I FFMU er vi opptatt av at man skal leve livet til det fulleste og ha fokus på personlige styrker fremfor svakheter. Likevel er ikke hverdagen som muskelsyk alltid like lett, og veien kan iblant virke til å være full av hindringer.

Her kommer et innlegg fra Isabell, om en tøff periode hun har gått gjennom. Vi i FFMU håper det løser seg for henne, og at vi sammen kan jobbe aktivt mot de utfordringene man kan møte på som kronisk syk i det norske helsevesenet.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg har blitt avvist, og igjen sitter jeg og er forvirret, sint og lei meg. Men det handler også om de som kom før og etter meg, ikke bare meg selv.
Skal fortelle litt om meg selv og avslaget.

Jeg er snart 32 år, og helt siden jeg ble født har kroppen min gitt meg fysiske vansker. Har bl.a. en muskelsykdom som gir dårlig balanse, smerter og vanskeligheter med å gå. I tillegg er jeg født med en sykdom i hofta som gjorde at jeg fikk protese da jeg var 25. Operasjon og opptrening gikk ikke så greit, så fremdeles sliter jeg med en hofte som verker, og mye av muskelkraften er ennå ikke tilbake. Alt i alt så er min største plage, at pga mye smerter og at jeg sover dårlig så sliter jeg med fatigue. Det betyr i grunnen at jeg er mye sliten og trøtt uten at det er en åpenbar grunn til det.
Jeg klarer meg selv, og jeg klarer å ta ansvar for barnet mitt, dette har jeg gjort hele hans liv, i snart 13 år, alene. Jeg har hatt vondt og vært utrolig sliten men jeg har klart det. 

Da jeg fikk diagnosen på min muskelsykdom, lærte jeg mye og mange brikker falt på plass. Nye ord som energiøkonomisering ga mye mening for meg. Jeg fikk etter hvert rullestol som jeg kan bruke når vi reiser på ferie o.l. Her sparer jeg mye energi som jeg heller kan bruke på ting jeg ønsker.

For å frigjøre meg fra oppgaver hjemme som tar mye energi fikk jeg innvilget hjemmehjelp 2 timer, hver 3.uke. I tillegg har jeg fått tildelt en assistent, jeg frigjør mer energi til ting jeg har lyst til. Har en hyggelig jente som kommer hjem til meg og hjelper meg med det jeg måtte ønske, i kontrakten står det også at alt hun skal gjøre, må vi gjøre sammen.

Har fått 10 timer pr uke, men til nå har vi brukt 1-2 timer pr uke. Assistenten min hjelper meg med oppgaver stort sett som jeg lar være å gjøre fordi de tar mer energi enn jeg ønsker å bruke på dem, f.eks.: Rydde boder, sortert og ryddet klesskap, gått gjennom fryser i både bod og kjøkken for å lage oversikt over hva som er der, for så å bedre kunne planlegge hva vi skal spise de neste 14 dagene samt å lage handlelister.

Det er stort sett ryddeprosjekter assistenten min hjelper meg med, men ved to tilfeller hvor jeg har vært ekstra sliten, så hjalp hun meg å kutte salat. Grunnen for at jeg nevner dette er fordi det er relevant for grunnlaget for at jeg ble avvist.

Pga mine helseplager og derfor lite aktivitet så hadde jeg bestemt meg etter veldig lang tenketid, vekten min bare stiger og nå vil jeg ha hjelp.
Ble henvist av fastlege og høsten 2017 ble jeg registrert inn i Tromsø, men jeg gjorde ikke noe før i april 2018, hadde gått opp nesten 15 kg til. Jeg snudde, fra og bare drikke iste og energidrikker hver dag og hele dagen så kutta jeg det ut, fullstendig. Jeg har i senere tid og byttet ut produkter hjemme med magrere varianter, endret på porsjonsstørrelse. Alt dette har jeg gjort selv, med tips og råd fra andre, men jeg har gjort det selv.
Høsten 2018 ble jeg fulgt opp sammen med en gruppe på overvektsklinikken i Tromsø, med flotte resultater. Fra april 2018 og fram til desember hadde jeg gått ned 12 kg, på egenhånd og uten trening. Jeg har kun passet på hva jeg spiser og hvor mye, er utrolig stolt av meg selv. Ble derfra henvist til Bodø for å vurderes til slankeoperasjon.
Håpet mitt med denne operasjonen var at jeg skulle få gått såpass ned i vekt at jeg kom meg i mer aktivitet, kunne fortsatt å gå ned i vekt, samt å holde vekten borte. Selv om kroppen ga meg utforinger så trengte ikke vekten å være en av dem.

