Nå som vi ikke kan reise blir det ikke noen særlig spennende reiser på Tonje, men vi kan vel drømme oss tilbake? I fjor på denne tiden av året dro Tonje ned til Saudi Arabia for å besøke sin kjæreste, nå forlovede. Les dette gamle blogginnlegget og drøm deg bort til tiden vi igjen kan reise. Hvor vil du dra? kommenter gjerne!

 

Hei alle sammen!
Nå har dere vel ventet i spenning på om jeg har kommet meg trygt hjem igjen? Det har jeg altså, og turen var virkelig en opplevelse! En veldig annerledes opplevelse med tårer og glede. Jeg fikk virkelig opplevd å være 10 av 10 hemma, men takket være min fantastiske kjæreste og en superflink assistent ble turen ganske perfekt! Jeg har allerede bestilt ny tur på to uker nå i Mars, og det gleder jeg meg veldig til!

 

Reisen startet klokken 06.00 en tidlig torsdags morgen. Jeg tror aldri jeg har våknet så kjapt før. Et eventyr var i vente og mange 100 tanker svevde rundt i hodet på meg. Alt var ferdig pakket og lagt i bilen kvelden før, så det var bare å rulle ut i bilen å kjøre til flyplassen. En svartkledd og spent assistent hentet jeg på veien, og da vi hadde sjekket inn var den 14 timers lange reisen vår  i gang. Første stopp var Oslo

. 

Det første vi gjorde når vi hadde gått gjennom sikkerhetskontrollen etter vi hadde sjekket inn hos pegasus, var å gå i taxfreen å kjøpe inn masse godt til den lange flyturen videre. Neste stopp var Istanbul og denne flyturen tar ca 4 timer. Det som var spesielt var at dagen før hadde det vært en flyulykke som delte flyet i to ved landing. Dette skjedde i Istanbul på samme flyplass.     I tillegg var det med samme flyselskap som vi skulle fly med. Dette roet ikke akkurat nervene, og da vi landet var det full jubel. 

 

Etter en del språkproblemer fikk vi endelig kommet oss av flyet og ble hjulpet videre til neste fly. Dette flyet var heldigvis litt forsinket slik at det ikke måtte stå å vente på oss. Morten var den eneste som ventet på oss og jeg gledet meg skikkelig til å se han igjen etter å ha vært borte fra hverandre i over EN måned! Han hadde reist til hotellet vi skulle være på etter jobb slik at han kunne hvile seg der frem til jeg kom. Flinkeste Morten hadde funnet taxi til oss før jeg landet slik at vi kunne dra til hotellet så fort som mulig. Han hadde også kjøpt inn litt mat og drikke, slik at vi slapp å legge oss sultne. lokal tid var vel ca 4 om natten når vi hadde kommet oss til rette og kunne legge oss til å sove. 

 

Første dag våknet vi litt sent, for så å legge oss ved bassenget. Vi var nå i Bahrain som er midtøstens mest liberale land. Her kunne jeg og Morten være tydelige kjærester og jeg kunne gå i bikini, samt bade offentlig. Selv om jeg ikke badet var været perfekt og jeg nøt hver eneste solstråle. Assistenten min synes det var litt rart å ligge så åpenlyst i bikini når alle resorten gikk i heldekkende svarte plagg, så hun lot være. Jeg brydde meg ikke noe særlig egentlig, jeg hadde jo lov. Bassenget lå rett på stranden og i og med at det egentlig er vinter der nede var det veldig få som var på resorten. Vi fikk stranden for oss selv og nøt vår første feriedag sammen, med iskrem og solbriller. 

Kvelden samme dag bestemte vi oss for å prøve kollektivtransport, noe som ifølge google skulle gå fint og det skulle ta rundt en time. Vi brukte absolutt ikke rundt en time! Først måtte vi krysse flere motorveier som ikke hadde noe særlig fotgjengerfelt. Jeg, Morten og assistenten min måtte planlegge når vi kunne løpe over veien slik at vi ikke ble påkjørt. I tillegg var det ikke noe særlig med plasser der man kunne komme seg ned fra fortauet. Heldigvis hadde jeg tatt med rampe. Vi ventet på bussholdeplassen i ca. 45 minutter og i og med at det ikke var noen form for tabell på stoppet, visste vi ikke egentlig når den kom, den skulle gå hver halvtime. Det positive oppi det hele var at alle bussene som stoppet på stoppet var tilrettelagt for rullestol og vi kom oss trygt frem til kjøpesenteret, selv om vi bare fikk tid til å spise middag etter 4 timer i reise.

 

 

Kjøpesenteret var utrolig fint og stort og helt rullestolvennlig, her kunne man også låne manuelle rullestoler gratis. Selv om det var veldig rart å gå blant folk som dekket seg helt til fikk jeg mange positive opplevelser. Flere kom å hilste på meg og sa at de likte hårfargen min og syntes det var hyggelig at jeg var på tur hit. The avenue het kjøpesenteret og om du skal dra til Bahrain anbefaler jeg virkelig at du drar dit! Vi tok heldigvis taxi på vei hjem, selv om dette er ganske tungvint da noen måtte løfte rullestolen inn i taxien, fordi vi hadde jo ikke tatt med skinnene på bussturen. 

Neste dag hadde vi egentlig planlagt å dra inn til markedet. Noe jeg hadde gledet meg utrolig mye til. Ved frokosttider satt jeg og Morten i leiligheten og plutselig hørte vi et smell fra rullestolen min. Noe skjedde og rullestolen fungerte ikke på noen som helst måte. Det eneste som fungerte var kontrollpanelet som viser om stolen har strøm, noe den hadde. Jeg fikk litt panikk. Eller ganske mye egentlig. Vi ringte hjem til pappa og han prøvde å forklare Morten om det var noe han kunne se etter. Men det er jo veldig vanskelig for han når han sitter på en annen verdensdel og jeg sitter midt i midtøsten. I og med at det var lørdag var det lite hjelp fra Norge vi kunne få. Jeg og Morten brukte hele dagen på å google etter hjelp.

