Undersøkelse av seksuell tilfredshet og andre relaterte faktorer hos mennesker i alderen 18 til 39 år, med og uten bevegelseshemning. Undersøkelsen tar ca. 10-13 minutter å gjennomføre, og alle svar er helt anonyme.
Ta en titt på dette hjertet (Take a look at this heart) – dokumentar på vei!
Filmskaperen Ben Duffy og Ajani “AJ” Murray møttes mens de jobbet med et prosjekt for Yoocan, et online fellesskap for mennesker med nedsatt funksjonsevne. På den tiden skuespilleren leve med cerebral parese slo han av en samtale med Duffy om hans dating kamper og mangel på informasjon rundt kjærlighet og seksualitet i uføre samfunnet og oppmuntret Duffy til å ta på emnet for hans neste film. Når Duffy, etter å ha blitt introdusert til funksjonshemmedes samfunn, gjennom sin dokumentar “Tinnsoldater” (2016), spratt ideen rundt med noen venner, det ble raskt klart at temaet ikke bare var av stor interesse, men av stort behov for utforskning og eksponering. Akkurat som det ble det å lage “En titt på dette hjertet” hans eneste fokus.
Gjennom hele dokumentaren åpner mennesker som lever med ulik grad av funksjonshemminger seg for Duffy og kameraet hans deler historier om deres romantiske forhold eller mangel på dem. Der noen av rollebesetningene er i sunne forhold, mens andre ennå ikke funnet den forbindelsen vi mennesker søker.
Skuespiller, sanger og rollebesetningsmedlem Ali Stroker oppsummerte grunnen til at denne dokumentaren er viktig og relevant i en tid med økende funksjonshemming:
“Hvis du ikke kjenner noen med nedsatt funksjonsevne, vet du bare ikke mye om deres verden.”
Og det er nettopp dette Duffy og hele rollen fra “Ta en titt på dette hjertet” tar sikte på å endre.
Redaktørens merknad: Den offisielle utgivelsesdatoen for “Ta en titt på dette hjertet” er ennå ikke bestemt, men screeningmuligheter ved institusjoner for høyere utdanning er foreløpig tilgjengelige.
FFMU vil gi beskjed fortløpende om vi har noe mer om utgivelsesdato, men følg gjerne Ben Duffy på Instagram @benduffypresents for oppdateringer om den offisielle utgivelsen.
Se traileren for “Ta en titt på dette hjertet”!
Skrevet av Tonje Larsen, Styremedlem
Få svar på spørsmålene du ikke tør å stille i “Ikke spør om det”.
Nrk har en mini dokumentarer og i denne episoden handler det om Rullestolbrukere.
https://tv.nrk.no/serie/ikke-spoer-om-det/2019/MDNY14000119/avspiller
Beskrivelsen av episoden er følgende:
Er livet ødelagt når man havner i rullestol? Kan man ha sex, og hvordan gjør man det?
Spørsmålene som stilles er i mini dokumentaren er :
Hvorfor sitter du i rullestol ?
Er det greit å hjelpe deg?
Kjenner du at du må bæsje, og tror folk du er dum ?
Er du misunnelig på de som kan løpe?
Legger du ut bilde med eller uten rullestol på tinder?
Hvordan har du sex?
Hvordan orker du å leve sånn?
Hvis du kunne gå i morgen ville du gjort det?
Assistanse – I mammarollen
Jeg har skrevet flere ganger her på bloggen om at jeg har en datter. Jeg har delt tips til produkter og ting som gjør at jeg kan være en selvstendig mamma. Det jeg ikke har skrevet så mye om er hvordan det er å være en mamma med behov for assistanse i mammarollen.
Selv om jeg er ganske selvstendig som mamma, og kan gjøre mange av oppgavene med Mille selv, så er der fortsatt mange oppgaver som assistentene mine må gjøre for meg. Jeg klarer ikke å løfte Mille inn i bilstolen sin for eksempel, og jeg klarer ikke å bytte bleie på henne lenger. Dersom hun faller så klarer jeg ikke å få henne opp fra bakken for å trøste henne, og jeg kan heller ikke ta fra henne dersom hun har tatt noe hun ikke har lov til å ha. Da løper hun nemlig på andre siden av bordet slik at jeg ikke kommer meg bort til henne. Det er selvsagt ikke noe hyggelig for meg, men samtidig så er jeg så utrolig glad for at jeg har fantastiske assistenter som hjelper meg med det jeg ikke kan gjøre selv. Jeg bruker Prima Assistanse i min BPA-ordning, og de har vært utrolig flinke til å hjelpe meg å tilrettelegge for at assistanse og mammarollen skal fungere bra sammen.
