Har du hørt om organisasjonen “Make A Wish”? Da synes vi dette er noe som DU burde lese! For et lite engasjement kan bety så mye for barna som Make A Wish tar hånd om! Tonje som sitter i styret for FFMU er også frivillig for organisasjonen og vi synes deres arbeid er veldig bra!
Make A Wish er en frivillig organisasjon som arbeider for at barn med en dødelig sykdom eller diagnose skal få oppleve en drømmedag som gjør at de får muligheten til å glemme sykdom og død. De får en dag til å få motivasjon og lyst til å kjempe videre. Øyeblikk som barnet og familien kan leve lenge på!
Dagene blir ikke bestemt av barnet selv, men av frivillige som etter å bli kjent med barna steller istand ett fantastisk ønske. Et ønskebarn må meldes inn av lege eller annet helsepersonell eller familie / venner av barnet med dokumentasjon på sykdom. Dette fordi det skal være litt spennende å være et ønskebarn!
“Stiftelsen Make-A-Wish Norge er en del av den globale Make-A-Wish® Foundation. Opprettelsen av Make-A-Wish startet i USA i 1980, etter oppfyllelsen av et helt spesielt ønske fra en syv år gammel gutt med leukemi i Phoenix, Arizona.
Den vesle gutten, Chris Greicius, hadde en drøm om å bli politimann, men hans nærmeste visste at dette var noe han aldri kom til å få oppleve. Hans mor, nære venner og lokale politifolk, tok derfor et initiativ i samarbeid med myndighetene i Arizona, og innvilget Chris sitt store ønske på en helt spesiell måte. Med en skreddersydd uniform, hjelm, skilt, og helikoptertur, ble dette en uforglemmelig dag for Chris og alle rundt ham.
Det ble et lyspunkt i en vanskelig tilværelse, som skulle vise seg å leve videre selv etter at Chris døde. Etter å ha sett effekten av å oppfylle dette ønsket, bestemte de involverte seg for å forsøke å videreføre innsatsen med å bringe håp, styrke og glede til andre barn i en lignende situasjon. Deres enkle idé har siden ført til en jevn vekst i verdens største organisasjon for ønske-oppfyllelser, som nå opererer i omlag 50 land.” Hentet fra makeawishnorge.no
Tonje synes det å kunne hjelpe til med å oppfylle et ønske er veldig givende. Hun har ikke fått tatt del i så veldig mye, men håper at etter korona at det kan bli mer på agendaen.
“Jeg vet selv hvordan det er å ligge på sykehuset og kjede meg, så å gi dem en uforglemmelig opplevelse er noe barna lever lenge på” Forteller Tonje og legger til at hun ønsker at flere får øynene opp for organisasjonen.
“Bare det å bake en kake kan være noe å bidra med“
Vi i FFMU håper flere av våre medlemmer som ønsker å være frivillig kanskje vil vurdere å velge Make-A-Wish da også vi vet at det er lettere å stå sammen! Vi vet at det er de små øyeblikkene som teller og det er ikke lett å stå på videre om man ikke har noe som motiverer! Les mer på nettsidene makeawishnorge.no for å bli frivillig eller andre måter du kan hjelpe til på
Nå har jeg vært medansvarlig for bloggen i ca 1 år. Nå er det ikke lengre jeg som skal ha medansvar for bloggen, men følg med videre for det er mye spennende som skjer ! Tonje skal skrive om make a wish norge neste uke ! Det gleder jeg meg til å lese !
Jeg kommer fortsatt til å være aktiv i foreningen og gleder meg til å fokusere på andre ting i foreningen også !
Det er alltid gøy å lære nye ting og få sjansen til å være med på ulike ting.
Alyssa er en forfatter bosatt i en rolig, liten by i den minste staten i USA. For noen år siden snublet hun over lidenskapen for å skrive da hun begynte å dele sin personlige historie om å leve med spinal muskelatrofi (SMA) type I gjennom en blogg. Ved å bli personlig og være åpen om hennes prøvelser og triumfer, ønsket hun at verden skulle vite at SMA kan føre til en god kamp, men vi kan alltid kjempe bemerkelsesverdig hardere tilbake. Bortsett fra å skrive, er Alyssa sjef for sosiale medier og har grunnlagt sin egen ideelle organisasjon kalt Working On Walking.
Vi i FFMU synes dette innlegget nedenfor passer de fleste og ønsker å dele. Innlegget er oversatt til norsk.
Mye har skjedd det siste året, som trengte å skje bak kulissene på denne bloggen for å fullstendig bearbeide alt og lære å komme videre. Og mens jeg lettet tilbake til denne lille bloggen min, tenkte jeg at jeg ville begynne med å dele noen verdifulle lærdommer jeg har lært siden forrige innlegg.
Det som er skrevet nedenfor er ikke noe jeg har lært over natten. Det ble lært gjennom prøvelser og trengsler. Og mange av dem.
En del av meg vil si at det siste året knuste meg fullstendig, men den andre delen av meg føler meg skyldig i de tingene som ga mest smerte for det har formet meg til den personen jeg er i dag.
Når du leser gjennom dette innlegget, er det med det dypeste håp du alltid husker å vokse gjennom det du går gjennom til tross for utfordringer du måtte møte. Fordi du, vennen, er en bemerkelsesverdig ånd som er i stand til hva som helst.
INGEN ØYEBLIKK ER NOENSINNE TROLIG BORTKASTET.
Jeg må minne meg selv mye om dette, spesielt når det blir tøft. Og jeg tror uansett hvor kontroll vi har i livene våre, vil disse ordene alltid være noe som må gjentas. Hver opplevelse, eller øyeblikk, former deg for det neste.
Fordi hvert sekund av livene våre kan være et lærbart øyeblikk, men først må vi velge å oppfatte det slik.
PERSPEKTIV ENDRER ALT.
Merriam-Webster uttaler perspektiv som et mentalt syn – en enkel definisjon, men det pakker så mye mening og kraft. Og det har ledet meg dit jeg er i dag.
I tider med tvil, bekymring eller nederlag har det hjulpet meg å se denne vakre livsgaven jeg har fått tydeligere. I tider med tilfredshet har det lært meg å bli mer takknemlig.
