Mitt navn er Alina og jeg har bodd i Tromsø nå i snart 30 år, og har vært borti det meste av manglende tilrettelegging i denne byen. For det må jo sies, Tromsø by er ikke godt tilrettelagt. Det er bedre nå enn det var, så lenge du ikke skal ut på vinteren. Men det er flere steder jeg ikke kommer inn enn de jeg kommer inn på.
Litt av problemet i Tromsø er den gamle byantikvaren i byen, som nektet kaféer og butikker å bygge ramper inn i lokalene fordi fasaden til bygget var fredet. Og den gamle byantikvaren regnet trappene som en del av fasaden, selv om de ikke egentlig teller. Og så var det jo en del bygg som ikke kunne bli bedre, for eksempel gamle Fokus kino. Det har blitt bedre.
Men så var det den vinteren, da. Som varer fra november til mai hvis vi er heldige, og fra september til juni hvis vi ikke er det. Det er mye vinter i Tromsø. Og mye snø. Og selv om store deler av sentrum har varmekabler i fortauene, så hjelper ikke det så mye når du ikke kommer opp på fortauene på grunn av issvullene som legger seg der varmekablene ender.
Jeg må innrømme at jeg ikke er i stand til å vurdere byens utesteder, da jeg foretrekker å være hjemme, selv når landet ikke er pestbefengt. Dagåpne kaféer har jeg litt bedre peiling på, eller jeg hadde, men så var det denne koronaen, da. Jeg har ikke vært ute siden mars i fjor, med unntak av sykehus- og legekontorbesøk, så for alt jeg vet er byen ny. Men jeg tviler på det. Sånn uten å tenke meg om, er det tre kaféer og seks restauranter jeg kommer meg lett inn på. Ja, og så Burger King, da. Og Peppes Pizza hvis man tar fart. Og av de seks restaurantene jeg kommer på, så er tre av de begrenset på antall bord man kommer til med rullestol.
Typisk inngangsparti i Tromsø sentrum. Bildet er noen år gammelt.
Foto: Siri Agnethe Eliassen
Men selv om infrastrukturen i byen ikke er den beste, og kollektivtilbudet er mer eller mindre ubrukelig hvis du er avhengig av rullestol, så er det ikke bare negative ting med denne byen. Generelt har jeg hatt positive opplevelser med NAV, og få problemer med kommunen. Og hjelpemiddelsentralen og bilkontoret er stort sett effektive, til den grad at det tok de 5 dager å vurdere og innvilge bilsøknaden min i februar 2017. Og alt var ferdig til før jul, og jeg byttet bil 3. januar 2018.
Det er selvfølgelig også en fordel at UNN ligger i Tromsø, med Nevromuskulært Kompetansesenter lett tilgjengelig (så langt noe er lett tilgjengelig på sykehus).
Alt i alt trives jeg veldig godt i Tromsø, til tross for snø og dårlig tilrettelegging. Sånn til slutt, så er vel den enkleste måten å vise frem Tromsø på, denne dokumentaren min bestevenninne Marte Aasen lagde for 10 år siden.
Beskrivelsen av kurset sa at jeg kunne nå enda litt lengre, både for meg selv og organisasjonen min. Selvfølgelig meldte jeg meg på.
Unge funksjonshemmede annonserte at “Ildsjelprogrammet” – et kurs i samarbeid med Fundatum – skulle arrangeres, og jo mer jeg leste av beskrivelsen, desto mer lyst hadde jeg til å melde meg på. Kurset skulle være med på å gi verktøy til hvordan man kunne utvikle seg mer som person, hvem man er i ulike roller og hvorfor, og også hjelpe en til å nå målene man setter seg. Det høres kanskje ut som et skikkelig selvhjelpskurs, men etter å faktisk ha deltatt på dette er jeg nesten uten ord til å beskrive hva dette faktisk var.
I september var jeg på del 1 av kurset. Det varte en hel helg, og jeg er lamslått over hva dette kurset faktisk gjorde med meg. Jeg hadde tidligere deltatt på et kurs holdt av Fundatum, så jeg visste det kom til å bli bra. Men dette var mer enn bra. Det var nesten uvirkelig. Både jeg og de andre deltakerne var overrasket over måten denne helgen påvirket oss. Denne første kurssamlingen hadde som tema: “Deg selv, verdier og identitet – for å komme dit du skal, må du vite hvor du vil». Hvem er jeg? Hvor vil jeg? Hvem styrer mine valg? Dette var spørsmål vi fikk, med tilhørende oppgaver som virkelig utfordret oss på det personlige planet. Vi lærte en del om karaktertrekk og styrker, og vi fant ut hvor vi var oppi dette. Vi lærte hvilken type menneske vi er og hvilke styrker vi har. Mye fordi vi lærte av hverandre og fordi de andre deltakerne hjalp oss å se hva vi egentlig har å tilby her i verden.
Det var en intens helg med mye følelser. Vi fikk store, personlige oppgaver, og det aller meste måtte vi også dele med hverandre. Personlige samtaler med hver enkelts livshistorie, som vi måtte fortelle, snakke om og diskutere – med mennesker vi aldri hadde møtt før! Det høres kanskje skummelt ut, men wow! Det skjedde noe denne helgen, og det er vanskelig å sette ord på hva det egentlig var. Det var både latter og tårer, og store mengder beundring og inspirasjon. Å bli “presset” til å dele så mye personlig med ukjente mennesker var en unik opplevelse. Jeg visste ikke at én helg kunne føre ni mennesker så nært hverandre, at man kunne knytte så sterke bånd og føle en sånn tilhørighet til personer man aldri har møtt før. Det var virkelig bare utrolig, og jeg sliter med å finne ord som kan forklare hvordan det var til en som ikke var der.
På grunn av at kursinnholdet var så bra og at deltakerne nå var mine venner, så gledet jeg meg enormt til neste kurssamling som var i oktober. Men dessverre ble jeg syk og fikk ikke deltatt, noe jeg er ordentlig lei meg for. Men siden jeg fikk god kontakt med deltakerne på første samling har jeg derfor fått et godt innblikk i hva del 2 handlet om. Det hadde vært stor fokus på mellommenneskelig kommunikasjon. De hadde lært om hvor stor betydning ansiktsutrykk og kroppsspråk egentlig har og at verbal kommunikasjon derfor er en liten del av språket vårt. De hadde også lært en del om hersketeknikker, og blant annet hvordan mange politikere bruker dette. En av oppgavene de hadde fått var å gi hverandre gode og troverdige komplimenter. Jeg vil tro at den oppgaven slo godt an og virkelig ble ærlige komplimenter, med tanke på at deltakerne allerede hadde knyttet det spesielle båndet. Jeg skulle ønske jeg var der.
