Likeperson:

En av de viktigste tingene FFM og FFMU Gjør Er Likepersonsarbeid!

Bilde: Pixbay

Likepersoner og Likepersonsarbeid:

Likepersoner i Foreningen for muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose, eller erfaring som pårørende til muskelsyke. En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan møte.

Det er bare å ta kontakt hvis du eller noen du kjenner føler dere trenger å snakke med noen eller få råd eller tips.

Vi som er likepersoner har taushetsplikt og vi har vært igjennom kurs som er godkjent av foreningen til å være likepersoner. 

 

Det å være likeperson og drive med likepersonsarbeid er veldig givende.                                                  Vi tror likepersonbegrepet er kjent ,men kanskje fortsatt litt ukjent.  Det håper vi i foreningen muskelforeningen for ungdom å endre på. Vi ønsker å få likepersonsbegrepet inn i ordboka. Det skal ikke være farlig å ta kontakt med oss. Vi er først og fremst medmennesker. Mange tror kanskje det å ta kontakt er skummelt og det har vi forståelse for , men husk at vi har vært gjennom/har erfaring med det du ønsker hjelp med eller kan hjelpe deg med å finne rett sted å henvende seg til . Vi har også mest sannsynlig følt på akkurat det du føler på og du er ikke alene. Det viktigste med likepersonsarbeid er at du er ikke alene. Du har støtte og folk som ønsker å hjelpe.  Tiden vi er inne i nå med karantene og isolering kan være vanskelig for mange.                                                                                                      FFMU   ønsker å gi  en ekstra oppfordring til alle medlemmene våre : husk at vi er her og bruk likepersonene våre. 

Innlegget fortsetter under bildet:

Bilde: Pixbay

Her er en kort historie fra Ada vara i styret vårt og nestleder i Østfold om en av sine personlige erfaringer med likepersonsarbeid:

Hvordan skal jeg begynne å beskrive likepersonsarbeid? Det har betydd så utrolig mye for meg.  Jeg ble kjent med foreningen for muskelsyke gjennom likepersonsarbeid.                                            Jeg var 9-10 år og  hadde  fått beskjed om at jeg hadde en muskelsykdom  og hadde aldri hørt om sykdommen før .Jeg husker at jeg hadde mange spørsmål ,men at det bare ble flere og flere spørsmål.

Mamma og jeg møtte en som heter Elisabeth en av likepersonene fra foreningen fra muskelsyke i Østfold. Vi fikk  mange tips, råd og svar.

Så likepersonsarbeid er på mange måter det som gjorde at jeg har det så bra som jeg har i dag. Det at noen sier at jeg vet det blir utfordringer ,men vi er her for deg og hjelper deg. Selv i utfordringene finnes det muligheter man kan se etter hvert. Det handler også om  styrken til å takle det som ikke kan endres eller det som kommer til å skje. Endringer er vanskelig for alle. Alle trenger hjelp i løpet av livet på ulike måter.

Det er viktig å ha forståelse for at livet forandrer seg og man opplever ulike faser forskjellig. Samtidig når man er syk så er forandringer gjerne en ekstra påkjenning. Det var det og er i hvert fall for meg.

Etter hvert som jeg ble eldre ønsket jeg selv å bli likeperson.                                                                      Jeg ønsket å gi andre den støtten jeg har følt på og gi dem det beste livet de kan få på sine premisser. Det å innse at livet kan være veldig bra med utfordringer er også viktig. Samtidig er det viktig å kjenne på de vanskelige tidene også og vite man ikke er alene.

Før var det nærmest utenkelig at jeg kjørte rullestol fordi jeg følte meg så annerledes. Nå vet jeg at rullestolen ikke definerer meg. Det er en forlengelse av beina mine som ikke funker på samme måte som andre. Det er viktig å eie sin egen situasjon og gjøre det beste ut av det.

For meg er foreningen for muskelsyke som en ekstra familie.                                                                      Å det betyr ikke at alle trenger en ekstra familie,men det er mer et veldig beskrivende ord for meg om hvor mye foreningen betyr for meg. Det er viktig å ha mennesker som forstår det man går igjennom , mennesker som heier på deg! Og mennesker som er der. Rett og slett medmennesker.

Det å bli med i foreningen har skapt en så stor positiv effekt på livet mitt. Det å vite at man betyr noe ,folk trenger deg og man kan bidra på sine  er så viktig for alle.

 

Ønsker du å lese mer om likepersonarbeid ? Trykk på linken/ fortsett å lese. 

Likepersonsarbeid

I disse dager er hverdagen snudd på hodet for de fleste. Dette gjelder også for FFMU, men vi holder fremdeles foreningen igang!

Bilde:pixbay 

Å drive en forening når et virus som dette dukker opp skaper noen utfordringer, men for oss i FFMU-styret betyr det bare at vi må gjøre ting litt annerledes en periode. Vi må tenke nytt på noen områder, og vi elsker å tenke nytt!

Vår første utfordring ble årsmøte 2020. Hva skulle vi gjøre nå som vi ikke burde møtes? Her ble eneste fornuftige ting å gjøre å utsette årsmøtet på ubestemt tid. Både vi i styret og medlemmene våre har mer enn nok å tenke på nå, og det ville blitt vanskelig å holde årsmøte når ikke engang vi i styret kan møtes. Vi lar derfor være å tenke på årsmøtet akkurat nå, for vi kan ikke sette my dato før vi ser hvordan situasjonen blir fremover. Da tenker vi heller på andre ting som kan være nyttige her og nå!

Blant annet vil vi være der for medlemmene våre i en tid som denne. Karantene og isolasjon kan føles ensomt for mange, og derfor vil vi skape samhold og være sosiale i foreningen. I dagene fremover kommer vi til å bruke Facebookgruppa vår til å starte samtaler, holde leker og ha det gøy sammen med våre medlemmer. Her vil vi gjerne ha forslag fra dere til hva vi kan gjøre for dere nå! Tips til leker og underholdning, morsomme og fine ting vi kan dele – som bilder og videoer. Kom an, vær kreative sammen med oss!

Vi kan også opplyse om at planleggingen av Aktiv uke fortsetter som før. Vi vet ikke hvordan situasjonen er om noen måneder, og derfor tar vi ingen avgjørelse nå på om leiren skal avholdes eller ikke. Vi krysser fingre og tær for at FFMUs sommerleir kan gjennomføres!

Følg med på bloggen vår, Facebook og hjemmeside for relevant informasjon både rundt koronaviruset og sosiale arrangementer (som man kan delta på fra sin egen stue).

Bli kreativ, nyt rolige dager og sist, men ikke minst, hold deg frisk!

Hilsen styret i FFMU

Bilde pixbay

 

I disse dager står mange i tillegg til myndighetene, statsminister, og helse- og omsorgsminister på for å redde økonomien til den norske befolkning. For å begrense skadene som koronaviruset kan komme til å gi. Slik at så mange som mulig bedrifter består, og slik at flertallet har en jobb å gå tilbake til.

