Hvordan føle seg komfortabel i rullestol

 I ukens blogginnlegg kan du lese om hvordan man kan føle seg komfortabel når man sitter i rullestol. Teksten er hentet og oversatt fra simplyemma som er en av England´s mest ledende blogger. Emma skriver om alt fra reising til hvordan hun lever med muskelsykdommen Limb Girdle. Hvis du vil lese mer om Emma kan du besøke bloggen hennes: https://www.simplyemma.co.uk/category/lifestyle/disability/

Emmas tekst:

Du er kanskje kjent med det motiverende sitatet “Tro litt mer på deg selv.” Men det er lettere sagt enn gjort, ikke sant? Jeg delte dette ‘feel good’ sitatet på Instagram-kontoen min etterfulgt av mine tanker og min egen erfaring med manglende selvtillit og lav selvtillit. Så i dette innlegget vil jeg dele min erfaring, samt noen tips om hvordan du kan føle deg mer komfortabel i rullestol. ⁣⁣⁣

 

Funksjonsnedsettelse og selvtillit

 

Når jeg tenker tilbake på skoledagen, manglet jeg alltid selvtillit. Jeg la først merke til at jeg hadde lav selvtillit da jeg begynte på videregående. Det var da jeg måtte bruke den manuelle rullestolen på heltid fordi jeg falt mer og slet med å gå uten hjelp.

 

Å gå fra barneskolen og være sammen med den samme gruppen av klassekamerater i syv år, for deretter å gå på videregående hvor du er delt opp fra vennene dine på tvers av flere forskjellige klasser med mange nye mennesker fra forskjellige skoler.

 

Det kan være skremmende for alle tenåringer, men når du har en funksjonshemning, kan det være mer overveldende. Vel i mitt tilfelle tror jeg det var.

 

Ikke fordi jeg skammet meg for å være rullestolbruker. Jeg tror det var litt usikkerhet kombinert med å være ung og selvbevisst (som de fleste små barn). ⁣

 

Åh, ikke få meg i gang med den fryktelige følelsen jeg følte hver gang jeg måtte rulle opp til fronten av klassen for alle typer samtaler foran alle.

 

Men jeg hadde en flott gruppe gamle og nye venner som alle visste hvilken hjelp jeg trengte, og som ville presse meg i min manuelle rullestol fra klasse til klasse. De var sikkerhetsteppet mitt.

 

Så gikk jeg på college, som igjen var mildt sagt skremmende. Jeg kjente ingen. Jeg tok avgjørelsen om å bruke min elektriske rullestol på heltid, slik at jeg ikke måtte stole på at noen skulle dytte meg. Dette ga meg mer uavhengighet. Men jeg manglet fortsatt selvtillit.

 

Jeg fikk venner på college, og ting ble litt lettere.

 

Jeg husker at jeg følte meg selvbevisst hver gang jeg plukket en sandwich fra kjøleskapet i kantinen på college eller overlot penger for å betale lunsj fordi jeg strevde med å løfte armene opp.

 

Jeg husker at jeg følte at alle i køen bak meg fulgte med mens jeg slet. Jeg husker at jeg følte meg ubekvem med å måtte be fremmede som gikk forbi, om å trykke på heisknappen for meg slik at jeg kunne komme til klassene mine.

 

Det ble lettere jo mer jeg gjorde det, og jeg ble tryggere. Eller kanskje jeg bare begynte å bry meg litt mindre. Men jeg tror også jeg innså at ingen faktisk ble plaget. Ingen har noen gang vist ubekvem eller nektet å hjelpe når jeg spurte, og jeg er takknemlig for det fordi jeg vet at det ikke alltid er tilfelle.

 

Da slutten av det andre året mitt på college nærmet seg, begynte jeg å tenke på hva jeg ønsket å gjøre videre. Min gamle ‘selvtillit’ -venn dukket opp igjen, snek seg inn i tankene mine og plantet tvilfrø.

 

Instituttlederen prøvde flere ganger å oppmuntre meg til å søke universitet, men jeg led av stor selvtillit. Jeg trodde virkelig ikke at jeg ville takle det.