Uansett hvor du er i livet ditt, er et enkelt tankeskifte alt det som trengs for å begynne å sette pris på hver liten bit dette livet har å by på igjen.
Og hvis du føler deg litt borte i dag som jeg var, håper jeg du husker at du i morges våknet. Du tok dype åndedrag og luktet en kopp kaffe og hentet telefonen, nettbrettet eller den bærbare datamaskinen for å komme hit og lese dette. Du klarer deg bedre enn du tror, lover jeg.
Bare husk å ha et lite perspektiv.
Gleden og smerte kan sameksistere.
Hvis det er i orden med deg, vil jeg skvette en løgn som vi alle har sagt til oss selv på et tidspunkt en gang for alle: “glede og smerte kan ikke eksistere i samliv.”
Vi trenger faktisk ikke å ha et smertefritt liv for å oppleve glede. Ja, smerte er uunngåelig og utenfor vår kontroll, men smerte er også svikefull. Det lokker oss til å tro at vi er uverdige til å finne glede. Den vil at vi skal drømme om slik det føles, å si til oss selv at det ikke er plass til noe annet.
Jeg skulle ønske jeg kunne gå tilbake i tid det siste året, ta den gamle meg i skuldrene og slå litt perspektiv inn i henne. Glede er ikke bare en destinasjon du har nådd når du har navigert gjennom den lange og svingete smerte veien.
Glede er alltid med deg. Den vil hoppe i passasjersetet i livet ditt, rulle vinduene ned og skru opp radioen mens du rir gjennom smertene.
HUSK Å SETTE DEG SELV FØRST.
Ok, tilståelse. Noen ganger gjør jeg feilen å ikke øve på det jeg forkynner når det gjelder dette verdifulle rådet.
Når du er i en posisjon til å tjene andre, så givende og ydmykende av en opplevelse det kan være, noen ganger er personen du pleier å overse når du gjør det, deg selv.
Jeg var på det stedet i sommer. Hjertet mitt var bare ikke i det. Mellom å ikke føle meg selv og tilbringe mer tid enn ikke på et legekontor, mistet jeg sakte gnisten. Jeg bestemte meg for at det var best for meg å ta en pause fra sosiale medier.
Smart trekk, ikke sant? Men det viste seg at kroppen min hadde MYE forskjellige planer for å få litt mening i meg.
Du kan lese alt om det her, men i et nøtteskall hadde blodsukkeret mitt uventet sunket så farlig lavt en dag at da jeg ankom akutten, var jeg på grensen til koma. Kroppen min slo livstid den dagen og i ukene som kommer, og mens mitt sosiale medias avvik endte opp med å bli en tid med helbredelse fra et fysisk synspunkt, er det jeg lærte.
Lytt til kroppen din når det prøver å fortelle deg noe.
Mens blodsukkeret ikke var relatert til det jeg tidligere opplevde, åpnet det øynene for noe jeg hadde dyttet under teppet så lenge. Du kan bare behandle andre så godt du behandler deg selv. For å dukke opp for andre, må du først møte opp for deg selv. Det er her den virkelige magien kan begynne å utfolde seg.
Gi ALDRI OPP HÅPET.
I vår hadde jeg en legeavtale på sykehuset med en lang liste med uavklarte spørsmål. Dette scenariet hadde på en eller annen måte blitt min norm, og jeg begynte å miste troen. Kanskje ting ikke kom til å endre seg, tenkte jeg da jeg forlot den avtalen. Det var kanskje ikke verdt å søke svar når det hele tiden gjorde å knuse ånden og la meg føle litt mer beseiret enn før.
Disse tankene fortsatte å hjemsøke meg da jeg kom meg ned til kantina for å få en koffeinholdig pick-up, men følte meg fortsatt håpløs og forvirret. Mens jeg ventet på heisen, så jeg tilfeldigvis opp og la merke til at taksteinene ble malt av pasienter på sykehuset. Over meg lå en malt blå flis av noen som heter Riley. Der sto det:
ALDRI GI OPP PÅ HÅP, OG DET GIR IKKE OPP PÅ DEG.
Gjennom årene har jeg funnet ut at håp i stormløse tider vanligvis er det første som blir brukt. Det er som om vi har en endelig mengde av noe som raskt blir utladet når vi ikke kan forstå det nåværende øyeblikket.
Men håpet er alltid til stede så lenge vi velger å aldri gi opp det. Så tro alltid på håp, spesielt på det ukjente. Hold fast i den. La det være din guide gjennom de tingene du blir lei av. Og viktigst av alt, aldri la det gå.
Det er leksjoner i meldingene. Tillat meg å begynne med å si noe hver eneste person trenger å høre – inkludert dere alle sammen på baksiden:
Dine største leksjoner vil bli lært gjennom dine tøffeste søl. De øyeblikkene der du føler deg håpløs? Du vet .. de der du har trasket deg gjennom gjørmen bare for å få søle sprutet fra en bil som kjører forbi? Noe vakkert skjer i det øyeblikket enten vi velger å se det på den måten eller ikke.
Og ofte velger vi det siste. Vi er så programmert å skyve de harde tingene til side at når det blir vevd inn i hverdagen vår, så motstår vi det. Men jeg er her for å fortelle deg å slå tilbake. Skift perspektiv, så finner du leksjonen din.
En liten gjørme skadet aldri noen. Det viste oss at vi fremdeles er i stand til å rense oss etter å ha blitt litt rotete.
HVIS DU gjør hva du alltid har gjort, får du hva du alltid har fått.
OK, så dette er faktisk et sitat av Tony Robbins, og jeg hadde liksom mitt øyeblikk med denne åpenbaringen ganske nylig. Når det er sagt, føler jeg meg ikke fri til å sitte her og dele noen gode råd som du kan bruke i dine egne liv. Men jeg kan fortelle deg at det er gyldighet i det Tony Robbins sier.
I store deler av det siste året tilbrakte jeg fritiden min på å lese bøker om selvhjelp, lurte på internett etter rådspalter og leste omtrent alt jeg kunne legge øynene opp for som ville tjene som et lærerbart øyeblikk i livet mitt. Det føltes riktig. Det var faktisk riktig.