Jeg skulle så dypt og gjerne ønske at det eneste jeg følte var hvor vakkert denne nasjonale dugnaden er. Samtidig som jeg selvfølgelig blir rørt over Norges befolknings samarbeid om dagen, så kjenner jeg også på en dyp tristhet, frustrasjon, og sinne…
Jeg jobber to fulle dager i uka på hjemmekontor. Dette gjør jeg fordi jeg på tross av en bachelor i journalistikk, og på tross av at jeg jobber ræva av meg i alt jeg gjør, så fikk jeg ikke noe jobb i det som kanskje mange kaller «ordinært arbeid.» Jeg orket ikke å kjempe mot systemet mer, så jeg flyttet fokuset og begynte å jobbe hjemmefra.

Jeg elsker jobben min, og er evig takknemlig for at det var noen engler som dukka opp, og som ville ansette meg. Utfordringene som kan følge med hjemmekontor, det håndterer man bare. Så enkelt er det.

Noen jobber 100% i ordinært arbeid på hjemmekontor også uansett om det er nasjonal krise eller ikke. Dette gjør de kanskje fordi de bretter opp armene for den bedriften de brenner for å jobbe i. Arbeidsplassen har kanskje ikke plass til alle sine ansatte i «det fysiske felles kontoret.» Derfor har De nemlig klart å tenke «utenfor boksen» for å inkludere alle, fordi alle er like mye verdt.

Det kommer mange reaksjoner på det å jobbe på hjemmekontor nå i korona karantene. Jeg leste en kommentar som lød slik: «Hjemmekontor gjør noe med sveisen…» Vel, dette kjenner jeg på hver uke, hele året. Jeg mister mye sosialt, og jeg kan bli ganske ensom på hjemmekontor. Etter ensomheten kommer angsten. Men når det er det eneste valget man har, så må man godta det. For jeg vil så gjerne gi noe tilbake til samfunnet. Jeg har ikke gått igjennom over 30 operasjoner for moroskyld. Jeg har ikke gjort det for å sitte å tvinne tommeltotter og glane i veggen. Jeg vil at jobben som alle disse englene i hvite og grønne kapper, og alle disse andre englene i helsevesenet, ikke skal være forgjeves. Jeg vil også at alt det dere andre gjør, dere som betaler skatt, som går til blant annet meg via nav, skal være verdt noe. Derfor vil jeg gi noe tilbake til samfunnet.
Til alle dere som jobber hjemmefra på hjemmekontor i disse dager, jeg forstår at det kan være vanskelig for dere som ikke er vant til dette, men dere er heldige. Dere får kanskje muligheten til å gå tilbake i «ordinært arbeid» etter at korona krisen er over. Det gjør ikke jeg. Fordi jeg er født med en diagnose som heter ryggmargsbrokk, og fordi jeg fikk hydrocephalus i tillegg, to måneder gammel. Men jeg skal nok vise verden hva man kan bruke et hjemmekontor til, fremover.

Det er også mye snakk på nyheter og rundt i sosiale medier om at folk ikke helt forstår hvorfor man ikke kan være på hytta, og noen har vanskelig for å forstå hvorfor man ikke kan reise utenlands. Mange er frustrerte over at sosiale aktiviteter ikke er mulig fordi mange bedrifter stenges ned. Treningssenter stenges. Restauranter og hoteller stenges. Konserter er ikke mulig å dra på. Kanskje ikke kino heller.
Dette hadde jeg tenkt til å skrive, for å bevisstgjøre gud og hvermann om den evige karantene som mange funksjonshemmede lever i. Men jeg må også innrømme at jeg kjenner på en tristhet, fordi jeg blir mer og mer bevisst på min egen karantene, som er mitt liv. Jeg har levd et langt liv som «nav’er» som mange kaller det. Uten å velge det selv. Det har gjort at jeg allerede i en rekke år har kjent på følelsen av å være en kasteball i systemet, og jeg har kjent på det og være i evige lange køer i nav systemet for å få den økonomiske hjelpen jeg trenger.

Jeg har kjent på det å så gjerne skulle trene masse på treningssenter sammen med andre funksjonsfriske, men så har jeg opplevd at kroppen stoppet meg så jeg måtte gå over til mer isolert trening med fysioterapeut og andre som har ulike helseutfordringer og som derfor er i rehabilitering. Jeg kunne ikke lenger dra på gruppe gå timer på mølle sammen med alle mulige folk som minnet meg om en normal hverdag. Jeg måtte godta en karantene og holde meg vekk fra det som ga meg input av normalitet, med vissheten om at helsa kommer først.

Karantene vekk fra hyttelivet har sikkert uendelig mange kjent på i årevis allerede. Det kan være hundrevis av grunner, som kan bunne i årsaker som ikke trenger å ha noe med diagnose å gjøre, at folk ikke har råd til å eie hytte.

Min økonomi pga lav inntekt fra nav tilsier at et slikt hytteliv får jeg ikke oppleve å ha fast. Ikke har jeg økonomi til å eie hytte, ikke har jeg en fast partner som jeg sammen kunne holdt en hytte vedlike. Ikke har jeg så mange venner som kommer seg på hytter heller, for mange av mine venner har egne fysiske, psykiske eller økonomiske utfordringer. Jeg er gående, men har svake bein, så jeg har aldri mestret ordentlig å gå på ski. Så da har jeg rett og slett holdt meg unna vinterferier på hytter med områder som har snø. Nå skal det sies at i det siste har jeg godtatt vanskeligheten min med å gå på ski, så nå holder jeg på med å lære meg langrenspigging, sittende. Jeg har dermed godtatt en livslang karantene fra stående ski. Noe som var en tung kneik å komme over, men det har også fått åpnet en ny verden på sittende ski. Poenget her er at jeg har lenge måttet godta at hyttelivet ikke har kunnet være en stor del av mitt liv.

Når det gjelder hotellopphold og reiser så har jeg ikke helse eller økonomi til å oppleve massevis av dette heller. Å spise på restaurant inngår også i dette. Jeg har i mange år måttet prioritere økonomisk, og da har slike opplevelser kommet ganske langt ned på lista. Dette fordi uten at jeg vil det, er jeg i karantene fra «ordinært arbeid» og må godta lav inntekt fra nav. Hjemmekontor med påfølgende psykiske og sosiale utfordringer, gjør at man kanskje ikke har så stort nettverk, og ikke så mange igjen som man kan dele slike opplevelser med heller.

Denne køen for å få helsehjelp har jeg også levd med hele livet. Dette gjelder alt fra sykehusavtaler, og timer med annet helsepersonell. Jeg må også kjempe for å få den assistansen jeg trenger. Noe som gir meg enda en karantene. Assistansen jeg har i dag er fire timer i uka, som gjør at i de fire timene så må jeg rekke over mest mulig av praktiske oppgaver man må gjøre når man eier leilighet, som jeg ikke klarer alene. Når de timene er over må jeg vente til neste assistentbesøk. Jeg kan ikke dra når jeg vil ut og gjøre noe som innebærer tunge løft for eksempel. Oppgaver som blir vanskelig grunnet noen kognitive utfordringer må jeg også stappe inn i de fire timene jeg har hjelp. Så den følelsen mange kanskje kjenner på nå når mye er stengt. Den følelsen kjenner jeg på hele tida. Forskjellen er bare at det er ikke alltid stengt for meg. Det er bare stengt fordi jeg ikke får hjelp til enhver tid, og derfor må planlegge når noe skal gjøres.