Når vi er ute på tur og Mille vil leke på et sted hvor jeg ikke kommer til med rullestol, så vet jeg at assistentene mine klarer å holde henne trygg, og at jeg kan se på fra sidelinjen. Det skjærer i hjertet mitt når Mille vil ha meg meg, men det løfter samtidig av 100 kilo av skuldrene mine ved at hun ikke holdes tilbake fra lek og moro fordi jeg har flotte assistenter.
Her er et eksempel på en dag vi var på en lekeplass hvor jeg ikke kom meg til lekeapparatene på grunn av kanter, men at en flott assistent var sammen med henne hele tiden slik at hun fikk lekt med alt hun ville.
Å ha assistenter til å hjelpe til i mammarollen, har absolutt vært utfordrende. Jeg har til tider blitt sjalu, og har følt at Mille har likt assistentene bedre enn meg. Jeg har hatt assistenter som ikke har skjønt rollen sin, og har gjort mye mer enn de skulle, og jeg har hatt assistenter som har virket uenige i min måte å være mamma på. Jeg har hatt oppturer og nedturer, men alt har alltid ordnet seg til slutt. Prima har hjulpet meg med å løse konflikter, og å hjelpe meg med å snakke med mine assistenter om vanskelige ting. I dag føler jeg at jeg og assistentene mine har funnet en perfekt balanse, slik at Mille vet godt forskjellen på hvem som er mamma, og hvem som ikke er det.
I mange situasjoner, så klarer jeg å passe på Mille selv, men kan likevel ikke dra noen steder med henne alene, fordi at jeg ikke klarer å passe på henne dersom det skulle skje noe. Så en ganske stor del av min BPA-ordning, innebærer for mine assistenter å bare holde seg i bakgrunnen, og å være klar til å hjelpe meg om jeg skulle trenge det. Dette gir meg en ubeskrivelig trygghetsfølelse, og det gir meg rett og slett mulighet til å være en mamma.
Skrevet av Line
Mammalivet – Et år senere
I fjor sommer så skrev jeg om graviditet, fødsel og mammalivet. Når jeg leser disse innleggene nå, så slår det meg hvor mye som har forandret seg på bare litt over 1 år! Jeg vil gjerne dele med dere en oppdatering av hvordan ting står til med oss nå.
Når jeg skrev de forrige innleggene var Mille 4 mnd gammel. Hun har nå passert 1,5 år, og ting har virkelig forandret seg. Vi har kjøpt vår første bolig, og har hatt mer plass å boltre oss på, samt muligheten til å tilrettelegge flere ting som man ikke kan gjøre i en leilighet man leier. Jeg har endelig fått opp takheis i stua, noe som gjør at jeg kan leke på gulvet med Mille når jeg måtte ønske, og at jeg ikke trenger noe hjelp til å komme meg opp igjen. Vi har også fått på døråpnere på dørene våre slik at jeg aldri må bruke energi på å åpne dører, og heller kan løfte Mille og leke mer med henne. Dette har vært noe som har gjort det mye lettere å være mamma. Mille har også fått mange nye venner i vårt nye nabolag, og vi trives utrolig godt her.
Her er jeg, Mille og Mille sin beste venn fra nabolaget på vei hjem fra barnehagen.
Utfordringene forandrer seg hele tiden med barn, har jeg funnet ut. Jeg klarte ikke å løfte Mille opp av gulvet tidligere for eksempel, men nå klatrer hun opp til meg selv. Det kan faktisk være vanskeligere å få henne ned nå! Mille startet i barnehagen i høst, og noen dager så klatret hun opp til meg og klamret seg fast rundt halsen min, og da ble jo utfordringen helt motsatt. Før fikk jeg henne ikke opp, nå får jeg ikke henne ned. Dette var heldigvis bare noen få dager før hun ble ordentlig trygg i barnehagen.