Noen ganger tror jeg at de beste mentorene har fingertupper og gir bort et vell av kunnskap gratis. Men her er tingen.
Jeg brukte så mye tid på å vente på en osmoselignende forandring der informasjonen skulle suge inn i hjernen min og plutselig rekke over verdenen min at jeg ignorerte det mest åpenbare biten av selvhjelpsråd som finnes.
Hvis jeg fortsetter å gjøre de samme tingene og gjenta den samme oppførselen, vil jeg få de samme resultatene. Vi er vaner, men noen ganger vil vanene vi skaper hindre veksten vår.
Så jeg antar at du kan si at dette er min erklæring om endring. Jeg er ikke helt sikker på hva det innebærer enda, og jeg vet ikke hvor jeg skal begynne. Men jeg vet at tiden det er nå.
Jeg er klar til å bryte gamle vaner og bli kjent med det ukjente. Jeg er klar til å bli komfortabel i det ubehagelige. Og det er jeg. klar. for endring til å bli min nye vanlige.
FFM har utarbeidet en bra brosjyre med oversikt Les/Kjøp Brosjyren vår. Denne Brosjyren funker like fint enten om du selv trenger IT-Hjelpemidler eller du er sjef i en bedrift å trenger informasjon.
For mange er påsken i år veldig annerledes. Som følge av corona er de fleste av oss innendørs og kan ikke besøke venner eller familie. Mange har også tradisjon med å dra på hytta, noe de ikke kan gjøre nå. Vi i FFMU ønsker at alle skal få en fin påske selv om man må feire den litt annerledes! Nedenfor kan du få litt tips og triks til hva man kan gjøre hjemme i påsken:
Mange av våre medlemmer kan føle seg ensom og glemt spesielt mange gamle som ikke kan med teknologi er alene i denne vanskelige tiden. Hva med å lage kort til de man er glad i? Tips: kortet kan også lages på pc og printes ut i flere eksemplarer!
2. Lag påskepynt!
Mange av oss får ikke muligheten til å dra ut for å kjøpe påskepynt. Da må man være kreativ og lage sin egen! for eksempel kan man brette kaniner, klippe ut egg, lage papir fjær eller printe ut påskebilder og pynte med dem. Har man også tilgang på hobbyutstyr er det bare til å sette kreativiteten løs! Tips: Har man tilgang på komfyr kan man også lage trolldeig som er en slags leire man kan lage figurer av og steike i steikeovnen på 80 grader i noen timer til det blir hardt. Under ser du hva du trenger!
5 dl hvetemel,
2,5 dl salt
2,5 dl vann
1 ss zalo (gjør deigen ekstra smidig)
3. Pynt frokostbordet med fargerike egg!
Vanlige egg er jo fine å se på, men visste du at man kan få fargerike egg ved å koke dem sammen med naturlige ingredienser? For eksempel kan man koke skallet fra en rød løk eller rødbeter for å få eggene til å bli rosa. Koker man eggene sammen med skallet til en vanlig løk (oransje skall) blir eggene orange/ gule. Koker man eggene sammen med rødkål blir egget blått. Koker man eggene sammen med kaffe blir egget lysebrunt. Koker man eggene sammen grønn te eller gurkemeie får man gule egg. KULT! Ikke sant? Nedenfor kan du se ett bilde av de ulike fargene eggene får ved å bruke ulike ingredienser. Bildet er hentet fra miasmat.no
4. Inviter venner og familie til Houseparty!
Houseparty? Jo det er en måte man kan kommunisere med andre på via video! Det er en app eller nettside som er helt gratis med kun internett. Man kan være opptil 8 enheter. Da kan man altså være 8 familier sammen! Der man trenger en enhet, altså mobil eller pc, med kamera og mikrofon. Houseparty kan lastes ned på mobil eller pc via denne linken https://houseparty.com
5. Ta frem brettspill eller lag påskequiz og lat som man er på hytta!
Når man ikke kan dra på hytta kan likesågodt ha det hyggelig hjemme i stua! Finn frem noe godt å knaske på, tenn noen stearinlys, finn frem tepper og sitt i komfortable chille klær og ta frem brettspill, kort, digitale spill eller lag/finn quiz via nettet. Quiz kan for eksempel gjøres når man har houseparty via appen eller en annen tjeneste som tilbyr videochat! Den som har quizen kan opprette et exel ark på google dokumenter og sette navn på antall sider. Da kan alle ha en side til å svare på og når man skal rette og dele svar kan hvem som helst gå inn å se svarene.
Håper du som leser synes tipsene er nyttige! Vi vil gjerne at du sender oss bilder fra din påskeferie, enten ved å tagge oss på Facebook eller skrive #FFMUpåske2020 . Vi vil gjerne også tipse om den lukkende gruppen vi har på facebook som er til våre medlemmer i FFM mellom 15 og 35 år! Er du ikke medlem der bør du melde deg inn der. Vi har det ganske gøy!
Vi i FFMU ønsker deg og dine en god start på påskeferien!
Likepersoner i Foreningen for muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke. En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan møte.
Det er bare å ta kontakt hvis du eller noen du kjenner føler dere trenger å snakke med noen eller få råd eller tips.
Vi som er likepersoner har taushetsplikt og vi har vært igjennom kurs som er godkjent av foreningen til å være likepersoner.
Det å være likeperson og drive med likepersonsarbeid er veldig givende. Vi tror likepersonbegrepet er kjent ,men kanskje fortsatt litt ukjent. Det håper vi i foreningen muskelforeningen for ungdom å endre på. Vi ønsker å få likepersonsbegrepet inn i ordboka. Det skal ikke være farlig å ta kontakt med oss. Vi er først og fremst medmennesker. Mange tror kanskje det å ta kontakt er skummelt og det har vi forståelse for , men husk at vi har vært gjennom/har erfaring med det du ønsker hjelp med eller kan hjelpe deg med å finne rett sted å henvende seg til . Vi har også mest sannsynlig følt på akkurat det du føler på og du er ikke alene. Det viktigste med likepersonsarbeid er at du er ikke alene. Du har støtte og folk som ønsker å hjelpe. Tiden vi er inne i nå med karantene og isolering kan være vanskelig for mange. FFMU ønsker å gi en ekstra oppfordring til alle medlemmene våre : husk at vi er her og bruk likepersonene våre.