 

 

Vi fikk et lite håp når noen som solgte permobil rullestoler var i nærheten. Så vi ringte dem og spurte om de kunne hjelpe oss. Det kunne de kanskje, så vi dro til et verksted på kvelden og møtte en utrolig snill fyr, han sa han kunne se på rullestolen helt gratis og prøve å fikse den hvis det var mulig. Vi måtte bare betale for ekstra utstyr hvis den trengte det. Vi sa selvfølgelig ja til det og fikk låne en manuell rullestol som faktisk passet meg veldig bra. Det var herfra jeg følte meg 10 av 10 hemma. Nå måtte jeg jo ha mer hjelp enn det jeg pleier. Min elektriske rullestol er jo beina mine. Morten forsikret meg at han skulle gjøre turen min fantastisk selv om jeg nå var 200% avhengig av hjelp. Morten har aldri sett meg fra denne måten og selv om det var veldig uvant gikk det ganske bra! 

Dagen etter rullestolen ble ødelagt dro vi fra Bahrain klokken 06:00 om morgenen. Nå skulle vi over til et av verdens mest lukkede land, Saudi Arabia. Jeg må innrømme at jeg var ganske nervøs. Det første som møtte oss var militæret som sto og passet på med masse våpen. Morten var jo blitt vant til dette da han har vært ut og inn av Saudi Arabia mange ganger. Etter første luke måtte vi ut av bilen og inn på et kontor for å ta et bilde av oss. Bildene på visumet og visumet i seg selv var visst ikke godt nok. På kontoret var de fleste kvinner i niqab og ingen snakket til hverandre, utenom de som jobbet ved disken. Vi forstod heller ikke hva de sa i og med at de snakket arabisk. Jeg tror de diskuterte oss store deler. Kanskje var de ikke vant til å få turist visum? Ikke vet jeg, men vi kom oss gjennom etter flere sikkerhetssjekker. Landet som jeg nå var i viste seg å være helt annerledes enn hva jeg hadde trodd. 

Ankomstdagen i Saudi Arabia var i tillegg Morten sin bursdag, så på kvelden etter at morten hadde vært på jobb spiste vi kake sammen med kollegaene fra Norge. De viste seg å være noen ganske hyggelige personer og det var hyggelig at Morten hadde noen å feire bursdagen sin sammen med, selv om han har meg. Jeg hadde tatt med kakelys fra Norge som jeg plasserte på kaken hotellet hadde laget til han. I tillegg overrasket jeg Morten med et overpyntet hotellrom og gaver på sengen. Verdens beste må jo få verdens beste bursdagsgave. 

De neste dagene gikk mye i avslapning på balkongen og å slappe av på hotellrommet når Morten var på jobb. Rullestolen jeg fikk låne var ikke helt tilpasset meg så å sitte i den hele dagen var litt slitsomt, men når Morten kom hjem fra jobb dro vi ut på eventyr. Vi dro til et gigantisk kjøpesenter og til et museum som er bygget av norske arkitekter. Museet var utrolig stort og helt rullestolvennlig. På museet var det vietnamesiske dager noe som egentlig var litt skuffende for jeg ville jo se mer av Saudi Arabia. Men det var ganske gøy og spennende fordeom. 

Overalt vi dro i Saudi Arabia fikk vi en enorm hjelp! Uansett hva det var kom de alltid til unnsetning før vi hadde sagt ja. Alle som vi møtte var utrolig gjestfrie og hyggelige. Selv om flere av kvinnene gikk dekket slik at man bare kunne se øynene fikk man kommunisert med dem og man kunne se at dem smilte. Til og med i Saudi Arabia fikk jeg kommentarer på håret mitt og ingen brydde seg om at morten trillet meg. 

Jeg fikk også med meg den nydelige solnedgangen i Saudi Arabia og vi gikk langs strandpromenaden noe som var veldig fint. Jeg og Morten har altså kost oss med god mat, en spennende kultur og hverandre, selv om turen ikke ble helt som planlagt. Det jeg ikke fikk sett nå skal jeg absolutt få sett når jeg drar dit i Mars, da har jeg jo to uker på meg! 

Selv om hjemreisen var trist og slitsom gikk det veldig bra. Rullestolen ble ikke fikset så den måtte jeg ta med meg ødelagt fra Bahrain. De som jobbet på flyplassen i Bahrain insisterte på at jeg bare kunne sitte i den frem til flyet gikk. De ville heller at jeg skulle sitte komfortabelt og dytte den 150kg tunge rullestolen gjennom hele flyplassen. Han som hjalp meg på flyplassen i Bahrain synes jeg var så kul, så han startet å følge meg på instagram. Dagen etter skulle morten reise til Singapore på familieferie og han ble ganske forskrekket når han som hjalp meg på flyplassen kunne navnet hans og visste at vi var sammen. Jeg synes det var litt morsomt og håper vi møter han på vei ned igjen. En slik fyr som han burde jobbet på alle flyplasser! 

 

 

 

Hjemme i Norge var familien takknemlig for at jeg hadde overlevd og kommet meg trygt hjem. Rullestolen ble fikset dagen etter og det var visst en sikring som hadde ødelagt hele systemet. Håper det er lenge til noe slikt skjer igjen og at det aldri skjer på reise! 

 

Om det er noen som lurer på noe må dere gjerne kontakte meg på instagram hvor jeg heter @rollin_with_tonye 

 

Håper leserne denne uken synes det er spennende å høre hvor jeg drar! Hold dere oppdatert for neste blogginnlegg om min andre tur. 

 

Skrevet av Tonje

 

FFMU har mottatt en hyggelig invitasjon fra Prima! Les den under: 

Hei alle sammen!

I denne litt spesielle tiden vi er inne i nå er det veldig mange som søker sosial kontakt til andre arenaer og medier for å være sosiale sammen.
En av disse arenaene er gaming. Det å spille sammen er en god aktivitet for å opprettholde god psykisk helse, og bevare sitt nettverk av personer rundt seg.

Vi i Prima Assistanse ønsker derfor– i samarbeid med Gamer.no å invitere til en stor og actionfylt Fortnite turnering! Den vil bli avholdt digitalt 17. februar kl.17:00 via Gamer.no.