Allerede i februar 2019 fikk jeg time i Bodø, gledet meg men samtidig gruet jeg meg, for det er ikke en bagatell å opereres uansett hva det er. Og mye man skal ta hensyn til i ettertid, men gledet meg gjorde jeg uansett, for fremtiden.

I Bodø skulle vi møte mange, sykepleier, lege, ernæringsfysiolog og en kirurg. Inne hos alle disse hadde jeg hyggelige samtaler som for meg virket positive. Alt gikk bra, helt til jeg hadde time hos kirurgen. Jeg ble slått i bakken og hadde ikke ord når jeg kom ut, jeg gråt og var sint og lei fordi hun avslo meg som kandidat til operasjon.
Prøvde ganske fortvilet og forvirret og finne ut hvorfor. Hun ble synlig mer og mer irritert for hvert spørsmål jeg stilte men jeg fikk til svar var at det var på flere grunnlag hun hadde tatt avgjørelsen. Og det er greit, men hva er grunnene, og dette fikk jeg ikke svar på. Men sånn som det kom fram for meg så fikk jeg avslag på bakgrunn av at jeg har assistent, og dette kom som et svar ganske kjapt etter at jeg sa assistenten hadde kuttet salat hjemme hos meg 2 ganger. Jeg hadde assistent og derfor har behov for mye hjelp, at jeg blir sliten og derfor ikke skal klare å spise 6 måltider for dagen selv. Jeg klarer det nå helt alene så hvorfor skal jeg ikke klare det etter en operasjon? Jeg blir sint fordi dette handler ikke bare om meg, det handler om alle som kanskje sitter der hjemme og har assistanse som ønsker det samme som meg, men de blir avvist fordi de trenger hjelp for å spare energi. Jeg må bygge meg opp sakte men sikkert, kanskje en dag med hjelp av vektnedgang og mer aktivitet, kanskje jeg klarer å komme meg ut i noe form for arbeid, kanskje ikke 100% men noe. Men jeg trenger hjelp til det.

For å bedre forstå hvorfor denne kirurgen valgte å avvise meg, så leste jeg journalen min inne på helse Norge, denne ga ikke noe mer svar, men dette skrev hun:

Pas. har meget begrenset energinivå pga sin sykdom. Behov for assistent til hverdagsaktiviteter som hjelp til matlaging, husstell, klesvask osv samt hjelp til å komme seg ut. Meget begrenset fysisk nivå. Pas. bekrefter denne informasjoen. Har gjort god jobb med vektnedgang på over ti kg fram til nå. Pas. er således ikke helt selvhjulpen i hverdagen og jeg finner ikke indikasjon for kirurgi hos henne.

Stort sett har jeg fått hjelp til ting som er utover vanlig husstell, og i forhold til å komme meg ut hjemmefra, er fordi jeg sa at hvis jeg ønsket kunne assistent bli med å gå tur.
Jeg kjenner inni meg at jeg er rasende, for jeg føler at det er ikke sånn det skal være i 2019, å be om hjelp på områder der du trenger det skal ikke automatisk frata deg noe du trenger et annet sted. Å det å ha assistanse skal vel ikke være nok grunn for å ta fra noen en operasjon som kan bedre helse på lang sikt? Mest av alt så sitter jeg og er forvirret.
Jeg bor alene med min sønn, alle deltakerne på kurset mitt i Bodø har samboer og de deler på alle oppgavene man har hjemme. Prøvde å spørre hva er forskjellen da jeg ikke har samboer, det ville hun ikke diskutere, og hun sa også klart ifra om at hun aldri hadde operert et menneske med assistent før.

