Mammalivet – Et år senere

I fjor sommer så skrev jeg om graviditet, fødsel og mammalivet. Når jeg leser disse innleggene nå, så slår det meg hvor mye som har forandret seg på bare litt over 1 år! Jeg vil gjerne dele med dere en oppdatering av hvordan ting står til med oss nå. 

Når jeg skrev de forrige innleggene var Mille 4 mnd gammel. Hun har nå passert 1,5 år, og ting har virkelig forandret seg. Vi har kjøpt vår første bolig, og har hatt mer plass å boltre oss på, samt muligheten til å tilrettelegge flere ting som man ikke kan gjøre i en leilighet man leier. Jeg har endelig fått opp takheis i stua, noe som gjør at jeg kan leke på gulvet med Mille når jeg måtte ønske, og at jeg ikke trenger noe hjelp til å komme meg opp igjen. Vi har også fått på døråpnere på dørene våre slik at jeg aldri må bruke energi på å åpne dører, og heller kan løfte Mille og leke mer med henne. Dette har vært noe som har gjort det mye lettere å være mamma. Mille har også fått mange nye venner i vårt nye nabolag, og vi trives utrolig godt her. 

Her er jeg, Mille og Mille sin beste venn fra nabolaget på vei hjem fra barnehagen.

 

Utfordringene forandrer seg hele tiden med barn, har jeg funnet ut. Jeg klarte ikke å løfte Mille opp av gulvet tidligere for eksempel, men nå klatrer hun opp til meg selv. Det kan faktisk være vanskeligere å få henne ned nå! Mille startet i barnehagen i høst, og noen dager så klatret hun opp til meg og klamret seg fast rundt halsen min, og da ble jo utfordringen helt motsatt. Før fikk jeg henne ikke opp, nå får jeg ikke henne ned. Dette var heldigvis bare noen få dager før hun ble ordentlig trygg i barnehagen. 

Oppstart i barnehagen har vært helt fantastisk. Etter at Mille startet å krype og gå, så ble alt selvsagt mye mer hektisk enn tidligere. Når hun bare satt i bæreselen eller lå under babygymmen så var det jo ingen problem. Hun var der bare. Når hun kom seg rundt så måtte jeg konstant passe på. Hun var jo aldri der jeg la henne fra meg. Jeg måtte alltid passe på at hun ikke var rundt hjulene mine så jeg ikke kjørte på henne. Jeg måtte alltid sjekke hva hun drev på med, og om hun tok noe hun ikke skulle. Det ble en mye mer slitsom hverdag, jeg fikk liksom aldri slappet ordentlig av. Så når hun startet i barnehagen, så var det helt himmelsk. Ikke misforstå meg, jeg elsker å være mamma, og jeg ville aldri vært foruten alle oppturer og nedturer, slitsomme og morsomme øyeblikk, men det har vært veldig greit å få tid for meg selv igjen, og å få slappet litt mer av om dagene! Mille er i en slitsom alder nå, hvor hun tester grenser og slår seg vrang innimellom. Hun er rett og slett i trassalder, og da gjør det veldig godt å kunne slappe av om dagen og samle energi til hun kommer hjem. Når hun kommer hjem så er hun ofte sliten, trøtt og sur, så jeg trenger noe å gå på for å håndtere henne. Noen ettermiddager så er hun sliten og ligger slått ut på sofaen. Den største utfordringen vi har fått etter barnehagestart er at hun har fått så mange inntrykk i løpet av dagen, at hun ikke klarer å roe seg ned om kvelden og legge seg for å sove. Så kveldene er lange for tiden, men jeg har mye mer overskudd til å takle det.

En sliten Mille etter barnehagen en ettermiddag. 

 

Mille har nå startet å løpe rundt, og dette har selvsagt vært en utfordring for meg. Hun løper raskt fra meg, og det er derfor vanskelig for meg å passe på henne. Hun kan løpe raskt ut i veien før jeg rekker å stoppe henne. Jeg har vanligvis med meg assistenter når jeg skal ut med henne, men her ønsket jeg å ha en løsning som gjorde at jeg kunne dra ut med henne alene dersom jeg ikke hadde assistent, eller bare for mestringsfølelsen sin del. Jeg fant noe på Ebay som endte opp med å gjøre at jeg kunne dra ut med henne når som helst, uavhengig av om jeg hadde assistent eller ikke. Som dere ser på bildene så er dette en slags sele som gjør at hun ikke kan løpe fra meg. Hun elsker å ha denne bamsen på ryggen, og jeg elsker å kunne dra ut på tur med datteren min å være helt selvstendig! Win-win. 

Som dere ser så er der en lomme på baksiden av bamsen hvor jeg putter stroppen oppi når jeg ikke trenger å bruke den, men det er lett å nå tak i den når som helst. 

 

Jeg skrev i forrige innlegg at vi brukte sengen til Mille som stelleplass, og at jeg ikke visste hvordan vi skulle løse det når hun skulle starte å sove der. Vi fant en super løsning på dette til slutt! Vi endte opp med å kjøpe lekematter til å ha på bunnen av sengen, og at vi tok madrassen av og på alt etter om hun skulle sove eller bli stelt. Dette var en løsning som både ble plassbesparende og veldig grei. Etter hvert som Mille ble større så startet hun jo å reise seg opp og gå rundt, og stelleplassen ble da helt super for meg fordi at jeg ikke måtte holde henne på plass for at hun ikke skulle falle på gulvet. Dessverre så ble det til slutt for tungt for meg å stelle henne selv, og når hun passerte 1 år, så måtte assistentene ta over denne oppgaven. Selv om jeg syntes at det var trist å ikke lenger klare å gjøre dette selv, så er jeg utrolig stolt over meg selv som klarte det hele det første året! Kanskje klarer jeg det igjen senere når hun samarbeider litt mer også? 

