Grenser. Kropp. Privatliv. Assistanse. Dette er de ordene som ble mest brukt i helga. FFM arrangerte kurset “Min kropp – mine grenser”, og der var vi!

Hvor går grensa for deg og din kropp? Hvor går grensa når du trenger assistanse til å gjøre alt i hverdagen, inkludert de mest intime tingene? Og hvordan setter du disse grensene? Dette er vanskelige spørsmål, og det finnes nok ingen fasitsvar som funker for alle. Men kurset i helga var en god veiledning. En god hjelp på veien.

Dette med å være avhengig av assistanse i hverdagen. Vel, det er utfordrende. Det er utfordrende for alle som er involvert. Både den som trenger assistanse, familie og venner rundt, og også for assistenten. Hvor grensa for hva man er komfortabel med går, er forskjellig fra person til person. Noen synes det er ubehagelig å måtte få hjelp til alt, mens andre synes det er helt greit. 

På kurset var vi så heldige å være en gjeng med deltakere som var en god miks av både mennesker med mye assistanse, noen med litt, foreldre med barn med assistanse, noen uten det behovet, og også assistenter. Vi fikk derfor høre erfaringer og tanker fra alle synsvinkler, noe jeg synes var en av de beste tingene med kurset. Vi fikk mulighet til å prate med hverandre om temaer som kanskje kan være vanskelige å snakke om, for det blir ofte veldig personlig og privat. Men jeg tror at når en først åpner seg opp og deler, så fører det til at andre også tør å gjøre det. Jeg lærte i hvert fall utrolig mye av å lytte til andre.

Men det var jo ikke bare gruppesamtalene jeg lærte av. Innholdet i selve kurset var informativt og godt laget. Ordentlig gjennomtenkt. Psykolog Torun Vatne og ergoterapeut Solvor Sandvik, begge fra Frambu, snakket om både kropp og selvbilde, intimitet og seksualitet, og det å måtte være avhengig av assistanse midt oppi dette. Dette var både lærerikt og morsomt å høre på, for foredragsholderne var virkelig engasjerte og ønsket å gi oss mest mulig informasjon.

Flere av diskusjonene underveis i foredragene satte virkelig igang praten hos noen. Foredragsholder Ola Schrøder Røyset har sterke påstander om mye, og disse påstandene liker han å bruke til å få ut sterke meninger hos andre. Jeg var en av de som ikke var enig i alt han sa, og det gjorde at jeg diskuterte ivrig. Da jeg var ferdig å prate fikk jeg høre at jeg var så aggressiv, etterfulgt av en latter. Ja, ja. Aggressiv, ivrig. Samme det vel! Jeg var jo bare veldig engasjert, og det var vel også det som var målet til Ola. Han så i hvert fall godt fornøyd ut med at han hadde klart å provosere frem en bra diskusjon, og det skjønner jeg godt. Man lærer mye av sånt.

Noen jeg også vil skryte spesielt av er Tollef, som både har vært med på å lage heftet som ble lansert, arrangere kurset og som ledet det hele. Han tok opp temaer som ikke har vært snakket så mye om før og ga oss spørsmål underveis. Noen fikk han svar på, andre ble forbigått i stillhet. Dette er vanskelige temaer å snakke om, så jeg forstår at det i blant ble stille i rommet. Men når det skjedde, så var det bare for Tollef å gå videre og fortsette å gi oss tips og råd, fylle hodet vårt med idéer om hva vi kan forbedre i livene våre og sørge for at kurset gikk fremover. 

Noe Tollef også fortjener skryt av, er at han tar enhver utfordring på strak arm. Det var pause og nesten alle forsvant ut av rommet. Jeg og noen få andre ble sittende igjen, og jeg var i godt humør. Det pleier ofte å gå utover andre når mitt energinivå er høyt, og denne gangen gikk det utover Tollef. Jeg spurte om han ikke hadde underholdning i pausene på kurset, og da tenkte han seg om i noen få sekunder før han plutselig viste en side av seg som jeg ikke har sett før. Det strømmet ut poetiske ord fra munnen hans og det imponerte oss alle. Han talte lenge og vel, og vi satt der i stum beundring. Etterpå kjørte han til og med igang en selvskrevet sang og musikkvideo på storskjerm, og jeg må bare si at det hele var en gøyal opplevelse. Nå vet jeg hvem vi kan bestille som underholdning til våre fremtidige samlinger!

Og dette kurset var som de fleste andre kurs når kvelden kom, der vi alltid ender opp med å hygge oss sammen. At både FFM og FFMUs kurs er sosiale er det ingen tvil om! Det blir mange smil og mye latter, og vi forlater en kurshelg glade og fornøyde. 

Takk for et bra kurs! Og jeg gleder meg til å se hvordan dette utvikler seg videre, med flere hefter og mer informasjon. 

Tekst: Malin F. Pedersen 

Julen begynner å nærme seg med stormskritt og vi alle er snart klare for en velfortjent juleferie. Men før vi går helt i feriemodus vil vi i styret dele våre tanker om jul og våre juletradisjoner med deg her på bloggen.

Ingebjørg:

«For meg er julen litt ekstra spesiell. Det er en tid der familie samles, tankene går til de vi har mistet, og de som sliter litt ekstra i høytiden. Men julen er også en tid for glede, krype ned i sofaen med varm kakao og se igjen de kjente gode filmene som vi har vokst opp med, sitte i julepysjen og spise av julestrømpen til frokost på julaften før man tar på seg finstasen, nyter julemat og gleder seg som en unge til gavene som ligger under treet. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Mine juleforberedelser er litt varierende fra år til år, men jeg elsker når 1. desember kommer, for da spiser jeg klementiner og drikker julebrus fra glassflaske, mens jeg ser på Jul i Blåfjell og Jul på Månetoppen.  I adventstiden spiller jeg julemusikk hele tiden, kjøper gaver og velger ut julepapir. Jeg prøver å ta videre de tradisjonene jeg selv har vokst opp med, samtidig som jeg lager mine egne nå som jeg har blitt voksen. Jeg ønsker alle sammen en riktig god jul!»

