God sommer!

FFMU tar nå sommerferie, og kommer ikke til å publisere noe mer på bloggen før til høsten. Aktiv Uke 2017-komitéen tar derimot ikke ferie, og jobber på spreng for å få til en knallfin leir til dere i år! Vi gleder oss utrolig mye til å møte dere i Spania i august. 

Hva skal du i sommer? Skal du på ferie? Skal du bare ta livet med ro? Send gjerne bilde til oss og skriv en tekst slik at vi kan publisere på bloggen til høsten, vi har veldig lyst til å høre hvordan deres sommer har vært! 

Styret i FFMU ønsker dere en riktig god sommer! 



 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

 

 

FFM landsmøte

Hei! 

Jeg, Karin og Ingebjørg deltok på FFM sitt årlige landsmøte 16-18 juni. Det var en spennende og innholdsrik helg med foredrag og gruppearbeid i tillegg til landsmøte.

Dette var første gang hvor jeg deltok på landsmøtet. For meg var det en spennende opplevelse fordi jeg fikk et godt bilde over hvordan vår forening fungerer. Selve helgen var også en god møteplass for lærerike og fornuftige diskusjoner om hvordan vi skal jobbe med foreningen videre. Det er slike møter som er gull verdt for oss som jobber med styrearbeid og det er en frisk forandring til skype-møter som man har store deler av året. 

For meg, Karin og Ingebjørg så ga både diskusjonene og foredragene oss mye inspirasjon for høstkurset, hvor vi er i full gang med planleggingen.  

Alt i alt en flott helg! 

 

Slenger med et bilde fra selve landsmøtet. 

 

mvh 

Kine Lyngås

Nestleder FFMU

93kinel@gmail.com










 

Kurs i Mestring av egen livskvalitet

Vi har den glede å kunne informere om at vi har fått midler fra et fond som heter Herreløs Arv til å arrangere et kurs for våre medlemmer til høsten.

Kurset skal hete Mestring av egen livskvalitet og skal holdes på Scandic Oslo Airport Hotell helgen 10.-12. november 2017. 

Temaene vi skal ha foredrag og erfaringsutveksling om vil være:

  • Mestring og Livskvalitet

  • Kosthold/ernæring

  • Fysisk aktivitet

  • Kognitiv tenkning og mindfullness

Tanken bak kurset er å kunne gi våre medlemmer litt hjelp til å mestre en krevende hverdag, som mange av oss har. Ved å lære mer om f.eks det å endre tankemønster og fokusere på positive opplevelser. Ved å møte andre i samme situasjon og lære tips som kan bidra til å endre og akseptere de psykiske påkjenningene og frustrasjonene som kan komme når man er ung og muskelsyk.

Vi i styret har nå begynt å jobbe med å finne spennende og inspirerende foredragsholdere. 

Påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/0rGmHy
Påmeldingsfrist: 9. oktober 2017.

Så det er bare å allerede nå holde av helgen 10.-12. november 2017 hvis dere ønsker å være med på et nytt spennende kurs med FFMU.
 

Mvh

Økonomiansvarlig, FFMU

Karin M Dons Ranhoff

karinranhoff@gmail.com

90171263

SST arbeidshelg

Helgen 28.-30. april så hadde sentralstyret i FFM sin årlige arbeidshelg. I år deltok jeg og Ingebjørg, og det var en veldig hyggelig helg. Det ble mye fornuftig jobbing, men også en super mulighet til å bli ennå bedre kjent med hverandre. Jeg hadde dessverre ikke mulighet til å delta alle dagene, men de dagene jeg fikk med meg synes jeg at var både lærerike og morsomme. Slike helger som dette synes jeg er kjempeviktig for at et styre skal fungere bra sammen. Det er ikke nok å bare ha møter over Skype. Dette gjelder både i sentralstyret og styret i FFMU. Man blir kjent på en helt annen måte når man møtes face-too-face, og det er helt uvurderlig. 


Sentralstyret

 

Ingebjørg sa at hun "synes det er interessant å høre om hvordan Sentralstyret jobber. Vi lærte mye og fikk masse tips som vi tar med tilbake til styret og takker SST for at vi fikk bli med på arbeidshelgen deres".

Meg og Ingebjørg, blide og fornøye på arbeidshelgen! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Vi har fått nytt styre!

Takk for eventyret, Randi! 

Processed with VSCO with hb2 preset

For 2 år siden kom jeg inn i styret som nestleder, nervøs og liten (og søt). Lite kjent i foreningen var jeg og med medlemmene som var i den, og hadde ikke peiling på hva som skulle gjøres. Nå går jeg ut av styret, mange erfaringer rikere, og æren fortsatt intakt! Og gjett om jeg har fått mange gode venner!! Tiden har både vært lett og vanskelig, men som vi alle har kommet oss gjennom, for sammen er vi sterke!

Er det én ting jeg er utrolig takknemlig for, så er det arbeidet alle i styret gjør og systemet vi har! Det at vi har mulighet til å samle opp midler for å holde kurs så ungdommen kan møtes og læres er ubeskrivelig! Ta ikke dette for gitt, for 600,- som egenandel er sååå lite i forhold til hva et slikt opphold faktisk koster!

Jeg er også takknemlig for tryggheten slike møter gir meg. Det å ikke føle seg alene er en fantastisk følelse, og jeg oppfordrer alle de som har muligheten til å dra på slike kurs, til å dra! Du kommer ikke til å angre, for det gjør i hvert fall ikke jeg! Disse møtene skaper minner for livet og sterke band!

Det blir nok ikke det siste dere ser av meg, for jeg har planer om å delta på alle kurs i fremtiden. Hvem vet, kanskje jeg får lengsel og kommer tilbake i styret?

 

 

Velkommen til styret, Kine!

Hei og hopp!

På årsmøte 1.4.17 ble det valgt nytt styre i FFMU og det ble ikke mange forandringer i styret. Den eneste forandringen er Randi som takker for seg som nestleder etter en jobb vel utført og jeg (Kine) ble da valgt inn som ny i styret og skal tre inn i vervet som nestleder, noe som jeg er spent på men gleder meg mye til!

Siden jeg er helt ny i styret så tenkte jeg at det kan være greit at dere får bli litt kjent med meg. Så dette er meg:

Mitt navn er Kine Lyngås, jeg er 24 år og bor på et lite tettsted som heter Nesna som ligger på den vakre Helgelandskysten i Nordland.  Jeg har vært medlem i mange år, men har dessverre ikke vært så veldig aktiv noe som skal endres på.

Til daglig er jeg student og studerer til å bli lærer, i tillegg til at jeg jobber som vikar på en barneskole. I løpet av min studietid har jeg vært aktiv i forskjellige råd og utvalg, og har også vært med i diverse styrer. Dette er erfaringer jeg håper kan være nyttige for styret i FFMU.

Ellers i min hverdag liker jeg å bruke tid på både lesing av bøker, se filmer og spille brettspill med gode venner. Jeg har også en liten lidenskap for drama og teater, både som publikum, skuespiller og back-stage personell. Jeg er med i det lokale teaterlaget og liker å tilbringe tid med teaterglade mennesker. Med andre ord liker jeg å leke og ha det gøy med sammen andre :)

Så da vet dere litt mer om meg og min hverdag . Dere kommer nok til å høre mer fra meg etter hvert og da kan vi bli bedre kjent.  

Legger også ved et bilde av meg slik at dere kan legge et ansikt til personen :)


 

Snakkes!

 

Kine Lyngås
Nestleder FFMU
93kinel@gmail.com

FFMUs "Overgang fra ungdom til voksen" kurshelg m/årsmøte 2017

Helgen 31. mars til 2. april 2017 var mange av FFMUs medlemmer samlet til kurshelg hvor temaet var "Overgang fra ungdom til voksen".

Et av ønskene våre for kurset var å samle flere av de yngste medlemmene våre, det tror jeg vi greide bra. Vi ble flere påmeldte enn vi har vært de siste årene og vi fikk samlet FFMUere fra hele alderspennet, da yngste var 15 år og eldste snart 35 år.

Vi startet helgen med en bli kjent lek, ved at to og to skulle fortelle hverandre om seg selv og så presentere sin partner for alle de andre. Det så ut til å bli en vellykket lek hvor mange pratet med andre de ikke kjente fra før.  

Temaene for foredragene var varierte og dekket mye av det muskelsyke ungdom ønsker å vite mer om. Alt fra om skole/utdanning, BPA, kjøpe bolig, bil og familieliv. Vi hadde en blanding av foredragsholdere fra instanser som NAV og egne medlemmer som delte sine erfaringer og kunnskap.

Gjennomføringen av årsmøte gikk raskt og effektivt med en dyktig og engasjerende møteleder i fra FFM, styreleder Tone Torp, men hennes forsøk på aprilspøk ble nok litt for raskt avslørt.

På kveldene ble det spillturnering, med Quizkonkurranse på fredag og Aliasturnering på lørdag. De aller fleste deltok begge kveldene og stemningen var bra, selv om det tok litt tid før vi kom igang.

Vi avsluttet søndag med en god evalueringsrunde, hvor vi i styret fikk mye nyttig tilbakemelding som vi skal ta med oss videre i vår jobb med å gi våre medlemmer spennende og interessante kurs.

Vi har ved de siste kursene ført en statistikk på om deltakerne var fornøyde med kurset. Alle fikk på fredag en lapp hvor de skulle skrive ned det de ønsket å få svar på i løpet av helgen. På søndagen skulle de svare på om de følte de fikk svar eller ikke ved å krysse av "ja", "delvis" eller "nei". Slik ble det denne gangen:

Ja: 90 %

Delvis: 10 %

Nei: 0 %

Dette er et resultat vi er veldig godt fornøyd med.

 

Kurset ble etter min mening en stor suksess, og jeg ser frem til resten av 2017.

 

Mvh

Økonomiansvarlig, FFMU

Karin M Dons Ranhoff

karinranhoff@gmail.com

90171263

Funksjonshemmet minutt for minutt - et realitykonsept fra virkeligheten!

I Regi av Unge funksjonshemmede og Bacalao Preformance Company deltok jeg, varamedlem i FFMU Mulan Friis, Lin Christine Solberg fra Aktiv Uke 2017-komitéen og Johannes Loftsgård som noen kanskje kjenner fra TV2-serien FML i et skuespillprosjekt som heter funksjonshemmet minutt for minutt. Skuespillet er en forstilling  av og om funksjonshemmede, men skrevet av Morten Lorentzen.  Den handler om to funksjonshemmede deltakere i et realityshow i et møte med storsamfunnet der de ønsker å bli tatt på alvor av samfunnet. De må kjempe mot hverdagsdiskriminering, møte med helsevesen, arbeidsliv, byråkrati og dagliglivet generelt. Ting er satt veldig på spissen. Gjennom satire og sårbarhet ble man introdusert for en kveld som etterlot mye inntrykk, tanker og forhåpentligvis endret tankene til de som så på. Innslagene bygger på historier som er sendt inn av funksjonshemmede selv, satt sammen til en revy, og gjort om til en teaterforestilling. Forestillingen ble vist for publikum i Unge funksjonshemmedes sine lokaler helgen 24 - 26 i Oslo, og ble en kjempesuksess. Vi fikk masse medieoppmerksomhet, og fikk kjenne på kjendistilværelsen i form av radiointervju, avisoppslag og opptreden på God Morgen Norge.

Det krevde mye forberedelse, og forhåpningene om at det skulle bli bra gikk virkelig over all forventning. Jeg visste ikke helt hva jeg gikk til eller hva jeg skulle forvente, men opplevelsene jeg sitter igjen med nå er absolutt helt fantastisk. For meg personlig ble det mer enn bare et skuespill. Det ble en reise som handlet om aksept, forståelse, muligheter og vennskap som både ble dannet og som ble sterkere. Jeg ble kjent med nye sider av meg selv. Det å ha vært med på et sånt prosjekt har forandret synet mitt på det å ha en muskelsykdom. Tidligere så rømte jeg litt fra det, eller skjulte det litt for de som ikke kjente meg, men dette har fått meg til å akseptere at det er en del av meg, så derfor er det bare å brette opp armene og gjøre svakhet om til styrke. Omfavn det og gjør det til en del av deg. Fordommer som samfunnet har av funksjonshemmede, er basert helt og holdet på uvitenhet. Vi mennesker er de vi er, uansett. Derfor er det ikke viktig hva samfunnet mener, så lenge du er fornøyd med deg selv. For meg har det alltid vært en drøm å spille skuespill, og å danse. Dette har jeg gjort nå, og vil tipse deg også om å følge drømmene dine hvis det er noe du har lyst til å gjennomføre.