Jeg velger å dele min historie fordi jeg mener dette trenger fokus, ikke på meg men grunnen. At ikke mennesker som av ulike årsaker mottar hjelp ikke skal ha sjansen til å få en sjanse som alle andre kan få. At vi skal føle oss utestengt og diskriminert fordi vi har dårligere helse enn andre. Føle at vi må forklare oss og miste rettigheter vi føler vi skal ha på lik linje med andre. Håpet at dette er noe flere vil engasjere seg i, for jeg mener at retten til å få en operasjon som kan snu opp ned på resten av ditt liv, på en positiv måte, skal du kunne motta på tross av at helsen din pr. dags dato er dårlig. Det er jo en grunn for at vi ber om det, håpet om å en dag kunne fungere bedre. Kroppen min er i dag dobbelt så tung som den burde vært, hadde jeg kunne tatt den vekten av meg ville alle mine sykdommer hatt det bedre. Jeg blir ikke frisk, det vet jeg, men bedre. Jeg hadde sluppet cpap om natten og jeg kunne holdt meg mer i aktivitet, men jeg føler ikke at dette er blitt vurdert på bakgrunn av det som er sagt og skrevet i min journal.

Det er i utgangspunktet ikke lett å bli avvist, men det føles tyngre når det blir gjort på denne måten.

– Isabell

Hei dere! Jeg er faktisk hjemme i dette blogginnlegget og det er ikke fordi jeg er lei av å reise, men fordi jeg ikke har penger å energi til å være på jordomrulling hele tiden. Hadde jeg hatt det, hadde dere aldri sett meg i Norge. Jeg tenkte å bruke et lite blogginnlegg til å fokusere litt på meg og ikke bare på hvor jeg har vært. Vet mange kanskje lurer på hva jeg gjør utenom å reise!

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

For øyeblikket har jeg altså et friår. Et år til å bare være meg. Et pauseår til å lade opp til studier og universitets liv, og ikke minst jobbe med FFMU.

Før sommeren skrev jeg at jeg mest sannsynlig kom til å flytte livet mitt opp til Ålesund for å gå ett år på folkehøgskole og dyrke hobbyen min innenfor reiseliv, men planen min ble plutselig snudd på hodet da jeg ikke kunne begynne på skolen på grunn av skolens økonomiske situasjon som nav ikke kunne bidra med. Jeg fikk beskjeden bare uker i forveien og jeg var faktisk på vei til New York da jeg fikk vite at det ikke ville være noen mulighet for å begynne uten kamp. I det øyeblikket var jeg sliten og lei av alt som heter å stå opp for rettferdighet og likestilling. Jeg orket ikke tanken på å stå frem igjen. Hvorfor er det alltid meg? Kanskje jeg burde ha sagt ifra?

Der og da takket jeg nei til studier, som egentlig var min plan B. Jeg bestemte meg for å lage mitt eget ‘’folkehøgskole’’ år og prøve å legge alt bak meg. Jeg orket rett og slett ikke tanken på skolepress og det ansvaret man må forholde seg til. Jeg er veldig glad for at jeg gjorde det! Selv om det stikker litt inni meg iblant når jeg ser venner som legger ut bilder på Instagram så vet jeg såklart at det ikke er verdens undergang, men hvorfor får ikke alle samme mulighet til å gå på den folkehøgskolen dem selv vil?

Mitt ‘’folkehøgskole år’’ / friår kan vel til nå oppsummeres som en tid fylt med mye reising og opplevelser som jeg har vært heldig å dele med gode venner og familie. Det har vært en travel periode og det har hvertfall ikke vært dager der jeg har gjort noe kjedelig! Pappa var veldig bekymret den gangen jeg bestemte meg, men selv han ser at jeg får dagene til å fly. Det er faktisk veldig travelt når man har lyst til å fylle friåret med så mye som mulig! Plutselig finner jeg ut at jeg skal melde meg på et kurs uten å reise sammen med noen, bare timer før fristen eller bestille konsertbilletter og weekendtur til Polen (igjen)!

Før tenkte jeg ofte på at jeg kanskje kommer til å slite litt med det sosiale når venner dro utenbys eller ble travelt opptatt med studiehverdagen, men takket være familien, min aller beste Celine som klarte å komme seg ut av militæret for hun savnet meg for mye og ikke minst mine supre assistenter, har jeg klart å finne min måte å komme meg ut på ting som styrker mitt sosiale vesen. Jeg vet jo selvfølgelig at et ordentlig folkehøgskole år er noe helt annerledes, men slik situasjonen min er nå så klager jeg ikke!