Sengen til Mille når den ble brukt til stelling. Den løse madrassen var fort gjort å legge opp på matten. 

 

Seng- og stelleløsningen fungerte helt supert veldig lenge, men nylig så hadde vi en ekkel opplevelse med sprinkelsengen som gjorde at vi ikke turte å fortsette å bruke den. Hun hadde rett og slett satt seg helt fast i sprinklene, og vi gikk samme dag over til juniorseng. Vi er altså i tilvenningsprosessen til ny seng nå. Tenk at min lille prinsesse har blitt stor nok til juniorseng! 

Etter denne episoden byttet vi til juniorseng med en gang. 

En av de første nettene med juniorseng kan du trygt si at hun ikke skjønte det helt..

 

I vår så holdt Frambu et kurs for foreldre med funksjonsnedsettelser, og dette syntes jeg at var et utrolig bra tiltak! Det finnes faktisk mange funksjonshemmede foreldre, men det finnes altfor lite informasjon om det. Jeg ble spurt om å holde et lite foredrag på dette kurset, og jeg satte utrolig stor pris på å bli spurt. Det er behov for å å lære mer om dette temaet, så at jeg var så heldig å få lov til å hjelpe til med dette syntes jeg var utrolig gøy. Kurset var veldig lærerikt, og det var deilig å vite at alle i rommet forsto hva det vil si å være en mamma eller en pappa med utfordringer. Det var også veldig kjekt å møte på flere av de fra vår egen forening med barn. Vi hadde noen fantastiske dager sammen, med både nyttige kurs, hyggelige utflukter og aktiviteter. Vi prøvde for eksempel Geocaching, noe jeg syntes at var veldig gøy. 

Nyttig og flott kurs fra Frambu. 

 

Som kanskje noen av dere har fått med dere, så har det nylig startet opp en forening som heter “Foreningen for Funksjonshemmede Foreldre”. Lena og Monica kom til kurset på Frambu for å fortelle om den nye foreningen, og det var ingen tvil om at dette er en forening det er et stort behov for at ble startet opp! Jeg håper på at denne foreningen kan gjøre det lettere å bli foreldre når man har utfordringer, og at det blir et sted hvor man finner informasjon som rett og slett ikke finnes noen andre steder. Trykk på bilder under for å besøke nettsiden til foreningen.

Bildet er lånt fra nettsiden til foreningen. 

 

Alt i alt så er mammalivet fortsatt helt topp, og som med alt annet i livet så har det både oppturer og nedturer. Jeg kunne fortsatt med det innlegget her i det uendelige, for det er så utrolig mange ting jeg gjerne kunne skrevet om og delt med dere. Istedenfor å la dette innlegget bli for langt (eller i hvert fall lenger enn det allerede er), så legger jeg med litt (mye) bilder fra øyeblikk med latter, glede, utfordringer, og mye andre følelser som kan være vanskelig å skrive om. Et bilde sier ofte mer enn tusen ord. 

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU

Personlig Trener som sitter i Rullestol

Alt du gjør i livet er avhengig av rett innstilling, sier Frode Fyllingsnes. 

 

 

Populær på Instagram

Over 5500 personer følger Instagram-profilen til Fyllingsnes, Frode med stol. Der legger han ut videoer og bilder for å motivere andre til å trene.

– Når de ser at jeg, med mine fysiske forutsetninger, kan klare det, blir de kanskje inspirert til å prøve selv.

Max Fitness på Frekhaug er Fyllingsnes’ andre hjem. Han kaller treningskameratene sin valgte familie.

– Samholdet her er utrolig viktig for meg. Alle er velkomne hit. Her spiller det ingen rolle hvem du er eller hva du kan. Så lenge du kommer hit og har det gøy, er det godt nok.

Fyllingsnes mener at veien til suksess er via hodet.

– Alt du gjør i livet er avhengig av rett innstilling. Du må tenke positivt. Så lenge du setter deg små mål, går det fremover, sier han.

 

Teksten er kopiert fra nrk: https://www.nrk.no/hordaland/han-er-personlig-trener-_-og-rullestolbruker-1.14638752?fbclid=IwAR3Mm4yO9R4OOD2r7RzPOq0YN_irDSFqdoeqag1XLY5S5wcm8QEPoybrcXI

 

TRENINGSVEILEDNING: Frode Fyllingsnes følger med på og oppmuntrer Gunnhild Sagestad.

FOTO: INGVILD ULSET / NRK

Det er bra! Du klarer en til, sier Frode Fyllingsnes til Gunnhild Sagestad som tar i alt hun kan på romaskinen.

En vanlig beskjed fra en personlig trener på et treningssenter. Men Frode Fyllingsnes skiller seg ut. Han sitter i rullestol.

– Jeg har cerebral parese, men vil gjøre det beste jeg kan med de forutsetningene jeg har, sier Fyllingsnes.

 

Trening betyr alt

29-åringen er medeier i treningssenteret og har blitt kåret til norgesmester i styrkeløft for bevegelseshemmede tre ganger.

– Trening betyr alt for meg og har gitt meg livsglede. Det gjør for eksempel at jeg kan gå ut av sengen uten hjelp. Trening gjør livet mitt enklere, sier Fyllingsnes.

PÅ HJEMMEBANE: Frode Fyllingsnes er omtrent like mye på treningssenteret som hjemme. – Dette er mitt andre hjem.

FOTO: INGVILD ULSET / NRK

 

115 kilo i benkpress

Han startet med styrketrening i tenårene og trener to økter hver eneste dag. Rekorden hans i benkpress er 115 kilo.

