Morten – vår nye økonomi ansvarlig!

Mitt navn er Morten, og jeg er nytt medlem i styret i FFMU! Jeg er valgt som økonomiansvarlig, og ser veldig frem til å ta fatt på arbeidet. Jeg er ikke selv muskelsyk, men bor sammen med Tonje, som flere av dere kanskje kjenner eller har hørt om. Hun har SMA, og er blant annet ansvarlig for FFMUs blogg, og sitter også i styret. Det er gjennom henne jeg har blitt kjent med alt det viktige og gode arbeidet FFMU gjør. Som økonomiansvarlig vil fokus være å prøve å øke inntektene til foreningen, og passe på at pengebruken er forsvarlig innenfor rammene man har til rådighet. Det er utrolig viktig at FFMU kan legge til rette for at det finnes fysiske og digitale møteplasser for ungdom som kanskje til tider kan føle seg annerledes og utenfor. De må vite at de ikke er alene og at det finnes et felleskap.

Av utdannelse er jeg sivilingeniør og jobber til daglig i et IT-firma som data scientist. Dette synes jeg er utrolig spennende, men det er også en krevende jobb som innebærer en del kvelds- og helgearbeid, til Tonjes frustrasjon. Heldigvis har jeg siden utbruddet av koronaviruset i mars hatt en forståelsesfull arbeidsgiver som har tillatt mye hjemmekontor, som gjør at vi likevel tilbringer mesteparten av døgnets 24 timer sammen. Hun har også hatt langt færre assistenter på jobb siden hun er veldig påpasselig med at de må ta smittevern på alvor hvis de skal jobbe for henne, noe som gjør at jeg har måttet steppe inn. Det har gått veldig bra, og vi har begge holdt oss friske så langt i denne pandemien. Nå har vi i tillegg nettopp kjøpt et nytt hus. Etter mye leting fant vi et hus over ett plan som vi har tro på kan bli veldig fint og tilrettelagt etter litt oppussing. 

Hus over flere etasjer er upraktisk siden vi da må installere heis, noe som både tar tid og unødvendig plass. På fritiden driver jeg med løping, og prøver å løpe hver dag hvis tiden strekker til. Tonje er bekymret for at jeg skal pådra med sykdom i det kalde, regnfulle været som ofte er her på Vestlandet, men kler man seg godt skal det gå bra, svarer jeg. I tillegg spiller jeg piano. Vi fant et piano som ble gitt bort gratis på Finn, og det har vi nå i leiligheten. Det behøver nok å stemmes litt, men det er ikke så ille at vi ikke klarer å nyte tonene det frembringer.

 

 

Til slutt vil jeg si takk for tilliten! Det var nok få av de som stemte meg inn som økonomiansvarlig som visste hvem jeg var, men jeg håper jeg kan vise meg tilliten verdig i årene som kommer, og at at vi kan øke engasjementet i foreningen slik at enda flere for ta del i de arrangementene og tilbudene FFMU er ansvarlige for.

 

 

 

 

 

 

Skrevet av Morten

 

Lei av veldedighet og «dugnad»: – Vi er en ubrukt ressurs

 

Teksten er hentet fra Handicapnytt.no og er publisert 10.11.2020 av Bjørnhild Fjeld

 

 

 

Marianne Knudsen (21) ønsker at Norges Handikapforbunds Ungdom (NHFU) skal stå enda mer på barrikadene for å sikre full likestilling for funksjonshemmede.

I helgen avholdt Handikapforbundets ungdomsorganisasjon landsmøte, digitalt med i overkant av 50 deltakere.

Den tidligere nestlederen Marianne Knudsen ble valgt til ny NHFU-leder etter Tamarin Varner.

 

Lei av dugnadsretorikk

Kampen mot diskriminering og for likestilling er det som opptar både NHFU og den nyvalgte lederen.

– Fortsatt er det veldedighetstanken som gjelder mange steder. Det å sørge for at funksjonshemmede får lik tilgang til utdanning og arbeidsliv omtales som dugnad eller å «ta en for laget». Det er i dag 105 000 funksjonshemmede som står utenfor arbeidslivet. Dette er en stor ressurs som samfunnet går glipp av, sier hun.

Knudsen har lenge markert seg som en synlig samfunnsdebattant, og det har hun tenkt å fortsette med.

– Landsmøtet vedtok at NHFU skal være i media minst én gang i uka. Det er et ambisiøst mål, men vi skal fortsette med å skrive kronikker og leserinnlegg og uttale oss i aktuelle saker, både hver for oss og i samarbeid med andre organisasjoner.

Landsmøtet vedtok at NHFU skal være i media minst én gang i uka. Det er et ambisiøst mål.
Mange dropper ut av videregående

Tall fra 2013 viste at hele 64 prosent av funksjonshemmede ikke fullførte videregående skole, mot kun 17 prosent i befolkningen forøvrig. Det synes Knudsen er et tydelig bevis på at det er langt igjen til full likestilling.

– Det at mange dropper ut, kommer mye av samfunnsskapte barrierer. For eksempel er det 80 prosent av skolene som ikke er tilgjengelige for alle.

NHFU-lederen trekker paralleller til likestillingskampen for kvinner, som også handlet om å gi lik tilgang til utdanning og arbeidsliv. En storstilt barnehageutbygging var blant annet det som gjorde dette mulig.

– Likestilling koster penger, påpeker Knudsen.

Første bud er at flere får anledning til å fullføre videregående utdanning, deretter å rive ned barrierer i høyere utdanning.

– Det må bygges flere studentboliger som er tilgjengelige for alle, krever NHFU-lederen.