Forestillingen kan dessverre ikke sees på internett, men vi er veldig interesserte i å fortsette å fremme budskapet, så hvis du kjenner noen som kan ha interesse av å se forestillingen, eller om du kjenner noen som trenger et underholdsbidrag under et arrangement, så gi meg beskjed. Vi tar nemlig på oss oppdrag! :-) 

Med dette så ønsker jeg alle sammen en riktig god påske, og nyt våren :-D

Med vennlig hilsen 
Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Velkommen til kurs- og årsmøtehelgen 31. mars til 2. april!

Nå er det under 1 uke igjen. Under en uke til kurs- og årsmøtehelgen braker løs! Vi i styret gleder oss noe enormt mye, og de siste dagene kommer vi til å bruke på å forberede de siste detaljene. Denne gangen blir vi veldig mange deltakere, og flere nye mennesker. Dette er kjempespennende, og jeg gleder meg kjempemasse både til å møte igjen gamle venner og bli kjent med nye! Temaet er som dere vet «overgangen fra ungdom til voksen», og kurset avholdes på Scandic Oslo Airport Hotell. 

Programmet for helgen ser slik ut: 

Fredag:
17.00-18.00: Velkomst, presentasjon og bli kjent med hverandre. Oppgaver/diskusjon i grupper og plenumsamtale.
18.00-19.00: «Skole, videre utdanning og sosiale nettverk» v/Frambu. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
19.00-21.00: Middag og sosialt samvær.
21.00: Underholdning.

Lørdag:
10.00-11.00: «Brukerstyrt personlig assistanse» v/Ola Schrøder Røyset. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
11.00-12.00: «Tilrettelegging av bil» v/Tor Bergskaug og Nina Hultgren. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
12.00-13.00: «Økonomi og huskjøp» v/Karin Margrethe Dons Ranhoff. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
13.00-14.00: Lunsj og sosialt samvær.
15.00-16.00: «Stifte en familie» v/Rebecca Harcourt. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
16.30-18.30: Årsmøtet 2017.
19.00-21.00: Middag og sosialt samvær.
21.00: Underholdning.

Søndag:
10.00-11.00: «Rettigheter fra Nav» v/Christine Selnes. Foredrag etterfulgt av gruppearbeid med erfaringsutveksling.
11.00-12.00: Utsjekking av rommene.
12.00-13.00: Evaluering av kurs og avslutning.
13.00-14.00: Lunsj og avreise.

Med forbehold om endringer. Frokosten åpner 06:00!

Årsmøtedokumentene har blitt sendt til deltakerne på e-post, samt all informasjon de trenger. På grunn av at vi har mange deltakere på denne kurshelgen, så stiller vi med en egen fellesassistent som kan hjelpe til med det meste unntatt personlig pleie. 

Ambassadørene i FFMU står for underholdningen om kveldene, og vi håper at alle ønsker å delta! Det blir konkurranser med premier til vinnerene! 


(Bilder fra tidligere kurshelger)

Med det så ønsker jeg å ønske alle sammen en riktig god uke! 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

5 tips og triks

Kjegler til bil

Har du noen gang hatt probemer med at du blir inneparkert, uansett om du står på en hc-parkering, ende-parkering eller lukeparkering? Eller kanskje du må bruke 2 vanlige pakeringsplasser fordi alt annet er opptatt?

Jeg har rampe på høyre side av bilen, og må alltid tenke lurt når jeg skal parkere. De beste parkeringsplassene for min bil er ende-parkering og lukeparkering (hc-parkering er ikke alltid det beste for min bil da ikke alle er brede nok). Vi har desverre ikke så mange lukeparkeringer rundt om her, men jeg tar alltid i bruk ende-parkering. Med en ende-parkering, så mener jeg enden av en parkeringsrekke. På dette bilde plasserte jeg bilen på enden av en parkeringrekke med kanskje 10-20 parkeringsplasser. Det er altså ikke lov å parkere fremfor trappen, og det gjør denne plassen til en ende-parkering. Men vi alle vet at folk ofte tenker "men jeg skal bare", og i tillegg kan dere se at stripene som skal vise "parkering forbudt", trenger en oppfrisker.

Jeg skulle altså på roadtrip denne sommeren, men var så redd for å bli inneparkert. Det er jo ferie, og biler fyker i hytte og pine. Her er det null kontroll! Og da er det godt å være forberedt. Før vi dro, tok jeg meg turen inn på XXL for å finne meg kjegler, og det fant jeg! Jeg tok med meg kjeglene hjem igjen, og skrev "<- DO NOT BLOCK HC-ENTRANCE :)" på, og regnr. til bilen i tilfelle noen av de ble flyttet på av vinden eller annet. Hver gang jeg parkerte en plass hvor der var en sjans for å bli inneparkert, så brukte jeg kjeglene. Og jeg bruker de enda! Om jeg parkerer på en hc-parkering, og jeg vil unngå at små bilen sniker seg til og låner litt av plassen min, så tar jeg ut kjeglene. Det er heldigvis skjeldent jeg må bruke de, da her er plenty med gode ende-parkeringer, men det er godt å ha det liggende i bilen just in case.

Mvh Randi Nordnes

 

Fleksibel mobilholder

Jeg eeeeer så sliten av å finne frem, og legge tilbake mobilen i lommen når jeg er ute på tur og det plinger hver 5. minutt. Jeg blir også dødssliten av å spille Pokémon GO, da jeg må holde mobilen oppe hele tiden. Og har jeg den liggende på fanget, faller den ned på bakken hele tiden! Nei, nå var jeg lei! Så da ble det å søke på internett etter en mobilholder som jeg kunne feste på stolen. Jeg fant for det meste mobilholdere til bil, men etter en del leting, så fant jeg den rette for meg! Og det er denne jeg vil dele videre til dere!

Dette er altså en universal fleksibel mobilholder, og koster ikke noe mer enn 100-200kr (etter hvor det blir kjøpt). Jeg tok den første nettsiden jeg fant, og bestilte. Det var noen utrolig lange dager å vente på, og nå som den kalde høsten var her, kunne jeg ikke holde mobilen i hånden lenger, for da har jeg votter på.

Når jeg først fikk den i posten, la jeg merke til at den var veldig hard å justere og jeg måtte spørre om hjelp. Det er vel kanskje greit, siden jeg vil at den skal tåle litt. Klypen var også hard, men litt glatt. Man må kanskje legge noe gummi inn i klypen så den ikke sklir av om det skulle bli et problem. Men det gikk helt fint hos oss! Etter litt prøving og feiling, fant vi den perfekte "formen" som passet rullestolen! Vi festet den på leddet som holder styreboksen, men den var så lang at den dinglet så fælt (her er litt humpete veier), så vi bestemte oss for å bruke selve styreboksen som "festepunkt nr. 2". Dette gikk helt supert! Skal jeg på lengre turer så tar jeg alltid med meg denne! Nå er jeg ikke akkurat så veldig mye ute på grunn av kulden, men jeg kan fortsatt bruke den på kjøpesenter. Det beste er at du kan feste den på flere steder! Sengekanten, bilen, jobbplass, kjøkken osv! Her handler det bare om å bli kreativ!

Her kjøpte jeg min: https://smartevarer.no/produkt/fleksibel-universal-mobilholder/

Mvh Randi Nordnes

 

Tape til lys på rullestol


(Ignorer hvor skittent det er? ^_^)

Det er utrolig hvor høy lysstyrken er i de små, grønne lysene på kontrollpanelet på min Permobil c500. De lyser kraftig nok til at jeg fikk problemer på en mørk scene en gang, fordi de ble i veien for lysshowet vårt. Så litt desperat stakk jeg av med litt svart gaffatape, og dekket til lysene. Dette er den beste idéen jeg har hatt. For siden gaffatape ikke er solid, men vevd, slipper lyset fremdeles gjennom, men alt lysskinnet forsvinner! Så man kan fremdeles se symbolene (de vises bedre i virkeligheten enn på bildet), med mindre det er sterkt sollys, men man slipper å blendes hver gang man er i et mørkt rom!

Mvh Alina Fismen Bjerkli

 

Minipult

Liker du å sitte i sofaen å spise middagen mens du ser på tv, som meg? Jeg synes at det er utrolig koselig å gjøre det mens man ser på en film sammen med kjæresten, har en sosial kveld sammen med venner, eller bare ikke gidder å sitte ved kjøkkenbordet. Men problemet er at stuebord ofte er lave, og jeg er svak i ryggen/magen og klarer ikke å bøye med så langt fremover. Jeg er også svak i hendene, og kan derfor ikke holde fatet mitt med en hånd og spise med den andre, slik andre ofte gjør. Men jeg har funnet den perfekte løsningen for meg. MINIPULT! 

Det er egentlig ganske likt et vanlig pc-brett man kjøper billig på Clas Ohlson eller noe slik, men at denne platen bøyer seg IKKE. Den er helt solid. Skal man sette et glass med noe å drikke opp på dette så må det naturligvis være helt stabilt, og det er det som er så genialt med det jeg har. Jeg setter altså bare dette brettet på fanget med maten min opp på, og må ikke slite ut hverken rygg eller hender for å kunne spise i sofaen! 

Det kan selvsagt brukes til mye mer enn bare til mat. Jeg bruker ofte å ha denne på fanget når jeg sitter i rullestol f.eks, slik at jeg har et sted å sette gjenstander på når jeg skal flytte en ting fra A til B. Bruksområdet til dette brettet er veldig stort, og det kan brukes til alt man kommer på å trenge det til. 

Før fikk man disse brettene som hjelpemiddel, men nå går dette under ADL-ordningen. (Om du ikke vet hva det er så kan du lese om det her).

Minipult kjøpes her: http://nordnes-verksteder.no/nettbutikk/minipult_/minipult_standard_32x40cm_/ 

Dette er noe jeg bruker hver eneste dag, og det gjør livet mitt mye enklere! På bildet sitter jeg i en godstol, og der er det kanskje enklere å bruke den enn i en sofa enda til. Anbefaler det virkelig :-) 

Mvh Line Nordal

 

Permobil-lås-hack

 

På styremøtehelgen vår i februar nevnte jeg litt ut av det blå at jeg kan låse rullestolen min kun ved hjelp av joysticken sånn at den ikke begynner å bevege på seg når jeg skrur den på. Selv har jeg gjort dette mange ganger hvis jeg har hatt noe på fanget og skal sette meg ordentlig ned i rullestolen, kommet bort i knappen og endt opp med at hele stolen har begynt å bevege seg, siden joysticken er så ømfintlig. Jeg er garantert ikke den eneste. Derfor ved en tilfeldighet fant jeg ut at det går an å låse rullestolen ved hjelp av styrepanelet hvis det er nødvendig. Dette fungerer dessverre kun på permobilstolene etter som jeg vet, men hvis det er noen av dere som har et annet merke, og kan gjøre det samme, vil vi veldig gjerne vite om det!

Måten du låser stolen din på ved hjelp av joysticken vil bli vist i en film vi legger ved, men det er greit å få en skriftlig forklaring på det også. Alt av stolens funksjoner kan fortsatt brukes, bare at stolen ikke beveger seg. 

Låse rullestolen: 

  • Hold inne av/på knappen på kjørepanelet og dra joysticken bakover til du hører et pip. 
  • Forsett og hold knappen inne mens du nå fører joysticken frem til du hører et nytt pip. 
  • Dra så joysticken bakover igjen frem til du hører et tredje pip. Deretter vil du høre at det kommer et lite ul. Nå har du låst rullestolen sånn at den ikke kan bevege på seg. Det vil komme opp en hengelås i displayet som viser at stolen er låst. 

Låse opp rullestolen: 

Når du skal låse opp igjen rullestolen trenger du ikke å holde inne av/på knappen, men bare bevege selve joysticken. 

  • Før joysticken frem til du hører et pip.
  • Deretter fører du den bakover til det kommer et nytt pip, etterfulgt av et ul.  

Nå har du låst opp igjen rullestolen, og er klar til å kjøre igjen.

Mvh Ingebjørg Larsen Vogt

Velkommen til Aktiv Uke 2017 på Solgården!

Aktiv Uke er i år for FFMUs ungdom mellom 15 og 35 år, og vil finne sted på Solgården fra 8. til 15. august!

Solgården er et norskdrevet behandlingssenter i Vilajoyosa utenfor Alicante på Costa Blanca-kysten i Spania. Her er ingenting overlatt til tilfeldighetene. Området er flott tilrettelagt for rullestolbrukere, og har trinnfri adkomst og tilpassede rom. Det er helsepersonell tilgjengelig hele døgnet, og personalet snakker norsk. Om man ønsker kan man i tillegg både bestille fotpleie, spa, massasje og hårklipp utenom de tidene vi har program. Standarden på kjøkkenet er høy, og med helpensjon blir det både god frokost, lunsj og middag.

Senteret ligger litt oppe i åsen, noe som gjør at det ikke blir like varmt der som nede ved kysten. Man kan uansett kjøle seg ned i ett av de tre tilrettelagte bassengene, ta turen ned til stranda med tilrettelagt shuttlebuss eller gå/rulle ved egne midler. Air Condition (og varmeapparater) finnes på hele senteret og i alle gjesterom. 