Oppstart i barnehagen har vært helt fantastisk. Etter at Mille startet å krype og gå, så ble alt selvsagt mye mer hektisk enn tidligere. Når hun bare satt i bæreselen eller lå under babygymmen så var det jo ingen problem. Hun var der bare. Når hun kom seg rundt så måtte jeg konstant passe på. Hun var jo aldri der jeg la henne fra meg. Jeg måtte alltid passe på at hun ikke var rundt hjulene mine så jeg ikke kjørte på henne. Jeg måtte alltid sjekke hva hun drev på med, og om hun tok noe hun ikke skulle. Det ble en mye mer slitsom hverdag, jeg fikk liksom aldri slappet ordentlig av. Så når hun startet i barnehagen, så var det helt himmelsk. Ikke misforstå meg, jeg elsker å være mamma, og jeg ville aldri vært foruten alle oppturer og nedturer, slitsomme og morsomme øyeblikk, men det har vært veldig greit å få tid for meg selv igjen, og å få slappet litt mer av om dagene! Mille er i en slitsom alder nå, hvor hun tester grenser og slår seg vrang innimellom. Hun er rett og slett i trassalder, og da gjør det veldig godt å kunne slappe av om dagen og samle energi til hun kommer hjem. Når hun kommer hjem så er hun ofte sliten, trøtt og sur, så jeg trenger noe å gå på for å håndtere henne. Noen ettermiddager så er hun sliten og ligger slått ut på sofaen. Den største utfordringen vi har fått etter barnehagestart er at hun har fått så mange inntrykk i løpet av dagen, at hun ikke klarer å roe seg ned om kvelden og legge seg for å sove. Så kveldene er lange for tiden, men jeg har mye mer overskudd til å takle det.
En sliten Mille etter barnehagen en ettermiddag.
Mille har nå startet å løpe rundt, og dette har selvsagt vært en utfordring for meg. Hun løper raskt fra meg, og det er derfor vanskelig for meg å passe på henne. Hun kan løpe raskt ut i veien før jeg rekker å stoppe henne. Jeg har vanligvis med meg assistenter når jeg skal ut med henne, men her ønsket jeg å ha en løsning som gjorde at jeg kunne dra ut med henne alene dersom jeg ikke hadde assistent, eller bare for mestringsfølelsen sin del. Jeg fant noe på Ebay som endte opp med å gjøre at jeg kunne dra ut med henne når som helst, uavhengig av om jeg hadde assistent eller ikke. Som dere ser på bildene så er dette en slags sele som gjør at hun ikke kan løpe fra meg. Hun elsker å ha denne bamsen på ryggen, og jeg elsker å kunne dra ut på tur med datteren min å være helt selvstendig! Win-win.
Som dere ser så er der en lomme på baksiden av bamsen hvor jeg putter stroppen oppi når jeg ikke trenger å bruke den, men det er lett å nå tak i den når som helst.
Jeg skrev i forrige innlegg at vi brukte sengen til Mille som stelleplass, og at jeg ikke visste hvordan vi skulle løse det når hun skulle starte å sove der. Vi fant en super løsning på dette til slutt! Vi endte opp med å kjøpe lekematter til å ha på bunnen av sengen, og at vi tok madrassen av og på alt etter om hun skulle sove eller bli stelt. Dette var en løsning som både ble plassbesparende og veldig grei. Etter hvert som Mille ble større så startet hun jo å reise seg opp og gå rundt, og stelleplassen ble da helt super for meg fordi at jeg ikke måtte holde henne på plass for at hun ikke skulle falle på gulvet. Dessverre så ble det til slutt for tungt for meg å stelle henne selv, og når hun passerte 1 år, så måtte assistentene ta over denne oppgaven. Selv om jeg syntes at det var trist å ikke lenger klare å gjøre dette selv, så er jeg utrolig stolt over meg selv som klarte det hele det første året! Kanskje klarer jeg det igjen senere når hun samarbeider litt mer også?
Sengen til Mille når den ble brukt til stelling. Den løse madrassen var fort gjort å legge opp på matten.
Seng- og stelleløsningen fungerte helt supert veldig lenge, men nylig så hadde vi en ekkel opplevelse med sprinkelsengen som gjorde at vi ikke turte å fortsette å bruke den. Hun hadde rett og slett satt seg helt fast i sprinklene, og vi gikk samme dag over til juniorseng. Vi er altså i tilvenningsprosessen til ny seng nå. Tenk at min lille prinsesse har blitt stor nok til juniorseng!
Etter denne episoden byttet vi til juniorseng med en gang.
En av de første nettene med juniorseng kan du trygt si at hun ikke skjønte det helt..
