For oss som er muskelsyke så er det ikke alltid like lett å løfte armene våre så høyt opp. Spesielt ikke om man drikker vann fra et tungt glass. Å finne rett måte å drikke på, kan være tidskrevende og frustrerende. Når jeg begynte å bli svakere etter at jeg fikk diagnosen SMA3, så kjøpte jeg først noen helt vanlige plastikkglass. De fungerte greit helt til at jeg begynte å skjelve i armene. Det skjedde mer enn en gang at jeg fikk vann over hele ansiktet, og på klærne, for å si det slik. 

Derfor ser jeg behovet for å lage en guide over forskjellige måter å drikke på, på en enkel og praktisk måte, uten å slite seg helt ut på det. Jeg har derfor spurt litt rundt og fått mange tips. Her er de jeg mener kan fungere for de fleste i vår gruppe: 

Tettere kopp med sugerør
Jeg bruker personlig Starbucks-kopper hver eneste dag. De finnes i forskjellige størrelser, og siden de har sugerør i seg, så slipper jeg å løfte armene min for å drikke. De jeg bruker hver dag er på 591 ml og veier 275 gram. De har i tillegg to andre størrelser på 473 ml og 355 ml. Jeg eier og bruker av alle størrelsene så og si daglig. Det som er negativt med disse, er at de er litt tyngre enn andre alternativ. I tillegg er de ikke 100 % tette, men de er tette nok for meg. Om jeg mister koppen opp ned i noen sekunder (med sugerøret i), så er det ikke mange dråper som rekker å komme seg ut. Kvaliteten på disse er veldig gode. Jeg har hatt min i mange år, og merker ingen slitasje av noe slag. Jeg vasker dem i oppvaskmaskinen, og det har aldri vært noe problem. Det ser ut til at den norske Starbucks-nettbutikken ikke selger de største koppene, men de får du kjøpt på for eksempel Gardermoen, det er der jeg har kjøpt alle mine. 

http://store.starbucks.no/produkt/kopper/kalde-drikkebeger/starbucks-cold-cup-16-oz 

Jeg vet at det er flere som bruker Contigo-kopper, som er et litt lettere alternativ, og som er helt tette når man fjerner sugerøret, og egner seg dermed utmerket til å ta med seg når man er ute og farter. Jeg har absolutt tenkt å prøve de selv, da det er det beste alternativet for mange. De er på 530 ml, og veier 228 gram. Man kan i tillegg bruke disse til varm drikke, men bør holde seg unna helt kokende vann, da dette kan ødelegge sugerørene litt. Denne vaskes også problemfritt i oppvaskmaskin. Dersom man trenger noe som er lettere i vekt, så er dette absolutt noe å prøve!

https://www.enklereliv.no/shakeandgo.html 

Det er med andre ord ikke så veldig stor forskjell på disse to. Starbucks-koppene er litt større, og Contigo-koppene litt lettere og tettere. Hva som passer best for deg er det bare du som kan svare på. 

Flaske med sugerørfunksjon
Å bruke sugerør er noe som i seg selv er et godt tips. Sugerør gjør at man ikke må løfte armene sine like langt opp, og det kan være greit å alltid ha sugerør liggende uansett. Men det er greit å ha alternativ hvor sugerør er en del av beholderen. På samme måte som med koppene, så finnes der gode flaskealternativer.

Mange bruker Camelbak-flaskene. Jeg har nylig kjøpt meg en slik, og jeg synes at den virker veldig praktisk og grei for mitt bruk, fordi den både er veldig tett og lett. Jeg vet at flere bruker de i barnestørrelsene, da de er lettere enn voksenstørrelsene. De veier 166 gram i voksenstørrelsene og 132 gram i barnestørrelsene. Dette er det letteste alternativet som vi har å anbefale. Disse er greie å bruke både for de som har liten armfunksjon og trenger det som er lettest mulig, men også for de som er på den sporty siden, og trives godt ute i skog og mark. Disse er spesielt greie for utendørs bruk fordi de har en krok, slik at man enkelt kan feste den på diverse steder, og trenger ikke å tenke på at underlaget er ujevnt. Denne flasken er med andre ord er veldig allsidig alternativ, og kan fungere godt for mange! 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/drikkeflasker/cb53861/ 

For varm drikke
Jeg er veldig glad i te. Jeg har lenge slitt med at teen har blitt noe som må droppes, fordi jeg ikke har hatt et godt alternativ å drikke det fra. Spesielt med tanke på reising. Når man bare skal drikke te eller kaffe hjemme, så kan det være lurt å først prøve mindre tekopper, da mindre størrelse som regel betyr mindre vekt. Når man skal ut å reise, så finnes det flere alternativer. 

Det første alternativet er en billig plastikk-termokopp. Disse er ikke tette, men de er veldig lette. Min veier 156 gram. Dersom man har et godt og stabilt sted å ha den på, så er de mye lettere enn en klassisk ståltermos. De holder ikke like godt på varmen som en ståltermos heller, men det kommer helt an på hvor lenge man trenger at det holder seg varmt. Jeg bruker denne for det meste bare hjemme på kalde dager, men den egner seg også godt til å ha med når man reiser på en kurshelg hos oss for eksempel, og har et bord fremfor seg hele tiden, og man ikke trenger noe som er helt tett, men vekt er et viktigere element. Jeg fikk min fra en venninne som kjøpte den i Spania, men disse kan kjøpes overalt til en rimelig penge. 