Kurset var for alle mellom 18 og 36 år som er frivillig eller ansatt i en av Unge funksjonshemmedes medlemsorganisasjoner. Noe jeg likte spesielt godt med dette kurset var at vi i utgangspunktet var veldig forskjellige mennesker. Alle kom fra ulike organisasjoner og hadde forskjellige utfordringer i hverdagen. For oss ble derfor dette en ny utfordring på det å sette seg inn i andres verden og prøve å forstå ting vi kanskje aldri hadde tenkt på.
Fundatum skal ha mye skryt. Ikke bare ga de oss et fantastisk kurs med interessant og lærerikt innhold, men de var også herlige mennesker som kommer til å bli husket av oss som deltok.
Vi var veldig forskjellige mennesker i starten, men jeg tror vi alle innså at vi ikke var så forskjellige likevel når kurset var over – nettopp fordi vi ble kjent med hverandre på en unik måte.
Brukerstyrt personlig assistanse skal gi oss en mulighet til å leve som vi vil. Vi skal kunne bestemme selv. Men hvorfor får vi ikke selv velge hvem som skal være assistent da?
Jeg har BPA og jeg har møtt på et problem. Nå må jeg kjempe for å få det jeg ønsker. Og jeg har tatt akkurat den samme kampen før. Årsaken til at jeg må gjøre det igjen er så enkel som at jeg flyttet og byttet kommune, og det er opp til hver enkel kommune å avgjøre om jeg skal få bestemme ting i mitt eget liv.
Ønsket mitt er egentlig veldig enkelt å oppfylle, men kommunen synes ikke at det er “riktig”. Hvilken rett har de til å bestemme hva som er riktig i mitt liv?
Hvorfor er det slik at vi som er funksjonshemmede alltid må kjempe for det som burde vært en selvfølge?
Alt jeg ber om er tillatelse til å ansette nærstående i mitt team med assistenter, fordi det betyr mer trygghet og stabilitet i livet mitt. Jeg trives også med de jeg har nær – min familie og mine gode venner – så det handler også om trivsel i min egen hverdag. Men kommunen mener det er feil. De mener at det trengs “profesjonell distanse” mellom arbeidsleder og assistent. De mener det kan skape uklarheter i roller. Det eneste uklare for meg her er at kommunen har gitt meg vedtak på BPA, og BPA betyr at man skal få bestemme i sitt eget liv og være mest mulig selvstendig, men likevel sitter de der og tar avgjørelser om mitt liv uten å bry seg om hva jeg mener. Der snakker vi uklarheter i roller, for kommunen er tydeligvis forvirra over sin rolle i mitt liv.
Jeg gikk derfor til media. Det ble en stor reportasje i Romerikes Blad, som etter hvert spredde seg til flere aviser. Det kom også en uttales fra RB selv, der de blant annet skrev «I Pedersens sak kommer Nittedal til skade for å begå “overformynderi” for et menneske som er fullt ut myndig selv». De har rett.
Selv skrev jeg en tekst om hvorfor “profesjonell distanse” ikke alltid er en god ting. At man må kunne se det fra flere sider. Denne teksten ble også publisert i RB.
Ønsker du å lese reportasjen, uttalelsen fra RB og min egen tekst, kan du finne de her.
Jeg avslutter med et utdrag fra reportasjen:
– Å ha en nærstående som BPA kan nok ha skapt problemer i enkelte familier, men det burde ikke gå utover alle. Man må se an hvert enkelt behov, det er det jeg vil få fram. Ja, alle situasjoner hvor folk har behov for helsehjelp bør vurderes individuelt, tordner Malin som også er leder av Foreningen for Muskelsykes Ungdom.
– Vi som organisasjon arbeider for at BPA skal være det det er ment å være; nemlig et likestillingsverktøy der man skal ha mulighet til å leve som man vil. Og når kommunene da setter begrensninger med tanke på hvem man kan ansette, så fjerner de en del av friheten.
– Jeg er helt utkjørt av hele prosessen. Det er vanskelig nok å leve med en slik diagnose, om man ikke skal slåss for rettighetene sine i tillegg, mener hun.
I skrivende stund så begynner jeg endelig å komme litt tilbake til virkeligheten og hverdagen etter forrige ukes største høydepunkt for min del. Jeg har nemlig tilbrakt en uke på Beitostølen, som deltager under Ridderuka og Ridderrennet. For de av dere som har lest mine tidligere innlegg, både privat og i FFMU sammenheng, vet at jeg er en treningsglad jente som driver med litt forskjellige aktiviteter. Langrennspigging er en av favorittene, samtidig så liker jeg også å utfordre meg selv, derfor er jeg utrolig takknemlig når jeg får muligheten til å kombinere disse to tingene ved å delta på et arrangement som Ridderrennet.
Ridderrennet er verdens største årlige vintersportsuke for syns- og bevegelseshemmende, der mennesker fra 12 nasjoner samles for å delta i skirenn, storslalåm og for å dyrke sosiale relasjoner med gamle og nye bekjentskaper. Ridderrennet blir arrangert den siste uken i mars og gikk av stabelen for første gang i 1964, og ble arrangert av Erling Stordahl som også har stiftet Beitostølen Helsesportsenter.
For meg var dette mitt tredje ridderrenn, men min aller første hele ridderuke. Jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke og kose meg mest mulig selv om formen min ikke har vært den beste treningsmessig denne sesongen. Men når jeg kom opp dit og fikk kjenne på det så bestemte jeg for at jeg skulle delta på to ulike distanser. 5 km Langrenn i konkurranseklasse på torsdag, og 5 km trimklasse på selve ridderrennet. Dette gikk virkelig over all forventning. Jeg tok to personlige rekorder og måtte se meg slått av min far som deltok under rennet på lørdag for første gang, og som klarte å slå min rekord på 2 km fra 2017 med 6 minutter. Jeg har møtt så mange fine personer, både ledsagere, deltakere og sponsorer så nå sitter jeg igjen med minner for livet.
Jeg er så takknemlig for at jeg kan få delta på et slikt arrangement år etter år, og oppfordrer deg som leser dette nå, til å undersøke mulighetene til at du også kan delta på Ridderrenet hvis du holder på med en vintersport. Det er virkelig en uke som gjør det umulige mulig. Nå skal jeg ta meg et par velfortjente fridager, så begynner oppladningen til Ridderennet 2020.
Hva er vel FFMU uten et styre? Vi er totalt hjelpesløse, det er det vi er.