Frem til Nå har jeg kun skrevet om mine karantener som jeg daglig lever i. Jeg har ikke nevnt mine venners karantener. Jeg har maaaaange gode venner rundt meg som lever i enda mer isolerte karantener. Slike karantener som dere alle føler på i dag. Jeg kjenner noen som ikke får jobb i det hele tatt, og som må være hjemme store deler av døgnet og finne på ting for å få tida til å gå. Jeg kjenner noen som ikke kommer seg inn på hytter fordi de ikke er tilrettelagte. Jeg kjenner noen som ikke kommer seg inn på den restauranten som har den biffen de elsker. Som kanskje gjør at de må dra på Kiwi å kjøpe Grandis istedenfor. Jeg kjenner noen som aldri kan reise utenlands enten fordi de ikke har assistanse eller fordi de ikke har medisiner som gjør at helse holder den påkjenningen det tar. Jeg kjenner noen som ikke takler store folkemengder på konserter grunnet årevis i islolasjon pga sykdom slik at angsten har fått gro. Det er også for meg helt ubegripelig at ikke Hannah fikk medhold i saken sin om BPA, som handler om nettopp dette. Å slippe en livslang karantene. Ufrivillig. Hun vil som alle andre gi noe tilbake til samfunnet. Men fordi BPA ikke blir sett på som det likestillingsverktøyet det er, så kan hun ikke det.

Jeg kjenner også eldre som ikke blir aktivisert fordi en eller annen bestemte at yrket aktivitør ikke skulle prioriteres lenger. Jeg kjenner sterke mennesker som driver med idrett med lite eller ikke noe publikum kun fordi de er funksjonshemmet.

Denne nasjonale dugnaden gjør meg rørt, men og forbanna….Hvorfor må vi komme inn i en nasjonal krise for at hele Norge skal begynne å tenke på de eldre, kronisk syke, de funksjonshemmede, de som betegnes som de svakeste i samfunnet? Må det virkelig gå så langt før man begynner å fokusere på at vi er et mangfold? Det gjør meg utrolig trist. For når dette er over, og mange kan gå ut av karantene og tilbake til normalen. Så sitter mange av de «svakeste» igjen i sine livslange karantener. Kan man ikke ha en nasjonal dugnad bestandig? Ikke bare når det er kriser?
For vet dere hva, mange av disse menneskene, som også er mine venner, som sitter i livslange karantener, de trenger dere. Det vet jeg, for jeg er en av dem. Men mange har vanskelig for å be om hjelp. Mange er slitne av å be om hjelp, fordi man stadig blir avvist. Men vet dere hva, vi er også evige takknemlige. For at mange av dere der ute har kjempet lange veier for å få gode utdannelser i ulike nivåer. For at mange av dere bruker livene deres til å hjelpe mennesker i vanskelige livssituasjoner. Vi er glade for at dere betaler skatt, slik at vi kan bruke den energien vi har igjen mens vi sitter i våre ufrivillige karantener, til å skrive, ta bilder, jobbe på SFO på deltid, jobbe frivillig på sykehus eller i røde kors, til å ta telefoner til noen som trenger det. Noen sitter oppe lange netter og snakker i telefonen med noen som sliter. Noen bruker karantenen sin. Livet sitt. Til det. Nå forstår dere kanskje at det ikke er så moro å gå arbeidsløs? Å ikke være til nytte for noen? Å være «nav’er» er noe dritt, rett og slett. Jeg skulle gjort alt for å bytte livet mitt med ditt. Men det går ikke, så da håper jeg istedenfor at vi kan finne en gyllen middelvei, og gi hverandre noe så alle får litt.
Og nå i disse dager forstår dere kanskje hvor viktige disse tingene er, som man finner på å bruke tid på i karantenene, livslange, eller for noen uker.. Livet handler ikke om å bli best. Livet handler om denne nasjonale dugnaden. Livet handler om å passe på at det er nok doruller til alle som trenger det.
Livet handler om å dele. Jeg føler meg absolutt ikke som en av de svakeste i samfunnet. I disse dager føler jeg meg som en av de sterkeste. For disse karantene tidene føles som normalt for meg. Min normalitet. Fordi jeg har levd slik lenge allerede. Det skremmer meg også denne bevissheten om hvor normalt dette har blitt. Jeg har et inderlig håp, et stort ønske, om at denne nasjonale dugnaden kan fortsette også etter korona krisen. Jeg håper at mange kan bruke denne karantene tiden til å gå inn i seg selv og tenke på alle de som lever i karantener hele livet. Fordi nasjonal dugnad er så sårt etterlengtet. Gjør mot andre det du vil at andre skal gjøre mot deg. Jeg lover dere, hvis dere fortsetter denne nasjonale dugnaden også etter korona tiden, så vil dere se ringvirkninger av det. Kanskje av noen som skriver bøker, noen som holder foredrag, noen som leser for eldre eller noen som jobber på SFO for å få mindre mobbing. Disse digitale løsningene er forresten geniale forslag for å gi de som ikke kommer seg på konserter, muligheten til å få det med seg likevel. Dette gjelder også etter korona tiden.
Tenk dere om.
Sett pris på det dere har.
Husk at vi er et vi.
Og igjen, takk til alle engler i helsevesenet.
Takk til alle skattebetalere.
Takket være dere kan jeg bruke min livslange karantene til å gi noe verdifullt tilbake til samfunnet.
Pust med magen, denne karantenetiden klarer VI oss igjennom.

 

skrevet av Vibeke Høili Johansen

Ung og muskelsyk. Koronaviruset sprer seg. Mange av oss er i risikogruppen. Hvordan skal dette gå? Her er mine tanker.

Jeg er 26 år og har diagnosen Spinal muskelatrofi, type 2. Dette er en sjelden muskelsykdom som svekker muskulaturen min kraftig. Å leve med svake muskler går fint i en vanlig hverdag, men hverdagen vår er ikke normal nå. Vi har et virus som bestemmer hvordan vi kan leve, og for noen av oss gir det store begrensninger. Mange lever nå veldig isolert for å beskytte seg selv. 

En av følgene med min diagnose er at muskulaturen rundt lungene mine er svekket. Jeg har derfor ikke full styrke i lungene. Jeg har hatt over 30 lungebetennelser og har havnet på respirator to ganger. Jeg har nå bare 13% lungekapasitet, og da blir det klassifisert som en lungesykdom. Og dette gjør at jeg havner i risikogruppen når det gjelder COVID-19 – koronaviruset vi alle bekymrer oss over nå. Jeg er derfor redd for å bli smittet, for det kan få alvorlige konsekvenser for meg. 