Jeg har nå bare noen måneder igjen før livet mitt fortsetter og alvoret som student starter. Jeg har søkt på bachelor i reiselivsledelse og håper og tror at det er et studium som passer meg midt i blinken. Jeg har selvfølgelig lagt masse planer og kalenderen begynner å bli fullpakket med hva jeg liker å kalle eventyr. Jeg vet dette året blir det året jeg ikke glemmer!

Følg med videre på bloggen for flere innlegg om Tonjes eventyr!

I 27 lange år har jeg levd med en nevromusklær sykdom. En diagnose som ble gitt til meg av leger på Rikshospitalet bare 11 måneder gammel. En diagnose som så lenge jeg kan huske har vært på å gi meg en annerledes barndom, og en hverdag som ble preget av lange sykehusopphold og masse tester, ulike prøver og lange dager og mye borte fra skole og sosiale sammenkomster.

Frem til jeg var 18 år så levde med diagnosen Spinal Muskel Atrofi. En arvelig nevromuskukær diagnose som har gått i arv fra min far. Jeg visste ikke hva det betydde, men jeg lærte meg å leve med den på best mulig måte. Jeg fikk elektrisk rullestol tidlig og fant mine egne veier. Mine foreldre oppdro meg til å leve med la meg definere diagnosen, ikke la diagnosen definere meg. Jeg skaffet meg en identitet. Jeg gjorde det til min greie, der jeg gikk så langt jeg kunne og brukte rullestol til avlastning og som et transportmiddel for å komme fram til der jeg skulle. Jeg fant en måte som funket for meg, og jeg testet hele tiden grenser for å finne ut hvor mye jeg tålte.

Jeg hadde en knallfin barndom. Selvfølgelig preget av mye sykehus og lange dager, var det kjedelig til tider, men jeg gjorde det til noe morsomt. Frem til jeg var 18 år hadde jeg SMA, men så endret sykdomsforløpet mitt seg og diagnosen ble endret til “uspesifisert nevromuskulær lidelse”. Tre tunge og vanskelige ord, som egentlig ikke ville forandre noen ting. Selv om det medisinske endret seg, så går fortsatt livet og hverdagen videre. Men inni meg begynte noe å endre seg og spørsmålene begynte å komme krypende. Jeg begynte å stille spørsmål ved det medisinske fordi jeg var redd det ville påvirke identiteten min.  Så jeg begynte å lete etter svar. De spørsmålene jeg ville ha svar på var: – Hvordan vil dette påvirke meg? Hvordan vil jeg klare å leve med det? Og det ALLER største og skumleste spørsmålet av dem alle. – Vil jeg noengang ende opp meg å sitte fast i RULLESTOL?

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

De spørsmålene skremmer meg, men det skremmer meg aller mest er at nå, i en alder av 27 år, etter å levd med en diagnose som jeg trodde jeg hadde. Levd inni en definisjon som er gitt til meg av leger i hvite frakker, skrevet ned på et papir svart på hvitt så skal jeg nå endelig få svar på disse spørsmålene. Skremmer det meg? Sannheten er at jeg er livredd.

Jeg er livredd for å åpne et ukjent kapittel, starte på en ny side. Jeg er livredd for svar. De svarene jeg får vil jo ikke forandre noenting. Det er jo ikke slik at livet blir noe annerledes enn hvordan jeg lever det i dag, bare fordi jeg får et nytt papir med noen ord skrevet ned på et ark. Men jeg er redd fordi hele livet har jeg levd i et spor som ikke har vist seg å stemme. Jeg har forsøkt å velge min egen vei, og funnet en vei som jeg har valgt helt selv, men samtidig lett etter svar på de spørsmålene jeg har. Nå når de spørsmålene jeg stiller, endelig skal bli besvart så kommer frykten. Fordi jeg er redd for å falle inn i en bås og stereotypi som jeg ikke vil identifisere meg i. Jeg er redd for å miste den identiteten jeg har, og den personen jeg endelig har blitt. Jeg er redd for at livet mitt blir noe annet enn hva jeg har tenkt og at jeg må starte helt på nytt igjen, og bygge meg opp for å komme dit jeg har kommet.