Vi må ha noen som planlegger arrangementer, løser problemer og som er kreative nok til at medlemmene våre kan ha det mest mulig gøy. Heldigvis har vi det! Styret vårt kan virkelig stå på og trå til når det trengs, og slik har det alltid vært. Vi bytter kanskje ut personer i styret titt og stadig, men alle nye som kommer inn er lærevillige og effektive. Vi går oss derfor sjeldent fast. Noen har erfaring, noen ønsker å få erfaring, og dette er en perfekt kombinasjon. Vi får alltid jobben gjort!
Alina:
FFMU har vært en viktig plattform for meg til å bli kjent med andre muskelsyke, og har også vært en viktig spreder av kunnskap og humør. Jeg ble med i styret fordi jeg hadde lyst til å prøve meg på foreningsarbeid, og fordi jeg hadde en venninne som også skulle inn i styret.
Tonje:
For meg er FFMU et fristed der man kan være akkurat hvem man vil. Man kan være muskelsyk sammen med andre som forstår og skjønner. Ofte føler jeg at FFMU er en ekstra familie, hvor alle er glad i hverandre og sprer livsglede. Jeg meldte meg inn i styret for å kunne gi andre som er lik meg, muligheten til å være en del av verdens mest omsorgsfulle familie. FFMU betyr at jeg ikke føler meg alene om hverdagslige problemer og utfordringer, samtidig som jeg også alltid lærer noe nytt!
Ingebjørg:
For meg har FFMU blitt en utrolig viktig del av livet, og hverdagen min de siste årene. Jeg har vært medlem i foreningen siden jeg var barn, og nå er jeg kommet for å bli. FFMU er min ekstra familie. Her får jeg mulighet til å jobbe med engasjerte mennesker, både unge og eldre, mot et felles mål. Det er et sted der alle blir akseptert for den de er, vi støtter hverandre og står sammen i hverdagen. Minner blir skapt, vennskapsbånd knyttes og nye bekjentskap stiftes. Jeg får muligheten til å jobbe med temaer som engasjerer, motiverer og gir inntrykk. Det er en arena, som er viktig for ungdom uansett om man har en muskelsykdom eller ikke. Det har blitt et fristed, som også har hjulpet meg til å gjøre hverdagen mye enklere.
Line:
FFMU betyr utrolig mye for meg. Det betyr både vennskap, håp, inspirasjon, latter, knekt koppholder etter flytur til kurs, og ufattelig mye glede. Jeg er så utrolig takknemlig for at medlemmene i FFMU har gitt meg tilliten både til å lede foreningen i 4 år, og nå får fortsette i et mindre krevende verv når jeg ikke hadde mulighet til å fortsette som leder. FFMU har vært et stort kapittel i livet mitt, og jeg satser på at FFMU – og deretter FFM kan være en del av resten av “boken” min. Hvorfor jeg kom inn i styret? Fordi jeg ble spurt. Det er egentlig så enkelt som det. Det startet med et spørsmål, og endte opp med å bli en av de viktigste tingene i livet mitt.
Linda:
FFMU er et sted der alle går igjennom hver sin reise, men som medlem i FFMU har noen å gå gjennom reisen din med. Det gir en følelse av at man ikke er alene, og det er alltid like hyggelig og være tilstede både på de dårlige og de gode dagene. Jeg har noen å dele de dårlige dagene med, og noen som løfter meg opp igjen når jeg er nede. Samtidig som at på de gode dagene mottar jeg inspirasjon, glede og motivasjon. FFMU er sted der man er med å gjøre en forskjell, og man er alltid velkommen uansett.
Kine:
FFMU har de siste par årene blitt en stor del av livet mitt. Jeg fikk spørsmål for 2 år siden om jeg kunne tenke meg å bli nesteleder i styret og jeg, som er glad i utfordringer, takket selvfølgelig ja. Dette er noe jeg ikke angrer på. Ved å være med i styret har jeg fått et stort innblikk i hva FFMU kan bety for våre medlemmer og hvordan vi kan være et positiv innskudd i hverdagen. Det jeg liker aller best med FFMU er kursene og samlingene våre hvor jeg har vært så heldig å få treffe så mange kule folk og dele erfaringer, både vonde og gode. Bare de siste årene har jeg fått mange nye venner og lært mye. Det er det som gjør FFMU så bra for meg, har fått meg venner for livet og kunnskap jeg kan ta med meg på ferden.
Gratulerer alle FFMUere med 20 års jubileum
Malin:
FFMU for meg betyr mye latter og moro. Vi har det gøy, både på kurs og arrangementer, men også innenfor styret. Vi ler jo på styremøtene våre, og det synes jeg er bra. Vi alle har jo alvorlige sykdommer, men det betyr ikke at vi må ta hele livet alvorlig. Vi trenger ikke å være så seriøse, så lenge vi får jobben gjort og medlemmene er fornøyde. Jeg storkoser meg med foreningsarbeid og på kurs og møter. FFMU-gjengen er en herlig gjeng, og jeg er glad jeg er en del av den. Og det er også derfor jeg var raskt med å takke ja til lederrollen og bli en enda større del av det.
Når jeg ble medlem i FFM i 1997, var jeg voksen og tenkte ikke over behovet for en ungdomsforening i FFM. Jeg fikk raskt tillitsverv i foreningen, og har hatt sammenhengende tillitsverv siden da både i fylkesforeningen og sentralt. Jeg brukte heldigvis ikke lang tid til å forstå hvor viktig FFMU er for det arbeidet som gjøres i Foreningen for muskelsyke.
I de siste årene har jeg vært sentralstyrets kontaktperson for FFMU, noe som gjør at jeg får komme tett på styret i FFMU og får et godt innblikk i hvordan de arbeider. Jeg er med på alle deres styremøter, samt arbeidshelger i inn- og utland. Det er ikke vanskelig å la seg både imponere og begeistre. FFMU har en unik evne til å kombinere «tørt» organisasjonsarbeid med spennende og sosiale opplevelser.
Styret består av unge mennesker som har en travel hverdag. Det kreves mye styrke og pågangsmot for å kunne leve et godt og aktivt liv når man er ung og muskelsyk, det er mange utfordringer på veien. Denne styrken og pågangsmotet finnes i stort monn i FFMU. De er en utrolig positiv gjeng som kun ser mulighetene, ikke hindringene.
At de brenner for sin forening, skinner gjennom på styremøtene. Alle er godt forberedt til møtene, det er ingen ting som blir overlatt til tilfeldighetene. De er veldig opptatte av å dele sine kunnskaper og erfaringer med andre, og publiserer derfor flittig på sine sosiale medier noe som mange har glede og nytte av.
De lager gode og aktuelle kurs for sin målgruppe. Eksempler på det er kursene «Overgangen fra ungdom til voksne», «Mestring av egen livskvalitet», «Reiseliv for funksjonshemmede» og «Sex- og samlivskurs». De bidrar aktivt selv på disse kursene, og deler villig av sine egne erfaringer og opplevelser.