Og som en person i risikogruppen er ikke bare viruset i seg selv en bekymring nå. Helsemyndighetene kommer med ny informasjon hele tiden om hvordan vi skal forholde oss til viruset, og media hjelper til med å spre infoen. Dessverre har jeg og andre erfart at informasjonen som gis kan være både mangelfull og feil.

For noen få uker siden gikk media ut og anbefalte alle over 65 år å ta pneumokokkvaksinen Pneumovax, en vaksine mot lungebetennelse. Dette førte til at lagrene raskt ble tømt. Dette skapte utfordringer for Folkehelseinstituttet (FHI). I forrige uke gikk derfor FHI ut med restriksjoner for hvem som nå kunne få vaksinen og det ble lagt ut en liste over hvilke diagnosegrupper som skulle prioriteres, men de burde nok gjort det mye tidligere. Det som skjedde da restriksjonene kom var at informasjonen var mangelfull og apotekene mistolket infoen. 

Flere med resept på vaksinen ble nektet å ta den ut, selv om de var i risikogruppen. Jeg var blant disse. Jeg fikk resept på vaksinen kort tid etter at restriksjonene kom, men likevel fikk jeg beskjed av apoteket at jeg ikke ville få den, fordi jeg ikke stod på prioriteringslista. Dette sjokkerte meg. Skulle ikke lungesyke prioriteres for å få en vaksine mot lungesykdom?

Jeg la ut et innlegg på Facebook som ble delt av mange. Jeg var ikke den eneste som var sjokkert. Innlegget mitt havnet både hos Stortinget og FHI, og informasjonen kom tydeligere frem. Apoteket kan ikke overstyre en leges anbefaling, og jeg ble rådet til å be min lege skrive en kommentar på resepten min om at det var gjort en vurdering og at jeg skulle ha vaksinen. Nærmeste apotek ble deretter kontaktet og jeg havnet på 5. plass på ventelisten deres. Jeg skal altså få vaksinen så snart de har den på lager. 

Hovedproblemet her var at det ikke var nok informasjon ute. Apoteket hadde ikke nok informasjon til å tolke prioriteringslisten riktig og legen hadde ikke nok informasjon om at det måtte spesifiseres i resepten hvorfor jeg skulle prioriteres. Jeg manglet jo også informasjon. Jeg satte meg inn i FHIs anbefalinger, men fant ingen informasjon om hvordan man skulle gå frem om diagnosen ikke stod på lista. Flere av oss hadde kanskje rukket å ta vaksinen om riktig informasjon var ute tidligere. Og dette gjør meg bekymret over om dette kan skje igjen på andre områder. 

Får helsevesenet riktig og god nok informasjon om hvordan vi i risikogruppe skal behandles i en situasjon som denne? Får vi selv nok informasjon? Det siste spørsmålet vil jeg selv svare på, og svaret mitt er: Nei, det gjør vi ikke.

Blant annet har råd for å forhindre og begrense smitte vært vage og generelle. De har vært rettet mot hele Norges befolkning og mangler spesifikk informasjon for oss i risikogruppe. Nå har denne informasjonen begynt å dukke opp, men det er fordi organisasjoner som vår har etterlyst dette. Det viser hvor viktig det er at vi finnes, at noen jobber for andres rettigheter og helse – i dette tilfellet muskelsyke og andre som er ekstra utsatt når et virus som dette setter hele Norge i ubalanse. 

Jeg skriver ikke dette innlegget kun for å komme med kritikk på det som har blitt gjort, men for å åpne øynene og ta læring av det som har skjedd slik at vi er bedre forberedt om en slik situasjon skjer igjen. Min største bekymring nå er at det blir satt andre restriksjoner på hvordan ting skal håndteres ved mangel på andre hold. For eksempel ved testing av viruset og frykt for mangel på testutstyr. Mangelfull informasjon vil kunne få alvorlige konsekvenser. Muskelsyke og andre i risikogruppen burde være prioritert og testet så snart symptomer dukker opp. Man burde ikke bli bedt om å vente for å se om symptomene blir verre. Det kan få fatale følger. 

Jeg vil legge til at det finnes en annen faktor det er verdt å tenke på. Mange muskelsyke har assistenter som hjelper oss i hverdagen. Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) ligger under helsesektoren og vil nå regnes som helsepersonell. Likevel blir assistenter nektet å teste seg, selv om de jobber hos noen i risikogruppen. Som følge utsetter man en i risikogruppe for potensiell smitte og flere kan få mangel på assistenter fordi man ikke tør å ta noen sjanser. Omfanget av dette kunne vært mindre ved at terskelen for å teste denne yrkesgruppen var lavere.

Jeg har forståelse for at mangel på testutstyr og ressurser til å analysere har mye å si. Poenget mitt her er bare at det burde legges ut mer målrettet informasjon for oss i risikogruppen. Helst at informasjon som dette burde eksistere før en krise oppstår. Ved at man må finne og legge frem informasjon underveis kan det fort skje at informasjonen blir mangelfull og misvisende som vi nå ser har skjedd.

Jeg er redd for at vi i risikogruppene nå må skrike høyt for å bli sett, hørt og prioritert. Burde det være sånn?

---

Tekst: Malin F. Pedersen

---

Foreningen for Muskelsyke jobber nå intenst for å få ut viktig informasjon og få beredskapen på plass for at muskelsyke skal få riktig behandling og prioriteringer nå, og vi i ungdomsforeningen bidrar der vi kan. Jeg skrev nylig et innlegg om hvilke smittevernstiltak jeg gjør nå, for å hjelpe andre som har følt at det var mangelfull informasjon rundt dette for oss i risikogrupper. Du kan lese det her. Samtidig vil jeg også anbefale de med en nevromuskulær sykdom å lese NMKs anbefalinger.

I denne tiden er også mange av oss både usikre på situasjonen og isolerte, man kan føle seg ensom og trenger noen å snakke med. Her vil jeg minne om at foreningen vår har likepersoner som kan være til hjelp i en tid som dette. Informasjon om det finner du her. 

Koronaviruset herjer og ulike smittevernstiltak spres rundt raskere enn viruset selv. Men rådene er generelle. Hva med oss som er i risikogruppa? Skal vi gjøre ekstra tiltak? Her er mine råd. 

Koronaviruset kan gi kraftig lungebetennelse, og selv har jeg bare 13% lungekapasitet. Dette er ingen god kombinasjon. Derfor er det ekstremt viktig at jeg gjør gode tiltak for å begrense smitterisikoen. Jeg har i tillegg BPA, så jeg har flere enn meg selv å tenke på. Assistenter skal også beskyttes.

Rådene som florerer på Internett og TV er gode: Unngå store folkemengder, hold avstand, ha god håndhygiene, gå i karantene om du har symptomer. Jeg er helt enig, men samtidig synes ikke jeg dette er nok for meg selv. Jeg har derfor valgt litt mer ekstreme tiltak, men jeg synes likevel de er fornuftige. 