Tonje:

«I år har jeg og søstera mi på 13 år laget julekalender til hverandre, og så langt er jeg veldig fornøyd med det hun har gitt meg. Tror nok hennes julekalender er bedre, men jeg har jo ikke åpnet de 24 pakkene enda, så det blir spennende å se. 

Hjemme hos oss føles julestemningen for fullt. Mamma er veldig glad i julen, så hun startet å pynte to uker før desember. DAB-radioen spiller 24 timer julemusikk og juletreet står alltid på. Det er umulig å ikke få julestemning hjemme hos oss. Vi har allerede laget flere sorter julebakst og lillebroren min på 8 år har pyntet pepperkakehus. 

Siden jeg er bortreist ti dager i desember føles det så mye kortere til julaften. Jeg skal først på kurs med FFM og så reiser jeg en uke til Dubai! Det blir veldig spennende å se hvordan de pynter til jul i Dubai, og jeg gleder meg veldig til å kjenne på varmen, før vi feirer jul sammen med mormor og morfar på hytta.»

Malin:

«Juletiden for meg har alltid vært årets fineste tid. Jeg har mine tradisjoner som jeg har vokst opp med, og dette er tradisjoner jeg tenker å ta med meg livet ut. Julefilmer, julepynt, julesanger, julegaver, julemat, julekalender. Jul, jul, jul, helt fra desember starter. Og ribbe på julaften er høydepunktet! Når julaften er der, er det nesten et år siden sist jeg spiste det. Min tradisjon er at jeg kun spiser ribbe på julaften, og i omtrent en måneds tid etter det. Ellers har jeg gitt meg selv forbud mot å ha en ribbemiddag i løpet av året. Dette gjør jo at jeg nyter den middagen litt ekstra på julaften. Åh, jeg gleder meg allerede til det!

På tross av at julen er så kjær for meg, så ble det litt annerledes i år. Jeg har faktisk ingen planer om å hente julepynten i kjelleren i år, jeg. Noen har allerede kalt meg Grinchen på grunn av mine holdninger. Når jeg sier at jeg ikke gidder å pynte til jul, så ser det ut til at jeg har sagt noe man hverken skal tenke eller si høyt. Ærlig talt skjønner jeg det, og dette er jo ikke helt meg heller. Men jeg kan forklare hvorfor det er sånn i år. Jeg skal nemlig hjem til familien min i jula, og jeg reiser 16. desember. Jeg skal være der i tre uker. Jeg gadd rett og slett ikke å ta frem julepynten kun for å ha den fremme et par uker. Jeg har nok å styre med ellers for tiden. Jula har blitt litt nedprioritert dette året. At jeg i det hele tatt har klart å bli ferdig med julegavene er et mirakel i seg selv.

Men slapp av! Jeg er bare Grinchen frem til 16. desember. Etter det skal jeg gå inn i fullstendig julemodus! Jeg skal hjem til min kjære familie, og gjett om vi skal kose oss! Jeg har til og med kjøpt meg ny pyjamas som jeg tenker å bo i i jula, så jeg skal ligge mye på sofaen og se på julefilmer. Og så skal jeg spise ribbe. Så mye ribbe! Og det jeg gleder meg aller mest til er julegavene – ikke at jeg selv skal åpne gaver, men at andre skal åpne gaver fra meg. Jeg elsker å gi gaver!

Det beste med hele jula for meg er at jeg omringes av glede, kjærlighet og takknemlighet.»

For Tone Torp betyr FFMU at Foreningen for Muskelsyke har en fremtid. Tone sitter som leder i FFM, og vi har intervjuet henne for å høre hennes tanker om oss.

Tone var med på å starte FFMU for over 20 år siden. Vi spurte henne om hun husket hva de ønsket å oppnå da FFMU ble stiftet. Hun er litt usikker, men sier at hennes ønske var å gi ungdommene en arena de kunne utvikle selv. Hun mener de gamle fort kan bli for kjedelige

Aldersgrensen

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

En eldre utgave av magasinet Muskelnytt fortalte oss at grunnen til at aldersgrensen i FFMU går fra 15 år og helt opp til 35 år, er på grunn av Tone. Hun var selv 30 år gammel og hadde fryktelig lyst til å være med i denne nye foreningen kun for de unge. De andre som var med på å stifte FFMU ville også gjerne ha Tone med, derfor ble de alle enige om at det skulle gå opp til 35 år. 

Ungdomsforeningen da og nå

Tone jobbet på FFM-kontoret fra 1996 til 1998 og mener å huske at Kjell Wahl var en pådriver i oppstarten av FFMU. Kjell var med på å starte FFM i 1981 og var med i sentralstyret helt til han døde i 2007. Han var skikkelig positiv til FFMU. 

FFMU hadde ikke så store mål i begynnelsen, men de ville ha én helgesamling i året, sier Tone. Hun synes FFMU har tatt større og større ansvar med årene, at vi er mer selvstendige og opponerer på en god måte overfor FFM. Hun mener også at vi er flinke til å kreve at FFM følger opp på en skikkelig måte og at de er tydelige på hva vi skal forholde oss til. 

