Jeg har en kombinasjonsdiagnose som består av CMT/ SMA – LD som sender svekkende signaler fra hjernen og ned til nervene lengst ute i armer og bein. Jeg har symptomer som er tydelige hos begge diagnoser, men kjenner meg mest igjen med CMT.
– Hvilke interesser og hobbyer har du? Jeg er veldig glad i trening og fysisk aktivitet. Trener aktivt flere ganger i uken med både langrenn, rullestolpigging og styrketrening. Ellers ser jeg veldig glad i bake, gå turer i naturen, strikke og slappe av med en god serie eller bok.
– Hvor bor du og trives du der du bor? Jeg bor sammen med samboeren min på Lysaker, og trives kjempe godt. Er så heldig at jeg har en veldig fin sjøutsikt, så det er veldig fint å gå turer her.
– Har du en favoritt film eller serie?
Det tror jeg må bli Greys Anataomy og alle de gamle disney filmene
– Hva er det beste du vet å spise?
Jeg er veldig glad i sushi og italiensk hjemmelagd pizza
Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Jeg håper jegkan få muligheten til å konkurrere på langrenn, fortsette og trene og holde meg aktiv, også gleder meg til å kunne reise og oppleve verden igjen sammen med samboer.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Ingebjørg, kan du sende en melding til henne på facebook!
Halloween handler ikke bare om frykt, redsel og skrekk. Det er så mye mer med det!
Halloween er en av verdens mest fargerike festivaler. Allehelgensaften, i nyere tid uoffisielt også kalt halloween etter engelsk Halloween, er dagen før allehelgensdag. Kvelden feires på ulike måter omkring i verden og er lagt til forskjellige datoer i ulike kirker og religiøse tradisjoner. Markeringen av kvelden er opprinnelig en hedensk feiring, den keltiske høsttakkefesten samhain, som senere ble gjort om til en kristen skikk. Feiringen har i nyere tid utviklet seg til en ikke-religiøs høytid.
Vi i FFMU vet at flere av våre medlemmer feirer denne dagen og uansett hvordan du feirer den, sammen med venner eller bare sammen med deg selv og en skummel Halloween film, så håper vi at du får en fin eller skummel kveld.
Halloween kan være litt skummelt, men det er veldig gøy å være med på feiringen. Vi ønsker våre medlemmer en god og morsom Halloween – ikke vær redd for mørket!
Samfunnet har begynt å bli mer normal, og kanskje mer sosialt for mange, men det gjelder jo ikke alle. Det er fortsatt en del av oss som er i faresonen eller kanskje bare trives bedre inne om høsten og vinteren. Uansett hvordan kategori du går under, så håper vi at vi møtes på Google Meet noen tirsdager fremover!
FFM har et prosjekt på gang, og det tenker vi blir koselig å være med på! I oktober, november og desember inviterer FFM til samtalegrupper tirsdager klokka 19.00. Hver uke bidrar forskjellige lokallag med et vertskap for sin kveld. 2. november er det oss, styret i FFMU, som skal være vertskap – og det gleder vi oss til!
Kanskje du møter noen du ikke har snakket med på lenge, eller får nye bekjentskap. Hvem vet, bli med!
Hvordan, lurer dere kanskje på?
Du klikker bare denne lenken de tirsdagene du ønsker å være med. Det starter kl. 19.00, hver gang.
Nå som vinteren snart står for dør, er det kanskje lurt å tenke på ting man skal forberede eller kjøpe inn om man sliter med å holde varmen som muskelsyk. Mange av oss muskelsyke beveger oss mindre og fryser dermed lettere. Vi i FFMU har samlet 10 smarte tips som du kan få nytte av i månedene som kommer.
Elektriske varmetepper fås kjøpt på elektronikkbutikker, enklere liv eller f.eks. Clas Ohlson. Disse er absolutt verdt hver eneste krone! Kjøp heller et mindre som tar mindre plass da disse er lettere å legge rundt på kroppen.