Her er tiltak jeg gjør: 

• Jeg har kjøpt automatisk Antibac- og såpedispenser. På den måten trenger ingen å berøre dispenserne og risikere å spre smitte der. 
• Jeg har kjøpt papirdispenser, og samtidig fjernet håndklær til håndtørk. Da vil ikke viruset kunne spres til neste person som skal tørke hendene. 
• Jeg har kjøpt inn negleskrubb til hver assistent. Vi må ikke glemme at virus og bakterier kan ligge under neglene selv om hendene vaskes. 
• Jeg har avlyst alle avtaler i nærmeste fremtid, jeg tar ikke imot besøk og jeg drar ikke ut av leiligheten. Jo mer isolert jeg er, desto tryggere er jeg. 
• I leiligheten min spriter og klorer vi utsatte områder jevnlig. Inkludert flater, dørhåndtak og fjernkontroller. 

Her er tiltak assistenter må gjøre når de kommer inn døra:

• De får ikke berøre noe før de har vasket og spritet hender.
• Håndhygiene er viktigst. Hender skal vaskes grundig med såpe i minimum 30 sekunder. Negleskrubb skal også brukes (husk å rengjør negleskrubben med såpe etter bruk). Deretter skal hendene tørkes grundig med papir, og så smøres inn med Antibac. Her skal det IKKE slurves med såpebruk. Husk tomler og håndledd. Unngå å ta i kranen med fingrene.
• Assistenter må ha med rent klesskifte og bytte klær etter at håndhygienerutinen er utført. Brukte klær legges i en pose og knytes igjen. Dette kravet har jeg satt fordi assistent enten tar bil eller buss til meg og der kan smitte være i seter o.l. Da nytter det ikke å skifte hjemme før man drar på jobb. 

Her er tiltak assistenter må gjøre når de er på vakt:

• De må bruke munnbind når de er tett på meg (ved stell, forflytning o.l.). Riktig bruk av munnbind er å ta det på, og deretter vaske hender (siden man tok seg nært ansiktet). Man skal ikke røre munnbindet mens man har det på. 
• De må være veldig oppmerksom på seg selv og når de berører sitt eget ansikt. Berører de ansiktet må de vaske hendene.
• Gjenstander som ikke er nødvendig på jobb, som nøkler, visakort og ting som kan være smittebærere skal holdes i veske eller jakkelomme. Mobil, nettbrett og data skal kun legges på bordflater som lett kan vaskes/sprites. Altså skal det ikke legges i sofa/stoler. Det samme gjelder strikketøy, bøker o.l. 
• Hosting og nysing skal IKKE spres ut i rommet. Bruk papir eller albue. Papir skal rett i søpla, albue skal vaskes. Har de langermet genser må de skifte. 
• De må vaske hender med jevne mellomrom. 

Utenom tiltakene over har jeg også visse forventninger til assistenter i denne tiden:

• Assistenter MÅ varsle meg hvis de har det minste symptom. Da får de ikke komme til meg. Jeg forventer også at de tester seg for koronaviruset før de får komme tilbake. BPA ligger under helse- og omsorgssektoren og regnes derfor nå som helsepersonell. Helsepersonell kan kreve å bli testet. 
• Jeg forventer at assistenter er forsiktige utenom vakt og ikke utsetter seg for unødvendig smittefare. Husk at man kan være bærere uten å ha symptomer selv og derfor lett kan smitte andre.

Ja, jeg er veldig kravstor til mine assistenter og andre jeg har tett på meg nå. Men det har jeg all grunn til å være. Koronaviruset kan sette meg i livsfare, og dette er ikke noe jeg ser lett på. Jeg har ikke sett min far siden januar og han skulle egentlig komme på besøk snart. Selv om vi gledet oss til det har vi valgt å avbestille reisen, for å ikke utsette meg og andre for potensiell smittefare fra fly og flyplasser.

I tillegg er jeg midt i intervjuer, ansettelser og opplæring av nye assistenter. På tross av at jeg sårt trenger flere folk, har jeg valgt å utsette å møte og å opplære folk. Intervjuer skal jeg forsøke å gjennomføre, men da via videochat. 

Dette er ikke tiden for å være uforsiktig. Noen vil kanskje påstå at jeg er hysterisk og overdriver, men jeg ser det ikke sånn. Jeg ser på tiltakene mine som fornuftige og nødvendige, og jeg skulle ønske flere gjorde såpass ekstreme tiltak. Det vil begrense smitten og være med på å hindre at andre blir alvorlig syk.

Jeg håper du og dine holder dere friske, og at dere har det bra i tiden fremover. 

Tekst: Malin F. Pedersen 

Foto: Unsplash.com

FFM har utarbeidet en bra brosjyre med oversikt Les/Kjøp Brosjyren vår.

 

Hva bør du tenke på ved muskelsykdom

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

 Foto: @mannmedskiltet på Instagram

 

Du har garantert fått med deg at verden har fått et nytt og skummelt virus. Det går ikke en dag uten at media publiserer noe om viruset. Coronaviruset ble påvist i Norge den 26. februar og siden da har nok mange av våre medlemmer levd i frykt. Frykt for at man blir smittet, eller at andre blir smittet slik at man ikke får den hjelpen man trenger. Hva gjør man egentlig hvis alle assistentene ligger med Coronavirus? Kan man gå ut av sitt eget hjem? Er viruset egentlig så farlig? 

 

Vi i FFMU har spurt noen av medlemmene våre hva de tenker om situasjonen. 

 

-“Jeg er så klart redd og til tider bekymret for å bli smittet og hadde absolutt ikke tålt det med tanke på min sykdom og mitt immunsystem, men tenker også at sannsynligheten er liten, og jeg prøver å ikke tenke mye på det. Smittefrykt er nok mer smittsomt egentlig.  Verden må ikke stoppe opp. Selv om det er bekymringsverdig at det er kommet til Norge, så har vi et godt, sterkt hjelpeapparat. De virussmittede er alle hjemmeisolert, og følges opp av lokal helsetjeneste. Ingen av dem er alvorlig syke.” Forteller medlemmet Marita Smula Hole fra Bergen og legger til at hun følger godt med i media og oppdaterer folk, men lar seg ikke påvirke så veldig mye av andres frykt, da blir hun bare tullete. 

 

Serenne Vikebø deler bekymringene og sier til oss i FFMU at hun synes det er utrolig skummelt at viruset har kommet til Norge. Hun blir bekymret for både seg selv og andre med helsemessige utfordringer. 

 

-“Jeg kan ikke si annet enn at vi må se det an det dag for dag, og ha ekstra fokus på hygiene.” Legger hun til.

 

Vi i FFMU synes det er positivt at Søndag kveld skjerpet Folkehelseinstituttet rådene til alt helsepersonell: Nå skal alle som har vært i områder med vedvarende spredning av coronaviruset være hjemme fra jobb i 14 dager.

 

-“ For oss med SMA og andre muskelsykdommer så er det grunn til bekymring, men ikke grunn til panikk. Ta forholdsregler, forbered deg på et verstefallsscenario, men etter alt å dømme, så vil nok alle her overleve også denne pandemien.” Skriver Ola Schrøder Røyset til FFMU. Han legger også til at hygiene er utrolig viktig og at en bør sprite alt og alle, og i hvert fall ikke ha assistenter på jobb som har vært i nærheten av Coronaviruset, eller viser symptomer.

