Helt siden jeg har vært en liten jente, så har jeg ønsket meg en familie. Jeg har aldri hatt store ambisjoner innen utdanning og arbeid. Jeg har aldri hatt et stort ønske om å bestige Mount Everest. Men jeg har hatt et stort mål om å være i stand til å være en god mamma, og å ta vare på min egen familie. Den 30. mai i fjor, altså for nøyaktig et år siden, så startet denne drømmen for meg. Jeg tisset på pinne, og to magiske streker dukket opp. Disse to strekene betydde at jeg skulle få lov til å oppfylle drømmen min om å få min egen baby. Men den viktigste delen gjenstod. Klarte jeg å være den mammaen som babyen min fortjente? Jeg startet med en gang og tilrettelegge for at jeg skulle klare mest mulig selv, uten å slite meg helt ut. Jeg ønsker å dele med dere mine erfaringer rundt graviditet, fødsel og mammalivet – på godt og vondt. 

Graviditet
Jeg vil først starte å fortelle om hvordan det var å være gravid for meg. Jeg har SMA3, og visste ikke så mye om hvordan en graviditet ville påvirke kroppen min. Ingen kunne fortelle det til meg, jeg måtte bare prøve og se. I starten av graviditeten så var jeg veldig kvalm. Jeg tilbragte mye tid i sengen de første ukene. Først bare på grunn av kvalmen. Etter hvert som jeg ble mer vant til kvalmen, så prøvde jeg å bruke mer tid i stuen, men fant raskt ut av jeg ikke egentlig var i stand til å sitte. Jeg ble så svimmel at jeg nesten besvimte flere ganger. Tilbake til sengen. Vi gjorde flere ting for at jeg skulle være komfortabel i denne perioden. Vi flyttet om på sengen og fikk en TV inn på soverommet, slik at jeg hadde noe å gjøre. Jeg startet å sove med en pute mellom beina. Jeg hadde et lager med kjeks og lovehearts på soverommet. Lovehearts hjalp på kvalmen, og kjeks var noe av det eneste jeg fikk i meg en stund. Assistentene mine kom og lagde meg middag når jeg greide å spise. Jeg klarte stort sett bare å spise fiskepudding, men da fikk jeg i det minste i meg mat. 

Etter at ukene gikk, så ble jeg litt bedre. På denne tiden satt jeg i Aktiv Uke-komiteen, og det nærmet seg Aktiv Uke. Jeg var utrolig usikker på hvordan denne turen skulle gå, men jeg hadde SÅ lyst til å klare å gjennomføre oppgaven jeg hadde tatt på meg. Jeg reiste. Det skulle jeg ikke gjort, for kvalmen kom som en bombe, og jeg tilbrakte mye av uken på rommet. Dette hadde jo ingenting med muskelsykdommen å gjøre, dette var helt vanlige graviditetsplager. Faktisk så fikk jeg veldig få utfordringer knyttet til sykdommen. Jeg fikk en antydning til bekkenløsning. Dette hadde heller ikke noe med sykdommen å gjøre, og det utviklet seg aldri til en ordentlig bekkenløsning. Mot slutten av graviditeten ble jeg ekstra sliten og svakere i musklene, men jeg tror at heller ikke dette hadde så mye med sykdommen å gjøre, for nå – nesten 4 mnd etter fødsel – er jeg så og si like sterk som jeg var før fødsel. Etter Aktiv Uke forsvant kvalmen nesten helt, og jeg klarte å fungere mye bedre. Svimmelheten forsvant aldri helt, men jeg fant ut at det hang mye sammen med at jeg ble overopphetet. Jeg klarte derfor å tilpasse meg, og fikk det til å fungere greit. Det ble fortsatt mye tid i sengen, men mest fordi at det ble tungt å gå, og jeg ville spare energien min til ankomsten av den lille prinsessen min. 

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Siste bilde av magen. 

Jeg hadde gjennom hele graviditeten gått ut i fra at jeg måtte ha keisersnitt. Alle andre muskelsyke mødre jeg kjente hadde tatt keisersnitt, og alle jordmødre og leger jeg pratet med gikk også utifra dette når de pratet med meg. I slutten av november skulle jeg til samtale hos gynekolog på sykehuset, og jeg trodde at jeg bare skulle få bekreftet at det ble keisersnitt, og jeg håpte på å få en dato. Jeg kunne ikke tatt mer feil. Gynekologen min sa at hun tenkte overhode ikke keisersnitt. Musklene man bruker under en fødsel, er ikke påvirket av sykdommen min. Det eneste som kom til å bli en utfordring, var selve pressingen. Og den skulle jeg få hjelp til. Sugekopper og tang var alternativene. Jeg var først livredd. Jeg hadde sett på disse alternativene selv helt i starten av graviditeten, men fant ut at det ikke var noe jeg ville klare uansett. I dag er jeg evig takknemlig for at gynekologen “presset meg” til å prøve fødsel. Hun sa hele veien at dersom jeg absolutt ønsker keisersnitt, så skulle jeg få det, men at hun ville at jeg skulle tenke på det før jeg bestemte meg. Jeg tenkte ikke på noe annet de neste ukene. Jeg var bekymret, jeg kunne liksom ikke snakke med noen om dette siden alle vennene mine hadde tatt keisersnitt! Men jeg bestemte meg for å prøve. Vi la en god plan på hvordan fødselen skulle foregå. 