Vi planlegger en aktiv uke med konkurranser, aktiviteter, avslapning, minikurs, utflukter og masse sosial moro i kjent Aktiv Uke stil. Vi stiller med egne fellesassistenter som mer enn gjerne hjelper de som trenger en håndsrekning for å kunne delta. Trenger du hjelp til personlig pleie må du ha med egen assistent. Vi ønsker å få med DEG, og tilrettelegger så godt det lar seg gjøre for å få det til å fungere for alle! 

Vi reiser med direktefly fra Oslo Gardermoen. Vi har reservert alle rullestolplasser på flyene, og trenger du oksygen ombord på den ca. 4 timer lange flyturen, kan dette også ordnes. Andre behov på flyet eller på Solgården gjør vi også vårt ytterste for å hjelpe å finne løsninger på. Solgården låner ut personløftere, rullestoler og annet. Forklar oss hva du trenger, så skal vi prøve alt vi kan for å fikse det!

Du kan lese mer om Solgården på www.solgarden.org

Påmeldingsfrist: 31. mars 2017
Link til påmeldingsskjema: https://goo.gl/waZQHN

Egenandelen dekker alle reisekostnader i Norge og Spania (billigste måte) og opphold inkludert kost. Trenger du å ha med assistent går denne gratis. Aktiv Uke 2017-komitéen bestiller alt av flybilletter, både innad i Norge og til/fra Spania. Andre reiseutgifter refunderes ved innlevering av reiseregningsskjema og kvitteringer. Det er bindende påmelding.

For ytterligere info, kontakt Aktiv Uke 2017-komitéen på e-postadresse aktivuke2017@ffm.no


(Illustrasjonsbilder fra Google)
 

Vi håper at du blir med oss til Solgården i sommer? :-D 

Mvh Aktiv Uke 2017-komitéen
Leder Lin Christine Solberg
Gustav Granheim
Line Nordal
Ingebjørg Larsen Vogt
Mulan Friis

Styremøtehelgen 2017

Helga 03.-05. februar var det duket for styremøtehelg for FFMUs styre. Det er skype som gjelder for styremøtene, men en gang i året samles vi og møtes ansikt til ansikt. Ikke alle hadde mulighet til å komme; to måtte melde avbud, mens resten hadde kjørt, toget og flydd for å være der. Åsted denne gangen var Park Inn på Gardermoen. Oppmøte var satt til kl. 17, som undertegnede akkurat ikke rakk, grunnet kø. Etter at vi var samlet, ønsket leder-Line velkommen, og Gustav Granheim holdt så et informativt foredrag om bruk av Googles verktøy for oss. Googles mange funksjoner er viktige verktøy for foreningsarbeidet, så det var kjekt. En sulten gjeng gikk til middag kl 19.30, etterfulgt av litt spilling på kvelden.

Lørdagen startet tidlig. Vi var der for å holde styremøte, og det var mange punkter på programmet. Kl. 09 gikk vi i gang, og vi satte ikke stopper før mange timer etterpå. Da hadde vi fått diskutert og grundig gått igjennom programmet. Kurs- og årsmøtehelgen avholdes i slutten av mars, og det er en del å planlegge før den tid! (Snikreklame: Har du ikke meldt deg på ennå, så gjør det nå!) Slitne, men fornøyde tok vi en pause, før Gustav fortsatte sitt kurs. Så holdt leder-Line et skrivekurs. Disse er alltid kjekke, da vi er et arbeidende styre og leverer en del skriftlig i løpet av året, til Muskelnytt, bloggen, facebook, e-post og forespørsler til diverse mottakere. Siden hotellet også hadde glemt å sette ut snacks til oss, var vi greit sultne da middagen endelig sto på bordet. Det ble litt rot med serveringen, da det er allergier og intoleranser ute og går. Til slutt endte vi alle opp med riktig mat, og da smakte det! Etter middag ble det en runde Bezzerwizzer, før en sliten gjeng tok tidlig kveld.

På søndag var det duket for evaluering, før folk reiste hvert til sitt. Alle var enige om at det hadde vært en god og produktiv helg, og vi gleder oss til å ses igjen i slutten av mars, og da håper vi du kommer også!

Mvh
Rebecca Harcourt og resten av styret!

Filmer du burde se akkurat nå

Vinteren er i full gang og selv om det ikke er hvitt ute, er det forsatt lange mørke kvelder, der det er mer fristende å sitte inne under et varmt teppe og kose seg med en god film. I den anledning tenkte jeg å tipse om et par filmer som handler om å leve med en funksjonsnedsettelse, filmer som absolutt er verdt og se, og som flere kanskje kjenner seg igjen i: 

De urølige (2011)

De urølige eller The Intouchables er en fransk film som ble gitt ut i 2011. Filmen er basert på en sann historie, og handler om en fransk mangemillionær som ble lam fra halsen og ned etter en paragliderulykke, og må tilbringe resten av livet i rullestol.  Han bor i et stort fint hus i Paris, og er på jakt etter en ny pleieassistent. Under intervjuene møter han arbeidsledige Driss, som kun har søkt på jobben fordi han må bevise for franske myndigheter at han er en aktiv jobbsøker, for å beholde trygdepengene. Dette er starten på et utrolig vennskap basert på ærlighet og humor mellom to individer som normalt ikke ville hatt noe til felles. FIlmen er en skikkelig feelgood film og en av filmene som står på min liste over filmer jeg gjerne kan se igjen. Jeg pleier faktisk å anbefale mine assistenter å se filmen, fordi den alltid får meg i godt humør, og jeg kjenner meg igjen i diskusjonene disse to menneskene har. 

Bilderesultat for de urørlige

 

The fundamentals of Caring (2016)

Denne filmen kom jeg over på netflix en lørdags kveld da det ikke gikk noe på tv-en. Filmen handler om en forfatter spilt av Paul Rodd som melder seg som pleieassistent for en gutt med Duchenne muskelsykdom, som sitter hjemme foran pc-en, mens moren jobber mye for å få endene til å møtes. Gutten sitter med drømmer om å reise rundt i USA for å se ulike severdigheter. Sammen bestemmer de seg for å realisere disse drømmene, og bestemmer seg derfor for å dra på en roadtrip som forandrer alt. I denne filmen følger vi disse to på reisen sammen, opplevelsene de deler og menneskene de møter. I likhet med filmen De urølige, er også dette en herlig feelgood film som absolutt er verdt og se :) Filmen fanger oppmerksomheten min fordi den viser at ingenting er umulig hvis man virkelig bestemmer seg for noe, og ved hjelp av litt ekstra planlegging så kan drømmer bli til virkelighet. 

Bilderesultat for the fundamentals of caring norsk

 

The Theory of Everything (2014)

The theory of everything er historien om den kjente forskeren Stephen Hawking, basert på biografien "Traveling To Infinity" - My life with Stephen, skrevet av hans kone som viser deres reise samme. Dette er en skikkelig rørende kjærlighetshistorie mellom to mennesker, som viser at på tross av utfordringer er ingenting like sterkt som kjærligheten. Filmen forteller kjærlighetshistorien fra de møttes, til sykdommen begynner å vise seg, og suksessen han opparbeider seg som forsker. Filmen har vunnet flere gjeve priser og er absolutt en film som verdt og se, enten alene eller sammen med venner og kjære. 

 

Me before You (2016)

Eller Et helt halvt år som den heter på norsk, er basert på bestselger bøkene av Jojo Moyes. Filmen handler om personen Louisa som mister jobben som servitør, og i desperasjon søker hun jobben som personlig assistent for den tidligere bankmannen Will, som etter en tragisk ulykke blir lam i hele kroppen. Will  mister lysten på å leve, blir innesluttet og slipper ingen mennesker inn. I motsetningen til familien som går på tå og hev rundt han, bestemmer Louisa seg for å vise hva han går glipp av, og sammen knytter de et sterkt bånd, som er kanskje akkurat det de begge trenger. Mange tenker kanskje at dette er en skikkelig chickflick film, men dette er jeg absolutt uenig i. Ja, jeg gråt som en foss når jeg så denne filmen, men det har jeg gjort av de andre også. Derfor er dette også i likhet med de andre filmene en film jeg vil anbefale deg. 

Bilderesultat for et helt halvt år

 

Håper dette ga deg litt inspirasjon til å glemme verden litt utenfor, så kos deg med en film du også! Hvis du har sett en film du ønsker å anbefale må du gjerne si i fra til enten meg eller en av de andre i styret. Ha en riktig god kveld videre!

Med vennlig hilsen 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

FFMUs planer for 2017

Nå er 2017 godt i gang, og det er styret i FFMU også. Vi har mye på planen i tiden fremover, og vi håper på å kunne skape gode minner sammen med dere. Her er en oversikt over hva vi planlegger å gjøre i 2017!

 

Klistremerker
Vi har nettopp satt i gang salget av klistremerker til å klistre på ruter til biler som parker ulovlig på HC-plasser. Om du ikke har fått med deg dette så klikk på linken under for å lese mer om det. Dette er noe vi har brukt lang tid på å lage til, og vi startet allerede i mai 2016 å planlegge hvordan vi skulle gjennomføre det. Kjøper du klistremerker av oss, så går alt vi tjener på det til Aktiv Uke, og på den måten så kan dere enkelt være med å støtte de og deres arbeid! 

http://ffmu.blogg.no/1484222802_ffmu_selger_klistreme.html


Bilde av klistremerkene vi selger. 

 

Styremøtesamling
I februar skal styret samles for sin årlige styremøtesamling, hvor vi hovedsaklig kommer til å fortsette planleggingen av årsmøtet vårt. Vi reiser også i år til Park Inn på Gardermoen. Denne samlingen er veldig viktig for at vi i styret kan bli bedre kjent, og jobbe bedre sammen resten av året. I tillegg så er det mye enklere å planlegge når vi er "face-to-face". Jeg ser veldig frem til å møte styret igjen for en effektiv arbeidshelg! 


Bilde fra forrige styremøtesamling, hvor FFMU-bebi-Iselin stjal showet! 

 

Kurs- og årsmøtehelg
Den 31. mars så kjører vi i gang med årets kurs- og årsmøtehelg! Planlegging er i full gang, og påmeldingsfristen er 20. februar. Tema denne gangen blir "overgangen fra ungdom til voksen", et tema vi håper treffer mange. Vi planlegger å ta opp tema som skole, jobb, bil og sosialt nettverk. Vi blir denne gangen på Scandic Oslo Airport på Gardermoen, og påmeldingsskjema finner du her: https://goo.gl/Fg2RGj

Håper at vi ses på kurs! 


Bilde fra kurshelgen i fjor, hvor Magnus Nordstrøm og Robert Harcourt var midt i en intens sjakkomgang under kveldens sjakkturnering!

 

Aktiv Uke
I sommer braker det løst, og vi setter kursen mot Spania, nærmere bestemt Solgården. Det er da tid for Aktiv Uke, hvor det kommer til å bli en knallbra uke med minikurs, utflukter, og mye annet gøy i varmen! Det blir for eksempel en ny runde med Solgårdslekene, noe som ble veldig godt tatt i mot under Aktiv Uke i 2015. Det kommer mer informasjon om dette på bloggen om ikke så lenge, samt i Muskelnytt. 

Påmeldingsfristen er 31. mars, og påmeldingsskjema finner dere her: https://goo.gl/waZQHN 


Bilder fra Aktiv Uke i 2015 fra stranddagen og flyturen nedover, med stakkars Randi med flyskrekk! 

 

Etter Aktiv Uke så ser det ut til at det blir en rolig høst, hvor det ikke blir noen arrangementer. Da senker vi skuldrene, før vi starter planleggingen av 2018! Vi håper på at dere har mulighet til å delta på arrangementene våre i 2017, og at vi møtes da. Om dere ikke har mulighet i år, så ønsker vi dere et godt år fylt med gode minner, flotte opplevelser og nye vennskap. 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

FFMU selger klistremerker!

Hei! 

For en stund siden publiserte vi en spørreundersøkelse på Facebook hvor vi spurte om følgende: 

"Vi i FFMU ønsker å produsere klistremerker som kan festes på biler som parkerer ulovlig på HC-parkering, og ønsker å vite hvor stor interessen er. Er dette noe DU villet kjøpt dersom det ble produsert?"

Interessen var stor for dette, og nå har vi kommet oss så langt at vi er klare for salg! Vi har også bestemt oss for at alt vi tjener på salget av disse klistremerkene går til Aktiv Uke 2017. På den måten kan dere støtte Aktiv Uke, og samtidig få klistremerker til å klistre på biler som parkerer på HC-parkering og ikke har HC-bevis.

Klistremerkene er 10 cm i diameter, og er laget av avtagbar, selvklebende vinyl, slik at de er enkle å ta av og for at det ikke skal bli problemer for de som får dem på rutene sine. 

 

Vi kommer til å selge to "pakker".