– Det krever arbeid gjennom mange år, men jeg storkoser meg.

Tommy Fylling er hans beste venn og faste treningspartner. Fylling hjelper ham på plass i apparatene og sikrer mens Fyllingsnes løfter så tungt han bare kan.

– Det er klart vi er imponert over det han får til. Selv om han trenger litt hjelp selv av og til, er han den første til å hjelpe andre.

Gå inn på artikkelen for å se videoen :

https://www.nrk.no/hordaland/han-er-personlig-trener-_-og-rullestolbruker-1.14638752?fbclid=IwAR3Mm4yO9R4OOD2r7RzPOq0YN_irDSFqdoeqag1XLY5S5wcm8QEPoybrcXI

Vil hjelpe andre

I jobben som personlig trener hjelper Fyllingsnes andre til å nå sine mål.

– Målet mitt er å gjøre en endring i hverdagen til andre mennesker, sier Fyllingsnes.

Gunnhild Sagestad (83) er en av Fyllingsnes’ faste kunder. To ganger i uken trener hun styrke med hans veiledning.

– Jeg ble tipset om Frode, og han er helt fantastisk. Selv om han sitter i rullestol, kan han gjøre det mest utrolige, sier Sagestad.

 

FREMGANG: Gunnhild Sagestad har kommet i bedre form etter at hun begynte å trene sammen med Fyllingsnes. – Han motiverer meg.

FOTO: INGVILD ULSET / NRK

 

Teksten er kopiert fra nrk: https://www.nrk.no/hordaland/han-er-personlig-trener-_-og-rullestolbruker-1.14638752?fbclid=IwAR3Mm4yO9R4OOD2r7RzPOq0YN_irDSFqdoeqag1XLY5S5wcm8QEPoybrcXI

Brennpunkt dokumentar om BPA

 

Tekst kopiert fra NRK SIN NETTSIDE og det er utdrag fra ulike deler av  artikkelen.Vi har valgt å ta de med det vi synes er viktigst for våre medlemmer,men artikkelen er utrolig viktig så les gjerne hele artikkelen.                                 For å lese artikkelen i sin helhet trykk på linken:                                                       https://www.nrk.no/dokumentar/xl/bergljot-falt-inn-i-en-annen-verden-1.14678778

For å se dokumentaren trykk på linken:  https://tv.nrk.no/se?v=MDDP11000719

 

Etter at Bergljot ble skadet i fjor, har hun fått erfare at veien tilbake til et vanlig liv er full av hindre. Hun kjemper en kamp for å få helt basale rettigheter på plass slik at hun kan leve et selvstendig liv.

Siden 2015 har funksjonshemmede med samme behov som Bergljot, hatt krav på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunene har fått hundrevis av millioner for å betale for dette. Men likevel er det bare 3.500 av de anslagsvis 14.500 som trenger denne assistansen som får den.

Resultatet er for mange et liv med lite aktivitet og begrensede muligheter for å delta i samfunnet.

Der en del av meg døde

Bergljot er tilbake på det kjente universitetet i Oxford. Hun er tilbake der hun har bodd og jobbet i tolv år. I fjor skjedde det noe her som skulle forandre livet hennes for alltid.

– Det føles som å dra til det stedet der en del av meg døde, sier hun.

Bergljot er stille. Hun er nervøs, og da sier hun ikke så mye. Men bestevennen Chris O’Neill prater i vei og peker entusiastisk i flere retninger.

– Beautiful, look, sier Chris med sin karakteristiske, britiske aksent. Han takler den spente stemningen med prat om smått og stort mens han triller henne i rullestolen.

Selv om det gjør vondt, har Bergljot bestemt seg for å oppsøke trappa. Hun er selv psykolog og vet hun hvor viktig det er å bearbeide den traumatiske opplevelsen.

– Det som ofte skjer når man kommer tilbake til ulykkesstedet, er at man opplever situasjonen som livsfarlig igjen, sier hun.

– Jeg tror jeg kan komme til å kjenne på hvor vondt det hele har vært og fortsatt er.

Bergljot er en av mange som blir skadet og opplever at problemene oppstår når man skal flytte hjem til kommunen sin.

FOTO: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK

Reaksjonen

Det er vanskelig å komme inn døra for med rullestolen. Chris hjelper så godt han kan. Etter litt prøving og feiling, ender han med å gi henne et ordentlig puff, og etter hvert kommer de to inn døra.

Hun ser lenge på den bratte trappa med det blå teppet.

– Trappa er mye brattere enn jeg husker den, sier hun.

Ansiktet hennes er åpent og sårt, og Chris ser at hun har det vondt. Han slår armene rundt henne.

– Det er på tide å gå ut igjen, sier han.

Men Bergljot rister på hodet. Hun blir sittende og se på trappa. Lenge. Tårene triller.

– Det er sterkt og forferdelig vondt å se trappa. Men samtidig skjønner jeg nå at det fysiske stedet er noe annet enn det vonde jeg har inni meg når jeg tenker på ulykken, sier hun.

Trenger assistanse

For å klare seg alene i leiligheten og ute i verden, trenger Bergljot assistanse. Hun har søkt kommunen om Brukerstyrt Personlig Assistanse, såkalt BPA. Det er en assistent som skal være hennes armer og bein.

– Personlig assistanse er for at folk i min situasjon skal kunne leve et så selvstendig liv som mulig, sier Bergljot.

– Som alle andre.

Forskjellen fra andre kommunale tjenester som for eksempel hjemmesykepleie, er at Bergljot selv rekrutterer og bestemmer arbeidsoppgavene til assistenten. Personen kan hjelpe henne praktisk i leiligheten.