Youtube stjernene Daniel og Simen stiller som hosts og kommer til å streame turnerningen på sin youtube kanal.
Vi kan love en morsom og underholdende kveld med mye moro og spennende premier, så velg din favoritt avatar, drikk opp slurp juicen og gjør deg klar ekte fortnitedans!

Premier er som følger:

1. Nintendo Switch Fortnite
2. Headset

Turneringen er åpen for alle, men vi håper spesielt medlemmer fra deres organisasjon ønsker å delta.
NB: Turneringen gjelder for alle fra 12 år og oppover. Vi har plass til 98 spillere så her er det første mann til mølla!

Registrering:

For registrering. Følg denne linken:

 

https://www.gamer.no/turneringer/prima-fortnite-turnering/8783/

NB! For å registrere seg til turneringen må man opprette en bruker på Gamer.no.
Dette er gratis og uforpliktende.

Det vil være også link til turneringen på Gamer sin hjemmeside.

Håper vi sees i februar. Vel møtt!

Mvh Prima Tournament

 

Håper noen av våre medlemmer i FFMU vil være med ! 

Publisert av Tonje

Fra juni til august arrangerer Frambu tre leirer for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil delta! 

Hva er Frambuleir?
Leir på Frambu er kurs for personer med sjeldne eller lite kjente diagnoser fra 12 til 30 år. Alle deltar uten foreldre eller assistenter til stede, men har du behov for egne assistent kan det gjøres unntak. Vi anbefaler deg til å kontakte Frambu, for å avklare om du burde søke.

Sommeren 2021 arrangerer dem følgende leirer og vi i FFMU anbefaler å delta ( aktiv uke i Gurvika er uken etterpå, så her må du kanskje velge hvis du ikke klarer å være med på begge) :

(hvis korona-situasjonen tillater det)

• Frambuleir 1:  23. til 30. juni – 12-16 år (født 2009-2005)
• Frambuleir 2: 7. til 14. juli – 12-16 år (født 2009-2005)
• Frambuleir 3: 21. til 28. juli – 17-24 år (født 2004-1997)
• Frambuleir 4: 4. til 11. august – 25-31 år (født 1996-1990)

Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars 2021.

Hentet fra Frambu:

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne funksjonshemninger som får tilbud fra Frambu eller et av de andre sentrene for sjeldne diagnoser. Leirene arrangeres uten foreldre og varer i 8 dager. Deltakerne er under faglig tilsyn hele tiden.

Treff andre og spreng grenser!
Leir på Frambu er ikke et ferie- eller avlastningstilbud, men et annerledes kurstilbud hvor deltakerne får prøve seg på egenhånd i tygge omgivelser, oppleve mestring gjennom deltakelse i nye situasjoner og aktiviteter og møte andre i liknende situasjon for å utveksle erfaringer og knytte nettverk. Det legges til rette for at deltakerne skal få mulighet til å sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter.

Ingen dager er like!
Dagene på Frambuleir fylles med gruppeaktiviteter både ute og inne, og tilbudene varierer fra dag til dag. Aktivitetene tilpasses deltakernes lyst, behov og ikke minst været. Inne frister blant annet sosialt samvær, videofilming, formingsaktiviteter og aktivitet i gymsalen og svømmebassenget. Ute blir friområdet rundt Frambu benyttet i utstrakt grad, blant annet til skogsturer, bading, padling, roing, ballspill, lek og klatring. Fisketurer og overnatting i telt er også mulig, og noen ganger drar vi også til Hovedøya, fornøyelsesparken Tusenfryd eller Oslo sentrum.

Se stemningsvideoen her:

Unge, engasjerte ledere – med støtte fra Frambus fagpersoner
Hver leir har ca 40-50 deltakere fordelt på grupper med rundt ti deltakere i hver. Leirledelsen består av tre-fire personer med relevant faglig bakgrunn. Videre er leirene bemannet av ca 40-50 unge og engasjerte gruppeledere og hjelpere. Disse er som regel mellom 18 og 30 år og er studenter eller nyutdannede med erfaring fra helsefaglige, pedagogiske eller andre samfunnsorienterte studier. Leirledere og hjelpere bor på Frambu sammen med deltakerne under hele leiren. Hver gruppe følges opp av en fagperson fra Frambu. Denne veileder og bistår leirpersonalet, men har i liten grad direkte oppfølging av deltakerne.

Hvem kan søke?
Frambuleir er åpen for barn, ungdom og voksne som har en diagnose som hører hjemme ved et av kompetansesentrene i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Man trenger ikke å ha deltatt på kurs eller å ha vært i kontakt med kompetansetjenesten tidligere for å kunne søke. Deltakerne kan ha moderate kommunikasjonsvansker eller hjelpebehov, men på grunn av leirenes program, organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og hjelpebehov eller deltakere med krevende psykiske plager eller store adferdsproblemer eller sosiale vansker. Vår erfaring er at andre tilbud fra Frambu som regel vil være bedre egnet for disse. Mer informasjon om målgruppe finner du i beskrivelsen av hver leir i kursoversikten.

Ettersom selvstendiggjøring er et sentralt mål for leirene, er det i utgangspunktet ikke anledning til å ha med egne assistenter på leir, men dersom man har BPA til vanlig og er helt avhengig av å ha med disse for å kunne delta på leir, kan det i enkelte tilfeller gjøres unntak. Dette må avklares nærmere med leirledelsen og avhenger blant annet av overnattingskapasitet på Frambu.

Leir passer ikke for alle
Av og til opplever vi at enkelte deltakere ikke mestrer det å være på leir og fungere i gruppe. Dersom en deltaker ikke finner seg til rette, gjentatte ganger bryter leirreglementet eller har utfordrende atferd utover det vi kan møte på en forsvarlig måte, kan det derfor unntaksvis bli aktuelt å sende deltakeren hjem før leiren er over.

Finansiering
Deltakelse på leir er gratis for deltakerne. Utgifter til reisen dekkes av pasientreiser (bortsett fra fastsatt egenandel). Pasientreiser dekker også reiseutgifter for ledsager for dem som trenger det. Se www.helsenorge.no for mer informasjon. Deltakerne må ha med seg en fastsatt sum til en felleskasse for å finansiere eventuelle utflukter og lignende.