Innlegget fortsetter under bildet:
Bilde: Pixbay
Her er en kort historie fra Ada vara i styret vårt og nestleder i Østfold om en av sine personlige erfaringer med likepersonsarbeid:
Hvordan skal jeg begynne å beskrive likepersonsarbeid? Det har betydd så utrolig mye for meg. Jeg ble kjent med foreningen for muskelsyke gjennom likepersonsarbeid. Jeg var 9-10 år og hadde fått beskjed om at jeg hadde en muskelsykdom og hadde aldri hørt om sykdommen før .Jeg husker at jeg hadde mange spørsmål ,men at det bare ble flere og flere spørsmål.
Mamma og jeg møtte en som heter Elisabeth en av likepersonene fra foreningen fra muskelsyke i Østfold. Vi fikk mange tips, råd og svar.
Så likepersonsarbeid er på mange måter det som gjorde at jeg har det så bra som jeg har i dag. Det at noen sier at jeg vet det blir utfordringer ,men vi er her for deg og hjelper deg. Selv i utfordringene finnes det muligheter man kan se etter hvert. Det handler også om styrken til å takle det som ikke kan endres eller det som kommer til å skje. Endringer er vanskelig for alle. Alle trenger hjelp i løpet av livet på ulike måter.
Det er viktig å ha forståelse for at livet forandrer seg og man opplever ulike faser forskjellig. Samtidig når man er syk så er forandringer gjerne en ekstra påkjenning. Det var det og er i hvert fall for meg.
Etter hvert som jeg ble eldre ønsket jeg selv å bli likeperson. Jeg ønsket å gi andre den støtten jeg har følt på og gi dem det beste livet de kan få på sine premisser. Det å innse at livet kan være veldig bra med utfordringer er også viktig. Samtidig er det viktig å kjenne på de vanskelige tidene også og vite man ikke er alene.
Før var det nærmest utenkelig at jeg kjørte rullestol fordi jeg følte meg så annerledes. Nå vet jeg at rullestolen ikke definerer meg. Det er en forlengelse av beina mine som ikke funker på samme måte som andre. Det er viktig å eie sin egen situasjon og gjøre det beste ut av det.
For meg er foreningen for muskelsyke som en ekstra familie. Å det betyr ikke at alle trenger en ekstra familie,men det er mer et veldig beskrivende ord for meg om hvor mye foreningen betyr for meg. Det er viktig å ha mennesker som forstår det man går igjennom , mennesker som heier på deg! Og mennesker som er der. Rett og slett medmennesker.
Det å bli med i foreningen har skapt en så stor positiv effekt på livet mitt. Det å vite at man betyr noe ,folk trenger deg og man kan bidra på sine er så viktig for alle.
Ønsker du å lese mer om likepersonarbeid ? Trykk på linken/ fortsett å lese.
Å drive en forening når et virus som dette dukker opp skaper noen utfordringer, men for oss i FFMU-styret betyr det bare at vi må gjøre ting litt annerledes en periode. Vi må tenke nytt på noen områder, og vi elsker å tenke nytt!
Vår første utfordring ble årsmøte 2020. Hva skulle vi gjøre nå som vi ikke burde møtes? Her ble eneste fornuftige ting å gjøre å utsette årsmøtet på ubestemt tid. Både vi i styret og medlemmene våre har mer enn nok å tenke på nå, og det ville blitt vanskelig å holde årsmøte når ikke engang vi i styret kan møtes. Vi lar derfor være å tenke på årsmøtet akkurat nå, for vi kan ikke sette my dato før vi ser hvordan situasjonen blir fremover. Da tenker vi heller på andre ting som kan være nyttige her og nå!
Blant annet vil vi være der for medlemmene våre i en tid som denne. Karantene og isolasjon kan føles ensomt for mange, og derfor vil vi skape samhold og være sosiale i foreningen. I dagene fremover kommer vi til å bruke Facebookgruppa vår til å starte samtaler, holde leker og ha det gøy sammen med våre medlemmer. Her vil vi gjerne ha forslag fra dere til hva vi kan gjøre for dere nå! Tips til leker og underholdning, morsomme og fine ting vi kan dele – som bilder og videoer. Kom an, vær kreative sammen med oss!
Vi kan også opplyse om at planleggingen av Aktiv uke fortsetter som før. Vi vet ikke hvordan situasjonen er om noen måneder, og derfor tar vi ingen avgjørelse nå på om leiren skal avholdes eller ikke. Vi krysser fingre og tær for at FFMUs sommerleir kan gjennomføres!
Følg med på bloggen vår, Facebook og hjemmeside for relevant informasjon både rundt koronaviruset og sosiale arrangementer (som man kan delta på fra sin egen stue).
Bli kreativ, nyt rolige dager og sist, men ikke minst, hold deg frisk!
I disse dager står mange i tillegg til myndighetene, statsminister, og helse- og omsorgsminister på for å redde økonomien til den norske befolkning. For å begrense skadene som koronaviruset kan komme til å gi. Slik at så mange som mulig bedrifter består, og slik at flertallet har en jobb å gå tilbake til.
Jeg skulle så dypt og gjerne ønske at det eneste jeg følte var hvor vakkert denne nasjonale dugnaden er. Samtidig som jeg selvfølgelig blir rørt over Norges befolknings samarbeid om dagen, så kjenner jeg også på en dyp tristhet, frustrasjon, og sinne…
Jeg jobber to fulle dager i uka på hjemmekontor. Dette gjør jeg fordi jeg på tross av en bachelor i journalistikk, og på tross av at jeg jobber ræva av meg i alt jeg gjør, så fikk jeg ikke noe jobb i det som kanskje mange kaller «ordinært arbeid.» Jeg orket ikke å kjempe mot systemet mer, så jeg flyttet fokuset og begynte å jobbe hjemmefra.
Jeg elsker jobben min, og er evig takknemlig for at det var noen engler som dukka opp, og som ville ansette meg. Utfordringene som kan følge med hjemmekontor, det håndterer man bare. Så enkelt er det.
