Selv om vi alle sammen skulle ønske å møtes slik som vi pleier har vi nå bestemt at vi må gjøre ting litt annerledes i år også. Styret har satt datoen til Lørdag10. april 2021 klokka 14.00-16.00.
FFMUs årsmøte avholdes digitalt, slik som i fjor. Vi kommer til å se tilbake på året som har vært og ta opp relevante saker som påvirker foreningen. Vi skal blant annet velge inn noen nye i styret. Det blir spennende!
Som medlem i FFMU kan du være med på å bestemme hvordan foreningen skal styres, og derfor burde du være med på ved å delta på årsmøtet! Vi skal også gjøre mer ut av denne dagen ved å ha quiz for å samles på kvelden. Quizen begynner 17.00.
Bli med med på gøyale ting med FFMU – fra din egen datamaskin!
For å være med på du melde deg på innen 08.april! Det gjør du ved å sende en mail til [email protected]
En type mitokondriesykdom som kalles Mitokondriemyopati
– Hvilke interesser og hobbyer har du?
Jeg holder på med en god del svømming, styrketrening, gå tur med hunden min, organisasjonsarbeid og være med venner og familie
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg bor i Tromsø og trives svært godt her. Vintrene er lange og vi har veldig mye snø, men jeg har veldig gode hjelpemidler, og jeg har parkering inne i et garasjeanlegg så jeg slipper snømåkingen på morgenen. Det er fint på sommeren i Tromsø og vi har mange fine steder en kan dra å sole seg på og gode turområder. Luften er frisk så det er veldig godt å ta seg en tur ute.
– Har du en favoritt film eller serie?
Ser for tiden ikke på noe, men syntes det er spennende og gøy å følge med på jakten på kjærligheten når det går på tv.
– Hva er det beste du vet å spise?
Jeg er utrolig glad i taco, sushi, pizza og pinnekjøtt.
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Jeg studerer for øyeblikket juss på UiT så jeg håper på å bestå alle årene, og bli ferdig utdannet jurist. Håper at jeg etter hvert finner meg en kjæreste som jeg kan stifte familie med, og at jeg får tid til å nyte livet ved siden av jobb. Krysser fingrene for at jeg får reise mye når pandemien tillater det. Har også et stort håp om CRPD (konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne) blir inkorporert 9.mars!
Hvis du vil bli bedre kjent med Regine kan du sende en melding til henne på facebook!
I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om Duchenne Muskeldystrofi og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne!
Duchennes muskeldystrofi er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom. Duchennes muskeldystrofi skyldes en genforandring (mutasjon) i dystrofingenet (DMD-genet) som sitter på X-kromosomet. Derfor rammes nesten bare gutter.
Dersom en kvinnelig bærer blir gravid og får en gutt, vil det være 50 prosent risiko for at gutten får DMD. Hvis hun føder en jente, vil det tilsvarende være 50 prosent risiko for at jenta blir bærer av mutasjonen uten selv å bli syk.
DMD-genet er svært stort, og effekten av en mutasjon vil henge sammen med hvor på genet den finnes og i hvilken grad den påvirker «koden» som skal føre til produksjon av dystrofin. Til nå er det påvist over 4700 ulike mutasjoner i DMD-genet. De alvorlige mutasjonene vil føre til Duchennes muskeldystrofi, mens mutasjoner som i mindre grad påvirker dystrofinproduksjonen vil føre den mildere sykdomsvarianten Beckers muskeldystrofi.
På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 9 personer per 100.000 innbyggere har Duchennes muskeldystrofi. I Norge vet vi at det finnes over 100 gutter og menn med DMD. Det fødes ca 8 personer i året med Duchennes muskeldystrofi.
DMD gjør at du får gradvis nedsatt muskelkraft i hele kroppen. Redusert hostekraft fører til at slim kan hope seg opp i lungene og være vanskelig å bli kvitt slik som mange andre muskelsykdommer.
Dette var fem raske fakta om Duchennes muskeldystrofi og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!
Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.
