About the Book: HOW SHOULD A BODY BE? is a coming of age story, a family story and a love story set against the backdrop of a girl learning to live with a degenerative neurological disease called Charcot-Marie-Tooth. It isn’t all puppies and rainbows, but it isn’t surgical disasters and torpedo either. Instead, this book is about learning to live with exactly what we are given – no more, no less.
My diagnosis is also CMT, and I feel right at home in the descriptions. The book is honest, though, and emotional. The book really excels in it`s description of the ups and downs that follow CMT, but the best parts is how it describe how good life with CMT can be.
Hvorfor jeg mener du burde kjøpe denne boken: Jeg har også CMT å jeg kjente meg veldig igjen i beskrivelsene. Boken er ærlig, tøff og fin. Å det viktigste boken beskriver er oppturene og nedturene med CMT, men det beste er at den viser deg livet med cmt å hvor bra det også kan være.
La oss starte med det som er mindre positivt. Vi i styret i FFMU ser oss dessverre nødt til å avlyse kurshelgen som vi normalt bruker å ha i sammenheng med årsmøte. Grunnen til dette er at vi rett og slett ikke har økonomien til det. Vi har søkt midler men vi fikk avslag på søknaden vår. Siden en slik helg koster såpass mye penger må vi dessverre avlyse den.
Selv om kurshelgen er avlyst kommer vi likevel til å arrangere årsmøte lørdag 04.04.20, men i noe mindre grad enn vi har gjort tidligere. Stedet for årsmøte er ikke 100% klart men det vil være i nærheten av Gardermoen og vi ønsker alle våre medlemmer velkommen dersom de har mulighet til det. Det vil da være at dere må betale reise og oppholdsutgifter selv. Mer informasjon om årsmøte vil komme senere.
Men så over til den gode nyheten. Flere av dere har kanskje fått det med dere, men vi gleder oss virkelig over den, så vi deler den gjerne en gang til; Det blir nemlig Aktiv Uke 2020 i år! Selv om dere sikkert hadde håpet på å møte igjen FFMU-familien på en kurshelg, så kan dette være et fantastisk fint plaster på såret som gjør at dere likevel kan møte både gamle og nye venner.
I år skal vi gjøre noe vi ikke har gjort på en god del år, vi skal nemlig arrangere Aktiv Uke i Norge, nærmere bestemt Gurvika i Larvik. Selv om dette ikke er i solfylte spania så er Gurvika blitt kåret til et av landets steder med best sommervær.
(Bilde hentet fra Gurvika sin hjemmeside)
Vanligvis pleier vi å planlegge Aktive Uker i over 1 år i forveien. Denne gangen fikk vi en unik mulighet i løpet av høsten 2019, noe som har ført til at vi ikke har hatt like god tid til å planlegge som vi vanligvis pleier å ha. Derfor er ikke programmet for uken klart enda. Vi ikke kan garantere sol og Spania-temperaturer, men vi kan vi love god stemning, morsomme aktiviteter, lærerike kurs og mange nye vennskap. I dette øyeblikk jobber komiteen iherdig med å lage et fantastisk program for dere for at dere skal få et sommerminne som dere sent vil glemme.
Gurvika er spesielt tilrettelagt for at funksjonshemmede skal kunne få oppleve den vakre norske sommeren, med andre ord så er Gurvika Norges svar på Solgården. Det er gode overnattingsmuligheter, med alle måltider inkludert og flotte områder for aktivitet. Under Aktiv Uke 2020 stiller vi med fellesassistenter som kan være behjelpelig med det du måtte trenge. De hjelper ikke til med personlig hygiene så har du behov for hjelp til dette må du ha med egen assistent.
Egenandelen er 2000,- og da får du dekket hele uken inkludert reise, opphold, måltider og aktiviteter for både deg og assistenter.
Den beste nyheten av alt er at du har enda litt tid til å melde deg på! Fristen går ut på torsdag denne uken. Følg linken under også meld deg på et av sommerens høydepunkt.
Hei, mitt navn er Tonje og om du har fulgt med i muskelnytt og bloggen til FFMU, vet du kanskje hvem jeg er. Noen kaller meg reisegal og det vil jeg kanskje si at jeg er. Jeg reiser så mye at de som jobber på flyplassen i Stavanger kjenner meg og mitt assistansebehov. Det synes jeg er litt morsomt, og utrolig deilig fordi da slipper jeg å bruke masse tid ved innsjekk. Selv om det er stress og slitsomt å fly reiser jeg fordi opplevelsene dit jeg skal veier opp for alt styret.