 

I følge VG er den globale dødeligheten blant de smittede for øyeblikket ca. 3,4 prosent. De aller fleste mennesker som har dødd av covid-19 har vært både gamle og alvorlig syke fra før.

-“Med en alvorlig muskelsykdom og liten lungekapasitet er det jo klart at det dukker opp noen bekymringer når et sånt virus oppstår. Jeg blir jo derfor litt ekstra forsiktig og tar mine forhåndsregler, men jeg orker ikke å bli hysterisk. Jeg kan ikke kontrollere viruset, men jeg har en viss kontroll på omgivelsene rundt meg. God håndhygiene og antibac, pluss spriting av diverse overflater i leiligheten min, så er jeg i hvert fall tryggere!” sier leder Malin gjennom Facebook-meldinger. 

 

Vi i FFMU er selvfølgelig bekymret, fordi vi har jo mange en utfordring fra før av; men samtidig er det jo 96,6 prosent sjanse for å overleve. Vi i FFMU mener det er viktig å se det positive. Allerede i dag er dødeligheten på vanlig influensa ganske høy, men hvis man passer på pleier det å gå ganske bra med de fleste av oss.  

 

Skrevet av Tonje (styremedlem)

 

Ada`s bokanbefalinger 

Bøkene jeg anbefaler kommer i følgende rekkefølge : Økonomi , Kokebøker og Livet med muskelsykdom. +Tips til Almanakk/Kalender bøker jeg liker veldig godt.  

 

Snaponomi
Bli supergod på egen økonomi
Av: Lene Drange & Tore Løchstøer Hauge

 

 

 

 

 

 

 

 

Snaponomi – Lenes ultimate guide til å få råd til det du vil! Hva gjør du når du står med din første lønnsslipp i hånden og lurer på hvorfor staten skal ha flere tusen kroner? Hva skjer hvis du lar være å betale regningene dine? Og hvordan kan du spare til det du virkelig ønsker deg når du alltid ender opp med minus på konto? Lene Drange er kjent fra «Luksusfellen» og står bak den populære snapkontoen Snaponomi. I Snaponomi – bli supergod på egen økonomi gir hun deg svaret på alt du trenger å vite om dine egne penger. Boken viser hvordan du kan ta smarte valg som passer for deg, at penger er gøy, og at du med enkle grep kan ta kontroll over forbruk, lån, matsvinn og budsjett – og ha penger igjen til det du ønsker deg!

Boken finnes også som E-bok.

Kopiert fra: https://blogg.ark.no/to-boker-som-gjor-deg-mer-okonomisk/.

Hvorfor jeg anbefaler Snaponomi boken: Boken er veldig bra og gir veldig god oversikt over økonomi. Denne boken er super for de som nettopp har flyttet hjemmefra eller for de som ønsker å lære mer om økonomi. Boken gir veldig gode råd og tips.

 

Fattig student – en kokebok for lommeboka av Karen Elene Thoresen

Dette er kokeboka for deg som ønsker å spise godt og billig!

 

 

 

 

 

 

 

 

Karen Elene Thorsen, som står bak instagramsuksessen @fattig.student, har samla sine beste tips og menyer i kokeboka Fattig student.     

Å spise både godt og billig er interessant for de aller fleste, og særlig for studenter og andre som har lite å rutte med. 

Når man ikke har energien eller kreativiteten til å variere kostholdet og samtidig spare penger, er det nydelig med en inspirerende bok som dette. Den gir deg oppskrifter, ukesmenyer, tips og triks for både magen og lommeboka.

Boken finnes også som E-bok.

Kopiert fra: https://www.ark.no/blogg/fattig-student-en-kokebok-for-lommeboka/             

Går du inn på linken  får du også se et eksempel fra  en ukesmeny fra boka. 

Hvorfor jeg anbefaler Fattig student boken: Et sunt og variert kosthold er alltid bra! Samtidig er det superkjekt å også kunne spare penger på det !

 

Middag for 25 kroner av Marie Thrane 

 

 

 

 

 

 

 

 

Om Middag for 25 kroner

Alle oppskriftene i denne kokeboken er laget med få og lett tilgjengelige ingredienser som inspirerer til å lage rimelig mat som metter, smaker godt og er bra for både kropp og klode. Å lage god mat på et lavt budsjett er både bærekraftig og trendy. Denne boken viser deg hvordan du kan spare penger på matbudsjettet, uten å gå på bekostning av smak. Marie Thrane deler enkle og sunne middagsoppskrifter som alle koster 25 kroner per porsjon, eller mindre! I tillegg får du vite hvor det lønner seg å handle, og hva som er smart å legge i handlekurven. Til hver oppskrift følger det med tips til hvilke råvarer du kan erstatte ingredienser med, slik at du ikke trenger handle inn nye matvarer til hver rett. Du får også smarte supersparertips og forslag til hva du gjør med middagsrestene, for å unngå matsvinn. Forfatteren, Marie Thrane, har en master i Folkehelsevitenskap. Hun er opptatt av å vise hvordan du kan spise bærekraftig og sunt, til en billig penge.Følg henne gjerne på instagram @middagfor25kr for mer inspirasjon.

Kopiert fra: https://www.ark.no/boker/Marie-Thrane-Middag-for-25-kroner-9788205533691

Gratis oppskrift fra middag for 25 kr: 

https://www.ark.no/blogg/gratis-oppskrift-middag-for-25-kr/

 

Hvorfor jeg anbefaler Middag for 25 kr boken: Middag for 25 kr! Trenger jeg å si mer ? Det er verdt å lese om og lære om.

 

Mums Kokeboken 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mums.no har på kort tid blitt Norges mest populære matside på internett og sosiale medier. Med flere titalls millioner visninger har våre videoer og oppskrifter reddet utallige seere fra kjedelige måltider – og nå er vi endelig å finne i bokform! I denne kokeboka finner du over 100 av de viltreste, saftigste og enkleste oppskriftene våre, som vil gi familie, venner og gjester vann i munnen. Boka består av våre mest populære retter, samt en rekke nye, fristende oppskrifter. Her får du alt du trenger til enkle hverdagsretter, kosemat til helgene, mat og drikke til festen, og masser av deilige desserter. Vi gir deg fremgangsmåtene på rettene, steg-for-steg i bilder og enkelt forklart!

Kopiert fra: https://www.ark.no/boker/unknown-Mums-kokeboka-9788269094503

 

Hvorfor jeg anbefaler Mums Kokeboken : Jeg bruker selv denne kokeboken masse og synes den er superbra! Digger Fremgangsmåten med steg for steg bilder når jeg / eller jeg og assistentene mine skal prøve å lage nye retter.