Lik tilgang til offentlig kommunikasjon er et annet likestillingsverktøy, og NHFU vedtok at de skal jobber for at alle togstasjoner skal bli universelt utformet.

– Dette er også en viktig klimasak, også funksjonshemmede skal kunne reise miljøvennlig, sier Knudsen.

 

CRPD inn i norsk lov

Da SV i 2019 foreslå å innlemme CRPD (Convention on the Rights of Persons with Disabilities) i norsk lov, ble dette nedstemt av Stortinget. Dette har Norge fått kritikk av FN for. NHFU-lederen vil jobbe for at denne saken blir tatt opp igjen.

– Likestilling for funksjonshemmede er en viktig menneskerett, og Norge henger bakpå. I NHFU sitt arbeidsprogram står det at vi skal jobbe politisk for å få CRPD inn i norsk lov, sier Knudsen.

Den nyvalgte NHFU-lederen har vært aktiv i NHFU siden hun var 15 år, og har blant annet vært nestleder og fungerende leder en periode.

Nå gleder hun seg til å ta fatt på jobben med å bygge organisasjonen for fremtidens utfordringer.

– For første gang har NHFU et landsstyre som består av representanter for de ni lokallagene våre. Det blir veldig spennende å se hvordan vi i sentralstyret og landsstyret kan jobbe sammen. Akkurat nå er det vanskelig med fysiske møter, men vi tenker oss at vi skal jobbe først og fremst nettbasert, men med 2-3 årlige samlinger der vi møtes, sier hun.

Knudsen regner med at hun får nok å gjøre med vervet som NHFU-leder i tillegg til studier i sosiologi, og hun gleder seg veldig til å ta fatt på oppgavene.

– NHFU er en organisasjon som ligger mitt hjerte nært, sier hun.

 

Gjør alle arrangementer alkoholfrie

Landsmøtet i NHFU vedtok at alle arrangementer i regi av organisasjonen skal være alkoholfrie.

– Vi ønsker å jobbe for å få med flere medlemmer i aldersgruppen fra 13 til 18 år for å få en bærekraftig organisasjon. I dag er de fleste som har verv i organisasjonen i 20-årene, og det er et mål å få flere yngre også inn der, sier nyvalgt NHFU-leder Marianne Knudsen.

Hun sier at landsmøtet hadde en god diskusjon på forslaget om å gjøre NHFU sine arrangementer alkoholfrie, som førte til vedtaket.

– Dette handler om at det skal oppleves trygt for alle å engasjere seg i organisasjonen, sier Knudsen.

10 julegaver du kan lage selv !

Nå som desember nærmer seg er det sikkert flere som allerede har startet å tenke på julegaver. Vi i FFMU elsker å være kreative og tenkte å komme med noen tips til hvordan du kan lage julegaver for en billig penge. Prosjektene er selvfølgelig noe alle muskelsyke kan lage og det er like gøy å lage selv om du kanskje trenger litt assistanse. 

 

1. Julekuler

Å dekorere julekuler er superenkelt og supergøy! Flere hobbybutikker selger gjennomsiktige glass kuler som du kan f.eks fylle med glitter, paljetter, konfetti, kakestrøssel eller så kan du tegne eller male på dem. Det vil se flott ut og du kan få dem til å se ut som de kommer fra en dyr julebutikk. Du kan også bruke vanlige julekuler og f.eks skrive noen fine ord på eller navnet til personen du skal gi den til. Pynt med glitter og perler og du vil komme i skikkelig julestemning! 

2. Kongle Juletre 

Kjøp små kongler av f.eks sparkjøp eller nille (eller hent i naturen) og lag en kjegle av et ark. Kjeglen er formen til treet som du tar bort etterpå. Start nederst på kjeglen (ikke på spissen) og plasser konglene rundt slik du vil ha dem. Lim konglene fast i hverandre og ikke på arket med en limpistol. Jobb deg videre oppover. Dette er en superfin gave å gi, men også en fin julepynt å ha hos seg selv også. Det er veldig fint å lage forskjellige størrelser, da justerer du bare på størrelsen til kjeglen.

3. Juletre av hyssing

Litt samme fremgangsmåte som på kongle juletreet, men her er det litt viktig at arket du bruker er av litt hardere materiale siden hyssingen du bruker skal bli våt av lim og vann. Det eneste du trenger er farget eller ikke farget hyssing i litt stivt materiale, en del skolelim og en del vann. Bland limen og vannet i en liten bolle, mål opp hvor mye hyssing du trenger for å dekke kjeglen en god del og legg den oppmålte hyssing delen i bollen med lim og vannet. Så er det bare å snurre den bløte hyssingen rundt kjeglen i det mønsteret du synes er fint. Desto mer du surrer rundt jo bedre kvalitet blir juletreet. La treet tørke i noen timer før du fjerner arket. Du kan enten la det være slik eller pynte treet med glitter, paljetter eller perler.

4. Tvistet lys

Disse lysene har blitt veldig populære for tiden, men man trenger absolutt ikke å kjøpe dem fra en dyr butikk! Det eneste du trenger er noen lange stearinlys, varmt vann (ikke kokende, det er veldig viktig! Vannet skal være slik at du ikke brenner deg), en pose og en kjevle. Legg lysene i det varme vannet i ca 10-15 min. Det er viktig at hele lyset blir dekket av vann, så legg gjerne en gjenstand med tyngde over dem. Når lysene har ligget tiden sin i vannet, tar du en og en og legger en plastikkpose over før du starter å kjevle. Når lysene har blitt litt flate (husk å ikke kjevle bunnen på lyset) kan du starte å tviste det. Lag gjerne forskjellige lys med noen som bare er tvistet på midten og noen som er tvistet helt ut. Lysene passer hele året om du ikke vil lage julelys. 