Aktiv uke for unge er et av hjertebarna til FFMU. Her vet de av erfaring at de kan nå ut til medlemmer som ikke har vært aktiv i foreningen før, i tillegg til å gi «erfarne» medlemmer ei helt fantastisk uke. De er en eventyrlysten gjeng, i 2015 og 2017 avholdt de Aktiv uke på Solgården i Spania. Det ligger timevis med planlegging og organisering bak disse arrangementene, noe de gjennomfører med 20 i stil.
Jeg har i mange år vært med i programkomitéen for Fagkonferansen for arvelige nevromuskulære sykdommer i Tromsø. Dette er en fagkonferanse der fagfolk og brukere møtes. På alle konferansene har vi en brukerstemme fra FFM. I 2016 hadde daværende leder i FFMU – Line Lillebø Nordal denne oppgaven. I år var det leder i FFMU Malin Fredrikke Pedersen som var brukerstemmen. Det var en stor opplevelse for meg å sitte i salen. To unge og sterke damer som beskriver sitt liv med en muskelsykdom, på en måte som både berører og imponerer oss tilhørere.
I år fyller FFMU 20 år. De har i disse årene utført et uvurderlig arbeid for våre unge medlemmer. De har brutt ned tabuer, tatt opp vanskelige temaer, vist at det umulige er mulig med noen tilrettelegginger, og ikke minst har de med stolthet representert våre unge medlemmer på en beundringsverdig måte.
Kjære FFMU, gratulerer hjerteligst med 20 fantastiske år!
Jeg heter Anette Aga og er utdannet kunster/illustratør ved KMD. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Det er en nevrologisk sykdom som svekker skjelettmuskulatur over tid. Bein, armer, rygg, mage, nakke og etter hvert lunger påvirkes. Man mister evnen til å stå, gå, bruke armer. Det kan også påvirke pust, og kan i verste fall forårsake død. Sykdommen har et stort spenn og utarter seg forskjellig fra pasient til pasient.
Til jul 2016 ble den første behandlingen (Spinraza) godkjent i USA. Helsenorge har vært svært motvillig til ta inn medisinen, på tross av at det bryter med barnekonvensjonen og menneskerettighetene. Siden den gangen har pasientgruppen og deres pårørende kjempet hardt for å få gjennomslag. I løpet av prosessen har vi vært fanget i midten i en priskrig mellom legemiddelindustrien og helseministeren som ikke har tatt ansvar. Etter masse press fra oss har Helsenorge omsider godkjent behandling for de under 18 år. Dette utelukker halve pasientgruppen. Og dette er en liten gruppe. Det er ikke til å legge skjul på at vi er slitne. Veldig slitne.
Vi har vært gjennom flere demonstrasjoner, SMA Norge har personlig overukket dokumentasjon (backet opp av høyt anerkjente nevrologer i USA) på legemiddelets gode virkning på voksne til helseministeren og både pasienter og pårørende har skrevet artikler om situasjonen og deres personlige opplevelse av den. Alt dette, på tross av at vi egentlig burde bruke det lille vi har av energi til å fungere i hverdagen. Vi har et handikapp, som sagt.
Jeg husker i februar 2017 at vi tydde til hyppig artikkelskriving til forskjellige aviser der vi delte historiene våre. Det var mye lidelse og død, skrekkeksempler og tragiske skjebner. Og det var sant det som stod, om enn veldig konsentrert. Nødvendig for å få folkets oppmerksomhet og politikernes øre, men fy søren, så destruktiv og slitsomt det var for oss som levde denne realiteten. Jeg skrev en artikkel om sannsynligheten for selvmord blant de friskeste i pasientgruppen, for å understreke hvor dødelig denne diagnosen kunne være, også for voksne. Etterpå var jeg helt oppbrukt. Det var forferdelig tungt å vasse rundt i ens egen elendighet.
Det ble veldig viktig for meg å kun bidra gjennom et medie der jeg selv fikk noe tilbake. Jeg var allerede begynt å male for meg selv, som en slags terapi. Jeg var sint og trist og hadde problemer med å håndtere situasjonen og det trykkende politiske klimaet. Etter samtaler med andre fra pasientgruppen innså jeg at kanskje det ville være en idé å dele disse dokumenterte visualiserte erfaringene med andre, også folk som ikke hadde SMA. Og da ble prosjektet «Vanføre» til.
«Vanføre» er den gamle betegnelsen på en som har nedsatt funksjonsevne. Det er en svært politisk ukorrekt måte å kalle noen handikappet på. Det faller i samme kategori som invalid eller mongolid. Likevel er det slik vi føles behandlet i denne debatten, så jeg synes det passet å bruke det. Maleriene utforsker forskjellige aspekter ved det å ha en kronisk funksjonsnedsettelse og ens møte med samfunnet og et system som ikke er tiltenkt en. De er spesielt tiltenkt pasienter med diagnosen Spinal muskelatrofi (SMA) og de spesifikke utfordringer som de møter, Men jeg vil tro at det er lett å relatere hvis man har lignende diagnoser eller utfordringer. Bildenes farger er inspirert av handikapp-oblatet som kan søkes om for å kunne parkere på egne plasser. Det er et kort som pasientgruppen holder kjært, og som gir noe selvstendighet og rettighet. Komposisjon og stil er inspirert av gamle veggmalerier og mytologiske avbildninger av legender og heltesagn. Mønstrene er forenklede små folk med rullestol. Dette er gjort hensiktsmessig for å gi gruppen et «gammelt» og «kulturelt» preg.
Jeg synes dette var viktig, da gruppen har vært tilstede i alle tider, men ikke er blitt representert skikkelig som en «minikultur» innad samfunnet og oppleves mytisk i funksjonsfriske mennesker øyne, nettopp fordi de i mange tilfeller ikke kan delta i samfunnet.
Fordi de er mine terapimalerier, er de også ganske personlige. Jeg har vært veldig opptatt av hvordan man lever med en dårlig kropp og et klart hode, og noen av bildene har referanser til filosofiske ideer som Seneka`s Stoisisme, Pandora og verdien/ulykken ved å spare på håpet, samt noen tankeverktøy man kan bruke for å rydde i et hode der du lever hele din tilværelse.
Bildene skal nå stilles ut den 1-3. november på Åsane senter (Arken, rett ved siden av JMC i 2. etasje). Dette blir i regi Åsane Kulturfest. Jeg håper at dette kan bidra litt til debatten. Vi venter enda på at Norge skal si ja til Spinraza til alle som trenger det.