I vår så holdt Frambu et kurs for foreldre med funksjonsnedsettelser, og dette syntes jeg at var et utrolig bra tiltak! Det finnes faktisk mange funksjonshemmede foreldre, men det finnes altfor lite informasjon om det. Jeg ble spurt om å holde et lite foredrag på dette kurset, og jeg satte utrolig stor pris på å bli spurt. Det er behov for å å lære mer om dette temaet, så at jeg var så heldig å få lov til å hjelpe til med dette syntes jeg var utrolig gøy. Kurset var veldig lærerikt, og det var deilig å vite at alle i rommet forsto hva det vil si å være en mamma eller en pappa med utfordringer. Det var også veldig kjekt å møte på flere av de fra vår egen forening med barn. Vi hadde noen fantastiske dager sammen, med både nyttige kurs, hyggelige utflukter og aktiviteter. Vi prøvde for eksempel Geocaching, noe jeg syntes at var veldig gøy.
Nyttig og flott kurs fra Frambu.
Som kanskje noen av dere har fått med dere, så har det nylig startet opp en forening som heter “Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre”. Lena og Monica kom til kurset på Frambu for å fortelle om den nye foreningen, og det var ingen tvil om at dette er en forening det er et stort behov for at ble startet opp! Jeg håper på at denne foreningen kan gjøre det lettere å bli foreldre når man har utfordringer, og at det blir et sted hvor man finner informasjon som rett og slett ikke finnes noen andre steder. Trykk på bilder under for å besøke nettsiden til foreningen.
Alt i alt så er mammalivet fortsatt helt topp, og som med alt annet i livet så har det både oppturer og nedturer. Jeg kunne fortsatt med det innlegget her i det uendelige, for det er så utrolig mange ting jeg gjerne kunne skrevet om og delt med dere. Istedenfor å la dette innlegget bli for langt (eller i hvert fall lenger enn det allerede er), så legger jeg med litt (mye) bilder fra øyeblikk med latter, glede, utfordringer, og mye andre følelser som kan være vanskelig å skrive om. Et bilde sier ofte mer enn tusen ord.
Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
Personlig Trener som sitter i Rullestol
Alt du gjør i livet er avhengig av rett innstilling, sier Frode Fyllingsnes.
Populær på Instagram
Teksten er kopiert fra nrk: https://www.nrk.no/hordaland/han-er-personlig-trener-_-og-rullestolbruker-1.14638752?fbclid=IwAR3Mm4yO9R4OOD2r7RzPOq0YN_irDSFqdoeqag1XLY5S5wcm8QEPoybrcXI
TRENINGSVEILEDNING: Frode Fyllingsnes følger med på og oppmuntrer Gunnhild Sagestad.
FOTO: INGVILD ULSET / NRK
Det er bra! Du klarer en til, sier Frode Fyllingsnes til Gunnhild Sagestad som tar i alt hun kan på romaskinen.
En vanlig beskjed fra en personlig trener på et treningssenter. Men Frode Fyllingsnes skiller seg ut. Han sitter i rullestol.
– Jeg har cerebral parese, men vil gjøre det beste jeg kan med de forutsetningene jeg har, sier Fyllingsnes.
Trening betyr alt
29-åringen er medeier i treningssenteret og har blitt kåret til norgesmester i styrkeløft for bevegelseshemmede tre ganger.
– Trening betyr alt for meg og har gitt meg livsglede. Det gjør for eksempel at jeg kan gå ut av sengen uten hjelp. Trening gjør livet mitt enklere, sier Fyllingsnes.
PÅ HJEMMEBANE: Frode Fyllingsnes er omtrent like mye på treningssenteret som hjemme. – Dette er mitt andre hjem.
FOTO: INGVILD ULSET / NRK
115 kilo i benkpress
Han startet med styrketrening i tenårene og trener to økter hver eneste dag. Rekorden hans i benkpress er 115 kilo.
– Det krever arbeid gjennom mange år, men jeg storkoser meg.
Tommy Fylling er hans beste venn og faste treningspartner. Fylling hjelper ham på plass i apparatene og sikrer mens Fyllingsnes løfter så tungt han bare kan.
– Det er klart vi er imponert over det han får til. Selv om han trenger litt hjelp selv av og til, er han den første til å hjelpe andre.
Gå inn på artikkelen for å se videoen :
Vil hjelpe andre
I jobben som personlig trener hjelper Fyllingsnes andre til å nå sine mål.
– Målet mitt er å gjøre en endring i hverdagen til andre mennesker, sier Fyllingsnes.