Pakke 1. inneholder 20 klistremerker, og koster 100 kr + 20 kr i frakt. Altså 120 kroner totalt. 
Pakke 2. inneholder 50 klistremerker, og koster 220 kr + 30 kr i frakt. Altså 250 kroner totalt. 

Vi kommer til å bruke Vipps som betalingsmetode, og sender ikke klistremerkene før betaling er registrert hos oss. Vi kommer til å "be om betaling" på Vipps, slik at det bare er å godkjenne. Derfor må dere ha Vipps for å kunne kjøpe klistremerker av oss. For å kunne bruke Vipps må du ha en iPhone, Android-telefon eller en Windows Phone. Det er støtte for operativsystem iOS 7.1.2, Android 4.3, Windows Phone 8.1 eller nyere versjoner. Har du eldre versjoner enn dette, anbefaler Vipps å oppdatere operativsystemet - og Vipps, så er du i gang!

For å bestille klistremerker må dere enten sende en melding på Facebook til meg (Line Lillebø Nordal), en SMS til meg på 90291125, eller en mail til linenordal22@gmail.com eller ffmu@ffm.no. Meldingen må inneholde deres navn, mobiltelefonnummer, postadresse og hvilken pakke dere ønsker. 



På klistremerkene står det:

Takk for at du tok plassen min! 
"Jeg skal bare.."
er ikke gyldig HC-bevis. 
Du kan få 900 kr i bot!

 

Håper at klistremerkene faller i smak! Gi oss gjerne en tilbakemelding på om dere liker designet, eller hva som kunne blitt gjort bedre :-) 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

God jul og godt nyttår!

Enda et år har gått, og 2016 er snart over. Styret i FFMU vil takke medlemmene våre for et godt år, og håper at dere har hatt et like fint år som oss. Og måtte 2017 bli enda bedre! 

Vi vil oppfordre alle til å ta vare på sine nærmeste, og nyte juleferien etter beste evne. Vi ser frem til å komme i gang med kursplanlegging over nyttår, og håper at alle setter av helgen 31.03.17 - 02.04.17 slik at vi kan møtes igjen da! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Med vennlig julehilsen fra 
Styret i FFMU <3

Påmelding til årsmøte- og kurshelg 2017

Hold av datoen 31. mars - 02. april, for da skal FFMU arrangere årsmøte- og kurshelg!

Kurstema denne gang blir "Overgangen fra ungdom til voksen", og vi kommer til å ta opp tema som skole, jobb, bil og sosialt nettverk. Vi i styret gleder oss til å møte dere igjen :-)

Vi blir denne gangen på Scandic Oslo Airport på Gardermoen.

Påmeldingsskjema finner du på https://goo.gl/Fg2RGj
Egenandel: 600,- (Dette dekker reise, overnatting og kost. Trenger du assistent går denne gratis.)
Påmeldingsfrist: 20. februar

Programmet vil blant annet inneholde tid til å bli kjent med nye mennesker, og tid til gjenforene seg med gamle venner. Det blir også god mat, mye moro, og forhåpentligvis fantastisk stemning. Det sørger vi alle for!

Følg med på Facebook-siden vår. Der vil det komme mer informasjon når det blir klart. Siden finner du på https://www.facebook.com/ForeningenForMuskelsykesUngdom/

Kontakt styret på e-post ffmu@ffm.no om du lurer på noe.

Håper vi sees på kurs!

Handarbeid i vinterhalvåret

  • Strikk Michael Kors inspirert skjerf, steg for steg!

Heihei! Er det mange der ute som liker å strikke? For det gjør jeg! Jeg er utrolig glad i å strikke. Det å kunne lage fine plagg av en simpel tråd fascinerer meg! Jeg strikker som regel gensere, men i dag skal jeg vise deg hvordan du strikker en varm Michael Kors inspirert skjerf!

Processed with VSCO with hb1 preset

Tråden er på den dyre siden, men jeg har plukket ut denne tråden fordi den er varm, og ikke minst, lett! Skjerfet vil bli maks 200g, og ellers veldig myk og luftig. Om du vil ha billigere tråd, så kan du søke rundt på nett etter noe som ligner! Om det er tykkere tråd, kan du minske antall masker. Skjerfet er ellers stilrent, og passer med det meste!

Skjerfet er ca. 20 cm bredt, og 200 cm langt (ekskludert frynser). Om du vil ha den bredere, tynnere, lengre, kortere, så er det fullt mulig! Bare husk at jo bredere, og/eller lengre, jo mer tråd trenger du.

Det du trenger er:
-
4 stk nøster av Pickles Cozy i den fargen du ønsker. På bildet har jeg brukt fargen "Balanse".
- 2 stk 6mm pinner, som for eksempel disse.(Hvis du strikker stramt, bruk 7mm, og hvis du strikker løst, bruk 5mm.) (Du kan også bruke 2 pinner fra settpinner, og sette maskestoppere på tuppen som du ser på bildet.)
- 1 saks til å klippe tråd
- 1 nål til å sy inn løse ender
(Og 1 heklenål på ca. 3,5mm om du ikke vil bruke nål til å feste frynsene)

Om du er nybegynner, må du vite hvordan du:
-
 Legger opp
- Strikker rett
- Strikker vrang
- Strikker perlestrikk
- Skjøter tråd
- Feller av
- Syr inn løse ender
- Lager frynser

Oppskriften går slik:
Vi lager frynsene først slik at du kan strikke fritt uten å måtte tenke på å spare tråd. Klipp opp 112 stk 30-35 cm lange tråder. Den ene halvparten (56 stk) vil gå til frynsene på den ene siden, og den andre halvparten (56 stk) vil gå til frynsene på den andre siden. Legg dette til siden.

Vi starter på skjerfet. Legg opp 29 masker. Strikk perlestrikk (= *Strikk 1 rett og 1 vrang gjennom hele pinnen*. Repeter fra *-* til skjerfet har ønsket lengde. Husk at du alltid starter med rett. Da får du et "perlemønster".). Skjøt tråd når det trengs. Når du har fått ønsket lengde på skjerfet, fell av og sy inn de løse endene.

Ta frem tråden du klippet opp på starten. Lag frynser ved å ta 2 tråder i hver maske på opplegg- og avfellskanten. Avslutt med å klippe av ujamne tråder i frynsene.

Da er det bare å kose deg med det nye skjerfet ditt!
Mvh Randi Nordnes

 

  • Hekling til de med mindre armbevegelser, men god håndstyrke!

Det er vel en del av oss som av diverse årsaker ikke klarer å strikke. Jeg er en av dem som kunne strikke, men som på et tidspunkt ikke lengre klarte armbevegelsene. Jeg var litt trist en liten stund, helt til jeg kom på at der finnes et alternativ. Hekling!

Hvis du, som jeg, har problemer med armene, men har god håndstyrke og motorikk, kan hekling være et flott alternativ. Og hekling er like allsidig som strikking; du kan lage klesplagg, skjerf, dukker, og alt mulig annet.

Det som kan gjøre hekling litt vanskeligere å starte med, er at det er mange forskjellige masker. Skal man lage noe, må man minimum beherske fastmasker, halvstaver, og staver, i tillegg til luftmasker og kjedemasker. Jeg har brukt internett som ressurs for å lære meg alt dette, som betyr at jeg har bedre oversikt over engelske ord og uttrykk, men DROPS Design har en rask oversikt over norske maskenavn og hvordan de lages her: Lær å hekle

En rask oversikt over forskjeller på norske og engelske (amerikanske uttrykk. Britisk engelsk bruker andre navn, men det er de amerikanske navnene som er mest brukt på oppskriftssider på internett) uttrykk:

maske = stitch
luftmaske = chain stitch
kjedemaske = slip stitch
fastmaske = single crochet
halvstav = half double crochet
stav = double crochet
dobbeltstav = treble crochet

For å kunne hekle, trenger man selvfølgelig en heklekrok. De kommer i forskjellige størrelser og utforminger, og er heldigvis billige nok til at man kan prøve seg frem for å finne hva man foretrekker. Selv foretrekker jeg vanlige metallkroker, á la:

Et annet alternativ er ergonomiske heklekroker, som ser ca slik ut:

 

Jeg liker ikke disse, både fordi jeg synes de i metall er bedre å holde i, men også fordi jeg synes det er lettere å slå sammen flere masker når jeg har mer plass på kroken. Det er bare å prøve seg frem og se hva som passer best for den enkelte.

Selv har jeg laget både votter, hatter, og amigurumifigurer.

Her er et eksempel på en amigurumifigur, en heklet Cthulhu som i dag tilhører Rebecca. Hvis jeg husker rett, er han laget av garn fra Nille.

Her er mine sommervotter, som jeg heklet på noen timer for noen somre siden. De er heklet av garn fra Europris eller Nille, og koster under 50 kr å lage.

Hekling er både raskt og enkelt når man kommer inn i det, og billig startergarn kan man få på Nille eller lignende.

Mvh Alina Fismen Bjerkli

 

  • Brodering er ikke bare for eldre!

Min favoritt innenfor håndarbeid, er korsstingsbrodering. Nå tenker du kanskje at jeg er alder 65+ og at det er kjedelig, men der tar du feil! Jeg lærte å brodere på barneskolen og min mor hadde også drevet litt med det, og hun hjalp meg i gang. Opp gjennom årene har prosjektene blitt større og mer avanserte, og jeg har lært meg flere teknikker. Her skal dere få en innføring i det som er verdt å vite, hva man trenger å ha av utstyr og hva man kan lage med det!

Kjapp innføring
For å brodere, må man ha stoff å faktisk sy på! Det mest vanlige er aida i størrelse 14count. Det refererer til hvor mange hull det er på en inch (1inch = 2,54cm) av stoffet, jo høyere count, jo mindre blir det! 36ct er altså 36 hull på en inch, mens en 12ct er kun 12 hull på samme område. Det finnes mange andre typer stoff også, og i alle verdens farger, men aida er ansett som det letteste og mest anvendelig.

Så trenger man tråd å sy med. Den mest vanlige typen er merket DMC. Standard er å bruke to tråder og at et hull på stoffet tilsvarer et symbol på mønsteret.

Så må man ha et mønster! Det finnes masse gratis på internett, det gis ut blader, det selges ferdig pakker med alt man trenger, man kan kjøpe på nettbutikker o.l.

Hva kan man lage?
Mange forbinder korssting med bestemors småblomstrete løpere, duker og kanskje sofaputer. Nå er det andre tider. Man kan brodere hva som helst! Alt fra nerdete småbilder som Pikachu og murlocs til hele bilder som tar en vegg. I tillegg til det som allerede er nevnt, kan man lage bilder, bagger, navnelapper, skilt, sette på klær, og selvfølgelig kort for å ta noen eksempler. I de senere år har også geriljabrodering slått seg opp! Det er småfrekke sitater og kommentarer som man broderer og rammer inn. Se eksempler i denne saken fra Dagbladet. Man kan også lage noe personlig for å minnes viktige hendelser.

Kjekt å ha!
Mens noen ting er en nødvendighet, som stoff, tråd og mønster og saks, så finnes det også en del som bare gjør jobben enklere. Jeg er veldig glad i å bruke en syramme, som holder stoffet på stramt og på plass. Jeg bruker også en nåltreder, for å få tråden gjennom nåløyet. En ?needle minder?, består av to magneter som man setter på hver side av stoffet, slik at man har et sted å legge nåla når den ikke er i bruk. Jeg bruker også en markeringstusj for å merke av hva jeg har sydd på mønsteret. Til slutt har jeg et lite glass som jeg putter avklipte trådstumper oppi.


            
KLIKK PÅ BILDENE FOR Å FORSTØRRE

Stoff, ramme, tråd, nål, needle minder, saks, nåltreder.

Jeg har alltid flere prosjekter gående, noen store og noen små. Når det er kveld, og stille i huset så tar jeg frem et prosjekt, setter på noe koselig i på TV og slik kan jeg sitte i flere timer. (Det er ikke alltid lurt dog, da man kan få vondt i nakken av å sitte konsentrert i time etter time.) Det kan være lurt å bytte litt på mellom arbeidene, slik at man ikke går lei. Akkurat nå syr jeg på et prosjekt som har over 100 000 sting, forhåpentligvis er jeg ferdig innen ti år!

Lyst til å prøve?
Hvis du ikke har noen erfaring fra korssting fra før, kan det være lurt å ta en titt på en guide. Det ligger mange på Youtube eller internett generelt. Man kan kjøpe det man trenger enten hos Panduro og andre hobbybutikker, eller på postordre fra Ateljè Margaretha. Gode utenlandske sider er amerikanske 123stitch og engelske Sew and So. De sender begge til Norge, og er en del rimeligere enn de norske.

Her kan du finne gratis mønster på julekort

Mvh Rebecca Harcourt

 

  • Sy med symaskin!

