Vil du bli med på å lage fremtidens musikk?

Vi har blitt kontaktet av Mari Lesteberg som holder på med en masteroppgave på Universitetet i Oslo. Der lager hun musikkapper (web-apper) som skal kunne brukes også av mennesker med lav finmotorikk. Tanken er at man skal kunne bruke enkle håndbevegelser til å styre en enkel melodi og formålet er å finne mer inkluderende måter å lage musikkinstrumenter på.

 

Nå leter hun etter informanter som kan teste ut appene (anonymt på nettet). I den forbindelse håper hun at noen av FFMU sine medlemmer vil prøve å teste musikkappen!

Følg linken under for å være med å bidra til viktig forskning: Dette er linken til spørreundersøkelsen: https://nettskjema.no/a/213859#/page/1

Der er det også linket videre til en demonstrasjonsvideo og også selve web-appen.

 

Om du har spørsmål kontakt Mari på [email protected]

5 fakta om: CMT

I FFMU finnes det mange forskjellige muskelsykdommer, og vi ønsker å spre litt informasjon til våre medlemmer om de ulike muskelsykdommene. Denne gangen skal det handle om CMT (Charcot Marie Tooths sykdom)  og kanskje du kan lære noe nytt. Her i FFMU er alle muskelsykdommer velkomne! 

  • CMT er en arvelig, sjelden nevromuskulær sykdom.
  • CMT er en muskelsykdom som både gutter og jenter i alle aldre kan få. CMT er en samlebetegnelse på flere muskelsykdommer som kalles perifer polynevropati. Perifer polynevropati betyr at det er nervene i kroppen som er rammet.
  •  CMT er veldig forskjellig fra person til person. Noen merker knapt at de har CMT, mens andre kan får problemer med å gå, og må bruke rullestol. 
  • Det finnes ingen behandling som gjør at en blir frisk av CMT. Man kan heller ikke ta medisiner for å hindre musklene i å bli svakere. Men, det finnes behandlinger som har som mål å opprettholde den muskelkraften man har. Trening kan gjøre at en klarer å beholde den muskelkraften en har, men dette må en gjøre i samarbeid med en fysioterapeut. 
  • Det eksakte antall personer med CMT i Norge er ikke kjent, men forekomsten ligger i ulike studier på mellom 1 per 1200, og 1 per 2500 personer. Det kan bety at det er cirka 2000-4000 personer med CMT i Norge.

 

Dette var fem raske fakta om CMT og vi håper at informasjonen vi deler kan bidra til at vi forstår hverandre og kan føle en tilknytning til personer som har denne muskelsykdommen, selvom man kanskje har en helt annen sykdom. Husk at du er du uansett hvilken sykdom du har!

Hvis du vil lese mer om denne muskelsykdommen finnes det masse informasjon på helsenorge og på FFM sine nettsider.

 

Månedens medlem: august!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem!  Dette er månedens medlem for august: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Jeg heter Tonje Larsen, og er 22 år gammel.

 

– Hvilken muskelsykdom har du?

Jeg har SMA type 2 

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Det jeg liker aller best er reising, baking, sminke, håndarbeid og å være med venner og familie. Dagene går ofte i å være sammen med forloveden min, Morten og den lille hunden vår, Anni. I tillegg er jeg i styret til FFMU, og er ansvarlig for bloggen her. Det synes jeg er veldig gøy.

 

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg og samboeren har nylig flyttet til Sandnes, og her trives vi utrolig godt. Før bodde vi veldig landlig, men nå bor vi 5 minutters gange fra Rogalands største kjøpesenter. Det passer meg perfekt, i og med at jeg er så glad i å shoppe. 

 

– Har du en favoritt film eller serie?

Mine favorittfilmer er Et helt halvt år, A star is born og The greatest showman. I tillegg er jeg og Morten plutselig blitt avhengige av serien som går på HBO som heter Your Honor. Den anbefaler jeg alle å se!

– Hva er det beste du vet å spise?

Jeg er veldig glad i indisk, taco, mat med ost og småretter som inneholder fetaost og pesto.