 

Å gå på college ti minutter fra huset mitt var fysisk utfordrende. Hvordan i all verden ville jeg klart å gå på universitetet nesten en time hjemmefra hver dag og holde tritt med arbeidsmengden?

 

Jeg ble svakere etter hvert som tilstanden min utviklet seg, noe som gjorde det vanskeligere å gjøre visse ting. Hvem skulle jeg få til å hjelpe meg? Jeg trodde ikke det var mulig eller trodde ikke på mine evner i det hele tatt.

 

Det hjalp ikke at jeg er den mest ubesluttsomme personen noensinne. Og jeg bekymret meg for om avdelingsleder ved høyskolen faktisk hadde rett – de er tross alt profesjonelle, og de vil ikke oppmuntre noen til å søke hvis de ikke tror at de kan klare seg, ikke sant?

 

Til slutt søkte jeg og jeg ble akseptert. Jeg besøkte universitetets campus for å bli kjent med den funksjonshemmede studentrådgiveren, som var til stor hjelp. De ordnet digitale notatblokker, ga meg ekstra tid til å fullføre eksamenene, kjøpte en persnløfter (den samme jeg bruker hjemme) slik at jeg kunne gå på toalettet mellom timene og ga annen støtte jeg trengte.

 

Men jeg var ikke alene denne gangen. Den største hjelpen av alt var å få søsteren min til å være assistent. Hun hjalp til med alle de fysiske tingene jeg ikke kunne gjøre, og det var bra å ha noen jeg kjente, som ga meg selvtillit.

 

Det var ikke en enkel reise og en reise  som jeg ikke trodde jeg kunne oppnå, men det gjorde jeg. Jeg har graden min.

 

Lav tillit til meg selv og mine evner har også fulgt meg til voksen alder til en viss grad. ⁣⁣⁣

 

Frykt for ikke å lykkes i livet, frykt for ikke å nå i mål, frykt for avvisning, frykt for å bli misforstått, frykt for å være annerledes, frykt for endring og det ukjente er sannsynligvis ting vi alle kan forholde oss til. ⁣⁣⁣ Frykt holder oss tilbake fra å tro på oss selv mer enn noe annet

 

Gjennom årene har jeg jobbet med å bygge mye tillit og å tro på mine evner litt mer. ⁣⁣⁣

 

Pokker, det er til tider vanskelig, men jeg er fornøyd med fremgangen jeg har gjort og fortsetter å gjøre. Det er et pågående arbeid. ⁣⁣⁣

 

Tips for å få tillit som rullestolbruker

 

Så her er et par ting jeg har gjort gjennom årene for å forbedre selvtilliten, og jeg håper det gir deg noen tips som hjelper deg å føle deg trygg i rullestol også.

 

Møt andre funksjonshemmede

 

Enten det er praktisk talt personlig (uansett hva du er mest komfortabel med), er det å møte andre funksjonshemmede en fin måte å få tillit med ditt funksjonshemming. Det er mange forskjellige måter du kan gjøre dette på, for eksempel å gå til konferanser eller årlige møter eller lokale / online grupper for funksjonshemmede..

 

Personlig har jeg sluttet meg til mange muskeldystrofi og nevromuskulære grupper på Facebook og møtt mennesker fra hele verden med samme tilstand (Limb Girdle Muscular Dystrophy) som meg.

 

Lag forbindelser via sosiale medier

 

Jeg vet at sosiale medier ofte får en dårlig representant, men det har også mange fordeler. For eksempel har Instagram tusenvis av funksjonshemmede som deler livene sine, og viser hvordan det er absolutt mulig å leve positive liv, at funksjonshemming ikke er et dårlig ord og til slutt bryter ned misforståelser folk har av funksjonshemming.

 

Jeg har definitivt fått mer selvtillit som rullestolbruker fra å samhandle på Instagram og ha bloggen min gjennom årene. Men ikke føl at du må legge ut bilder hvis du ikke vil det – bare å være en del av det funksjonshemmede nettsamfunnet vil forhåpentligvis hjelpe deg med å få tillit som en funksjonshemmet person.