Jeg vet jo at jeg ikke kommer til å miste meg selv som person, faktisk så kommer jeg sterkere ut av det. Fordi det er viktig for meg hvem jeg er. Og den nye diagnosen – hvis den da er ny – vil hjelpe meg med å takle hverdagen innenfor helse lettere fordi da har jeg faktisk et navn å vise til og ikke en uspesfisert diagnose. Det forandrer ikke hvem jeg er eller hva jeg er god for. Blir jeg skuffet over de svarene jeg eventuelt vil få, så vil jeg motbevise det også, slik jeg har motbevist teorier før.

Det viktigste er at jeg slipper å lete etter svar. Jeg kan lukke igjen boken, legge den vekk og fortsette på et nytt kapittel som jeg skriver selv.

Innlegget er lånt fra bloggen “Sterk og muskelsyk”, av Ingebjørg Larsen

Bare dager i forveien fikk jeg vite at flere muskelsyke som meg skulle reise og ha det gøy i varmen! Selvfølgelig ble jeg misunnelig og gjorde hva jeg kunne for å bli med, uten nytte (PS: det nytter ikke å smiske!)… Mens de hadde det gøy i Spania, satt jeg hjemme og var så lei meg for at jeg ikke meldte meg på! Jeg vil derfor minne dere på å holde fristene. I dag er det bare én dag til fristen for melde seg på Aktiv Uke 2019 utgår!

Aktiv Uke er for våre medlemmer mellom 15 og 35 år og vil finne sted 6.-13. august 2019. FFMU har i år jobbet hardt med å få flest mulig til å vite om oss og vi håper at du som leser har gjort det allerede, eller skal (i siste liten!) melde deg på AKTIV UKE 2019! Dette blir en uke der vi sammen gjør aktiviteter som er planlagt og tilrettelagt for alle muskelsyke. Våre supre fellesassistenter sørger også for å holde stemningen i gang, både på land og i vann!

Om du tilfeldigvis kom over Aktiv Uke nå har du heldigvis akkurat nok tid til å melde deg på! 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Påmeldingsfrist: 20.02.19

Påmeldingsskjema: https://goo.gl/forms/rjaEMjsGnuz8QWCl2

Malin – nå lederen i FFMU – var med på Aktiv Uke for første gang i 2017. Les om hennes opplevelse her: http://ffmu.blogg.no/1506015843_en_uke_full_av_moro.html

For mer informasjon, ta gjerne kontakt med oss på mail: [email protected]

Jeg og resten av FFMU gleder oss til å være med deg i sommer!

Tekst: Tonje Larsen

Fordi vi ikke snakker om sex til vanlig, hva skjer da når vi først tar opp temaet? Jo, samtalen blir klein. Noen synes det er ubehagelig, blir flaue og ønsker bare å synke ned i bakken. Andre igjen ser på dette som noe naturlig å snakke om, til og med gøy. Og vi i FFMU-styret har bestemt av vi skal være en av de. Det er naturlig. Vi har jo derfor valgt seksualitet og samliv som tema til kurs i april. 

Vi skal også ha det gøy underveis. På programmet står det blant annet at vi skal sette igang en gruppesamtale som skal handle litt om det rare vi muskelsyke kan møte på der ute i datingverden. Spørsmål som «Kan du ha sex? Du sitter jo i rullestol.». Altså, ærlig talt. Tror de rullestolen er limt fast i oss? Dette skal vi diskutere sammen, og kanskje noen har forslag til gode comebacks (for det trengs i blant!).

Noe annet som står på programmet er leketøy.. Eller, nei, det kalles “hjelpemidler” i denne sammenhengen. Men samtidig er vi alle såpass voksne (og såpass unge) at vi kan vel egentlig bare være enige om at det heter leketøy. Sexleketøy! Vi skal ta frem sexleketøy og snakke om det! Her kan vi også si at deltakerne vil få en overraskelse, men mer enn det avslører vi ikke…

Noe vi derimot har lyst til å avsløre i dag, er at det kommer en konkurranse på Facebooksiden vår i morgen, så følg med!

Har du ikke meldt deg på dette gøyale kurset enda, så har du fremdeles mulighet til det. Fristen går ut 1. mars, og du finner påmeldingsskjema her: https://goo.gl/5x6oP2

Håper vi sees i april!