«FFMU betyr at FFM har ei framtid. Det betyr også at unge mennesker kan bruke sine ressurser og sin kreativitet til nytte for hverandre. De får erfaringer fra å drive en organisasjon og å arrangere sommerleir og kurs/seminar», sier Tone. 

Samlinger til både nytte og glede

Selv om Tone i dag ikke er medlem i FFMU, så ser vi henne stadig vekk på arrangementene våre. Hvis vi har mulighet til å invitere henne til å være foredragsholder eller av andre grunner, så gjør vi det. Tones glede og engasjement smitter, og hun støtter oss i alt vi gjør. Hennes foredrag er både morsomme og lærerike, så vi storkoser oss når vi lytter til henne. 

Hun tenker tilbake og forteller oss om en morsom samtale som hadde oppstått da hun fremdeles var medlem i FFMU og var på en samling. Hun hadde snakket om det med å leve med en muskelsykdom. Der hadde hun fortalt at hun trodde det var verre å være muskelsyk kvinne enn mann, for kvinner vil jo ofte dille eller pynte og stelle for alle i heimen. Det ville ikke Øyvind Hansen høre snakk om, for mannfolka skulle jo bære kvinnfolka over sølepytter! Vi kan bare se for oss at latternivået var høyt da.

Den lettrørte Tone

Latter har vi mye av på samlingene våre, men i blant blir det tårer også – spesielt når Tone vil fortelle hvor stolt hun er av oss. De som kjenner Tone vet at hun veldig lett blir rørt og at tårene kommer fort, så vi rundt henne må enten velge å se bort eller risikere at tårene kommer hos oss også. Det resulterer i at når Tone taler og tørker sine tårer, så sitter ofte resten av forsamlingen også med tårer i øynene.

Det er vanskelig å ikke la seg smitte av Tones humør, for hun er et ordentlig levende menneske. Hun har alltid noe positivt å si, kommer med gode forslag når vi spør om råd, og vi har aldri sett henne uten et smil i ansiktet. Tone sier aldri nei til å hjelpe, og vi i FFMU er utrolig takknemlige for at vi alltid kan spørre henne når vi har gått oss fast eller ønsker tips og råd.

FFMU har eksistert i 20 år, og i disse 20 årene har Tone vært en del av oss. Tusen takk for det, kjære Tone! Og takk til hele FFM for at dere alltid er der for oss ungdommene!

Tekst: Malin F. Pedersen

Foto: Privat

Vi har hatt en spennende kurshelg på Scandic Oslo AirPort. Kurshelgen var et likepersonskurs.

Vi fikk god og viktig informasjon om det å være likeperson. Dette skulle hjelpe oss med å bestemme oss for om vi ønsket å bli likeperson og drive med likepersonsarbeid eller ikke. I forbindelse med kurset møtte vi andre som ønsket å vite mer om likepersonarbeids fra ulike fylkeslag i FFM. Det var utrolig gøy, koselig og lærerikt.  

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Kanskje dere som leser ikke har hørt om likepersonsarbeid før eller ønsker mer informasjon om dette? Vi tar derfor med en beskrivelse:

– En likeperson er først og fremst et medmenneske som har gjennomlevd lignende situasjoner som du selv er i, eller lett kan møte på.

– Likepersoner i Foreningen for Muskelsyke (FFM) har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

– Likepersonsarbeid er en omsorgsarena for og av funksjonshemmede og pårørende. 

– Et av likepersonsarbeidets hovedfokus er «hjelp til selvhjelp». Dette gjøres blant annet ved hjelp av aktivitetsgrupper, samtalegrupper, kurs og samlinger.

– Likepersonsarbeidet skal gi et annet tilbud og dekke andre behov enn hva det offentlige kan bidra med. Grunnidèen er at mennesker i like situasjoner har fått erfaringer som kan deles, eller «den som har skoen på, vet best hvor den trykker».

– En likeperson er først og fremst et medmenneske som har opplevd de samme situasjonene som du selv er i eller lett kan komme opp i, f.eks:

• Mistanke om at noe er galt, uten å vite.
• Undersøkelsene før man får diagnose.
• Alle de ubesvarte spørsmålene underveis.
• Diagnosen, når svaret endelig kommer.
• Muskelsykdommer i barnehage og skole.
• Utdanning og arbeid med en diagnose.
• Hva skal til for at jeg kan få en best mulig hverdag.
• Mulighetene til å leve slik jeg vil ut ifra mine forutsetninger.

Mer informasjon på https://ffm.no/ffm/likepersonsarbeid

Kontaktinformasjon hvis du føler du eller noen du kjenner trenger  å snakke med en likeperson:

E-post: [email protected]

FFMs likeperson telefon: 411 907 02

Når du kontakter oss på e-post eller telefon vil din henvendelse først bli besvart av en medarbeider eller en likeperson. I løpet av samtalen kan det oppstå et ønske om å snakke med en likeperson med samme diagnose eller en som har opplevd de samme utfordringene i dagliglivet. Det forsøker vi å finne blant foreningens likepersoner.

FFM vil gjøre sitt beste for å besvare alle henvendelser så raskt som mulig. I dag er det 39 likepersoner i foreningen som har erfaring med egen diagnose eller erfaring som pårørende til muskelsyke.

Det du og likepersonen snakker om kommer ikke videre, for likepersonen har taushetsplikt om det hun eller han får kjennskap til som likeperson.

Jeg håper alle har hatt en fin helg og får en fin uke! Og hvis dere trenger å snakke med en likeperson, ikke nøl med å ta kontakt.