Vi som er muskelsyke kan ofte ha problemer knyttet til tygge og svelg og mange har problemer med å spise det friske kan. Jeg Tonje har muskelsykdommen SMA, som gjør at jeg ikke kan tygge harde ting, eller ting som kan sette seg fast i halsen. F.eks kan jeg ikke spise vingummi eller popcorn, men jeg har forelsket meg i andre ting og det er ikke nødvendigvis norsk godteri som er det beste. Nedenfor er mine favoritter og kanskje det blir dine også?
Jelly Stick Straws
Disse er utrolig gode og er superenkle å spise, da konsistensen er det samme som gele. De kommer i slike “vannisposer” og det gjør det lett for den som skal gi meg, da den personen ikke trenger å ta på godteriet. De kommer med smak av sitronbrus, eple, appelsin og drue og jeg synes alle er utrolig gode.
Syrlige UFOer
Flying Saucers også kjent som UFO eller Syrliga Tefat i Sverige. Godteriet smelter på tungen og du trenger så vidt å tygge. Først smaker det veldig lite, men når det ytterste har smeltet så smaker det litt syrlig i smaken.
Mega Mouth Candy Spray
Mega Mouth Candy Spray er et godteri som kan sprayes i munnen. Den sure sprayen er en favoritt hos meg da jeg så vidt trenger å gjøre noe. Sprayene fås i ulike smaker i blant annet cola eller surt eple.
Superchips og Ostepop
Superchips og ostepop er mine favoritt snacks, da disse smaker godt og smelter i munnen som gjør det lettere å svelge. Nå finnes superchips i ulike smaker, og jeg liker å variere.
Haribo fersken
Vingummi pleier som regel ikke å være noe for meg, men haribo fersken er mye mykere og lettere å tygge enn vanlig vingummi. Siden dette er det eneste haribo godteriet jeg liker pleier jeg å kjøpe det i store mengder, for å spare penger og tid for å dra på butikken.
Kindermaxi
Selv om vanlig melkesjokolade er veldig godt, liker jeg bedre kindersjokolade da dette er mykere å tygge.
Nerds
Deilige små godteklumper som er superlette å smelte i munnen!
Lifesavers GUMMIES
Lifesavers fikk jeg første gang smake via min amerikanske venninne i USA, som sendte meg dette godteriet i posten. Det er supermykt vingummi og kommer i ganske små biter noe som gjør at du måtte dra ut tennene for å dele dem opp. Nå kan du kjøpe disse på nettet.
Sukkerspinn
Sukkerspinn er kanskje litt grisete men det er veldig enkelt for oss med svak muskelkraft i kjeven da sukkerspinnet smelter med en gang det når munnen. Det er fint at sukkerspinn finnes i forskjellige smaker, slik at du kan finne det du liker best.
Sour Patch Kids
Sure små seigmenn som er mykere enn vanlige norske seigmenn. Godteriet kommer fra USA men man kan bestille det på nett.
Kanskje du som leser har blitt inspirert av alt dette deilige godteriet som jeg har skrevet om og får lyst til å bestille deg noe til neste gang du skal kose deg. Har du noen forslag som ikke er blitt nevnt her må du gjerne kommentere !
Nå som vi ikke kan reise blir det ikke noen særlig spennende reiser på Tonje, men vi kan vel drømme oss tilbake? I fjor på denne tiden av året dro Tonje ned til Saudi Arabia for å besøke sin kjæreste, nå forlovede. Les dette gamle blogginnlegget og drøm deg bort til tiden vi igjen kan reise. Hvor vil du dra? kommenter gjerne!
Hei alle sammen! Nå har dere vel ventet i spenning på om jeg har kommet meg trygt hjem igjen? Det har jeg altså, og turen var virkelig en opplevelse! En veldig annerledes opplevelse med tårer og glede. Jeg fikk virkelig opplevd å være 10 av 10 hemma, men takket være min fantastiske kjæreste og en superflink assistent ble turen ganske perfekt! Jeg har allerede bestilt ny tur på to uker nå i Mars, og det gleder jeg meg veldig til!
Reisen startet klokken 06.00 en tidlig torsdags morgen. Jeg tror aldri jeg har våknet så kjapt før. Et eventyr var i vente og mange 100 tanker svevde rundt i hodet på meg. Alt var ferdig pakket og lagt i bilen kvelden før, så det var bare å rulle ut i bilen å kjøre til flyplassen. En svartkledd og spent assistent hentet jeg på veien, og da vi hadde sjekket inn var den 14 timers lange reisen vår i gang. Første stopp var Oslo
.