 

Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!
Du finner søknadsskjemaet her

Alle som søker om plass, vil få svarbrev fra oss i posten i begynnelsen av april. Vi gjør oppmerksom på at det ofte er mange flere som søker enn det vi har plass til. Vi oppfordrer likevel alle som ønsker å delta om å søke. De som får tilbud om plass, får tilsendt nærmere informasjon om leirene i svarbrevet. Det er viktig at alle skjema som følger bekreftelsen blir fylt ut og returnert Frambu innen fristen. Det gjør oss bedre i stand til å følge opp hver enkelt leirdeltaker på en best mulig måte.

 

Vi i FFMU håper selvfølgelig å se deg på Aktiv Uke men har forståelse for om du velger å dra på Frambu leir istedenfor. Det blir uansett gøy hva du velger!

 

Publisert av Tonje

Jeg heter Regine Elvevold, er 22 år fra Tromsø. Til hverdags studerer jeg juss på andre året her i byen, og trives svært godt med det. I dette innlegget vil jeg dele noen tanker og erfaringer jeg har gjort meg opp igjennom årene om å være muskelsyk og bo i en by der vinteren kan være lang.

Jeg synes vinteren ofte kan være ei utfordrende årstid, spesielt her i nord, hvor det kan være ekstra kaldt. Selv sitter jeg i rullestol og har nedsatt finmotorikk. I tillegg både ser og hører jeg dårlig. Selv om jeg bor i Tromsø, har vi heldigvis ikke snø alle vintermånedene. I de siste årene har vi hatt mindre snø, som gjør at jeg kan kjøre den manuelle stolen min selv, uten å stadig sette hjulene fast.

 

Det er ekstra utfordrende med kulden siden jeg fryser lett. Kan til og med fryse innendørs, og bruker derfor varmesokker hele dagen for å ikke være konstant kald på føttene.

 

Når jeg for eksempel kjører tur med mini crosseren, kler jeg alltid på meg de samme klærne for å unngå å fryse, i tillegg til et pledd over lårene og føttene.

 

Det er vanskelig for meg å få varmen i kroppen igjen hvis jeg først har blitt kald. Jeg er derfor heldig som har tilgang til å parkere bilen i et parkeringshus hele året. Da slipper jeg å være så mye utendørs, og bilen blir ikke like kald og frossen som hvis den hadde stått ute. Jeg har også alltid ett pledd liggende i bilen som jeg tar over lårene ved bilkjøring.

 

Som sikkert mange av dere kjenner dere igjen i, er det vanskelig å fokusere på det man skal hvis kroppen er kald. For meg er det derfor avgjørende for en produktiv studiedag at jeg har det varmt på kontoret mitt på universitetet, og at jeg har pledd tilgjengelig. Jeg nevnte tidligere at jeg bruker varmesokker. Med én gang batteriet går eller de har tekniske problemer, blir jeg kald. Derfor har jeg en rispose, både på kontoret og hjemme, som jeg kan varme i mikroen. Da blir jeg fort varm.

 

Jeg synes det også kan være utfordrende å bli kald på henderne ettersom det tar lang tid før jeg blir varm igjen. Det vil også naturligvis være vanskelig å utføre oppgaver ved hjelp av henderne når de er kalde, siden finmotorikken da svekkes.

 

Jeg har bodd i Tromsø nå i 22 år, og er derfor vandt til kulden, samt hva som kreves for å holde på varmen i ulike situasjoner. Derfor føler jeg at jeg takler temperaturen her utrolig bra, til tross for at det av og til kan være utfordrende.

 

 

 

 

Håper dere synes innlegget var lærerikt og interessant, og at dere nå ikke tenker at Tromsø er verdt å besøke, for det er den absolutt!  Jeg håper at dere, til tross for kalde vintermåneder, vil besøke Tromsø når det er trygt å reise igjen. Byen er en av de mest attraktive stedene for turister i Norge, og vil derfor på det varmeste anbefale en hver av dere til å oppleve byen og ikke minst, nordlyset!

Dette blir vi rørt av! En gjeng med elever fra Øyatun ungdomsskule i Kvinnherad kommune skulle egentlig reise på klassetur. De hadde planlagt alt og var klare for å dra på leirskole i Kinsarvik, men så kom COVID-19. Turen måtte avlyses og elevene måtte avgjøre hva pengene da skulle brukes til.

Vi ble kontaktet

I klassen hadde de en elev med Duchennes muskeldystrofi, så de kjente godt til denne sykdommen. Sammen avgjorde de at en del av pengene skulle gå til noe som hadde med Duchenne å gjøre, da de syntes det kjentes ut som en nær og meningsfull ting å gjøre. De kontaktet derfor oss i Foreningen for Muskelsykes Ungdom for å høre hvordan de kunne gjøre dette. Vi fortalte om FFMU og hva vi gjør, og elevene bestemte seg for å gi pengene til oss. Kravet de satte var at summen skulle øremerkes et arrangement der noen med Duchenne deltar. Vi syntes dette var en god idé og takket selvfølgelig ja. Kort tid etter ble det overført hele 7304 kroner til oss!

 

Stor innsats i innsamlingen

Elevene gikk sitt siste år på ungdomsskole i skoleåret 2019/2020 og hadde brukt mye tid og energi på å samle inn penger for å dra på en siste klassetur sammen. De hadde blant annet solgt kaker, toalettpapir og tørkeruller. De hadde pantet flasker og arrangert LAN.

 

Klassen hadde jobbet hardt og gjort en stor innsats for å samle inn penger til turen sin. Vi kan tenke oss at det må ha vært veldig skuffende da det viste seg at de måtte avlyse etter lang tid med innsamling og planlegging.

 

Vi i FFMU håper klassen valgte å bruke noe av pengene til å ha en koselig avslutning sammen, og vi er veldig takknemlige for at elevene valgte å gi penger til vår forening. Det er imponerende og de fortjener masse ros for avgjørelsen de tok! Vi lover å bruke pengene godt.

 

Tusen takk til 10. klasse ved Øyatun ungdomsskule!