 

Å ha riktig rullestol eller mobilitetshjelpemiddel

 

Dette høres kanskje litt rart ut, men å ha riktig rullestol eller mobilitetshjelpemiddel kan øke din selvtillit. Jeg husker at jeg hadde en rullestol som ikke tilfredsstilte mine behov riktig, og det påvirket hverdagen min på så mange måter. Det gjorde det vanskelig eller umulig å gjøre oppgaver som jeg vanligvis kunne gjøre på jobb og hjemme.

 

Å ha en rullestol som passer perfekt til deg og gir riktig støtte, bør forbedre livet ditt som igjen skal hjelpe deg til å føle deg trygg. Jeg tror jo mer du ser andre funksjonshemmede som legger ut bilder mens de vugger med deres mobilitetshjelpemidler, jo mer får du det til å føle deg som #DisabledAndProud.

 

Finn din egen stil

 

Det kan ta tid å finne klær du liker og ser bra ut i mens du sitter ned. Jeg vet at jeg fortsatt sliter med det noen ganger, men i det hele tatt vet jeg hva jeg skal unngå som ikke ser bra ut for meg. Men å ha din egen stil kan virkelig hjelpe deg. Enten det er å ha på seg lyse farger, få tilbehør eller bruke behagelige klær, bruk det som gjør at du føler deg bra. Men ikke stopp ved klær, legg til ditt eget personlige preg ved å dekorere rullestolen eller mobilitetshjelpemmidelet.

 

Skrevet av Emma, oversatt og publisert for FFMU av Tonje

5 ting du kan gjøre på nasjonaldagen!

Nå nærmer det seg 17 mai seg veldig og vi i FFMU vet at det ikke alltid er like enkelt å f.eks hoppe rundt i sekk eller springe rundt å ha potetløp. Derfor har vi samlet 5 aktiviteter du kan gjøre sammen med de du feirer nasjonaldagen med! 

 

 

 

 

 

  1. Sprettball i bøtte

Dette er en lek som passer for alle. Sett opp bøtter og nummerer dem med poeng. Det gjelder å kaste sprettballer i bøttene og få mest poeng. Sprettballer finnes i alle former og tyngde, det gjør at de fleste muskelsyke klarer å kaste. I tillegg kan du sette bøttene på avstander som du og dine er komfortable med, om det er 50cm eller 5m spiller ingen rolle. Da en sprettball kan sprette i alle retninger.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2. Vannballong-løp

Det samme som potetløp, bare at du fyller vannballonger med vann. Vann er lettere enn poteter og skulle skjeen bli for tung, kan du bytte skjeen ut med en plastikkskje. Da er det også mulig og holde den med munnen, for å kunne manøvrere rullestolen. Dette har vi i FFMU gjort på i Aktiv Uke, og alle hadde det supergøy!

 

 

 

 

 

 

3. Quiz om Norge

Quiz er som ofte noe kan ta del i, da alle kan litt og kan bidra. Ha en quiz om Norge og hvorfor vi feirer 17.mai!

 

4. Skattejakt

Lag en liste over ting som er mulig å finne i nærområdet eller i huset. Det kan f.eks være en blå sokk, en sandal, en stein, bilde av naboen sitt hus, osv. Så gjelder det å bli først ferdig med å finne alle tingene på listen. Dette er en god lagaktivitet som virkelig setter konkurranseinstinktet i gang! 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5. Bingo

Ha noen morsomme eller gøye premier og spill bingo. Hvis du ikke har et bingo-sett tilgjengelig, så kan du lage et selv. Skriv tall fra 1-100 og print ut bingoark fra nettet. Så er det førstemann til å få 5 på rad som gir premie. Du kan ha flere omganger og flere premier, slik at mange har muligheten til å vinne premie. Pakk gjerne inn premie, slik at det er et mysterium hva man vinner.

 

 

 

 

Vi håper at selv om korona fortsatt setter en stopper på en vanlig 17.mai, at du får en fin feiring av nasjonaldagen vår! 