5. Juletrepynt av vinkorker

Det er mange som kaster vinkorkene, men hvorfor kaste når man kan lage ting ut av dem? Lag snøkrystaller av vinkorkene ved å lime dem sammen med en limpistol. Etterpå kan du pynte før du henger den opp. Det går også ann å lage f.eks reinsdyrhoder eller snømenn. Tegn på ansikt, knytt rundt et bånd som skjerf, lim på piperensere som horn og lim på en tau som du kan bruke for å henge dem opp. De er utrolig søte og ikke minst enkle å lage!

6. Kubbelysholder av stettglass med snøkule effekt

Disse er supersøte og er enkle å lage! Legg stettglasset opp ned på en papplate. Tegn rundt glasset og klipp ut. Dette er bunnen og hvis du skal ha figurer som f.eks mini trær eller julenisse så limer du dem fast her. Etterpå limer du på bomull som bli snø. Når motivet ditt er ferdig setter du glasset over for å se om det passer og er du fornøyd, limer du bunnen fast til glasset. Sett et kubbelys eller telys oppå overflaten, på toppen av glasset ( altså bunnen ).

7. Såper 

Lag dine egne såper og design de som du vil! På hobbybutikker kan du kjøpe klar eller hvit såpebase som du smelter og videre kan farges, tilsette duften du ønsker og lage i de formene du vil. Såpe er noe som alle bruker og de er perfekte gaver. Pakk såpen inn i cellofan og knytt på et fint bånd. Det finnes masse inspirasjon på google, men det er egentlig bare å sette i gang. Hva med å lage peppermynte såpe, kanel såpe eller kaffesåpe? Kanskje du vil lage en gjennomsiktig såpe med en julefigur gjemt inni? 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

8. Oppskrift på glass 

Dekorativt og ikke minst en julegave av kjærlighet! Man kan f.eks ha oppskrift av kakao der du fyller glasset med kakaopulver,sukker og marshmellows. Lim på en lapp der du skriver hva som må tilsette av melk og skriv noen fine ord eller heng lappen rundt lokket. Man kan også lage f.eks knekkebrød, kake, kjeks… Det viktigste er at du kun har de tørre ingrediensene oppi glasset. 

9. Hjemmelaget knekkebrød

Knekkebrød er sunt og lett å spise raskt! Lag noen hjemmelagde knekkebrød og legg dem i en søt liten lufttett boks, knytt på et fint bånd og et kort med fine ord. Superfin julegave! 

10. Bilde uro

Finn en pinne i naturen, bilder av personen og deg, eller av noe fint, laminer bildene eller ha dem som polaroid bilder og heng dem loddrett på ulike hyssing lengder som du binder fast i pinnen. Bind en hyssing på pinnen som kan brukes til opphenging. En fin måte å bevare minner på!

 

Vi håper at disse tipsene kan sette fantasien til våre medlemmer i gang til jul! Noen synes kanskje det er tidlig å begynne nå, men det er nå man har god tid til å kose seg med julekreasjoner. 

 

Skrevet av Tonje ( styremedlem i FFMU )

 

Tonjes tips: Hvordan feire Corona vennlig Halloween? 

Nå er Halloween like rundt hjørnet. En dag de fleste av oss forbinder med sosialt samvær, grøss og gru. Tidligere har jeg pleid å invitere til halloween fest eller gå på halloween fest. Noe som ikke kommer til å skje i år på grunn av den grøsselige corona situasjonen. Nå begynner situasjonen i Norge å bli like ille som den var i mars ved nedstengningen. Derfor anbefaler jeg ingen som er i risikogruppen å feire halloween på en normal måte. Men når det er sagt, har jeg masse tips og triks til hvordan du likevel kan få en fin halloween feiring. 

 

 

Hvordan komme i Halloween-stemning?

Nå som du ikke får sett så mye pynt ute i gatene eller på stedet du ellers hadde feiret halloween, kan du dekorere hjemme hos deg selv for å komme i litt halloween stemning.

Pynten kan du kjøpe billig på fks. Nille eller du kan lage den selv. Jeg har for eksempel laget blodige lys ved å bruke røde lys for å så dryppe på hvite lys. I tillegg er det en morsom aktivitet å klippe ut flaggermus eller gresskar å henge de på vinduet. Selv om det er en del jobb er det også gøy å lage gresskarlykter. Husk på å ikke sette dem utenfor hvis du ikke ønsker å få noen på døren som kan være smittet. 

 

Uten skummel mat og drikke, 

 

 

 

 

 

Hva med å lage et skummelt middagsmåltid? Ha litt konditorfarge i spaghettien eller i andre retter som ikke har farge. Man kan også lage blodige fingre ved å ha pølser og sette på en mandel på tuppen som negl. Ta masse ketchup på for en blodig effekt. GRØSS ikke sant? Det finnes masse oppskrifter på både middag og desserter inspirert av Halloween. Det er bare å google halloween oppskrift. Så får du masse inspirasjon og tips. 

 

Skummel drikke er enkelt å lage. Du kan for eksempel ha en drikke uten farge og tilsette  grønn, blå, lilla konditorfarge for en giftig effekt. Det er også stilig å legge falske edderkopper og biller i glasset. Husk å vaske de falske krypene som du ikke skal spise godt før du legger dem i drikken! 

 

Det er også stilig å bruke engangshansker å fylle de med vann og så legge de i fryseren. Da kan du  legge de frosne hendene i f. eks en bolle med saft eller annen drikke.

 

Man kan også ha ublandet saft i sprøyte og legge den i et glass med vann slik at det ser ut som at man skal fylle glasset med blod!