Et nytt år med nye muligheter! kanskje du har laget nyttårsforsett allerede, hvis ikke kanskje ditt nyttårsforsett kan være å få bedre selvbilde? Det å ha en muskelsykdom kan være vanskelig fysisk, men også psykisk. Det å føle seg god nok, kan for mange være vanskelig. Vi i FFMU har i flere anledninger hatt fokus på dette, og det er noe vi brenner for. Vi vil at alle muskelsyke eller ei skal føle seg god nok, og likeverdig som alle andre. Nedenfor har vi samlet 5 tips for å oppnå bedre selvbilde, og vi synes alle burde lese dette.

1. Husk på forskjellen mellom selvtillit og selvbilde. Minn deg selv daglig på at du er mer enn det du presterer.

Selvtillit er troen på at du kan mestre ting (jeg er flink til), mens selvbilde går mer på å vite at du har verdi uavhengig av hva du presterer. Altså at du tror på at du har en egenverdi og trygghet på deg selv som person.

Du kan ha god selvtillit, samtidig som du kan ha et dårlig selvbilde, og omvendt. Du kan for eksempel ha god selvtillit i en aktivitet du er veldig flink i og som du vet at du mestrer, mens du samtidig kan føle at du ikke har en egenverdi som menneske, selv om du er flink i noe.

 

2. Snakk positivt til deg selv og fokuser på de sidene ved deg som du liker. Snakk deg opp rundt de positive sidene og ikke fokuser så mye på de negative sidene. Alle har vi negative sider, det er også noe vi må lære å akseptere. Og selvsagt, enkelte ting må vi til og med jobbe med. Da handler det for øvrig om å bli bevisst dette og å faktisk gjøre noe med disse tingene. Det er bare bra å innse at du ikke verken er eller kan være helt perfekt. Men ha en aksepterende holdning til det og ikke en «Jeg strekker ikke til som menneske» holdning, fordi du har noen negative sider ved deg selv som du ikke liker. Du er fortsatt verdifull.

3. Gjør nødvendige forandringer i livet ditt. Finn ut av hva som kan være med på å trykke deg ned og kvitt deg med disse elementene. Er det usunne relasjoner, eller kanskje aktiviteter som gjør at du føler deg mindre verdifull? Kanskje må du tenke på å gjøre endringer i henhold til dette.

4. Ha fokus på selvmedfølelse. Noe av det viktigste du kan gjøre for deg selv, er å møte deg selv med en vennlig og aksepterende holdning. Selv om du kanskje har vokst opp med å høre at du er udugelig, så kan du snu dette. Dette er ikke en sannhet og det er den personen som trykker deg ned, det er noe galt med. Møt derfor deg selv med vennlighet. Møt deg selv slik du ville møtt din venn eller andre mennesker du er glad i.

5. Si til deg selv at du er et verdifullt menneske. Si at vi alle har en verdi og reflekter over hva som gjør deg unik og god. Du vil mest sannsynlig ikke tro på det i starten, men si det til deg selv likevel, til slutt vil du begynne å tro på det.

Vi i FFMU vet at denne tiden med korona er vanskelig. Pass på deg selv, og de du er glad i. Vi vet du er GOD NOK! Når smitte situasjonen er under kontroll håper vi at vi får muligheten til og arrangere kurs og arrangementer sammen som kan hjelpe mot dårlig selvbildet.  

 

Skrevet av Tonje (Styremedlem)

 

Vi er på vei inn i et nytt år, og det er nok de fleste glad for. 2020 har vært et vanskelig år, men nå kan vi gå inn i det nye året med håp.

Året vi nå har opplevd har vært et år full av utfordringer og vanskelige situasjoner. Vi har måtte lære oss å tenke nytt om hvordan vi lever. Hverdagen forandret seg brått da koronaviruset kom og landet vårt ble stengt ned. Plutselig fikk vi ikke lenger klemme de vi var glad i, og det ble også vanskeligere å gi et ordentlig smil til en fremmed, fordi munnbind har dekket halve ansiktet vårt i lang tid nå.

Vi har alle måttet lære oss å være forsiktige. Forsiktige med hvor vi er, hva vi tar i, og hvem vi puster i nærheten av. Noen har tatt dette veldig alvorlig og tenkt på alle de av oss som faktisk ikke ville tålt dette viruset like bra som andre. Disse menneskene fortjener masse ros, for de har forestått at i en tid som denne skal man ikke være egoistiske. I en tid som dette skal man tenke på andre. Man skal bry seg om hverandre.

For mange av våre medlemmer har disse menneskene vært viktige nå – de menneskene som har brydd seg, vist hensyn og vært forsiktige. Mange av våre medlemmer er i risikogruppe. De har måttet isolere seg mer enn andre, og de har måttet leve liv med store begrensninger. Det er for de av våre medlemmer – og for de som har vært mer berørte enn andre – at vi gleder oss litt ekstra til 2021. Året starter med en opptur: Nemlig at vaksineringen har startet! Dette skaper håp og trygghet. Håp om at året 2021 blir et bedre år, og at livet kan bli trygt igjen. Snart kan vi slutte å være konstant bekymret for oss selv og andre. Snart kan vi klemme hverandre.

Året 2020 har hatt sine nedturer. For oss i FFMU har nedturene i hovedsak vært at vi måttet avlyse arrangementer vi har planlagt og gledet oss til lenge. Vi har måttet snu om på måten vi arbeider på. Ingen fysiske møter, bare digitalt. Det personlige har nesten blitt borte ved å ikke lenger møtes, men fordi verden – vi mennesker – har tilpasset oss rask, har disse digitale møtene blitt gull verdt. Det har vært en måte å møtes på, uten å egentlig møtes. Det har vært den trygge måten. Vi er ikke smittefarlige gjennom en skjerm. For oss i FFMU har dette blitt et slags vendepunkt. Vi har nå fått testet ut både å arrangere kurs, årsmøte og sosiale tilstelninger digitalt. På grunn av dette har vi sett at FFMU kan gjøre mer i fremtiden. Vi kan ha både fysiske arrangementer, men også digitale. På den måten kan vi “møtes” oftere, og vi kan også få med oss flere – blant annet de som ikke har helse til å reise til våre fysiske arrangementer.