Men den aller viktigste jobben er å bidra til at Bergljot skal kunne komme seg ut og delta i samfunnet igjen.

– Men er det ikke dyrt for kommunen å skulle ansette folk for å hjelpe deg?

– Det er faktisk ikke det. Det er faktisk ganske billig, sier Bergljot.

– I forhold til hva det koster at jeg ikke kommer tilbake i og er en aktiv samfunnsborger, da.

En revolusjon

Organisasjonene som jobber for funksjonshemmedes rettigheter, sier BPA er noe som er utviklet av funksjonshemmede selv.

– BPA er et frigjøringsverktøy. Det er sånn som barnehageutbyggingen var for kvinner, sier Vibeke Marøy Melstrøm. Hun er generalsekretær i Uloba Independent Living Norge.

Uloba er en ideell organisasjon drevet av og for funksjonshemmede. Virksomheten jobber for likestilling og tilrettelegging av BPA.

– BPA er en revolusjon. Måten å se funksjonshemmede på som likestilte borgere med rettigheter og plikter, og styring av egen hverdag, det er en menneskerettighet, sier Vibeke.

FOTO: ELLEN BENEDIKTE KASNES / NRK

Også politikerne hyller ordningen. Og i 2015 ble BPA rettighetsfestet. Det betyr at alle som har et behov for personlig assistanse, skal få det.

Likevel er det få som har BPA. Regjeringen anslår at rundt 14.500 mennesker i Norge har behov for personlig assistanse. Men det er bare omtrent 3.500 som har ordningen. Vibeke mener en av årsakene er at mange kommuner tilbyr mer tradisjonelle tjenester som hjemmesykepleie i stedet. Dessuten er det store forskjeller mellom kommunene.

– Man skulle jo tro at uavhengig av hvor du bodde i landet så skulle du få samme type tjeneste eller tilbud, men sånn er det jo ikke.

Det er kommunene som bestemmer hvem som skal få BPA. For Bergljot er det Bydel Frogner. Hun håper at bydelen skjønner at det er dette som må til for at hun kan flytte hjem.

 

 

Tekst kopier fra NRK SIN NETTSIDE :

Tonje sitt sterke innlegg om #jatilSpirazaforalle

#vierherfortsatt #jatilSpirazaforalle

Kjære du.
Du som sitter der, holder telefonen din i hånden og puster helt fint. Du som sitter der og har kanskje bare små bekymringer for om det kommer noen hindringer på jobben i morgen. Men hvilke hindringer har du egentlig?

Tenker du over at han du gikk forbi kanskje var forkjølet og du selv kan havne på sykehuset? Tenker du over at kaffen du drikker havner ned i lungene, eller tenker du over at den nye vinterjakken din er for tung til å bevege seg i? Tenker du på at du blir kald og stiv, slik at du ikke kommer deg noen vei? Eller tenker du på at du kommer til å få et hosteanfall hvert øyeblikk, slik at du kanskje må forlate jobben og dra hjem for å bruke en maskin som suger livskraften ut av deg?

Nei, det gjør du nok ikke, men det gjør jeg sammen med flere SMA pasienter og vi er lei ventetiden. Bekymrer du deg over at du blir svakere for hver dag som går? I skrivende stund er det 467 dager siden Norge godkjente Spinraza for de under 18. Hvordan hadde du følt deg hvis du ikke var verdt et bedre liv? Tid er noe vi med SMA ikke har. Må en av oss dø før dere tar grep? Er det virkelig slik rike Norge har blitt? Vi har gitt dere dokumentasjon på at medisinen fungerer, men likevel sitter vi her, og blir svakere for hvert sekund klokken tikker. Føler du ikke et ansvar?

Det er endret på reglene til at man kan søke om å få medisinen hvis man får en individuell vurdering. Denne vurderingen har et par av oss fått, men alle av oss har fått avslag. Så denne individuelle vurderingen er bare tull, for ingen får medisinen uansett! Synes dere det er riktig å gi vennene mine som nå er fylt 18 og ikke vi som er et par år eldre? Da beslutningen først kom var jeg bikket 18 år med noen måneder, og jeg synes det er spesielt urettferdig siden jeg er den yngste av oss som ikke får medisinen. Jeg merker selv at jeg blir svakere. For et år siden kunne jeg ha skrevet denne teksten helt selv, men nå blir det for tungt og slitsomt. Jeg kan heller ikke spise Sørlandschips som var favoritten, fordi jeg får det i halsen og i luftveiene. Til tider har jeg også problemer med å svelge noe så enkelt som vann. Jeg må alltid planlegge hva og hvordan jeg skal spise ting fordi jeg er redd for å få hosteanfall og mat i halsen så jeg ikke får puste. Er dette noe dere tenker over?

Jeg går nå på reiselivsledelse på universitetet i Stavanger. Egentlig er det ikke vits i å studere når man ikke vet om man har en fremtid, men dette vil jeg gjerne fortsette med. Jeg er redd for at jeg blir svakere og ikke kan fortsette i det tempoet jeg gjør nå. Jeg er redd for at sidemannen min hoster på meg og at jeg blir syk, slik at jeg ikke kan delta på viktig undervisning. Jeg er rett og slett bekymret for fremtiden min. Har rett og slett lyst til å legge meg ned og gråte til jeg får den eneste medisinen beregnet for meg og ALLE med SMA. Men slik oppførsel vet jeg at ikke hjelper. Hvorfor er jeg ikke verdt et bedre liv? Nå er tiden inne for at dere gir medisinen til alle som har behov for det! VI ER HER FORTSATT!