Nå har det seg slik at jeg har fått meg kjæreste, som heter Morten. Han er verdens fineste, snilleste og flinkeste personen jeg vet om, men han er også litt nerd. Nerd og smart nok til å jobbe for et IT- selskap som har fått oppdrag i selveste Saudi Arabia. Kontrakten hans er på ca. 3 måneder uten særlig hjemreiser, og når jeg blir spurt om jeg ville komme ned sa jeg selvfølgelig JA. 3 måneder uten hverandre hadde vært veldig vanskelig og gal som jeg er drar jeg 06. februar (I MORGEN!!) ned for å besøke han.
De første dagene skal vi være i nabolandet Bahrain som ligger ca. 1,5 time fra byen han jobber i, i Saudi Arabia. Dette landet er mer åpent og liberalt. Man får tak i alkohol, kvinner kan bade i bassenget, vi kan ha på oss de klærne vi vil og i tillegg er Bahrain litt mer utviklet og vant til turisme, og utlendinger av ulik kultur. Dette landet har du nok aldri hørt om, men det hadde ikke jeg heller. Med masse research fant jeg lite ut om turisme der og det ser hvertfall ikke ut som noen har reist dit med rullestol, men ifølge nettsiden til flyplassen skal de altså ha tjenester for funksjonshemmede, slik at jeg ihvertfall kommer meg av flyet (forhåpentligvis). Jeg og assistenten min lander 01:20 og jeg tviler sterkt på at det finnes rullestoltaxi. Hvertfall ikke på denne tiden av døgnet. Jeg har googlet, ringt minst 10 forskjellige taxi/leiebilfirmaer, spurt på facebook grupper både i Norge, Saudi Arabia og Bahrain men det er ikke en eneste som har sagt at det finnes. Hva gjør Tonje da? Jo, hun tar med seg noen store, lange og tunge skinner helt i fra Norge. Fordi hun må jo komme seg frem.
Etter et par dager i Bahrain drar vi til Saudi Arabia. Kanskje jeg blir den første turisten i rullestol? Kommer folk til å se rart på meg? Hvordan skal jeg oppføre meg som kvinne og muskelsyk? Dette er bare noen av spørsmålene som virrer oppe i hodet på meg nå. Saudi Arabia åpnet først opp for turister 27. september 2019 og har aldri før latt andre enn sine egne trekke inn i landet deres. Saudi Arabia har ofte blitt omtalt til et av verdens mest lukkede land og det konservative kongedømmet lokker nå med sol, strender og unike kulturskatter. Ifølge min kjære, venter flotte solnedganger, nydelig mat og en utrolig gjestfri befolkning. Jeg gleder meg til å se hva som venter meg og fortelle dere om min opplevelse! STAY TUNED!
Bli med på tidenes Aktiv Uke med FFMU i Norge ! Dette må du ikke gå glipp av.
Gurvika er et feriested som er spesielt tilpasset personer med nedsatt funksjonsevne. Det ligger veldig pent til i landets vakreste skjærgård, og det er også i det området i landet som er kjent for å ha best sommervær.
Gurvika ligger i Nevlunghavn som er i Larvik. Larvik ligger i Vestfold.
Aktiv Uke Gurvika : 31. juli til 7. august 2020
Leiren er et tilbud for muskelsyke mellom 15 og 35 år.
Påmeldingsfrist er torsdag 13.02.2020 kl 23.59.
Egenandel kr 2000,- (Ta kontakt om egenandelen er vanskelig for deg.)
Vi vet at det noen ganger kan føles skummelt å skulle være med noe på noe for første gang.
Samtidig ønsker vi å møte alle våre fine medlemmer. Du blir møtt med respekt ,forståelse og omsorg fra FFMU + felles assistenter som gjør at det kan være enklere å si at man blir med. Du må gjerne ta meg egen assistent hvis du ønsker les mer om dette på påmeldingsskjema.
Så vær så snill hvis du sitter der å er usikker ,bli med oss da vel ! Dette blir gøy! Dette er en av sommerens høydepunkt som du burde få med deg ! Vi har selvfølgelig ulike type kurs på arrangementene våre. Så vi håper å kunne nå frem til flest mulig av våre medlemmer. Selv om vi av og til holder kurs selv hender det vi inviterer med oss et godt team av flinke foredragsholdere.