2020 har vært full av utfordringer, men det har også gitt oss erfaringer og lærdom som kan komme til nytte i fremtiden – både i sammenheng med FFMU, men også i hverdagen vår. Nå har vi alle strukket oss langt for hverandre og oss selv. På noen områder har det vært vanskelig, og på andre områder har vi sett at det egentlig kan være lett. Vi har lært oss at å være der for hverandre ikke alltid må bety å dra på besøk eller gjøre en avtale frem i tid, men at det kan være så enkelt som å ta en telefon, skrive en melding eller sende en gave i posten. Kanskje tenkte vi litt for stort før. Vi gjorde livet mer komplisert enn det trengte å være.

Vi går nå inn i 2021 med tro på oss selv og andre. Vi er klare for å begynne å leve litt igjen, samtidig som vi skal gjøre vårt beste for å beskytte hverandre videre. Ros burde gis til alle som har strukket seg langt for andre i året som har vært, skryt burde gis til alle som har holdt ut i isolasjon og ensomhet. Jeg er stolt av alle disse menneskene. Vi kom oss gjennom et vanskelig år, og nå går vi inn i det nye med pågangsmot og styrke.

Jeg ønsker dere alle et godt nytt år, fra meg og resten av styret i FFMU! Og jeg håper vi snart sees igjen.

Hilsen Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Julehilsen fra Tonje

Julen blir nok annerledes for alle uansett, men hadde det ikke vært korona hadde min jul uansett vært annerledes likevel, fordi i år har jeg og Morten bestemt at vi skal feire jul sammen for første gang! Jeg gleder meg veldig til å vise han hvordan vi i Rogaland feirer jul. Vi skal ha pinnekjøtt og som alltid dronning maud pudding og riskrem til dessert. Mormor, morfar og min yngste onkel på 24 år skal også være med å feire jul sammen med oss og min familie. 

Til nå har jeg og Morten gjort mye fint sammen i denne førjulstiden. Vi har blant annet laget kakemenn, pepperkaker, lussekatter, pepperkakehus og planen er å bake mer hvis vi har muligheten til det. Vi har også gått på skøyter og pyntet leiligheten sammen. Jeg og Morten holder jo på med oppussing midt i denne juletiden og selv om det kan være gøy blir det også mindre tid til å slappe av med en julefilm. Nylig så jeg og Morten “The Holiday” og jeg synes det var en veldig fin julefilm. Den passer kanskje best for jenter men Morten synes den var gøy likevel. 

 

Jeg håper at dere får en fin jul selv om den blir litt annerledes i år. Men heldigvis er det noe som ikke blir annerledes og det er det som sendes på tv. INGEN JUL UTEN “TRE NØTTER TIL ASKEPOTT” OG “REISEN TIL JULESTJERNEN”! 

 

Julehilsen fra Malin

Denne jula blir spesiell. Vanligvis reiser jeg nordover. Hjem til mamma, pappa, søsteren min og hundene. Da pleier jeg å koble helt av. Bare slappe av på sofaen og se på julefilmer på tv. I år tør jeg ikke å reise. Koronasituasjonen gjør det for risikabelt og jeg blir derfor hjemme i min egen leilighet. Heldigvis har jeg mamma på besøk, så jeg blir ikke alene. Kjæresten min kommer nok også en tur hit, så det skal nok bli en fin jul uansett. 

 

Siden alt i år har blitt snudd litt på hode, har mine julevaner og rutiner også blitt annerledes. Blant annet var jeg omtrent helt ferdig med julegavene allerede i midten av november. Det har aldri skjedd før. I år ble alle julegaver kjøpt på nettet, så jeg mistenker at jeg ble fort ferdig fordi jeg fikk en “unnskyldning” til å shoppe. (Ingen kan påstå at jeg ikke har bidratt til å holde nettbutikkene i gang i år i hvert fall…).

 

Jeg har også hatt lyst til å starte julen tidligere enn før. Jeg pleier ikke å ha lyst til å pynte før desember starter, men i år ville jeg ha opp julegardinene i november allerede. Juletreet er også oppsatt, selv om jeg er oppvokst med at det ikke skal opp før lillejulaften. Jeg ser jo at flere har startet julen tidligere i år. Kanskje er det fordi vi håper dette vanskelige året skal gå over, slik at vi kan gå inn i et nytt år fylt med håp? Jeg vet ikke. Men jeg vet at det blir jul i år, selv om ting blir annerledes enn det vanligvis er! Jeg ønsker alle våre medlemmer og andre som leser bloggen en riktig god jul – fylt med kjærlighet og glede.

 

Julehilsen fra Ada 

Ønsker dere en riktig god jul

Jeg må virkelig innrømme at julen i år ble veldig annerledes. Desember er en av mine absolutt favoritt måneder fordi jeg er så innmari glad i julen og julestemningen. 

Samtidig vet jeg at dette har vært et tøft år for mange og jeg håper at alle vet at det er viktig å vise omsorg for hverandre hele året og ikke bare i julen. 

Jeg har begrenset min kontakt med folk veldig mye i covid 19 tiden  fordi jeg er i risikogruppen .

 Så meldinger , videochat og telefon samtaler har virkelig hjulpet meg mye. Så jeg ønsker å oppfordre andre til å sende en melding ,videohilsen ,videochat eller ta en telefon til noen de er glade i denne perioden. Det trenger ikke være så mye det er tanken som teller og at vi viser at man ikke er alene. 

 

Dikt: 

Gaver av tid og kjærlighet er i sannhet de grunnleggend

e ingrediensene i en virkelig god jul.

Peg Bracken

God jul fra Ada

 

Julehilsen fra Ingebjørg

Hei. 

Nå er vi inne i en tid med forventninger,mørke kvelder med levende lys,adventskalender på nrk og julefavoritter på tv. Lukten av deilig kaker som fyller opp hjemmet, og stemningen som fylles i alle hjem. 

 

Men det er også i år en litt annerledes tid, med restriksjoner som setter en liten demper på en spesiell tid. Julefeiringen blir kanskje ikke like stor, som den bruker å være men likevel vil den bli spesiell

 

Jeg vil i år oppfordre deg til å ta litt ekstra vare på de nærmeste rundt deg. Send en varm  melding med gode ord til de du kanskje ikke får truffet. Spre litt ekstra kjærlighet i hjemmet, og nyt tiden ekstra mye. 