Noen jobber 100% i ordinært arbeid på hjemmekontor også uansett om det er nasjonal krise eller ikke. Dette gjør de kanskje fordi de bretter opp armene for den bedriften de brenner for å jobbe i. Arbeidsplassen har kanskje ikke plass til alle sine ansatte i «det fysiske felles kontoret.» Derfor har De nemlig klart å tenke «utenfor boksen» for å inkludere alle, fordi alle er like mye verdt.
Det kommer mange reaksjoner på det å jobbe på hjemmekontor nå i korona karantene. Jeg leste en kommentar som lød slik: «Hjemmekontor gjør noe med sveisen…» Vel, dette kjenner jeg på hver uke, hele året. Jeg mister mye sosialt, og jeg kan bli ganske ensom på hjemmekontor. Etter ensomheten kommer angsten. Men når det er det eneste valget man har, så må man godta det. For jeg vil så gjerne gi noe tilbake til samfunnet. Jeg har ikke gått igjennom over 30 operasjoner for moroskyld. Jeg har ikke gjort det for å sitte å tvinne tommeltotter og glane i veggen. Jeg vil at jobben som alle disse englene i hvite og grønne kapper, og alle disse andre englene i helsevesenet, ikke skal være forgjeves. Jeg vil også at alt det dere andre gjør, dere som betaler skatt, som går til blant annet meg via nav, skal være verdt noe. Derfor vil jeg gi noe tilbake til samfunnet.
Til alle dere som jobber hjemmefra på hjemmekontor i disse dager, jeg forstår at det kan være vanskelig for dere som ikke er vant til dette, men dere er heldige. Dere får kanskje muligheten til å gå tilbake i «ordinært arbeid» etter at korona krisen er over. Det gjør ikke jeg. Fordi jeg er født med en diagnose som heter ryggmargsbrokk, og fordi jeg fikk hydrocephalus i tillegg, to måneder gammel. Men jeg skal nok vise verden hva man kan bruke et hjemmekontor til, fremover.
Det er også mye snakk på nyheter og rundt i sosiale medier om at folk ikke helt forstår hvorfor man ikke kan være på hytta, og noen har vanskelig for å forstå hvorfor man ikke kan reise utenlands. Mange er frustrerte over at sosiale aktiviteter ikke er mulig fordi mange bedrifter stenges ned. Treningssenter stenges. Restauranter og hoteller stenges. Konserter er ikke mulig å dra på. Kanskje ikke kino heller.
Dette hadde jeg tenkt til å skrive, for å bevisstgjøre gud og hvermann om den evige karantene som mange funksjonshemmede lever i. Men jeg må også innrømme at jeg kjenner på en tristhet, fordi jeg blir mer og mer bevisst på min egen karantene, som er mitt liv. Jeg har levd et langt liv som «nav’er» som mange kaller det. Uten å velge det selv. Det har gjort at jeg allerede i en rekke år har kjent på følelsen av å være en kasteball i systemet, og jeg har kjent på det og være i evige lange køer i nav systemet for å få den økonomiske hjelpen jeg trenger.
Jeg har kjent på det å så gjerne skulle trene masse på treningssenter sammen med andre funksjonsfriske, men så har jeg opplevd at kroppen stoppet meg så jeg måtte gå over til mer isolert trening med fysioterapeut og andre som har ulike helseutfordringer og som derfor er i rehabilitering. Jeg kunne ikke lenger dra på gruppe gå timer på mølle sammen med alle mulige folk som minnet meg om en normal hverdag. Jeg måtte godta en karantene og holde meg vekk fra det som ga meg input av normalitet, med vissheten om at helsa kommer først.
Karantene vekk fra hyttelivet har sikkert uendelig mange kjent på i årevis allerede. Det kan være hundrevis av grunner, som kan bunne i årsaker som ikke trenger å ha noe med diagnose å gjøre, at folk ikke har råd til å eie hytte.
Min økonomi pga lav inntekt fra nav tilsier at et slikt hytteliv får jeg ikke oppleve å ha fast. Ikke har jeg økonomi til å eie hytte, ikke har jeg en fast partner som jeg sammen kunne holdt en hytte vedlike. Ikke har jeg så mange venner som kommer seg på hytter heller, for mange av mine venner har egne fysiske, psykiske eller økonomiske utfordringer. Jeg er gående, men har svake bein, så jeg har aldri mestret ordentlig å gå på ski. Så da har jeg rett og slett holdt meg unna vinterferier på hytter med områder som har snø. Nå skal det sies at i det siste har jeg godtatt vanskeligheten min med å gå på ski, så nå holder jeg på med å lære meg langrenspigging, sittende. Jeg har dermed godtatt en livslang karantene fra stående ski. Noe som var en tung kneik å komme over, men det har også fått åpnet en ny verden på sittende ski. Poenget her er at jeg har lenge måttet godta at hyttelivet ikke har kunnet være en stor del av mitt liv.
Når det gjelder hotellopphold og reiser så har jeg ikke helse eller økonomi til å oppleve massevis av dette heller. Å spise på restaurant inngår også i dette. Jeg har i mange år måttet prioritere økonomisk, og da har slike opplevelser kommet ganske langt ned på lista. Dette fordi uten at jeg vil det, er jeg i karantene fra «ordinært arbeid» og må godta lav inntekt fra nav. Hjemmekontor med påfølgende psykiske og sosiale utfordringer, gjør at man kanskje ikke har så stort nettverk, og ikke så mange igjen som man kan dele slike opplevelser med heller.
Denne køen for å få helsehjelp har jeg også levd med hele livet. Dette gjelder alt fra sykehusavtaler, og timer med annet helsepersonell. Jeg må også kjempe for å få den assistansen jeg trenger. Noe som gir meg enda en karantene. Assistansen jeg har i dag er fire timer i uka, som gjør at i de fire timene så må jeg rekke over mest mulig av praktiske oppgaver man må gjøre når man eier leilighet, som jeg ikke klarer alene. Når de timene er over må jeg vente til neste assistentbesøk. Jeg kan ikke dra når jeg vil ut og gjøre noe som innebærer tunge løft for eksempel. Oppgaver som blir vanskelig grunnet noen kognitive utfordringer må jeg også stappe inn i de fire timene jeg har hjelp. Så den følelsen mange kanskje kjenner på nå når mye er stengt. Den følelsen kjenner jeg på hele tida. Forskjellen er bare at det er ikke alltid stengt for meg. Det er bare stengt fordi jeg ikke får hjelp til enhver tid, og derfor må planlegge når noe skal gjøres.
