg har tenkt til gjre n. Jeg er 19 r og bor i Stavanger sammen med min store familie p 6. Jeg har to yngre sstre og en yngre bror. Sammen med mamma og pappa er de en veldig hjelpsom gjeng til tider, men de kan ogs vre irriterende slik som alle ssken kan.

Jeg er en veldig travel person og til tider elsker jeg gjre mye forskjellig. Bare i r har jeg reist til Manchester, Budapest, Oslo, Sverige og har planer om reise til New York, Warszawa, Kroatia og mest sannsynlig Israel til hsten. Dette sier vel litt om hvor glad jeg er i reise. Jeg ser ikke p rullestolen som en stopper for reise jorden rundt og jeg prver reise til s mange land som mulig. Til hsten flytter jeg mest sannsynlig opp til lesund for g et r p folkehyskole. Linjen der heter "Australia backpack" og jeg gleder meg mye til oppleve noe helt nytt. Tenk det reise helt til andre siden av jorden!

 

Utenom reise, liker jeg vre med venner og g p shopping. Jeg liker ogs g p kino og ta en kopp kakao selv om det er varmt ute. Jeg er ogs glad i dra p konsert, og se idolene mine live. Mitt strste idol er selvflgelig ingen andre enn Justin Bieber, jeg har vrt p en del konserter med han.

Jeg liker lage minner for livet. Det er spesielt gy gjre ting som en aldri har gjort fr. I fjor sommer var jeg ute med noen venner skjt opp raketter klokken 04 om natten, snn som det er ting jeg ser p som gode minner. Jeg var ogs nettopp russ, s en av russeknutene jeg og min venninne gjorde p forrige kurshelg var vre vkne 24-timer i strekk. Tror nok de fleste av dere som var der lurte p hva vi drev p med, men se der, n vet dere det. Jeg og bestevenninnen min forsov oss selvflgelig til avslutningen etter dgningen. Men det skal jeg fortelle litt mer om senere, i et annet innlegg.

Jeg gleder meg utrolig mye til bidra i FFMU og hper at dere kan ta nytte av meg ogs:-)

Skrevet av Tonje Larsen, styremedlem i FFMU 

Stolt, sterk og... svnig?

P lrdag fylte Oslos gater seg med mennesker som bde ville feire livet og vise at de faktisk har et liv som burde feires. Stolthetsparaden var igang og her var Stolt, sterk og synlig hovedbudskapet.

Som du sikkert leste i overskriften, s mtte vi i FFMU-styret endre litt p disse ordene til vrt blogginnlegg. Vi var nemlig noen f stykker som hadde lyst og mulighet til vre med p dette, men hva skjedde? Jo, hun ene klarte ikke st opp s tidlig, hun andre forsov seg, og hun tredje.. Vel, hun prioriterte en romantisk frokost med kjresten, men poenget er uansett at ingen av oss kom oss dit og hovedrsaken var at svn kom i veien. Vi var derfor ikke srlig synlige. Men hva skal vi si? Vi er unge. Vi trenger mye svn (og vi er fulle av kjrlighet). Ikke sant?

Men det betyr jo ikke at vi ikke er bde stolte og sterke. Vi er nemlig det, selv om vi ikke deltok i paraden. Denne dagen handlet om noe viktig, noe jeg vil trre pst at alle i FFMU brenner for. Likestilling, et stort og betydningsfullt ord. Vi er kanskje funksjonshemmede, men det gjr oss ikke mindre verdt enn andre. Mlet med en dag som denne var bli sett - bli sett for den vi er. Hvem vi er som person; unike, ulike individer som bare vil leve livet - akkurat som de funksjonsfriske gjr. Vi er jo ogs mennesker, og jeg tror det er det som gjr at folk deltar i paraden. Vi er stolte av vre en del av menneskeheten, og vi har blitt sterke fordi menneskeheten ikke alltid ser at vi er det. Og derfor synliggjr vi oss for vise nettopp det! Jeg er funksjonshemmet. Du er funksjonsfrisk. Men vi er begge mennesker., vil jeg pst er budskapet.

Jeg var hun som ikke klarte st opp spass tidlig for vre med i paraden. Jeg mtte ha sttt opp rundt 07:00 for rekke det, og det funker ikke for meg. Jeg ville vrt som en zombie i den paraden og det tenkte jeg var best unng. Men jeg nsket likevel delta p litt av dette, s jeg dro p Stolt Natt. Her bde gikk vi p den rde lperen og ble fotografert titt og stadig (m innrmme at jeg flte meg litt som en superstjerne egentlig). Og atmosfren der var helt fantastisk! Jeg tror dager som denne gjr noe med oss. Vi blir nok enda stoltere og enda sterkere av vre samlet p slike arrangementer. Jeg s meg rundt p omrdet der nede ved havet og alt jeg s var mennesker som gldet livsglede! Det var smil og latter overalt. Men det er jo ikke rart! Denne Independent Living-festivalen handlet om nettopp det feire livet, og denne feiringen var virkelig bare helt topp! Her var det bde inspirerende taler fra personer som har gjort en stor innsats for skape likestilling, morsomme show fra mennesker som ikke tar seg selv hytidelig og mye god musikk. Stemninga var til ta og fle p. Alle s ut til storkose seg.

