Jeg heter Regine Elvevold, er 21 år fra Tromsø. Jeg har en hund som jeg er utrolig glad i. Hun er en åtte år gammel Cavalier King Charles Spaniel. I dette blogginnlegget vil jeg skrive litt om hvordan jeg synes det har vært å ha en hund når jeg selv har en muskelsykdom.

For åtte år siden var jeg en hundegal jente. Jeg elsket alle hunder, og ville gjerne hilse på de som gikk forbi. I tillegg ble jeg overlykkelig hvis jeg kjente noen som lot meg gå tur med hunden deres. Det var på den tiden jeg kunne gå selv ved hjelp av en rullator. Jeg var ikke avhengig av assistenter, på den tiden, og det var kun meg og den hunden jeg fikk gå med som var på tur. Jeg hadde mast og mast på foreldrene mine for å anskaffe hund. Jeg la brev etter brev i postkassen, og fortalte dem hvor fint det hadde vært for meg med en hund. Den kunne være der for meg hvis jeg var lei meg på grunn av at sykdommen ble verre.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Til slutt fikk jeg endelig viljen min, og kjøpte Cora. Det tok ikke lang tid fra vi fikk hun til jeg ikke kunne gå lengre selv. Da måtte jeg rulle eller sykle turer med henne. Men det gikk fint – hun elsker å springe ved siden av sykkelen eller mini crosseren, og blir aldri skremt av hjelpemidlene mine, heldigvis.

For et par år siden flyttet jeg i egen leilighet. Heldigvis ganske nært familien. Cora bor hos familien fordi det er der hun er vant å bo og føler seg hjemme. I tillegg er det begrenset hvor mye kapasitet jeg har til overs etter alt jeg gjør i hverdagen. Tiden går til studiet, trening, reiser, frivillig arbeid og ikke minst å være sosial med medstudentene. Jeg prøver å få tid til å hvile ettersom jeg har erfart hvor utrolig viktig det er å lytte til kroppen, spesielt når man har en muskelsykdom.

Dessverre blir det lite tid og energi til overs som jeg så gjerne skulle brukt på Cora. Det blir derfor vanskelig for henne å bo hos meg. Heldigvis kan assistentene mine gå tur med henne når jeg slapper av i hverdagen så det er jeg glad for. Når man er et barn på 13 år, er det vanskelig å skjønne hvor mye ansvar det vil innebærer å ha en hund, og hvor mye tre turer HVER dag egentlig er. I tillegg hadde i alle fall jeg, som 13-åring, mye mer tid til overs som jeg kunne bruke på Cora, samt mer muskelkraft i kroppen. Jeg trengte ikke prioritere så hardt hva jeg ville bruke energien min på. Heldigvis har jeg familie som forstår meg godt, og maser aldri på meg om noe med hunden. Jeg tar ansvar for henne når jeg har tid og overskudd til det.

Skrevet av Regine (medlem i FFMU)

Hei alle sammen! Jeg har hatt en rolig og fin sommer. Stortsett har jeg tilbragt tiden i Oslo sammen med samboeren min og venner, og på hytta med familien. Da jeg stort sett jobber om sommeren så har egentlig ikke sommeren vært så annerledes enn den pleier. Vi har hatt hjemmekontor, og man merker at det er flere folk i byen enn det pleier og at folk kanskje ikke har vært så flinke til å holde avstand som de burde. Utover dette har det blitt en del bading og is.

Håper at dere i FFMU har hatt en fin sommer!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hilsen Linda

Hei alle sammen!

Vi vil gjerne tipse om en facebookgruppe som nylig er blitt laget. Den heter SMA-foreldre og er for de som har SMA som enten har barn, planlegger å få barn, eller ønsker barn i framtiden. Gruppen ble laget da det var flere som ventet barn samtidig som ikke kjente til hverandre fra før av. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

SMA og barn er ikke noe legene her i Norge har noe særlig kunnskap om. Da er det veldig fint å samle informasjon og dele erfaringer. Det er fint å ikke føle seg alene.

Vi i FFMU synes det er et veldig bra tiltak og håper at flere som ikke er medlem blir medlem! Gruppen er selvfølgelig lukket og privat slik at man kan snakke uten å måtte dele det med offentligheten. 

Link til gruppen: https://www.facebook.com/groups/306821627163405/

Hei alle medlemmer!

Selv om vi alle sammen skulle møttes slik som vi pleier har vi nå bestemt på grunn av Korona, at vi må gjøre ting litt annerledes i år. Styret har satt datoen til 17. oktober 2020 klokka 13:00. FFMUs årsmøte avholdes – digitalt! Vi skal også forsøke å gjøre mer ut av denne dagen, i form av å arrangere kurs og ha litt underholdning. Dette er fremdeles i planleggingsfasen, så mer informasjon vil komme etter hvert. Det du trenger å vite nå er at du burde sette av denne datoen, for da kan du være med på gøyale ting med FFMU – fra din egen stue!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Å arrangere aktiviteter digitalt er fremdeles nytt for oss, men vi er sikre på at dette blir bra likevel! Vi håper at du har lyst til å være med.