Bildet kan inneholde: Tonje Bieber Larsen, smiler, sitter, barn og nærbilde

DEL DETTE INNLEGGET FOR Å VISE AT DETTE ER UAKSEPTABELT! Erna Solberg Sylvi Listhaug Stortinget Beslutningsforum for nye metoder

FOTO : Frida Ripland Moberg

 

Tekst: Tonje Larsen

Ingrid på Aktiv uke 2019

Noen ganger når du får utdelt arbeidsoppgaver på jobben din kan det være et ork å motivere seg, du kan bli sliten og lure på hvorfor gjør jeg dette egentlig. Siden jeg begynte å arbeide i prima assistanse har jeg aldri hatt et slikt øyblikk. Oppgavene er spennende, lærerike og utfordrende. Det var intet unntak når jeg ble bedt om å delta på Aktiv uke 2019 for Prima assistanse. Det var en helt utrolig uke, jeg var der på jobb men måtte flere ganger klype meg i armen for det var som en drøm.

 

 

Solgården er et utrolig flott sted som er tilrettelagt med flotte uteområder og gode rom. Det var noen start problemer med aircondition, men når det kom på plass var det helt fantastisk.

Jeg stod for det faglige opplegget med tre ulike foredrag. Et hadde fokus på å løsrive seg ved hjelp av BPA assistenter. Det ble diskusjoner i gruppe og livlige samtaler i etterkant. Til solgården mesterskapet fikk jeg det ærefulle oppdraget å skaffe premier. Det var så gøy å stå på post å kontrollere når ivrige lag kom for å presentere sitt beste. For en gjeng alle spilte hverandre gode og skapte et flott samhold på laget.

 

 

Høydepunktet ble foredraget om «mestring av muskler». Synest jeg selv ialefall. Jeg valgte å bruke nesten hele foredraget på en gruppeoppgave. Gruppene skulle kaste muskelsyk identiteten sin til side og fokusere på alle de andre identitetene sine. For å gjøre det lett å oppfatte skrev vi identiteter på postit lapper. Disse grupperte vi sammen og hengte på veggen.

 

 

Dette illsutrerer svært godt at vi er mye mer enn bare muskelsykdommen vår. Etterpå diskuterte vi hvordan man kan holde fast til de identitetene man har når sykdommen progredierer. Dette var et spennende tema som engasjerte bredt. Stikkordet ble med BPA har man frihet til å leve da blir det også lettere å håndtere tap av funksjoner. Jeg hadde masse hyggelige samtaler med de flotte deltagerene. Noen om BPA og noe om andre spennende temaer. Jeg koste meg ekstremt mye, i blant var det helt uvirkelig at jeg var der på jobb.

 

 

Hovedårsaken til at Prima assistanse sponser FFMU og aktiv uke er at vi har troen på at møtearenaer er viktig. Vi heier på FFMU og jeg er svært inponert over jobben komiten gjorde på forhånd. Jeg vet at vi i prima allerede gleder oss til neste «Aktiv uke».

Om du skulle være nysserig på BPA og Prima asssistanse, trenge bsitand med å søke BPA ta gjerne kontakt med meg på [email protected] hjelper deg gjerne Ha en nydelig uke alle sammen <3

 

Skrevet av Ingrid Thunem

Tonje på eventyr: SMA konferansen

I sommer var jeg i Los Angeles noe som var et eventyr. Hovedgrunnen til at jeg egentlig dro til LA var fordi jeg ville delta på verdens største konferanse om sykdommen jeg har, nemlig SMA. Dette var en utrolig fin opplevelse og jeg har blitt kjent med flere fantastiske mennesker fra hele verden. 2500 påmeldte er ikke akkurat noe man ser her i FFMU!

 

 

Konferansen varte en hel helg og ble holdt på Disneyland hotell i Anaheim. Jeg og mitt reisefølge var veldig fornøyd med hotellet og opplegget som har vært planlagt der i et helt år. Arrangørene og de frivillige som jobbet under konferansen var veldig snille og hjelpsomme som gjorde at vi følte oss godt tatt vare på og inkludert.

 

 

Første kveld på hotellet skjedde det ikke noe spesielt, så vi dro på et outlet i nærheten og brukte rullestolvennlig uber. Dette funket supert og er mye billigere en vanlig taxi! Skulle ønske flere reisemål og Norge hadde dette.

 

 

Konferanse-dagen startet med felles middag, hvor de serverte buffet og arrangerte ulike aktiviteter for de mindre. Flere ble overrasket over at vi hadde kommet helt fra Norge, og slo av en prat med oss. Dette synes vi var utrolig hyggelig. Etter middagen hadde de et eget voksenrom slik at vi voksne kunne samles og ha det hyggelig. Søstrene mine følte seg ganske små her, men jeg Ola, Amalie og Celine koste oss og bygget nye vennskap.

 

 

Selv om mye av tiden ble brukt ved bassenget, deltok jeg på flere foredrag for å se om jeg kunne lære noe nytt. Jeg var på foredrag som blant annet handlet om reisetips og historien til Airbnb sin suksessfulle tilgjengelighets søkemotor. Dette synes jeg var utrolig spennende fordi han som holdt foredraget og var grunderen hadde også SMA, slik som meg!

 

 

I tillegg til foredragene deltok jeg på samtalegrupper for voksne med SMA. Synes det var sykt kult at så mange voksne deltok, fordi jeg trodde ikke det var så mange av oss. Mye av samtalen gikk i Spinraza og tankene rundt det å få medisinen. De fleste som satt der hadde fått medisinen så jeg og Ola følte oss ganske utenfor og misunnelige. Til tross for at det var litt kjipt å sitte å høre på samtalene da, fikk vi tatt del i andre temaer som f.eks ensomhet, hjelpemidler, dating og hvordan å skaffe seg flere venner.