Det første vi gjorde når vi hadde gått gjennom sikkerhetskontrollen etter vi hadde sjekket inn hos pegasus, var å gå i taxfreen å kjøpe inn masse godt til den lange flyturen videre. Neste stopp var Istanbul og denne flyturen tar ca 4 timer. Det som var spesielt var at dagen før hadde det vært en flyulykke som delte flyet i to ved landing. Dette skjedde i Istanbul på samme flyplass. I tillegg var det med samme flyselskap som vi skulle fly med. Dette roet ikke akkurat nervene, og da vi landet var det full jubel.
Etter en del språkproblemer fikk vi endelig kommet oss av flyet og ble hjulpet videre til neste fly. Dette flyet var heldigvis litt forsinket slik at det ikke måtte stå å vente på oss. Morten var den eneste som ventet på oss og jeg gledet meg skikkelig til å se han igjen etter å ha vært borte fra hverandre i over EN måned! Han hadde reist til hotellet vi skulle være på etter jobb slik at han kunne hvile seg der frem til jeg kom. Flinkeste Morten hadde funnet taxi til oss før jeg landet slik at vi kunne dra til hotellet så fort som mulig. Han hadde også kjøpt inn litt mat og drikke, slik at vi slapp å legge oss sultne. lokal tid var vel ca 4 om natten når vi hadde kommet oss til rette og kunne legge oss til å sove.
Første dag våknet vi litt sent, for så å legge oss ved bassenget. Vi var nå i Bahrain som er midtøstens mest liberale land. Her kunne jeg og Morten være tydelige kjærester og jeg kunne gå i bikini, samt bade offentlig. Selv om jeg ikke badet var været perfekt og jeg nøt hver eneste solstråle. Assistenten min synes det var litt rart å ligge så åpenlyst i bikini når alle resorten gikk i heldekkende svarte plagg, så hun lot være. Jeg brydde meg ikke noe særlig egentlig, jeg hadde jo lov. Bassenget lå rett på stranden og i og med at det egentlig er vinter der nede var det veldig få som var på resorten. Vi fikk stranden for oss selv og nøt vår første feriedag sammen, med iskrem og solbriller.
Kvelden samme dag bestemte vi oss for å prøve kollektivtransport, noe som ifølge google skulle gå fint og det skulle ta rundt en time. Vi brukte absolutt ikke rundt en time! Først måtte vi krysse flere motorveier som ikke hadde noe særlig fotgjengerfelt. Jeg, Morten og assistenten min måtte planlegge når vi kunne løpe over veien slik at vi ikke ble påkjørt. I tillegg var det ikke noe særlig med plasser der man kunne komme seg ned fra fortauet. Heldigvis hadde jeg tatt med rampe. Vi ventet på bussholdeplassen i ca. 45 minutter og i og med at det ikke var noen form for tabell på stoppet, visste vi ikke egentlig når den kom, den skulle gå hver halvtime. Det positive oppi det hele var at alle bussene som stoppet på stoppet var tilrettelagt for rullestol og vi kom oss trygt frem til kjøpesenteret, selv om vi bare fikk tid til å spise middag etter 4 timer i reise.
Kjøpesenteret var utrolig fint og stort og helt rullestolvennlig, her kunne man også låne manuelle rullestoler gratis. Selv om det var veldig rart å gå blant folk som dekket seg helt til fikk jeg mange positive opplevelser. Flere kom å hilste på meg og sa at de likte hårfargen min og syntes det var hyggelig at jeg var på tur hit. The avenue het kjøpesenteret og om du skal dra til Bahrain anbefaler jeg virkelig at du drar dit! Vi tok heldigvis taxi på vei hjem, selv om dette er ganske tungvint da noen måtte løfte rullestolen inn i taxien, fordi vi hadde jo ikke tatt med skinnene på bussturen.