Tekst: Ada Karete Hansen

Foto: Ada Karete Hansen og Linn-Eva Sørlie

En ung leder i frivilligheten. Hva er det? Det er en viktig rolle, et stort ansvar, en utfordring. Kan man lære å bli en bedre leder, og i så fall hvordan? Jo, man kan dra på konferanse!

Å tilfeldigvis få et varsel om et arrangement på Facebook kan i blant være bra. Da jeg fikk opp en konferanse som het «Ta plass!» måtte jeg jo sjekke ut hva dette var. Det viste seg å være en konferanse for unge ledere i frivilligheten, og da ble jeg raskt gira. Jeg er jo en av de! Denne konferansen ville jeg delta på. Jeg tok det derfor opp med FFMU-styret og vi ble enige om at jeg burde gjøre det. Ingebjørg ville også bli med, og det er jeg glad for. Hun er jo en del av styret og det var fint å være flere som dro.

Annonsørinnhold

Trendy jakker: Disse får frem vårfølelsen

Konferansen startet tidlig, så vi kom inn døra med litt trøtte tryner, men fylt med nysgjerrighet og iver. Dette hadde vi gledet oss til en stund! Det viste seg å være et større arrangement enn jeg hadde trodd. Det var nesten 200 deltakere der og alle deltok for å lære mer om hvordan man kan bli en bedre leder, hvilke problemer som kan oppstå og hva man kan gjøre med de. I starten var applausen og jubelen blant deltakerne på et lavt nivå og det virket som at dette var en konferanse alle tok skikkelig på alvor. Her følte vi at vi måtte være seriøse. Men konferansieren var en kvinne full av glede og entusiasme, og hun oppfordret – nesten krevde – at vi i salen skulle øke vårt engasjement og bli mer med. Her innså vi jo at dette var ikke seriøse greier vi måtte ta på høyeste alvor og sitte rak i ryggen for å høre på. Nei, dette var et arrangement for unge mennesker full av liv! Vi fikk jo da faktisk lov til å være nettopp det. Vi fikk være oss – unge, levende mennesker med lyst til å lære mer om det vi brenner for. Nå ble det mer lyd i salen, og stemninga ble bare bedre og bedre utover dagen!

Dette var en dag fylt med god lærdom og mye som fikk tankene igang. Å høre andre lederes erfaring var virkelig gull verdt. Vi møter nok alle på de samme problemstillingene en eller annen gang, og nå er i hvert fall jeg klar for det. Vi fikk jo masse gode råd om hvordan vi kan håndtere det og det tar jeg med meg videre i min rolle som leder. Vi lærte blant annet hva vi skal gjøre for å vise at også vi – vi unge – kan være gode ledere, selv om vi ikke har vært i gamet like lenge som de “voksne”. Vi fikk også mange gode råd om hvordan vi kan unngå å slite oss ut, og det skal jeg absolutt ta til meg. Jeg satt jo faktisk å hørte på dette mens jeg var fullstendig utslitt – nesten for sliten til å være der i det hele tatt. Jeg tror mange, spesielt nye ledere, har et ønske om å prestere godt. Vi sier nok sikkert ja til for mye og ender til slutt opp med å bli utbrent. Noen av rådene vi fikk var blant annet å vurdere alt utifra hvor viktig det egentlig er. Man trenger faktisk ikke å si ja til alt, for alt er ikke like viktig. Vi må lære oss å prioritere, og her kan jeg innrømme at jeg har vært litt svak til nå. Vi lærte også mye som ikke bare skal hjelpe oss som er leder, men også de vi arbeider sammen med. Blant annet det å starte hvert styremøte med at alle gir et terningkast om hvordan man har det for tiden. Dette er noe jeg tenker å teste ut, for det vil gjøre det enklere for meg å delegere oppgaver. Slik vet jeg at om noen har en dårlig periode, så skal ikke jeg forvente for mye av de. Da kan heller noen andre få en ekstra oppgave akkurat da, og så kan den med en dårlig periode ha mulighet til å ta seg inn og bli på topp igjen. Man er jo aldri sterkere enn sitt svakeste ledd, og dette gjelder jo i et styre også. Derfor er det enormt viktig at vi tar vare på hverandre og holder oss sterke sammen.

På denne dagen fikk vi mulighet til å velge mellom to foredrag. «Jeg HATER sosiale medier!» og «Ta Plass! – Hvordan bli hørt og få gjennomslag som ung». Vi valgte foredraget om sosiale medier, for dette er jo noe vi i FFMU prøver å satse mer på. Det er der vi når best ut til våre medlemmer, så dette foredraget var ekstra nyttig for oss. Det andre foredraget skulle handle en del om hersketeknikker og hvordan de som er eldre kan se ned på oss som er unge. Dette er ikke et problem vi i FFMU møter på, for “våre” voksne er gjengen i FFM og de tar imot oss med åpne armer og deler gjerne sine erfaringer med oss for at vi skal kunne blomstre. Vi prioriterte derfor foredraget vi hadde mest behov for, og det er vi glade for at vi gjorde. Her var det masse gode tips!