 

 

 

 

Hva skal man gjøre på?

For å komme skikkelig i halloween stemning anbefales det å se en halloween film. Det finnes mange ulike Halloween filmer og de trenger ikke å være skumle om du ikke er så begeistret for dette. Eksempler på mindre skumle filmer er for eksempel hokus pokus, monsterhuset, Nightmare before Christmas og halloweentown. Hvis du liker ordentlig skumle filmer finnes det en egen sjanger på netflix og andre strømmetjenester du kan velge å vrake i. Søk i sjangeren skrekk/thriller. 

 

Hvis du ikke er typen som liker å se film eller serier, finnes det alternativer for deg også. Det finnes foreksempel brettspill som lyser i mørket eller så kan dere spille kortskalle med halloween figurer. Cluedo er også et spennende spill! Samle familien eller de vennene som du stoler på i denne tiden og finn på noe sammen. Det går også ann å spille online spill hvis du har venner som ikke kan komme på besøk. En halloween quiz slår heller aldri feil, dette kan arrangeres med venner og familie eller gjennom videochat for de som ikke har anledning til å komme.

 

Skal man kle seg ut, selv om man bare er hjemme?

Ja selvfølgelig kan du det! Selv om du ikke skal gå halloween å vise deg frem er det jo alltid gøy å gjøre litt stas på seg selv på dagen. Du trenger ikke å gå all in med kostyme hvis du ikke vil, eller føler for det. Det viktigste er at du er den du vil være! Nå finnes det mange kule hårbøyler og det er kanskje nok for deg? Jeg personlig elsker halloween og kommer til å se skummel ut selv om jeg bare møter tre personer i løpet av dagen og feirer kun dagen med en. Det viktigste er å ha det gøy. Ta litt bilder og del dem med oss i facebookgruppen eller på siden vår, eller tagg oss i ditt innlegg. Vi vil gjerne se hvordan du feirer halloween, eller ikke feirer! 

 

Jeg, Tonje og resten av styret i FFMU håper du får en fin og skrekkelig feiring! Knask eller knep er fullt mulig hjemme også, ikke sant? 

 

Halloween klem fra Tonje Larsen 

 

Studietiden med assistenter

Jeg heter Serenne Vikebø, er 19 år og går bachelor i økonomi og administrasjon på Norges Handelshøyskole i Bergen. Jeg har den sjeldne muskelsykdommen Spinal Muskelatrofi type 2, og dette gjør at jeg er veldig svak i armer og bein, og trenger hjelp til det aller meste. Jeg har assistenter 24/7. Dette betyr at jeg må ha med meg assistenter både på skolen, i lesesaler og når jeg studerer på fritiden. Derfor har jeg fått innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA).

For min del er jeg veldig glad for at jeg har mulighet til dette, da jeg ikke hadde klart meg uten. Blant annet trenger jeg hjelp til å skrive notater og bla i bøker under forelesningene. Selv om jeg gjerne skulle gjort det selv, så kan jeg ikke. Da er det veldig greit å ha en assistent som kan hjelpe meg. En annen ting som kan være utfordrende med å ha assistent, er mitt behov for å snakke med assistenten, spesielt under forelesninger og lignende. Dette kan være forstyrrende for andre medstudenter, og også for meg da det er lett å falle ut eller ikke få med meg viktige detaljer. Heldigvis kan jeg se forelesningene på opptak nå, og ta pause når jeg trenger det. Selvsagt ville jeg foretrukket å kunne være på skolen under forelesningene, men grunnet de høye smittetallene i Bergen, og spesielt på skolen min, holder jeg meg mest hjemme for tiden.

Å ha assistenter med på sosiale sammenkomster kan være en utfordring. Jeg er jo vant til at jeg må ha en assistent med meg til enhver tid, men dette er nok uvant for mange. Flere studenter blir usikre på hvordan de skal forholde seg til en assistent, og hvem de skal snakke til. Mange blir også ubekvem av at det er en annen person tilstede som hører alt vi snakker om. Heldigvis blir de fleste fort vant med at jeg har en assistent der, og det faller mer naturlig for dem etterhvert.

En annen utfordring med å ha behov for assistenter i studietiden er komplikasjoner i prosessen med å søke om BPA-timer. For min del har det blitt mange mailer og telefoner til skolen, kommunen og min leverandør for å finne en løsning, og finne ut hvem som har ansvar for å dekke BPA-timene jeg bruker på skolen. I tillegg har jeg måtte lage en helt ny vaktplan for å få ting til å gå opp i forhold til timeplanen min på skolen. Mange av vaktbyttene må nå skje litt tidligere eller senere enn de gjorde før, for å unngå vaktbytte mitt i en forelesning. Dette må igjen passe for assistentene.

Selv om det krever mye planlegging og logistikk for å få ting til å gå opp, og det kan bli utfordrende å ha assistenter med på sosiale sammenkomster, er jeg veldig takknemlig for at jeg har dem, og dermed har mulighet til å ha en mest mulig normal studietid, og være med på det jeg vil.

Skrevet av Serenne Vikebø

Ikke glem å melde deg på!

FFMU skal ha digitalt årsmøte på lørdag. Du har vel ikke glemt å melde deg på?? Isåfall trenger du virkelig ikke å være fortvilet for påmelding kan du gjøre her: https://forms.gle/CCeKupxgh5tNrgnh8

(Husk at du må melde deg på via skjemaet. Det holder ikke å bare trykke “deltar” på Facebook-arrangementet.)

Møtelink vil bli sendt på mail direkte til de påmeldte. 

Påmeldingsfrist: 15. oktober. Altså nå på torsdag!