Neste dag hadde vi egentlig planlagt å dra inn til markedet. Noe jeg hadde gledet meg utrolig mye til. Ved frokosttider satt jeg og Morten i leiligheten og plutselig hørte vi et smell fra rullestolen min. Noe skjedde og rullestolen fungerte ikke på noen som helst måte. Det eneste som fungerte var kontrollpanelet som viser om stolen har strøm, noe den hadde. Jeg fikk litt panikk. Eller ganske mye egentlig. Vi ringte hjem til pappa og han prøvde å forklare Morten om det var noe han kunne se etter. Men det er jo veldig vanskelig for han når han sitter på en annen verdensdel og jeg sitter midt i midtøsten. I og med at det var lørdag var det lite hjelp fra Norge vi kunne få. Jeg og Morten brukte hele dagen på å google etter hjelp.
Vi fikk et lite håp når noen som solgte permobil rullestoler var i nærheten. Så vi ringte dem og spurte om de kunne hjelpe oss. Det kunne de kanskje, så vi dro til et verksted på kvelden og møtte en utrolig snill fyr, han sa han kunne se på rullestolen helt gratis og prøve å fikse den hvis det var mulig. Vi måtte bare betale for ekstra utstyr hvis den trengte det. Vi sa selvfølgelig ja til det og fikk låne en manuell rullestol som faktisk passet meg veldig bra. Det var herfra jeg følte meg 10 av 10 hemma. Nå måtte jeg jo ha mer hjelp enn det jeg pleier. Min elektriske rullestol er jo beina mine. Morten forsikret meg at han skulle gjøre turen min fantastisk selv om jeg nå var 200% avhengig av hjelp. Morten har aldri sett meg fra denne måten og selv om det var veldig uvant gikk det ganske bra!
Dagen etter rullestolen ble ødelagt dro vi fra Bahrain klokken 06:00 om morgenen. Nå skulle vi over til et av verdens mest lukkede land, Saudi Arabia. Jeg må innrømme at jeg var ganske nervøs. Det første som møtte oss var militæret som sto og passet på med masse våpen. Morten var jo blitt vant til dette da han har vært ut og inn av Saudi Arabia mange ganger. Etter første luke måtte vi ut av bilen og inn på et kontor for å ta et bilde av oss. Bildene på visumet og visumet i seg selv var visst ikke godt nok. På kontoret var de fleste kvinner i niqab og ingen snakket til hverandre, utenom de som jobbet ved disken. Vi forstod heller ikke hva de sa i og med at de snakket arabisk. Jeg tror de diskuterte oss store deler. Kanskje var de ikke vant til å få turist visum? Ikke vet jeg, men vi kom oss gjennom etter flere sikkerhetssjekker. Landet som jeg nå var i viste seg å være helt annerledes enn hva jeg hadde trodd.
Ankomstdagen i Saudi Arabia var i tillegg Morten sin bursdag, så på kvelden etter at morten hadde vært på jobb spiste vi kake sammen med kollegaene fra Norge. De viste seg å være noen ganske hyggelige personer og det var hyggelig at Morten hadde noen å feire bursdagen sin sammen med, selv om han har meg. Jeg hadde tatt med kakelys fra Norge som jeg plasserte på kaken hotellet hadde laget til han. I tillegg overrasket jeg Morten med et overpyntet hotellrom og gaver på sengen. Verdens beste må jo få verdens beste bursdagsgave.
De neste dagene gikk mye i avslapning på balkongen og å slappe av på hotellrommet når Morten var på jobb. Rullestolen jeg fikk låne var ikke helt tilpasset meg så å sitte i den hele dagen var litt slitsomt, men når Morten kom hjem fra jobb dro vi ut på eventyr. Vi dro til et gigantisk kjøpesenter og til et museum som er bygget av norske arkitekter. Museet var utrolig stort og helt rullestolvennlig. På museet var det vietnamesiske dager noe som egentlig var litt skuffende for jeg ville jo se mer av Saudi Arabia. Men det var ganske gøy og spennende fordeom.
Overalt vi dro i Saudi Arabia fikk vi en enorm hjelp! Uansett hva det var kom de alltid til unnsetning før vi hadde sagt ja. Alle som vi møtte var utrolig gjestfrie og hyggelige. Selv om flere av kvinnene gikk dekket slik at man bare kunne se øynene fikk man kommunisert med dem og man kunne se at dem smilte. Til og med i Saudi Arabia fikk jeg kommentarer på håret mitt og ingen brydde seg om at morten trillet meg.