Jeg synes dette var et vellykket arrangement og jeg gleder meg allerede til vre med til neste r! (Og da skal vi se om ikke vi kjrlighetsfulle trttinger i FFMU-styret kan klare komme oss ut og delta hele dagen...)

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Adriana Maciuch og Nikolai Raabye Haugen

Vi har vrt p Landsmte!

Landsmtehelga er gjennomfrt og vi ungdommene hadde det helt topp! En stor del av styret vrt deltok: Malin, Tonje, Kine, Ingebjrg og Linda, og vi storkoste oss da vi fikk vre litt samlet. Er det en ting vi fler nr vi henger med de (litt mer) voksne FFM-medlemmene, s er det at vi er i trygge hender. Lurer vi p noe, s kan vi bare sprre omtrent hvem som helst. Vi to, Malin og Tonje, deltok p landsmte for frste gang n, s vi var temmelig uvitende om det meste. Vi stilte mange rare sprsml gjennom helga (Malin, snakk for deg selv, ikke si "vi"), men det virket ikke som om noen ble oppgitte over det - og det er vi glade for! Vi vil jo lre, og da er det fint kunne sprre om det vi lurer p og f svar fra noen som faktisk vil lre oss.

Og er det noe helga var fylt med, s var det lrdom! Bde kursene, selve landsmtet og alt det sosiale imellom har lrt oss utrolig mye. Det frste kurset handlet om likepersonsarbeid, og her kan vi si at de fleste av oss i FFMU-styret ble engasjerte og nysgjerrige. Vi vet i hvert fall at det vil dukke opp noen nye likepersoner i styret vrt etter hvert. Vi hadde ogs et kurs om organisasjonsarbeid og en innfring om de nye GDPR-reglene, og der kom det ogs en del nyttig informasjon.

Deretter var det tid for at utstillerne skulle presentere seg. Her var det flere bpa-leverandrer som fortalte om sitt arbeid, men jeg og Tonje kan dessverre ikke fortelle mer om denne delen, for vi var ikke der da dette foregikk. Vi hadde ftt foresprsel om vre med p en arbeidsgruppe som skal starte opp, s vi var derfor p et mte akkurat under denne presentasjonsrunden. Men vi var jo flere fra styret der den helga, s Kine og Ingebjrg gjorde en god jobb da. De to presenterte klistremerkene vre og fikk solgt litt. S ingen kan si at vi i FFMU-styret ikke kan vre effektive og f gjort flere ting samtidig!

Etter ha ftt i oss en god lunsj var tiden inne for sette igang med landsmtet. Her gikk vi ungdommene gjennom en god del blandede flelser: Engasjement (dette er gy!), forvirring (noen hva prater de om?-yeblikk), en smule stolthet (av f ha stemmerett i viktige saker), fortvilelse (hvorfor ga de ikke oss barna is frst? Barn liker ikke vente p snt!), litt kjedsomhet (beklager, men vi unge er ikke s tlmodige), panikk (de andre i styret tvang lederen, Malin, til snakke i mikrofonen, noe som gjr at hun nesten svelger tunga i skrekk), lykke (over ha overlevd prate i mikrofonen), en god del aha-yeblikk (ja, er det dt det betyr!), og til slutt en kan vi bare bli ferdige?-flelse (barna mtte skikkelig tisse!).

Tre og en halvtime med s store sprang i flelsesregisteret gjorde oss helt utkjrte, s her var det deilig med en pause fr middag. Noen av oss valgte ligge p senga stirre p en edderkopp i taket (og nesten f hjerteinfarkt nr den slapp seg ned og landet i sengetyet!), mens andre igjen fikk besk av venner og brukte tiden p vre sosial.

Og det vre sosial er jo det det meste av tiden gr til i lpet av en snn helg. Vi mter gamle bekjente, vi blir kjent med nye folk og vi prater og disktuterer. Nr vi i FFMU-styret var samlet, s gikk kjeften i ett. Vi har tydeligvis utrolig mye prate om, bde underveis i mtene/kursene, p quiz, under mltidene og egentlig hele tiden. Kveldene tilbrakte vi enten ute i godvret med en kald drink i hnda, eller inne i sofaen i baren der et par mobiler ble sendt rundt med full tilgang til eierens Tinder-profil. Ingen endte opp med en hot date, men da har vi et ml for neste gang i samles!