Skrevet av Tonje

 

Månedens FFMU medlem!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for mai: 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Hei. Jeg heter Linnea Ottem-Holmsten og er 15 år gammel.

– Hvilken muskelsykdom har du?

Jeg har Spinal Muskel Atrofi (SMA) Type 1.

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Mine interesser er politikk (medlem i Unge Høyre), skole og å være sammen med venner.

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Eidsvoll og trives veldig godt her. Men noen ganger savner jeg byen.

– Har du en favoritt film eller serie?

Min favorittfilm når er Kiss me, jeg liker kjærlighet og romanse.

– Hva er det beste du vet å spise?

Jeg har knapp, men elsker å smake på chips.

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg håper jeg kommer til å mestre videregående og at jeg får en jobb.

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Linnea
kan du sende en melding til henne på facebook! 

 

Påmelding for sommerens begivenhet!

Våren er i anmarsj, og sommeren nærmer seg. Sakte kan en isolert tilværelse bli littegrann mer levelig som følge av mer besøk fra sola, selv om en pandemi fremdeles sørger for at vi som muskelsyke fortsatt må være forsiktige. I fjor skulle vi i FFMU for første gang teste ut Gurvika Feriesenter i Nevlunghavn som Aktiv Uke-base, noe som dessverre ble for vanskelig å gjennomføre. I år ønsket vi å gjøre et nytt forsøk, nå som mange er vaksinert eller er i ferd med å bli. Samfunnet er så smått i gang med å åpne opp igjen, men mye er dessverre uvisst og usikkert, og vi i FFMU ser det derfor vanskelig å gjennomføre en sommerleir i vår vante stil, på et nytt og ukjent sted vi ikke vet hvor godt tilpasset oss som gruppe er.

I år har vi derfor valgt å gjøre Aktiv Uke for ungdom om til en Pilottest. Vi vil invitere med oss til Gurvika
opp til 10 stykker av de som ønsker å teste stedet sammen med oss, samt deres assistenter. På denne måten kan vi finne ut av mange spørsmål knyttet til stedet, og gi tilbakemeldinger til ledelsen om hva som må bli bedre. Samtidig kan vi ha en fin uke sammen, med sommerferieavslapping men også litt action.Testuka blir fra lørdag 31. juli til fredag 6. august. Egenandelen blir kun på kr 1000,- og vi refunderer reiseutgifter over kr 1000,- Trenger du flybilletter ordner vi disse. Egen bil og kollektivtransport må legges ut mot reiseregning. Som alltid kan man ha med egne assistenter gratis.

Av smittevernhensyn vil hver påmeldte vil få tildelt sin egen hytte, eventuelt dele med én annen. Alle vil få eget soverom. Hyttene er tilrettelagt rullestolbrukere og har opp til 2 soverom, samt bad, stue og kjøkkenkrok.

Hver og en må ordne mat selv, men hyttene vi bor i har egne kjøkken, og det vil være mat i kjøleskapet ved ankomst, og bli påfyll i løpet av uka. Vi satser på en til to fellesmiddager i løpet av uka, hvor vi ordner middagen. Program vil komme etterhvert.

Det vil ikke være fellesassistenter tilgjengelig i år, så trenger du hjelp, må du ha med deg din egen assistent. Vi satser på en fellesaktivitet hver dag, og forhåpentligvis sosiale spillkvelder og mye gøy sammen i løpet av uka.

Høres dette ut som noe du vil hjelpe oss med?

Meld deg i så fall på idag – plassene vil nok forsvinne raskt.