Jeg fikk også med meg den nydelige solnedgangen i Saudi Arabia og vi gikk langs strandpromenaden noe som var veldig fint. Jeg og Morten har altså kost oss med god mat, en spennende kultur og hverandre, selv om turen ikke ble helt som planlagt. Det jeg ikke fikk sett nå skal jeg absolutt få sett når jeg drar dit i Mars, da har jeg jo to uker på meg!
Selv om hjemreisen var trist og slitsom gikk det veldig bra. Rullestolen ble ikke fikset så den måtte jeg ta med meg ødelagt fra Bahrain. De som jobbet på flyplassen i Bahrain insisterte på at jeg bare kunne sitte i den frem til flyet gikk. De ville heller at jeg skulle sitte komfortabelt og dytte den 150kg tunge rullestolen gjennom hele flyplassen. Han som hjalp meg på flyplassen i Bahrain synes jeg var så kul, så han startet å følge meg på instagram. Dagen etter skulle morten reise til Singapore på familieferie og han ble ganske forskrekket når han som hjalp meg på flyplassen kunne navnet hans og visste at vi var sammen. Jeg synes det var litt morsomt og håper vi møter han på vei ned igjen. En slik fyr som han burde jobbet på alle flyplasser!
Hjemme i Norge var familien takknemlig for at jeg hadde overlevd og kommet meg trygt hjem. Rullestolen ble fikset dagen etter og det var visst en sikring som hadde ødelagt hele systemet. Håper det er lenge til noe slikt skjer igjen og at det aldri skjer på reise!
Om det er noen som lurer på noe må dere gjerne kontakte meg på instagram hvor jeg heter @rollin_with_tonye
Håper leserne denne uken synes det er spennende å høre hvor jeg drar! Hold dere oppdatert for neste blogginnlegg om min andre tur.
I denne litt spesielle tiden vi er inne i nå er det veldig mange som søker sosial kontakt til andre arenaer og medier for å være sosiale sammen. En av disse arenaene er gaming. Det å spille sammen er en god aktivitet for å opprettholde god psykisk helse, og bevare sitt nettverk av personer rundt seg.
Vi i Prima Assistanse ønsker derfor– i samarbeid med Gamer.no å invitere til en stor og actionfylt Fortnite turnering! Den vil bli avholdt digitalt 17. februar kl.17:00 via Gamer.no.
Youtube stjernene Daniel og Simen stiller som hosts og kommer til å streame turnerningen på sin youtube kanal. Vi kan love en morsom og underholdende kveld med mye moro og spennende premier, så velg din favoritt avatar, drikk opp slurp juicen og gjør deg klar ekte fortnitedans!
Premier er som følger:
Nintendo Switch Fortnite
Headset
Turneringen er åpen for alle, men vi håper spesielt medlemmer fra deres organisasjon ønsker å delta. NB: Turneringen gjelder for alle fra 12 år og oppover. Vi har plass til 98 spillere så her er det første mann til mølla!
Fra juni til august arrangerer Frambu tre leirer for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta!
Hva er Frambuleir? Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 til 30 år. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede, men har du behov for egne assistent kan det gjøres unntak. Vi anbefaler deg til å kontakte Frambu, for å avklare om du burde søke.
Sommeren 2021 arrangerer dem følgende leirer og vi i FFMU anbefaler å delta ( aktiv uke i Gurvika er uken etterpå, så her må du kanskje velge hvis du ikke klarer å være med på begge) :
(hvis korona-situasjonen tillater det)
Frambuleir 1: 23. til 30. juni – 12-16 år (født 2009-2005)
Frambuleir 2: 7. til 14. juli – 12-16 år (født 2009-2005)
Frambuleir 3: 21. til 28. juli – 17-24 år (født 2004-1997)
Frambuleir 4: 4. til 11. august – 25-31 år (født 1996-1990)
Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars 2021.
Hentet fra Frambu:
Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne funksjonshemninger som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sentrene for sjeldne diagnoser. Leirene arrangeres uten foreldre og varer i 8 dager. Deltakerne er under faglig tilsyn hele tiden.
Treff andre og spreng grenser! Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurstilbud hvor deltakerne får prøve seg på egenhånd i tygge omgivelser, oppleve mestring gjennom deltakelse i nye situasjoner og aktiviteter og møte andre i liknende situasjon for å utveksle erfaringer og knytte nettverk. Det legges til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter.