Ulltøy
Nytt ullundertøy er verdt å bruke pengene på om du er den som går med ulltøy store deler av året. Ulltøy blir veldig lett slitt og dermed mister sin varmende funksjon. Husk å vaske med Milo eller annet vaskemiddel som er beregnet for ulltøy og på ullprogram. Ulltøy trenger heller ikke å vaskes med mindre det er synlige flekker, lukter ulltøyet litt svette kan man henge det til lufting. Ull er et pustende stoff og det finnes mange typer ull, om det er en type du reagerer på. Kjenner du noen som strikker eller kan du strikke selv er hjemmestrikket ulltøy noe av det varmeste du kan ha på deg.
Liker du ikke å ha følelsen av ull rett på huden kan du alltids ta på et lag med klær under. Vi vil også anbefale å kjøpe slike termosokker som man blant annet kan kjøpe på Jula eller Clas Ohlson. Disse sokkene er isolerende og de funker veldig bra utenpå ullsokker for å holde på varmen.
Kjemiske varmeelementer
Disse er gull verdt om du trenger varme ute på tur. Enkle i bruk og man plasserer elementene der man ønsker og et lite lag med klær i mellom anbefales. Disse er til engangsbruk men om man kjøper i et stort volum blir ikke prisen per bruk så stor, og det er absolutt verdt de få kronene i stedet for å fryse og bli syk.
Elektrisk fotpose
Om du er typen som alltid har kalde ben så burde du virkelig prøve å se om en elektrisk fotpose er noe for deg. Fotposen kan du få kjøpt på elektronikkbutikker og passer alle føtter siden de kommer i en one-size fits all.
Fotbad med varmefunksjon
Er du en person som liker å holde på med velvære burde du sjekke ut om fotbad med varmefunksjon er noe for deg, da kan du samtidig ha i noen gode badesalter eller en essensielle dufter. Mange fotbad har innebad bobler og vibrasjoner som øker blodsirkulasjonen. Økt blodsirkulasjon øker også varmen i kroppen og det er veldig bra for oss muskelsyke.
Flate plastflasker med varmt vann
Har du tomme plastflasker liggende er disse gode varmekilder. Ta varmt vann i fra springen, men ikke kokende da vil flasken smelte. Flate flasker ligger stødig og er lettere å plassere. F.eks. under føttene eller på et fang. Mange synes flate alkoholflasker fra feks. akevitt eller vodka fungerer best fordi de ikke triller avgårde og ligger mer stabilt.
Drikke varm drikke/spise varm mat
Nå er tiden inne for for å drikke varm kakao, kaffe, te eller f.eks. gløgg. Varmen du tar inn i kroppen fordeles ut og man føler seg ofte varmere ved første slurk. Det er også lurt å spise varm mat da dette fungerer på samme måte som drikke. Varme supper eller gryteretter er perfekte enkle måltider.
Varme deg med en hårføner
Har du en hårføner i hus og plugge den i nærmeste stikkontakt og føne deg varm, enkelt og greit. Har du varmepumpe kan det være samme effekt og sitte rett under denne.
Håndklær i tørketrommel
Etter en dusj er det ekstra godt å pakke seg inn i et nytørket håndkle rett fra tørketrommelen, men man trenger absolutt ikke å ta en dusj, men trenger bare å legge håndklærne noen minutter inn i tørketrommelen, for å så legge dem på seg.
Rådfør deg med ergoterapaut
Om du er typen som sliter veldig med å holde deg varm , kan det kanskje hende at det er noen fine hjelpemidler som du kan søke på. Kontakt ergoterapaut i kommunen og forklar din situasjon. Vi vet at det finnes spesialsydde klær til utendørsbruk og apparater man kan få bruk for hvis en fryser veldig.
Vi håper at disse tipsene kan hjelpe deg på veien til å finne varmen, om du har noen tips vi mangler må du gjerne tipse oss! Hold varmen alle sammen!
For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem! Dette er månedens medlem for oktober:
– Hva heter du og hvor gammel er du?
Jeg heter Mariell Olsen å er 28 år gammel.
– Hvilken muskelsykdom har du?
Jeg er 4. Generasjon i min familie med Charcot Marie tooths (CMT).
– Hvilke interesser og hobbyer har du?
Min aller største interessere er nok hund! Driver med lydighet og har planer om å konkurrere med egen hund i rallylydighet etterhvert. Ellers går det mye i serier og turer.