Vi gleder oss!

Hilsen styret i FFMU

Selv om det er som å rope ut i et tom rom så spør jeg fortsatt «åssen går det med deg?»

Det har nok vært en vanskelig sommer for mange. Selv har jeg vært å heldig at jeg bor i en smittefri kommune, som har gjort at frykten for Covid-19 har vært litt borte. Det har gitt meg muligheten til å være sosial med både venner og fiender. Jeg har også benyttet all den tiden hjemme til å opptjene litt “voksenpoeng” ved å vedlikeholde huset litt.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Denne sommeren ble en del roligere enn planlagt, og jeg har da fått mye tid til å reflektere over denne sommeren. Vi er alle i ulike situasjoner og det har kanskje aldri vært så tydlig som nå. Hvis du er en av de som av ulike grunner har følt deg mye alene så vil jeg si de neste setningene til deg: I denne situasjonen vi er i så er det å føle seg alene ok. Å være mindre produktiv er ok. Ikke vær redd for at du ikke har vært like aktiv i år. En bra sommer har ingenting å gjøre med antall reiser eller aktiviteter man deltar på. Like viktig er det å ha det bra med seg selv og ta vare på sin egen mentale helse.

*Dyp pust*

Jeg håper at resten av sommeren byr på mange fine dager for oss alle. Jeg skal bruke de soldagene som kommer til å lese en god bok, være med venner og ta livet ganske så med ro.

Ha en flott sommer videre og når høstmørket sniker seg inn så er det viktig å ta vare på seg selv, både psykisk og fysisk.

Sommerklem fra Kine

Tonje satte studiene på vent da Korona inntraff Norge på grunn av risikoen for å bli smittet. Selv om det var veldig kjipt der og da har hun nå sammen med forloveden Morten bestemt seg for å lage en informasjonskanal for funksjonshemmede turister i Norge. Tonje søkte Solofondet om støtte til prosjektet og har fått innvilget en sum slik at reisekostnader blir dekket slik at Tonje og Morten kan reise for å undersøke at attraksjonene er tilgjengelige. 

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

De har bestemt seg for navnet Accessible Norway. Denne nettsiden skal være et informasjonssenter online for norske og utenlandske turister som har et ønske om å oppleve Norge som det flotte og storslåtte landet vi bor i. Norge har et hav av muligheter, også for funksjonshemmede turister, men hvor er denne informasjonen?

Denne informasjonen er det de ønsker å nå ut til folk med! De vil at alt nødvendig informasjon for disse turistene skal være samlet på ett sted slik at det blir lettere for dem som allerede har vanskeligheter, å reise rundt i Norge og oppleve det Norge kan by på innenfor kultur, historie, natur og idrett. 

– Personer med en fysiske utfordringer har ofte mye å tenke på og det skal være like enkelt å dra på ferie, selv om man for eksempel sitter i rullestol slik som meg, sier Tonje.

Tonje ble diagnosert med den nevrologiske muskelsykdommen SMA type 2 i en alder av ett år. Hun har hele livet sittet i elektrisk rullestol og har behov for hjelp 24 timer i døgnet. Hennes store hjelpebehov definerer ikke reiselysten og anledning til å gjøre noe som kan hjelpe andre i en lignende situasjon! Hun er ekstremt reisevant og har reist til store deler av verden. Flere av disse reisene er basert på informasjon fra en slik kilde som dem ønsker å oppnå med Accessible Norway. Tonje og Morten vil gjøre det enklest mulig å reise for turistene og lokale beboere i Norge!

– Da jeg og min samboer og forlovede, Morten Grønbech skulle sjekke ut hva Norge kunne by på for dem i rullestol ble vi overrasket over at det ikke finnes noe særlig informasjon om hvordan man kan oppleve Norge i rullestol. Sammen fant vi ut at dette burde vi gjøre noe med. Ikke bare for meg selv, men for de 15% av turister som er funksjonshemmede som har et ønske om å dra på ferie i Norge. Jeg har et stort behov for tilrettelegging og hvis det passer for meg, passer det for de fleste, sier Tonje.

Så kort fortalt; Hva er egentlig Accessible Norway? Og hva gjør dere?

Accessible Norway er en informasjonsplattform for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Målet er å sørge for at besøkende får informasjonen og støtten de trenger for å reise i Norge. Accessible Norway har et stort fokus på å ha informasjon innen rekkevidde, slik at man kan bruke mer tid på å reise i stedet for å prøve å finne ut hvordan man skal få reisen til å fungere for seg. Dem ønsker å være en hjelpende hånd og finne ut hvordan de kan hjelpe deg som turist best mulig.