Info om Gurvika Feriesenter finner du her: https://www.gurvika.no

VIKTIG INFO:
– PÅMELDINGSFRIST 9. MAI
– Egenandel: Kr 1000,- (Bindende påmelding)
– Reiseutgifter over kr 1000,- dekkes.
– Reiseutgifter for assistenter ber vi om at du tar på driftskonto, har du ikke driftkonto, kontakt komitéen.
– For å kunne være med som Pilottester er det et krav at du er medlem i FFM/FFMU. 
-Årets arrangement arrangeres i tråd med alle nødvendige smittevern instrukser fra FHI og det er derfor et begrenset antall plasser. 
– Ved å melde seg på godkjenner du at du blir med på obligatoriske aktiviteter og ved avbestilling uten gyldig begrunnelse vil du bli pålagt å betale egenandel og ekstra kostnader. 
Meld deg på her:
Med vennlig hilsen
Aktiv Uke for ungdom-komitéen
Regine
Isabell
Kristina
Tonje
Gustav

5 fakta om : SMA

I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om SMA (spinal muskelatrofi)  og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne! 

 

 

 

  • Spinal muskelatrofi er en autosomal recessiv sykdom, noe som betyr at for at et barn skal være i fare for å få SMA, må han eller hun arve 1 mutert SMN1-gen fra hver av foreldrene. Hvis et barn bare arver 1 mutert SMN1-gen, blir de betraktet som en “bærer”, men har vanligvis ikke symptomer.
  • I motsetning til mange andre sjeldne nevromuskulære sykdommer, er det en klar forståelse av den spesifikke genetiske årsaken til SMA.
  • Spinal muskelatrofi (SMA) er en progressiv, sjelden genetisk sykdom, og har lenge vært nummer én genetisk årsak til spedbarnsdød. Nå finnes det flere medisiner som øker sjansene for et bedre liv med SMA.
  • Det er 4 hovedtyper av SMA (type 1-4) som varierer i alvorlighetsgrad og når symptomene først vises. SMA kan være dødelig hos noen mennesker og mindre alvorlig hos andre.
  • På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 9 personer per 100.000 innbyggere har SMA og 1 av 40 er bærere av genet som kan føre til SMA.

 

Dette var fem raske fakta om SMA og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!

 

Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.

 

 

Påskeaktiviteter du kan gjøre med familien !

Er du gått tom for ideer om hva du kan finne på, nå som du er så mye hjemme? Fortvil ikke ! Vi i FFMU har funnet 5 spennende aktiviteter som du kan gjøre alene eller sammen med de du har rundt deg. Vi håper du blir inspirert ! 

 

Utfordrings-egg

Dette er et slags vil du vedde eller nødt eller sandhet spill og du kan også lage det til et spørrespill. Du trenger små plastikkegg som er delbare slik at du kan legge lapper inni med utfordringer eller spørsmål. Hvis alle skriver 5-10 lapper hver kan alle delta uten å vite svarene på alle lappene. Man trekker et egg etter tur.

 

Så karse i eggeskall eller melkekartong 

 

 

Karse er faktisk veldig undervurdert! Karse er det perfekte krydderet til supper og brødskiven. Orker du ikke styret med å dele et egg i to og ta ut innmaten kan det bli veldig fint med karse i en malt melkekartong som er delt slik at den blir en liten potte. Karse kan man kjøpe i masse små frø på matbutikk eller plantebutikk.

 

 

 

 

Farget egg til frokost 

Hva med å gjøre noe som er fargerikt og gøyalt ? Visste du at du kan fargelegge skallet på egget med å koke dem sammen med naturlige råvarer. For eksempel kan

du ta rødbete i vannet sammen med eggene for å gjøre skallet rosa. Eller skallet av en gul løk for å gjøre egget gult. Ingen av råvarene kommer igjennom skallet og lager dermed ikke noe smak. Se på bildet under for å se hva du kan bruke til de ulike fargene.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Løs påskegåter

På nettet finnes det mange ulike påskegåter eller som noen kaller det påskenøtter. Løs de sammen med noen du er med for en spennende aktivitet. Om man er flink i engelsk finnes det et større utvalg ved å søke på “crime mystery to solve” . Lykke til!

 

Påskekryssord

Kryssord kan man løse alene eller med hjelp av hele familien! På linken under kan du finne flere påskekryssord som er gratis.

https://www.gratiskryssord.no/kryssord/kategori/paskekryssord/

 

Påsken handler som alle høytider om å tilbringe tid med de rundt deg og slappe av. Vi i FFMU håper du får en fin påske selvom den kanskje ikke blir som en vanlig påske.