Ingen dager er like! Dagene på Frambuleir fylles med gruppeaktiviteter både ute og inne, og tilbudene varierer fra dag til dag. Aktivitetene tilpasses deltakernes lyst, behov og ikke minst været. Inne frister blant annet sosialt samvær, videofilming, formingsaktiviteter og aktivitet i gymsalen og svømmebassenget. Ute blir friområdet rundt Frambu benyttet i utstrakt grad, blant annet til skogsturer, bading, padling, roing, ballspill, lek og klatring. Fisketurer og overnatting i telt er også mulig, og noen ganger drar vi også til Hovedøya, fornøyelsesparken Tusenfryd eller Oslo sentrum.
Se stemningsvideoen her:
Unge, engasjerte ledere – med støtte fra Frambus fagpersoner Hver leir har ca 40-50 deltakere fordelt på grupper med rundt ti deltakere i hver. Leirledelsen består av tre-fire personer med relevant faglig bakgrunn. Videre er leirene bemannet av ca 40-50 unge og engasjerte gruppeledere og hjelpere. Disse er som regel mellom 18 og 30 år og er studenter eller nyutdannede med erfaring fra helsefaglige, pedagogiske eller andre samfunnsorienterte studier. Leirledere og hjelpere bor på Frambu sammen med deltakerne under hele leiren. Hver gruppe følges opp av en fagperson fra Frambu. Denne veileder og bistår leirpersonalet, men har i liten grad direkte oppfølging av deltakerne.
Hvem kan søke? Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har en diagnose som hører hjemme ved et av kompetansesentrene i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Man trenger ikke å ha deltatt på kurs eller å ha vært i kontakt med kompetansetjenesten tidligere for å kunne søke. Deltakerne kan ha moderate kommunikasjonsvansker eller hjelpebehov, men på grunn av leirenes program, organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og hjelpebehov eller deltakere med krevende psykiske plager eller store adferdsproblemer eller sosiale vansker. Vår erfaring er at andre tilbud fra Frambu som regel vil være bedre egnet for disse. Mer informasjon om målgruppe finner du i beskrivelsen av hver leir i kursoversikten.
Ettersom selvstendiggjøring er et sentralt mål for leirene, er det i utgangspunktet ikke anledning til å ha med egne assistenter på leir, men dersom man har BPA til vanlig og er helt avhengig av å ha med disse for å kunne delta på leir, kan det i enkelte tilfeller gjøres unntak. Dette må avklares nærmere med leirledelsen og avhenger blant annet av overnattingskapasitet på Frambu.
Leir passer ikke for alle Av og til opplever vi at enkelte deltakere ikke mestrer det å være på leir og fungere i gruppe. Dersom en deltaker ikke finner seg til rette, gjentatte ganger bryter leirreglementet eller har utfordrende atferd utover det vi kan møte på en forsvarlig måte, kan det derfor unntaksvis bli aktuelt å sende deltakeren hjem før leiren er over.
Finansiering Deltakelse på leir er gratis for deltakerne. Utgifter til reisen dekkes av pasientreiser (bortsett fra fastsatt egenandel). Pasientreiser dekker også reiseutgifter for ledsager for dem som trenger det. Se www.helsenorge.no for mer informasjon. Deltakerne må ha med seg en fastsatt sum til en felleskasse for å finansiere eventuelle utflukter og lignende.
Alle som søker om plass, vil få svarbrev fra oss i posten i begynnelsen av april. Vi gjør oppmerksom på at det ofte er mange flere som søker enn det vi har plass til. Vi oppfordrer likevel alle som ønsker å delta om å søke. De som får tilbud om plass, får tilsendt nærmere informasjon om leirene i svarbrevet. Det er viktig at alle skjema som følger bekreftelsen blir fylt ut og returnert Frambu innen fristen. Det gjør oss bedre i stand til å følge opp hver enkelt leirdeltaker på en best mulig måte.
Vi i FFMU håper selvfølgelig å se deg på Aktiv Uke men har forståelse for om du velger å dra på Frambu leir istedenfor. Det blir uansett gøy hva du velger!