Frem til Nå har jeg kun skrevet om mine karantener som jeg daglig lever i. Jeg har ikke nevnt mine venners karantener. Jeg har maaaaange gode venner rundt meg som lever i enda mer isolerte karantener. Slike karantener som dere alle føler på i dag. Jeg kjenner noen som ikke får jobb i det hele tatt, og som må være hjemme store deler av døgnet og finne på ting for å få tida til å gå. Jeg kjenner noen som ikke kommer seg inn på hytter fordi de ikke er tilrettelagte. Jeg kjenner noen som ikke kommer seg inn på den restauranten som har den biffen de elsker. Som kanskje gjør at de må dra på Kiwi å kjøpe Grandis istedenfor. Jeg kjenner noen som aldri kan reise utenlands enten fordi de ikke har assistanse eller fordi de ikke har medisiner som gjør at helse holder den påkjenningen det tar. Jeg kjenner noen som ikke takler store folkemengder på konserter grunnet årevis i islolasjon pga sykdom slik at angsten har fått gro. Det er også for meg helt ubegripelig at ikke Hannah fikk medhold i saken sin om BPA, som handler om nettopp dette. Å slippe en livslang karantene. Ufrivillig. Hun vil som alle andre gi noe tilbake til samfunnet. Men fordi BPA ikke blir sett på som det likestillingsverktøyet det er, så kan hun ikke det.
Jeg kjenner også eldre som ikke blir aktivisert fordi en eller annen bestemte at yrket aktivitør ikke skulle prioriteres lenger. Jeg kjenner sterke mennesker som driver med idrett med lite eller ikke noe publikum kun fordi de er funksjonshemmet.
Denne nasjonale dugnaden gjør meg rørt, men og forbanna….Hvorfor må vi komme inn i en nasjonal krise for at hele Norge skal begynne å tenke på de eldre, kronisk syke, de funksjonshemmede, de som betegnes som de svakeste i samfunnet? Må det virkelig gå så langt før man begynner å fokusere på at vi er et mangfold? Det gjør meg utrolig trist. For når dette er over, og mange kan gå ut av karantene og tilbake til normalen. Så sitter mange av de «svakeste» igjen i sine livslange karantener. Kan man ikke ha en nasjonal dugnad bestandig? Ikke bare når det er kriser?
For vet dere hva, mange av disse menneskene, som også er mine venner, som sitter i livslange karantener, de trenger dere. Det vet jeg, for jeg er en av dem. Men mange har vanskelig for å be om hjelp. Mange er slitne av å be om hjelp, fordi man stadig blir avvist. Men vet dere hva, vi er også evige takknemlige. For at mange av dere der ute har kjempet lange veier for å få gode utdannelser i ulike nivåer. For at mange av dere bruker livene deres til å hjelpe mennesker i vanskelige livssituasjoner. Vi er glade for at dere betaler skatt, slik at vi kan bruke den energien vi har igjen mens vi sitter i våre ufrivillige karantener, til å skrive, ta bilder, jobbe på SFO på deltid, jobbe frivillig på sykehus eller i røde kors, til å ta telefoner til noen som trenger det. Noen sitter oppe lange netter og snakker i telefonen med noen som sliter. Noen bruker karantenen sin. Livet sitt. Til det. Nå forstår dere kanskje at det ikke er så moro å gå arbeidsløs? Å ikke være til nytte for noen? Å være «nav’er» er noe dritt, rett og slett. Jeg skulle gjort alt for å bytte livet mitt med ditt. Men det går ikke, så da håper jeg istedenfor at vi kan finne en gyllen middelvei, og gi hverandre noe så alle får litt.
Og nå i disse dager forstår dere kanskje hvor viktige disse tingene er, som man finner på å bruke tid på i karantenene, livslange, eller for noen uker.. Livet handler ikke om å bli best. Livet handler om denne nasjonale dugnaden. Livet handler om å passe på at det er nok doruller til alle som trenger det.
Livet handler om å dele. Jeg føler meg absolutt ikke som en av de svakeste i samfunnet. I disse dager føler jeg meg som en av de sterkeste. For disse karantene tidene føles som normalt for meg. Min normalitet. Fordi jeg har levd slik lenge allerede. Det skremmer meg også denne bevissheten om hvor normalt dette har blitt. Jeg har et inderlig håp, et stort ønske, om at denne nasjonale dugnaden kan fortsette også etter korona krisen. Jeg håper at mange kan bruke denne karantene tiden til å gå inn i seg selv og tenke på alle de som lever i karantener hele livet. Fordi nasjonal dugnad er så sårt etterlengtet. Gjør mot andre det du vil at andre skal gjøre mot deg. Jeg lover dere, hvis dere fortsetter denne nasjonale dugnaden også etter korona tiden, så vil dere se ringvirkninger av det. Kanskje av noen som skriver bøker, noen som holder foredrag, noen som leser for eldre eller noen som jobber på SFO for å få mindre mobbing. Disse digitale løsningene er forresten geniale forslag for å gi de som ikke kommer seg på konserter, muligheten til å få det med seg likevel. Dette gjelder også etter korona tiden.
Tenk dere om.
Sett pris på det dere har.
Husk at vi er et vi.
Og igjen, takk til alle engler i helsevesenet.
Takk til alle skattebetalere.
Takket være dere kan jeg bruke min livslange karantene til å gi noe verdifullt tilbake til samfunnet.
Pust med magen, denne karantenetiden klarer VI oss igjennom.
Ung og muskelsyk. Koronaviruset sprer seg. Mange av oss er i risikogruppen. Hvordan skal dette gå? Her er mine tanker.