Tiden gikk, og det nærmet seg fødsel. På nyttårsaften skulle egentlig jeg og Kris feire hos venner, men jeg begynte å få sammentrekninger og vi turte ikke å dra noe sted. Vi bodde ganske nærme sykehuset, og ville være så nært vi kunne i tilfelle jeg var i fødsel. Jeg var ikke i fødsel, meg jeg fikk kraftige kynnere. Disse varte hele den siste måneden, og det slet meg totalt ut. Jeg fikk ikke sove, jeg trodde flere ganger at jeg var i fødsel når de ble så sterke at jeg ikke kunne prate når jeg hadde dem. Men det skjedde ingenting. 

Den 2. februar, så hadde jeg fått nok. Jeg hadde ikke sovet noe de siste 2 nettene, og jeg orket ikke mer. Jeg ringte føden og forklarte situasjonen. De tok meg inn og ville sette meg i gang så snart de hadde mulighet. Dessverre så kunne de ikke gjøre det den dagen, og vi måtte vente ytterlige 5 dager før jeg ble satt i gang. Jeg hadde blitt fortalt at en fødsel som startet naturlig ville bli mye lettere enn om jeg ble satt i gang, så de siste 5 dagene gjorde jeg alle triks jeg orket for å prøve å sette i gang fødselen. Jeg hadde kjøpt en ekstra stor gymball som jeg satt og hoppet på, så lenge jeg orket. Jeg spiste sterk mat. Jeg prøvde mye forskjellig, men det skjedde ingenting. Jeg sov ikke noe særlig disse dagene heller, og jeg var sikker på at jeg var for trøtt og sliten for å klare å gjennomføre en fødsel. Den 6. februar, på termindatoen min, ble jeg omsider satt i gang. 

Fødselen
Vi ankom sykehuset klokka 09.00 den 6. februar. Det var først litt venting. Når klokka hadde blitt 12.30, så satte de inn en ballong. Jeg fikk beskjed om at denne kom trolig til å falle ut av seg selv om 24-36 timer. Det var i alle fall håpet. Dersom den falt ut av seg selv, så var det et godt tegn. Vi ble flyttet til en annen etasje på et rom for å vente. Jeg fikk beskjed om at det helt sikkert ikke kom til å skje noe mer nå før helgen. “Jeg håper at du har med noe lesestoff?”, var det en jordmor som sa. Vi rakk ikke å pakke ut på dette rommet en gang, for etter 5 timer, så kom ballongen ut. Legene ble overrasket over at det gikk så raskt, og trodde kanskje at den var satt inn feil, men alt var helt riktig. Jeg hadde da 3-4 cm åpning, og vi ble flyttet ned på fødestuen med en gang. En av de tingene vi hadde planlagt på forhånd, var at vi skulle sette inn en epidural før jeg var i aktiv fødsel, men ikke aktivere den før jeg trengte det. Jeg med min store nåleskrekk synes ikke det var spesielt gøy å sette inn epiduralen. Jeg vil ikke si at det var så vondt, mest bare at jeg var så utrolig klar over at det var en stor nål i ryggen min. Men det gikk bra. Etter denne var inne, så startet jeg å ta tabletter for å sette fødselen i gang. Det hadde blitt kveld nå, og vi la oss for å sove. Jeg var så heldig å få lov til å ha Kris sammen med meg hele veien. 

Som dere ser var Kris trøttere enn meg under fødselen. 