Et annet alternativ, er noe som jeg har blitt veldig glad i over årene. Det er en ThermoCAN. Dette er en termoskopp, med innebygd sugerør. Dessverre er den ganske tung (271 gram), men holder drikken varm DRITLENGE, beklager ordbruken. Man trenger jo ikke å løfte armene sine høyt med denne, på samme måte som flaskene, og derfor er det likevel et alternativ som kan fungere bedre enn noe annet. Man må være forsiktig med denne for å ikke brenne tungen sin. Den kan fortsatt være altfor varm 8 timer senere. Jeg foretrekker å lage til teen min kvelden før med denne, og når jeg våkner har den helt perfekt temperatur. Jeg liker ikke når det blir for varmt, spesielt ikke når jeg drikker med sugerør, da det er lettere å brenne tungen sin på det. Dersom du heller trenger noe som er litt tyngre, men som du ikke trenger å løfte armene dine så høyt for å kunne bruke, så er dette definitivt noe for deg! 

http://www.glassmagasinet.com/produkt/nyheter/thermo-can-500ml

Kunne du ønske at du fant en mellomting? Vel, da er kanskje Bodum-koppen noe for deg! Den er lett (190 gram), enkel å håndtere, og den holder passe greit på varmen, uten at det blir for varmt på utsiden av koppen. 

https://www.kitchn.no/nettbutikk/glass-krus/kopper-og-krus/a11103-xyb-y16/

Gi oss gjerne en tilbakemelding på hva du drikker av, og om vi har fått med noe i dette innlegget som kunne fungert for deg! 
 

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Mandag 17. oktober var det hjelpemiddelmesse på Norges varemesse i Lillestrøm, i regi av Norges Handikapforbund Øst. Jeg tok turen dit sammen med min far og min samboer for å se hva slags hjelpemidler som er på markedet nå, eventuelt om det har kommet noen nyheter. Det var mye folk og mange stander med forskjellige leverandører innenfor hjelpemidler, assistansebyråer og noe fagprogram med foredrag om tema som brukerstyrt personlig assistanse (BPA), hjelpemidler og rehabilitering.  

Det var mange leverandører og mye og se på når det gjaldt hjelpemidler på årets messe, og jeg fant en del ting av som var av interesse. Derfor vil jeg vise frem det som jeg synes var mest relevant:) 

Badekar fra Funksjonsutstyr
Jeg har alltid ønsket meg badekar, men fordi jeg sliter med å komme meg ned og opp fra et vanlig badekar hadde jeg lagt tanken på hyllen, frem til nå. Jeg fant en variant som heter Calibur liggebadekar. Dette er et badekar med en dør på siden som du kan kjøre rullestolen helt inntil, skli over i, ta ned døren og fylle opp med varmt vann etterpå. Jeg har alltid vært litt sånn at jeg ikke vil søke på hjelpemidler som ser ut som typiske hjelpemidler, men dette fattet min interesse. 

Shopping

Spar 30%: Pass enda bedre på din firbente skatt med norsk GPS-tracker

Legger ved hjelpemiddelnummer til Nav: 156878- Hjelpemiddelnummer til Nav.
Internettadressen til leverandør er: http://funksjonsutstyr.no/

Sammenleggbar elektrisk rullestol
Ja, du leste riktig. Det har nemlig kommet en ny sammenleggbar elektrisk rullestol på markedet. Med en vekt på 26kg er dette den perfekte rullestolen for deg som skal ha med en rullestol til avlastning, som reserve rullestol hvis din elektriske rullestol er på service, eller den manuelle blir for tung å trille. Rullestolen heter Eloflex og blir levert av et firma som heter Hjelpemiddeleksperten AS. Den har en batterirekkevidde på 30km, er godkjent til ha med seg på fly, og er veldig god å kjøre. Hastigheten på denne stolen er 6,5km/t. 

Jeg synes denne var utrolig kul og se på og lett og slå sammen, og jeg klarte til og med å løfte den.

Måten man klapper sammen denne rullestolen på, minner meg litt om måten man klapper sammen en kryssrammestol. Dette er absolutt en stol jeg vil anbefale dere alle å tenke på, og søke på hvis dere føler det er noe for dere.

Internettadressen til Hjelpemiddeleksperten AS er: http://h-e.no/

Disse to hjelpemidlene synes jeg var mest interessante, og som jeg vil dele videre etter mitt besøk på messen. Hvis du har hjelpemidler du mener kan være av interesse for andre innenfor foreningen, send oss gjerne en e-post så deler vi det på bloggen!

Med vennlig hilsen
Ingebjørg Larsen Vogt 
Styremedlem FFMU

Denne sommeren pakket jeg bilen, tok med meg to assistenter og min søster på en ukes ferietur til Nordjylland, nærmere bestemt Ålborg var årets hoved reisemål.

Jeg bor til daglig i Bærum, men min familie har sommerhus i Mandal, så årets ferietur startet med en langhelg i Mandal før vi reiste videre til Danmark med Color Line Superspeed fra Kristiansand til Hirtshals tidlig mandag morgen.