 

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Jeg er jo for tiden gravid, så mine ønsker for fremtiden er at alt skal gå smertefritt for meg og barnet. Jeg håper også at det skal bli lettere å bevege seg ute i samfunnet, slik at jeg, Morten og barnet vårt kan reise mer igjen og oppleve verden sammen som en liten familie.  

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Tonje, kan du sende en melding til henne på facebook! 

 

Regine oppsummerer Aktiv Uke 2021!

Årets aktiv uke ble gjennomført 31. juli-6. august under fantastiske omgivelser i Gurvika – en 30 minutter kjøretur fra Larvik. Vi var rundt 50 totalt, med deltakere og assistenter – en stor gjeng med andre ord. Vi i komitéen hadde planlagt uken godt med mange artige aktiviteter. Vi koste oss enormt alle sammen og knyttet sterke sosiale bånd.

I år var første gangen vi i FFMU testet campingplassen i Gurvika som et leirsted. Komitéen hadde gjort grundige undersøkelser, for at leiren skulle være så bra som mulig, og at alles behov ble tilfredsstilt så langt en campingplass kunne tillate. Vi har hatt godt samarbeid med Thorfinn, daglig leder på campingplassen. Thorfinn har vært svært serviceinnstilt, behjelpelig og generelt strukket seg lang for å imøtekomme deltagernes behov. Vi fikk også litt hjelp av Ragnhild underveis, som var ansatt i Gurvika under leiren. Hun har vært svært tilgjengelig for oss, og bidratt til at det har vært enklere for komitéen å få tak i basisartikler.

Til tross for at det har vært litt jobb frem mot leiren, og enda mer under uken har det vært utrolig givende. Det å se at alle koste seg med aktivitetene, stedet og hverandre, gjør at jobben med å arrangere leir utvilsomt har vært verdt det. Det gir mye glede ved å vite at vi i FFMU sannsynligvis kan benytte campingplassen fast for å arrangere leir, ettersom det har fungert godt.

Under uka hadde vi som forskjellige aktiviteter.

Søndagen startet med hawaiiparty, hvor vi knyttet nye vennskap og frisket opp gamle bekjentskap. Det ble servert mocktail-drink, hawaiikjeder og hadde god hawaiistemning ved bassenget. Og de som ønsket kunne ta dukkert i bassenget. Det virket som alle koste med hawaiiparty som en start.

 

Tirsdagen dro hele gjengen inn til Larvik, hvor planen var å ha fritid frem til felles middag på en restaurant. Noen dro på shopping, mens andre var på cafe og andre koste seg ute i byen med is i finværet. Siden vi var så mange deltakere, låste den løsningsorienterte og serviceinnstilte betjeningen ned hele den indiske restauranten Shamila, slik at vi hadde lokalet for oss selv. Dette var superhyggelig og vi koste oss med god mat.  

På kveldene koste vi oss mye, og var sosiale. Vi arrangerte et par quizer i løpet av uken med vaffelservering. Alle deltok på de sosiale kveldene, noe som bidro til godt samhold i gruppen. Deltakerne tok initiativ til ulike ting, som for eksempel kos ved bålpanna og sjokoladequiz.

 

En av dagene laget DJ Regine mocktail-drinker og hadde det som servering på green party. Ettersom logoen i FFMU er grønn, valgte vi å arrangere Green party hvor det skulle være grønn bekledning og grønn drink. Det ble spill og servering av potetgull og snacks. Alt i alt en flott kveld. 

Onsdagen var det duket for det store Gurvika-mesterskapet. Komiteen hadde tenkt ut mange kreative poster som deltakerne skulle gjennom i løpet av dagen, samt Prima Assistanse bidro med to aktiviteter som de ulike lagene måtte gjennom. I tilegg til postene var det en skattejakt deltakerne måtte løse. Det var blant annet erteposekasting, gjettelek og huskelek. Mot slutten av dagen ble vinnerlaget kåret, som besto av Daniel, Randi og Anvor. Prima Assistanse organiserte med premier til mesterskapet og dagen etterpå spanderte de avslutningsmiddag for alle på Helgeroa Marina.