Jeg er 26 år og har diagnosen Spinal muskelatrofi, type 2. Dette er en sjelden muskelsykdom som svekker muskulaturen min kraftig. Å leve med svake muskler går fint i en vanlig hverdag, men hverdagen vår er ikke normal nå. Vi har et virus som bestemmer hvordan vi kan leve, og for noen av oss gir det store begrensninger. Mange lever nå veldig isolert for å beskytte seg selv.
En av følgene med min diagnose er at muskulaturen rundt lungene mine er svekket. Jeg har derfor ikke full styrke i lungene. Jeg har hatt over 30 lungebetennelser og har havnet på respirator to ganger. Jeg har nå bare 13% lungekapasitet, og da blir det klassifisert som en lungesykdom. Og dette gjør at jeg havner i risikogruppen når det gjelder COVID-19 – koronaviruset vi alle bekymrer oss over nå. Jeg er derfor redd for å bli smittet, for det kan få alvorlige konsekvenser for meg.
Og som en person i risikogruppen er ikke bare viruset i seg selv en bekymring nå. Helsemyndighetene kommer med ny informasjon hele tiden om hvordan vi skal forholde oss til viruset, og media hjelper til med å spre infoen. Dessverre har jeg og andre erfart at informasjonen som gis kan være både mangelfull og feil.
For noen få uker siden gikk media ut og anbefalte alle over 65 år å ta pneumokokkvaksinen Pneumovax, en vaksine mot lungebetennelse. Dette førte til at lagrene raskt ble tømt. Dette skapte utfordringer for Folkehelseinstituttet (FHI). I forrige uke gikk derfor FHI ut med restriksjoner for hvem som nå kunne få vaksinen og det ble lagt ut en liste over hvilke diagnosegrupper som skulle prioriteres, men de burde nok gjort det mye tidligere. Det som skjedde da restriksjonene kom var at informasjonen var mangelfull og apotekene mistolket infoen.
Flere med resept på vaksinen ble nektet å ta den ut, selv om de var i risikogruppen. Jeg var blant disse. Jeg fikk resept på vaksinen kort tid etter at restriksjonene kom, men likevel fikk jeg beskjed av apoteket at jeg ikke ville få den, fordi jeg ikke stod på prioriteringslista. Dette sjokkerte meg. Skulle ikke lungesyke prioriteres for å få en vaksine mot lungesykdom?
Jeg la ut et innlegg på Facebook som ble delt av mange. Jeg var ikke den eneste som var sjokkert. Innlegget mitt havnet både hos Stortinget og FHI, og informasjonen kom tydeligere frem. Apoteket kan ikke overstyre en leges anbefaling, og jeg ble rådet til å be min lege skrive en kommentar på resepten min om at det var gjort en vurdering og at jeg skulle ha vaksinen. Nærmeste apotek ble deretter kontaktet og jeg havnet på 5. plass på ventelisten deres. Jeg skal altså få vaksinen så snart de har den på lager.
Hovedproblemet her var at det ikke var nok informasjon ute. Apoteket hadde ikke nok informasjon til å tolke prioriteringslisten riktig og legen hadde ikke nok informasjon om at det måtte spesifiseres i resepten hvorfor jeg skulle prioriteres. Jeg manglet jo også informasjon. Jeg satte meg inn i FHIs anbefalinger, men fant ingen informasjon om hvordan man skulle gå frem om diagnosen ikke stod på lista. Flere av oss hadde kanskje rukket å ta vaksinen om riktig informasjon var ute tidligere. Og dette gjør meg bekymret over om dette kan skje igjen på andre områder.
Får helsevesenet riktig og god nok informasjon om hvordan vi i risikogruppe skal behandles i en situasjon som denne? Får vi selv nok informasjon? Det siste spørsmålet vil jeg selv svare på, og svaret mitt er: Nei, det gjør vi ikke.
Blant annet har råd for å forhindre og begrense smitte vært vage og generelle. De har vært rettet mot hele Norges befolkning og mangler spesifikk informasjon for oss i risikogruppe. Nå har denne informasjonen begynt å dukke opp, men det er fordi organisasjoner som vår har etterlyst dette. Det viser hvor viktig det er at vi finnes, at noen jobber for andres rettigheter og helse – i dette tilfellet muskelsyke og andre som er ekstra utsatt når et virus som dette setter hele Norge i ubalanse.
Fotograf: Frank Pedersen
Jeg skriver ikke dette innlegget kun for å komme med kritikk på det som har blitt gjort, men for å åpne øynene og ta læring av det som har skjedd slik at vi er bedre forberedt om en slik situasjon skjer igjen. Min største bekymring nå er at det blir satt andre restriksjoner på hvordan ting skal håndteres ved mangel på andre hold. For eksempel ved testing av viruset og frykt for mangel på testutstyr. Mangelfull informasjon vil kunne få alvorlige konsekvenser. Muskelsyke og andre i risikogruppen burde være prioritert og testet så snart symptomer dukker opp. Man burde ikke bli bedt om å vente for å se om symptomene blir verre. Det kan få fatale følger.
Jeg vil legge til at det finnes en annen faktor det er verdt å tenke på. Mange muskelsyke har assistenter som hjelper oss i hverdagen. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ligger under helsesektoren og vil nå regnes som helsepersonell. Likevel blir assistenter nektet å teste seg, selv om de jobber hos noen i risikogruppen. Som følge utsetter man en i risikogruppe for potensiell smitte og flere kan få mangel på assistenter fordi man ikke tør å ta noen sjanser. Omfanget av dette kunne vært mindre ved at terskelen for å teste denne yrkesgruppen var lavere.
Jeg har forståelse for at mangel på testutstyr og ressurser til å analysere har mye å si. Poenget mitt her er bare at det burde legges ut mer målrettet informasjon for oss i risikogruppen. Helst at informasjon som dette burde eksistere før en krise oppstår. Ved at man må finne og legge frem informasjon underveis kan det fort skje at informasjonen blir mangelfull og misvisende som vi nå ser har skjedd.
Jeg er redd for at vi i risikogruppene nå må skrike høyt for å bli sett, hørt og prioritert. Burde det være sånn?