Vi fløy direkte til Dubai fra Oslo med Emirates, noe som funket utmerket! I tillegg hadde jeg bestilt rullestoltaxi som stod og ventet på oss når vi kom dit. Alle var veldig vennlige og hjalp oss gjennom flyplassen og en hyggelig taxisjåfør kjørte oss til leiligheten vi hadde leid via Airbnb. Leiligheten var ikke særlig rullestoltilpasset, men funket godt til hva vi trengte. Leiligheten hadde et soverom og en passelig stor stue med tilhørende kjøkken, slik at vi kunne lage oss noe mat i stedet for å spise ute, noe som er ganske dyrt i Dubai. I tillegg var det et svømmebasseng og beliggenheten var fantastisk. Vi kunne gå til metroen på noen få minutter, og det var et ganske stort shoppingsenter to minutter unna. Det var også en døgnåpen matbutikken i samme bygning som oss, så vi tok bare heisen ned om vi trengte noe.

.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Dubai er et sted hvor man ikke kjeder seg og det finnes alltid noe spennende å gjøre. Vi var blant annet i en stor blomsterpark hvor det var forskjellige figurer laget av planter og blomster. Parken var utrolig fin og vi var heldige med at det ikke var høysesong slik at det ikke var så mange folk.

Vi var også på et par shoppingsentre og det er vel det Dubai er mest kjent for. Shoppingsentrene var gigantiske og flere har blant annet innendørs skianlegg, akvarium og museer i tillegg til de tusen butikkene. Dubai er ikke det landet man reiser til for å shoppe, men bare det å gå rundt å se syntes vi var veldig gøy. Det var også pyntet til jul flere steder, men Dubai er jo muslimsk så det var ikke noe særlig mer enn nisser og snømenn.

Verdens høyeste bygning måtte vi jo selvfølgelig opp i da vi først var i Dubai. Selve bygningen er 163 etasjer og vi var oppe i 125 etasje. Det var en heis opp som gikk 10 meter i sekundet og man kunne kjenne trykket. Der oppe fikk man en fin utsikt over Dubai og alt under deg ble plutselig veldig lite. Tror nok mange ikke skjønner eller forstår hvor høyt dette er da man ofte mister avstandsbegrepet. Dette syntes vi var utrolig kult å oppleve!

Den ene dagen gikk vi også på en liten båttur for å se hvordan Dubai så ut fra den vinkelen. Båtene var moderne og veldig tilgjengelige og vi syntes det var spennende å gjøre noe litt annerledes. Denne båten tok vi også da vi reiste inn til den gamle delen av Dubai for å se på markedet. Her kjøpte vi en del cashmere som er mye billigere enn hjemme i Norge og spiste litt billigere enn inne i Dubai.

Alt i alt hadde vi en fantastisk tur og jeg anbefaler alle å reise dit en gang!

Følg bloggen om du vil høre mer om Tonjes eventyr

Alle som er avhengig av hjelp fra helsetjenesten ønsker den beste behandlingen.

Muskelregisteret samler kunnskap om oppfølging og behandling over tid for personer med arvelige nevromuskulære sykdommer. For at vi skal kunne tilby den beste oppfølging og behandling trenger vi godt datagrunnlag. Vi trenger at flere registrerer seg. I begynnelsen av januar 2019 er det registrert 1625 personer totalt siden registeret ble åpnet i 2008. Vi antar at det er ca. 4000 personer i Norge med en arvelig nevromuskulær tilstand.

De siste årene har vi sett framgang innenfor genrettet terapi. Noen diagnoser går nå fra en støttende behandling som fysioterapi og hjelpemidler til årsakrettet behandling. Denne utviklingen forventes å kunne øke de neste årene. Gjennom registeret er det lettere å nå de personer som har den sykdommen og mutasjonen som en behandling er rettet mot. Gjennom registeret kan vi også få bedre oversikt over behandlingseffekt og eventuelle behandlingsulemper over tid.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Som registrert kan du dessuten bli invitert til forskningsprosjekter eller lignende og du blir tilgjengelig for viktig informasjon vedrørende din tilstand.

Muskelregisteret skal bidra til å få oversikt over forekomst i landet av de forskjellige sykdommene og genetiske årsakene. Mange rammede ønsker å vite hvor mange i landet som har samme genetiske sykdom som en selv. Da vil Muskelregisteret kunne være en nyttig kilde om det er en høy andel registrerte der. Ellers vil det være mye usikkerhet.