Å sy klær og diverse annet med symaskin er en hobby jeg har hatt veldig lenge. Det begynte med at jeg sydde puter på min mors symaskin da jeg var yngre. Etter som jeg ble eldre så ble det ganske tungt å bruke fotpedal, så jeg fikk en maskin hvor man styrte alt fra hendene. Altså en start/stopp knapp i stedet for pedal. Dette fungerte veldig bra, noe som gjorde at jeg kunne fortsette med hobbyen. 

Maskinen heter Janome DC4030, og er kjøpt på symaskiner.no. Klikk HER for link til maskinen. 

Det er god service på nettsiden, anbefaler å kjøpe derfra. Maskinen på linken er en nyere modell enn da jeg kjøpte, men går ut i fra at den fungerer minst like bra! Jeg kjøper stoff og utstyr på stoffogstil.no, der finner jeg alltid noe fint! Du finner også oppskrifter der. 

Her er et eksempel på noe jeg har sydd med symaskinen min: 

Mvh Line Nordal

 

  • Slapp av med fargelegging!

Nå som vinteren er godt i gang og adventstiden er startet, er det godt å koble av med noe avslappende i vintermørket for å få tiden og tankene over på noe annet. Derfor vil jeg dele min favorittaktivitet. Jeg er glad i fargeleggingsbøker for voksne, og min favoritt akkurat nå er Lizzie Mary Cullen sin bok; Magisk Jul. Det finnes mange bøker på markedet, for denne trenden har blitt utrolig populær, så det er egentlig bare å finne den boken som passer best for deg. Bøkene selges i ulike bokhandler og koster rundt 149 kr stykket. Det er absolutt verdt pengene fordi du har flere timer med fargelegging og avslapping foran deg. Så finn frem farger, sett på noe god musikk, lag den noe varmt å drikke, sett deg godt til rette og la fantasien løpe. :)

God opplevelse! ;)
Mvh Ingebjørg Larsen Vogt

Skjeteorien - hvordan det føles å være syk

Har du hørt om skjeteorien? Jeg anbefaler ALLE å ta seg tid til å lese denne teksen, som ble skrevet av Christine Miserandino i 2003. Dette er den beste forklaringen jeg har lest, på hvordan det føles å være syk. Mange av dere har sikkert lest den, da den lenge har gått rundt på sosiale medier. Her er i alle fall den orginale teksten: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ 

 

Og her er teksten, oversatt til norsk: 

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?».
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

FFMUs guide til å velge rett drikkemetode for deg

For oss som er muskelsyke så er det ikke alltid like lett å løfte armene våre så høyt opp. Spesielt ikke om man drikker vann fra et tungt glass. Å finne rett måte å drikke på, kan være tidskrevende og frustrerende. Når jeg begynte å bli svakere etter at jeg fikk diagnosen SMA3, så kjøpte jeg først noen helt vanlige plastikkglass. De fungerte greit helt til at jeg begynte å skjelve i armene. Det skjedde mer enn en gang at jeg fikk vann over hele ansiktet, og på klærne, for å si det slik. 

Derfor ser jeg behovet for å lage en guide over forskjellige måter å drikke på, på en enkel og praktisk måte, uten å slite seg helt ut på det. Jeg har derfor spurt litt rundt og fått mange tips. Her er de jeg mener kan fungere for de fleste i vår gruppe: 

 

Tettere kopp med sugerør
Jeg bruker personlig Starbucks-kopper hver eneste dag. De finnes i forskjellige størrelser, og siden de har sugerør i seg, så slipper jeg å løfte armene min for å drikke. De jeg bruker hver dag er på 591 ml og veier 275 gram. De har i tillegg to andre størrelser på 473 ml og 355 ml. Jeg eier og bruker av alle størrelsene så og si daglig. Det som er negativt med disse, er at de er litt tyngre enn andre alternativ. I tillegg er de ikke 100 % tette, men de er tette nok for meg. Om jeg mister koppen opp ned i noen sekunder (med sugerøret i), så er det ikke mange dråper som rekker å komme seg ut. Kvaliteten på disse er veldig gode. Jeg har hatt min i mange år, og merker ingen slitasje av noe slag. Jeg vasker dem i oppvaskmaskinen, og det har aldri vært noe problem. Det ser ut til at den norske Starbucks-nettbutikken ikke selger de største koppene, men de får du kjøpt på for eksempel Gardermoen, det er der jeg har kjøpt alle mine. 

http://store.starbucks.no/produkt/kopper/kalde-drikkebeger/starbucks-cold-cup-16-oz 

Jeg vet at det er flere som bruker Contigo-kopper, som er et litt lettere alternativ, og som er helt tette når man fjerner sugerøret, og egner seg dermed utmerket til å ta med seg når man er ute og farter. Jeg har absolutt tenkt å prøve de selv, da det er det beste alternativet for mange. De er på 530 ml, og veier 228 gram. Man kan i tillegg bruke disse til varm drikke, men bør holde seg unna helt kokende vann, da dette kan ødelegge sugerørene litt. Denne vaskes også problemfritt i oppvaskmaskin. Dersom man trenger noe som er lettere i vekt, så er dette absolutt noe å prøve!

https://www.enklereliv.no/shakeandgo.html 

Det er med andre ord ikke så veldig stor forskjell på disse to. Starbucks-koppene er litt større, og Contigo-koppene litt lettere og tettere. Hva som passer best for deg er det bare du som kan svare på. 



 

 

 

Flaske med sugerørfunksjon
Å bruke sugerør er noe som i seg selv er et godt tips. Sugerør gjør at man ikke må løfte armene sine like langt opp, og det kan være greit å alltid ha sugerør liggende uansett. Men det er greit å ha alternativ hvor sugerør er en del av beholderen. På samme måte som med koppene, så finnes der gode flaskealternativer.

Mange bruker Camelbak-flaskene. Jeg har nylig kjøpt meg en slik, og jeg synes at den virker veldig praktisk og grei for mitt bruk, fordi den både er veldig tett og lett. Jeg vet at flere bruker de i barnestørrelsene, da de er lettere enn voksenstørrelsene. De veier 166 gram i voksenstørrelsene og 132 gram i barnestørrelsene. Dette er det letteste alternativet som vi har å anbefale. Disse er greie å bruke både for de som har liten armfunksjon og trenger det som er lettest mulig, men også for de som er på den sporty siden, og trives godt ute i skog og mark. Disse er spesielt greie for utendørs bruk fordi de har en krok, slik at man enkelt kan feste den på diverse steder, og trenger ikke å tenke på at underlaget er ujevnt. Denne flasken er med andre ord er veldig allsidig alternativ, og kan fungere godt for mange! 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/drikkeflasker/cb53861/ 

 

 

For varm drikke
Jeg er veldig glad i te. Jeg har lenge slitt med at teen har blitt noe som må droppes, fordi jeg ikke har hatt et godt alternativ å drikke det fra. Spesielt med tanke på reising. Når man bare skal drikke te eller kaffe hjemme, så kan det være lurt å først prøve mindre tekopper, da mindre størrelse som regel betyr mindre vekt. Når man skal ut å reise, så finnes det flere alternativer. 

Det første alternativet er en billig plastikk-termokopp. Disse er ikke tette, men de er veldig lette. Min veier 156 gram. Dersom man har et godt og stabilt sted å ha den på, så er de mye lettere enn en klassisk ståltermos. De holder ikke like godt på varmen som en ståltermos heller, men det kommer helt an på hvor lenge man trenger at det holder seg varmt. Jeg bruker denne for det meste bare hjemme på kalde dager, men den egner seg også godt til å ha med når man reiser på en kurshelg hos oss for eksempel, og har et bord fremfor seg hele tiden, og man ikke trenger noe som er helt tett, men vekt er et viktigere element. Jeg fikk min fra en venninne som kjøpte den i Spania, men disse kan kjøpes overalt til en rimelig penge. 

Et annet alternativ, er noe som jeg har blitt veldig glad i over årene. Det er en ThermoCAN. Dette er en termoskopp, med innebygd sugerør. Dessverre er den ganske tung (271 gram), men holder drikken varm DRITLENGE, beklager ordbruken. Man trenger jo ikke å løfte armene sine høyt med denne, på samme måte som flaskene, og derfor er det likevel et alternativ som kan fungere bedre enn noe annet. Man må være forsiktig med denne for å ikke brenne tungen sin. Den kan fortsatt være altfor varm 8 timer senere. Jeg foretrekker å lage til teen min kvelden før med denne, og når jeg våkner har den helt perfekt temperatur. Jeg liker ikke når det blir for varmt, spesielt ikke når jeg drikker med sugerør, da det er lettere å brenne tungen sin på det. Dersom du heller trenger noe som er litt tyngre, men som du ikke trenger å løfte armene dine så høyt for å kunne bruke, så er dette definitivt noe for deg! 

http://www.glassmagasinet.com/produkt/nyheter/thermo-can-500ml

Kunne du ønske at du fant en mellomting? Vel, da er kanskje Bodum-koppen noe for deg! Den er lett (190 gram), enkel å håndtere, og den holder passe greit på varmen, uten at det blir for varmt på utsiden av koppen. 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/kopper-og-krus/a11103-xyb-y16/




Gi oss gjerne en tilbakemelding på hva du drikker av, og om vi har fått med noe i dette innlegget som kunne fungert for deg! 
 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Hjelpemidler som er av interesse nå

Mandag 17. oktober var det hjelpemiddelmesse på Norges varemesse i Lillestrøm, i regi av Norges Handikapforbund Øst. Jeg tok turen dit sammen med min far og min samboer for å se hva slags hjelpemidler som er på markedet nå, eventuelt om det har kommet noen nyheter. Det var mye folk og mange stander med forskjellige leverandører innenfor hjelpemidler, assistansebyråer og noe fagprogram med foredrag om tema som brukerstyrt personlig assistanse (BPA), hjelpemidler og rehabilitering.  

Det var mange leverandører og mye og se på når det gjaldt hjelpemidler på årets messe, og jeg fant en del ting av som var av interesse. Derfor vil jeg vise frem det som jeg synes var mest relevant:) 

Badekar fra Funksjonsutstyr
Jeg har alltid ønsket meg badekar, men fordi jeg sliter med å komme meg ned og opp fra et vanlig badekar hadde jeg lagt tanken på hyllen, frem til nå. Jeg fant en variant som heter Calibur liggebadekar. Dette er et badekar med en dør på siden som du kan kjøre rullestolen helt inntil, skli over i, ta ned døren og fylle opp med varmt vann etterpå. Jeg har alltid vært litt sånn at jeg ikke vil søke på hjelpemidler som ser ut som typiske hjelpemidler, men dette fattet min interesse. 



Legger ved hjelpemiddelnummer til Nav: 156878- Hjelpemiddelnummer til Nav.
Internettadressen til leverandør er: http://funksjonsutstyr.no/

Sammenleggbar elektrisk rullestol
Ja, du leste riktig. Det har nemlig kommet en ny sammenleggbar elektrisk rullestol på markedet. Med en vekt på 26kg er dette den perfekte rullestolen for deg som skal ha med en rullestol til avlastning, som reserve rullestol hvis din elektriske rullestol er på service, eller den manuelle blir for tung å trille. Rullestolen heter Eloflex og blir levert av et firma som heter Hjelpemiddeleksperten AS. Den har en batterirekkevidde på 30km, er godkjent til ha med seg på fly, og er veldig god å kjøre. Hastigheten på denne stolen er 6,5km/t. 

Jeg synes denne var utrolig kul og se på og lett og slå sammen, og jeg klarte til og med å løfte den.

Måten man klapper sammen denne rullestolen på, minner meg litt om måten man klapper sammen en kryssrammestol. Dette er absolutt en stol jeg vil anbefale dere alle å tenke på, og søke på hvis dere føler det er noe for dere.

Internettadressen til Hjelpemiddeleksperten AS er: http://h-e.no/

Disse to hjelpemidlene synes jeg var mest interessante, og som jeg vil dele videre etter mitt besøk på messen. Hvis du har hjelpemidler du mener kan være av interesse for andre innenfor foreningen, send oss gjerne en e-post så deler vi det på bloggen!

Med vennlig hilsen
Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Ferietur til Ålborg

Denne sommeren pakket jeg bilen, tok med meg to assistenter og min søster på en ukes ferietur til Nordjylland, nærmere bestemt Ålborg var årets hoved reisemål.

Jeg bor til daglig i Bærum, men min familie har sommerhus i Mandal, så årets ferietur startet med en langhelg i Mandal før vi reiste videre til Danmark med Color Line Superspeed fra Kristiansand til Hirtshals tidlig mandag morgen.