Jeg våknet når klokka var 02.30. Jeg fikk vondt i magen i bølger. Fant ut av disse bølgene var ganske regelmessige, og at nå hadde det startet. Jeg fikk Kris til å hjelpe meg over gangen for å gå på toalettet, hvor vi møtte på jordmoren min. Hun sa at nå ville hun aktivere epiduralen, hun synes at jeg hadde det for vondt. Når jeg hadde kommet tilbake til fødestuen, aktiverte vi epiduralen. Da stoppet mye opp, og smertene forsvant. Både fordi jeg ikke kjente ting like godt lenger, men også fordi at epiduralen satte en stor bremse på riene. Jeg var så trøtt at jeg sovnet, og sov i 2 timer. Når klokka var 07.00 kom neste jordmor som var på vakt og vekket meg. De hadde latt meg sove for å få energi til fødselen, men ville vekke meg nå, for å få utnyttet tiden. De forventet at det skulle ta hele dagen. De satte meg på drypp nå, noe som gjorde at riene kom for fullt. Alt som skjedde etter dette husker jeg ikke så mye av. Jeg husket at epiduralen ikke fungerte så godt på høyre side, så jeg hadde veldig vondt på den siden av kroppen, men på venstre side kjente jeg nesten ingenting. Jeg tror kanskje at jeg “blacket ut” litt på grunn av smertene, for alt etter dette har gått i surr for meg. Jeg har ved hjelp av Kris, og det jordmoren skrev, et bilde av hvordan ting skjedde. 

Jeg var kvalm. Veldig kvalm. Ved hver rie, så trodde jeg at jeg skulle spy. Jeg brakk meg, men det kom aldri opp noe. Vannet mitt hadde ikke gått, og hodet til babyen min var ikke festet. Det kom inn flere leger, og de la en plan for hva de skulle gjøre. Situasjonen kunne bli farlig for barnet, om ikke det ble gjort riktig. Planen var at ene legen skulle ta vannet mitt mens den andre “ledet” barnet i riktig retning. Jeg brydde meg ikke om noen ting på denne tiden. Legene gjorde seg klare. Jeg lå og nesten spydde hele tiden. En gang når jeg brekte meg skjedde det noe. Ting ble vått. Vannet mitt hadde gått av seg selv! Hodet festet seg også riktig av seg selv, og det kunne ikke gått bedre. Herfra gikk det veldig raskt. Jeg begynte å få en trang til å presse, og jeg presset. Jeg husker ikke om noen fortalte meg når jeg skulle presse. Jeg husker ingenting annet enn at jeg presset. Jeg gjorde akkurat det kroppen fortalte meg at jeg skulle gjøre. Jeg var så forberedt på at dette skulle ta så lang tid, slik at når jeg plutselig kjente at noe falt ut av meg, så trodde jeg ikke på at det var babyen min. De skulle jo hjelpe meg med sugekopp, men de rakk det ikke. Klokka 12.02 den 7. februar 2018, så kom min vakre lille datter til verden. Lille Mille Jannet. 

Fødselen gikk altså som en drøm. Jeg takket gynekologen for at hun ga meg mot til å føde naturlig. Jeg var på beina etter bare noen timer, noe jeg ikke hadde vært dersom jeg hadde tatt keisersnitt. Jeg er helt klar over at det er ytterst få førstegangsfødende som får SÅ raske og flotte fødsler, og det tror jeg at det er veldig viktig å være forberedt på. Jeg var helt forberedt på at jeg kom til å få en lang fødsel som varte i flere dager, og som likevel kom til å ende med et keisersnitt. Jeg ble veldig glad når det ikke ble slik. 

Slik var altså graviditeten og fødselen for meg. Neste onsdag kommer det en del 2 av dette innlegget, hvor jeg skal fortelle mer om tiden etter fødsel, samt mine tips og triks til hvordan praktisk tilrettelegge for å være en muskelsyk mamma. Stay tuned!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU
 

FFMUs kurs- og årsmøtehelg den 13.-15. april, var en spesiell helg for meg. Det var min siste kurshelg som leder for FFMU. Jeg hadde mange følelser for disse dagene, på Scandic Oslo Airport Hotell. Mange blandede følelser. 

• Jeg var trist. Trist for at jeg ikke lenger skulle lede foreningen. 
• Jeg var lettet. Lettet over at jeg ikke lenger skulle ha ansvaret for alt, og kunne fokusere fullt på familien min. 
• Jeg var takknemlig. Takknemlig for at jeg fikk den æren av å få bli kjent med så mange flotte mennesker, og at de satte sin tillit til meg. 
• Og til slutt så var jeg stolt. Stolt av alt jeg fikk til mens jeg var leder for FFMU. 

Men dette innlegget handler ikke om mine følelser for foreningen. Den handler egentlig om kurshelgen. Kurshelgen var veldig vellykket. Som flere av dere sikkert vet, så har vi de siste årene gjennomført en statistikk over hvor fornøyde deltakerne blir etter kursene våre. Vi har hatt en høy prosentandel med fornøyde deltakere tidligere, og i år var intet unntak. Slik svarte deltakerne på når vi spurte om dem var fornøyde: 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Fornøyde: 80%
Delvis fornøyde: 20%
Ikke fornøyde: 0%

Dette vil jeg påstå at er et godt resultat. For moro skyld, så vil jeg sette inn statistikken for alle “mine” kurshelger. Kanskje stoltheten min slår litt inn? 