I lpet av denne helga lrte og opplevde vi mye. Vi mottok en flott jubileumsgave (tusen takk!). Og vi var ogs s heldige f hre Torill Knutsen-y fortelle om livet sitt i bde motgang og medgang. Det var inspirende p mange vis, og flere av oss endte opp med kjpe boka hennes. Vi er strlende fornyde med denne landsmtehelga og vi gleder oss allerede til neste gang.

Takk for at vi fikk vre med, og takk for at dere alle inspirerer oss til ville gjre en god jobb i FFMU!

Skrevet av Malin F. Pedersen og Tonje Larsen

Graviditet, fdsel og mammalivet - del 2

Her kommer del 2 av innlegget mitt om graviditet, fdsel og mammalivet. Dersom du ikke har lest del 1, s finner du det VED TRYKKE HER.

I del 1, s skrev jeg om graviditeten og fdselen, og n vil jeg fortelle om hvordan det har gtt etterp. Tiden etter fdselen har vrt litt mer utfordrende. Ikke fordi at jeg har hatt en vanskelig baby, for det har jeg ikke! Babyen min har sovet gjennom natten de aller fleste netter, og vrt blid og fornyd stort sett hele tiden. Problemet helt i starten var at jeg fikk problemer med g. Det var jeg ikke forberedt p. Jeg trodde at nr babyen var ute, s skulle det bli s mye lettere. Men de frste dagene og ukene, s var magemusklene min s delagte at jeg ikke klarte holde oppe overkroppen min. Jeg fikk i tillegg problemer med bekkenet. Det tok noen uker fr musklene i magen var tilbake til normalen. Bekkenet er fortsatt ikke helt bra, men jeg merker det bare av og til n. Jeg har vrt s heldig at jeg har ftt tilbake stort sett all styrken jeg hadde fr graviditeten. 

Men jeg er fortsatt muskelsyk, og min strste bekymring har vrt at jeg ikke klarer gjre noe av det fysiske selv, og at jeg alltid m ha hjelp med babyen min. Jeg begynte ganske tidlig i graviditeten tilrettelegge. Jeg var fast bestemt p finne alle hjelpemidler jeg skulle trenge for klare ta vare p babyen min s mye som mulig selv. Jeg har ikke klart tilrettelegge alt, men jeg har mange gode tips som jeg nsker dele med dere. Kanskje noen av dere skal ha barn i fremtiden, venter barn n, eller har barn fra fr av? Uansett s kan dere kanskje ha nytte av se hva jeg har gjort for f dette til fungere for meg. Alle tipsene min kommer til slutt i dette innlegget. 

En annen ting som har vrt en utfordring for meg, er at jeg ofte fler at jeg ikke strekker til. Selv om enkelte ting er vanskelig for meg gjre, s prver jeg holde meg positiv. Jeg vil aldri klare gjre alle tingene som en "vanlig" mamma kan. Jeg vil aldri vre i stand til g rundt omkring i leiligheten og bysse p babyen min, men hva er galt med heller kjre rundt med henne i rullestolen? Jeg vil aldri vre sterk nok til kaste Mille opp i luften under lek, men det er kanskje mest en pappa-jobb uansett? Jeg vil aldri ha mulighet til rydde og vaske leiligheten, og samtidig ha energi til skrifte bleiene og holde prinsessen min fornyd, men assistentene mine vet hva som m gjres slik at jeg kan bruke all energien min p lille Mille. Jeg tror at jeg og Mille kommer til tilpasse oss fint til hverandre etter hvert, og jeg er sikker p at alt kommer til g helt fint til slutt, selv om ting er tungt og vanskelig innimellom. 

Nr man er muskelsyk og kanskje er ufr, s har man ofte ikke s veldig mye penger til overs. Noen av tipsene jeg kommer med er ikke akkurat billig, og det er ikke alle som har rd til det. Men husk p underske om du har rett p f utbetalt engangsstnad! Jeg fikk dette, noe som gjorde at jeg hadde mulighet til legge en del penger i tilretteleggingen. Husk ogs p at dersom du trenger ekstra hjelp med barnet, s er det en mulighet for samboeren din ske om forlenge pappapermisjonen sin. Kris fikk 40 uker permisjon for vre hjemme og hjelpe meg, noe som kommer veldig godt med!  