Gunnhild Sagestad (83) er en av Fyllingsnes’ faste kunder. To ganger i uken trener hun styrke med hans veiledning.
– Jeg ble tipset om Frode, og han er helt fantastisk. Selv om han sitter i rullestol, kan han gjøre det mest utrolige, sier Sagestad.
FREMGANG: Gunnhild Sagestad har kommet i bedre form etter at hun begynte å trene sammen med Fyllingsnes. – Han motiverer meg.
FOTO: INGVILD ULSET / NRK
Teksten er kopiert fra nrk: https://www.nrk.no/hordaland/han-er-personlig-trener-_-og-rullestolbruker-1.14638752?fbclid=IwAR3Mm4yO9R4OOD2r7RzPOq0YN_irDSFqdoeqag1XLY5S5wcm8QEPoybrcXI
Brennpunkt dokumentar om BPA
Tekst kopiert fra NRK SIN NETTSIDE og det er utdrag fra ulike deler av artikkelen.Vi har valgt å ta de med det vi synes er viktigst for våre medlemmer,men artikkelen er utrolig viktig så les gjerne hele artikkelen. For å lese artikkelen i sin helhet trykk på linken: https://www.nrk.no/dokumentar/xl/bergljot-falt-inn-i-en-annen-verden-1.14678778
For å se dokumentaren trykk på linken: https://tv.nrk.no/se?v=MDDP11000719
Etter at Bergljot ble skadet i fjor, har hun fått erfare at veien tilbake til et vanlig liv er full av hindre. Hun kjemper en kamp for å få helt basale rettigheter på plass slik at hun kan leve et selvstendig liv.
Siden 2015 har funksjonshemmede med samme behov som Bergljot, hatt krav på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunene har fått hundrevis av millioner for å betale for dette. Men likevel er det bare 3.500 av de anslagsvis 14.500 som trenger denne assistansen som får den.
Resultatet er for mange et liv med lite aktivitet og begrensede muligheter for å delta i samfunnet.
Der en del av meg døde
Bergljot er tilbake på det kjente universitetet i Oxford. Hun er tilbake der hun har bodd og jobbet i tolv år. I fjor skjedde det noe her som skulle forandre livet hennes for alltid.
– Det føles som å dra til det stedet der en del av meg døde, sier hun.
Bergljot er stille. Hun er nervøs, og da sier hun ikke så mye. Men bestevennen Chris O’Neill prater i vei og peker entusiastisk i flere retninger.
– Beautiful, look, sier Chris med sin karakteristiske, britiske aksent. Han takler den spente stemningen med prat om smått og stort mens han triller henne i rullestolen.
Selv om det gjør vondt, har Bergljot bestemt seg for å oppsøke trappa. Hun er selv psykolog og vet hun hvor viktig det er å bearbeide den traumatiske opplevelsen.
– Det som ofte skjer når man kommer tilbake til ulykkesstedet, er at man opplever situasjonen som livsfarlig igjen, sier hun.
– Jeg tror jeg kan komme til å kjenne på hvor vondt det hele har vært og fortsatt er.
Bergljot er en av mange som blir skadet og opplever at problemene oppstår når man skal flytte hjem til kommunen sin.
FOTO: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK
Reaksjonen
Det er vanskelig å komme inn døra for med rullestolen. Chris hjelper så godt han kan. Etter litt prøving og feiling, ender han med å gi henne et ordentlig puff, og etter hvert kommer de to inn døra.
Hun ser lenge på den bratte trappa med det blå teppet.
– Trappa er mye brattere enn jeg husker den, sier hun.
Ansiktet hennes er åpent og sårt, og Chris ser at hun har det vondt. Han slår armene rundt henne.
– Det er på tide å gå ut igjen, sier han.
Men Bergljot rister på hodet. Hun blir sittende og se på trappa. Lenge. Tårene triller.
– Det er sterkt og forferdelig vondt å se trappa. Men samtidig skjønner jeg nå at det fysiske stedet er noe annet enn det vonde jeg har inni meg når jeg tenker på ulykken, sier hun.
Trenger assistanse
For å klare seg alene i leiligheten og ute i verden, trenger Bergljot assistanse. Hun har søkt kommunen om Brukerstyrt Personlig Assistanse, såkalt BPA. Det er en assistent som skal være hennes armer og bein.
– Personlig assistanse er for at folk i min situasjon skal kunne leve et så selvstendig liv som mulig, sier Bergljot.