Gode resultat fra de siste 6 kursene i FFMU. 

Kurshelgen

Helgen gikk fint etter planen hele helgen, og jeg vil takke Kine for at hun tok over ansvaret med å planlegge og gjennomføre kurshelgen, når det ble litt for mye for meg. Her kommer takknemligheten min inn. Fredagen startet vi med velkomst, presentasjon og en bli-kjent-lek, etterfulgt av middag, og så Mafia med Rebecca/Svenn Olav. Lørdagen holdt Lars Kristian Dalen og Gro Trae flotte foredrag, Etter at en god middag var i alles mage, så holdt Kine en godt mottatt skattejakt! Kine startet også dagen etter med en Forskningscafè om psykisk helse. Etter dette gjenstod det bare å pakke sakene sine, være med på en evaluering av kurshelgen, før alle spiste lunsj, og dro hjem. Alle kom seg trygt hjem, og lettelsen min slo inn. Etterfulgt av tristheten. Kurshelgen var vellykket! Men nå var også eventyret mitt over. 

Neida, FFMU-eventyret blir aldri over. Jeg fortsetter i styret som styremedlem, og er så heldig at jeg får være med videre. Og når jeg ikke lenger sitter i styret, så skal jeg fortsatt delta på alle kurshelger jeg kan. Og når jeg er for gammel for å delta, så er FFMU fortsatt i hjertet mitt. Tusen takk til alle dere som har gjort hele leder-perioden min perfekt. 

Nå kaster jeg ballen over til Malin, og gleder med mye til å se i hvilken retning hun tar FFMU! Jeg har ståltroen på at hun kommer til å gjøre en fantastisk jobb. Malin, your move. 

Et par bilder fra den kjekke kurshelgen!

Mvh
Line Nordal
Styremedlem i FFMU

Da var tiden inne for å gi dere et lite innblikk i min hverdag når jeg ikke jobber med styrearbeid. Så hva driver jeg med for tiden? Jeg har en til tider ganske hektisk hverdag, så dagene farer fort av sted, og nå som julen snart står for døren så føler jeg at tiden løper enda fortere.

Men før juleånden går over oss, og vi kan slappe godt av, så er det hverdagen som står i fokus, og hvordan jeg tilbringer den, vil jeg dele litt med dere nå. Jeg er veldig glad i trening, så jeg er på treningssenter stort sett hver dag. Trening og fysisk aktivitet har alltid vært en stor interesse, og jeg vet hvor viktig det er å holde kroppen i bevegelse for å opprettholde den muskelstyrken jeg har. Treningen jeg gjør er varierende ut i fra hvordan dagsformen er fra dag til dag, så enten så trener jeg styrke og utholdenhet på treningssenteret, eller så er jeg og svømmer i terapibasseng sammen med min assistent. Jeg prøver også å ha et fokus på et sunt kosthold. Så jeg tilbringer gjerne mye tid på kjøkkenet og lager sunn mat, tester ut nye oppskrifter, eller holder meg til det jeg vet jeg liker.

 
Bildet er tatt fra Beitostølen Helsesportsenter når jeg var der på rehabliteringsopphold i desember 2016. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Jeg jobber også med telefonsalg  i Oslo Sentrum på kveldstid tre dager i uken, hvor jeg selger magasiner. Her stortrives jeg sammen med fine kollegaer. Når jeg ikke er på jobb eller trening, så er jeg veldig glad i og være sosial med venner, være med familie eller slappe godt av og ladene kreftene med en god serie, tv eller strikketøy, og lade opp til neste ukes aktiviteter. Nå står julen for døren, så da blir det ut og handle litt julegaver og forberede meg på adventstid, og juleferie sammen med nære og kjære. 

Som dere ser så går dagene sin rullende gang her i Asker, så med dette takker jeg for denne gang, og vil ønske dere en kjempefin førjulstid. 

Skrevet av Ingebjørg Larsen Vogt 

I Regi av Unge funksjonshemmede og Bacalao Preformance Company deltok jeg, varamedlem i FFMU Mulan Friis, Lin Christine Solberg fra Aktiv Uke 2017-komitéen og Johannes Loftsgård som noen kanskje kjenner fra TV2-serien FML i et skuespillprosjekt som heter funksjonshemmet minutt for minutt. Skuespillet er en forstilling  av og om funksjonshemmede, men skrevet av Morten Lorentzen.  Den handler om to funksjonshemmede deltakere i et realityshow i et møte med storsamfunnet der de ønsker å bli tatt på alvor av samfunnet. De må kjempe mot hverdagsdiskriminering, møte med helsevesen, arbeidsliv, byråkrati og dagliglivet generelt. Ting er satt veldig på spissen. Gjennom satire og sårbarhet ble man introdusert for en kveld som etterlot mye inntrykk, tanker og forhåpentligvis endret tankene til de som så på. Innslagene bygger på historier som er sendt inn av funksjonshemmede selv, satt sammen til en revy, og gjort om til en teaterforestilling. Forestillingen ble vist for publikum i Unge funksjonshemmedes sine lokaler helgen 24 – 26 i Oslo, og ble en kjempesuksess. Vi fikk masse medieoppmerksomhet, og fikk kjenne på kjendistilværelsen i form av radiointervju, avisoppslag og opptreden på God Morgen Norge.