Lurer du på hva årsmøte dagen inneholder? Jo, vi har fått prima assistanse til å holde to spennende kurs, etterfulgt av årsmøtet og på kvelden blir det quiz! Vi tror at det kan bli en veldig fin dag! Ses vi? Vi i FFMU håper du er med!

 

Hilsen ffmu styret

 

Tonje´s 10 beste tips som muskelsyk i hverdagen

Å ha en muskelsykdom kan føre til at man trenger ekstra utstyr i hverdagen for å leve et bedre liv. Jeg, Tonje har muskelsykdommen SMA type 2 og har opp igjennom årene funnet de beste hjelpemidlene for meg. Kanskje dette kan hjelpe deg også?

 

 

 

 

 

 

 

 

1. Robotarm 

Robotarmen er noe av det beste moderne tid har laget etter min mening. Den lar meg gjøre ting som f.eks drikke, holde telefon, klø meg på hodet og andre ting som jeg ikke klarer å gjøre uten hjelp. Robotarmen styrer jeg via joysticken på rullestolen og den gir meg en frihet uten å måtte spørre om hjelp. Robotarmen kan enkelt tas av, og legges sammen. Jeg har hatt robotarmen med navn Jaco fra hjelpemiddelsentralen i snart 4 år og kunne ikke vært foruten.

 

 

 

 

 

 

2. Skinner og ramper 

Å leve i en verden som ikke er spesielt tilrettelagt er ikke alltid like enkelt. Heldigvis har jeg superlett rampe som jeg kan ta med meg overalt! Rampen kan jeg enkelt henge bak på rullestolen eller legge i bilen uten at den tar noe plass. Rampen har gjort at jeg kommer meg inn steder som ikke hadde vært mulig uten rampe. I tillegg har jeg også noen lange skinner som jeg kan bruke hvis jeg f.eks skal på besøk hos noen som har en høy trapp til inngangen. Uten disse skinnene kunne jeg ikke ha dratt i julemiddager, bursdager og heller ikke kommet meg inn til familien til Morten.  

 

 

3.Trådløs museplate

Å ha en vanlig mus krever mye bevegelighet i armene, men med en trådløs museplate kan man styre pc med bare en finger. Musen jeg har er Apple sitt produkt, men det finnes mange leverandører av slike museplater. Museplaten er trådløs og kan brukes på mange meter avstand, noe som er veldig praktisk hvis du vil styre pc-skjermen på TVen. Musen kan enkelt lades opp og batteri varer lenge.

 

 

4.Varmepose og elektrisk varmeteppe

Når man bor i kalde Norge er det ikke like enkelt å holde varmen som muskelsyk. Muskelsyke som sitter i ro, trenger ofte tilførsel av varme da de ikke kan holde seg varme på egenhånd. Jeg synes risposene fra Clas Ohlson er de som holder seg best og er billigst på markedet. Risposene varmes noen minutter i mikrobølgeovnen og legges på ønsket sted. Det som er fint med risposer er at de former seg etter kroppen og du kan legge de sånn du vil. Kjemiske varmeposer er også gull å ha på tur ute i kulden. De starter øyeblikkelig når de har kontakt med oksygen og varer i flere timer. Jeg synes det er fint å ha under føttene og på håndleddene, hvor jeg blir mest kald. Disse fås kjøpt billig på ebay eller Aliexpress eller så kan du kjøpe dem litt dyrere på sportsbutikkene. Elektrisk varmeteppe er også utrolig deilig. Det fås kjøpt på elektronikkbutikker og koster ikke så veldig mye. Jeg synes hvertfall er verdt hver krone når det kan gi deg en varm seng eller få hele kroppen varm på et par minutter. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

5.Madrass med luft

Sliter du med å sove på natten fordi du får vondt av den harde madrassen? 

Da bør du bytte til en madrass med luft! Etter at jeg byttet for mange år siden, får jeg sove bedre og klarer å sove lengre i en stilling. Madrassen kan du få av hjelpemiddelsentralen, eller så kan du kjøpe luftmadrass som du fyller på med luft selv. Fyller du på luften selv, kan du selv kjenne at du har nok luft til å ligge behagelig. Jeg pleier alltid å kjøpe luftmadrass når jeg er ute på reise over lengre tid og spesielt på sydenferie. Da pleier jeg bare å kjøpe en billig flytemadrass. Det fungerer nesten like bra.

 

 

6.Egenlaget joystick

Det største problemet jeg hadde når jeg var i syden og i varme land, var at joysticken som er svart ble for varm. Det gjorde at jeg begynte å svette og joysticken ble så glatt at jeg ikke klarte å holde joysticken. Jeg prøvde først å spraylakkere den hvit, men fant ut at spraylakken var glattere enn selve joysticken, så da tok jeg å malte den med en veldig ruglete glitterneglelakk og i senere tid fant jeg også ut at jeg kan lime på små perler. Alt dette gjør at joysticken ikke mister hånden og for meg er det mye lettere å styre. Ei vennine av meg limte på en dusk på joysticken, så fantasien er det bare å bruke på å finne det som passer deg.