Mine tips og triks
Jeg vil starte med de tingene du kan ske p som hjelpemiddel, da dette er noe som er lurt gjre tidlig. Det kan raskt ta noen mneder f det du trenger, s jeg skte ganske raskt etter at jeg hadde passert 12 uker i graviditeten. Jeg fikk den siste tingen noen uker fr termin. En av tingene jeg skte om, var en hyere toalettforhyer enn den jeg hadde fra fr av. Mot slutten ble det tungt reise meg fra toalettet, men jeg nsket vre selvstendig ved toalettbesk. Det klarte jeg ved hjelp av toalettforhyeren. 


Stokke Xplory
Visste du at du kan f en barnevogn som hjelpemiddel? Det visste ikke jeg fr ergoterapeuten min fortalte om det. Jeg fikk en barnevogn som heter Stokke Xplory. Dette er den hjelpemiddelsentralen vanligvis gir ut. Det som er genialt med denne, er at man kan ta hndtaket s langt ned at det nrmest ligger i fanget nr man kjrer. Jeg klarer trille vognen selv innendrs nr det er helt flatt, men det er dessverre for tungt ute p en litt ujevn vei. Derfor er det hovedsakelig assistenter og Kris som triller vognen nr vi er ute p trilletur. Men det er uansett greit ske p denne, s slipper man kjpe vogn selv! Det er dyrt med baby. Forvrig s anbefaler jeg sjekke ut et tips som Rebecca skrev om i et tidligere "tips og triks" innlegg om dette med barnevogn! Trykk HER for komme til det innlegget. Trikset hennes kan ikke gjres med Stokke Xplory, men det er et veldig godt tips for en annen vogn! 


Vognen kan taes lavere enn dette om man nsker det. 


Barneseng
Jeg skte om barnesengen som du ser p bildet under. Denne sengen er ganske stor til bruke i starten, s frem til n s har jeg brukt denne som min stelleplass. Jeg har hatt utrolig mye glede av denne sengen, da jeg kommer meg under den nr jeg sitter i rullestol, og det gjr at jeg kan klare stelle Mille helt selv! N skal vi snart bruke denne som soveplassen, siden Mille plutselig har blitt stor! Tiden flyr. Jeg har ikke helt funnet ut av hvor jeg skal stelle nr denne blir brukt til seng, men det er noe vi uansett finner ut av. Jeg har et lite kjkkenbord som snart skal byttes ut med et strre, og jeg tror kanskje at jeg kommer til ta den i bruk som stelleplass. Tiden fr vise. Det dukker stadig opp nye utfordringer og ting som m tilrettelegges annerledes, og det gr alltid i orden p et vis. 


Bildet er lnt fra google. 
 


Slik ser stelleplassen/sengen ut i dag.


Bedside Crib
Som nevnt over, s var barnesengen fra hjelpemiddelsentralen litt stor for bruke i begynnelsen. Mest fordi at vi nsket ha Mille p soverommet sammen med oss i starten, og vi har ikke et stort nok soverom til ha den sengen p. Vi kjpte derfor en Bedside Crib. Dette har fungert helt supert for oss! I starten s hadde vi den inntil sengen vr slik den er ment vre. P den mten mtte jeg ikke g ut av sengen om natten for amme, hun var rett ved siden av. Behovet for ha henne s nrt ble etter hvert mindre, og da flyttet vi henne litt bort fra sengen vr, slik at den ble brukt som en egen seng. Det som er s greit med dette, er at nr jeg skal ta Mille ut av sengen sin, s tar jeg bare ned siden av sengen, og det er veldig enkelt for meg lfte henne ut av den. Denne sengen har reddet oss de frste mnedene! 

https://www.barnashus.no/bedside-crib-two.html?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6oZELuw6ZI6q8O6maF4V0rMdlmwLLgOov5IlECVcuMwQiRMDMEVle4xoC-00QAvD_BwE  


Der finnes mange typer av Bedside Crib, og den vi kjpte var ganske treg og ikke s lett for meg f opp og ned. Kris mtte finne frem verktyene sine for gjre det litt lettere for meg. S det kan vre lurt g til en babybutikk og prve se hvilken som passer for deg! Bildet er lnt fra google. 


Blesele/bresjal
Som jeg skrev litt lenger oppe, s klarer jeg ikke trille vognen vr utendrs selv. En ting som har gjort at jeg likevel kan dra ut p tur med Mille alene, er brety. Dette br ikke gjres midt p den kaldeste tiden om vinteren, da det kan bli for kaldt for barnet. Men nr vren kom i r, og Mille var stor nok til sitte i bresele, s var jeg og Mille ute p tur helt alene flere ganger. Slike ting gir en utrolig god mestringsflelse. Jeg har brukt den originale breselen fra Babybjrn som ikke gr ned p hoftene, slik de fleste breseler gjr n til dags. Jeg var p jakt etter en sele som jeg kunne f p meg uten mtte reise meg fra rullestolen, og fant den perfekte. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baereseler/babybjorn-original-classic-baeresele-svart-spirit?gclid=CjwKCAjw6djYBRB8EiwAoAF6odA6UKFRv4w1KLwi8xLF2YZ9r-MyGNWKFrLAPMbiXHXZzjQXtIkM9RoC4s4QAvD_BwE 


Jeg og Mille ute p rulletur i vindvr. 