Jeg, som lever et liv uten et eneste fysisk handikap, hadde ingen anelse om hvor handikappet jeg faktisk var før jeg ble kjent med muskelsyke.
I fjor sommer ble jeg med Malin, lederen av FFMU, på Aktiv Uke for muskelsyk ungdom til Spania som assistent. Det hele skremte meg. Rullestoler og uhelbredelige sykdommer og diagnoser… Hvordan skal jeg oppføre meg? Er det noe jeg ikke burde snakke om? Kommer jeg til å kunne være meg selv? Vil de bli sure om jeg svømmer meg en tur i bassenget, en svømmetur de ikke kan være med på? Det skal ærlig sies at jeg var hypernervøs, men enda ærligere er sannheten om hvor vanvittig mye ny livskunnskap og inspirasjon jeg fikk på denne turen.
Som muskelfrisk er det, dessverre, lett å se rullestolen før mennesket. Dette varer dog kun få minutter. Alle de rullestolene jeg ble møtt med i midten av august i fjor skulle vise seg å være den mest fantastiske og mest givende gjengen med ektefølte reale folk jeg noen gang har møtt.
Ja, jeg kan stå opp på begge bena hver eneste morgen og strekke kroppen så langt jeg bare vil. Derfra kan jeg ta bena fatt og starte min normale hverdag. Jeg kan helt alene sette det ene benet foran det andre og gå en tur ute i naturen uten noe annet selskap enn mitt eget. Men jeg som kan alt dette fant meg selv i en langt bitrere og mer handikappet livssituasjon enn den nydelige gjengen på sydentur i rullestol.
Det er helt utrolig og noen ganger vanskelig å surre hodet rundt hvor utrolig mye muskelsyke faktisk får til med så få fysiske ressurser. Jeg gir meg helt over! Vi muskelfriske klager og syter over alt vi ikke får til, alt vi ikke har, alt vi ikke kan, uten å se at vi faktisk kan få til ALT. Vi har ALT vi trenger! Vi, uten en eneste begrensning annet enn det som sitter i hodet, får til langt mindre enn de som møter praktiske hindre og begrensninger i omtrent hvert ledd av en prosess. Det hele er satt i et perspektiv jeg ikke ante jeg kunne finne før jeg var omringet av den viljen, pågangsmotet og gjennomføringsevnen deres, uten nærheten av de fysiske ressursene jeg har. Er det en ting jeg lærte, som jeg i dag vil påstå har økt min livskvalitet betraktelig, så er det å være takknemlig for det jeg har, fremfor å være bitter over det jeg ikke har. Den gleden de alle viste over de små tingene i livet satt hele mitt livssyn på hodet. De jeg var redde for skulle reagere på at jeg kanskje tok meg en svømmetur, ble de som ville heiet på meg for at jeg skulle svømt enda fortere og nyte bassengturen enda mer. Aldri har jeg følt meg varmere tatt i mot eller akseptert for akkurat den jeg er, og aldri har jeg har vært så mye av meg selv som jeg var den uken. Det hele er veldig enkelt; de gir og stråler aksept i det endeløse. Store hjerter som tolererer, aksepterer og forstår mennesker, for alt de selv ønsker seg, er nemlig aksept. De aksepterer og verdsetter alle, uansett ulikheter og handikap. Kan du tenke deg noe mer befriende enn å få henge en uke i Spania med en svær gjeng som ikke dømmer en halv millimeter av deg? … Nei, ikke jeg heller.
Det jeg trodde var skummelt, var livsendrende. Det jeg fryktet skulle være bitre mennesker, hadde de bredeste smilene jeg har møtt. Det jeg trodde var en rullestol, er vakre og sterke mennesker som hadde mer å lære meg om livet enn noen muskelfriske kan. Det jeg trodde var et fullverdig liv, ble vist å være et like stort handikap om ikke større, for der jeg trodde jeg ikke kunne klare noe, der klarte de det. Der inspirerte de meg og der endret de livet mitt.
Er dere sånn som meg at dere liker å planlegge reiser og ferie tidlig i løpet av året? Det er en ting jeg stort sett hver januar sitter å tenker på, hvor skal jeg reise når sola titter fram? Ofte når jeg sitter å drømmer om feire og skal starte planleggingen, så er det som regel utlandet som kommer først opp i tankene mine. Jeg er vel kanskje ikke alene der? Men i år var det ganske annerledes, i år visste jeg faktisk at min feiretur skulle foregå innenfor mitt eget land.
Jeg og min venninne (Heidi) har flere ganger snakket om å dra på roadtrip rundt om i verden. Vi snakket om flere plasser i utlandet før vi faktisk begynte å tenke; hvorfor ikke ta en roadtrip i Norge? VI ble enige ganske raskt om at vi skulle starte med en roadtrip i Norge før vi ga oss ut i den store vide verden, på den måten kan vi få en myk overgang til “roadtrip-tilværelsen”.
I fjor var jeg med på Aktiv Uke med FFMU hvor jeg traff og ble kjent med Malin igjen etter mange år uten kontakt. Jeg og Malin fikk såpass god kontakt at et besøk hos henne i Nittedal ble et naturlig mål for vår roadtrip! Plutselig var alt klart. Vi skulle på roadtrip i Norge, fra Nesna i nord til Nittedal i sør.
Det var jeg, Heidi og Runa (begge var med på Aktiv Uke i fjor) som startet fra Nesna tidlig en mandagsmorgen. Vi var alle klare for en morsom tur til Malin. Siden vi skulle kjøre hele veien til Nittedal ville vi også bruke anledningen til å se litt av Norge på veien sørover. Den raskeste veien for oss ville vært å kjøre E6 nedover, men vi valgte heller å følge E6 til Otta og ta av mot Valdres, på den måten fikk vi se Jotunheimen. Dette var en mye lengre vei, men vi tenkte at det var en gylden mulighet å være turist i eget land, selv om vi ikke var så god til det. Vi hadde tenkt å stoppe å ta lengre pause på flere plasser for å se, men det endte opp med at vi kun stoppet på 4 plasser i løpet av hele turen sørover. Første stoppet var i Trondheim hvor vi skulle overnatte, der besøkte vi Tyholt-tårnet og spiste på Egon.