Det krevde mye forberedelse, og forhåpningene om at det skulle bli bra gikk virkelig over all forventning. Jeg visste ikke helt hva jeg gikk til eller hva jeg skulle forvente, men opplevelsene jeg sitter igjen med nå er absolutt helt fantastisk. For meg personlig ble det mer enn bare et skuespill. Det ble en reise som handlet om aksept, forståelse, muligheter og vennskap som både ble dannet og som ble sterkere. Jeg ble kjent med nye sider av meg selv. Det å ha vært med på et sånt prosjekt har forandret synet mitt på det å ha en muskelsykdom. Tidligere så rømte jeg litt fra det, eller skjulte det litt for de som ikke kjente meg, men dette har fått meg til å akseptere at det er en del av meg, så derfor er det bare å brette opp armene og gjøre svakhet om til styrke. Omfavn det og gjør det til en del av deg. Fordommer som samfunnet har av funksjonshemmede, er basert helt og holdet på uvitenhet. Vi mennesker er de vi er, uansett. Derfor er det ikke viktig hva samfunnet mener, så lenge du er fornøyd med deg selv. For meg har det alltid vært en drøm å spille skuespill, og å danse. Dette har jeg gjort nå, og vil tipse deg også om å følge drømmene dine hvis det er noe du har lyst til å gjennomføre.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Forestillingen kan dessverre ikke sees på internett, men vi er veldig interesserte i å fortsette å fremme budskapet, så hvis du kjenner noen som kan ha interesse av å se forestillingen, eller om du kjenner noen som trenger et underholdsbidrag under et arrangement, så gi meg beskjed. Vi tar nemlig på oss oppdrag! 🙂 

Med dette så ønsker jeg alle sammen en riktig god påske, og nyt våren 😀

Med vennlig hilsen 
Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Vinteren er i full gang og selv om det ikke er hvitt ute, er det forsatt lange mørke kvelder, der det er mer fristende å sitte inne under et varmt teppe og kose seg med en god film. I den anledning tenkte jeg å tipse om et par filmer som handler om å leve med en funksjonsnedsettelse, filmer som absolutt er verdt og se, og som flere kanskje kjenner seg igjen i: 

De urølige (2011)

De urølige eller The Intouchables er en fransk film som ble gitt ut i 2011. Filmen er basert på en sann historie, og handler om en fransk mangemillionær som ble lam fra halsen og ned etter en paragliderulykke, og må tilbringe resten av livet i rullestol.  Han bor i et stort fint hus i Paris, og er på jakt etter en ny pleieassistent. Under intervjuene møter han arbeidsledige Driss, som kun har søkt på jobben fordi han må bevise for franske myndigheter at han er en aktiv jobbsøker, for å beholde trygdepengene. Dette er starten på et utrolig vennskap basert på ærlighet og humor mellom to individer som normalt ikke ville hatt noe til felles. FIlmen er en skikkelig feelgood film og en av filmene som står på min liste over filmer jeg gjerne kan se igjen. Jeg pleier faktisk å anbefale mine assistenter å se filmen, fordi den alltid får meg i godt humør, og jeg kjenner meg igjen i diskusjonene disse to menneskene har. 

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

The fundamentals of Caring (2016)

Denne filmen kom jeg over på netflix en lørdags kveld da det ikke gikk noe på tv-en. Filmen handler om en forfatter spilt av Paul Rodd som melder seg som pleieassistent for en gutt med Duchenne muskelsykdom, som sitter hjemme foran pc-en, mens moren jobber mye for å få endene til å møtes. Gutten sitter med drømmer om å reise rundt i USA for å se ulike severdigheter. Sammen bestemmer de seg for å realisere disse drømmene, og bestemmer seg derfor for å dra på en roadtrip som forandrer alt. I denne filmen følger vi disse to på reisen sammen, opplevelsene de deler og menneskene de møter. I likhet med filmen De urølige, er også dette en herlig feelgood film som absolutt er verdt og se 🙂 Filmen fanger oppmerksomheten min fordi den viser at ingenting er umulig hvis man virkelig bestemmer seg for noe, og ved hjelp av litt ekstra planlegging så kan drømmer bli til virkelighet. 