 

 Jeg lever et liv som ligner deres av: Jan Grue

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Om Jeg lever et liv som ligner deres
Vinner av Kritikerprisen 2018. Nominert til Nordisk råds litteraturpris 2018. Jeg har en medfødt muskelsykdom. Jeg er rullestolbruker. Jeg har høy utdannelse. Jeg er i jobb. Jeg er familiefar. Jeg er tilsynelatende vellykket. Hva skulle til for å komme hit? Jeg lever et liv som ligner deres handler om å leve i en sårbar kropp. Det er en fortelling om arbeid, om drømmer og om en lengsel etter det allmenne. Det er en bok om det vanlige og det uvanlige livet. Inn i det ukjente; vi vet ikke hvor vi er på vei.Vi seiler i en båt som lekker, vi vet at vi er døende dyr.Vi drømmer om Bysants, vi øser det vi makter, vi seiler sammen.Vi er argonauter, kosmonauter, eventyrere, utforskere. Vi er på reise.

Boken finnes også som E-bok.

Kopiert fra: https://www.ark.no/boker/Jan-Grue-Jeg-lever-et-liv-som-ligner-deres-9788205515574

 

Hvorfor jeg anbefaler Jeg lever et liv som ligner deres boken: Jeg er selv muskelsyk og føler boken beskriver godt hvordan det er å være syk. Samtidig setter den fokus på noe jeg virkelig liker, nemlig håp for fremtiden. 

 

Almanakk/Kalenderbøker jeg liker: 

 

 

 

 

 

 

 

 

Planlegg på en strukturert måte slik at du husker det du må huske. Kalender i PP-omslag med strikk mulighet for eget motiv på forsiden. Ukeoppslag med huskeliste på høyre side

Kopiert fra: https://www.adlibris.com/no/produkt/ukeplanlegger-grieg-a5-fa-det-gjort-2020-42094805?article=P42094805

 

Bok fra Organized

Organized.no

Boken fra Organized

Innhold

• Går fra januar 2020 til desember 2020
• Planleggingssider med matplanlegger, budsjett og habit tracker (daglig + ukentlig)
• God oversikt over hver måned
• Ukesoversikt med sjekkliste
• Notatsider etter hver måned
• Masse notatplass underveis med bullet journal-prikker

Hvorfor jeg anbefaler Almanakk/Kalender bøkene: Jeg liker selv veldig godt å planlegge pga energien min.  Det finnes også mange fine kalender apper man kan benytte seg av. 

Mange med muskelsykdom sliter med energi/fatigue og energiøkonomisering er viktig. 

https://frambu.no/tema/energiokonomisering/

 

Tekst av: ADA KARETE HANSEN

Hei alle sammen!
Nå har dere vel ventet i spenning på om jeg har kommet meg trygt hjem igjen? Det har jeg altså, og turen var virkelig en opplevelse! En veldig annerledes opplevelse med tårer og glede. Jeg fikk virkelig opplevd å være 10 av 10 hemma, men takket være min fantastiske kjæreste og en superflink assistent ble turen ganske perfekt! Jeg har allerede bestilt ny tur på to uker nå i Mars, og det gleder jeg meg veldig til!

Bildetekst: Jeg og Morten i Saudi Arabia på standpromenaden med et landemerke og solnedgang i bakgrunnen.

Reisen startet klokken 06.00 en tidlig torsdags morgen. Jeg tror aldri jeg har våknet så kjapt før. Et eventyr var i vente og mange 100 tanker svevde rundt i hodet på meg. Alt var ferdig pakket og lagt i bilen kvelden før, så det var bare å rulle ut i bilen å kjøre til flyplassen. En svartkledd og spent assistent hentet jeg på veien, og da vi hadde sjekket inn var den 14 timers lange reisen vår  i gang. Første stopp var Oslo. 

Det første vi gjorde når vi hadde gått gjennom sikkerhetskontrollen etter vi hadde sjekket inn hos pegasus, var å gå i taxfreen å kjøpe inn masse godt til den lange flyturen videre. Neste stopp var Istanbul og denne flyturen tar ca 4 timer. Det som var spesielt var at dagen før hadde det vært en flyulykke som delte flyet i to ved landing. Dette skjedde i Istanbul på samme flyplass. I tillegg var det med samme flyselskap som vi skulle fly med. Dette roet ikke akkurat nervene, og da vi landet var det full jubel. 

 

Etter en del språkproblemer fikk vi endelig kommet oss av flyet og ble hjulpet videre til neste fly. Dette flyet var heldigvis litt forsinket slik at det ikke måtte stå å vente på oss. Morten var den eneste som ventet på oss og jeg gledet meg skikkelig til å se han igjen etter å ha vært borte fra hverandre i over EN måned! Han hadde reist til hotellet vi skulle være på etter jobb slik at han kunne hvile seg der frem til jeg kom. Flinkeste Morten hadde funnet taxi til oss før jeg landet slik at vi kunne dra til hotellet så fort som mulig. Han hadde også kjøpt inn litt mat og drikke, slik at vi slapp å legge oss sultne. lokal tid var vel ca 4 om natten når vi hadde kommet oss til rette og kunne legge oss til å sove. 

Første dag våknet vi litt sent, for så å legge oss ved bassenget. Vi var nå i Bahrain som er midtøstens mest liberale land. Her kunne jeg og Morten være tydelige kjærester og jeg kunne gå i bikini, samt bade offentlig. Selv om jeg ikke badet var været perfekt og jeg nøt hver eneste solstråle. Assistenten min synes det var litt rart å ligge så åpenlyst i bikini når alle resorten gikk i heldekkende svarte plagg, så hun lot være. Jeg brydde meg ikke noe særlig egentlig, jeg hadde jo lov. Bassenget lå rett på stranden og i og med at det egentlig er vinter der nede var det veldig få som var på resorten. Vi fikk stranden for oss selv og nøt vår første feriedag sammen, med iskrem og solbriller. 

Kvelden samme dag bestemte vi oss for å prøve kollektivtransport, noe som ifølge google skulle gå fint og det skulle ta rundt en time. Vi brukte absolutt ikke rundt en time! Først måtte vi krysse flere motorveier som ikke hadde noe særlig fotgjengerfelt. Jeg, Morten og assistenten min måtte planlegge når vi kunne løpe over veien slik at vi ikke ble påkjørt. I tillegg var det ikke noe særlig med plasser der man kunne komme seg ned fra fortauet. Heldigvis hadde jeg tatt med rampe. Vi ventet på bussholdeplassen i ca. 45 minutter og i og med at det ikke var noen form for tabell på stoppet, visste vi ikke egentlig når den kom, den skulle gå hver halvtime. Det positive oppi det hele var at alle bussene som stoppet på stoppet var tilrettelagt for rullestol og vi kom oss trygt frem til kjøpesenteret, selv om vi bare fikk tid til å spise middag etter 4 timer i reise.

Kjøpesenteret var utrolig fint og stort og helt rullestolvennlig, her kunne man også låne manuelle rullestoler gratis. Selv om det var veldig rart å gå blant folk som dekket seg helt til fikk jeg mange positive opplevelser. Flere kom å hilste på meg og sa at de likte hårfargen min og syntes det var hyggelig at jeg var på tur hit. The avenue het kjøpesenteret og om du skal dra til Bahrain anbefaler jeg virkelig at du drar dit! Vi tok heldigvis taxi på vei hjem, selv om dette er ganske tungvint da noen måtte løfte rullestolen inn i taxien, fordi vi hadde jo ikke tatt med skinnene på bussturen. 