– Vi i Accessible Norway gjør all forskningen slik at du ikke trenger å bruke så mye tid på å finne ut av det selv. Vi håper at siden vår kan åpne andres tankesett og gjøre det enklere å reise for alle!

Når kommer nettsiden?

– Nettsiden blir lagt ut innen neste år. Morten har ansvaret for å bygge nettsiden og han gjør alt fra bunnen av, så det vil ta lengre tid når han også er i full jobb, men resultatet blir mye bedre. Jeg står for innholdet, men allerede nå kan du følge oss på Instagram og Facebook, hvor vi kommer med jevnlige oppdateringer om tilgjengelige steder man burde reise til. Vi håper du vil følge oss på veien, avslutter Tonje.

Vi i FFMU synes dette er superspennende og gleder oss til å se det endelige resultatet og følge med videre!

Følg Accessible Norway på Instagram med brukernavnet @accessiblenorway og på Facebook under samme navn.

Hei alle sammen.

Som mange av de andre i styret har delt av sine sommerplaner, har nå turen kommet til meg. Denne sommeren er litt annerledes enn det vi er vant til, men heldigvis har været vært vist seg fra sin beste side, noe som har gjort at jeg har tilbragt mye tid i solen på verandaen. Så langt vært har min sommer vært veldig bra.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Mine sommerplaner var ikke veldig store. Jeg har akkurat flyttet til ny leilighet, så har mye brukt tid på å komme i orden i nytt hjem. Jeg har vært mye besøk hos familie, truffet igjen venninner som jeg ikke har sett på en stund, vært på utflukter og turer i vakker natur, badet, holdt på med mye håndarbeid , og jobbet litt fra hjemmekontor. Reiseplanene mine er nå først i august. Da blir det en liten norgesferie for å besøke min samboer sin familie på nordvestlandet.

Selv om situasjonen er som den er, og hverdagen har vært annerledes, og vi må ta litt mer hensyn, har mitt fokus  hele tiden vært å ha en så normal hverdag som mulig. Jeg har lært meg og sette ekstra pris på å nyte de små øyeblikkene

Jeg ønsker deg fortsatt en riktig fin sommer. Nyt tiden sammen med familie og venner. Og når høsten kommer gleder jeg veldig og komme igang med en ny jobbperiode sammen med resten av den herlige gjengen i FFMU.

Ta vare på hverandre <3

Sommerhilsner fra Ingebjørg

Sommer har begynt og selv om den er veldig annerledes i år gleder jeg meg veldig! Jeg og Morten skulle jo egentlig dra til USA på årets SMA-konferanse, til Spania og aktiv uke, men slik ble det ikke. Heldigvis ser det ut til at det blir fint vær i Norge i år også, og det hjelper jo veldig når man ikke kan dra utenlands. 

Til nå så har vi vært en del på piknik og hatt noen helger på hytta som ligger på Ombo, utenfor Stavanger. Det er utrolig deilig å bare bytte stue og soverom noen dager. Vi har jo vært bare hjemme i over to måneder, så det blir deilig å reise bort. 

Den første turen vi skal på er til Oslo i forbindelse med sommeravslutiningen til Morten. Det skal visst være en liten avslutning på en hytte så jeg føler meg komfortabel med å slippe han litt ut av synet. Han har vært utrolig flink og tålmodig i denne corona-tiden, så jeg syns han fortjener å komme seg bittelitt vekk. Vi er jo sammen 24 timer i døgnet nå så det blir litt rart. 

Den uken vi er i Oslo bor vi hjemme hos familien hans og jeg håper det blir fint vær slik at jeg kan være ute på oppdagelsesferd de timene han jobber. I tillegg skal vi møte noen venner og familie. Dette gleder jeg meg veldig til. Når man ikke får lov til å møte folk gleder man seg ekstra mye når man endelig får se kjente fjes igjen. 

Etter uken i Oslo er vi hjemme i under en uke før vi tar ordentlig ferie og drar på hytta til Morten som ligger på Hvaler. Jeg har aldri vært der så det blir spennende, og ikke minst hyggelig å se familien til Morten igjen. Hytten ligger ved sjøen så det kan være vi drar på båttur. Kanskje det blir så varmt at jeg tør å bade. 

Utenom å sole seg håper jeg at jeg får tid til å utforske hvor enn jeg er. Kanskje vi drar på telttur? Norge er jo utrolig vakkert og jeg syns egentlig dette her med Norgesferie er veldig bra. Hadde ikke grensene vært stengt så hadde jo flere av oss dratt utenlands og gått glipp av alt det fine Norge har å by på. I år slipper vi også mye utenlandsk turisme og da er det jo lettere å kose seg.

Jeg håper at alle medlemmene våre får en finfin sommer og spiser mye is, selv om ting er litt annerledes enn det pleier.

God sommer!

Skrevet av Tonje Larsen