 

Torsdag og siste dag før avreise ble det båttur. Det ble til sammen 4-6 båtturer med en varighet på ca. en time. På båten hadde vi med en super guide som fortalte historie om Gurvika og nærområdet rundt. På turen fikk vi blant annet sett sel og rekefabrikk. Vi var heldige med været, og båtturen ble en hyggelig opplevelse for alle. 

Etter avslutningsmiddagen evaluerte vi oppholdet i Gurvika, noe som var spesielt viktig da det som nevnt ovenfor var første gangen vi i FFMU brukte campingplassen i Gurvika som et leirsted. Deltakere og assistenter hadde i tillegg arrangert med fire tattovører som kom for å ta tatoveringer på de som ønsket det, dette var et veldig artig bidrag. 

Vil avslutningsvis vil vi i komiteen, takke Gurvika for at vi fikk benytte campingplassen til å arrangere leir og takke alle som deltok. Vi håper alle deltakerne er optimistisk til å delta på aktiv uke i Gurvika igjen i fremtiden. 

Takk for ei super uke!!

Regine Elvevold, på vegne av komiteen.

Sommeren er over, men en ny hverdag er kanskje i vente ?

Mange av våre medlemmer står ovenfor en stor forandring i hverdagen, på denne tiden av året. Kanskje er det å begynne på videregående, eller begynne på folkehøyskole eller universitet?

 

For mange med et hjelpebehov vil en slik overgang være krevende og vi i FFMU har full forståelse for at mange gruer seg, men likevel vet vi at overgangen kan likevel være spennende og gøy! Vi heier på deg og om det er en trøst har vi alle gått gjennom det samme. Husk å alltid gi beskjed til skolen om det er noe du synes er urett eller for dårlig. Du har alltid krav om tilrettelegging og tilpasninger etter dine behov. Bli kjent med de rundt deg og utforsk område du nå er på. Kanskje finner du noe som du ikke kunne vært foruten?

 

“Lær fra i går, lev for i dag, håp om i morgen.”Albert Einstein

 

Det å bytte miljø er sunt og lærer deg mye om voksenlivet som du nå er på vei ut i. Vi i FFMU heier på deg og ønsker deg masse, masse lykke til! 

 

FFMU´s beste tips i en varm sommer

Tenk nå er det juli! Endelig er tiden her for å slappe av i solen og spise is. Etter en lang og kald vinter er det mange muskelsyke som endelig kan være ute igjen. Mange reiser nok ikke til varmere strøk denne sommeren, men vi får håpe at den norske sommeren er snill i år. Selv om den norske sommeren kanskje ikke blir like het som i andre land kan det fremdeles bli ganske varmt for oss som sitter så mye i ro, eller har vanskeligheter for å avkjøle seg. Vi i FFMU har nå samlet våre beste tips til hvordan holde seg avkjølt i varmen. Kanskje du eller noen du kjenner kan få bruk for noen av tipsene her. 

 

Kaldt fotbad

Er du den som ikke liker å bade, eller har vansker for å holde deg avkjølt over lengre tid, da bør du prøve å sette deg med bena i kaldt vann. Legg gjerne i isbiter for ekstra kjølende effekt og ønsker du velduftende føtter kan du ta opp i litt såpe, eller badesalt. Mange rullestoler har plass til en liten balje på fotbrettet slik at du kan bevege deg litt med det kalde vannet.

 

 

Sprayflaske

Mange muskelsyke sliter med at huden blir lettere oppvarmet for oss enn andre som igjen fører til at vi har vanskeligheter for å få nok fuktighet til kroppen. Mange av oss muskelsyke klarer ikke å få i oss nok veske bare av å drikke og da er en sprayflaske fantastisk å ha tilgjengelig, slik at du enkelt kan spraye deg med masse vann og føle deg mindre varm. Det finnes også sprayflaske med vifte som gir en kjølende effekt. Disse sprayflaskene med vifte kan kjøpes på Chlas Ohlson, eller på nettet. Legger ved link til sprayflaske her: https://www.clasohlson.com/no/Vifte-med-vannsprut/p/36-5524-2?utm_source=google&utm_medium=organic&utm_campaign=google%20surfaces&gclid=CjwKCAjw_o-HBhAsEiwANqYhp9lFDI8h_pupa5j_QTb7g3DKDQPE7eeHfqC5hW2baVP-P_YW66uldBoCXuMQAvD_BwE