– Som alle andre.
Forskjellen fra andre kommunale tjenester som for eksempel hjemmesykepleie, er at Bergljot selv rekrutterer og bestemmer arbeidsoppgavene til assistenten. Personen kan hjelpe henne praktisk i leiligheten.
Men den aller viktigste jobben er å bidra til at Bergljot skal kunne komme seg ut og delta i samfunnet igjen.
– Men er det ikke dyrt for kommunen å skulle ansette folk for å hjelpe deg?
– Det er faktisk ikke det. Det er faktisk ganske billig, sier Bergljot.
– I forhold til hva det koster at jeg ikke kommer tilbake i og er en aktiv samfunnsborger, da.
En revolusjon
Organisasjonene som jobber for funksjonshemmedes rettigheter, sier BPA er noe som er utviklet av funksjonshemmede selv.
– BPA er et frigjøringsverktøy. Det er sånn som barnehageutbyggingen var for kvinner, sier Vibeke Marøy Melstrøm. Hun er generalsekretær i Uloba Independent Living Norge.
Uloba er en ideell organisasjon drevet av og for funksjonshemmede. Virksomheten jobber for likestilling og tilrettelegging av BPA.
– BPA er en revolusjon. Måten å se funksjonshemmede på som likestilte borgere med rettigheter og plikter, og styring av egen hverdag, det er en menneskerettighet, sier Vibeke.
FOTO: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK
Også politikerne hyller ordningen. Og i 2015 ble BPA rettighetsfestet. Det betyr at alle som har et behov for personlig assistanse, skal få det.
Likevel er det få som har BPA. Regjeringen anslår at rundt 14.500 mennesker i Norge har behov for personlig assistanse. Men det er bare omtrent 3.500 som har ordningen. Vibeke mener en av årsakene er at mange kommuner tilbyr mer tradisjonelle tjenester som hjemmesykepleie i stedet. Dessuten er det store forskjeller mellom kommunene.
– Man skulle jo tro at uavhengig av hvor du bodde i landet så skulle du få samme type tjeneste eller tilbud, men sånn er det jo ikke.
Det er kommunene som bestemmer hvem som skal få BPA. For Bergljot er det Bydel Frogner. Hun håper at bydelen skjønner at det er dette som må til for at hun kan flytte hjem.
Tekst kopier fra NRK SIN NETTSIDE :
Tonje sitt sterke innlegg om #jatilSpirazaforalle
#vierherfortsatt #jatilSpirazaforalle
Kjære du.
Du som sitter der, holder telefonen din i hånden og puster helt fint. Du som sitter der og har kanskje bare små bekymringer for om det kommer noen hindringer på jobben i morgen. Men hvilke hindringer har du egentlig?
Tenker du over at han du gikk forbi kanskje var forkjølet og du selv kan havne på sykehuset? Tenker du over at kaffen du drikker havner ned i lungene, eller tenker du over at den nye vinterjakken din er for tung til å bevege seg i? Tenker du på at du blir kald og stiv, slik at du ikke kommer deg noen vei? Eller tenker du på at du kommer til å få et hosteanfall hvert øyeblikk, slik at du kanskje må forlate jobben og dra hjem for å bruke en maskin som suger livskraften ut av deg?
Nei, det gjør du nok ikke, men det gjør jeg sammen med flere SMA pasienter og vi er lei ventetiden. Bekymrer du deg over at du blir svakere for hver dag som går? I skrivende stund er det 467 dager siden Norge godkjente Spinraza for de under 18. Hvordan hadde du følt deg hvis du ikke var verdt et bedre liv? Tid er noe vi med SMA ikke har. Må en av oss dø før dere tar grep? Er det virkelig slik rike Norge har blitt? Vi har gitt dere dokumentasjon på at medisinen fungerer, men likevel sitter vi her, og blir svakere for hvert sekund klokken tikker. Føler du ikke et ansvar?