Dagen etterpå startet vi kjøreturen forbi Dombås og mot Jotunheimen. Dette var en lang kjøretur i mange varmegrader, det var også denne dagen vi oppdaget at aircondition i bilen min ikke fungerer! Noe som ble bare verre og verre i løpet av turen. Det ble med andre ord kjøring med vinduene på fullt gap. På veien stoppet vi først på Dombås for å få oss en velfortjent is i varmen. I tillegg kjøpte vi oss mat som vi skulle spise når vi stoppet i Jotunheimen. Vi var ikke så lenge i Dombås før vi startet ferden videre. Som jeg sa så var vi ikke så gode til å være turister i eget land. Når vi kom til Valdres viste Heidi oss en rasteplass som ga oss fantastisk utsikt over Jotunheimen. Vi var ikke de eneste som visste om den, siden parkeringsplassen var nesten helt full. Det var her vi stoppet for å spise og nyte utsikten. Dette var vel vårt første og ordentlige stopp hvor vi tok oss tid til å nyte utsikten.
Nyter utsikten over Jotunheimen. Foto: Runa Steiro Storheil
Etter stoppet ved Jotunheimen kjørte vi ganske rett til Malin utenom et lite stop i Nesbyen for å fylle diesel og hilse på moren til Heidi. Vi kom fram til Malin sent på tirsdagskvelden hvor Malin hadde vært så snill og laget mat til vi kom. Så det ble et godt måltid med mye prat før vi kom oss i seng og var klare for dagene som skulle komme.
Vi hadde selvfølgelig laget oss mange ideer og planer om hva vi skulle gjøre når vi kom fram til Malin. Selv om vi ikke fikk gjort alt så fikk vi gjort det meste og sett det viktigste. Det blir for mye å skrive alt i detalj men jeg tar med en del av mine høydepunkter. Første dagen vi var der dro vi til FFM kontoret siden jeg, Malin og Ingebjørg skulle ha et møte der med Tollef i FFM. Dette var faktisk første gangen jeg har vært på FFM kontoret til tross for at jeg har vært med i FFMU styret i godt over 1 år snart. Etter møtet med Tollef dro vi hele gjengen til Asker sentrum å spiste lunsj med Ingebjørg, før det ble shopping på Sandvika storsenter. Man må jo dra på shopping når man er på ferie!
Her sitter vi hele gjengen å diskuterer alternativer når det gjelder aktiviteter for FFMU.
De neste dagene var vi i Oslo på sightseeing, på bruktbutikk i Hakadal for å handle blomsterpotter for Malin og hjemme hos Malin og chillet i sola. Siden vi var i området så bestemte jeg, Runa og Heidi oss for å dra til Jevnaker for å besøke foreldrene til Heidi. Når vi kom til Jevnaker dro vi på Hadeland Glassverk for å spise lunsj og der fikk vi prøve å blåse glass. Det var en veldig morsom opplevelse som jeg anbefaler på det sterkeste. Jeg var litt i tvil om jeg klarte å blåse siden jeg har ganske svak pust, men det gikk overraskende bra siden det er utrolig liten styrke i pusten som må til. i tillegg var de som jobbet der veldig flinke til å tilrettelegge.
Her blåser jeg mitt første glass, utrolig morsomt! Foto: Runa Steiro Storheil
Siste dagen vi var hos Malin dro vi til Gjøvik for å besøke Gusse, som sikkert noen av dere kjenner godt fra FFMU og FFM. Det var en veldig fin dag i Gjøvik. Vi spiste god middag og dro til Gjøvik friluftsbad for å kjøpe is og kose oss i sola. Jeg ble positivt overrasket over at friluftsbadet i Gjøvik var godt tilrettelagt med rampe ned i vannet for rullestolbrukere som vil bade. I tillegg var det asfaltert rundt hele vannet som ga lett tilgang til hele området.
Etter 5 dager hos Malin startet vi på bilturen hjem. For å si det sånn gledet vi oss ikke til 14 timers biltur i 28 varmegrader uten aircondition. Men vi så et lyspunkt i at vi skulle reise nordover og at det mest sannsynligvis kom til å bli kaldere jo lenger nord vi kom. Gjett hvor feil man kan ta! Da vi kom til Trondheim var det 33 varmegrader og vi holdt på å dø i bilen! På et tidspunkt satt vi i bikini å kjørte bil. Ikke visste vi at dette var den ene dagen varmen skulle ankomme i nord.
Alt i alt var dette en herlig tur og anbefaler flere til å dra på biltur på sommeren. Anbefaler også å være litt mer flinke til å stoppe underveis, for det er mye vi ikke fikk sett. Vil også gi et siste tips, sjekk aircondition i bilen før du drar på langtur i varmen.
Helt til slutt så legger jeg ved noen morsomme bilder fra turen.
Gåtur i Hakadal i varmen! Foto: Runa Steiro Storheil
Koser oss i Oslo. Foto: Runa Steiro Storheil
Meg og Runa smiler for kamera. Foto: Runa Steiro Storheil
Koser oss på restaurant! Foto: Runa Steiro Storheil
Vi ikke glemme vakre Bianca (hunden til Malin) som var med oss på tur rundt om i området. Foto: Runa Steiro Storheil
Med disse bildene ønsker jeg dere alle en fin og solrik sommer videre med masse vannmelon og is!
Her kommer del 2 av innlegget mitt om graviditet, fødsel og mammalivet. Dersom du ikke har lest del 1, så finner du det VED Å TRYKKE HER.
I del 1, så skrev jeg om graviditeten og fødselen, og nå vil jeg fortelle om hvordan det har gått etterpå. Tiden etter fødselen har vært litt mer utfordrende. Ikke fordi at jeg har hatt en vanskelig baby, for det har jeg ikke! Babyen min har sovet gjennom natten de aller fleste netter, og vært blid og fornøyd stort sett hele tiden. Problemet helt i starten var at jeg fikk problemer med å gå. Det var jeg ikke forberedt på. Jeg trodde at når babyen var ute, så skulle det bli så mye lettere. Men de første dagene og ukene, så var magemusklene min så ødelagte at jeg ikke klarte å holde oppe overkroppen min. Jeg fikk i tillegg problemer med bekkenet. Det tok noen uker før musklene i magen var tilbake til normalen. Bekkenet er fortsatt ikke helt bra, men jeg merker det bare av og til nå. Jeg har vært så heldig at jeg har fått tilbake stort sett all styrken jeg hadde før graviditeten.
Men jeg er fortsatt muskelsyk, og min største bekymring har vært at jeg ikke klarer å gjøre noe av det fysiske selv, og at jeg alltid må ha hjelp med babyen min. Jeg begynte ganske tidlig i graviditeten å tilrettelegge. Jeg var fast bestemt på å finne alle hjelpemidler jeg skulle trenge for å klare å ta vare på babyen min så mye som mulig selv. Jeg har ikke klart å tilrettelegge alt, men jeg har mange gode tips som jeg ønsker å dele med dere. Kanskje noen av dere skal ha barn i fremtiden, venter barn nå, eller har barn fra før av? Uansett så kan dere kanskje ha nytte av å se hva jeg har gjort for å få dette til å fungere for meg. Alle tipsene min kommer til slutt i dette innlegget.