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg bor en plass som heter Ringvassøy, ca 1 time fra Tromsø. Her trives jeg veldig med naturen rett utenfor døra og ikke alt for lange veien til byen for hundesport og møte venner og familie .
– Har du en favoritt film eller serie?
Favorittserie er vanskelig da jeg liker veldig mye forskjellig. Men om jeg skal nevne noen så er vell Greys anatomy høyt på lista.
– Hva er det beste du vet å spise?
Beste jeg vet å spise er taco! Blir tydeligvis ikke lei av det! Men Thaimat er også noe jeg lager endel.
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Drømmer om eget hus her i kommunen med grei tomt og etterhvert få en hund til.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Mariell, kan du sende en melding til henne på facebook!
Det er oktober, og alle vet vel hva det betyr? Jo, det betyr kaldere kvelder, mørkere kvelder, mye innetid, og ikke minst, det er snart halloween! Vi i FFMU har derfor samlet sammen noen enkle DIY-prosjekter som du kan gjøre på disse høstkveldene. Vi håper du kan bli inspirert!
Lag bandasjerte mumie lykter av syltetøyglass!
Dette er superenkelt! Alt du trenger er bandasje, syltetøyglass, lim og øyne. Smør lim på glasset, og surr rundt bandasjen, for så å lime fast øynene. Putt i et telys eller et falskt lys, og sett dem på et passende sted.
Alt du trenger å gjøre er å dryppe et rødt stearinlys på et hvitt, slik at det blir en dryppende effekt. Pass på at det røde lyset er rødt helt gjennom, og ikke bare på utsiden.
3. Dekorer falske gresskar etter eget ønske!
På panduro kan man kjøpe gresskar i dolomitt som man kan være kreativ med, og lage akkurat slik man vil. Kanskje du vil lage et glitrende i gull eller et i neongrønn? Gresskarene kan fås i ulike størrelser, men de er små nok så man ikke blir sliten av å dekorere ett.
4. Lag kjærlighetspøkelser!
Perfekte små halloweengaver til barna som kommer på døra. Alt du trenger er kjærligheter, lommetørkler, strikk eller bånd, og tusj til å tegne øynene. Se på bilde som er vedlagt for fremgangsmåte.
5. Lag flaggermusdekorasjoner!
Man kan enten klippe ut flaggermus i svart kartong og henge dem opp overalt i hele huset, eller la dem sitte (limes) på tørre kvister som du tar inn. Dette lager skikkelig halloweenstemning!
Uansett hvordan, eller om du velger å feire halloween, håper vi i FFMU at du har noe å holde på med på disse mørke, lange kveldene. Høsten er en tid hvor det absolutt er lov å sette seg ned foran tv-en for å se på film og drikke varm kakao!
FFMU har fått en utrolig fin invitasjon! Vi har nemlig blitt invitert til å delta på en konferanse! Dette håper vi medlemmene våre vil bli med på! Arrangementet er gratis, og LNTBU dekker alle utgifter. Hvis dette høres spennende ut fortsett å lese!
LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar opp hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien, og håper at akkurat du ønsker å delta!
Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og består av erfaringsutveksling, workshops, faglig innhold og paneldebatt, samt sosiale aktiviteter.
Sted: Scandic Oslo Airport Dato: 26. til 28. november 2021
Ved å delta på konferansen får du mulighet til å møte deltakere fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap.
Det er 50 plasser tilgjengelig, og vi benytter «førstemann til mølla»- prinsippet, så her er det ingen tid å miste.
I tillegg til den fysiske konferansen på Scandic Oslo Airport, vil det være mulig å delta digitalt på deler av konferansen.
Påmelding sendes til [email protected]innen 10. oktober, og må inneholde:
Navn
Organisasjonen du tilhører
Fødselsår
Om du ønsker å delta fysisk eller digitalt.
LNTBU dekker alle utgifter i forbindelse med konferansen, så økonomi er ingen hindring! Vi håper akkurat du har lyst til å delta, og bidra til å rette fokus på funksjonshemmedes rettigheter. Meld deg på i dag for å sikre plass på årets viktigste konferanse!
LNTBU følger Regjeringens retningslinjer og lokale koronatiltak i planleggingen og gjennomføringen av konferansen. Ved en situasjon der fysisk samling ikke er mulig, vil konferansen gjennomføres digitalt.