Jeg heter Regine Elvevold, er 22 år fra Tromsø. Til hverdags studerer jeg juss på andre året her i byen, og trives svært godt med det. I dette innlegget vil jeg dele noen tanker og erfaringer jeg har gjort meg opp igjennom årene om å være muskelsyk og bo i en by der vinteren kan være lang.
Jeg synes vinteren ofte kan være ei utfordrende årstid, spesielt her i nord, hvor det kan være ekstra kaldt. Selv sitter jeg i rullestol og har nedsatt finmotorikk. I tillegg både ser og hører jeg dårlig. Selv om jeg bor i Tromsø, har vi heldigvis ikke snø alle vintermånedene. I de siste årene har vi hatt mindre snø, som gjør at jeg kan kjøre den manuelle stolen min selv, uten å stadig sette hjulene fast.
Det er ekstra utfordrende med kulden siden jeg fryser lett. Kan til og med fryse innendørs, og bruker derfor varmesokker hele dagen for å ikke være konstant kald på føttene.
Når jeg for eksempel kjører tur med mini crosseren, kler jeg alltid på meg de samme klærne for å unngå å fryse, i tillegg til et pledd over lårene og føttene.
Det er vanskelig for meg å få varmen i kroppen igjen hvis jeg først har blitt kald. Jeg er derfor heldig som har tilgang til å parkere bilen i et parkeringshus hele året. Da slipper jeg å være så mye utendørs, og bilen blir ikke like kald og frossen som hvis den hadde stått ute. Jeg har også alltid ett pledd liggende i bilen som jeg tar over lårene ved bilkjøring.
Som sikkert mange av dere kjenner dere igjen i, er det vanskelig å fokusere på det man skal hvis kroppen er kald. For meg er det derfor avgjørende for en produktiv studiedag at jeg har det varmt på kontoret mitt på universitetet, og at jeg har pledd tilgjengelig. Jeg nevnte tidligere at jeg bruker varmesokker. Med én gang batteriet går eller de har tekniske problemer, blir jeg kald. Derfor har jeg en rispose, både på kontoret og hjemme, som jeg kan varme i mikroen. Da blir jeg fort varm.
Jeg synes det også kan være utfordrende å bli kald på henderne ettersom det tar lang tid før jeg blir varm igjen. Det vil også naturligvis være vanskelig å utføre oppgaver ved hjelp av henderne når de er kalde, siden finmotorikken da svekkes.
Jeg har bodd i Tromsø nå i 22 år, og er derfor vandt til kulden, samt hva som kreves for å holde på varmen i ulike situasjoner. Derfor føler jeg at jeg takler temperaturen her utrolig bra, til tross for at det av og til kan være utfordrende.
Håper dere synes innlegget var lærerikt og interessant, og at dere nå ikke tenker at Tromsø er verdt å besøke, for det er den absolutt! Jeg håper at dere, til tross for kalde vintermåneder, vil besøke Tromsø når det er trygt å reise igjen. Byen er en av de mest attraktive stedene for turister i Norge, og vil derfor på det varmeste anbefale en hver av dere til å oppleve byen og ikke minst, nordlyset!
Dette blir vi rørt av! En gjeng med elever fra Øyatun ungdomsskule i Kvinnherad kommune skulle egentlig reise på klassetur. De hadde planlagt alt og var klare for å dra på leirskole i Kinsarvik, men så kom COVID-19. Turen måtte avlyses og elevene måtte avgjøre hva pengene da skulle brukes til.
Vi ble kontaktet
I klassen hadde de en elev med Duchennes muskeldystrofi, så de kjente godt til denne sykdommen. Sammen avgjorde de at en del av pengene skulle gå til noe som hadde med Duchenne å gjøre, da de syntes det kjentes ut som en nær og meningsfull ting å gjøre. De kontaktet derfor oss i Foreningen for Muskelsykes Ungdom for å høre hvordan de kunne gjøre dette. Vi fortalte om FFMU og hva vi gjør, og elevene bestemte seg for å gi pengene til oss. Kravet de satte var at summen skulle øremerkes et arrangement der noen med Duchenne deltar. Vi syntes dette var en god idé og takket selvfølgelig ja. Kort tid etter ble det overført hele 7304 kroner til oss!