 

 

Det kjekkeste med hele konferansen var å få være med i Disneyland fornøyelsesparken! 2500 personer i lilla t-skjorter vandret rundt å hadde det gøy sammen med Mikke Mus og Askepott! Det var ganske utrolig å se! Flere normale besøkende kom bort til oss å spurte hva SMA betydde. Det er nettopp derfor vi går med disse t-skjortene for å spre kunnskap videre!

 

 

Selv om vi bare fikk en kveld var det sykt gøy å få tatt attraksjoner som er 100% rullestolvennlige! Vi fikk tatt “it`s a small world” som er kanskje den mest tradisjonelle attraksjonen i Disneyland. Her fikk jeg kjøre ombord og sitte i min egen rullestol! det samme fikk jeg gjøre på “Buzz lightyear”. Synes det er så godt å kunne føle på et så inkluderende samfunn! I tillegg til attraksjonene fikk vi møtt noen kjendiser, nemlig Shane og Hanna som driver youtube kanal og har over 459 847 abonnenter samt flere 100 tusen visninger per video de legger ut! Shane og Hanna viser frem deres kjærlighetsliv og videoblogger deres eventyr. Shane har SMA, og de vil vise verden at det er fullt mulig å ha et inkluderende forhold. Når mørket senket seg samlet alle seg for å se fyrverkeriet foran slottet. Dette gjorde hele dagen MAGISK!

 

 

Etter en fantastisk helg med mye informasjon og lærdom kom mamma og pappa å hentet oss. Vi var alle veldig fornøyde med konferansen og vennskapene vi fikk, både store og små! Håper jeg får være med på SMA konferansen som skal være i Orlando( DISNEYWORLD!!) nå til sommeren! Gi meg gjerne beskjed hvis du skal der du også!

 

Skrevet av Tonje

Sofie Elise tester Norge – Tester livet som rullestolbruker

Sophie Elise har bygget en karriere på å dele nesten alt om seg selv. Nå vil hun finne ut hvordan andre mennesker lever og tenker i landet vårt. Hva gjør disse møtene med henne?

Bildet kan inneholde: 2 personer, personer smiler, folk som står og innendørs

Foto: Sofie Elise

“Dette er sååå stort og gøy for meg! Håper alle sammen har lyst til å se meg som programleder (for første gang!) i en serie som forhåpentligvis kan bety mye nå som det er valg.” Skriver Sofie Elise på facebook. 

 

Bilderesultat for sofie elise stolthetsparaden

Foto: Torstein Lerhol

I episode 2 blir Sofie utfordret av Marianne (19) til å tilbringe en dag i rullestol. Sophie Elise får seg flere overraskelser når hun drar på shopping og vorspiel med Mariannes svært åpenhjertige vennegjeng. Vi i FFMU synes det er utrolig bra at Sofie Elise sette fokus på tilgjengelighet og fordommer. Vi anbefaler alle leserne våre til å sjekke ut denne episoden og resten av serien som Mari Storstein har produsert sammen med Novemberfilm og TV2.

 

Episodene kan man se GRATIS på TV2 sumo!

 

Fortell oss gjerne din mening!

Skrevet av Tonje

Vi er hjemme igjen!