 

 

 

 

 

7.Fjernkontroll via rullestol

Hvis du har problemer med å bruke en vanlig fjernkontroll burde du absolutt få installert fjernkontrollene på rullestolen. De fleste rullestoler har tilgang på et smartpanel som har innebygd fjernkontroll og du kan bruke joysticken for å styre. Jeg synes det er veldig fint å kunne justere volum eller bytte kanal uten å be om hjelp. I tillegg kan du late som det spøker når du skal se på nye TVer i butikken. Det synes jeg alltid er morsomt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

8.Tastatur på mobilen som skriver riktig selv om du bommer totalt på bokstavene 

Når man har muskelsykdom er det ikke alltid like enkelt å få musklene til å bevege seg som du vil. Da er det fint å ha ett tastatur på mobilen som hjelper deg med å skrive riktig og gir deg forslag selv om du skriver helt feil. Jeg har tastaturet SwiftKey som du kan laste ned i AppStore. Det er også fint at du kan velge bakgrunnsfarge på tastaturet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

9.Assistive touch 

Har du problemer med å bruke knappene på utsiden av iphonen? Da burde du aktivere assistive touch i innstillinger. Da har du alle knappene på skjermen istedenfor, og du slipper å bruke muskler og krefter på å trykke på knappene. Les mer om Assistive touch her: https://support.apple.com/no-no/HT202658

 

 

 

 

 

 

 

 

10.Smoothie-maskin og juice-maskin

Har du dager du føler deg sliten i kjeven og ikke orker å spise like mye? Da burde du starte å lage smoothies eller juice. Da får du i deg masse næring og vitaminer som er bra for deg. Selv om det er sunt kan det smake utrolig godt! Jeg liker best å blande gulrot, eple, appelsin og sitron i juicen og i smoothien er det bare å bruke fantasien. Man kan også lage is av restene om man lager for mye, slik at det ikke blir matsvinn.

 

 

 

Skrevet av Tonje i styret 

Slik får du tilrettelegging på hjemmekontoret

Koronapandemien har ført til at et stort antall arbeidstakere jobber hjemmefra. Da må utstyret være i orden, ikke minst for Bernt Anders Schea Bakke og andre arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne.

 

– Paradoksalt kan man si at koronakrisen bidrar til å likestille funksjonsfriske og funksjonshemmede arbeidstagere, fordi mange nå må jobbe fra hjemmekontor. Da stiller vi på lik linje.

Det sier web-ansvarlig og kursmedarbeider Bernt Anders Schea Bakke i arbeidstreningsprogrammet Telenor Open Mind.

– Men det kreves disiplin og gode rutiner, skal man skille jobb og privatliv, legger han til.

Trygt på hjemmekontoret

Bernt Anders Schea Bakke er oppvokst på en gård i Ytre Enebakk, og bor i en egen bolig et steinkast unna familien.

– Jeg har god plass og trives godt har jeg bor. Men reiseveien blir selvsagt lang når jeg skal på kontoret på Fornebu. Jeg bruker fort halvannen time i rushet med Caravellen, så hjemmekontorløsningen er tidsbesparende, og praktisk.

Egentlig har han ikke lyst til bare å jobbe hjemmefra. Men han innser at det er spesielle tider som krever spesielle tiltak:

– Arbeidsplassen min er i Telenorbygget på Fornebu i Bærum. Rett før sommeren var bare 25 prosent av alle Telenor-medarbeidere på jobb. Resten jobber hjemme, av smittevernhensyn.

– For min del, som har flere underliggende sykdommer, kjennes det trygt å jobbe hjemmefra, men jeg savner selvsagt også samværet med kolleger.

For min del, som har flere underliggende sykdommer, kjennes det trygt å jobbe hjemmefra, men jeg savner selvsagt også samværet med kolleger.

Backing fra jobben

Bernt Anders Schea Bakke jobber i et teknologidrevet miljø og har fått tilrettelagt løsninger som gjør det mulig å jobbe effektivt fra hjemmekontoret.

– Jeg trengte egentlig ikke så mye tilrettelegging. Jeg er en teknologi-nerd og hadde i bunn og grunn det meste på plass, før koronakrisen. For andre er det viktig at arbeidsgiver sørger for å bidra til en tilrettelagt jobbsituasjon, hvis man må jobbe hjemmefra, sier han og legger til:

– Av egen erfaring må jeg si at det er bedre å jobbe hjemmefra, enn ikke å jobbe i det hele tatt.

Av egen erfaring må jeg si at det er bedre å jobbe hjemmefra, enn ikke å jobbe i det hele tatt.
Bakke bruker elektrisk rullestol, også når han jobber.

– Jeg bruker Permobil-stolen som arbeidsstol, den har løsninger som gjøre det mulig å styre det meste i hjemmet, fra åpning av dører, til persienner i vinduene og fungerer også godt til skjermbasert arbeid.

 

 

Tilrettelegger for hjemmekontor

HR-direktør Anne Flagstad i Telenor sier i en e-post at man har følgende hjemmekontorløsning for alle ansatte:

– Vi har gode mobilpakker for alle våre ansatte, tilgang til våre egne tjenester, en egen IT servicedesk som kan kontaktes ved utfordringer, videoløsning til alle i form av Viju, Skype for business. Det er laget et eget spørsmål-og-svar-dokument med tips og triks om hvordan de digitale verktøyene fungerer. Ansatte kan også ta med skjerm og stoler etter avtale med leder.

– Vi prøver så godt vi kan å tilrettelegge for at våre ansatte skal kunne jobbe fleksibelt og fra hjemmekontor, også etter korona-pandemien. De som har ergonomi-utfordringer får hjelp til å løse dette.

 

Få henvendelser til hjelpemiddelsentralen

Hjelpemiddelsentralene vil kunne gi råd og veiledning i forbindelse med tilrettelegging av hjemmekontor for personer med nedsatt funksjonsevne.

Men ifølge direktør Liv Welde Johansen i Nav Hjelpemidler og tilrettelegging er det imidlertid mottatt svært får slike henvendelser i koronatiden.

– Arbeidsgiver har en generell tilretteleggingsplikt, noe som tilsier at utgifter til alminnelig utstyr, som hev/senk-pult og arbeidsstol faller inn under arbeidsgivers finansieringsansvar, skriver Johansen i en e-post til Handikapnytt.