Dette er en tur for å se muligheter og ikke bare begrensningene. For vi er ungdom og unge voksne å livet handler om mer enn bare sykdom ,men her får man slått to fluer i en smekk Informasjon og det sosiale. Vi er en hyggelig gjeng å vi gleder oss til å se både nye og gamle medlemmer igjen.
Gurvika har vært så flinke å stilt opp for at vi skal få en så bra sommerleir som mulig. Jeg håper derfor dere tar dere tid til å lese om Gurvika:
Dette er kopiert fra hjemmesiden deres. Stiftelsens ansvar er å drifte Gurvika –et feriested for personer med funksjonsnedsettelse, og deres familier.
Vårt mål er å være til glede for målgruppen gjennom funksjonstilpassede ferie – og fritidsaktiviteter.
Vi vil gjerne rette oppmerksomheten til de som har gjort sommerleiren vår mulig:
FFMU har fått lov å benytte et tilrettelagt sted i samarbeid med Stiftelsen Gurvika. FFMU er utrolig takknemlig til Stiftelsen Gurvika for dette. FFMU har også vært heldig å hatt med oss dyktige folk fra FFM som har hjulpet oss til å gjøre dette mulig. Så ønsker vi å si tusen takk til Tollef på kontoret for ekstra hjelp og støtte.
Gurvika-kopiert fra Gurvika sin hjemmeside.
Blogginnlegget er skrevet av Ada Karete Hansen på vegne av FFMU.
Barnas Jurist: gir gratis rettshjelp til barn og unge opp til 25 år.
Informasjon til barn og unge: Barn og ungdom har mange rettigheter, men det er ikke alltid lett å bli tatt på alvor av de voksne. Er det noe i livet ditt som er vanskelig og som du lurer på om handler om en rettighet? Da kan du ta kontakt med oss, så finner vi sammen ut om vi kan hjelpe deg. Hvis vi ikke kan hjelpe deg kjenner vi til mange andre som kan hjelpe.
Hvorfor FFMU mener dette er viktig:Vi i FFMU synes det er kjempebra at Barnas Jurist virkelig tar vare på rettighetene til Barn og Unge. De gjør en fantastisk god jobb som det står stor respekt av. Hvis du lurer på noe eller trenger hjelp ikke nøl med å ta kontakt med Barnas Jurist. Å husk om det ikke er du som trenger hjelp kan det fort være en venn av deg så det kan være lurt å lagre nettsiden/ huske på at Barnas Jurist finnes.
Barnas Jurist har også en fin side der man kan lære mer om egne rettigheter:
Dette innlegget er skrevet av Freddy Olden og er publisert av prima. Vi i FFMU synes Freddy skriver godt om det å ha assistanse og overgangen fra å kunne gjøre ting til ikke å klare det lenger. Han skriver også om viktigheten av BPA og at man bør være tidlig ute. Vi i FFMU ønsker å dele innlegget videre for kanskje det kan hjelpe medlemmene våre . Nedenfor kan du lese det Freddy skriver:
Etterhvert som utviklingen går sin gang så mister man evnen til å gjøre hverdagslige ting, samt å stelle seg selv. Det er viktig å ikke begynne å tenke at man ikke vil være til bry for andre, at man ikke ønsker å spørre om hjelp, at man greie alt selv.
Man kan ikke noe for at man har fått sykdommen ALS, og hvis man tenker over hvem som får hjelp i ulik grad så er det mange her i landet. Blinde, døve, trafikkskadde, folk med ulike fysiske eller psykiske lidelser, folk med ulike sykdommer, de med rusproblemer, demente, eldre med nedsatt funksjonalitet etc.
Så man er ikke alene om å trenge hjelp. ALS er en så alvorlig sykdom at det utløser behov for mye hjelp etterhvert. Heldigvis bor vi i Norge som har kommet langt i det å hjelpe folk med ulike handicap, både i form av hjelpemidler og ulike stønader økonomisk.
« Det er viktig å ikke begynne å tenke at man ikke vil være til bry for andre, at man ikke ønsker å spørre om hjelp, at man greie alt selv. »
I 2012 var jeg på Stortinget og møtte Erna Solberg og Siv Jensen, som lyttet til det vi hadde å si om en sykdommen ALS og hvilke rettigheter man burde ha. Litt senere ble BPA rettighetsfestet for de med et slikt handicap.
Dvs. brukerstyrt personlig assistanse hvor man får mulighet til å få hjelp fra personlige assistenter. Jeg vil rette en takk til dagens fire parti regjering bestående av H, FRP, V og KRF, som har satt søkelyset på mindre ressurssterke grupperinger i samfunnet. Så spørsmålet er ikke om man skal ha en BPA ordning eller ikke, men NÅR man skal begynne å søke om det. Det er viktig å få god kontakt med en saksbehandler i kommunen du bor i, fordi utviklingen av sykdommen går i ulik hastighet.