Annonsørinnhold

Gir glød og motvirker aldringstegn: Få unik rabattkode på innovativ LED-lysmaske

Color Line sine Superspeed båter er ganske godt tilrettelagte båter for rullestol. Jeg har brukt de flere ganger og er godt fornøyd med det meste, det eneste som ikke fungerer så godt er deres rullestolplasser i Voyagerclass (bestilte faste sitteplasser). Man behøver ikke å betale for rullestolplass i Voyagerclass og de kan bestilles på nettsiden når man bestiller reise og vanlige seteplasser, men vi opplevde at seter til mine assistenter og søster var langt unna og plassen var så dårlig merket så andre reisende okkuperte området. Ellers er det veldig greit å komme seg rundt over alt i båten, og parkering av bilen ved heis og plass til å få ut heis/rampe bak var ikke noe problem (er bare lurt å gi beskjed til kundeservice før reise og i luken når man sjekker inn). Båten bruker bare 3 timer og 15 minutter over til Hirtshals, og så kjørte vi rett til Ålborg der vi bodde en hel uke. Det tok bare 45 minutter med bil dit.

Jeg hadde på forhånd sjekket ut flere hoteller i Ålborg om de hadde handikaprom, men utvalget var ikke så stort, og for meg var det viktig at det ikke var teppebelagt gulv på rommet. Derfor endte jeg opp med å bestille på First Hotell Aalborg som lå midt i sentrum og rett ved havnepromenaden. Dette var et godt tilrettelagt hotell hvor alle rom hadde tregulv, og hotellet hadde bare 2 etasjer med heis.

Hotellet har ikke mange handikaprom, så det var dessverre ikke ledig for hele uken jeg skulle være der. Men standard rommene var god størrelse på, så det fungerte greit nok for meg, selv med elektrisk rullestol og personløfter. Badet var litt i minste laget, men det var lav terskel så for meg fungerte det med min Chameleon do-/dusjstol.

Ålborg er den største byen på Nordjylland og den fjerde største byen i Danmark. Byen ble grunnlagt allerede i vikingetiden og det har vært en industriby, særlig innen skipsfartsindustri da byen ligger rett ved Limefjorden.

Dette har gjort at det er en spennende by med både gater med veldig gamle hus og moderne arkitektoniske bygg. Hotellet vi bodde på var rett ved en ganske ny flott havnepromenade og nye moderne bygninger, og her var det lett å kjøre rundt med rullestol. 

De første dagene utforsket vi Ålborg, med å gå rundt i byen og en del shopping. De har flere handlegater hvor jeg kom inn i de fleste butikkene og to kjøpesenter midt i byen. Alt var i gangavstand fra hotellet, så det var veldig praktisk.

Vi endte opp med ta to bilturer til andre byer. Da jeg har en stebestemor i Grenå så dro jeg og min søster en dag dit. Det tok ca. 2 timer å kjøre fra Ålborg til Grenå. Grenå er en liten by som ligger helt på østkysten av Jylland, den har lang fin sandstrand og et fint akvarium. Det er en fin sommerby bare 1 time fra Århus og 30 minutter fra Ebeltoft.

Grenå har et veldig fint feriehus senter som er laget spesielt for funksjonshemmede, som heter Dronningens ferieby og er nettopp nyoppusset. Jeg har bodd der før og var veldig fornøyd med tilretteleggingen. Det leies først og fremst ut for hele uker og er et veldig populært sted, så her må man være tidlig ute hvis man vil leie et feriehus.

En annen utflukt vi tok var til Skagen, det tok ca. 1,5 time å kjøre dit. Vi dro først helt ut til Grenen som er det nordligste punktet av Danmark. Der er det lange fine sandstrender og en veldig populær turistattraksjon. Det er laget en tilrettelagt sti et stykke ut på sandstranden så man kan se havet. Jeg klarte også med rullestol og kjøre nesten helt ut på en sandvei hvor de kjørte traktorer med vogner for folk til å se havet.

Etter å ha vært ytterst på Grenen tok vi en tur inn i Skagen by, det var en fin sommer by med mye turister. Det gikk veldig greit å kjøre rullestol rundt i byen. Mange fine små hus og hager å se på, og et par handlegater med mange restauranter med uteservering. Jeg og min søster benyttet anledning til å prøve skikkelig danske pølser fra en pølsebod mitt i byen.

Som det ofte gjør, så går en slik ferieuke veldig fort, så det var mange flere steder jeg gjerne skulle ha sett i området rundt Ålborg. Men det får bli en annen gang.

Danmark er et land jeg har besøkt flere ganger før, og kommer til å dra tilbake til flere ganger til. Dette var først gang i Ålborg. Det var en godt tilrettelagt by for rullestol, og hotellet vi bodde på lå veldig sentralt plassert. Det er en by jeg gjerne vil tilbake til, og jeg kan helt klart anbefale andre å besøke.

Mvh
Økonomiansvarlig, FFMU
Karin M. Dons Ranhoff
[email protected]

Sommeren er over og høsten er godt i gang. Høsten betyr ikke bare koselige kvelder inne under et godt og varmt pledd, den byr også på muligheter for å dra ut i naturen og oppleve nye ting. Derfor har jeg lyst til å introdusere deg for en ny aktivitet som lar seg gjøre på tross av fysiske hindringer. Nemlig en aktivitet som heter Geocaching. Geocaching ligner litt på en type orientering der du har hele verden som din lekeplass, bare at her følger du GPS koordinater fra en app på din mobiltelefon som vil guide deg frem til en spesifikk ting. Dette kan være alt fra en liten filmrulle som er gjemt i en stein rett utenfor døren din, eller det kan være en boks som forteller et eventyr relatert til området du befinner deg i. 