 

 

Info om årsmøtet 2021

Hei alle medlemmer i FFMU!

Selv om vi alle sammen skulle ønske å møtes slik som vi pleier har vi nå bestemt at vi må gjøre ting litt annerledes i år også. Styret har satt datoen til Lørdag 10. april 2021 klokka 14.00-16.00. 

FFMUs årsmøte avholdes digitalt, slik som i fjor. Vi kommer til å se tilbake på året som har vært og ta opp relevante saker som påvirker foreningen. Vi skal blant annet velge inn noen nye i styret. Det blir spennende!

 Som medlem i FFMU kan du være med på å bestemme hvordan foreningen skal styres, og derfor burde du være med på ved å delta på årsmøtet! Vi skal også gjøre mer ut av denne dagen ved å ha quiz for å samles på kvelden. Quizen begynner 17.00.

 

Bli med med på gøyale ting med FFMU – fra din egen datamaskin!

For å være med på du melde deg på innen 08.april! Det gjør du ved å sende en mail til [email protected] 

Hilsen oss i styret 

Månedenes FFMU medlem – Regine Elvevold

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for mars: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Jeg heter Regine Elvevold og er 22 år gammel

– Hvilken muskelsykdom har du?

En type mitokondriesykdom som kalles Mitokondriemyopati

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Jeg holder på med en god del svømming, styrketrening, gå tur med hunden min, organisasjonsarbeid og være med venner og familie

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Tromsø og trives svært godt her. Vintrene er lange og vi har veldig mye snø, men jeg har veldig gode hjelpemidler, og jeg har parkering inne i et garasjeanlegg så jeg slipper snømåkingen på morgenen. Det er fint på sommeren i Tromsø og vi har mange fine steder en kan dra å sole seg på og gode turområder. Luften er frisk så det er veldig godt å ta seg en tur ute.

– Har du en favoritt film eller serie?

Ser for tiden ikke på noe, men syntes det er spennende og gøy å følge med på jakten på kjærligheten når det går på tv.

– Hva er det beste du vet å spise?

Jeg er utrolig glad i taco, sushi, pizza og pinnekjøtt. 

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg studerer for øyeblikket juss på UiT så jeg håper på å bestå alle årene, og bli ferdig utdannet jurist. Håper at jeg etter hvert finner meg en kjæreste som jeg kan stifte familie med, og at jeg får tid til å nyte livet ved siden av jobb. Krysser fingrene for at jeg får reise mye når pandemien tillater det. Har også et stort håp om CRPD (konvensjonen for mennesker med nedsatt funksjonsevne) blir inkorporert 9.mars!

Hvis du vil bli bedre kjent med Regine kan du sende en melding til henne på facebook! 

 

5 fakta om : Duchenne Muskeldystrofi

FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om Duchenne Muskeldystrofi og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne! 

 

 

 

 

 

 

  1. Duchennes muskeldystrofi er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom. Duchennes muskeldystrofi skyldes en genforandring (mutasjon) i dystrofingenet (DMD-genet) som sitter på X-kromosomet. Derfor rammes nesten bare gutter. 
  2. Dersom en kvinnelig bærer blir gravid og får en gutt, vil det være 50 prosent risiko for at gutten får DMD. Hvis hun føder en jente, vil det tilsvarende være 50 prosent risiko for at jenta blir bærer av mutasjonen uten selv å bli syk.
  3. DMD-genet er svært stort, og effekten av en mutasjon vil henge sammen med hvor på genet den finnes og i hvilken grad den påvirker «koden» som skal føre til produksjon av dystrofin. Til nå er det påvist over 4700 ulike mutasjoner i DMD-genet. De alvorlige mutasjonene vil føre til Duchennes muskeldystrofi, mens mutasjoner som i mindre grad påvirker dystrofinproduksjonen vil føre den mildere sykdomsvarianten Beckers muskeldystrofi.
  4. På verdensbasis er det beregnet at mellom 1 og 9 personer per 100.000 innbyggere har Duchennes muskeldystrofi. I Norge vet vi at det finnes over 100 gutter og menn med DMD. Det fødes ca 8 personer i året med Duchennes muskeldystrofi.
  5. DMD gjør at du får gradvis nedsatt muskelkraft i hele kroppen. Redusert hostekraft fører til at slim kan hope seg opp i lungene og være vanskelig å bli kvitt slik som mange andre muskelsykdommer. 