En måned trenger det ikke skje noe, neste måned kan du plutselig trenge elektrisk rullestol og personløfter. I startfasen så kan du trenge hjelp til å bistå barna dine, komme deg rundt på aktiviteter på en forsvarlig måte, hjelp til å ordne søknader etc. Jeg hadde bare noen timer i uka i begynnelsen, så noen timer hver dag før det ble døgnet rundt til slutt. Vær tidlig ute med alle prosesser, samt sørge for at du har evnen til å kommunisere med de rundt deg. Dvs. lære øyestyring og peketavle til den dagen du mister stemmen.
For tenk om du sitter der uten å kunne “prate” den dagen du ønsker å søke om BPA, flere timer BPA, hjelpemidler, å få bo hjemme etc.
«Vær tidlig ute med alle prosesser, samt sørge for at du har evnen til å kommunisere med de rundt deg.»
Derfor er det viktig med personlige assistenter, som kjenner deg godt, som vet når du trenger hjelp til noe, som kan å kommunisere med deg. Det gir deg friheten til å gjøre det du vil når DU vil, som er en selvfølge for andre personer. Når du har fått innvilget BPA fra kommunen så er det opp til deg å bestemme hvilken BPA leverandør du ønsker å benytte.
Når du har valgt BPA leverandør så begynner jobben din som arbeidsleder for ordningen din. Dvs. arbeidsleder for assistentene dine, samt jobben med å skaffe assistenter, intervju, sette opp timelister / vaktplan, ha medarbeidersamtaler, følge opp alt rundt HMS, sende inn utlegg for driftskontoen (som dekker utgifter til assistentene og som du trenger for å være arbeidsleder eksempelvis telefon, bredbånd, papir, kurs m.m ). Du kan også velge å la noen rundt deg være arbeidsleder eller velge å la din BPA leverandør gjøre det. Da kan du miste deler av eller hele driftskontoen da de vil ta noe for å gjøre jobben. Men poenget er at din helsetilstand / lysten til å være arbeidsleder skal avgjøre hvordan det blir. For min del så ønsker jeg å gjøre jobben selv da jeg er en kontrollfreak… Så kan jeg velge å ansette damer med sprettrumpe, IQ over 150 og som holder med mitt favorittlag Liverpool…
Når du skal finne intervju objekter så kan du få din BPA leverandør til å legge ut din annonse på hjemmesiden deres, samt legge den ut på NAV/finn.no. Be om at de som ønsker å komme på intervju skal sende en søknad, samt referanser fra tidligere jobber.
« For tenk om du sitter der uten å kunne “prate” den dagen du ønsker å søke om BPA, flere timer BPA, hjelpemidler, å få bo hjemme etc. »
Jeg har en kombinasjon av studenter og folk i ordinær jobb, for at det skal bli fleksibelt. Fleksibilitet er et nøkkelord i en assistent ordning da man er avhengig av assistanse døgnet rundt etterhvert. Ha flere mindre stillinger istedenfor fulltid da det blir krise hvis den personen blir sykmeldt.
Jeg har laget detaljerte prosedyrer på absolutt alt en ny assistent trenger å lære. Dette gjør at opplæringen går smertefritt samt at de føler seg trygge underveis. Jeg bruker å ha fem opplæringsvakter før de kan begynne å jobbe alene. Prosedyrer gjør at man kan gå tilbake å sjekke hvis det er noe de er usikre på.
Hele BPA ordningen baserer seg på gjensidig tillit og at nye assistenter skal bli værende noen år pga. behovet for assistenter som kjenner deg godt. Bruk “gamle” assistenter under opplæringen, for å få med detaljer som er viktige for deg. Assistentene har taushetsplikt så det er ingen problem å gi noen assistenter ansvaret for ting som er av økonomisk eller personlig art.
Hei alle sammen som leser bloggen vår! Vi i FFMU håper at du og dine har hatt en fin start på det nye året. Vi tenker å starte bloggen med blant annet noen superenkle og gode matoppskrifter som er lette for assistenter å få til. Noen assistenter er kanskje ikke vant til å lage så mye mat i hjemmet. Andre skal kanskje ha orden på ting i tillegg til å gjøre andre oppgaver samtidig, og det er derfor vi har samlet disse oppskriftene, for å hjelpe medlemmene våre og deres assistenter. Kanskje ser du noe som frister?