Vi var også heldige å få høre på personer som har oppnådd store ting i livet. Lubna Mehdi, Lena Schrøder og Marit Bjørgen – forbilder for oss alle. Andres erfaringer er jo det som kan gjøre det enklere for oss som ikke har samme erfaringer. Man trenger ikke å finne opp kruttet på nytt. Det er jo allerede gjort. Vi burde lytte til hverandre, for på den måten kommer man seg et steg videre. Vi vil jo fremover. Men samtidig sa de også noe viktig på denne konferansen. Alle tenker på fremtiden, men hva med nåtiden? Greit nok at vi unge ledere er håpet for fremtiden, men vi må jo ikke glemme at det er nå vi lever. Det er nå vi er ledere, så det er nå vi må gjøre vårt beste. Likevel skal vi selvfølgelig ta til oss andres erfaringer, for på den måten kan vi spare energi og krefter til å heller finne på nye ting, i stedet for å gjenta det som allerede er gjort. Det er jo nettopp det som er det fine med å slippe oss unge til. Vi tenker annerledes enn det de “voksne” har gjort før oss. Vi tør å satse på en ny retning, i stedet for å bare følge fotsporene til de før oss. Det er det som er vår største utfordring. Vi må avgjøre hva vi skal beholde fra de som gjorde oppgaven før oss og hva det er på tide å fornye. Her må vi både være vågale og forsiktige. Vi må finne balansegangen mellom de to.

Dagen skulle avsluttes med en middag for oss alle, men her valgte jeg og Ingebjørg å ikke delta. Det hadde vært en lang dag full av nye inntrykk, så nå ville vi hjem. Derfor ble vår dag på konferansen avsluttet med forestillingen «Ingen er homo i 2.divisjon». Her tror jeg hele salen omtrent ble blåst av stolene sine, for energinivået på scenen var så høyt. Snakk om å virkelig gi alt! Vi skiftet mellom latter, forbauselse og store smil. Når vi trodde at et show ikke kunne bli mer enn det det var, så ble vi jo igjen sjokkert av stolene våre med det heftigste scenekysset jeg noen gang har sett. Jeg tror minst halvparten av oss ble usikre på om vi burde se bort og gi de litt privatliv, men vi var nok såpass lamslåtte at vi bare ble sittende å stirre. Disse skuespillerene, med denne forestillingen, oppnådde jo akkurat det de ville. De ville sjokkere, for på den måten ville budskapet nå helt inn til publikum. Budskapet var at homofili “ikke-eksisterer” i fotballen, fordi alle holder det skjult. Fordi “det ikke er greit å være homo”. Målet var å gi mennesker mot til å komme ut av skapet, og å få andre til å støtte de når de faktisk våger det. Det er ingen skam å være homo. Vi er som vi er, alle sammen, og det må vi respektere. Vi må klare å leve i harmoni sammen, selv om vi er ulike. Her gir vi tommel opp til en veldig bra forestilling! (Og så takker vi for at vi fikk gleden av å se en kjekk, topptrent mann i bar overkropp…)

En konferanse som denne er en enormt viktig arena. Vi lærer utrolig mye vi kan ta med oss videre i vår lederrolle, og vi får også en anledning til å møte andre som gjør det samme som oss. Vi får ikke bare høre erfaringene til de på scenen, men også til de andre deltakerne som vi tilfeldigvis kommer i prat med i pausene. Vi fikk også noen nye kontakter vi håper kan være støttespillere i fremtiden.

Takk for en super konferanse! Jeg skal absolutt melde meg på om det kommer en lignende konferanse i fremtiden.

Skrevet av Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Jeg var inne hos Nevromuskulært Kompetansesenter (NMK) nå de siste to ukene i august, på et intensivt treningsopphold, og tenkte jeg skulle fortelle hvordan det gikk, og hva jeg følte jeg fikk ut av det.

Det var fysioterapeuten min som gjorde meg oppmerksom på tilbudet, og som søkte om plass til meg. Det ble søkt i begynnelsen av mai, jeg var til en prøvetime hos en av NMKs fysioterapeuter i slutten av juni, og fikk plass i august, så det gikk ganske raskt. Siden jeg bor i Tromsø, fikk jeg valget mellom å bo på sykehuset og å bo hjemme med taxi fra pasientreiser til og fra sykehuset hver dag, og valgte selvfølgelig å bo hjemme.

Første dag begynte med 1 time hos fysioterapeut, der vi gikk gjennom hva jeg ønsket å få ut av oppholdet og hva jeg ønsket å fokusere på, i tillegg til litt generelt om livssituasjonen min. Etter det hadde jeg en time med nevrolog, som gikk raskt gjennom funksjonsnivå osv.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Resten av oppholdet besto av 1,5 timer hver ukedag med fysioterapi, i tillegg til at jeg snakket med ergoterapeut noen dager etter fysioterapien.

Mitt hovedfokus var på hender og håndfunksjon, med sittestabilitet og bevaring av fotrotsfunksjon som de to andre tingene vi fokuserte på, og jeg må si at jeg aldri hadde trodd at det skulle funke så bra som det gjorde!

Jeg var i utgangspunktet redd for at det skulle bli for tungt for meg med 2 uker med fysioterapi hver dag, men jeg tror jeg faktisk fikk litt mer energi av dette opplegget. Jeg fikk definitivt bedre blodsirkulasjon i bena i noen dager etter behandlingen, og musklene vi hadde jobbet med begynte ikke å stivne igjen før etter 2 ukers tid. Og nå har jeg fysioterapi to dager i uken, og håper jeg kan beholde i alle fall deler av det jeg vant ved dette oppholdet.

Det er et treningsopphold, så fysioterapi er hovedpoenget med oppholdet, men man får også tilbud om å snakke med andre, som ergoterapeut, ernæringsfysiolog, eller sosionom. 

Jeg var også så heldig at jeg fikk lov til å leke prøvekanin for NMK, da de skal kjøpe inn ultralydmaskiner for lettere diagnostisering av muskelsykdommer, og mens jeg var der hadde de besøk av Phillips og GE, som viste frem maskinene sine. Og jeg stilte gledelig opp for å gi dem en affisert muskel å prøve maskinene på! Det var kjempespennende og interessant, spesielt å se forskjell på en frisk leggmuskel og min. 