Jeg har ogs brukt "Baby K'tan Bresjal". Denne var veldig grei i starten fr Mille ble stor nok til Babybjrn breselen, og den kan ogs brukes til Mille blir ganske stor. Denne tar litt lenger tid f p seg, men babyen kommer mye nrmere kroppen, og de fler seg ofte tryggere i slike. Denne tar liten plass i kofferten, og er veldig praktisk for reising. Jeg har hatt stor glede av bde sele og sjal! 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/baereseler-baeresjal/baeresjal/baby-k-tan-baeresjal-xs-eggplant-lilla 


Mille i bresjal bde med meg, og sin fadder/gudmor Randi. 


Slik l Mille i bresjalet nr hun var nyfdt. 


My Brestfriend
En annen ting som har vrt veldig praktisk for meg ha, er en ammepute som heter "My Brestfriend". I starten brukte jeg denne for amming, og det var helt utrolig avslappende. Vi fikk dessverre bare ammet de frste ukene, men selv etter vi var ferdige amme s hadde jeg faktisk nytte av bruke denne ammeputen! Jeg bruker den nemlig ogs for bre. Det er veldig greit bruke denne nr jeg ikke skal langt av grde, og det er mer stress ha p bresele. Jeg tar den enkelt og greit bare p, og sette Mille p den. Jeg m selvsagt holde rundt henne slik at hun ikke faller, men jeg m ikke bre vekten hennes. Utrolig greit for min del! 

https://www.barnashus.no/ammepute-my-best-friend-gra.html 


Virkelig en effortless ammestund. 


Belte
Et siste tips til bring uten stress, er enkelt og greit et belte. Du tar det rundt beina, og plasserer barnet ned i. Det blir som et sete. Jeg bruker uansett et slikt belte for samle beina, og dette er det absolutte raskeste og enkleste nr jeg skal korte avstander! Akkurat som med ammeputen, s m man fortsatt holde p barnet for at det ikke skal falle. 


Her sitter hun ganske godt. 


Mamaroo
Jeg var veldig usikker p hvordan jeg skulle klare tilrettelegge bruk av vippestol. De fleste vippestoler er ganske lave slik at jeg ikke klarer bye med ned nok for ta Mille inn og ut av den. Jeg dro i babybutikker og testet, men fant ingenting som ville fungere for meg. Til slutt s fant jeg Mamaroo p internett. Denne er hyere enn en vanlig vippestol, og fotstttene p rullestolen min passer perfekt under setet p vippestolen, slik at jeg kommer meg veldig nrt henne. Den er ogs elektrisk slik at jeg kan styre den fra telefonen. Alts noe jeg klarer bruke helt selv! Mille likte denne veldig godt i starten. Hun liker den fortsatt, men n har hun kommet i en alder hvor hun heller vil leke med oss og vre i armene vre. 

https://www.jollyroom.no/babyutstyr/vippestoler-husker/vippestoler/4moms-mamaroo-vippestol-4-0-classic-gra 


Bamsen har tatt Mille sin plass etter leggetid. 


Tripp trapp
Jeg fikk et tips fra en annen muskelsyk mor om at Stokke sin Tripp Trapp stol er veldig grei og ha. Jeg er veldig takknemlig for dette tipset, siden det er den tingen som kanskje har gjort meg mest selvstendig som mamma. Noe av det frste jeg gjorde var kjpe mbelknotter for  feste under stolen, slik at jeg kunne enkelt dytte stolen dit jeg trengte ha den. Fotstttene p min permobil C500 passer perfekt under stolen, slik at jeg kan dytte henne med rullestolen. Jeg har ikke trt og gtt med Mille selv siden de aller frste ukene nr hun var lett som en fjr. Jeg har vrt utrolig redd for falle med henne, og da har denne stolen blitt det kjekkeste jeg eier. Jeg har selvsagt brukt newborn-delen, og nr jeg skal forflytte meg fra rullestolen til lenestolen min, s putter jeg Mille i stolen sin, dytter den bort til lenestolen min ved hjelp av rullestolen min, og gr over i lenestolen og tar Mille opp i fra stolen sin og over til fanget mitt. Jeg fler meg helt trygg ved gjre dette, og det gjr meg mye mer selvstendig. Tusen takk til Siri for supert tips! 

https://www.barnashus.no/stokke-tripp-trapp 


P det frste bildet ser du hvor nrt jeg kommer meg med rullestolen for lfte Mille inn og ut fra setet. 