Color Line sine Superspeed båter er ganske godt tilrettelagte båter for rullestol. Jeg har brukt de flere ganger og er godt fornøyd med det meste, det eneste som ikke fungerer så godt er deres rullestolplasser i Voyagerclass (bestilte faste sitteplasser). Man behøver ikke å betale for rullestolplass i Voyagerclass og de kan bestilles på nettsiden når man bestiller reise og vanlige seteplasser, men vi opplevde at seter til mine assistenter og søster var langt unna og plassen var så dårlig merket så andre reisende okkuperte området. Ellers er det veldig greit å komme seg rundt over alt i båten, og parkering av bilen ved heis og plass til å få ut heis/rampe bak var ikke noe problem (er bare lurt å gi beskjed til kundeservice før reise og i luken når man sjekker inn). Båten bruker bare 3 timer og 15 minutter over til Hirtshals, og så kjørte vi rett til Ålborg der vi bodde en hel uke. Det tok bare 45 minutter med bil dit.

Jeg hadde på forhånd sjekket ut flere hoteller i Ålborg om de hadde handikaprom, men utvalget var ikke så stort, og for meg var det viktig at det ikke var teppebelagt gulv på rommet. Derfor endte jeg opp med å bestille på First Hotell Aalborg som lå midt i sentrum og rett ved havnepromenaden. Dette var et godt tilrettelagt hotell hvor alle rom hadde tregulv, og hotellet hadde bare 2 etasjer med heis.

Hotellet har ikke mange handikaprom, så det var dessverre ikke ledig for hele uken jeg skulle være der. Men standard rommene var god størrelse på, så det fungerte greit nok for meg, selv med elektrisk rullestol og personløfter. Badet var litt i minste laget, men det var lav terskel så for meg fungerte det med min Chameleon do-/dusjstol.

  

Ålborg er den største byen på Nordjylland og den fjerde største byen i Danmark. Byen ble grunnlagt allerede i vikingetiden og det har vært en industriby, særlig innen skipsfartsindustri da byen ligger rett ved Limefjorden.

Dette har gjort at det er en spennende by med både gater med veldig gamle hus og moderne arkitektoniske bygg. Hotellet vi bodde på var rett ved en ganske ny flott havnepromenade og nye moderne bygninger, og her var det lett å kjøre rundt med rullestol. 

  

                      

De første dagene utforsket vi Ålborg, med å gå rundt i byen og en del shopping. De har flere handlegater hvor jeg kom inn i de fleste butikkene og to kjøpesenter midt i byen. Alt var i gangavstand fra hotellet, så det var veldig praktisk.

Vi endte opp med ta to bilturer til andre byer. Da jeg har en stebestemor i Grenå så dro jeg og min søster en dag dit. Det tok ca. 2 timer å kjøre fra Ålborg til Grenå. Grenå er en liten by som ligger helt på østkysten av Jylland, den har lang fin sandstrand og et fint akvarium. Det er en fin sommerby bare 1 time fra Århus og 30 minutter fra Ebeltoft.

Grenå har et veldig fint feriehus senter som er laget spesielt for funksjonshemmede, som heter Dronningens ferieby og er nettopp nyoppusset. Jeg har bodd der før og var veldig fornøyd med tilretteleggingen. Det leies først og fremst ut for hele uker og er et veldig populært sted, så her må man være tidlig ute hvis man vil leie et feriehus.

En annen utflukt vi tok var til Skagen, det tok ca. 1,5 time å kjøre dit. Vi dro først helt ut til Grenen som er det nordligste punktet av Danmark. Der er det lange fine sandstrender og en veldig populær turistattraksjon. Det er laget en tilrettelagt sti et stykke ut på sandstranden så man kan se havet. Jeg klarte også med rullestol og kjøre nesten helt ut på en sandvei hvor de kjørte traktorer med vogner for folk til å se havet.

       

      

Etter å ha vært ytterst på Grenen tok vi en tur inn i Skagen by, det var en fin sommer by med mye turister. Det gikk veldig greit å kjøre rullestol rundt i byen. Mange fine små hus og hager å se på, og et par handlegater med mange restauranter med uteservering. Jeg og min søster benyttet anledning til å prøve skikkelig danske pølser fra en pølsebod mitt i byen.

   

Som det ofte gjør, så går en slik ferieuke veldig fort, så det var mange flere steder jeg gjerne skulle ha sett i området rundt Ålborg. Men det får bli en annen gang.

Danmark er et land jeg har besøkt flere ganger før, og kommer til å dra tilbake til flere ganger til. Dette var først gang i Ålborg. Det var en godt tilrettelagt by for rullestol, og hotellet vi bodde på lå veldig sentralt plassert. Det er en by jeg gjerne vil tilbake til, og jeg kan helt klart anbefale andre å besøke.

Mvh
Økonomiansvarlig, FFMU
Karin M. Dons Ranhoff
karinranhoff@gmail.com

Test ut Geocaching du også :-)

Sommeren er over og høsten er godt i gang. Høsten betyr ikke bare koselige kvelder inne under et godt og varmt pledd, den byr også på muligheter for å dra ut i naturen og oppleve nye ting. Derfor har jeg lyst til å introdusere deg for en ny aktivitet som lar seg gjøre på tross av fysiske hindringer. Nemlig en aktivitet som heter Geocaching. Geocaching ligner litt på en type orientering der du har hele verden som din lekeplass, bare at her følger du GPS koordinater fra en app på din mobiltelefon som vil guide deg frem til en spesifikk ting. Dette kan være alt fra en liten filmrulle som er gjemt i en stein rett utenfor døren din, eller det kan være en boks som forteller et eventyr relatert til området du befinner deg i. 

For å komme i gang med Geocaching laster du ned appen "C:geo" på telefonen din, oppretter en profil og så er du "good to go". Da er det bare å gå utenfor døra sammen med assistenten din eller familie og lete høyt og lavt etter en Cach. Når du har funnet cachen må du skrive initialer eller kallenavn på lappen som ligger sammen med cachen for å vise at man har funnet den, eller så kan du loggføre funnet direkte på appen, det bestemmer du selv.

Selv har jeg akkurat begynt å gjøre det og jeg ble raskt bitt av basillen til å fortsette. Jeg fant en midt på Chania flyplass på Kreta når jeg var på ferie. 

 

Denne cachen gjemte seg under en steinplate som ble hintet til på appen. Det er ofte lagt ut hint og en veldig god beskrivelse av hvordan cachen ser ut eller hvor den befinner seg, men det krever litt leting, så ikke bli skuffet hvis du ikke finner en første gang du er ute å leter. Jeg snakker av erfaring når jeg sier at jeg har bommet mange ganger.  

For enda mer informasjon sjekk ut denne nettsiden: http://www.gcinfo.no. Her står alt du trenger å vite før du tar ut på din første tur. 

Så last ned appen, ta med deg en penn, og husk å ladde batteriet på rullestolen og telefon, og gi deg i vei:) 

Lykke til og god caching :-) 

Hilsen 

Ingebjørg Larsen Vogt 

5 tips og triks

1. Handsfree til bil

For de av dere som har bil, kjører nok flesteparten med håndgass og håndbrems. Men enten du kjører med joystick eller ratt, er begge hendene låst kun til kjøring, så det og ha muligheten til å styre lyd, anlegg eller lignende vil bli svært redusert. En ting som hvertfall blir en utfordring er det å prate i telefon.

Jeg merket selv at dette var noe av det jeg kom til å savne når jeg først fikk meg lappen, å kunne prate mens jeg kjørte. Det var liksom ikke like fristende at min assistent skulle inn på telefonen, slå et nummer og måtte sette på høytaler når jeg kjørte. Da det ikke er lov å snakke med ørepropper lenger når man kjører, måtte jeg finne på noe annet. Det var da jeg oppdaget det som nå har blitt min beste venn.

Handsfree-en "SuperTooth HD". Den festes i solskjermen med en magnet og kobler til telefonen ved hjelp av bluetooth. Når telefonen ringer er den stemmestyrt så du kan svare "OK" og prate så lenge du vil. Det eneste som er negativt er at det ikke går an å ringe via stemmestyring, derfor må du kjøre inn til veien eller slå nummeret før du kjører.

Prisen på SuperTooth HD ligger på rundt 899 kr, men den er absolutt verdt det synes jeg, da jeg merker at det gjør hverdagen min litt lettere.

Hvis du har et annet alternativ til en handsfree, vil vi veldig gjerne høre om det. Og for all del, husk at telefonen ikke skal brukes når du kjører. Don't text and drive. :D Så kjør forsiktig!

Mvh Ingebjørg Larsen Vogt.

 

2. Veskekroker som varer lenge

Da min Permobil C400 var ganske så ny, så var veskekroker noe som sto på ønskelisten min. Det er så utrolig travelt å ha høyre hand på joystick, venstre han med mobilen, koppholderen med mocca latte, og veske på fanget, for så å rulle på en humpete vei. Jepp, vesken endte i grøften. Men da jeg ba "Permobil-mannen" om veskekroker, sa han kjapt til meg at de kom til å falle av etter 48 timer, 36 minutter og 7 sekunder. Han ville gjerne prøve å lage noe som kunne vare lengre. Og det har han!

Det store minus er at det er tungt å åpne krokene, men det kan fikses. Disse varer lenge!

Mvh Randi Nordnes.

 

3. Elektrikerteip for å dempe lyder

Min Permobil C400 bråker ganske mye hver gang jeg slår den på, og jeg tipper mange andre rullestoler gjør det samme. Kan jo tenke deg i kirka, eller andre upassende steder der du ikke vil at "DUT DUT" ekkoet skal ta all oppmerksomheten. Eller eventuelt folk som alltid reagerer med "HVA VAR DET!?", for så å forklare at du bare slo på stolen. Ja, du har sikkert snakket med hjelpemiddelsentralen eller andre folk om å få vekk lyden, og kanskje de har sagt at lyden MÅ være der. Vel, her kommer en alternativ løsning, nemlig ELEKTRIKERTEIP! Tadaa!

Ta en liten bit med elektrikerteip og teip over høytaleren, så har du fortsatt lyden, bare dempet! Det er mange som har spurt meg om hva jeg gjorde for å få det til, og det var mange som ble overrasket over den enkle løsningen!

Mvh Randi Nordnes.

 

4. Vognkroker på rullestolen så du kan dra på trilletur

Det er ikke bare-bare å trille barnevogn med rullestol. Det fikk jeg erfare egenhendig da vår lille datter kom til verden i fjor sommer. Vi hadde testet og trillet omtrent alt som fantes av barnevogner i butikkene for å finne ut hvilken som fungerte best, og valget falt til slutt på en Britax Go Next. Den har fire hjul for stabilitet, samtidig som forhjulene er svingbare for enkel manøvrering. I tillegg veier den lite og er enkel å slå sammen. Men når man plutselig sto der med en baby, så var det stor forskjell på å trille litt fram og tilbake i butikken og faktisk gå tur med den lille!

Så med litt prøving og feiling, fikk pappaen i huset lagd til barnevognfester på mors permobil. Det begynte som noe greier fra Clas Ohlsson, men endte opp som to kroker montert under hvert fotbrett. Så kjører man under vogna, heiser opp og tilter slik at de bakerste hjulene ikke lenger berører bakken. (Babyen blir liggende litt i tilt, men ikke mye). Så er det bare å trille i vei, med hendene frie og full kontroll på både baby og stol.

Mvh Rebecca Harcourt.

 

5. Adadpter til mobil-rullestol så du kan lade når som helst, hvor som helst



Går du alltid tom for batteri på mobilen din? Er du lei av å bære rundt på ekstern batteri? Vil du spille mer Pokémon GO? Da kan dette være akkurat det du leter etter! Stolen i seg selv er en rullende powerbank, så hvorfor ikke bruke det? Denne adapteren er akkurat så enkel som den ser ut. Du setter den i ladeinngangen og kobler på en USB-lader til mobilen din! Og om du har 2 ladeinnganger og 2 adaptere, kan turpartneren din også få strøm fra deg! Etter erfaring lader den like fort som om den står i veggen, og vi har ikke lagt merke til at vi har tatt litt av batteriet i stolen.

Kanskje den også kan brukes til høytaler, vifte, lys og mye mer! Det er noe vi kommer til å sjekke mer ut av fremover!

Mvh Randi Nordnes og Rebecca Harcourt.

Tandemsykkel

DCIM\100GOPRO\GOPR0289.