For å komme i gang med Geocaching laster du ned appen “C:geo” på telefonen din, oppretter en profil og så er du “good to go”. Da er det bare å gå utenfor døra sammen med assistenten din eller familie og lete høyt og lavt etter en Cach. Når du har funnet cachen må du skrive initialer eller kallenavn på lappen som ligger sammen med cachen for å vise at man har funnet den, eller så kan du loggføre funnet direkte på appen, det bestemmer du selv.

Selv har jeg akkurat begynt å gjøre det og jeg ble raskt bitt av basillen til å fortsette. Jeg fant en midt på Chania flyplass på Kreta når jeg var på ferie. 

Annonsørinnhold

Gir glød og motvirker aldringstegn: Få unik rabattkode på innovativ LED-lysmaske

Denne cachen gjemte seg under en steinplate som ble hintet til på appen. Det er ofte lagt ut hint og en veldig god beskrivelse av hvordan cachen ser ut eller hvor den befinner seg, men det krever litt leting, så ikke bli skuffet hvis du ikke finner en første gang du er ute å leter. Jeg snakker av erfaring når jeg sier at jeg har bommet mange ganger.  

For enda mer informasjon sjekk ut denne nettsiden: http://www.gcinfo.no. Her står alt du trenger å vite før du tar ut på din første tur. 

Så last ned appen, ta med deg en penn, og husk å ladde batteriet på rullestolen og telefon, og gi deg i vei:) 

Lykke til og god caching 🙂 

Hilsen 

Ingebjørg Larsen Vogt 

1. Handsfree til bil

For de av dere som har bil, kjører nok flesteparten med håndgass og håndbrems. Men enten du kjører med joystick eller ratt, er begge hendene låst kun til kjøring, så det og ha muligheten til å styre lyd, anlegg eller lignende vil bli svært redusert. En ting som hvertfall blir en utfordring er det å prate i telefon.

Jeg merket selv at dette var noe av det jeg kom til å savne når jeg først fikk meg lappen, å kunne prate mens jeg kjørte. Det var liksom ikke like fristende at min assistent skulle inn på telefonen, slå et nummer og måtte sette på høytaler når jeg kjørte. Da det ikke er lov å snakke med ørepropper lenger når man kjører, måtte jeg finne på noe annet. Det var da jeg oppdaget det som nå har blitt min beste venn.

Handsfree-en “SuperTooth HD”. Den festes i solskjermen med en magnet og kobler til telefonen ved hjelp av bluetooth. Når telefonen ringer er den stemmestyrt så du kan svare “OK” og prate så lenge du vil. Det eneste som er negativt er at det ikke går an å ringe via stemmestyring, derfor må du kjøre inn til veien eller slå nummeret før du kjører.

Prisen på SuperTooth HD ligger på rundt 899 kr, men den er absolutt verdt det synes jeg, da jeg merker at det gjør hverdagen min litt lettere.

Hvis du har et annet alternativ til en handsfree, vil vi veldig gjerne høre om det. Og for all del, husk at telefonen ikke skal brukes når du kjører. Don’t text and drive. 😀 Så kjør forsiktig!

Mvh Ingebjørg Larsen Vogt.

2. Veskekroker som varer lenge

Da min Permobil C400 var ganske så ny, så var veskekroker noe som sto på ønskelisten min. Det er så utrolig travelt å ha høyre hand på joystick, venstre han med mobilen, koppholderen med mocca latte, og veske på fanget, for så å rulle på en humpete vei. Jepp, vesken endte i grøften. Men da jeg ba “Permobil-mannen” om veskekroker, sa han kjapt til meg at de kom til å falle av etter 48 timer, 36 minutter og 7 sekunder. Han ville gjerne prøve å lage noe som kunne vare lengre. Og det har han!

Det store minus er at det er tungt å åpne krokene, men det kan fikses. Disse varer lenge!

Mvh Randi Nordnes.

3. Elektrikerteip for å dempe lyder

Min Permobil C400 bråker ganske mye hver gang jeg slår den på, og jeg tipper mange andre rullestoler gjør det samme. Kan jo tenke deg i kirka, eller andre upassende steder der du ikke vil at “DUT DUT” ekkoet skal ta all oppmerksomheten. Eller eventuelt folk som alltid reagerer med “HVA VAR DET!?”, for så å forklare at du bare slo på stolen. Ja, du har sikkert snakket med hjelpemiddelsentralen eller andre folk om å få vekk lyden, og kanskje de har sagt at lyden MÅ være der. Vel, her kommer en alternativ løsning, nemlig ELEKTRIKERTEIP! Tadaa!

Ta en liten bit med elektrikerteip og teip over høytaleren, så har du fortsatt lyden, bare dempet! Det er mange som har spurt meg om hva jeg gjorde for å få det til, og det var mange som ble overrasket over den enkle løsningen!

Mvh Randi Nordnes.