Muffins/Cupcakes
Disse er superenkle og røres sammen på 10 minutter! Her blir det lite søl i og med at røren er litt tykk slik at det er lettere å ha kontroll. Muffinsene, eller Cupcakesene er utrolig saftige og kan pyntes slik man ønsker det.
Ingredienser:
250 g smør
4 dl sukker
4 store egg
2 dl melk
6 dl hvetemel
3 ts bakepulver
1 ts vaniljeessens
Fremgangsmåte hentet fra detsoteliv.no:
Pisk smøret mykt. Tilsett sukkeret og pisk i ca 3 minutter til du får en meget luftig smørkrem. Pisk inn eggene, ett om gangen og pisk godt mellom hvert. Pisk inn vaniljeessens. Sikt sammen mel og bakepulver. Bland dette inn i smørkremen vekselsvis med melken. Bruk mikser, men ikke pisk lenger enn nødvendig for å få deigen godt blandet.
Ha papirformer i muffinsbrett. Fordel deigen i formene til de er ca 3/4 fulle. Stek midt i ovnen ved 175°C i 20-25 min. Avkjøl muffinsene i formen i 15 min. Løsne dem forsiktig og ta dem ut av muffinsbrettet. La de bli helt kalde.
Etter at muffinsene er stekt og blitt kjølige pleier jeg å blande 1dl svak kaffe med 2-4SS sukker. Dette gjør at muffinsene blir enda mer saftige og søte. Pynt gjerne muffinsene og gjør dem om til cupcakes, altså minikaker.
Fløtegratinerte poteter
Serveres som siderett, eller bare spis den som den er! Fløtegratinerte poteter er myke å tygge og for oss med muskelsykdommer er det bra at vi får litt ekstra fett.
Ingredienser:
Poteter
Kremfløte
Salt og Pepper
Ost
Fremgangsmåte:
Kutt opp potetene i skiver. Legg de skivedelte potetene i en ildfast form og hell over fløten. Krydre med litt salt og pepper. For å gjøre de fløtegratinerte potetene litt mer spennende kan man ha oppi løk og andre grønnsaker. Det som er så fint er at man selv kan mikse og bestemme selv, for det skal mye til for å ødelegge denne retten.
Stek formen med fløtegratinerte poteter i ovnen på 200° C i ca. 30 minutter. Legg ost på toppen og stek videre i ca. 20 minutter til osten har smeltet og fått gyllen farge.
Server slik som den er, eller med noe annet tilbehør som for eksempel kjøtt, eller fisk.
Jordbærfromasj
Denne superenkle desseren liker store og små! Serveres i små dessertskåler eller en stor skål eller kakeform. Desserten passer perfekt når du føler for å være litt sunn! Ingredienser: En pakke frosne jordbær( ca 400g)
To pakker jordbærgelé
To små fløter
Fremgangsmåte: Tin jordbærene og ha dem i en kjøkkenmaskin. La kjøkkenmaskinen røre sammen jordbærene. Lag gelé med halvparten av vannet som står på pakken. Hell geléen over i jordbærene og tilsett fløten. La kjøkkenmaskinen røre dette godt sammen, og hell røren over i formen du måtte ønske. La den stå kjølig til den er stiv, eller over natten.
Hjemmelaget iskrem
Denne er kjempegod, og du kan legge til akkurat den smaken du vil. Sjokolade, forskjellige bær/frukt, vaniljeekstrakt, eller du kan finne opp din helt egen smak. Det et bare å prøve seg fram.
Ingredienser:
3 dl kremfløte
3 egg
3 ts vaniljesukker
1 dl sukker
En smak
Fremgangsmåte:
Lag krem av vaniljesukker og kremfløte. Lag eggedosis av egg og sukker. Bland lett eggedosis og krem og smak og ha i en boks e.l. Sett i fryseren (gjerne over natten)
Super enkel pastasaus
Denne superenkle pastasausen passer til alle pastatyper og man kan blande inn kjøtt om man ønsker det. Alle liker denne sausen!
Ingredienser: Hakkede tomater på boks
Kremfløte eller helmelk
Finhakket løk
Salt og pepper
Fremgangsmåte: Ha de hakkede tomatene oppi en kjele og bland inn fløte eller melk til ønsket konsistens. Rør godt og smak til med løk salt og pepper. La det småkoke i ca 30 minutter eller til du skal spise.
Vi i FFMU ønsker deg lykke til og håper det smaker!
.webp)