En annen ting som har vært en utfordring for meg, er at jeg ofte føler at jeg ikke strekker til. Selv om enkelte ting er vanskelig for meg å gjøre, så prøver jeg å holde meg positiv. Jeg vil aldri klare å gjøre alle tingene som en “vanlig” mamma kan. Jeg vil aldri være i stand til å gå rundt omkring i leiligheten og bysse på babyen min, men hva er galt med å heller kjøre rundt med henne i rullestolen? Jeg vil aldri være sterk nok til å kaste Mille opp i luften under lek, men det er kanskje mest en pappa-jobb uansett? Jeg vil aldri ha mulighet til å rydde og vaske leiligheten, og samtidig ha energi til å skrifte bleiene og holde prinsessen min fornøyd, men assistentene mine vet hva som må gjøres slik at jeg kan bruke all energien min på lille Mille. Jeg tror at jeg og Mille kommer til å tilpasse oss fint til hverandre etter hvert, og jeg er sikker på at alt kommer til å gå helt fint til slutt, selv om ting er tungt og vanskelig innimellom.
Når man er muskelsyk og kanskje er ufør, så har man ofte ikke så veldig mye penger til overs. Noen av tipsene jeg kommer med er ikke akkurat billig, og det er ikke alle som har råd til det. Men husk på å undersøke om du har rett på å få utbetalt engangsstønad! Jeg fikk dette, noe som gjorde at jeg hadde mulighet til å legge en del penger i tilretteleggingen. Husk også på at dersom du trenger ekstra hjelp med barnet, så er det en mulighet for samboeren din å søke om å forlenge pappapermisjonen sin. Kris fikk 40 uker permisjon for å være hjemme og hjelpe meg, noe som kommer veldig godt med!
Mine tips og triks
Jeg vil starte med de tingene du kan søke på som hjelpemiddel, da dette er noe som er lurt å gjøre tidlig. Det kan raskt ta noen måneder å få det du trenger, så jeg søkte ganske raskt etter at jeg hadde passert 12 uker i graviditeten. Jeg fikk den siste tingen noen uker før termin. En av tingene jeg søkte om, var en høyere toalettforhøyer enn den jeg hadde fra før av. Mot slutten ble det tungt å reise meg fra toalettet, men jeg ønsket å være selvstendig ved toalettbesøk. Det klarte jeg ved hjelp av toalettforhøyeren.
Stokke Xplory
Visste du at du kan få en barnevogn som hjelpemiddel? Det visste ikke jeg før ergoterapeuten min fortalte om det. Jeg fikk en barnevogn som heter Stokke Xplory. Dette er den hjelpemiddelsentralen vanligvis gir ut. Det som er genialt med denne, er at man kan ta håndtaket så langt ned at det nærmest ligger i fanget når man kjører. Jeg klarer å trille vognen selv innendørs når det er helt flatt, men det er dessverre for tungt ute på en litt ujevn vei. Derfor er det hovedsakelig assistenter og Kris som triller vognen når vi er ute på trilletur. Men det er uansett greit å søke på denne, så slipper man å kjøpe vogn selv! Det er dyrt med baby. Forøvrig så anbefaler jeg å sjekke ut et tips som Rebecca skrev om i et tidligere “tips og triks” innlegg om dette med barnevogn! Trykk HER for å komme til det innlegget. Trikset hennes kan ikke gjøres med Stokke Xplory, men det er et veldig godt tips for en annen vogn!
Vognen kan taes lavere enn dette om man ønsker det.
Barneseng
Jeg søkte om barnesengen som du ser på bildet under. Denne sengen er ganske stor til å bruke i starten, så frem til nå så har jeg brukt denne som min stelleplass. Jeg har hatt utrolig mye glede av denne sengen, da jeg kommer meg under den når jeg sitter i rullestol, og det gjør at jeg kan klare å stelle Mille helt selv! Nå skal vi snart bruke denne som soveplassen, siden Mille plutselig har blitt stor! Tiden flyr. Jeg har ikke helt funnet ut av hvor jeg skal stelle når denne blir brukt til seng, men det er noe vi uansett finner ut av. Jeg har et lite kjøkkenbord som snart skal byttes ut med et større, og jeg tror kanskje at jeg kommer til å ta den i bruk som stelleplass. Tiden får vise. Det dukker stadig opp nye utfordringer og ting som må tilrettelegges annerledes, og det går alltid i orden på et vis.
Bildet er lånt fra google.
Slik ser stelleplassen/sengen ut i dag.
Bedside Crib
Som nevnt over, så var barnesengen fra hjelpemiddelsentralen litt stor for å bruke i begynnelsen. Mest fordi at vi ønsket å ha Mille på soverommet sammen med oss i starten, og vi har ikke et stort nok soverom til å ha den sengen på. Vi kjøpte derfor en Bedside Crib. Dette har fungert helt supert for oss! I starten så hadde vi den inntil sengen vår slik den er ment å være. På den måten måtte jeg ikke gå ut av sengen om natten for å amme, hun var rett ved siden av. Behovet for å ha henne så nært ble etter hvert mindre, og da flyttet vi henne litt bort fra sengen vår, slik at den ble brukt som en egen seng. Det som er så greit med dette, er at når jeg skal ta Mille ut av sengen sin, så tar jeg bare ned siden av sengen, og det er veldig enkelt for meg å løfte henne ut av den. Denne sengen har reddet oss de første månedene!
Der finnes mange typer av Bedside Crib, og den vi kjøpte var ganske treg og ikke så lett for meg å få opp og ned. Kris måtte finne frem verktøyene sine for å gjøre det litt lettere for meg. Så det kan være lurt å gå til en babybutikk og prøve å se hvilken som passer for deg! Bildet er lånt fra google.
Bælesele/bæresjal
Som jeg skrev litt lenger oppe, så klarer jeg ikke å trille vognen vår utendørs selv. En ting som har gjort at jeg likevel kan dra ut på tur med Mille alene, er bæretøy. Dette bør ikke gjøres midt på den kaldeste tiden om vinteren, da det kan bli for kaldt for barnet. Men når våren kom i år, og Mille var stor nok til å sitte i bæresele, så var jeg og Mille ute på tur helt alene flere ganger. Slike ting gir en utrolig god mestringsfølelse. Jeg har brukt den originale bæreselen fra Babybjørn som ikke går ned på hoftene, slik de fleste bæreseler gjør nå til dags. Jeg var på jakt etter en sele som jeg kunne få på meg uten å måtte reise meg fra rullestolen, og fant den perfekte.