Det er imidlertid en mulighet for at utstyr som faller utenfor arbeidsgivers tilretteleggingsplikt, som for eksempel betjeningsutstyr for synshemmede, kan dekkes av folketrygden, opplyser hun.

– Det må i alle tilfeller vurderes om utstyr som arbeidstager allerede har installert på arbeidsplassen kan flyttes hjem i perioden. Å flytte utstyr fra arbeidsplassen til hjemmekontoret er den eneste hurtigløsningen. Dersom arbeidstaker er i et arbeidsmarkedstiltak som er nevnt i tiltaksforskriftens kapittel 11, for eksempel midlertidig lønnstilskudd, kan det være en mulighet for at Nav kan dekke utgiftene via et inkluderingstilskudd. Det vil i så fall vurderes individuelt i hvert enkelt tilfelle.

Arbeidsgiver har en generell tilretteleggingsplikt, noe som tilsier at utgifter til alminnelig utstyr, som hev/senk-pult og arbeidsstol faller inn under arbeidsgivers finansieringsansvar.

 

Fikk ny selvtillit

41-åringen Bernt Anders Schea Bakke er utdannet diplomøkonom fra BI, men har alltid vært opptatt av teknologi.

Det gjorde at han søkte om opptak på Telenor Open Minds kvalifiseringsprogram, og det ga mersmak.

Etter å ha gjennomført programmet, ble han spurt om han kunne tenke seg å bli kursholder, noe han takket ja til.

– Jeg var egentlig en litt introvert person, men fikk mye selvtillit gjennom Telenor Open Mind. Mine personlige erfaringer gjorde at jeg ble motivert til å jobbe i Telenor-systemet, og det har jeg gjort i nærmere 10 år. Det var krevende å undervise i starten, men man får etter hvert en rutine, sier han.

– Mine oppgaver er å hjelpe til med programvare og teknisk assistanse, i tillegg til å håndtere nettkurs med påmeldinger. I tillegg styrer jeg web-sidene. Jeg føler jeg har noe å bidra med, og det er givende å bidra med input til andre.

Nye produkter på avtale

Før sommeren inngikk Nav en ny rammeavtale om anskaffelse av arbeidsstoler, arbeidsstoler, trillebord og spesielle sittemøbler.

Avtalen bød ikke på store endringer fra den forrige avtalen, ifølge kontorsjef for Nav brukeranskaffelser, Christian Lupke.

– Det er få endringer fra forrige avtale av betydning, da vi har erfart at forrige avtale dekket brukerbehovene på en god måte. I den nye avtalen, fikk vi tilbud på arbeidsstoler og spesielle sittemøbler fra til sammen ni leverandører.

Han opplyser at det er var god konkurranse mellom produktene som i all hovedsak hadde høy kvalitet. Nav regner med å kjøpe inn cirka 9200 arbeidsstoler i avtaleperiode, med en estimert totalverdi for hele avtalen over fire på cirka 280 millioner kroner.

– Vi opplever at avtalen samlet sett gir en god sortimentsbredde og at den dekker brukerbehovene på en god måte, sier han.

Men hvilken stol skal du søke om? Sjekk Hjelpemiddeldatabasen.no.

Her finner du en oversikt over arbeidsstoler på avtale. Det kan også være nyttig å gå inn på leverandørens hjemmesider. Her finner du videoer som viser bruk av produktene, og tips du bør være oppmerksom på når du er på utkikk etter en stol. Du kan også friske opp kunnskapen om hvordan du justerer stolen, og så videre.

 

 

Av Bjørn Kollerud og Tore Fjeld (foto)
Publisert 22.09.2020 09:35 i https://www.handikapnytt.no/slik-kan-du-fa-tilrettelegging-pa-hjemmekontoret/

15 kule ting å gjøre sammen på nett

Høsten er snart kommet for fult og nå som korona pandemien har startet å blusse opp igjen er det nok flere som velger å holde seg hjemme. Å holde seg hjemme trenger ikke å være ensomt og kjedelig! Med tidens teknologier finnes det utrolig mye man kan finne på sammen uten å være sammen. Vi i FFMU har samlet 15 kule ting å gjøre sammen på nett og vi håper at det kan inspirere deg og dine til å finne på mye hygge sammen. 

 

Frokost/Lunsj/Middag på videochat

Hva med å invitere vennegjengen eller familien du ikke ser så ofte på middag? Å henge sammen mens man spiser på videochat kan være like gøy som å gjøre det i virkeligheten. Dere trenger absolutt ikke å spise det samme. Det viktigste er å være sosial og ha det hyggelig sammen.  Obs: vær forsiktig med drikke foran PC! 

 

 

 

 

Lær et nytt språk sammen

Nå som man kanskje bruker mindre tid ute, mindre tid på å reise og oppleve nye ting, kan det kanskje være spennende å lære seg noe nytt. Det finnes mange gratis kurs på nettet og f.eks kan man laste ned appen Duolingo hvor man enkelt kan lære det språket man vil. Avtalt møter med venner og øv sammen over videochat! Kanskje du får bruk for språket når korona er over? Hvis man ikke ønsker å lære seg et nytt språk, finnes det mange ting en kan lære seg. 

 

Høre på radio/podcast sammen

Det finnes sikkert en app som gjør det enkelt å høre på radio/podcast/musikk sammen. Men løsningen kan være like enkel ved f.eks å sette den på hos den ene i videochatten eller dele skjerm. Deler man skjerm i google meet eller zoom skal lyden følge med om man velger å dele en fane i chrome. Etter at dere har hørt kan dere ta pause og diskutere. 