I 2020 fikk jeg diagnosen Myasthenia Gravis som er en nevromuskulær sykdom hvor immunforsvaret blokkerer nervesignalene til den tverrstripede muskulaturen.
– Hvilke interesser og hobbyer har du?
Jeg liker veldig godt å gå på fjellturer, stå på slalåm og gå på langrenn om jeg først er i form til det. Når jeg ikke er i form til noe fysisk aktivitet er jeg glad i å se på serier, strikke, bruke tid med kjæresten, venner og familie!
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Akkurat nå studerer jeg i Lillehammer, og her stortrives jeg! Kunne ikke slått meg ned her permanent, men en koselig by å studere i med godt studentmiljø.
– Har du en favoritt film eller serie?
Grey’s Anatomy
– Hva er det beste du vet å spise?
Taco
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Først og fremst håper jeg naturligvis på at noen kommer opp med en kur for MG. Ellers så håper jegat jeg kommer meg gjennom utdanningen min og at jeg til slutt ender opp som psykolog og at helsa er grei nok til at jeg kan gå ut i full jobb!
Hei, alle som leser bloggen til FFMU! Tonje her, og for dere som ikke følger meg på sosiale medier har jeg en spennende nyhet. Jeg er gravid! Og derfor har jeg blitt spurt om å fortelle litt om hvordan graviditeten har vært for meg så langt. Jeg har SMA type 2, og vil fortelle at ting er mulig selv om veien kanskje er litt annerledes. I skrivende stund er jeg gravid i uke 29, altså i graviditetsmåned 7! Veien for å komme hit har hatt både oppturer og nedturer.
Med en gang jeg fant ut at jeg var gravid, måtte jeg starte på blodfortynnende medisiner fordi legene var redde for at jeg kunne få blodpropp, i og med at jeg sitter så mye i ro. Derfor har jeg hver kveld fått Morten til å stikke meg i magen med en liten sprøyte. Jeg har heldigvis blitt vandt til sprøytene, men jeg gleder meg ikke akkurat til å gjøre det hver dag.
I første trimester var jeg ekstremt kvalm, noe som er litt problematisk når du bare har 20% lungekapasitet. Heldigvis fikk jeg sterke medisiner som fungerte for meg, men jeg var fremdeles uggen store deler av dagen frem til uke 15. Sykehuset passer veldig godt på meg, og jeg har fått god oppfølging fra uke 9. Jeg har fått flere ultralydundersøkelser, og en lege på kvinneklinikken som virkelig vil hjelpe meg og Morten med å nå målet om å bli foreldre. Fastlegen min derimot, har valgt å trekke seg litt unna. Han er snart pensjonist, og mener sykehuset har bedre kontroll enn det han har. Sykehuset synes at dette har vært litt dumt, da de allerede er underbemannet, og egentlig ikke har tid til å gjøre mer enn det de allerede gjør. Heldigvis får jeg også oppfølging av jordmortjenesten og lungelegen, så jeg er nok i trygge hender.
Rundt uke 12 la jeg meg inn på sykehuset med en begynnende luftveisinfeksjon. På mottaket tok de blodprøver av meg, og fant ut at jeg ikke bare hadde lungebetennelse, men også kraftig mangel på kalium, noe som er farlig for hjertet. Så i stedet for å legge meg på lungeavdelingen, ble jeg sendt til medisinsk intensiv overvåkning (MIO), og her ble jeg liggende i 4 lange dager. Siste natten hoppet veneflonen ut av blodåren, og de bestemte at jeg var frisk nok til å gå på flytende medisin i stedet for medisin inn i blodåren, så jeg ble sendt hjem dagen etterpå. Dette sykehusoppholdet hadde heldigvis ingen effekt på babyen i magen, men jeg var selvfølgelig ganske utslitt selv om jeg var på bedringens vei. Jeg må fremdeles daglig ta tilskudd av kalium, da legene tror at babyen tar opp alt kaliumet den trenger, slik at jeg ikke får noe igjen til meg selv.