Personlfter og gulvmatte
Den siste tiden har jeg startet leke med Mille p gulvet hver kveld. Dette elsker hun mer enn noe annet! Mten vi gjr dette p er at vi for det frste har kjpt en veldig god og tykk gulvmatte, som gjr at det er mykt og godt for bde meg og Mille p gulvet. Etter at vi er ferdige med gulvlek, s m Kris hjelpe oss opp igjen. Jeg klarer ikke f Mille opp i fra gulvet, og jeg klarer ikke reise meg selv heller. Kris hjelper meg opp med personlfteren min, noe som gjr at det ikke er noe stress for meg. Men jeg er ikke helt fornyd med denne lsningen, siden jeg er helt avhengig av hjelp for leke p gulvet med henne. I fremtiden nsker jeg ha takheis i rommet vi skal ha gulvlek i, for da vet jeg at jeg klarer komme meg opp uten hjelp. 


Et bilde tatt under Mille og mammas gulvlekestund. 


Flaskebarn
Det siste tipset jeg har, handler om ha flaskebarn. Som jeg nevnte tidligere, s fungerte ikke ammingen s lenge for oss, og Mille ble raskt et flaskebarn. Jeg har noen tips rundt dette, da det kan vre veldig tungvint med flaskene. Det frste tipset var det Rebecca som tipset meg om, og det var bruke elektrisk sterilisator. koke i kjele er ganske tungvint, og umulig for meg gjre selv. Vi bruker Avent sin. 

https://www.barnashus.no/philips-avnt-elektrisk-dampsterilisator.html 

Det andre tipset jeg har, er kjpe en flaskevarmer. Dette har gjort livet vrt s mye lettere! Vi tar da bare vann i en flaske, putter det i flaskevarmeren i 4 minutt og 30 sekunder, og da er det perfekt blande ut pulver og servere. Det tar alts totalt 5 minutter til det er helt klart. Vi kjpte vr p en lokal babybutikk, men du kan f kjpt den flere steder p internett.

https://www.komplettapotek.no/product/907288/mor-og-barn/flasker-kopper-og-spiseredskaper/drbrowns-elektrisk-flaskevarmer#productinfo 


Sterilisator p det frste bildet, og flaskevarmer p det andre. Bildene er lnt fra google. 

 

Dette er det jeg har dele om graviditet, fdsel, og mammalivet som muskelsyk. Jeg hper at dette har vrt til nytte for noen, og dersom noen nsker vite mer, s er det bare ta kontakt! Som dere sikkert har forsttt, s har fokuset hos meg vrt vre s selvstendig som mulig. Selv om jeg har mange som kan hjelpe meg, s gjr det noe med mestringsflelsen klare ta vare p sitt eget barn. Tilrettelegging er alt! 

Alt i alt s har jeg hatt en utrolig flott opplevelse rundt livet som mamma. Det har vrt oppturer og nedturer. Det har vrt grt hos bde mor og barn nr ting ikke har gtt som ventet. Det har vrt utrolig mye latter og glede, og jeg ville aldri ha vrt foruten noe av det. 

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Graviditet, fdsel og mammalivet - del 1

Helt siden jeg har vrt en liten jente, s har jeg nsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort nske om bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort ml om vre i stand til vre en god mamma, og ta vare p min egen familie. Den 30. mai i fjor, alts for nyaktig et r siden, s startet denne drmmen for meg. Jeg tisset p pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle f lov til oppfylle drmmen min om f min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg vre den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten slite meg helt ut. Jeg nsker dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fdsel og mammalivet - p godt og vondt. 

Graviditet
Jeg vil frst starte fortelle om hvordan det var vre gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke s mye om hvordan en graviditet ville pvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg mtte bare prve og se. I starten av graviditeten s var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de frste ukene. Frst bare p grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, s prvde jeg bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til sitte. Jeg ble s svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle vre komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om p sengen og fikk en TV inn p soverommet, slik at jeg hadde noe gjre. Jeg startet sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts p soverommet. Lovehearts hjalp p kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag nr jeg greide spise. Jeg klarte stort sett bare spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat. 

Etter at ukene gikk, s ble jeg litt bedre. P denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nrmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker p hvordan denne turen skulle g, men jeg hadde S lyst til klare gjennomfre oppgaven jeg hadde tatt p meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken p rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen gjre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk s fikk jeg veldig f utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenlsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen gjre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenlsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde s mye med sykdommen gjre, for n - nesten 4 mnd etter fdsel - er jeg s og si like sterk som jeg var fr fdsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor tilpasse meg, og fikk det til fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt g, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min. 