I sin helhet er dette et fantastisk tilbud, og jeg anbefaler det til alle! Det eneste negative jeg kan komme på, er at dette er en engangsting med mindre man har opplevd veldig store funksjonsendringer. Hadde jeg kunnet, ville jeg gjort dette en gang i året.

Skrevet av: Alina Fismen Bjerkli

Er du en av de som spiller Lotto og håper på å bli millionær? Det gjør faktisk vi i FFMU også. Eller vi spiller ikke, men vi håper på å bli millionærer.

En måte vi kan komme oss litt nærmere drømmen på, er om vi får grasrotandelen til de som faktisk spiller. Men vi har nå funnet ut at det kanskje ikke er så mange som gir sin grasrotandel til oss, og dette vil vi gjøre noe med. Vi får fra noen og vi er svært takknemlige, men vi ønsker jo selvfølgelig flere!

Vi FFMU prøver å være en aktiv forening for våre medlemmer, ved å arrangere kurs og aktiviteter som er både lærerike, morsomme og sosiale. Dette er noe vi tenker at vi har fått ganske bra til. Ja, det er noen ganger vi har tenkt at «dette vil vi få til!», men så gikk det bare ikke. Sånn er det vel for alle noen ganger? Uansett gir vi oss ikke! Vi kommer til å gjøre alt vi kan for å fortsette med gode og morsomme tilbud til våre medlemmer. Vi er allerede godt i gang med planlegging av Aktiv Uke 2019 (vi skal faktisk til Spania neste år også) og undersøker muligheter for flere andre arrangement.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Men det er ingen hemmelighet at arrangement koster penger, spesielt når vi er så ambisiøse som vi er og ønsker å gi våre medlemmer det beste av det beste. 

Du kan enkelt gi oss din grasrotandel inne på dine sider på norsk.tipping.no eller hos en komisjonær. Alt du trenger for å finne oss er vårt org.nummer som er 997 109 511

Hvis du vil lese om grasrotandelen kan det gjøres det her: https://www.norsk-tipping.no/grasrotandelen 

Så hvis du er en av de som spiller lotto og håper på å bli millionær, kan ikke du gi din grasrotandel til oss? Så kommer også vi oss litt nærmere millionærdrømmen!

I forrige uke arrangerte Nevromuskulært kompetansesenter i Tromsø sin fagkonferanse. Jeg deltok for første gang – ikke bare som en lyttende deltaker som var der for å lære, men jeg hadde også fått en stor oppgave å utføre…

Tirsdag var dagen jeg reiste fra Gardermoen til Tromsø for å delta på NMKs fagkonferanse. Denne konferansen arrangeres annethvert år og er en arena der både brukere og fagfolk møtes for å utveksle erfaringer og lære noe nytt. Jeg valgte å reise to dager før konferansen startet, både fordi jeg ville ha litt tid på meg til å falle til ro før det ble fullt kjør, men også fordi jeg er oppvokst rett utenfor Tromsø og ikke hadde vært der på flere år. Jeg hadde da en mulighet til å møte litt familie og kjenne på hvordan det føltes å være i “hjembyen”.

Først kjente jeg et lite savn. Ikke et slikt savn som gjorde at jeg ville flytte tilbake dit, men mer det at det var godt å bare være der litt. Dette savnet gikk fort over da regnet kom og jeg ble avhengig av paraply for å bevege meg utendørs. Å være såpass lita som meg og sitte i rullestol, gjør at jeg ikke er stor fan av paraplyer. Jeg gledet meg til å gå ut og se på byen, men jeg så ingenting, jeg. Alt jeg så var en svart paraply og bakken under meg. Her ble jeg oppgitt og tenkte: «Er det virkelig sånn jeg skal ha det i disse tre dagene jeg skal være her?». Heldigvis snudde været seg raskt, og resten av dagene var det solskinn og fint!

Tiden frem til torsdag – dagen når fagkonferansen startet – gikk litt for fort. Jeg var ikke helt klar for det som skulle skje da, men samtidig hadde jeg forberedt meg lenge, så jeg hadde likevel en ro over det hele. Jeg var jo faktisk ikke der bare for å nyte solskinn, familietid og for å være en “vanlig” deltaker på konferansen. Jeg hadde en oppgave å gjøre, og dette var noe helt nytt for meg.

For rundt åtte måneder siden fikk jeg en telefon med en forespørsel. De ringte meg fra NMK og lurte på om jeg ville komme på fagkonferansen for å holde et foredrag. Jeg! Holde foredrag?! Hva i alle dager, tenkte jeg. Jeg, som får hjerteklapp og begynner å svette bare av å si kun mitt eget navn i en forsamling med mer enn fem personer, fikk nå spørsmål om å holde et foredrag på opp mot 45 minutter foran en hel gjeng med mennesker. Gal som jeg er, så sa jeg jo ja.

Jeg hadde altså over et halvt år på meg til å forberede meg på dette. Jeg kunne skrevet hele foredraget og øvd på å fortelle dette, både foran speilet og foran folk. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne skrevet ned stikkord og tatt med meg, slik at jeg visste hva jeg skulle si underveis. Gjorde jeg det? Nei. Jeg kunne gjort så mye som en foredragsholder vanligvis gjør for å ha det enklere for seg selv, men jeg gjorde absolutt ingenting annet enn å tenke på det litt innimellom. Som jeg sa; jeg er en smule gal. Men jeg fant ut at jeg skulle prate såpass lenge at det ikke var vits i å øve inn noe. Det ville bare blitt upersonlig og kjedelig. Jeg hadde heller ikke fått noen krav til hva jeg skulle prate om, kun et ønske om at jeg skulle fortelle litt om meg selv, livet mitt, tanker og erfaringer. Jeg fant derfor ut at om jeg skulle klare å gjøre dette ekte, personlig og engasjerende, så måtte jeg prate rett fra hjertet (og litt fra levra) og gjøre det på sparket.