Du finner mer informasjon på www.muskelregisteret.no. Registrering krever skriftlig samtykke og journalopplysninger. Om du er under 16 år må også dine foresatte samtykke. Dette kan gjøres i forbindelse med en konultasjon hos spesialisten som har hovedansvaret for oppfølgingen, evt fastlege. Du kan også selv printe ut og fylle ut samtykkeskjema og egenregistreringsskjema fra websiden (dette finner du under Skjema) som så sendes til UNN register. UNN register vil da innhente journalopplysninger fra din behandler.

Tekst: Synnøve Jensen og Jorun Willumsen, Nevromuskulært kompetansesenter

Det er et nytt år og vi er tilbake etter en deilig og velfortjent juleferie. 2019 har startet veldig bra så langt og det er utrolig mye spennende som skal fylle kalenderen min denne våren. Styresamlinger, kurshelger og Aktiv uke med FFMU for å nevne noe. Men jeg har også masse spennende prosjekter på min private agenda. 

De siste månedene har jeg holdt på med et lite prosjekt for meg selv. Ideen fikk jeg etter et likepersonskurs arrangert av FFM i oktober 2018. Det er et prosjekt som jeg har holdt litt på med i det stille først, men nå er den klar for å komme frem i offentligheten. Jeg har lenge hatt lyst til å ha en plattform der jeg deler litt av min hverdag og mitt liv med muskelsykdom. Et sted der jeg kan være selv, helt uten filter. Men frykten for å prestere har vært ganske så stor. Derfor har jeg startet en egen blogg som forteller om mitt liv, skrevet helt og holdent av meg. Det er et fristed med et varierende innhold av min hverdag og en liten dose av FFMU. 

Hvis du ønsker å bli litt bedre kjent med meg og mitt liv, så kan du følge meg på bloggen min. Linken finner du her: 

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

https://sterkogmuskelsyk.wordpress.com

Skrevet av 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU 

Godt nyttår alle sammen! Jeg har selvfølgelig vært ute på et nytt eventyr, og denne gangen dro jeg til Krakow som er en by i Polen. Denne Polen turen gav jeg i bursdagsgave til mormoren min som fylte noe med 60 år i sommer. Sammen med mormor dro jeg og mamma avgårde og vi hadde en super tur!

Flyet til Krakow gikk veldig tidlig om morgenen så vi måtte kjøre hjemmefra klokken fire for å rekke flyet. Det var veldig tidlig men vi klarte det siden vi alle gledet oss så mye til å reise. Flyturen gikk veldig fint og framme i Krakow møtte vi verdens hyggeligste taxisjåfør. Han var veldig hjelpsom og kjørte oss til leiligheten vi hadde bestilt og hjalp oss med å snakke med han som eide leiligheten når heisen utenfor ikke fungerte. Heisen klarte de ikke å reparere men det var mulig å ta heisen fra parkeringsanlegget i stedet, noe som fungerte utmerket. Leiligheten var veldig stor og vi syntes det var helt fantastisk at vi fikk den til en så billig penge. Leiligheten lå litt utenfor byen men det gikk helt fint å bruke kollektivtransport inn til sentrum.

Første dagen gikk vi på shopping siden vi fant ut at de fleste dagene vi var der var helligdager. Jeg kjøpte noen få julepresanger men egentlig mest til meg selv. Polen er veldig billig hvis du skal shoppe og man kan få merkevarer til en mye billigere penge enn i Norge.

​

Selv om de fleste aktivitetene vi skulle gjøre hadde stengt klarte vi å kose oss fordi Krakow er en veldig fin og gammel by så det var veldig mye fint å se. Vi gikk blant annet inn i en kirke som var veldig fin og vi spiste pannekaker på et instagram vennlig sted. Selv om det var november gikk det fint ann å være ute med en lett jakke på, og vi var utrolig heldige med at det ikke regnet. Alt i alt hadde vi en fantastisk tur, og jeg tror mormor er veldig fornøyd med bursdagspresangen sin!

Selv om Krakow er en veldig gammel by så gikk det helt utmerket å reise hit med rullestol! Søstrene mine fikk Krakow tur til julegave så jeg kommer til å reise tilbake i løpet av året. 

Følg bloggen videre for å høre mer om Tonje sine eventyr!