4. Vognkroker på rullestolen så du kan dra på trilletur

Det er ikke bare-bare å trille barnevogn med rullestol. Det fikk jeg erfare egenhendig da vår lille datter kom til verden i fjor sommer. Vi hadde testet og trillet omtrent alt som fantes av barnevogner i butikkene for å finne ut hvilken som fungerte best, og valget falt til slutt på en Britax Go Next. Den har fire hjul for stabilitet, samtidig som forhjulene er svingbare for enkel manøvrering. I tillegg veier den lite og er enkel å slå sammen. Men når man plutselig sto der med en baby, så var det stor forskjell på å trille litt fram og tilbake i butikken og faktisk gå tur med den lille!

Så med litt prøving og feiling, fikk pappaen i huset lagd til barnevognfester på mors permobil. Det begynte som noe greier fra Clas Ohlsson, men endte opp som to kroker montert under hvert fotbrett. Så kjører man under vogna, heiser opp og tilter slik at de bakerste hjulene ikke lenger berører bakken. (Babyen blir liggende litt i tilt, men ikke mye). Så er det bare å trille i vei, med hendene frie og full kontroll på både baby og stol.

Mvh Rebecca Harcourt.

5. Adadpter til mobil-rullestol så du kan lade når som helst, hvor som helst

Går du alltid tom for batteri på mobilen din? Er du lei av å bære rundt på ekstern batteri? Vil du spille mer Pokémon GO? Da kan dette være akkurat det du leter etter! Stolen i seg selv er en rullende powerbank, så hvorfor ikke bruke det? Denne adapteren er akkurat så enkel som den ser ut. Du setter den i ladeinngangen og kobler på en USB-lader til mobilen din! Og om du har 2 ladeinnganger og 2 adaptere, kan turpartneren din også få strøm fra deg! Etter erfaring lader den like fort som om den står i veggen, og vi har ikke lagt merke til at vi har tatt litt av batteriet i stolen.

Kanskje den også kan brukes til høytaler, vifte, lys og mye mer! Det er noe vi kommer til å sjekke mer ut av fremover!

Mvh Randi Nordnes og Rebecca Harcourt.

Jeg er en person som er utrolig glad i fart og spenning, så mesteparten av barndomsminnene jeg har består av sykkel og walkie talkie. Jeg syklet på vanlige sykler som ung, men etter hvert som jeg ble svakere og fikk diagnosen Spinal Muskelatrofi (SMA), måtte jeg gå over til elektrisk sykkel. Jeg startet med en vanlig, feminin sykkel med hjelpemotor, og brukte denne kjempemye. Det var så utrolig morro å ha halvveis “motorsykkel”, og å råne rundt med denne var badass! Men etter hvert, så ble både motoren og meg selv svakere. Ja, ok, da bytter vi sykkel! Fikk meg en skikkelig sportssykkel med kraftig motor, men hvordan setter jeg meg på den høye sykkelen der? Jeg måtte jo kaste hele bene mitt over sykkelen for å komme meg på, og når jeg i tillegg bare er 160 cm høy, var det ofte jeg mistet balansen og endte på bakken. Når jeg først fikk meg på, og syklet, måtte jeg strekke meg frem for å nå styret, og dette ble for tungt for skuldrene mine. Nei, dette gikk ikke. Jeg sendte den inn igjen og meldte med på utprøving av sykler, og tok så klart med meg kjæresten på utprøvingen. Der var det én sykkel jeg falt totalt pladask for, og det var denne; PINO Tandemsykkel med Heinzmann hjelpemotor. Jeg hadde aldri sett noe lignende, så dette var gøy! Jeg fikk tilbud om en prøvetur med mannen som promoterte sykkelen, og gjett om det var skummelt å stole blindt på mannen bak, men det var vanvittig morro! Etter en liten tur fikk kjæresten min prøve å sykle sammen med meg, og jeg må si jeg var nervøs.. Men vi hoppet i det og tok sjansen, og heldigvis gikk det fint! Det tok ikke lang tid før jeg sa “DENNE MÅ JEG HA!”.

Grunnen for at akkurat denne sykkelen passet meg så bra, var at den er tandem. Mens kjæresten sykler (og styrer) kan jeg selv velge om jeg vil sykle eller ikke. Det vil si at jeg kan ta pauser uten å måtte ta “skikkelige stopp-pauser”. Jeg sykler som regel på flat og oppoverbakke, og ellers sitter i ro i nedoverbakker. Det er utrolig lett å kommunisere med partneren, og vi hører alt! Mens partneren styrer rattet, bruker jeg hendene/armene mine for å gi signal om vi sykler på bilvei. Ellers har jeg ansvaret for å gi lyd med ringeklokke når vi skal passere folk.

Shopping

Spar 30%: Pass enda bedre på din firbente skatt med norsk GPS-tracker

Hvilken sykkel har du?

I april i år hadde vi et årsmøte, og da fikk vi to nye tilskudd i det nye styret. Derfor tenkte vi at vi skulle lage et portrettintervju av de nye medlemmene, sånn at dere også blir litt kjent med de.