Jeg har også brukt “Baby K’tan Bæresjal”. Denne var veldig grei i starten før Mille ble stor nok til Babybjørn bæreselen, og den kan også brukes til Mille blir ganske stor. Denne tar litt lenger tid å få på seg, men babyen kommer mye nærmere kroppen, og de føler seg ofte tryggere i slike. Denne tar liten plass i kofferten, og er veldig praktisk for reising. Jeg har hatt stor glede av både sele og sjal!
Mille i bæresjal både med meg, og sin fadder/gudmor Randi.
Slik lå Mille i bæresjalet når hun var nyfødt.
My Brestfriend
En annen ting som har vært veldig praktisk for meg å ha, er en ammepute som heter “My Brestfriend”. I starten brukte jeg denne for amming, og det var helt utrolig avslappende. Vi fikk dessverre bare ammet de første ukene, men selv etter vi var ferdige å amme så hadde jeg faktisk nytte av å bruke denne ammeputen! Jeg bruker den nemlig også for å bære. Det er veldig greit å bruke denne når jeg ikke skal langt av gårde, og det er mer stress å ha på bæresele. Jeg tar den enkelt og greit bare på, og sette Mille på den. Jeg må selvsagt holde rundt henne slik at hun ikke faller, men jeg må ikke bære vekten hennes. Utrolig greit for min del!
Belte
Et siste tips til bæring uten stress, er enkelt og greit et belte. Du tar det rundt beina, og plasserer barnet ned i. Det blir som et sete. Jeg bruker uansett et slikt belte for å samle beina, og dette er det absolutte raskeste og enkleste når jeg skal korte avstander! Akkurat som med ammeputen, så må man fortsatt holde på barnet for at det ikke skal falle.
Her sitter hun ganske godt.
Mamaroo
Jeg var veldig usikker på hvordan jeg skulle klare å tilrettelegge bruk av vippestol. De fleste vippestoler er ganske lave slik at jeg ikke klarer å bøye med ned nok for å ta Mille inn og ut av den. Jeg dro i babybutikker og testet, men fant ingenting som ville fungere for meg. Til slutt så fant jeg Mamaroo på internett. Denne er høyere enn en vanlig vippestol, og fotstøttene på rullestolen min passer perfekt under setet på vippestolen, slik at jeg kommer meg veldig nært henne. Den er også elektrisk slik at jeg kan styre den fra telefonen. Altså noe jeg klarer å bruke helt selv! Mille likte denne veldig godt i starten. Hun liker den fortsatt, men nå har hun kommet i en alder hvor hun heller vil leke med oss og være i armene våre.
Tripp trapp
Jeg fikk et tips fra en annen muskelsyk mor om at Stokke sin Tripp Trapp stol er veldig grei og ha. Jeg er veldig takknemlig for dette tipset, siden det er den tingen som kanskje har gjort meg mest selvstendig som mamma. Noe av det første jeg gjorde var å kjøpe møbelknotter for å feste under stolen, slik at jeg kunne enkelt dytte stolen dit jeg trengte å ha den. Fotstøttene på min permobil C500 passer perfekt under stolen, slik at jeg kan dytte henne med rullestolen. Jeg har ikke tørt og gått med Mille selv siden de aller første ukene når hun var lett som en fjær. Jeg har vært utrolig redd for å falle med henne, og da har denne stolen blitt det kjekkeste jeg eier. Jeg har selvsagt brukt newborn-delen, og når jeg skal forflytte meg fra rullestolen til lenestolen min, så putter jeg Mille i stolen sin, dytter den bort til lenestolen min ved hjelp av rullestolen min, og går over i lenestolen og tar Mille opp i fra stolen sin og over til fanget mitt. Jeg føler meg helt trygg ved å gjøre dette, og det gjør meg mye mer selvstendig. Tusen takk til Siri for supert tips!
På det første bildet ser du hvor nært jeg kommer meg med rullestolen for å løfte Mille inn og ut fra setet.
Personløfter og gulvmatte
Den siste tiden har jeg startet å leke med Mille på gulvet hver kveld. Dette elsker hun mer enn noe annet! Måten vi gjør dette på er at vi for det første har kjøpt en veldig god og tykk gulvmatte, som gjør at det er mykt og godt for både meg og Mille på gulvet. Etter at vi er ferdige med gulvlek, så må Kris hjelpe oss opp igjen. Jeg klarer ikke å få Mille opp i fra gulvet, og jeg klarer ikke å reise meg selv heller. Kris hjelper meg opp med personløfteren min, noe som gjør at det ikke er noe stress for meg. Men jeg er ikke helt fornøyd med denne løsningen, siden jeg er helt avhengig av hjelp for å leke på gulvet med henne. I fremtiden ønsker jeg å ha takheis i rommet vi skal ha gulvlek i, for da vet jeg at jeg klarer å komme meg opp uten hjelp.
Et bilde tatt under Mille og mammas gulvlekestund.
Flaskebarn
Det siste tipset jeg har, handler om å ha flaskebarn. Som jeg nevnte tidligere, så fungerte ikke ammingen så lenge for oss, og Mille ble raskt et flaskebarn. Jeg har noen tips rundt dette, da det kan være veldig tungvint med flaskene. Det første tipset var det Rebecca som tipset meg om, og det var å bruke elektrisk sterilisator. Å koke i kjele er ganske tungvint, og umulig for meg å gjøre selv. Vi bruker Avent sin.
Det andre tipset jeg har, er å kjøpe en flaskevarmer. Dette har gjort livet vårt såå mye lettere! Vi tar da bare vann i en flaske, putter det i flaskevarmeren i 4 minutt og 30 sekunder, og da er det perfekt å blande ut pulver og servere. Det tar altså totalt 5 minutter til det er helt klart. Vi kjøpte vår på en lokal babybutikk, men du kan få kjøpt den flere steder på internett.
Sterilisator på det første bildet, og flaskevarmer på det andre. Bildene er lånt fra google.
Dette er det jeg har å dele om graviditet, fødsel, og mammalivet som muskelsyk. Jeg håper at dette har vært til nytte for noen, og dersom noen ønsker å vite mer, så er det bare å ta kontakt! Som dere sikkert har forstått, så har fokuset hos meg vært å være så selvstendig som mulig. Selv om jeg har mange som kan hjelpe meg, så gjør det noe med mestringsfølelsen å klare å ta vare på sitt eget barn. Tilrettelegging er alt!
Alt i alt så har jeg hatt en utrolig flott opplevelse rundt livet som mamma. Det har vært oppturer og nedturer. Det har vært gråt hos både mor og barn når ting ikke har gått som ventet. Det har vært utrolig mye latter og glede, og jeg ville aldri ha vært foruten noe av det.