 

Håndholdt vifte

Mange av våre medlemmer klarer ikke å vifte hardt nok til å lage en god og avkjølende vind bare ved bruk av håndkraft. Derfor anbefaler vi at du kjøper en håndholdt vifte som du enten holder, eller fester på rullestolen. Det finnes mange forskjellige type vifter, men vi anbefaler denne: https://letsdeal.no/deal/9cq580at6v4k/mini-folding-desk-fan?fbclid=IwAR3042V-cI0hzWKXcxURRorzGxqnvEE_TxSeqkKP43ziXfSvGmEwncSDoyw

 

Sitte på håndklær

De fleste rullestoler er svarte noe som tiltrekker seg sollys og varme. Mange som bruker rullestol føler at man brenner seg på stoffet og de svarte overflatene i stolen. Det er både ubehagelig og vondt og vi har mange som synes at det hjelper å sitte på håndklær og legge stoff over armlenene. Håndklær og stoffet må selvfølgelig ikke være svart.

 

Hodeplagg

De sier at det hjelper å holde hodet kaldt og det kan vi absolutt være enig om! Ta på deg en caps, hatt, eller legg noe over hodet for å forhindre at solstrålene treffer hodebunnen. En fuktig klut kan også hjelpe. Det hjelper både på varmen og hvordan du føler deg.

 

Drikk varm drikke 

Dette tipset høres kanskje litt merkelig ut, men hvis du ser på land som Tyrkia og andre land rundt ekvator kan man se at lokale ofte drikker varm te eller varm kaffe. Dette fordi den varme vesken hjelper kroppen å tilvenne seg varmen og gjør at varmen føles mindre plagsom. Det trenger absolutt ikke være kaffe eller te, men kan like så godt være vann som har stått ute i solen eller varm kakao. Å være hydrert er utrolig viktig særlig for oss muskelsyke da vi svetter kanskje mer enn andre, og mister veske. Drikk heller for mye enn for lite og pass på deg selv og de rundt deg i varmen. Vann er viktig, spesielt om en drikke mye kaffe!

 

Vi i FFMU håper at uansett hvor og hvordan du tilbringer sommeren at du har det fint der du er og at været ikke skal være en stopper for god stemning og aktiviteter. God sommer! 

 

Hilsen gjengen i FFMU

 

– Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Marianne Knudsen kjenner vi ifra podkasten Hemma. I 2019 skrev hun et innlegg i Dagsavisen som vi i FFMU ønsker å dele igjen da vi synes at det er veldig relevant. Man kan ha en fin sommerkropp uansett hvordan man ser ut! Vi i FFMU vil at alle våre medlemmer skal føle seg klar for sommeren. 

Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og jeg er digg.

Jeg ser på mine skeive ledd og studerer min skeive rygg. Dette er meg.

Jeg hadde tenkt å skrive «når jeg gjorde dette før følte jeg på en skam» og så fortsette med å fortelle at det har jeg sluttet med. Nå er jeg stolt av meg selv og kroppen min. Også skulle jeg komme med en oppfordring til dere om å elske kroppen deres slik den er. Men imens jeg skriver dette innlegget innser jeg at det ville være hyklersk. Fordi det ville vært en løgn. Derfor vil jeg heller være litt sårbar, men ærlig. Selv om det skremmer meg.

Jeg vil snakke med dere om kropp. Jeg vil snakke om kropp uten en fasade. Jeg vil snakke om eierskap. Jeg vil snakke om verdighet. Det er ikke alltid jeg synes at jeg er digg. Det er ikke alltid jeg elsker kroppen min og omfavner annerledesheten min. Tvert imot. Jeg skulle ønske jeg greide det, fordi følelsen av å ikke strekke til er vond å bære på. Det er vondt å sammenligne seg med andre. Jeg tror ikke jeg er alene om å sitte med den følelsen. Derfor må vi snakke om det, og minst like viktig, sette spørsmålstegn med hvorfor vi føler det slik.