Sol, varme, herlige mennesker og mye latter. Kan det bli bedre? Årets “Aktiv uke” er nå gjennomført, og vi er storfornøyde!
I år var jeg med på Aktiv uke for andre gang på rad, og det er jeg virkelig glad for. Jeg reiste jo som deltaker, men jeg er jo også leder av denne fantastiske foreningen vår, så jeg klarer jo ikke å unngå å legge stor vekt på hvor viktig jeg mener dette er. En slik uke – med sånne folk – er noe alle burde hatt mulighet til å delta på. Man kommer seg litt bort fra hverdagen, man blir kjent med nye mennesker, man må samarbeide med andre for å løse oppgaver, kanskje må man litt ut av komfortsonen og kanskje ender man opp med at man blir tryggere på seg selv og andre. Det er jo også det som er litt av hovedpoenget med at FFMU har dette arrangementet.
Jeg var med i planleggingsfasen av Aktiv uke, men valgte å trekke meg fra komiteen fordi jeg ikke hadde kapasitet der og da. Men fordi jeg var med en stund fikk jeg et godt innblikk i hvor mye arbeid som ligger bak et slikt arrangement. Årets Aktiv uke-komité fortjener mye skryt. De har jobbet hardt for å få dette til. Og visste dere at de til og med sa nei til å motta honorar for arbeidet de har gjort, slik at pengene heller kunne brukes på å gjøre uka fantastisk? Det imponerte meg. Og nå håper jeg bare det viser seg at det ble en liten sum til overs, slik at de likevel kan få litt, for det har de virkelig fortjent. Jeg er bare utrolig imponert over hva komiteen har klart å få til. For det første fikk de hele 73 mennesker fra hele landet trygt frem til Spania og hjem igjen til Norge. For det andre tok de også ekstremt godt vare på oss når vi var der. Alt fra å daglig forsøke å få aircondition ordentlig igang på fellesrommet, til å underholde oss med lek og moro. Her var det både kurs, konkurranser, utfordrende leker og flotte utflukter. De fylte dagene med gøy!
Vi var jo også så heldige å ha besøk av Ingrid som jobber hos samarbeidspartneren vår Prima assistanse. Hun var blant annet der å holdt flotte kurs for oss, men dette skal jeg fortelle mer om i et annet innlegg. Nå kan dere heller få høre litt om alt det andre fine med turen vår.
Med temperaturer opp mot 40 grader og ikke en sky på himmelen gikk vi alle rundt å lette etter skygge. Spesielt under Solgårdenmesterskapet var dette nesten en egen aktivitet i seg selv. Vi forflyttet oss fra post til post så rask som mulig, bare for å få de der få, deilige minuttene med pause fra sola. Men selv om det var varmt stoppet jo ikke dette oss fra å delta med stor iver og engasjement. Konkurranseinnstinktet var også på topp – noe jeg har lagt merke til ved tidligere anledninger at FFMU-medlemmer har mye av! I alt fra huskeleker, til musikkquiz og skattejakter. Medlemmene våre vil alltid vinne.
Fotograf: Randi Jannet Demali
Og kanskje er det nettopp det som gjør denne uka så herlig. At man kommer dit og føler seg uovervinnelige gjør jo at man får en helt ny energi. For energi kan jeg love at det var mye av – ordentlig herlig energi som oste av livsglede! Jeg får bare lyst til å dra tilbake og være med den gjengen i noen uker til når jeg tenker på den gode stemninga vi skaper sammen.
Og stemning ble det i hvert fall den kvelden det var åpen mikrofon på Solgården og en av fellesassistentene sørget for at også FFMU skulle delta. Her var det både vakker sang, moro og noen modige mennesker som tok utfordringer på strak arm. Jeg var imponert.
Fellesassistentene kan jeg også skryte mer av. Ikke bare fikk de folk opp på scenen, men de sørget også for at vi alle hadde det bra gjennom uka. De hoppet opp så fort de hørte navnet sitt, helt klare for å hjelpe til der det var behov. Det viste seg også at disse fellesassistentene ikke bare var flinke i jobben de hadde fått, men de var også gledesspredere. De smilte og lo, kom med gode (og ekstremt dårlige) vitser, og de bare lyste opp blant forsamlingen. De tok også enhver utfordring. Som da det trengtes en frivillig til å bli kastet vannballonger på, eller til å snakke med en plastbøyle i munnen. Den siste der ble ekstra moro når han ikke fikk den riktig på plass, og vi lo så tårene trillet. Her kan jeg la bildet snakke litt for seg selv.
Fotograf: Lone Charlott Pedersen
Jeg har også lyst til å legge til litt skryt om de andre assistentene som deltok på turen, for de var også med på å gjøre uka fin. Her var det litt “alle hjelper alle”, og den holdningen liker jeg. Det gjør at vi føler et ekstra samhold.
Og “samhold” er vel et veldig passende ord for å beskrive denne flotte uka. Vi blir tett innpå hverandre, vi blir godt kjent, og egentlig vil jeg påstå at vi blir som en slags familie når vi er sammen på den måten.
Fotograf: Runa Steiro Storheil
Tekst: Malin F. Pedersen 

“Ferdigheter” tilsvarer ikke verdien din

View this post on Instagram

🌻“Ability” does not equal your worth🌻 I can’t tell you how many times I’ve felt inadequate in my life. These feelings of inadequacy that I experience that I’m sure many others with disability also experience stems from the idea of ability. We live in a world that values physical ability — which screws us disabled people. I’m not sure why our society has come to value such arbitrary and meaningless things, but we do. We value athletes and athletic ability. If someone runs a marathon or is crazy good at hitting a ball with a bat, we congratulate and worship them. I’m not discounting the skills of these tasks — but why do we worship them? Because of this thought process, disabled people oftentimes feel the need to overcompensate to prove ourselves. I’ve lived my entire life trying to prove that just because I can’t run a marathon or wipe my butt doesn’t mean I don’t have anything to offer in this world. To prove I have something to offer, I have to work that much harder than my peers. I’ve even just recently discovered that when I’m in groups of people or meeting new people, I try to act less disabled — I struggle harder to pick up a heavy glass, I try to articulate my words as best as I can to disguise my “SMA voice.” Disabled people are WORTHY bc ability does not = your worth. I’m still unlearning this damaging societal attitude & you should too ✔️💕 I’ve accomplished a lot over my lifetime & did it all right from my metal throne of bad bitchness 🦄💜🤟🏽

A post shared by Aℓex Dacy | ♿︎Blogger (@wheelchair_rapunzel) on

Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger jeg har følt meg utilstrekkelig i livet mitt. Disse følelsene av utilstrekkelighet som jeg opplever at jeg er sikker på at mange andre med funksjonshemminger også opplever stammer fra ideen om evne. Vi lever i en verden som verdsetter fysiske evner – som nedlater oss funksjonshemmede. Jeg er ikke sikker på hvorfor samfunnet vårt har verdsatt slike vilkårlige og meningsløse ting, men det gjør vi.

Vi verdsetter idrettsutøvere og atletisk evner. Hvis noen løper maraton eller er vanvittig flinke til å slå en ball med et balltre, gratulerer vi og tilber dem. Jeg diskuterer ikke ferdighetene til disse oppgavene – men hvorfor nærmest tilber vi dem?

På grunn av denne tankeprosessen føler funksjonshemmede ofte behov for å overkompensere for å bevise oss selv. Jeg har levd livet og prøvd å bevise at bare fordi jeg ikke kan løpe maraton eller tørke rumpa, ikke betyr det at jeg ikke har noe å tilby i denne verden. For å bevise at jeg har noe å tilby, må jeg jobbe så mye hardere enn jevnaldrende. Jeg har til og med nylig oppdaget at når jeg er i grupper av mennesker eller møter nye mennesker, prøver jeg å oppføre meg mindre funksjonshemmet – jeg sliter hardere med å plukke opp et tungt glass, jeg prøver å formulere ordene mine så godt jeg kan for å skjule min “SMA-stemme.” Funksjonshemmede er VERDIGE. Evner er ikke verdt det. Jeg prøver fremdeles å avlære denne skadelige samfunnsholdningen, og du bør også. Jeg har oppnådd mye i løpet av min levetid og har alltid hatt disse tankene her jeg sitter. 