Fra uke 15 til 18 vil jeg si at jeg følte meg veldig bra. Energinivået holdt seg mer stabilt, og jeg var mindre utslitt. I uke 18 meldte hoftesmertene seg da jeg fikk det som heter bekkenløsning, som er helt normalt for gravide. Som muskelsyk og rullestolbruker vil jeg si at dette er det største problemet, fordi vi ikke har muligheten til å tøye og bøye slik som friske folk kan. Selv om jeg har fått fysioterapi to ganger i uken, og Morten hjelper meg med å strekke i blant, er det lite som hjelper på smertelindring i lengden. Som gravid kan man jo heller ikke ta voltaren (bedøvelseskrem) på området som gjør vondt, og det er jo heller ikke bra å proppe seg med smertestillende som går rundt i hele kroppen. Heldigvis er jeg langt over halvveis, og tiden føler jeg flyr forbi, så dette skal jeg klare å holde ut!
Gjennom graviditeten har jeg også hatt en del runder med antibiotika mot urinveisinfeksjon. Når man er gravid er det ofte veldig vanskelig å legge merke til at en har urinveisinfeksjon, og derfor går jeg ukentlig og leverer urinprøve hos jordmor. Sykehuset tar ingen sjanser, og ønsker å holde meg mest mulig frisk, slik at ingen farlige bakterier skal skade barnet. På grunn av min muskelsykdom takler jeg ikke infeksjoner like lett som helt friske gravide, og jeg synes derfor at det er veldig betryggende å ha ting under kontroll, selv om det innebærer å gå på ekle medisiner.
De fleste leger og eksperter mener at et svangerskap i min situasjon er meget risikofylt, men jeg vet at jeg kan klare det. Jeg har snakket med andre i samme situasjon verden rundt, og med rett planlegging og oppfølging kommer dette til å gå bra. Det som legene er mest redde for, er pusten min. Når babyen vokser, og tar plass, vil den presse på lungene mine, og gjøre det vanskelig for meg som allerede har pusteproblemer. Derfor er legene forberedt på å ta ut barnet tidligere enn normalt, men planen er å holde babyen lengst mulig inni meg, så lenge formen min er bra. Legen som har fulgt meg opp på kvinneklinikken sa i begynnelsen at hun var meget fornøyd om jeg kom til uke 30, men nå som jeg er 29 uker på vei, er hun nokså sikker på at jeg vil klare å gå lengre. Jeg er utrolig spent på hvor lenge jeg klarer, og jeg tror også at jeg skriver litt historie. Ifølge legene på sykehuset, finnes det ingen lignende saker. Mange med SMA har fått barn før meg, men ingen i Norge er registrert med så lav lungekapasitet. Jeg føler meg ganske heldig som har klart å bli gravid, og har kommet så langt som jeg er. Å være gravid er absolutt ikke en selvfølge.
Planen er altså at når pusten min blir såpass dårlig så skal babyen ut med et planlagt keisersnitt. De vil absolutt ikke ha noe hastekeisersnitt, da min situasjon krever nøye planlegging. Allerede nå har anestesilege en plan A, som er at jeg får spinalbedøvelse, og en plan B, som er å legge meg under narkose. Jeg håper at plan A vil gå bra, slik at jeg får med meg at babyen vår blir født, og slippe å ligge i flere timer på oppvåkning. Dersom plan A går bra, får Morten også være med under keisersnittet. Grunnen til at jeg har en plan B, er fordi jeg er skolioseoperert, og legene er redde for at de ikke vil nå inn til spinalvæsken på grunn av stengene jeg har operert inn i ryggen. Ifølge anestesilegen, etter at hun tok ultralyd av ryggen min, er det forhåpentligvis mulig, men det kan man jo aldri vite.
Nå er nok du som leser veldig spent på om jeg vet om det er en gutt eller ei jente. For noen uker siden ble det avslørt, og vi venter en liten jente. Hun har fått navnet Gulla, som er et veldig sjeldent, norrønt navn. Ifølge internett er det bare 16 personer i Norge som har dette navnet som fornavn. Jeg og Morten synes navnet er veldig fint og unikt. Vi som foreldre gleder oss utrolig mye, og er veldig spente på hvordan hverdagen vil være. Jeg har heldigvis en veldig hjelpsom familie, og mange assistenter som kommer til å få hverdagen til å gå rundt.