Å elske kroppen sin handler om aksept og eierskap. Og stolthet. Før følte jeg ikke at jeg hadde noen av delene. Helt siden jeg var liten og gikk i barnehagen og vi studerte hverandres kropper og hvilke ulikheter de hadde, har jeg hatt en tanke om idealkroppen. Sånn burde du se ut. Slik ser de andre ut.

Jeg var annerledes og det visste jeg. Men det brydde jeg meg ikke noe om, fordi det var ingen andre som brydde seg om hvordan kroppen min så ut eller hvordan deres egen kropp så ut for den saks kyld.

Vi skulle leke i sandkassa. Vinne i rødt lys. Finne på nye klappeleker. Og jeg var jo den beste i alias.

Men plutselig kom jeg i en alder der kropp var alt. Jeg følte ikke jeg kunne sammenligne meg med alt jeg så på sosiale medier. Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på, fordi jeg følte meg ikke vakker. Jeg følte meg utilstrekkelig. Og helt ned i underbevisstheten, helt uten at jeg tenkte over det, begynte jeg mitt daglige prosjekt. Hvordan få idealkroppen? Hvordan overbevise alle andre om at kroppen min er like fin? Late som det uperfekte ikke er der, da vil det forsvinne.

Jeg prøvde alt fra å legge stoff inn i bh’en så ingen skulle se ribbeinet som stakk ut under den ene puppen min. Badedrakten jeg hadde på sommeren måtte være stor så jeg kunne skjule mest mulig, og jeg måtte ta Instagram-bilder fra den rette vinkelen. Jeg lot alltid hånden ligge over arrene på magen så de ikke skulle vises.

Jeg tror nok ikke jeg er alene i å skulle tilrettette for det man tenker er idealkroppen. Men det vil jeg ikke gjøre mer. Fordi jakten etter idealet er en jakt jeg aldri kan vinne. Jeg sier ikke at jeg kan knipse og så er jeg stolt over kroppen min, men jeg vil starte med ta eierskap og integritet over mine egne valg. Hvilke tanker jeg velger å lytte til.

Av og til tenker jeg at jeg er innmari digg. Av og til tenker jeg at ribbeina mine er sexy og at arrene mine er fine. Men så lar jeg meg selv ikke tenke det. Jeg stopper meg selv, uten at jeg merker det selv engang. Vi lar oss ikke strekke til. Fordi ribbein som står ut skal jo ikke være sexy, små pupper skal jo ikke være digg? Fett er jo ikke tiltrekkende. Slike tanker lar vi oss selv tenke. Vi lar et uoppnåelig ideal få eierskap over hva vi skal føle om vår egen kropp. Vi tar bort vår rett til å føle oss sexy, fin og bra! Og lar oss selv føle på mindreverdighet og utilstrekkelighet. Og det er så unødvendig.

I sommer skal jeg fronte idealet. Jeg skal fronte sommerkroppen. Jeg skal ikke skjule arrene mine, jeg skal ikke bare ta instagram-bilder fra den «rette» vinkelen. Idealet er ekte. Jeg skal være meg og tenke at jeg er fin. Og det håper jeg at du også gjør. Fordi det er vi som skaper idealkroppen, det er vi som gir oss selv tillatelse til å tenke at vi ikke er bra nok. Alle mennesker er forskjellige og mangfold det er vakkert.

Sommerkroppen er arr. Sommerkroppen er store, små og skrukkete mager. Sommerkroppen er både brun og bleik. Sommerkroppen er kviser, sår og strekkmerker. Sommerkroppen er deg og meg.

Publisert i Dagsavisen og skrevet av Marianne Knudsen.

Du er elsket – en kjærlighetsfylt aksjon

En aksjon der målet er å spre kjærlighet i håp om at de voksne med Spinal muskelatrofi skal få behandling. Dette har SMA Norge gjennomført. 

I begynnelsen av januar startet SMA Norge en aksjon. Målet med aksjonen var å nå inn hos de som sitter på makten til å ta avgjørelsen om at også de voksne med Spinal muskelatrofi (SMA) skal få behandling. I dag er det kun de med SMA under 18 år som har tilgang på behandling i Norge. Medisinen som tilbys per i dag heter Spinraza. 