 

Teksten skrevet av Alex Dacy hentet fra Instagram og er oversatt.

Sommerkroppen

Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på. Nå skal jeg ta tilbake sommerkroppen.

Jeg stryker over arrene mine, tenker de er fine, jeg er fin. Jeg stryker over ribbeina mine som står litt ut og tenker det er sexy å være unik, det er det som gjør meg til meg og jeg er digg.

Jeg ser på mine skeive ledd og studerer min skeive rygg. Dette er meg.

Jeg hadde tenkt å skrive «når jeg gjorde dette før følte jeg på en skam» og så fortsette med å fortelle at det har jeg sluttet med. Nå er jeg stolt av meg selv og kroppen min. Også skulle jeg komme med en oppfordring til dere om å elske kroppen deres slik den er. Men imens jeg skriver dette innlegget innser jeg at det ville være hyklersk. Fordi det ville vært en løgn. Derfor vil jeg heller være litt sårbar, men ærlig. Selv om det skremmer meg.

Jeg vil snakke med dere om kropp. Jeg vil snakke om kropp uten en fasade. Jeg vil snakke om eierskap. Jeg vil snakke om verdighet. Det er ikke alltid jeg synes at jeg er digg. Det er ikke alltid jeg elsker kroppen min og omfavner annerledesheten min. Tvert imot. Jeg skulle ønske jeg greide det, fordi følelsen av å ikke strekke til er vond å bære på. Det er vondt å sammenligne seg med andre. Jeg tror ikke jeg er alene om å sitte med den følelsen. Derfor må vi snakke om det, og minst like viktig, sette spørsmålstegn med hvorfor vi føler det slik.

Å elske kroppen sin handler om aksept og eierskap. Og stolthet. Før følte jeg ikke at jeg hadde noen av delene. Helt siden jeg var liten og gikk i barnehagen og vi studerte hverandres kropper og hvilke ulikheter de hadde, har jeg hatt en tanke om idealkroppen. Sånn burde du se ut. Slik ser de andre ut.

Jeg var annerledes og det visste jeg. Men det brydde jeg meg ikke noe om, fordi det var ingen andre som brydde seg om hvordan kroppen min så ut eller hvordan deres egen kropp så ut for den saks kyld.

Vi skulle leke i sandkassa. Vinne i rødt lys. Finne på nye klappeleker. Og jeg var jo den beste i alias.

Men plutselig kom jeg i en alder der kropp var alt. Jeg følte ikke jeg kunne sammenligne meg med alt jeg så på sosiale medier. Jeg ville ikke se meg selv i speilet uten klær på, fordi jeg følte meg ikke vakker. Jeg følte meg utilstrekkelig. Og helt ned i underbevisstheten, helt uten at jeg tenkte over det, begynte jeg mitt daglige prosjekt. Hvordan få idealkroppen? Hvordan overbevise alle andre om at kroppen min er like fin? Late som det uperfekte ikke er der, da vil det forsvinne.

Jeg prøvde alt fra å legge stoff inn i bh’en så ingen skulle se ribbeinet som stakk ut under den ene puppen min. Badedrakten jeg hadde på sommeren måtte være stor så jeg kunne skjule mest mulig, og jeg måtte ta Instagram-bilder fra den rette vinkelen. Jeg lot alltid hånden ligge over arrene på magen så de ikke skulle vises.

Jeg tror nok ikke jeg er alene i å skulle tilrettette for det man tenker er idealkroppen. Men det vil jeg ikke gjøre mer. Fordi jakten etter idealet er en jakt jeg aldri kan vinne. Jeg sier ikke at jeg kan knipse og så er jeg stolt over kroppen min, men jeg vil starte med ta eierskap og integritet over mine egne valg. Hvilke tanker jeg velger å lytte til.

Av og til tenker jeg at jeg er innmari digg. Av og til tenker jeg at ribbeina mine er sexy og at arrene mine er fine. Men så lar jeg meg selv ikke tenke det. Jeg stopper meg selv, uten at jeg merker det selv engang. Vi lar oss ikke strekke til. Fordi ribbein som står ut skal jo ikke være sexy, små pupper skal jo ikke være digg? Fett er jo ikke tiltrekkende. Slike tanker lar vi oss selv tenke. Vi lar et uoppnåelig ideal få eierskap over hva vi skal føle om vår egen kropp. Vi tar bort vår rett til å føle oss sexy, fin og bra! Og lar oss selv føle på mindreverdighet og utilstrekkelighet. Og det er så unødvendig.

I sommer skal jeg fronte idealet. Jeg skal fronte sommerkroppen. Jeg skal ikke skjule arrene mine, jeg skal ikke bare ta instagram-bilder fra den «rette» vinkelen. Idealet er ekte. Jeg skal være meg og tenke at jeg er fin. Og det håper jeg at du også gjør. Fordi det er vi som skaper idealkroppen, det er vi som gir oss selv tillatelse til å tenke at vi ikke er bra nok. Alle mennesker er forskjellige og mangfold det er vakkert.

Sommerkroppen er arr. Sommerkroppen er store, små og skrukkete mager. Sommerkroppen er både brun og bleik. Sommerkroppen er kviser, sår og strekkmerker. Sommerkroppen er deg og meg.

Publisert i Dagsavisen og skrevet av Marianne Knudsen.