 

 

 

Lag en liste med ting dere vil oppleve sammen etter at corona er over

Kanskje litt vanskelig å oppleve verden sammen nå, men nå har dere mer tid til å planlegge! Kanskje dere vil reise til en storby eller dra på ferieturer? Bruk internett og samle informasjon, kanskje det kan være en ide og lage et tankekart ? Eller samle hver ide i et syltetøyglass? Da blir det en overraskelse når dere skal velge hva dere skal finne på! 

 

 

 

Besøk steder i google maps og museum/fornøyelsesparker

Kanskje ikke helt det samme, men hva med å dele skjermen mens dere sammen går inn på Google maps? På Google maps kan man reise hvor som helst i verden uten å være der fysisk! I tillegg er det også mange museer rundt om i verden pga av korona nå tilbyr en virtuell opplevelse. Også fornøyelsesparker har videoer eller 3D visning av attraksjonene.

 

 

Bokklubb

Start en bokklubb med faste videomøter eller søk etter en som du kan være med i. Dette er en fin måte å være sosial og lære om nye bøker. Nå som det er så mye fokus på internett er det kanskje fint å slappe av med en bok. Spør i facebook grupper som f. eks FFMU´s egen facebook gruppe, eller hør med venner som også liker å lese. 

 

Spill online 

Mange er kanskje vant til å game sammen, men visste du at det også går ann å spille brettspill online? Noen spill er nok enklest å spille i en app slik som wordfeud eller nettleser, men det går jo også ann å spille yatzy hvis begge har terninger over videochat. Politisk ukorrekt, brettspill, mario cart, clue og monopol er spill som er mulig å spille i digital utgave. På linken nedenfor er det en liste over spill som man kan spille på nettet: https://www.mentalfloss.com/article/621061/classic-board-games-to-play-online

 

Spakveld

Samle noen venner og finn frem ansiktsmasker, fotbad, neglelakk osv… Ha gjerne noe godt å drikke og få noen til å sette på litt avslappende musikk og demp belysningen. Korona gjør kanskje hverdagen litt stressende og da er det viktig å slappe av og ta vare på seg selv. Diskuter med venner om ting som opptar dere eller bare nyt spa kvelden i stillhet.

 

 

 

Netflix party

Del skjermen over videochat eller last ned Netflix party gratis:  https://www.netflixparty.com

Sammen kan du og vennene dine se filmer og serier, og være like langt i filmen/episoden. Det gjør det lettere å snakke om ting som skjer og få følelsen av å være sammen.

 

 

 

Se fotball eller sport sammen

Kanskje litt likt Netflix party, men noen ganger er det jo kanskje en spennende kamp som går. Ofte kan man se live Tv på PC og da kan man dele skjermen slik at alle i videochatten kan se kampen. Sammen kan man juble og feire seieren! 

 

 

 

Temakvelder

Inviter venner og kjente til en videochat med tema. Kanskje 90-talls tema eller stygg hatt tema? Sammen kan dere bedømme hverandre og gi poeng. Kanskje dere kan ha en quiz som passer til temaet? 

 

 

 

 

 

 

Karaoke kveld

Hva med å prøve noe nytt, som å invitere til karaoke kveld? Da kan dere alle sammen samlet å synge så fint eller stygt dere kan. På Youtube finnes det mange videoer og du kan kanskje se hvordan man kan gjøre det ved å trykke på linken under: https://www.vulture.com/2020/03/how-to-host-zoom-karaoke-while-coronavirus-social-distancing.html

 

 

 

Fancy fredag 

Noen fredager trenger man ikke å daffe rundt i joggebukse… Inviter heller venner til en fancy fredag og si at under denne videochatten må man pynte seg. Og pynte seg innimellom kan få oss til å føle oss bedre, men husk at du er like fin med eller uten pynt!  

 

 

 

 

 

 

 

Send lydmeldinger i stedet for tekstmeldinger

For å ikke glemme ut hvordan folk høres ut er det kanskje hyggelig å sende lydmeldinger. 

Da kan man også få inntrykk i hvordan folk har det og forstå hverandre bedre. Lydmeldinger gjør det også lettere med at du ikke trenger å skrive ned alt det du tenker og det er hyggelig å føre en fysisk samtale. 

 

 

 

Bli kjent med nye folk ved at vennene dine inviterer sine venner til videochat

For mange som sitter i isolasjon er ensomhet en følelse mange sitter med. Da er det ekstra viktig å utvide vennenettverket. Når dere har videochat må dere ikke nøle med å invitere venners venner med i samtalene. Kanskje du skaffer deg nye bestevenner som du kan møte når korona er over? 

 

 

 

Vi i FFMU håper at disse tipsene kan inspirere deg til en hyggelig tid fremover og håper at du også blir med på quizene vi arrangerer! Spør gjerne om noen vil være med på aktivitetene ovenfor i facebook-gruppen vår. 

 

Barneombudet ser etter ungdom til ei ekspertgruppe

Bildet: fra https://barneombudet.no/

Barneombudet ser etter ungdom til ei ekspertgruppe som skal gi råd til korleis offentlege tenester kan samarbeide betre. Dei ser etter ungdom som har fått hjelp frå fleire tenester, og helst er mellom 15 og 18 år. Ombudet vil gjerne ha med ungdom med funksjonsnedsetting og kronisk sjukdom. Ta kontakt med Barneombudet på [email protected].

Ønsker du mer info trykk på linken/dokumentet (teksten med blå skrift)

Informasjon om Barneombudets ekspertgruppe med ungdom (1)

Ønsker du mer info trykk på linken/dokumentet (teksten med blå skrift)

Informasjon til ungdom om ekspertgruppe (1)