Siste bilde av magen. 

Jeg hadde gjennom hele graviditeten gtt ut i fra at jeg mtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mdre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmdre og leger jeg pratet med gikk ogs utifra dette nr de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog p sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle f bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg hpte p f en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fdsel, er ikke pvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg f hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var frst livredd. Jeg hadde sett p disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen "presset meg" til prve fdsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt nsker keisersnitt, s skulle jeg f det, men at hun ville at jeg skulle tenke p det fr jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke p noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for prve. Vi la en god plan p hvordan fdselen skulle foreg. 

Tiden gikk, og det nrmet seg fdsel. P nyttrsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte f sammentrekninger og vi turte ikke dra noe sted. Vi bodde ganske nrme sykehuset, og ville vre s nrt vi kunne i tilfelle jeg var i fdsel. Jeg var ikke i fdsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste mneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fdsel nr de ble s sterke at jeg ikke kunne prate nr jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting. 

Den 2. februar, s hadde jeg ftt nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte fden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang s snart de hadde mulighet. Dessverre s kunne de ikke gjre det den dagen, og vi mtte vente ytterlige 5 dager fr jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fdsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, s de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for prve sette i gang fdselen. Jeg hadde kjpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet p, s lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe srlig disse dagene heller, og jeg var sikker p at jeg var for trtt og sliten for klare gjennomfre en fdsel. Den 6. februar, p termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang. 

Fdselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var frst litt venting. Nr klokka hadde blitt 12.30, s satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall hpet. Dersom den falt ut av seg selv, s var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje p et rom for vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til skje noe mer n fr helgen. "Jeg hper at du har med noe lesestoff?", var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke pakke ut p dette rommet en gang, for etter 5 timer, s kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk s raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm pning, og vi ble flyttet ned p fdestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt p forhnd, var at vi skulle sette inn en epidural fr jeg var i aktiv fdsel, men ikke aktivere den fr jeg trengte det. Jeg med min store nleskrekk synes ikke det var spesielt gy sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var s vondt, mest bare at jeg var s utrolig klar over at det var en stor nl i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, s startet jeg ta tabletter for sette fdselen i gang. Det hadde blitt kveld n, og vi la oss for sove. Jeg var s heldig f lov til ha Kris sammen med meg hele veien. 


Som dere ser var Kris trttere enn meg under fdselen. 

Jeg vknet nr klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i blger. Fant ut av disse blgene var ganske regelmessige, og at n hadde det startet. Jeg fikk Kris til hjelpe meg over gangen for g p toalettet, hvor vi mtte p jordmoren min. Hun sa at n ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Nr jeg hadde kommet tilbake til fdestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Bde fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men ogs fordi at epiduralen satte en stor bremse p riene. Jeg var s trtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Nr klokka var 07.00 kom neste jordmor som var p vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for f energi til fdselen, men ville vekke meg n, for f utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg p drypp n, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke s mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte s godt p hyre side, s jeg hadde veldig vondt p den siden av kroppen, men p venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg "blacket ut" litt p grunn av smertene, for alt etter dette har gtt i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde. 

Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, s trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gtt, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre "ledet" barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting p denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg l og nesten spydde hele tiden. En gang nr jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vtt. Vannet mitt hadde gtt av seg selv! Hodet festet seg ogs riktig av seg selv, og det kunne ikke gtt bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte f en trang til presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg nr jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjre. Jeg var s forberedt p at dette skulle ta s lang tid, slik at nr jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, s trodde jeg ikke p at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, s kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet. 

Fdselen gikk alts som en drm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til fde naturlig. Jeg var p beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vrt dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst f frstegangsfdende som fr S raske og flotte fdsler, og det tror jeg at det er veldig viktig vre forberedt p. Jeg var helt forberedt p at jeg kom til f en lang fdsel som varte i flere dager, og som likevel kom til ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad nr det ikke ble slik. 

Slik var alts graviditeten og fdselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fdsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for vre en muskelsyk mamma. Stay tuned!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

Tett p styret: Malin

N er tiden inne til presentere meg selv ordentlig. Mange lurer nok p hvem jeg er og hvor jeg kom fra. Plutselig har FFMU en ny leder, og kun et ftall har hrt navnet hennes fr. Vel, jeg heter da Malin, er 24 r, har Spinal muskelatrofi (type 2) og dukket frst opp i FFMU-sammenheng da jeg ble med p Aktiv Uke i fjor. Fr dette hadde jeg kun deltatt p noen FFM-treff som barn, men da ungdomsrene kom trakk jeg meg unna. Jeg vokste opp med bare funksjonsfriske venner, s jeg tror en del av meg ikke helt forstod hvorfor jeg skulle ha noe nytte av mte andre muskelsyke. rsaken er nok at jeg trodde jeg kom til fle meg mer funksjonshemmet enn jeg var hvis jeg hang med folk i samme situasjon. Tenk s feil man kan ta!