Jeg er en person som er utrolig glad i fart og spenning, så mesteparten av barndomsminnene jeg har består av sykkel og walkie talkie. Jeg syklet på vanlige sykler som ung, men etter hvert som jeg ble svakere og fikk diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), måtte jeg gå over til elektrisk sykkel. Jeg startet med en vanlig, feminin sykkel med hjelpemotor, og brukte denne kjempemye. Det var så utrolig morro å ha halvveis "motorsykkel", og å råne rundt med denne var badass! Men etter hvert, så ble både motoren og meg selv svakere. Ja, ok, da bytter vi sykkel! Fikk meg en skikkelig sportssykkel med kraftig motor, men hvordan setter jeg meg på den høye sykkelen der? Jeg måtte jo kaste hele bene mitt over sykkelen for å komme meg på, og når jeg i tillegg bare er 160 cm høy, var det ofte jeg mistet balansen og endte på bakken. Når jeg først fikk meg på, og syklet, måtte jeg strekke meg frem for å nå styret, og dette ble for tungt for skuldrene mine. Nei, dette gikk ikke. Jeg sendte den inn igjen og meldte med på utprøving av sykler, og tok så klart med meg kjæresten på utprøvingen. Der var det én sykkel jeg falt totalt pladask for, og det var denne; PINO Tandemsykkel med Heinzmann hjelpemotor. Jeg hadde aldri sett noe lignende, så dette var gøy! Jeg fikk tilbud om en prøvetur med mannen som promoterte sykkelen, og gjett om det var skummelt å stole blindt på mannen bak, men det var vanvittig morro! Etter en liten tur fikk kjæresten min prøve å sykle sammen med meg, og jeg må si jeg var nervøs.. Men vi hoppet i det og tok sjansen, og heldigvis gikk det fint! Det tok ikke lang tid før jeg sa "DENNE MÅ JEG HA!".

Grunnen for at akkurat denne sykkelen passet meg så bra, var at den er tandem. Mens kjæresten sykler (og styrer) kan jeg selv velge om jeg vil sykle eller ikke. Det vil si at jeg kan ta pauser uten å måtte ta "skikkelige stopp-pauser". Jeg sykler som regel på flat og oppoverbakke, og ellers sitter i ro i nedoverbakker. Det er utrolig lett å kommunisere med partneren, og vi hører alt! Mens partneren styrer rattet, bruker jeg hendene/armene mine for å gi signal om vi sykler på bilvei. Ellers har jeg ansvaret for å gi lyd med ringeklokke når vi skal passere folk.

Hvilken sykkel har du?

 
Skrevet av
Nestleder, FFMU
Randi Nordnes
randinordnes94@gmail.com
41520590

Portrettintervju av FFMU-styrets nyeste medlemmer

I april i år hadde vi et årsmøte, og da fikk vi to nye tilskudd i det nye styret. Derfor tenkte vi at vi skulle lage et portrettintervju av de nye medlemmene, sånn at dere også blir litt kjent med de.

 

Karin Margrethe Don Ranshoff, økonomiansvarlig:

  1. Fortell litt om deg selv.

Jeg heter Karin Margrethe Dons Ranhoff, er 33 år og har Spinal muskelatrofi type 2. Jeg har sittet i rullestol hele livet, fikk min første elektriske rullestol når jeg var 2,5 år. Jeg er i dag bosatt i egen leilighet i Sandvika, men er oppvokst i Stavanger. Jeg kjører egen bil med joystick kjøring som gir meg en veldig frihetsfølelse til å klare meg mest mulig selv. Har nå hatt førerkort i litt over 13 år. Jeg er utdannet Siviløkonom og jobber idag 50% som kredittkonsulent hos DNV GL på Høvik, der jeg trives veldig godt. På fritiden liker jeg å handle, lage mat, lese, se på tv og prøver meg på litt håndarbeid innimellom (når jeg blir inspirert av alle håndarbeidsprosjektene til min lillesøster).

  1. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg har vært medlem av FFM siden jeg var liten, og har vært med i FFMU helt siden det ble startet opp. Har alltid sett frem til kursene med FFMU som har vært veldig fin anledning til å møte mange andre i samme situasjon som meg, hvor vi kan dele erfaringer og ha det sosialt.

Jeg hadde ett par år hvor jeg ikke fikk anledning til å være med på kurs i FFMU, men har de siste to årene vært med på flere kurs og Aktiv uke i fjor som var et stort høydepunkt.

  1. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har alltid ønsket å reise til USA, både vestkysten og østkysten.

  1. TV-serier eller lese?

Begge deler. Leser mye særlig på engelsk (mest fanfiction og chick lit), men er også glad i å se tv-serier (særlig krim og drama/komedie).

  1. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget, liker å lage mat sammen med assistentene mine eller min søster.

  1. Har du noen politiske hjertesaker?

Er ikke særlig politisk av meg, men det viktigste hjertesaken min må være universell utforming av alle type bygninger.

  1. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Jeg er valgt inn som økonomiansvarlig i FFMU, et verv som jeg håper passer meg godt da jeg har økonomiutdannelse og jobber med økonomi til daglig. Selv om dette er min første gang i styret til FFMU så har jeg 8 års erfaring fra forskjellige verv i styret til NHFU. Så jeg håper å bidra med å holde orden på FFMUs økonomi, dele av min tidligere styreerfaring og være med på jobbe for hva som er viktig for unge muskelsyke idag.

 

Mulan Friis, varamedlem:

  1. Fortell litt om deg selv.

Nå studerer jeg musikkdesign på Høyskolen Kristiania. Det er et veldig praktisk studie, hvor jeg lærer å produsere musikk og lyd. Jeg er veldig interessert i musikk og liker å synge, skrive og produsere låter. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Jeg har vel vært i en slags fornektelse av å ha SMA. Men de siste årene har jeg blitt mer komfortabel, lært meg å takle det bedre og å akseptere diagnosen. Noen ganger syns jeg det er kan være utfordrende, særlig da det kommer til å fortelle folk jeg blir kjent med om diagnosen.

  1. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg visste ikke så mye om FFMU før for bare tre år siden. Men så fikk jeg kontakt med noen i organisasjonen, og etter det har FFMU betydd mye for meg. Jeg har fått møte andre medlemmer i organisasjonen som jeg kan prate med om utfordinger eller dele erfaringer.

  1. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har kjempe lyst til å reise til Kina, selv om jeg har vært der mange ganger som barn. Nå er det så lenge siden jeg var der sist at jeg planlegger en tur til sommeren. Ellers har jeg veldig lyst til å reise steder som jeg ikke har vært i før, som Australia og Alaska.

  1. TV-serier eller lese?

Begge deler. Selv om jeg leser som en snegle. Nå leser jeg "Et større vi" av Geir Lippestad, den vil jeg anbefale! Tv-serier er så tidskrevende, så jeg prøver egentlig å syre unna, men det er vanskelig. Nå for tiden ser jeg på en Ray Donavan og Vinyl. Men yndlingsserien er fortsatt Breaking Bad. Tror ikke det finnes noe som kan slå den.

  1. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget mat syns jeg er det koseligst. Men jeg sier ikke nei tak til å spise ute.

  1. Har du noen politiske hjertesaker?

Jeg er opptatt av skolepolitikk. Og ønsker at skolene skal se hver enkelte elev. Jeg kjenner til flere med lese og skrivevansker som har søtt på utforinger i løpet av barne-, ungdom- og videregående skole. Selv er jeg litt preget av dysleksi. Jeg ønsker at det gjøres flere tiltak for å økte bevisstheten rundt at barn og unge kan ha slike utfordinger. Skolene tror jeg kan tilrettelegge bedre for funksjonhemmede, da det kommer til sosiale aktiviteter og også gym-timer slik at alle elever kan være med å delta uten å føle seg utenfor.

  1. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Etter at jeg kom i kontakt med FFMU har jeg hatt et sterkt ønske om å engasjere meg i foreningen. Jeg ønsker å bidra med med innspill til nye saker og idéer vi kan ha med i Muskelnytt og å være med på å planlegge og holde kurs eller aktiviteter.

FFMUs reisekurs og årsmøte 2016!

Hei! 

8.-10. april dro mange FFMUere til Park Inn for å delta på reisekurset vårt, og det ble en helt fantastisk hyggelig helg. Det ble kurs, mat, spillekveld, sjakkturnering, latter, god stemning og mye mer. Gamle venner traff hverandre igjen, og vi lærte mye om reising som funksjonshemmet - som var temaet denne gangen. Det er ikke bare bare å reise når man er funksjonshemmet, og vi i styret ønsket å holde et kurs med dette som tema. Berg-Hansen, Hjelpemiddelsentralen og Astrid Staalesen var foredragsholdere denne gangen, og det ble mye nyttig informasjon som inspirerte mange til å starte å reise, til tross for utfordringer. De sier at bilder forteller mye mer enn ord, så her er litt bilder fra helgen!




Vi har startet å føre en statistikk på om deltakerne var fornøyde med kurset eller ikke. Alle fikk på fredag en lapp hvor de skulle skrive ned det de ønsket å få svar på i løpet av helgen. Om søndagen skulle de svare på om de følte de fikk svar eller ikke ved å krysse av "ja", "delvis" eller "nei". Slik ble det denne gangen: 

Ja: 72%
Delvis: 22%
Nei: 6%

Vi traff ikke like godt denne gangen som på forrige kurs, men at 72% fikk svar på det de håpet på er fortsatt et godt resultat! 

Jeg hadde i alle fall nok en fantastisk helg, og vil takke alle som deltok for at dere gjorde den minnerik :-D

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
linenordal22@gmail.com
90291125

Kan en magisk opprydding gjøre hverdagen lettere?

Har dere noen gang hørt om en bok som heter "Magisk opprydding" av Marie Kondo? Eller eventuelt hørt om Konmari-metoden?

Jeg er en person som liker å ha et koslig, ryddig miljø rundt meg, så jeg brukte ofte kreftene mine på å rydde huset. Men uansett hvor mye jeg ryddet og hvor flink jeg var til å organisere, ble det rotete igjen dagen etter!

Skulle jeg hente kofferten i "roterommet" måtte jeg alltid spørre om hjelp fra samboeren, da gulvet var så fullt av ting at jeg ikke fikk til å balansere meg inn. Åhh, de dagene jeg kunne bruke 15-30 minutter på å finne meg klær, for så å være ufornøyd med klærne da jeg tok dem på meg. De dagene jeg aldri fikk tak i nytt kjøkkenhandkle, fordi det lå bakerst i hjørnet i skapet under vasken, rett og slett fordi der ikke var plass. Eller da jeg bare kunne vaske halve kjøkkenbordet fordi det var overfylt med aviser og blader! Alle garnkassene som lå bak godstolen slik at jeg ikke kunne lene meg bakover. Alle de tomme pappeskene vi hadde tatt vare på i tilfelle vi skulle selge hva vi hadde kjøpt. Alle papirene vi hadde i huset som stablet seg opp slik at det ikke var mulig å lukke igjen skuffen.

Men nå er livet lettere. Kofferten i "roterommet" kan jeg hente slik jeg vil selv, og kan til og med ta med rullestolen helt inn om jeg ikke orker å gå. Tiden på å finne klær i skapet har jeg nå redusert fra 15-30 minutter til 1 minutt, og jeg er fornøyd med alt jeg plukker ut. Skapet under vasken er organisert, og jeg får tak i kjøkkenhandklær når som helst. Kjøkkenbordet er helt tomt bortsett fra påskepynten, og er alltid glinsende rent. Godstolen kan jeg nå lene helt bak fordi jeg har fjernet mesteparten av garnkassene. Alle de tomme pappeskene som tok så mye plass, eksisterer ikke lenger. Nesten alt av papir vi hadde i huset, er makulert.

Høres det skummelt ut? Kanskje? Om du leser boken gir alt mer mening. Å gi opp en 200-lapp og 1 uke for å få orden på huset, var en god investering. Jeg har mye mer krefter til overs, og noen ganger vet jeg ikke hva jeg skal gjøre med meg selv da det ikke er noe å rydde!

Boken handler kort fortalt om hvor mye vi mennesker hamstrer inn. Du skal ikke rydder rom for rom, men kategori for kategori. Du skal velge ut hva som gir deg glede/tilfredshet, og så kaster du resten. Du kjøper inn gjennomsiktige esker, slik at når du lagrer ting, så vet du hva de inneholder. Du bretter klær på konmari-metoden, og du får oversikt over alt av klær du eier. Regelen er å sette ting på høykant (klær inkludert). Du skal ha mulighet til å nå frem til ting, uten å måtte grave deg frem. Du skal også være omringet av ting som gir deg glede.

Der er så mye mer jeg kan fortelle, men jeg tror dere skjønner poenget. Oppryddingen etter konmari-metoden skal være så pass effektiv at du slipper å ha oppryddinger senere i livet (men kun om du klarer å opprettholde hva du har fått til).

Slenger med noen bilder der konmari-metoden har hjulpet meg. :)


Disse to skuffene var så proppfulle av papir at noen ganger var det umulig å få lukket dem. Nå har jeg konvolutter/papirer i venstre skuff, og små hobbyting i høyre skuff. Her har jeg brukt bokser som tilhører iPhone, iPad osv. til å organisere skuffen.


Her er kjøkkenbordet, fritt for det som ikke hører til der. Her ser dere at jeg har fått så pass mye tid og energi til overs ut av konmari-metoden at jeg har bakt brød, noe jeg gjerne vil fortsette med!


Jeg ble lei av å sjonglere pålegg etter pålegg, frem og tilbake fra kjøleskapet.. Så jeg kjøpte meg en "påleggsboks"! Alt av pålegg samler vi i denne, så slipper jeg så mange turer frem og tilbake! Du kan eventuelt kjøpe noe som heter "freshbox", som vi har planer om å gjøre i senere tid!