Det er endret på reglene til at man kan søke om å få medisinen hvis man får en individuell vurdering. Denne vurderingen har et par av oss fått, men alle av oss har fått avslag. Så denne individuelle vurderingen er bare tull, for ingen får medisinen uansett! Synes dere det er riktig å gi vennene mine som nå er fylt 18 og ikke vi som er et par år eldre? Da beslutningen først kom var jeg bikket 18 år med noen måneder, og jeg synes det er spesielt urettferdig siden jeg er den yngste av oss som ikke får medisinen. Jeg merker selv at jeg blir svakere. For et år siden kunne jeg ha skrevet denne teksten helt selv, men nå blir det for tungt og slitsomt. Jeg kan heller ikke spise Sørlandschips som var favoritten, fordi jeg får det i halsen og i luftveiene. Til tider har jeg også problemer med å svelge noe så enkelt som vann. Jeg må alltid planlegge hva og hvordan jeg skal spise ting fordi jeg er redd for å få hosteanfall og mat i halsen så jeg ikke får puste. Er dette noe dere tenker over?
Jeg går nå på reiselivsledelse på universitetet i Stavanger. Egentlig er det ikke vits i å studere når man ikke vet om man har en fremtid, men dette vil jeg gjerne fortsette med. Jeg er redd for at jeg blir svakere og ikke kan fortsette i det tempoet jeg gjør nå. Jeg er redd for at sidemannen min hoster på meg og at jeg blir syk, slik at jeg ikke kan delta på viktig undervisning. Jeg er rett og slett bekymret for fremtiden min. Har rett og slett lyst til å legge meg ned og gråte til jeg får den eneste medisinen beregnet for meg og ALLE med SMA. Men slik oppførsel vet jeg at ikke hjelper. Hvorfor er jeg ikke verdt et bedre liv? Nå er tiden inne for at dere gir medisinen til alle som har behov for det! VI ER HER FORTSATT!
DEL DETTE INNLEGGET FOR Å VISE AT DETTE ER UAKSEPTABELT! Erna Solberg Sylvi Listhaug Stortinget Beslutningsforum for nye metoder
FOTO : Frida Ripland Moberg
Tekst: Tonje Larsen
Ingrid på Aktiv uke 2019
Noen ganger når du får utdelt arbeidsoppgaver på jobben din kan det være et ork å motivere seg, du kan bli sliten og lure på hvorfor gjør jeg dette egentlig. Siden jeg begynte å arbeide i prima assistanse har jeg aldri hatt et slikt øyblikk. Oppgavene er spennende, lærerike og utfordrende. Det var intet unntak når jeg ble bedt om å delta på Aktiv uke 2019 for Prima assistanse. Det var en helt utrolig uke, jeg var der på jobb men måtte flere ganger klype meg i armen for det var som en drøm.
Solgården er et utrolig flott sted som er tilrettelagt med flotte uteområder og gode rom. Det var noen start problemer med aircondition, men når det kom på plass var det helt fantastisk.
Jeg stod for det faglige opplegget med tre ulike foredrag. Et hadde fokus på å løsrive seg ved hjelp av BPA assistenter. Det ble diskusjoner i gruppe og livlige samtaler i etterkant. Til solgården mesterskapet fikk jeg det ærefulle oppdraget å skaffe premier. Det var så gøy å stå på post å kontrollere når ivrige lag kom for å presentere sitt beste. For en gjeng alle spilte hverandre gode og skapte et flott samhold på laget.
Høydepunktet ble foredraget om «mestring av muskler». Synest jeg selv ialefall. Jeg valgte å bruke nesten hele foredraget på en gruppeoppgave. Gruppene skulle kaste muskelsyk identiteten sin til side og fokusere på alle de andre identitetene sine. For å gjøre det lett å oppfatte skrev vi identiteter på postit lapper. Disse grupperte vi sammen og hengte på veggen.
Dette illsutrerer svært godt at vi er mye mer enn bare muskelsykdommen vår. Etterpå diskuterte vi hvordan man kan holde fast til de identitetene man har når sykdommen progredierer. Dette var et spennende tema som engasjerte bredt. Stikkordet ble med BPA har man frihet til å leve da blir det også lettere å håndtere tap av funksjoner. Jeg hadde masse hyggelige samtaler med de flotte deltagerene. Noen om BPA og noe om andre spennende temaer. Jeg koste meg ekstremt mye, i blant var det helt uvirkelig at jeg var der på jobb.
Hovedårsaken til at Prima assistanse sponser FFMU og aktiv uke er at vi har troen på at møtearenaer er viktig. Vi heier på FFMU og jeg er svært inponert over jobben komiten gjorde på forhånd. Jeg vet at vi i prima allerede gleder oss til neste «Aktiv uke».