Den uka i Spania i fjor viste meg at det ikke finnes en eneste negativ ting med tilbringe tiden med mennesker som har litt utfordringer i hverdagen - heller det motsatte! Den herlige gjengen jeg tilbrakte de varme soldagene med, bde inspirerte og engasjerte meg. Jeg er oppvokst med at sykdommen min ikke skal vre et strre hinder enn den trenger vre, og det da mte flere med samme holdning... Vel, hva skal jeg si? Jeg s meg rundt i rommet, der hele gjengen var samlet, og tenkte: Sammen m jo vi vre helt uovervinnelige!. Og derfor takket jeg ja til vre FFMUs nye leder. Sammen kan vi oppn mye!

Jeg har ingen erfaring med sitte i et styre, s jeg har jo egentlig enda ikke forsttt hvorfor jeg ble valgt. Men jeg er utrolig takknemlig for at jeg fikk dette tilbudet, denne tilliten. Jeg har mye lre, og jeg kommer nok ikke til gjre en perfekt jobb fra dag 1. Men jeg er helt klar for gjre mitt aller beste for at FFMU skal kunne vokse og gjre store ting - og for at alle vre medlemmer skal trives og se at vi, vi muskelsyke, ogs har en stemme. leve med noe slikt - noe som krever s mye av oss - gir mange av oss et helt annet syn p livet enn det de fleste andre har. Mye av det vi sier og gjr kan faktisk ha stor innvirkning p mange. Og dette kommer til bli min hovedprioritet som leder: At muskelsyke, funksjonshemmede, skal se at de - at vi! - ogs betyr noe. Vr stemme er viktig.

N ble det mye prat om min nye rolle og lite prat om meg, men jeg fler likevel at ordene jeg nettopp skrev sier mye om hvem jeg er. Jeg har mtt p mange utfordringer i livet, og jeg har klart meg bra. Derfor fortsetter jeg ta imot nye utfordringer. Noe av det strste jeg nylig har gjort er flytte. Jeg bodde hele livet i Nord-Norge med familien min, men i fjor flyttet jeg. N bor jeg p stlandet, der jeg hadde lite familie og venner da jeg kom. Mitt frste, egne hjem - helt p andre siden av Norge! S n gr det meste av tiden min til skape meg et liv - et liv der jeg fler at jeg gjr noe, at jeg oppnr noe.

Jeg er kanskje arbeidsls, men jeg har likevel mer en nok gjre. Jeg har BPA (brukerstyrt personlig assistanse) for frste gang i mitt liv, og det har gjort meg til arbeidsleder. I tillegg har jeg jo n ftt lederrollen i FFMU. Begge deler gjr at jeg har et stort ansvar - og ikke et ansvar ovenfor meg selv, men for andre mennesker. Gjr jeg en stor feil, s vil det kunne ha innvirkning p mange. Det er litt skremmende, men det motiverer meg virkelig til gjre en god jobb!

Utenom dette har jeg et annet stort ansvar. Jeg har Bianca, hunden min. I blant fler jeg at jeg er litt som Jorda, som kretser rundt Sola. Min sol er Bianca, for hun lyser opp dagene mine. Hun har vrt ved min side i snart 10 r og er min prioritet nummer 1. S jeg er alts en av de som sier: Nei. Jeg kan dessverre ikke vre med, for Bianca liker ikke vre alene hjemme. Kan ikke Bianca vre med, s er det stor sannsynlighet for at jeg heller ikke kan.

Kort fortalt er jeg egentlig bare en livsglad jente som finner inspirasjon i det meste, som liker finne lsninger p problemer, som alltid prver vre den beste versjonen av seg selv, og som er veldig knyttet til hunden sin.

Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Les mer i arkivet Desember 2018 November 2018 Oktober 2018


Foreningen for Muskelsykes Ungdom, FFMU, er en forening for de mellom 15 og 35 r. De fleste av vre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav at man har det for bli medlem. FFMU driver med kursvirksomhet, informasjon og likepersonsarbeid. Det er viktig at unge muskelsyke kommer sammen og deler erfaringer. Mlet vrt er danne et nettverk av unge muskelsyke i Norge. Det er viktig ha kontakt med andre som forstr hvordan det er leve med en muskelsykdom. Vi i styret i FFMU vil jobbe med skape kontakt mellom vre medlemmer; uansett hvor man bor, skal man ha noen man kan ta kontakt og dele erfaringer med.