Tekst: Malin F. Pedersen
Foreningen for Muskelsyke jobber nå intenst for å få ut viktig informasjon og få beredskapen på plass for at muskelsyke skal få riktig behandling og prioriteringer nå, og vi i ungdomsforeningen bidrar der vi kan. Jeg skrev nylig et innlegg om hvilke smittevernstiltak jeg gjør nå, for å hjelpe andre som har følt at det var mangelfull informasjon rundt dette for oss i risikogrupper. Du kan lese det her. Samtidig vil jeg også anbefale de med en nevromuskulær sykdom å lese NMKs anbefalinger.
I denne tiden er også mange av oss både usikre på situasjonen og isolerte, man kan føle seg ensom og trenger noen å snakke med. Her vil jeg minne om at foreningen vår har likepersoner som kan være til hjelp i en tid som dette. Informasjon om det finner du her.
Koronaviruset herjer og ulike smittevernstiltak spres rundt raskere enn viruset selv. Men rådene er generelle. Hva med oss som er i risikogruppa? Skal vi gjøre ekstra tiltak? Her er mine råd.
Koronaviruset kan gi kraftig lungebetennelse, og selv har jeg bare 13% lungekapasitet. Dette er ingen god kombinasjon. Derfor er det ekstremt viktig at jeg gjør gode tiltak for å begrense smitterisikoen. Jeg har i tillegg BPA, så jeg har flere enn meg selv å tenke på. Assistenter skal også beskyttes.
Rådene som florerer på Internett og TV er gode: Unngå store folkemengder, hold avstand, ha god håndhygiene, gå i karantene om du har symptomer. Jeg er helt enig, men samtidig synes ikke jeg dette er nok for meg selv. Jeg har derfor valgt litt mer ekstreme tiltak, men jeg synes likevel de er fornuftige.
Jeg har kjøpt automatisk Antibac- og såpedispenser. På den måten trenger ingen å berøre dispenserne og risikere å spre smitte der.
Jeg har kjøpt papirdispenser, og samtidig fjernet håndklær til håndtørk. Da vil ikke viruset kunne spres til neste person som skal tørke hendene.
Jeg har kjøpt inn negleskrubb til hver assistent. Vi må ikke glemme at virus og bakterier kan ligge under neglene selv om hendene vaskes.
Jeg har avlyst alle avtaler i nærmeste fremtid, jeg tar ikke imot besøk og jeg drar ikke ut av leiligheten. Jo mer isolert jeg er, desto tryggere er jeg.
I leiligheten min spriter og klorer vi utsatte områder jevnlig. Inkludert flater, dørhåndtak og fjernkontroller.
Her er tiltak assistenter må gjøre når de kommer inn døra:
De får ikke berøre noe før de har vasket og spritet hender.
Håndhygiene er viktigst. Hender skal vaskes grundig med såpe i minimum 30 sekunder. Negleskrubb skal også brukes (husk å rengjør negleskrubben med såpe etter bruk). Deretter skal hendene tørkes grundig med papir, og så smøres inn med Antibac. Her skal det IKKE slurves med såpebruk. Husk tomler og håndledd. Unngå å ta i kranen med fingrene.
Assistenter må ha med rent klesskifte og bytte klær etter at håndhygienerutinen er utført. Brukte klær legges i en pose og knytes igjen. Dette kravet har jeg satt fordi assistent enten tar bil eller buss til meg og der kan smitte være i seter o.l. Da nytter det ikke å skifte hjemme før man drar på jobb.
Her er tiltak assistenter må gjøre når de er på vakt:
De må bruke munnbind når de er tett på meg (ved stell, forflytning o.l.). Riktig bruk av munnbind er å ta det på, og deretter vaske hender (siden man tok seg nært ansiktet). Man skal ikke røre munnbindet mens man har det på.
De må være veldig oppmerksom på seg selv og når de berører sitt eget ansikt. Berører de ansiktet må de vaske hendene.
Gjenstander som ikke er nødvendig på jobb, som nøkler, visakort og ting som kan være smittebærere skal holdes i veske eller jakkelomme. Mobil, nettbrett og data skal kun legges på bordflater som lett kan vaskes/sprites. Altså skal det ikke legges i sofa/stoler. Det samme gjelder strikketøy, bøker o.l.
Hosting og nysing skal IKKE spres ut i rommet. Bruk papir eller albue. Papir skal rett i søpla, albue skal vaskes. Har de langermet genser må de skifte.
De må vaske hender med jevne mellomrom.
Utenom tiltakene over har jeg også visse forventninger til assistenter i denne tiden:
Assistenter MÅ varsle meg hvis de har det minste symptom. Da får de ikke komme til meg. Jeg forventer også at de tester seg for koronaviruset før de får komme tilbake. BPA ligger under helse- og omsorgssektoren og regnes derfor nå som helsepersonell. Helsepersonell kan kreve å bli testet.
Jeg forventer at assistenter er forsiktige utenom vakt og ikke utsetter seg for unødvendig smittefare. Husk at man kan være bærere uten å ha symptomer selv og derfor lett kan smitte andre.
Ja, jeg er veldig kravstor til mine assistenter og andre jeg har tett på meg nå. Men det har jeg all grunn til å være. Koronaviruset kan sette meg i livsfare, og dette er ikke noe jeg ser lett på. Jeg har ikke sett min far siden januar og han skulle egentlig komme på besøk snart. Selv om vi gledet oss til det har vi valgt å avbestille reisen, for å ikke utsette meg og andre for potensiell smittefare fra fly og flyplasser.
I tillegg er jeg midt i intervjuer, ansettelser og opplæring av nye assistenter. På tross av at jeg sårt trenger flere folk, har jeg valgt å utsette å møte og å opplære folk. Intervjuer skal jeg forsøke å gjennomføre, men da via videochat.
Dette er ikke tiden for å være uforsiktig. Noen vil kanskje påstå at jeg er hysterisk og overdriver, men jeg ser det ikke sånn. Jeg ser på tiltakene mine som fornuftige og nødvendige, og jeg skulle ønske flere gjorde såpass ekstreme tiltak. Det vil begrense smitten og være med på å hindre at andre blir alvorlig syk.
Jeg håper du og dine holder dere friske, og at dere har det bra i tiden fremover.