Om du skulle være nysserig på BPA og Prima asssistanse, trenge bsitand med å søke BPA ta gjerne kontakt med meg på [email protected] hjelper deg gjerne Ha en nydelig uke alle sammen <3
Skrevet av Ingrid Thunem
Tonje på eventyr: SMA konferansen
I sommer var jeg i Los Angeles noe som var et eventyr. Hovedgrunnen til at jeg egentlig dro til LA var fordi jeg ville delta på verdens største konferanse om sykdommen jeg har, nemlig SMA. Dette var en utrolig fin opplevelse og jeg har blitt kjent med flere fantastiske mennesker fra hele verden. 2500 påmeldte er ikke akkurat noe man ser her i FFMU!
Konferansen varte en hel helg og ble holdt på Disneyland hotell i Anaheim. Jeg og mitt reisefølge var veldig fornøyd med hotellet og opplegget som har vært planlagt der i et helt år. Arrangørene og de frivillige som jobbet under konferansen var veldig snille og hjelpsomme som gjorde at vi følte oss godt tatt vare på og inkludert.
Første kveld på hotellet skjedde det ikke noe spesielt, så vi dro på et outlet i nærheten og brukte rullestolvennlig uber. Dette funket supert og er mye billigere en vanlig taxi! Skulle ønske flere reisemål og Norge hadde dette.
Konferanse-dagen startet med felles middag, hvor de serverte buffet og arrangerte ulike aktiviteter for de mindre. Flere ble overrasket over at vi hadde kommet helt fra Norge, og slo av en prat med oss. Dette synes vi var utrolig hyggelig. Etter middagen hadde de et eget voksenrom slik at vi voksne kunne samles og ha det hyggelig. Søstrene mine følte seg ganske små her, men jeg Ola, Amalie og Celine koste oss og bygget nye vennskap.
Selv om mye av tiden ble brukt ved bassenget, deltok jeg på flere foredrag for å se om jeg kunne lære noe nytt. Jeg var på foredrag som blant annet handlet om reisetips og historien til Airbnb sin suksessfulle tilgjengelighets søkemotor. Dette synes jeg var utrolig spennende fordi han som holdt foredraget og var grunderen hadde også SMA, slik som meg!
I tillegg til foredragene deltok jeg på samtalegrupper for voksne med SMA. Synes det var sykt kult at så mange voksne deltok, fordi jeg trodde ikke det var så mange av oss. Mye av samtalen gikk i Spinraza og tankene rundt det å få medisinen. De fleste som satt der hadde fått medisinen så jeg og Ola følte oss ganske utenfor og misunnelige. Til tross for at det var litt kjipt å sitte å høre på samtalene da, fikk vi tatt del i andre temaer som f.eks ensomhet, hjelpemidler, dating og hvordan å skaffe seg flere venner.
Det kjekkeste med hele konferansen var å få være med i Disneyland fornøyelsesparken! 2500 personer i lilla t-skjorter vandret rundt å hadde det gøy sammen med Mikke Mus og Askepott! Det var ganske utrolig å se! Flere normale besøkende kom bort til oss å spurte hva SMA betydde. Det er nettopp derfor vi går med disse t-skjortene for å spre kunnskap videre!
Selv om vi bare fikk en kveld var det sykt gøy å få tatt attraksjoner som er 100% rullestolvennlige! Vi fikk tatt “it`s a small world” som er kanskje den mest tradisjonelle attraksjonen i Disneyland. Her fikk jeg kjøre ombord og sitte i min egen rullestol! det samme fikk jeg gjøre på “Buzz lightyear”. Synes det er så godt å kunne føle på et så inkluderende samfunn! I tillegg til attraksjonene fikk vi møtt noen kjendiser, nemlig Shane og Hanna som driver youtube kanal og har over 459 847 abonnenter samt flere 100 tusen visninger per video de legger ut! Shane og Hanna viser frem deres kjærlighetsliv og videoblogger deres eventyr. Shane har SMA, og de vil vise verden at det er fullt mulig å ha et inkluderende forhold. Når mørket senket seg samlet alle seg for å se fyrverkeriet foran slottet. Dette gjorde hele dagen MAGISK!
Etter en fantastisk helg med mye informasjon og lærdom kom mamma og pappa å hentet oss. Vi var alle veldig fornøyde med konferansen og vennskapene vi fikk, både store og små! Håper jeg får være med på SMA konferansen som skal være i Orlando( DISNEYWORLD!!) nå til sommeren! Gi meg gjerne beskjed hvis du skal der du også!
Skrevet av Tonje