Karin Margrethe Don Ranshoff, økonomiansvarlig:

Annonsørinnhold

Gir glød og motvirker aldringstegn: Få unik rabattkode på innovativ LED-lysmaske

1. Fortell litt om deg selv.

Jeg heter Karin Margrethe Dons Ranhoff, er 33 år og har Spinal muskelatrofi type 2. Jeg har sittet i rullestol hele livet, fikk min første elektriske rullestol når jeg var 2,5 år. Jeg er i dag bosatt i egen leilighet i Sandvika, men er oppvokst i Stavanger. Jeg kjører egen bil med joystick kjøring som gir meg en veldig frihetsfølelse til å klare meg mest mulig selv. Har nå hatt førerkort i litt over 13 år. Jeg er utdannet Siviløkonom og jobber idag 50% som kredittkonsulent hos DNV GL på Høvik, der jeg trives veldig godt. På fritiden liker jeg å handle, lage mat, lese, se på tv og prøver meg på litt håndarbeid innimellom (når jeg blir inspirert av alle håndarbeidsprosjektene til min lillesøster).

2. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg har vært medlem av FFM siden jeg var liten, og har vært med i FFMU helt siden det ble startet opp. Har alltid sett frem til kursene med FFMU som har vært veldig fin anledning til å møte mange andre i samme situasjon som meg, hvor vi kan dele erfaringer og ha det sosialt.

Jeg hadde ett par år hvor jeg ikke fikk anledning til å være med på kurs i FFMU, men har de siste to årene vært med på flere kurs og Aktiv uke i fjor som var et stort høydepunkt.

3. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har alltid ønsket å reise til USA, både vestkysten og østkysten.

4. TV-serier eller lese?

Begge deler. Leser mye særlig på engelsk (mest fanfiction og chick lit), men er også glad i å se tv-serier (særlig krim og drama/komedie).

5. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget, liker å lage mat sammen med assistentene mine eller min søster.

6. Har du noen politiske hjertesaker?

Er ikke særlig politisk av meg, men det viktigste hjertesaken min må være universell utforming av alle type bygninger.

7. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Jeg er valgt inn som økonomiansvarlig i FFMU, et verv som jeg håper passer meg godt da jeg har økonomiutdannelse og jobber med økonomi til daglig. Selv om dette er min første gang i styret til FFMU så har jeg 8 års erfaring fra forskjellige verv i styret til NHFU. Så jeg håper å bidra med å holde orden på FFMUs økonomi, dele av min tidligere styreerfaring og være med på jobbe for hva som er viktig for unge muskelsyke idag.

Mulan Friis, varamedlem:

1. Fortell litt om deg selv.

Nå studerer jeg musikkdesign på Høyskolen Kristiania. Det er et veldig praktisk studie, hvor jeg lærer å produsere musikk og lyd. Jeg er veldig interessert i musikk og liker å synge, skrive og produsere låter. Jeg har diagnosen Spinal muskelatrofi type 3. Jeg har vel vært i en slags fornektelse av å ha SMA. Men de siste årene har jeg blitt mer komfortabel, lært meg å takle det bedre og å akseptere diagnosen. Noen ganger syns jeg det er kan være utfordrende, særlig da det kommer til å fortelle folk jeg blir kjent med om diagnosen.

2. Hvordan er ditt kjennskap til FFMU?

Jeg visste ikke så mye om FFMU før for bare tre år siden. Men så fikk jeg kontakt med noen i organisasjonen, og etter det har FFMU betydd mye for meg. Jeg har fått møte andre medlemmer i organisasjonen som jeg kan prate med om utfordinger eller dele erfaringer.

3. Hvis du kunne reise et sted i verden, hvor ville du dratt?

Jeg har kjempe lyst til å reise til Kina, selv om jeg har vært der mange ganger som barn. Nå er det så lenge siden jeg var der sist at jeg planlegger en tur til sommeren. Ellers har jeg veldig lyst til å reise steder som jeg ikke har vært i før, som Australia og Alaska.

4. TV-serier eller lese?

Begge deler. Selv om jeg leser som en snegle. Nå leser jeg “Et større vi” av Geir Lippestad, den vil jeg anbefale! Tv-serier er så tidskrevende, så jeg prøver egentlig å syre unna, men det er vanskelig. Nå for tiden ser jeg på en Ray Donavan og Vinyl. Men yndlingsserien er fortsatt Breaking Bad. Tror ikke det finnes noe som kan slå den.

5. Spise ute eller hjemmelaget?

Hjemmelaget mat syns jeg er det koseligst. Men jeg sier ikke nei tak til å spise ute.

6. Har du noen politiske hjertesaker?

Jeg er opptatt av skolepolitikk. Og ønsker at skolene skal se hver enkelte elev. Jeg kjenner til flere med lese og skrivevansker som har søtt på utforinger i løpet av barne-, ungdom- og videregående skole. Selv er jeg litt preget av dysleksi. Jeg ønsker at det gjøres flere tiltak for å økte bevisstheten rundt at barn og unge kan ha slike utfordinger. Skolene tror jeg kan tilrettelegge bedre for funksjonhemmede, da det kommer til sosiale aktiviteter og også gym-timer slik at alle elever kan være med å delta uten å føle seg utenfor.

7. Hva håper du og ta inn som det nyeste tilskuddet til FFMU styret? 

Etter at jeg kom i kontakt med FFMU har jeg hatt et sterkt ønske om å engasjere meg i foreningen. Jeg ønsker å bidra med med innspill til nye saker og idéer vi kan ha med i Muskelnytt og å være med på å planlegge og holde kurs eller aktiviteter.

Hei! 