Jeg ønsker deg og dine en riktig fredfull jul og et godt nytt år.  Ta vare på deg selv og de rundt deg

 

 

 

 

 

 

 

Julehilsen fra Linda

 

Jeg ønsker alle en fin jul! 

Jeg skal ha en rolig familiefeiring med moren min og broren min her i Oslo. 

Julefeiring for meg pleier å være med nærmeste familie så slik sett blir nok ikke denne julen så annerledes. Jeg synes noe av det fineste med julen er å ha tid til familien, gode samtaler og å nyte hverandres selskap. 

Jeg gleder meg til å slappe og spise god julemat og håper på at ting blir litt mer normalt igjen i 2021. 

Håper alle får en fin om noe annerledes jul.

 

Julehilsen fra Kine

 

Hei

Jeg personlig er ikke kommet har ikke kommet helt i julestemning men regner med at når treet kommer inn så kommer stemninga samtidig. 

Uansett om stemninga kommer eller ikke vil jeg gjerne ønske alle våre medlemmer en god jul og et godt nyttår. Selv om årets jul er kanskje litt annerledes enn det man er vant til, håper jeg alle får en fin julefeiring sammen med sine nærmeste og at mange gode minner skapes. 

 

Julehilsen fra Morten 

2020 har uten tvil vært et spesielt år for mange, og kanskje spesielt for mange av FFMUs medlemmer og andre med muskelsykdommer. Å leve i konstant frykt for smitte kan tære på humøret og isolasjon kan være tungt psykisk. Forhåpentligvis kan juletiden være et lyspunkt for mange i en ellers blek hverdag, og jeg håper alle får tid til å feire sammen med familie og venner i den grad det lar seg gjøre. 2021 blir formodentlig året vi gradvis kan leve mer og mer som før pandemien. 

 

Tonje og jeg skal i år får første gang feire jul sammen, og det gleder jeg meg veldig til. Det er mindre snø i Stavanger enn det jeg er vant med i fra Oslo og Trondheim, men i et år så mye har vært annerledes føles ikke det så rart. Det er også uvant for meg å spise pinnekjøtt på julaften, men det er til gjengjeld utrolig godt! Vi er tross alt priviligerte som lever i et land som ikke er så hardt rammet som de fleste av våre naboland. Jeg håper at FFMUs medlemmer blir prioritert når vaksinene skal settes.

 

Jeg ønsker alle en riktig god jul og godt nyttår, og håper vi får mulighet til å møtes fysisk i året som kommer!

 

Nå som julen snart er her begynner det å bli kaldere flere steder i landet og mange muskelsyke har problemer med å holde varmen. Vi muskelsyke klarer ofte ikke å produsere varmen selv, da mange av oss har vanskeligheter med å bevege seg og har dårlig blodomløp. Vi må derfor ha tilførsel av varme for å fungere.  Derfor tenkte vi i styre at vi kunne oppsummere hva som kanskje kan hjelpe, slik at du kan holde deg varm lenger.

 

 

 

Ull er ikke tull! 

Ull er det plagget du bør bruke om du vil beholde varmen. Nå finnes det mange ulike ull varianter på markedet, blant annet alpakka, angora, kasjmir og merino så du bør kunne finne noe som kan hjelpe akkurat deg! Kanskje du er veldig allergisk eller ikke liker å ha slikt stoff rett på huden? Da anbefaler vi å ha klær under eller ha det som et teppe. 

 

 

 

 

 

 

Kjemiske og oppladbare varmeposer

Kjemiske varmeposer blir ofte brukt av de som går på skitur i fjellet for å holde varmen i sko og i hansker, men mange som sitter i ro bruker dem også. Blant annet muskelsyke! Det er små poser som er innpakket i plast og når du tar av plasten skjer det en reaksjon og de blir varme og deilige. Posene kommer i ulike størrelser og noen har klister på baksiden, slik at du enkelt kan feste dem uten at de forflytter seg. De fleste varer opp til 8 timer og det er anbefalt å ha 1 lag med tøy, for å unngå direkte hudkontakt og at du brenner deg. Varmeposene fås kjøpt på sportsbutikker for 20-30 kr per par pakke eller så kan du bestille dem billig fra f.eks ebay eller AliExpress. 

 

 

 

 

 

Oppladbare varmeelement begynner å ta seg opp på markedet. Nå kan de vare opptil 4 timer og de er små nokk til å f.eks ligge i en lomme eller plassere de mellom benene eller noe hvis du sitter i rullestol. Dette står på netonnet sin hjemmeside om den ene typen de selger:

Flasker med varmt vann

 

Vanlige varmeflasker har ofte en tjukk innside, men visste du at vanlige brusflasker eller andre plastflasker kan fungere bedre? Pga at plastflaskene er tynnere får du mer effekt av varmen som er i vannet før vannet har blitt kaldt. Hvis du liker at flasker er myk kan du ta en sokk over flasken eller pakke den inn i et teppe. Mange synes faktisk flate alkoholflasker fra feks. akevitt eller vodka fungerer best fordi de ikke triller avgårde og ligger mer stabilt. 

 

Elektrisk varmeteppe 

Elektrisk varmeteppe er et must når du ofte er kald. Teppet kommer i flere størrelser og farger slik at du kan finne det som du liker. Om du ikke vil ha et teppe, finnes det også i overmadrass og begge deler kan du få kjøpt på elektronikkbutikker til ikke så alt for mye.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sov med en tykkere dyne

 

Dyner kommer også i forskjellige tykkelser og hvis du fryser om natten når du sover med en sommerdyne er det kanskje på tide å finne frem helårsdyne eller vinterdyne. Det kan hjelpe veldig mye! 

 

Dekk til varmekildene 

 

Der pulsen går er det lurt å ha på seg noe varmt. F.eks hode, hals, håndledd og føtter. Ha på lue, skjerf, pulsvarmere eller hansker og gode vintersko. Det kan hjelpe mye for å holde varmen.