Elevene gikk sitt siste år på ungdomsskole i skoleåret 2019/2020 og hadde brukt mye tid og energi på å samle inn penger for å dra på en siste klassetur sammen. De hadde blant annet solgt kaker, toalettpapir og tørkeruller. De hadde pantet flasker og arrangert LAN.
Klassen hadde jobbet hardt og gjort en stor innsats for å samle inn penger til turen sin. Vi kan tenke oss at det må ha vært veldig skuffende da det viste seg at de måtte avlyse etter lang tid med innsamling og planlegging.
10. klasse 2019/2020 ved Øyatun ungdomsskule (to elever mangler på bildet)
Vi i FFMU håper klassen valgte å bruke noe av pengene til å ha en koselig avslutning sammen, og vi er veldig takknemlige for at elevene valgte å gi penger til vår forening. Det er imponerende og de fortjener masse ros for avgjørelsen de tok! Vi lover å bruke pengene godt.
Tusen takk til 10. klasse ved Øyatun ungdomsskule!
Et nytt år med nye muligheter! kanskje du har laget nyttårsforsett allerede, hvis ikke kanskje ditt nyttårsforsett kan være å få bedre selvbilde? Det å ha en muskelsykdom kan være vanskelig fysisk, men også psykisk. Det å føle seg god nok, kan for mange være vanskelig. Vi i FFMU har i flere anledninger hatt fokus på dette, og det er noe vi brenner for. Vi vil at alle muskelsyke eller ei skal føle seg god nok, og likeverdig som alle andre. Nedenfor har vi samlet 5 tips for å oppnå bedre selvbilde, og vi synes alle burde lese dette.
1. Husk på forskjellen mellom selvtillit og selvbilde. Minn deg selv daglig på at du er mer enn det du presterer. Selvtillit er troen på at du kan mestre ting (jeg er flink til), mens selvbilde går mer på å vite at du har verdi uavhengig av hva du presterer. Altså at du tror på at du har en egenverdi og trygghet på deg selv som person. Du kan ha god selvtillit, samtidig som du kan ha et dårlig selvbilde, og omvendt. Du kan for eksempel ha god selvtillit i en aktivitet du er veldig flink i og som du vet at du mestrer, mens du samtidig kan føle at du ikke har en egenverdi som menneske, selv om du er flink i noe.
2. Snakk positivt til deg selv og fokuser på de sidene ved deg som du liker. Snakk deg opp rundt de positive sidene og ikke fokuser så mye på de negative sidene. Alle har vi negative sider, det er også noe vi må lære å akseptere. Og selvsagt, enkelte ting må vi til og med jobbe med. Da handler det for øvrig om å bli bevisst dette og å faktisk gjøre noe med disse tingene. Det er bare bra å innse at du ikke verken er eller kan være helt perfekt. Men ha en aksepterende holdning til det og ikke en «Jeg strekker ikke til som menneske» holdning, fordi du har noen negative sider ved deg selv som du ikke liker. Du er fortsatt verdifull.
3. Gjør nødvendige forandringer i livet ditt. Finn ut av hva som kan være med på å trykke deg ned og kvitt deg med disse elementene. Er det usunne relasjoner, eller kanskje aktiviteter som gjør at du føler deg mindre verdifull? Kanskje må du tenke på å gjøre endringer i henhold til dette.
4. Ha fokus på selvmedfølelse. Noe av det viktigste du kan gjøre for deg selv, er å møte deg selv med en vennlig og aksepterende holdning. Selv om du kanskje har vokst opp med å høre at du er udugelig, så kan du snu dette. Dette er ikke en sannhet og det er den personen som trykker deg ned, det er noe galt med. Møt derfor deg selv med vennlighet. Møt deg selv slik du ville møtt din venn eller andre mennesker du er glad i.
5. Si til deg selv at du er et verdifullt menneske. Si at vi alle har en verdi og reflekter over hva som gjør deg unik og god. Du vil mest sannsynlig ikke tro på det i starten, men si det til deg selv likevel, til slutt vil du begynne å tro på det.
Vi i FFMU vet at denne tiden med korona er vanskelig. Pass på deg selv, og de du er glad i. Vi vet du er GOD NOK! Når smitte situasjonen er under kontroll håper vi at vi får muligheten til og arrangere kurs og arrangementer sammen som kan hjelpe mot dårlig selvbildet.