Neste dag hadde vi egentlig planlagt å dra inn til markedet. Noe jeg hadde gledet meg utrolig mye til. Ved frokosttider satt jeg og Morten i leiligheten og plutselig hørte vi et smell fra rullestolen min. Noe skjedde og rullestolen fungerte ikke på noen som helst måte. Det eneste som fungerte var kontrollpanelet som viser om stolen har strøm, noe den hadde. Jeg fikk litt panikk. Eller ganske mye egentlig. Vi ringte hjem til pappa og han prøvde å forklare Morten om det var noe han kunne se etter. Men det er jo veldig vanskelig for han når han sitter på en annen verdensdel og jeg sitter midt i midtøsten. I og med at det var lørdag var det lite hjelp fra Norge vi kunne få. Jeg og Morten brukte hele dagen på å google etter hjelp. Vi fikk et lite håp når noen som solgte permobil rullestoler var i nærheten. Så vi ringte dem og spurte om de kunne hjelpe oss. Det kunne de kanskje, så vi dro til et verksted på kvelden og møtte en utrolig snill fyr, han sa han kunne se på rullestolen helt gratis og prøve å fikse den hvis det var mulig. Vi måtte bare betale for ekstra utstyr hvis den trengte det. Vi sa selvfølgelig ja til det og fikk låne en manuell rullestol som faktisk passet meg veldig bra. Det var herfra jeg følte meg 10 av 10 hemma. Nå måtte jeg jo ha mer hjelp enn det jeg pleier. Min elektriske rullestol er jo beina mine. Morten forsikret meg at han skulle gjøre turen min fantastisk selv om jeg nå var 200% avhengig av hjelp. Morten har aldri sett meg fra denne måten og selv om det var veldig uvant gikk det ganske bra! 

Dagen etter rullestolen ble ødelagt dro vi fra Bahrain klokken 06:00 om morgenen. Nå skulle vi over til et av verdens mest lukkede land, Saudi Arabia. Jeg må innrømme at jeg var ganske nervøs. Det første som møtte oss var militæret som sto og passet på med masse våpen. Morten var jo blitt vant til dette da han har vært ut og inn av Saudi Arabia mange ganger. Etter første luke måtte vi ut av bilen og inn på et kontor for å ta et bilde av oss. Bildene på visumet og visumet i seg selv var visst ikke godt nok. På kontoret var de fleste kvinner i niqab og ingen snakket til hverandre, utenom de som jobbet ved disken. Vi forstod heller ikke hva de sa i og med at de snakket arabisk. Jeg tror de diskuterte oss store deler. Kanskje var de ikke vant til å få turist visum? Ikke vet jeg, men vi kom oss gjennom etter flere sikkerhetssjekker. Landet som jeg nå var i viste seg å være helt annerledes enn hva jeg hadde trodd. 

Ankomstdagen i Saudi Arabia var i tillegg Morten sin bursdag, så på kvelden etter at morten hadde vært på jobb spiste vi kake sammen med kollegaene fra Norge. De viste seg å være noen ganske hyggelige personer og det var hyggelig at Morten hadde noen å feire bursdagen sin sammen med, selv om han har meg. Jeg hadde tatt med kakelys fra Norge som jeg plasserte på kaken hotellet hadde laget til han. I tillegg overrasket jeg Morten med et overpyntet hotellrom og gaver på sengen. Verdens beste må jo få verdens beste bursdagsgave. 

De neste dagene gikk mye i avslapning på balkongen og å slappe av på hotellrommet når Morten var på jobb. Rullestolen jeg fikk låne var ikke helt tilpasset meg så å sitte i den hele dagen var litt slitsomt, men når Morten kom hjem fra jobb dro vi ut på eventyr. Vi dro til et gigantisk kjøpesenter og til et museum som er bygget av norske arkitekter. Museet var utrolig stort og helt rullestolvennlig. På museet var det vietnamesiske dager noe som egentlig var litt skuffende for jeg ville jo se mer av Saudi Arabia. Men det var ganske gøy og spennende fordeom. 

Overalt vi dro i Saudi Arabia fikk vi en enorm hjelp! Uansett hva det var kom de alltid til unnsetning før vi hadde sagt ja. Alle som vi møtte var utrolig gjestfrie og hyggelige. Selv om flere av kvinnene gikk dekket slik at man bare kunne se øynene fikk man kommunisert med dem og man kunne se at dem smilte. Til og med i Saudi Arabia fikk jeg kommentarer på håret mitt og ingen brydde seg om at morten trillet meg. 

Jeg fikk også med meg den nydelige solnedgangen i Saudi Arabia og vi gikk langs strandpromenaden noe som var veldig fint. Jeg og Morten har altså kost oss med god mat, en spennende kultur og hverandre, selv om turen ikke ble helt som planlagt. Det jeg ikke fikk sett nå skal jeg absolutt få sett når jeg drar dit i Mars, da har jeg jo to uker på meg! 

Selv om hjemreisen var trist og slitsom gikk det veldig bra. Rullestolen ble ikke fikset så den måtte jeg ta med meg ødelagt fra Bahrain. De som jobbet på flyplassen i Bahrain insisterte på at jeg bare kunne sitte i den frem til flyet gikk. De ville heller at jeg skulle sitte komfortabelt og dytte den 150kg tunge rullestolen gjennom hele flyplassen. Han som hjalp meg på flyplassen i Bahrain synes jeg var så kul, så han startet å følge meg på instagram. Dagen etter skulle morten reise til Singapore på familieferie og han ble ganske forskrekket når han som hjalp meg på flyplassen kunne navnet hans og visste at vi var sammen. Jeg synes det var litt morsomt og håper vi møter han på vei ned igjen. En slik fyr som han burde jobbet på alle flyplasser! 

Hjemme i Norge var familien takknemlig for at jeg hadde overlevd og kommet meg trygt hjem. Rullestolen ble fikset dagen etter og det var visst en sikring som hadde ødelagt hele systemet. Håper det er lenge til noe slikt skjer igjen og at det aldri skjer på reise! 

 

Om det er noen som lurer på noe må dere gjerne kontakte meg på instagram hvor jeg heter @rollin_with_tonye 

 

Håper leserne denne uken synes det er spennende å høre hvor jeg drar! Hold dere oppdatert for neste blogginnlegg om min andre tur. 

 

Skrevet av Tonje

 

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
skal arrangere eget kurs for menn over 18 år med Duchennes muskeldystrofi.
Frambu lurer da på om noen av dere kan hjelpe til med: forslag til programmet, innspill, ideer, forslag til bidragsytere, temasamtaler eller lignende.
Hvis dere har noen ideer så kan dere enten sende det til [email protected] så sender vi det videre eller dere kan sende direkte til Gro Trae på e-post [email protected]
eller ringe 63 00 13 44

Duchennes muskeldystrofi (18 år+)