Jeg våknet alt for tidlig den torsdagen og begynte å stresse over helt ulogiske ting. Først fikk jeg akutt panikk over at jeg ikke hadde registrert meg på konferansen. Hvorfor jeg fikk panikk over det, aner jeg ikke. Det skulle jo gjøres den morgenen og kunne ikke blitt gjort før uansett. Det andre jeg stresset over var om familien min kom til å finne frem til riktig rom. Jeg hadde fått tillatelse til å invitere med meg tre familiemedlemmer som gjerne ville høre på mitt aller første foredrag. Det var jo ingen problem for de å finne frem, for det var faktisk ikke så mange rom å velge blant. At jeg stresset over disse dumme tingene fikk meg til å innse at jeg kanskje hadde litt nerver allikevel, selv om jeg hadde følt meg helt rolig frem til da.

Brukerparallellen var stedet jeg skulle holde mitt foredrag. Dette startet klokken 09:00 med velkomst og introduksjon til konferansen. Navnet mitt ble nevnt og da begynte jeg å kjenne den velkjente hjerteklappen. Heldigvis var jeg så mentalt forberedt på dette, at jeg klarte å få orden på følelsene før klokken var 10:15 og det var min tur til å ta ordet. Jeg satte meg foran hele forsamlingen med en mikrofon, og jeg skal innrømme at nå i ettertid husker jeg omtrent ingenting av hva jeg hverken sa eller så. For meg føltes det som om jeg hadde en million øyne på meg, men jeg har regnet meg fram til at det må ha vært rundt 40 personer i rommet. Det kan hende det var litt mindre, men det var likevel minst 30 mennesker for mye for meg. Jeg var fullstendig vettskremt.

Jeg begynte å fortelle om meg og kjente fort på følelsen av at dette var uvant. Å ha en samtale med noen går fint, for da går det begge veier. Noen forteller og noen svarer. Det skjedde ikke her. Dette skulle gå én vei. Jeg skulle holde igang en “samtale” uten en samtalepartner. Og jeg husker at jeg fortalte forsamlingen at de måtte si ifra hvis jeg ble blå i ansiktet, for det var et tegn på at jeg hadde glemt å puste. Folk lo. Allerede da innså jeg at dette bare var en gjeng med vanlige mennesker som faktisk hadde et ønske om å høre på det jeg hadde å fortelle, selv om de ikke engang visste hva jeg skulle prate om. Det gjorde det på en måte enklere, samtidig som jeg følte enda sterkere at jeg måtte fortelle noe som de kunne ha nytte av å høre om. Alle kan jo klare å bare prate om noe, men jeg følte jeg hadde et slags ansvar. Eller kanskje “ansvar” ikke er riktig ord. Jeg følte bare at siden denne oppgaven var gitt meg, og ikke noen andre, så burde jeg ikke bare prate om alt og ingenting, men noe som kunne være betydningsfullt for lytterne.

Men mennesker er så forskjellige. Hvordan skal man kunne fortelle noe som kan nå inn hos flere – helst alle? Nei, det har jeg ikke noe godt svar på. Hvordan kan jeg vite hva andre trenger å høre? Det kan jeg ikke. Så jeg valgte å gå innom flere forskjellige temaer, alle basert på mitt liv og mine erfaringer. Så jeg pratet i vei, og det var både latter, tårer og mange smil i salen. Det gjorde at jeg klarte å slappe av mer av, og da jeg sjekket hvor mye tid som hadde gått, viste det seg at jeg bare hadde 7 minutter igjen. Hvor ble tiden av? Og hvordan i alle dager levde jeg enda? Jeg hadde tydeligvis klart å puste underveis.

På slutten fikk jeg applaus og ble overrakt en gave fra NMK. Gaven var en pingvin av glass. Symbolet til Universitetssykehuset Nord-Norge. Jeg fikk forklart at symbolet er en flyvende pingvin, fordi de har troen på det umulige. De sa også at det passet godt til meg basert på det jeg hadde pratet om, for det virket som at jeg hadde oppnådd mye som andre ville sett på som umulig.

Jeg fikk utrolig gode tilbakemeldinger, både fra NMK og deltakerne. Jeg hadde faktisk klart å prate om ting som nådde inn hos mange og det er ingenting som kunne gjort meg mer fornøyd enn det. Å kunne inspirere andre til å få det bedre med seg selv, til å tørre å satse og å innse at man faktisk kan gjøre akkurat det man vil i livet, er jo akkurat det jeg brenner for. Og alt dette ga jo meg inspirasjon til å bare gi alt, for jeg kan jo, jeg også. Dette var nok ikke mitt siste foredrag…

Fagkonferansen var i seg selv helt topp. Jeg lærte masse nytt, ble kjent med flotte mennesker og fikk utvekslet tanker og erfaringer med de. Det var spennende foredrag og temaer, og jeg kommer nok til å delta på neste konferanse også.

Tusen takk til NMK for invitasjonen til å komme dit og gjøre noe som var såpass stort for meg! Det ga meg en ny giv, og nå har jeg enda mindre hindringer i livet.