 Dette var fem raske fakta om Duchennes muskeldystrofi og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!

 

Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.

 

Skrevet av Tonje

 

Godteri som muskelsyk – Tonjes favoritter

Vi  som er muskelsyke kan ofte ha problemer knyttet til tygge og svelg og mange har problemer med å spise det friske kan. Jeg Tonje har muskelsykdommen SMA, som gjør at jeg ikke kan tygge harde ting, eller ting som kan sette seg fast i halsen. F.eks kan jeg ikke spise vingummi eller popcorn, men jeg har forelsket meg i andre ting og det er ikke nødvendigvis norsk godteri som er det beste. Nedenfor er mine favoritter og kanskje det blir dine også?

 

Jelly Stick Straws

Disse er utrolig gode og er superenkle å spise, da konsistensen er det samme som gele. De kommer i slike “vannisposer” og det gjør det lett for den som skal gi meg, da den personen ikke trenger å ta på godteriet. De kommer med smak av sitronbrus, eple, appelsin og drue og jeg synes alle er utrolig gode. 

 

Syrlige UFOer 
Flying Saucers også kjent som UFO eller Syrliga Tefat i Sverige. Godteriet smelter på tungen og du trenger så vidt å tygge. Først smaker det veldig lite, men når det ytterste har smeltet så smaker det litt syrlig i smaken. 

 

 

 

 

 

Mega Mouth Candy Spray

Mega Mouth Candy Spray er et godteri som kan sprayes i munnen. Den sure sprayen er en favoritt hos meg da jeg så vidt trenger å gjøre noe. Sprayene fås i ulike smaker i blant annet cola eller surt eple. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Superchips og Ostepop

Superchips og ostepop er mine favoritt snacks, da disse smaker godt og smelter i munnen som gjør det lettere å svelge. Nå finnes superchips i ulike smaker, og jeg liker å variere. 

 

 

 

 

Haribo fersken

Vingummi pleier som regel ikke å være noe for meg, men haribo fersken er mye mykere og lettere å tygge enn vanlig vingummi. Siden dette er det eneste haribo godteriet jeg liker pleier jeg å kjøpe det i store mengder, for å spare penger og tid for å dra på butikken. 

 

 

 

Kindermaxi 

Selv om vanlig melkesjokolade er veldig godt, liker jeg bedre kindersjokolade da dette er mykere å tygge.

 

 

 

 

 

Nerds

Deilige små godteklumper som er superlette å smelte i munnen! 

 

 

 

 

 

Lifesavers GUMMIES

Lifesavers fikk jeg første gang smake via min amerikanske venninne i USA, som sendte meg dette godteriet i posten. Det er supermykt vingummi og kommer i ganske små biter noe som gjør at du måtte dra ut tennene for å dele dem opp. Nå kan du kjøpe disse på nettet. 

 

 

 

 

 

 

Sukkerspinn

Sukkerspinn er kanskje litt grisete men det er veldig enkelt for oss med svak muskelkraft i kjeven da sukkerspinnet smelter med en gang det når munnen. Det er fint at sukkerspinn finnes i forskjellige smaker, slik at du kan finne det du liker best. 

 

 

 

 

 

 

Sour Patch Kids

Sure små seigmenn som er mykere enn vanlige norske seigmenn. Godteriet kommer fra USA men man kan bestille det på nett. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kanskje du som leser har blitt inspirert av alt dette deilige godteriet som jeg har skrevet om og får lyst til å bestille deg noe til neste gang du skal kose deg. Har du noen forslag som ikke er blitt nevnt her må du gjerne kommentere !