The Theory of Everything (2014)

The theory of everything er historien om den kjente forskeren Stephen Hawking, basert på biografien “Traveling To Infinity” – My life with Stephen, skrevet av hans kone som viser deres reise samme. Dette er en skikkelig rørende kjærlighetshistorie mellom to mennesker, som viser at på tross av utfordringer er ingenting like sterkt som kjærligheten. Filmen forteller kjærlighetshistorien fra de møttes, til sykdommen begynner å vise seg, og suksessen han opparbeider seg som forsker. Filmen har vunnet flere gjeve priser og er absolutt en film som verdt og se, enten alene eller sammen med venner og kjære. 

Me before You (2016)

Eller Et helt halvt år som den heter på norsk, er basert på bestselger bøkene av Jojo Moyes. Filmen handler om personen Louisa som mister jobben som servitør, og i desperasjon søker hun jobben som personlig assistent for den tidligere bankmannen Will, som etter en tragisk ulykke blir lam i hele kroppen. Will  mister lysten på å leve, blir innesluttet og slipper ingen mennesker inn. I motsetningen til familien som går på tå og hev rundt han, bestemmer Louisa seg for å vise hva han går glipp av, og sammen knytter de et sterkt bånd, som er kanskje akkurat det de begge trenger. Mange tenker kanskje at dette er en skikkelig chickflick film, men dette er jeg absolutt uenig i. Ja, jeg gråt som en foss når jeg så denne filmen, men det har jeg gjort av de andre også. Derfor er dette også i likhet med de andre filmene en film jeg vil anbefale deg. 

Håper dette ga deg litt inspirasjon til å glemme verden litt utenfor, så kos deg med en film du også! Hvis du har sett en film du ønsker å anbefale må du gjerne si i fra til enten meg eller en av de andre i styret. Ha en riktig god kveld videre!

Med vennlig hilsen 

Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Enda et år har gått, og 2016 er snart over. Styret i FFMU vil takke medlemmene våre for et godt år, og håper at dere har hatt et like fint år som oss. Og måtte 2017 bli enda bedre! 

Vi vil oppfordre alle til å ta vare på sine nærmeste, og nyte juleferien etter beste evne. Vi ser frem til å komme i gang med kursplanlegging over nyttår, og håper at alle setter av helgen 31.03.17 – 02.04.17 slik at vi kan møtes igjen da! 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Med vennlig julehilsen fra 
Styret i FFMU <3

Har du hørt om skjeteorien? Jeg anbefaler ALLE å ta seg tid til å lese denne teksen, som ble skrevet av Christine Miserandino i 2003. Dette er den beste forklaringen jeg har lest, på hvordan det føles å være syk. Mange av dere har sikkert lest den, da den lenge har gått rundt på sosiale medier. Her er i alle fall den orginale teksten: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/ 

Og her er teksten, oversatt til norsk: 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?».
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.

Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Denne sommeren pakket jeg bilen, tok med meg to assistenter og min søster på en ukes ferietur til Nordjylland, nærmere bestemt Ålborg var årets hoved reisemål.

Jeg bor til daglig i Bærum, men min familie har sommerhus i Mandal, så årets ferietur startet med en langhelg i Mandal før vi reiste videre til Danmark med Color Line Superspeed fra Kristiansand til Hirtshals tidlig mandag morgen.

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Color Line sine Superspeed båter er ganske godt tilrettelagte båter for rullestol. Jeg har brukt de flere ganger og er godt fornøyd med det meste, det eneste som ikke fungerer så godt er deres rullestolplasser i Voyagerclass (bestilte faste sitteplasser). Man behøver ikke å betale for rullestolplass i Voyagerclass og de kan bestilles på nettsiden når man bestiller reise og vanlige seteplasser, men vi opplevde at seter til mine assistenter og søster var langt unna og plassen var så dårlig merket så andre reisende okkuperte området. Ellers er det veldig greit å komme seg rundt over alt i båten, og parkering av bilen ved heis og plass til å få ut heis/rampe bak var ikke noe problem (er bare lurt å gi beskjed til kundeservice før reise og i luken når man sjekker inn). Båten bruker bare 3 timer og 15 minutter over til Hirtshals, og så kjørte vi rett til Ålborg der vi bodde en hel uke. Det tok bare 45 minutter med bil dit.

Jeg hadde på forhånd sjekket ut flere hoteller i Ålborg om de hadde handikaprom, men utvalget var ikke så stort, og for meg var det viktig at det ikke var teppebelagt gulv på rommet. Derfor endte jeg opp med å bestille på First Hotell Aalborg som lå midt i sentrum og rett ved havnepromenaden. Dette var et godt tilrettelagt hotell hvor alle rom hadde tregulv, og hotellet hadde bare 2 etasjer med heis.