Drevet av ildsjeler 

SMA Norge er en interesseorganisasjon opprettet i 2017 for de med diagnosen Spinal muskelatrofi og deres pårørende. Organisasjonen ble i hovedsak opprettet for å jobbe for at mennesker med SMA i Norge skulle få tilgang på behandling, for å spre informasjon om SMA og medisiner, og for å skape samhold blant de som påvirkes av diagnosen. SMA Norge har jobbet hardt de siste årene for at behandling skal bli tilgjengelig for de få menneskene i Norge som har denne sjeldne muskelsykdommen, blant annet har organisasjonen vært godt synlig i media rundt Spinraza-saken.

Organisasjonen har hele veien vært drevet av ildsjeler. Ola Schrøder Røyset og Gunn Aas Shaw, begge med SMA, har stått i fronten for SMA Norge. Sammen har de vist et enormt pågangsmot og vilje til å få frem at de voksne med SMA også må få behandling. De to, og andre ildsjeler i organisasjonen, har prøvd alle mulige innfallsvinkler for å få behandling for alle. De har vært i media, de har forhandlet, de har til og med gått rettens vei. Likevel skjer det ingenting. Bestillerforum som bestemmer hvilke medisiner som skal brukes i Norge, sier fortsatt nei. 

Ikke samfunnsøkonomisk

I vurderingene som har kommet frem har det blant annet blitt sagt at prisen for medisinen er for høy, virkningen er for dårlig, og i bunn og grunn av det ikke vil være “en god investering” for Norge å behandle de voksne. Det er ikke “samfunnsøkonomisk”, ifølge beslutningstakerne. Blant annet bruker de det som kalles “kost/-nyttevurdering”. Denne metoden går ut på å se hvordan en slik investering vil påvirke Norge på langt sikt. For å prøve å forklare det enkelt kan det sies slik: Hvis et barn får behandling for SMA vil utgiftene rundt denne personen synke drastisk i form av at det vil trenges færre hjelpemidler, færre sykehusinnleggelser og et mindre assistansebehov fremover i livet, fordi behandlingen kommer tidlig og vil forhindre at sykdommen utvikler seg mer alvorlig. Det er gevinsten for “samfunnet”. Men hvis man da skal se på hva som skjer hvis en voksen får behandling, der sykdommen allerede har utviklet seg og ikke kan reverseres, vil ikke nytten være like stor. For Norge vil ikke utgiftene gå ned, for selv med behandling vil en voksen fortsatt ha videre behov for hjelpemidler og assistanse, og sykehusinnleggelser vil fortsatt være en del av deres liv, da sykdommen allerede har svekket blant annet lungefunksjonen. Nytten av medisinen er for lav når regnestykket settes opp på denne måten.

Se mennesket fremfor tallene

SMA Norge satte derfor i gang en aksjon for å vise at de voksne med SMA er mer enn et regnestykke. De er verdt noe for noen. De er elsket av menneskene rundt seg. Nettopp derfor heter aksjonen “Du er elsket”. Økonomisk går kanskje ikke regnestykket opp når det blir satt opp på den måten det gjøres, men livskvalitet blir glemt. Gevinsten for den det gjelder kan bli enorm for akkurat dette ene mennesket og deres nære, i form av at den som får medisinen kan puste bedre, prate lettere og få livet forlenget. 

I aksjonen ble de med SMA og menneskene rundt oppfordret til å sende et brev til en liste utvalgte personer som har makt og innflytelse i beslutningstakingen. Brevene var ment til å kun spre kjærlighet. Til å vise at de med SMA er like mye verdt som alle andre mennesker. SMA Norge håper at dette vil vekke noen følelser hos personene som kun ser tall og statistikk. At de nå skal se mennesket. 

Overlesset med kjærlighet

Det har blitt sendt over 1000 brev til disse utvalgte personene, både fra mennesker i blant annet Norge, Danmark og Tyskland. En liste med 14 navn og tilhørende adresser, der hver eneste person har store roller i de ulike leddene som tar avgjørelser som dette. De ble alle overlesset med brev fylt med kjærlighet og personlighet. Håpet er at disse menneskene – de voksne med SMA – nå skal bli sett. 