Det å være en muskelsyk mamma vil nok by på utfordringer, men jeg er klar til å ta dem på strak arm, og finne en løsning uansett hva. Allerede nå er mesteparten av tingene til Gulla på plass, og jeg og Morten har blant annet kjøpt inn barnevogna Stokke Xplory X, som er ei vogn jeg har blitt anbefalt av andre mammaer som sitter i rullestol. Vogna er utrolig lett, og planen vår er å finne en løsning der vi fester den til rullestolen. I tillegg har den høyderegulerbart sete, slik at Morten, som er høy, kan ha den høyere oppe for å unngå belastning på ryggen. Vogna har noe leveringstid, så vi har ikke fått den enda, men vi gleder oss veldig til den kommer. Heldigvis blir den nok levert i god tid før Gulla melder sin ankomst.
Hos jordmor har vi fått beskjed om at vi aldri kan være godt nok forberedt. I den forbindelse sendte vi inn en søknad om en elektrisk sprinkelseng ganske tidlig i svangerskapet. For en uke siden fikk vi avslag på søknaden, med begrunnelse om at barnet ikke er født, og at det derfor ikke er behov for sengen. Det virker som om NAV tror de kan trylle den frem nesten på dagen, men alle vet jo at ting tar tid når man må sende inn en ny søknad, og sengen må bestilles. Jeg og Morten håper virkelig at vi kan finne en løsning, for en seng må jo Gulla ha. Grunnen til at vi vil ha denne sengen, er fordi at da kan Gulla komme opp i høyden til meg og få bedre kontakt, noe som er veldig viktig for et lite barn.
Jeg kunne nok ha skrevet i evigheter om babyting og ting jeg har lært, men det får heller bli en annen gang, så ikke dette blogginnlegget blir altfor langt. Da har dere alle noe dere kan glede dere til!
Leder-Malin har skrevet om BPA og hvorfor bli BPA-assistent? Vi i FFMU ønsker å dele da dette er super relevant for våre medlemmer! ( I samarbeid med prima )
Har du lyst til å hjelpe andre og bidra til at noen får leve livet de ønsker? Ønsker du å stå opp hver dag å vite at du er med på å gjøre hverdagen til et annet menneske bedre? Da bør du vurdere å bli BPA-assistent.
Har du sett stillingsannonser der noen søker BPA-assistent, men du har aldri søkt på en slik jobb fordi du er usikker på hva arbeidet går ut på? Hvis du er nysgjerrig på å lære mer om dette viktige og meningsfylte yrket bør du lese videre her. Du blir sannsynligvis overbevist om at dette kan være drømmejobben din. I hvert fall hvis du ønsker en jobb der du har stor betydning i en annens liv.
Hva er BPA?
BPA står for “brukerstyrt personlig assistanse”. For å ordentlig forstå hva dette betyr er det greit å også få en forklaring på hva en “bruker” er. Dette ordet blir brukt for alle som mottar helsetjenester. Men som et alternativ til å få helsetjenester som blant annet hjemmehjelp, hjemmesykepleie og avlastning, kan man heller få BPA. Årsaken til at mange velger BPA fremfor andre tjenester er fordi brukeren – altså personen med hjelpebehovet – selv kan styre sin hverdag. Derav ordet “brukerstyrt”. Når man da setter sammen ordene “brukerstyrt personlig assistanse” har du nå kanskje en bedre forståelse for hva dette innebærer.
Prima Assistanse foretrekker ordene “vedtakseier” eller “arbeidsleder” fremfor ordet “bruker”, for å fremheve hensikten med BPA. Man er ikke en bruker i sitt eget liv. Fordelen med å ha BPA fremfor andre tjenester er at hverdagen ikke trenger å planlegges etter klokka. Istedenfor å vente på at hjemmehjelpen kommer klokka 11:00 for å hjelpe deg med husarbeidet, kan du nå velge å heller gjøre det klokka 14, eller klokka 17 eller til og med klokka 20, hvis du selv fungerer best på kveldstid. Eller for å sette det enda mer på spissen; du trenger ikke å vente på hjemmesykepleien for å gå på toalettet, for med BPA kan du gjøre det når behovet oppstår.