Hotellet har ikke mange handikaprom, så det var dessverre ikke ledig for hele uken jeg skulle være der. Men standard rommene var god størrelse på, så det fungerte greit nok for meg, selv med elektrisk rullestol og personløfter. Badet var litt i minste laget, men det var lav terskel så for meg fungerte det med min Chameleon do-/dusjstol.

Ålborg er den største byen på Nordjylland og den fjerde største byen i Danmark. Byen ble grunnlagt allerede i vikingetiden og det har vært en industriby, særlig innen skipsfartsindustri da byen ligger rett ved Limefjorden.

Dette har gjort at det er en spennende by med både gater med veldig gamle hus og moderne arkitektoniske bygg. Hotellet vi bodde på var rett ved en ganske ny flott havnepromenade og nye moderne bygninger, og her var det lett å kjøre rundt med rullestol. 

De første dagene utforsket vi Ålborg, med å gå rundt i byen og en del shopping. De har flere handlegater hvor jeg kom inn i de fleste butikkene og to kjøpesenter midt i byen. Alt var i gangavstand fra hotellet, så det var veldig praktisk.

Vi endte opp med ta to bilturer til andre byer. Da jeg har en stebestemor i Grenå så dro jeg og min søster en dag dit. Det tok ca. 2 timer å kjøre fra Ålborg til Grenå. Grenå er en liten by som ligger helt på østkysten av Jylland, den har lang fin sandstrand og et fint akvarium. Det er en fin sommerby bare 1 time fra Århus og 30 minutter fra Ebeltoft.

Grenå har et veldig fint feriehus senter som er laget spesielt for funksjonshemmede, som heter Dronningens ferieby og er nettopp nyoppusset. Jeg har bodd der før og var veldig fornøyd med tilretteleggingen. Det leies først og fremst ut for hele uker og er et veldig populært sted, så her må man være tidlig ute hvis man vil leie et feriehus.

En annen utflukt vi tok var til Skagen, det tok ca. 1,5 time å kjøre dit. Vi dro først helt ut til Grenen som er det nordligste punktet av Danmark. Der er det lange fine sandstrender og en veldig populær turistattraksjon. Det er laget en tilrettelagt sti et stykke ut på sandstranden så man kan se havet. Jeg klarte også med rullestol og kjøre nesten helt ut på en sandvei hvor de kjørte traktorer med vogner for folk til å se havet.

Etter å ha vært ytterst på Grenen tok vi en tur inn i Skagen by, det var en fin sommer by med mye turister. Det gikk veldig greit å kjøre rullestol rundt i byen. Mange fine små hus og hager å se på, og et par handlegater med mange restauranter med uteservering. Jeg og min søster benyttet anledning til å prøve skikkelig danske pølser fra en pølsebod mitt i byen.

Som det ofte gjør, så går en slik ferieuke veldig fort, så det var mange flere steder jeg gjerne skulle ha sett i området rundt Ålborg. Men det får bli en annen gang.

Danmark er et land jeg har besøkt flere ganger før, og kommer til å dra tilbake til flere ganger til. Dette var først gang i Ålborg. Det var en godt tilrettelagt by for rullestol, og hotellet vi bodde på lå veldig sentralt plassert. Det er en by jeg gjerne vil tilbake til, og jeg kan helt klart anbefale andre å besøke.

Mvh
Økonomiansvarlig, FFMU
Karin M. Dons Ranhoff
[email protected]

Sommeren er over og høsten er godt i gang. Høsten betyr ikke bare koselige kvelder inne under et godt og varmt pledd, den byr også på muligheter for å dra ut i naturen og oppleve nye ting. Derfor har jeg lyst til å introdusere deg for en ny aktivitet som lar seg gjøre på tross av fysiske hindringer. Nemlig en aktivitet som heter Geocaching. Geocaching ligner litt på en type orientering der du har hele verden som din lekeplass, bare at her følger du GPS koordinater fra en app på din mobiltelefon som vil guide deg frem til en spesifikk ting. Dette kan være alt fra en liten filmrulle som er gjemt i en stein rett utenfor døren din, eller det kan være en boks som forteller et eventyr relatert til området du befinner deg i. 

For å komme i gang med Geocaching laster du ned appen “C:geo” på telefonen din, oppretter en profil og så er du “good to go”. Da er det bare å gå utenfor døra sammen med assistenten din eller familie og lete høyt og lavt etter en Cach. Når du har funnet cachen må du skrive initialer eller kallenavn på lappen som ligger sammen med cachen for å vise at man har funnet den, eller så kan du loggføre funnet direkte på appen, det bestemmer du selv.