 

Produkter fra Hjelpemiddelsentralen

 

Fryser du mye på beina? Da anbefaler vi varmesokker fra Hjelpemiddelsentralen. De ser ut som vanlige sokker, bare med en liten lomme for å ha batteri i – og de varmer godt. Av merkene vi kjenner til liker vi Minitech best. Der ligger varmetrådene i hele sokken og batteriene er små og lette. Andre merker har hatt varmetråder kun oppå – der de også vistes – og batteriene har vært unødvendig store. Har du føtter som ikke tåler at man “bryter” for hardt på de kan det være lurt å gå opp en størrelse eller to i forhold til hva du ellers bruker i sokker, da de kan være litt trange. Minitech har også andre varmeprodukter, blant annet votter og termosokker (fotposer), og fordelen er at alle produktene vi kjenner til bruker samme type batteri. Det betyr at om du har flere varmeprodukter derfra, men ikke bruker de samtidig, så har du da batterier nok til å holde varmen i timesvis!

 

Link: https://www.hjelpemiddeldatabasen.no/r10x.asp?linkinfo=55688

 

Fotvarmer fra Biltema

Sitter du mye i ro og blir kald på føttene på grunn av lite blodsirkulasjon? Da er en fotvarmer et must! Vi liker fotvarmeren fra Biltema, da den er enkel å bruke og gir god varme. Spesielt nå denne årstida kan det være godt å ha litt ekstra varme på føttene – men, vi har medlemmer som sverger til fotvarmer hele året!

 

Link: https://www.biltema.no/hjem/personlig-pleie/varmeputer/elektrisk-fotvarmer-2000042001

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sett opp temperaturen i hjemmet

Når vinteren kommer kan ofte hus og leiligheter bli enda mer kjølt ned. Derfor anbefaler vi å sette opp temperaturen noen grader. Det kan være farlig å gå rundt å fryse for mye, da dette kan påvirke humøret, energi og gjøre deg syk og mer mottakelig for andre virus. Hvis du bor med folk som alltid er varme synes vi de må ta hensyn til at det bor en muskelsyk i husstanden og må kunne godta at temperaturen stiger litt. For dem er det bare å ta av seg noen plagg eller ta seg en luftetur, noe som kan være vanskelig for oss muskelsyke.

 

Spis og drikk varmt

Det hjelper virkelig ikke å spise is eller å drikke kaldt vann når du fryser. Selvfølgelig må du drikke vann, men du kan i tillegg lage deg en varm kopp kakao, te eller kaffe. Det hjelper også å spise en varmrett som f.eks suppe eller pizza. Kos deg litt ekstra nå i julen, det synes vi at du har lov til!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vi i FFMU håper at disse tipsene kan hjelpe deg å holde varmen nå som det snart er jul. Vi vet godt at det ikke er noe særlig behagelig å fryse når du har andre ting du egentlig vil gjøre. Har du noen tips vi ikke har nevnt, vil vi veldig gjerne høre fra deg! Kommenter eller send oss en epost på [email protected]

Skrevet av Tonje i styret 

Hei alle som leser bloggen vår! Nå nærmer julen seg med stormskritt og siden det er 9.desember tenkte jeg å dele mine beste råd for å komme i topp julestemning.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1.Se en julekalender!

I år skal jeg se den nye julekalenderen til NRK som heter Stjernestøv. Den har fått gode anmeldelser og det er samme regissør som lagte Snøfall. Snøfall likte jeg utrolig godt og jeg håper at de har klart å lage den samme julemagien i denne kalenderen. 

 

Stjernestøv handler om Jo, en gutt på ni år, som opplever at foreldrene skilles. Han må flytte sammen med moren og søsknene sine til et nytt sted, og opplever en vanskelig inngang i julemåneden. Han får besøk av ei jevnaldrende jente med navn Elly. Hun kommer fra et eventyrfolk kalt Stjernefolket. – Hentet fra nettavisen.no

 

Hvis du ikke vil se stjernestøv kan du alltids se en tidligere julekalender. Mine favoritt julekalendere er Blåfjell, Jul på Månetoppen, Jul i Svingen og pakten. Disse kalenderne får du garantert julestemning av! De fleste ligger på nett eller så kan du kjøpe på dvd. Hvis du skal kjøpe på dvd så anbefaler jeg å sjekke ut finn.no da de ofte legges ut billig der. 

 

2. Bake julekaker!

Å bake julekaker får meg alltid i julehumør. Her har jeg og Morten laget kakemenn, pepperkaker, risboller og juleflesk. Selv om jeg ikke tar del av mye av bakingen er det fint å kunne gjøre noe sammen og samarbeide om å lage fine julekaker. Vi har pleid å sette på julemusikk i bakgrunnen og da blir det virkelig en koselig stund.

 

 

 

 

 

 

3. Se en julefilm!

For meg blir det ingen jul uten å ha sett Polarekspressen eller Hjemme alene filmene. En julefilm gir så mye glede og det er ordentlig koselig å sette seg ned sammen med familien eller se alene.

Har du netflix, tv2sumo eller disney + har de laget en egen kategori med julefilmer. Kanskje finner du en julefilm som du ikke har sett før? Husk at det er lov å se Reisen til julestjernen eller Tre nøtter til Askepott selv om det ikke er julaften helt enda. 

 

 

 

 

 

 

 

 

4. Gå med juleklær!

Ikke penklær, men juleklær. Klær med nisser, engler eller reinsdyr. Ingenting slå en blinkende julegenser! I år har jeg og Morten kjøpt like reinsdyr tøfler, og så har vi julepyjamas fra i fjor som han fikk i kalendergave. Når du har på deg juleklær sprer du også julestemning til menneskene rundt deg. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5. Hør på julemusikk!

Kanskje du er slik som meg som må sette Justin Biebers julealbum på repeat? Hvis ikke kan du sette på p7klem som har julemusikk hele døgnet rundt. Eller så kan du sette på julemusikk via Spotify eller andre strømmetjenester. Min favorittsang er Justin Biebers Misteltoe eller Last Christmas av Wham. Har du noen julefavoritter?

 

 

 

 

 

 

Dette er mine topp 5 julestemmningstips og jeg håper at dere som leser kanskje kan ta nytte av dem. Husk at julen handler om å lage det koselig for seg selv og for dem rundt seg. Kanskje du får julestemning av å drikke en varm kopp med gløgg eller spise julekake og grøt? Man kan få julestemning av alt og ingenting. 

Juleklem fra meg Tonje i styret