Å, som vi gleder oss til jul! Vi i styret er i full julestemning og er helt klare for julefeiring.

Line:

Jeg har alltid vært glad i julen. Hele desember er virkelig en magisk tid, og i år har den vært ekstra spesiell for meg. Det er nemlig første julen med datteren min. Jeg hadde mange planer som kakebaking, julegaveshopping, julebesøk, se julefilmer og alle vanlige og koselige juleforberedelser. Men når både jeg, samboeren min og datteren vår ble syk midt i det hele, så ble det ikke tid til alt vi hadde planlagt. Det ble ikke tid til å bake alle julekakene jeg hadde tenkt til, julegavene ble bestilt på internett, og julebesøk får vi bruke romjulen til. Vi tilbrakte mye tid på sofaen når vi var syke, så vi fikk i alle fall sett mange julefilmer!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så hva betyr julen for meg? Jeg elsker julen! Og tro det eller ei, jeg elsker julen mer i år enn jeg noen sinne har gjort før! Selv om ikke førjulstiden ble som planlagt, så er dette vår første jul som en familie, og det gjør at den alltid kommer til å være magisk for meg. Jeg ønsker dere en riktig god jul, og et godt nyttår!

Kine:

Jula er kanskje en av mine favoritt årstider. Med alt fra julesanger, pynt, god mat, lys, tradisjoner og ikke minst familie og venner. Jeg, som alle andre, har mine tradisjoner som må følges for å få den gode julestemninga. Noen vil kanskje si at jeg er litt vel streng med tanke på hva som er greit før 1. desember. Jeg er av typen som unngår alt som har med jul å gjøre før desember kommer. Ikke julebrus, pepperkaker eller klementiner før desember er på plass. Jeg sparer det så lenge jeg kan for da er jula ekstra kos når den først kommer.

I år kommer min jul til å bli litt annerledes enn tidligere år. Normalt sett bruker jeg å være hos mamma på julaften og i romjula, men i år har hun bestemt seg for å reise til Thailand uten meg! Så da var jeg nødt til å finne en ny tradisjon, som jeg (om jeg skal si det selv) har klart strålende! For i år skal jeg ha venne-jul sammen med noen gode venner. Vi er en gjeng venner hvor ingen ferier sammen med familien av forskjellige grunner, som skal være sammen hjemme hos meg i jula. Jeg har også invitert en kompis som jeg gikk på folkehøgskole sammen med, Amir, som kommer reisende fra Oslo for å ferie jul sammen med oss. Han kommer nå på torsdag og jeg gleder meg enormt! Derfor i skrivende stund er mitt hus ferdig pyntet til jul, noe som er veldig merkelig siden jeg normalt sett bruker å vente med alt til lille julaften. Dette er virkelig en jul for nye tradisjoner hos meg. Med julesanger i bakgrunnen og juletreet i all sin glans ønsker jeg dere alle en strålende jul!

Alina:

Mine juleforberedelser er ganske enkle, da jeg feirer julen hos mine foreldre, og dermed bare må tenke på å få kjøpt inn julegaver i tide og bestemme meg for hvilke finklær å pakke med meg.

Julegavene ble i all hovedsak påbegynt i november, og de siste ble kjøpt inn fredag 14. desember. Det er en ganske standard tidslinje for meg når det kommer til julegaveanskaffelse. Jeg har bare en gave som ikke er pakket inn ennå, og den skal jeg få nattevakten til å pakke inn i kveld når han kommer.

Klespakking har jeg ikke begynt på ennå, selv om jeg burde vært ferdig allerede. Men det blir som vanlig utsatt til siste øyeblikk; onsdag ettermiddag før jeg drar hjem.

Jeg feirer julen hjemme fordi det er kjipt å tilbringe julen alene, og alle assistentene mine har tatt fri uansett. Jeg tilbringer stort sett alle ferier med mine foreldre, og er egentlig godt fornøyd med det. Spesielt julen er kos å tilbringe hjemme, da hjemmelaget julemat er og blir det beste, og ingen lager like god leverpostei som mamma. Julen er en stille, rolig tid i min familie. Vi er bare oss tre, og det er vi takknemlige for. Vi liker å spise god mat i fred, og å legge puslespill og lese bøker.

Jeg ser frem til julen, og ønsker alle andre en god jul og et godt nytt år!