Dette var "roterommet". Her var det så fullt at jeg ikke kunne gå uten å miste balansen. Innerst inne til venstre ser dere gjennomsiktige oppbevaringsbokser. På denne måten ser vi hva de inneholder utenfra.


Her er alt av sko vi eier. Vi setter ikke vekk sko for lagring. Vi har sluttet å bruke "vinterlagring"/"sommerlagring". Ser du i skohyllen/klesskapet osv., ser du klær til alle årsperiodene.


Dette klesskapet var så proppfull at hver gang jeg skulle ha meg noe bakerst, rev jeg ut en hel hau med klær som endte opp ned på gulvet. Det som lå nede på gulvet stappet jeg kjapt inn igjen uten å brette det. Hvem gidder å brette en stor hau med klær hver en eneste gang en sniker en tur i klesskapet?


Dette er alt av skjorter jeg eier (untatt den jeg har på meg akkurat nå). Skjortene har blitt brettet på konmari-metoden, og i stedet for å stable, står de på høykant slik at jeg har oversikt over alt som er der, og slik at det er enkelt å få tak i. Jeg har fått spørsmål om jeg ikke blir lei av å bruke det samme klærne om og om igjen.. Nei, jeg blir ikke lei, fordi alle skjortene jeg eier gir meg glede!

Akkurat nå har jeg en fin balanse i hjemmet, og for å opprettholde denne balansen tenker jeg nøye over hva jeg kjøper. Om jeg finner en genser på butikken jeg vil kjøpe, må jeg eventuelt tenke over hvilke genser hjemme jeg er minst glad i og som kan kastes slik at den nye genseren får plass.
Det er om å gjøre å ikke havne i den samme fellen en gang til! Å hamstre uten vilje! Å ha for mange ting!

Å kaste er ikke en dårlig ting, bare unaturlig.

Jeg oppfordrer alle som vil ha litt ekstra energi og tid i hverdagen om å lese denne boken.
Kanskje det vil hjelpe deg, slik det har hjulpet meg.

Skrevet av
Nestleder, FFMU
Randi Nordnes
randinordnes94@gmail.com
41520590

En takk til Foreningen For Muskelsyke

Da jeg var liten, håpet jeg at jeg en dag skulle få møte en jente, som hadde en muskelsykdom, sånn som meg. En jente som jeg kunne prate med, og som forstod meg. Jeg lengtet etter en venninne som kunne gå ved siden meg, i stedet for en som alltid gikk litt foran. Jeg syns ofte at det var de sitasjonene som var verst: Når vennene mine gikk fortere enn meg, og ikke forstod hvorfor jeg gikk så sakte i forhold til dem.

Som barn og ungdom syns jeg det var vanskelig å prate om SMA. Det var et skummelt navn på en skummel sykdom som folk flest ikke skjønte seg på. Jeg følte at jeg var den eneste i verden som hadde en sånn rar muskelsykdom. Legebesøkene skremte meg. De fremmede gamle mennene, som skriblet ned noen kruseduller i notatblokken, og hadde på seg lange hvite legefrakker. Gjennom brillene sine, plassert langt ut på nesetippen, gransket de meg fra topp til tå.

Jeg møtte Lin Christine Solberg fra FFM på en kafé i Oslo. Jeg var veldig spent på å få snakke med henne. Dette var den første gangen jeg skulle møte en annen jente med en muskelsykdom. Det var så mange ting jeg lurte på at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle starte.

Jeg har alltid fått høre at jeg er så heldig, siden muskelsykdommen min (SMA type 3) ikke er så synlig på meg. Men fordi den ikke er så synlig, så har det vært veldig vanskelig for meg å akseptere at jeg er muskelsyk. I hele livet hadde jeg kjent på det å "falle mellom to stoler".  Men å gå rundt å late som at man ikke er muskelsyk blir veldig slitsomt i lengden. Og det var litt av den problematikken jeg trengte å prate med henne om. Vi pratet om alt mulig, fra utfordringer i hverdagen til vanlig jentesnakk. Det var en enorm lettelse å kunne prate med en jente på samme alder, som forstod meg.

Lin Christine fortalte om FFM, at det var en forening for muskelsyke personer og deres familier, at FFM arrangerte forskjellige kurs og aktiviteter for barn, ungdom og voksne. Jeg meldte meg derfor inn, og fikk mitt første møte med medlemmene i foreningen på en kurshelg, rundt påsketider i 2015.

Det var på et hotell på Gardemoen, og jeg var veldig spent, men også en smule nervøs. Jeg kjente ingen, bortsett fra Lin Christine, og syntes alt var nytt og skummelt. Men etter en varm velkomst, hvor jeg fikk møte alle som skulle delta på kurset, følte jeg meg veldig raskt inkludert, og det tok ikke lange tiden, før jeg kunne senke skuldrene.

Bare etter å ha tilbrakt denne ene helgen på Gardemoen sammen med andre medlemmer fra FFM, satt jeg igjen med en helt ny følelse. En følelse å tilhøre et miljø som jeg kunne være stolt av å være del av. Det var lærerikt å se hvordan ungdom og unge voksne åpent delte sine erfaringer. Hvor forskjellige personer, med forskjellige grader av ulike muskelsykdommer kunne dele livsglede og humor med hverandre. Det var befriende og inspirerende!

Jeg følte meg plutselig mye lettere, som om en tung sten hadde blitt løftet av meg. Opplevelsen åpnet øynene mine. Jeg var plutselig ikke så alene lenger. Det gav meg også styrke til å erkjenne min egen skjebne, en prosess som jeg så lenge hadde prøvd å unngå. Jeg ser frem til å være med på enda flere kurs i regi av foreningen for muskelsyke, og vil absolutt anbefale flere muskelsyke ungdommer og unge voksne til å være med på kurs som de arrangerer. Dere kommer ikke til å angre! Takk til foreningen for muskelsyke!

Mvh
Mulan Friis

4 gode hjelpere på eventyrlig styremøtehelg

Helgen ble full av spennende eventyr og magiske opplevelser, og nok en gang ble ferdighetene våre utfordret. Etter blod og svette ble helgen likevel vellykket, og vi ser på oss selv med en erfaring rikere.

Det var en gang en fredag tidlig i mars:
Snøen lavet ned, Park Inn på Gardermoen var klare for å ta oss i mot med åpne armer, og fire jenter var klare for en helg med arbeidseventyr. Vi møttes klokken 16:00 for oppmøte og innsjekk, for å deretter hilse og dele spennende erfaringseventyr med hverandre.
Til middag ble det uenigheter med servitøren som var et troll, og som ikke ville gi oss det vi hadde avtalt.. Men etter langt og lenge, og lengre enn langt, så kom vi oss i enighet, mat ble servert, og vi kunne da få i oss krefter til morgendagens mysterier.

Så ble det lørdag:
Lørdagen begynte med en god næringsrik frokost før FFMs fantastiske regnskapsansvarlig Unni Tangerud kom og ga oss et lynkurs i økonomiens mange kapitler. Der etterfulgte et organisasjonskurs over Skype med selveste dronningen over vårt kongerike, Tone Torp. Her stjal vår lille FFMU-baby showet med sitt aller første bidrag i foreningen (se bildet). Senere sto styremøtet på programmet, og vi fikk gjort veldig mye. Vi gikk fornøyde til middag, spiste oss gode og mette, ble veldig trette og sa raskt god natt etter noen runder med kortspill.

Og snipp, snapp, snute, så ble søndagen ute:
Tiden var inne, helgen var slutt. Vi var slitne, helt kaputt. Men fornøyde var vi, etter en god, effektiv arbeidshelg. Under evalueringen kom det frem at vi ikke var helt fornøyde med hotellet, da det hadde blitt rot i bestillingen. Men vi hadde likevel en hyggelig helg, og ser frem til å treffes igjen for å starte det neste kapittelet i FFMUs historie; jakten på det perfekte årsmøtet.


Fra venstre: Line (leder), Randi (nestleder), Rebecca (styremedlem), Iselin (vår lille FFMU-baby), Svenn-Olav (assistent), Magnus (assistent). Ingebjørg (styremedlem) og Kris (assistent) ikke vises, siden han tok dette bildet! Her sitter vi og venter på mat.


Fra venstre: Magnus, Line og Kris! Ingen mangel på barnepass!


Ble en del venting, men middagen var god!


Fra venstre: Randi, Line, Ingebjørg og vår vesle Iselin som var enig i alt vi diskuterte!

Mvh
Styret i FFMU <3

Grunn- og hjelpestønad

Jeg er garantert ikke den eneste som har klødd meg i hodet når det gjelder å finne ut hvordan man skal gå fram for å søke på ulike ting, i denne jungelen av ulike ting som NAV har skapt av ulike stønader og sånt. Derfor tenkte jeg å komme med et innlegg på hvordan du skal gå frem når du skal søke om grunnstønad til bil. Samtidig vil jeg også prøve å forklare forskjellen mellom grunn- og hjelpestønad og legge med linker til de ulike skjemaene.

Grunnstønad:

Grunnstønad er en type stønad du kan ha rett til hvis du har nødvendige ekstra utgifter på grunn av varig sykdom, skade eller medfødt diagnose. Nødvendige ekstra utgifter betyr høyere klesbudsjett grunnet slitasje på klær og sko, ekstra medisin og sykehusutgifter, eller mat, hvis du grunnet allergier som gluten eller laktose må bruke mer penger på dyrere allergiprodukter. Ekstrautgiftene må som hovedregel vare i 2-3 år eller mer grunnet den medisinske tilstanden.

Ved å søke på grunnstønad kan du få dekket utgifter til for eksempel:
- drift av tekniske hjelpemidler
- transport, hvis du ikke kan bruke vanlig kollektiv
- førerhund
- drift av tekstelefon
- bruk av proteser
- fordyret kosthold ved diett som for eksempel cøliaki
- slitasje på klær, sko og sengetøy (slike ekstrautgifter oppstår enten på grunn av uvanlig ofte vasking eller at selve bruken medfører ekstra slitasje)

Når det gjelder søknadskjema for Grunnstønad finner du dette ved å gå inn på denne linken:
https://www.nav.no/no/Person/Skjemaer-for-privatpersoner/skjemaveileder/vedlegg?key=233228&languagecode=53&veiledertype=privatperson

Grunnstønad til drift av bil (tilleggsskjema):

Det er et skjema som kommer i tillegg til det vanlige grunnstønadskjemaet, som går mer inn på dette med gruppe 1 og gruppe 2 biler. Dette går mer på ekstrautgifter til parkering, service, forsikring og drivstoff. Alle utgifter ved bil som er større enn det som er normalt.

Det er desverre ikke mulig å legge til en link på dette, men tilleggsskjemaet finner du ved å søke på "drift av bil" på NAV sine nettsider.

Hjelpestønad:

Hjelpestønad er den typen stønad som du kan ha rett på dersom du har et ekstra behov for pleie og tilsyn grunnet funksjonsnedsettelse, sykdom eller skade. Det er en forutsetning at du har et privat pleieforhold eller at hjelpestønaden setter deg i stand til å opprette et slikt privat pleieforhold. Når hjelpebehovet vurderes, vil det også legges vekt på behovet for stimulering, opplæring og trening som skjer i hjemmet. Hjelpebehovet må ha en varig karakter. Det må som hovedregel vare 2-3 år eller mer grunnet den medisinske tilstanden.

Dette gjelder for deg som ønsker en privat pleie i stedet for hjemmesykepleien, eller hvis du ikke har brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Med privatpleie så menes:
- ektefelle
- foreldre
- barn
- naboer
- andre slektninger

For å søke om hjelpestønad må du til legen for å få tilstrekkelig med dokumentasjon av legeerklæring. Du må også fylle ut et skjema. Legger med linken under her.
https://www.nav.no/no/Person/Skjemaer-for-privatpersoner/skjemaveileder/vedlegg?key=233235&languagecode=53&veiledertype=privatperson

Håper dette var nyttig informasjon om grunn- og hjelpestønad. Mesteparten av denne informasjonen er tatt fra nettsidene til NAV.no, men jeg har prøvd å forenkle språket litt. Ikke nøl med å ta kontakt hvis det er noe annet du lurer på, så skal enten jeg eller noen av de andre i styret hjelpe så godt vi kan. :)

Mvh
Styremedlem, FFMU
Ingebjørg Larsen Vogt
inge_borg182@hotmail.com
96231064

Les mer i arkivet » Juli 2017 » Juni 2017 » Mai 2017


Foreningen for Muskelsykes ungdom er ei foreningen for de mellom 15-35 år. De fleste av våre medlemmer har en muskelsykdom, men det er ikke et krav for å bli medlem. Alle som er interessert er velkommen hos oss. Under ser du FFMUs styre og kontaktinformasjon. Ta gjerne kontakt med oss om du lurer på noe!

hits