Hva gjør en BPA-assistent?
Som vi nå var inne på kan arbeidsoppgavene til en BPA-assistent være både i form av praktisk bistand (f.eks. husarbeid) og i oppgaver av mer personlig art (f.eks. assistere ved toalettbesøk). Men disse to eksemplene er bare en liten del av hva arbeidsdagen til en BPA kan inneholde.
Vedtakseier er et menneske med en hverdag og et unikt liv, akkurat som deg. Forskjellen er bare at denne personen trenger hjelp i hverdagen for å leve akkurat det livet de ønsker. Og det er her en BPA kommer inn i bildet. Personen kan trenge hjelp til personlig stell og hygiene. Kanskje hjelper du til med nettopp dette. Du er der når personen våkner. Du bistår med hjelp til tannpuss og påkledning. Etter dette kan arbeidsoppgavene snu om til noe helt annet. Nå må du kanskje frem med kokkekunnskapene dine og lage en god frokost. Mens du lager mat får du høre hva dere skal gjøre resten av dagen. Alle har ulike hobbyer og interesser, og dette gjelder jo den du jobber for også. Kanskje skal dere dra en tur til byen, kanskje skal dere gå en tur, gjøre ærender, male veggene på soverommet, dra på valpekurs, se en film på kino. Mulighetene er mange og hvordan arbeidsdagen blir er helt opp til den du jobber hos.
Som BPA-assistent kan man ha en variert arbeidsdag og få være med på mye. Noen dager tilbringes hjemme hos den du jobber for. Kanskje spiller dere et spill, gjør husarbeid eller ordner i hagen. Andre dager kan være å shoppe, dra på konsert eller være med på en viktig legetime. Kanskje jobber du hos noen som liker å reise. Da kan arbeidsdagen din inneholde dager med togturer, flyreiser og å oppleve verden. En storby eller en sydentur. Kan du tenke deg noe annet yrke med så mye variasjon?
Hvorfor bør du velge BPA-assistent som yrke?
Utenom de åpenbare grunnene som du nettopp leste finnes det flere årsaker til at du bør velge dette yrket, spesielt hvis du er en av de som ønsker at andre skal ha det bra. Ikke bare bidrar du til at et menneske kan leve livet som de selv ønsker, men du skaper også trygghet, forutsigbarhet og sist, men ikke minst, frihet.
BPA kalles ofte for et frigjøringsverktøy, fordi vedtakseier selv kan velge hvem som skal være ens assistenter, hva assistentene skal gjøre, og hvor og når assistansen skal skje. Det er her friheten kommer inn. Friheten til å leve livet sitt akkurat som man selv ønsker, også med et hjelpebehov.
Ved å kunne velge assistenter selv får man en større bestemmelsesrett i eget liv, slik det bør være. Hvis man er avhengig av hjelp er det jo mye bedre å få denne hjelpen av noen du faktisk liker og trives sammen med. Her kommer også både trygghet og forutsigbarhet inn.
Når du kjenner assistenten din føler du deg tryggere. Du vet at dette mennesket ønsker deg vel, kan utføre sine arbeidsoppgaver slik du ønsker og vet nøyaktig hva de skal gjøre i en situasjon der du trenger at noen vet hva de må gjøre. Du får en mer forutsigbar hverdag, fordi du kjenner assistenten din. Men det viktigste; assistenten din kjenner deg.
Når man har jobbet som BPA-assistent hos en person over lengre tid forstår man hvordan dette menneske vil ha sin hverdag, hvordan du som assistent bør opptre og hvilke rutiner de har. Er du en riktig god BPA-assistent lærer du deg også å “lese” personen. Du kan se når de er slitne eller har en dårlig dag, og da vet du må sette ned ditt eget tempo og at du får en rolig arbeidsdag. På samme måte som du må justere opp ditt eget tempo og engasjere deg på dager der personen ønsker full action. En stor del av din jobb er å tilpasse deg etter dagsformen til den du jobber for.
Nå har du fått en innføring i hva yrket går ut på.
Er du tilpasningsdyktig, løsningsorientert, har forståelse for andre menneskers situasjon og liker å hjelpe andre? Da bør du søke på jobb som BPA-assistent!