8.-10. april dro mange FFMUere til Park Inn for å delta på reisekurset vårt, og det ble en helt fantastisk hyggelig helg. Det ble kurs, mat, spillekveld, sjakkturnering, latter, god stemning og mye mer. Gamle venner traff hverandre igjen, og vi lærte mye om reising som funksjonshemmet – som var temaet denne gangen. Det er ikke bare bare å reise når man er funksjonshemmet, og vi i styret ønsket å holde et kurs med dette som tema. Berg-Hansen, Hjelpemiddelsentralen og Astrid Staalesen var foredragsholdere denne gangen, og det ble mye nyttig informasjon som inspirerte mange til å starte å reise, til tross for utfordringer. De sier at bilder forteller mye mer enn ord, så her er litt bilder fra helgen!

Shopping

Spar 30%: Pass enda bedre på din firbente skatt med norsk GPS-tracker

Vi har startet å føre en statistikk på om deltakerne var fornøyde med kurset eller ikke. Alle fikk på fredag en lapp hvor de skulle skrive ned det de ønsket å få svar på i løpet av helgen. Om søndagen skulle de svare på om de følte de fikk svar eller ikke ved å krysse av “ja”, “delvis” eller “nei”. Slik ble det denne gangen: 

Ja: 72%
Delvis: 22%
Nei: 6%

Vi traff ikke like godt denne gangen som på forrige kurs, men at 72% fikk svar på det de håpet på er fortsatt et godt resultat! 

Jeg hadde i alle fall nok en fantastisk helg, og vil takke alle som deltok for at dere gjorde den minnerik 😀

Mvh
Leder, FFMU
Line Nordal
[email protected]
90291125

Har dere noen gang hørt om en bok som heter “Magisk opprydding” av Marie Kondo? Eller eventuelt hørt om Konmari-metoden?

Jeg er en person som liker å ha et koslig, ryddig miljø rundt meg, så jeg brukte ofte kreftene mine på å rydde huset. Men uansett hvor mye jeg ryddet og hvor flink jeg var til å organisere, ble det rotete igjen dagen etter!

Skulle jeg hente kofferten i “roterommet” måtte jeg alltid spørre om hjelp fra samboeren, da gulvet var så fullt av ting at jeg ikke fikk til å balansere meg inn. Åhh, de dagene jeg kunne bruke 15-30 minutter på å finne meg klær, for så å være ufornøyd med klærne da jeg tok dem på meg. De dagene jeg aldri fikk tak i nytt kjøkkenhandkle, fordi det lå bakerst i hjørnet i skapet under vasken, rett og slett fordi der ikke var plass. Eller da jeg bare kunne vaske halve kjøkkenbordet fordi det var overfylt med aviser og blader! Alle garnkassene som lå bak godstolen slik at jeg ikke kunne lene meg bakover. Alle de tomme pappeskene vi hadde tatt vare på i tilfelle vi skulle selge hva vi hadde kjøpt. Alle papirene vi hadde i huset som stablet seg opp slik at det ikke var mulig å lukke igjen skuffen.

Men nå er livet lettere. Kofferten i “roterommet” kan jeg hente slik jeg vil selv, og kan til og med ta med rullestolen helt inn om jeg ikke orker å gå. Tiden på å finne klær i skapet har jeg nå redusert fra 15-30 minutter til 1 minutt, og jeg er fornøyd med alt jeg plukker ut. Skapet under vasken er organisert, og jeg får tak i kjøkkenhandklær når som helst. Kjøkkenbordet er helt tomt bortsett fra påskepynten, og er alltid glinsende rent. Godstolen kan jeg nå lene helt bak fordi jeg har fjernet mesteparten av garnkassene. Alle de tomme pappeskene som tok så mye plass, eksisterer ikke lenger. Nesten alt av papir vi hadde i huset, er makulert.

Høres det skummelt ut? Kanskje? Om du leser boken gir alt mer mening. Å gi opp en 200-lapp og 1 uke for å få orden på huset, var en god investering. Jeg har mye mer krefter til overs, og noen ganger vet jeg ikke hva jeg skal gjøre med meg selv da det ikke er noe å rydde!

Boken handler kort fortalt om hvor mye vi mennesker hamstrer inn. Du skal ikke rydder rom for rom, men kategori for kategori. Du skal velge ut hva som gir deg glede/tilfredshet, og så kaster du resten. Du kjøper inn gjennomsiktige esker, slik at når du lagrer ting, så vet du hva de inneholder. Du bretter klær på konmari-metoden, og du får oversikt over alt av klær du eier. Regelen er å sette ting på høykant (klær inkludert). Du skal ha mulighet til å nå frem til ting, uten å måtte grave deg frem. Du skal også være omringet av ting som gir deg glede.

Der er så mye mer jeg kan fortelle, men jeg tror dere skjønner poenget. Oppryddingen etter konmari-metoden skal være så pass effektiv at du slipper å ha oppryddinger senere i livet (men kun om du klarer å opprettholde hva du har fått til).

Slenger med noen bilder der konmari-metoden har hjulpet meg. 🙂

Disse to skuffene var så proppfulle av papir at noen ganger var det umulig å få lukket dem. Nå har jeg konvolutter/papirer i venstre skuff, og små hobbyting i høyre skuff. Her har jeg brukt bokser som tilhører iPhone, iPad osv. til å organisere skuffen.

Her er kjøkkenbordet, fritt for det som ikke hører til der. Her ser dere at jeg har fått så pass mye tid og energi til overs ut av konmari-metoden at jeg har bakt brød, noe jeg gjerne vil fortsette med!