Tekst: Malin F. Pedersen, leder i FFMU

Foto: Frank Pedersen og Linn-Eva Sørlie

Dere som følger med på bloggen har sikkert fått med dere at jeg har vært i New York og Warsawa, men mine eventyr stoppet ikke der. To uker etter at jeg kom hjem fra Polens hovedstad reiste jeg til Zadar, som er en liten kystby i Kroatia. Sammen med familien min var vi der i to uker, og vi bodde først en uke på et supert hotell med masse aktiviteter for hele familien. Uken etterpå var vi i et hus vi har leid 3 ganger før. Dette er et hus vi virkelig elsker fordi det ligger litt utenfor byen slik vi slipper alle turistene og bylivet. Dette huset har altså et eget basseng slik vi slipper og menge oss med hundrevis av andre folk. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Første uken bodde vi som sagt på et hotell som heter Zaton. Her var det tre forskjellige badebasseng med mange rutsjebaner og andre aktiviteter som lillebroren min på snart 8 elsket. Han synes også det var gøy og våkne opp til fotballskole hver dag kl 9, mens jeg sto opp kl 10 og gikk rett ned til sjøen, som hadde en veldig flott promenade, slik at det var enklere for meg og være med ned til strandkanten. Hotellet var på en måte bygget opp som en liten by, og det var en slags gate der alle restaurantene og butikkene var slik at alt var samlet på ett sted. Selv om alt vi trengte var på ett sted så hadde vi leid bil denne uken, så vi dro til en liten by ca 5 minutter ifra som het Nin. Dette var en veldig liten og gammel by, men her var det utrolig flott, og vi fikk med oss den nydelige solnedgangen kroatia er kjent for. 

Etter en uke med mye sol, strandliv, aktiviteter, shopping og underholdning på kveldene tok vi turen til Split for å hente onkelen min som kom ned for å være sammen med familien min, mormor og morfar den siste uken. Han kom på kvelden så vi sto opp og kjørte bagasjen til huset vi leide i Zadar før vi reiste til Split for å være der den dagen. Turen tok ca 2 timer, men vi så masse fint på veien så tiden gikk ganske fort. Fremme i split satte vi oss ned for å spise lunsj i den nydelige gamlebyen. Solen stekte så vi var der ikke så lenge for alle sammen ville egentlig heller bare bade. Vi dro til en nærliggende strand og vi brukte noen timer til å slappe av før vi dro inn til nabobyen Trogir, for å spise middag og utnytte tiden før vi hentet onkelen min på 22 på flyplassen.  

Resten av uken var vi i huset og bare slappet av, sammen med familien min på 6 og mormor, morfar og onkelen min. Det gikk en del i podcaster ved bassengkanten og dukkerter i sjøen som ligger 100 meter fra huset. Vi spiste også middag på tavernaen et par ganger som lå ca 5 minutter unna og gikk istedenfor å ta buss i et kvarter for å komme inn til sentrum. Selv om sentrum er utrolig flott synes vi at det var litt mye turister akkurat den uken vi var der siden det var begynnelsen av august og alle lokale hadde også ferie denne uken. 

Selv om Kroatia ferien ikke var så travel så hadde jeg det utrolig gøy, og fikk slappet av og brukt masse tid på familien. Jeg anbefaler alle sammen og reise ned for å se hvor utrolig flott Kroatia er!

Følg med på bloggen her for flere oppdateringer på Tonjes eventyr!

I et tidligere blogginnlegg skrev jeg om min tur til New York, og for mange hadde en slik tur til Amerika vært mer enn nok, men for meg så var det bare en dag mellom min neste reise. Heldigvis hadde jeg pakket kofferten til Warszawa før jeg reiste til New York, så dagen ble brukt til å fortelle familien om turen til New York og bare lade opp til neste eventyr. 

Warszawa turen ble bestilt noen uker etter at jeg begynte i ny klasse siste året på videregående. Jeg og venninnen min Celine, som nå er min bestevenninne, hadde lyst til å gjøre noe sammen denne sommeren, siden at vi hadde blitt så gode venner. Sammen bestemte vi oss for å reise – jeg, hun og ei venninne av oss. 

Turen til Warszawa gikk smertefritt, selv om vi måtte mellomlande i Oslo. Fremme i Warszawa satte vi oss på toget som gikk direkte til leiligheten, og det var bare noen få hundre meter å gå fra togstasjonen til leiligheten. Leiligheten vi bodde i var utrolig stor og vi kunne alle trekke oss tilbake om vi følte for det. Første dagen gikk vi først for å kjøpe inn frokost og vi var alle overrasket over hvor billig det var. Det er alltid gøy å dra på tur når man har mulighet til å spare inn penger på mat og heller bruke det på shopping. 

De neste dagene brukte vi for det meste på å shoppe og vi var innom to store, flotte kjøpesentre og på et outlet. Vi kom oss til og fra med kollektivtrafikk, noe jeg synes fungerer sykt bra i denne byen og er noe av grunnen til at det er tredje gangen jeg er her. Selv om for det meste var på shopping oppleve vi å se den gamle delen av Warszawa. Her var det noe brostein, men det gikk ganske lett å komme seg frem, da de hadde laget et lite fortau for oss som sitter i rullestol. Fortauet fløt godt sammen med de vakre, gamle bygningene. Fint vær hadde vi også og sammen koste vi oss masse. På kveldene satt vi hjemme i leiligheten og planla hva vi skulle gjøre neste dag, mens vi spiste sjokolade og drakk kakao. 

Jentetur til Warszawa ble en suksess og vi gleder oss til fremtidige reiser sammen! 

Følg med på bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!