Selv har jeg akkurat begynt å gjøre det og jeg ble raskt bitt av basillen til å fortsette. Jeg fant en midt på Chania flyplass på Kreta når jeg var på ferie. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Denne cachen gjemte seg under en steinplate som ble hintet til på appen. Det er ofte lagt ut hint og en veldig god beskrivelse av hvordan cachen ser ut eller hvor den befinner seg, men det krever litt leting, så ikke bli skuffet hvis du ikke finner en første gang du er ute å leter. Jeg snakker av erfaring når jeg sier at jeg har bommet mange ganger.  

For enda mer informasjon sjekk ut denne nettsiden: http://www.gcinfo.no. Her står alt du trenger å vite før du tar ut på din første tur. 

Så last ned appen, ta med deg en penn, og husk å ladde batteriet på rullestolen og telefon, og gi deg i vei:) 

Lykke til og god caching 🙂 

Hilsen 

Ingebjørg Larsen Vogt 

Da jeg var liten, håpet jeg at jeg en dag skulle få møte en jente, som hadde en muskelsykdom, sånn som meg. En jente som jeg kunne prate med, og som forstod meg. Jeg lengtet etter en venninne som kunne gå ved siden meg, i stedet for en som alltid gikk litt foran. Jeg syns ofte at det var de sitasjonene som var verst: Når vennene mine gikk fortere enn meg, og ikke forstod hvorfor jeg gikk så sakte i forhold til dem.

Som barn og ungdom syns jeg det var vanskelig å prate om SMA. Det var et skummelt navn på en skummel sykdom som folk flest ikke skjønte seg på. Jeg følte at jeg var den eneste i verden som hadde en sånn rar muskelsykdom. Legebesøkene skremte meg. De fremmede gamle mennene, som skriblet ned noen kruseduller i notatblokken, og hadde på seg lange hvite legefrakker. Gjennom brillene sine, plassert langt ut på nesetippen, gransket de meg fra topp til tå.

Jeg møtte Lin Christine Solberg fra FFM på en kafé i Oslo. Jeg var veldig spent på å få snakke med henne. Dette var den første gangen jeg skulle møte en annen jente med en muskelsykdom. Det var så mange ting jeg lurte på at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle starte.

Jeg har alltid fått høre at jeg er så heldig, siden muskelsykdommen min (SMA type 3) ikke er så synlig på meg. Men fordi den ikke er så synlig, så har det vært veldig vanskelig for meg å akseptere at jeg er muskelsyk. I hele livet hadde jeg kjent på det å “falle mellom to stoler”.  Men å gå rundt å late som at man ikke er muskelsyk blir veldig slitsomt i lengden. Og det var litt av den problematikken jeg trengte å prate med henne om. Vi pratet om alt mulig, fra utfordringer i hverdagen til vanlig jentesnakk. Det var en enorm lettelse å kunne prate med en jente på samme alder, som forstod meg.

Lin Christine fortalte om FFM, at det var en forening for muskelsyke personer og deres familier, at FFM arrangerte forskjellige kurs og aktiviteter for barn, ungdom og voksne. Jeg meldte meg derfor inn, og fikk mitt første møte med medlemmene i foreningen på en kurshelg, rundt påsketider i 2015.

Det var på et hotell på Gardemoen, og jeg var veldig spent, men også en smule nervøs. Jeg kjente ingen, bortsett fra Lin Christine, og syntes alt var nytt og skummelt. Men etter en varm velkomst, hvor jeg fikk møte alle som skulle delta på kurset, følte jeg meg veldig raskt inkludert, og det tok ikke lange tiden, før jeg kunne senke skuldrene.

Bare etter å ha tilbrakt denne ene helgen på Gardemoen sammen med andre medlemmer fra FFM, satt jeg igjen med en helt ny følelse. En følelse å tilhøre et miljø som jeg kunne være stolt av å være del av. Det var lærerikt å se hvordan ungdom og unge voksne åpent delte sine erfaringer. Hvor forskjellige personer, med forskjellige grader av ulike muskelsykdommer kunne dele livsglede og humor med hverandre. Det var befriende og inspirerende!

Jeg følte meg plutselig mye lettere, som om en tung sten hadde blitt løftet av meg. Opplevelsen åpnet øynene mine. Jeg var plutselig ikke så alene lenger. Det gav meg også styrke til å erkjenne min egen skjebne, en prosess som jeg så lenge hadde prøvd å unngå. Jeg ser frem til å være med på enda flere kurs i regi av foreningen for muskelsyke, og vil absolutt anbefale flere muskelsyke ungdommer og unge voksne til å være med på kurs som de arrangerer. Dere kommer ikke til å angre! Takk til foreningen for muskelsyke!

Mvh
Mulan Friis