Ola Schrøder Røyset, lederen i SMA Norge, var den som satte i gang aksjonen, til ære for Gunn Aas Shaw som kjempet for saken til siste slutt. Gunn gikk bort i fjor. Bare 40 år gammel. 

Nå håper vi alle at dette kan være det som skaper endringer. Kjærlighet vinner alltid. Er det ikke det man sier?

 

Tekst: Malin F. Pedersen

Illustrasjon: Sara Holm Lægreid

Månedens medlem: Juni!

For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å pressentere dem!  Dette er månedens medlem for mai: 

 

– Hva heter du og hvor gammel er du?

Ole Haukom, 20 år.

 

– Hvilken muskelsykdom har du?

Duschenne muskeldystrofi.

 

– Hvilke interesser og hobbyer har du?

Fotball, el-innebandy, gaming, film og serier.

 

– Hvor bor du og trives du der du bor?

Jeg bor i Froland og trives veldig godt.

 

– Har du en favoritt film eller serie?

Favorittfilm er Avengers Infinity war. Favorittserie er The Manalorian.

 

– Hva er det beste du vet å spise?

Kylling og ris.

 

– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?

Å ha det så godt som mulig og trives i det nye huset som jeg og noen andre skal bygge. Og ha gode folk rundt meg. Å bli god gamer og jo også et ønske.

 

Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Ole, kan du sende en melding til han på facebook! 

Juni er Pride måned!

Visste du at juni er den måneden vi feirer stoltheten av å være unik og stå fram for den man er uavhengig av legning, kjønn og bakgrunn? Vi i FFMU gleder oss over at det finnes et bedre samfunn for LGBTQ+ samfunnet enn det det har gjort tidligere i historien. I FFMU får du lov til å være akkurat den du er og det er absolutt mulig å være skeiv og muskelsyk. 

Pride startet for litt over 50 år siden i USA da en gruppe i det homofile samfunnet i New York bestemte seg for å gå i en parade gjennom byen for å vise at de er stolte av hvem de er og vil ikke skjule seg lengre. Dette var starten på Pride-paraden vi kjenner i dag som arrangeres over hele verden. Paraden er regnbuefest og paraden i Oslo vil dessverre ikke kunne gjennomføres på tradisjonelt vis. Arrangørene av Oslo-Pride skriver på sine nettsider at det vil bli en kombinert feiring med både digitalt og fysisk innhold i samarbeid med FHI. 

 

Årets tema for Pride-feiringen er internasjonal solidaritet.

Teksten under er hentet fra Oslo Pride angående årets tema og vi synes den er fin og dele:

 

De fleste av oss forbinder Oslo Pride med tusenvis av glade og stolte skeive som danser og synger seg gjennom Oslos gater i en fantastisk parade i alle regnbuens farger, mens flere hundre tusen tilskuere og allierte heier oss fram (og sikkert gjerne skulle ønske de var like glitrende, fargesprakende og frie som oss). Det er årets feteste fest!

 

Det er faktisk så god stemning at det kan være lett å glemme at vi deltar i en gigantisk internasjonal protestmarsj med en lang og tidvis ganske vond historie. Vi lever i et land der de fleste av oss blir akseptert for den vi er, er stolte og glade, og ikke er redde for å vise oss frem. Vi har kommet langt i Norge, sammenlignet med mange andre steder i verden. Det var neppe noen fest for våre forgjengere under Stonewall-opprøret i ‘69, og det er ingen tvil om at vi står på skuldrene til uredde og beinharde aktivister, også norske.

 

Denne beinharde aktivismen pågår fremdeles mange steder i verden, også i Norge.

 

Vi i FFMU gleder oss over at mye av feiringen skjer digitalt slik at vi som er i risikogruppen kan få det med oss og at det er mulig å delta for oss som ikke bor i Oslo. Trykk deg gjerne inn på nettsiden til Oslo Pride for å se om du har mulighet til å bli med på feiringen. https://www.oslopride.no/a/slik-blir-oslo-pride-2021

Og resten av tekstutdraget kan du lese her: https://www.oslopride.no/a/regnbuebroer-fra-pride-til-pride-internasjonal-solidaritet