Jeg ble lei av å sjonglere pålegg etter pålegg, frem og tilbake fra kjøleskapet.. Så jeg kjøpte meg en “påleggsboks”! Alt av pålegg samler vi i denne, så slipper jeg så mange turer frem og tilbake! Du kan eventuelt kjøpe noe som heter “freshbox”, som vi har planer om å gjøre i senere tid!

Dette var “roterommet”. Her var det så fullt at jeg ikke kunne gå uten å miste balansen. Innerst inne til venstre ser dere gjennomsiktige oppbevaringsbokser. På denne måten ser vi hva de inneholder utenfra.

Her er alt av sko vi eier. Vi setter ikke vekk sko for lagring. Vi har sluttet å bruke “vinterlagring”/”sommerlagring”. Ser du i skohyllen/klesskapet osv., ser du klær til alle årsperiodene.

Dette klesskapet var så proppfull at hver gang jeg skulle ha meg noe bakerst, rev jeg ut en hel hau med klær som endte opp ned på gulvet. Det som lå nede på gulvet stappet jeg kjapt inn igjen uten å brette det. Hvem gidder å brette en stor hau med klær hver en eneste gang en sniker en tur i klesskapet?

Dette er alt av skjorter jeg eier (untatt den jeg har på meg akkurat nå). Skjortene har blitt brettet på konmari-metoden, og i stedet for å stable, står de på høykant slik at jeg har oversikt over alt som er der, og slik at det er enkelt å få tak i. Jeg har fått spørsmål om jeg ikke blir lei av å bruke det samme klærne om og om igjen.. Nei, jeg blir ikke lei, fordi alle skjortene jeg eier gir meg glede!

Akkurat nå har jeg en fin balanse i hjemmet, og for å opprettholde denne balansen tenker jeg nøye over hva jeg kjøper. Om jeg finner en genser på butikken jeg vil kjøpe, må jeg eventuelt tenke over hvilke genser hjemme jeg er minst glad i og som kan kastes slik at den nye genseren får plass.
Det er om å gjøre å ikke havne i den samme fellen en gang til! Å hamstre uten vilje! Å ha for mange ting!

Å kaste er ikke en dårlig ting, bare unaturlig.

Jeg oppfordrer alle som vil ha litt ekstra energi og tid i hverdagen om å lese denne boken.
Kanskje det vil hjelpe deg, slik det har hjulpet meg.

Skrevet av
Nestleder, FFMU
Randi Nordnes
[email protected]
41520590

Da jeg var liten, håpet jeg at jeg en dag skulle få møte en jente, som hadde en muskelsykdom, sånn som meg. En jente som jeg kunne prate med, og som forstod meg. Jeg lengtet etter en venninne som kunne gå ved siden meg, i stedet for en som alltid gikk litt foran. Jeg syns ofte at det var de sitasjonene som var verst: Når vennene mine gikk fortere enn meg, og ikke forstod hvorfor jeg gikk så sakte i forhold til dem.

Som barn og ungdom syns jeg det var vanskelig å prate om SMA. Det var et skummelt navn på en skummel sykdom som folk flest ikke skjønte seg på. Jeg følte at jeg var den eneste i verden som hadde en sånn rar muskelsykdom. Legebesøkene skremte meg. De fremmede gamle mennene, som skriblet ned noen kruseduller i notatblokken, og hadde på seg lange hvite legefrakker. Gjennom brillene sine, plassert langt ut på nesetippen, gransket de meg fra topp til tå.

Jeg møtte Lin Christine Solberg fra FFM på en kafé i Oslo. Jeg var veldig spent på å få snakke med henne. Dette var den første gangen jeg skulle møte en annen jente med en muskelsykdom. Det var så mange ting jeg lurte på at jeg nesten ikke visste hvor jeg skulle starte.

Shopping

Spar 30%: Pass enda bedre på din firbente skatt med norsk GPS-tracker

Jeg har alltid fått høre at jeg er så heldig, siden muskelsykdommen min (SMA type 3) ikke er så synlig på meg. Men fordi den ikke er så synlig, så har det vært veldig vanskelig for meg å akseptere at jeg er muskelsyk. I hele livet hadde jeg kjent på det å “falle mellom to stoler”.  Men å gå rundt å late som at man ikke er muskelsyk blir veldig slitsomt i lengden. Og det var litt av den problematikken jeg trengte å prate med henne om. Vi pratet om alt mulig, fra utfordringer i hverdagen til vanlig jentesnakk. Det var en enorm lettelse å kunne prate med en jente på samme alder, som forstod meg.

Lin Christine fortalte om FFM, at det var en forening for muskelsyke personer og deres familier, at FFM arrangerte forskjellige kurs og aktiviteter for barn, ungdom og voksne. Jeg meldte meg derfor inn, og fikk mitt første møte med medlemmene i foreningen på en kurshelg, rundt påsketider i 2015.

Det var på et hotell på Gardemoen, og jeg var veldig spent, men også en smule nervøs. Jeg kjente ingen, bortsett fra Lin Christine, og syntes alt var nytt og skummelt. Men etter en varm velkomst, hvor jeg fikk møte alle som skulle delta på kurset, følte jeg meg veldig raskt inkludert, og det tok ikke lange tiden, før jeg kunne senke skuldrene.

Bare etter å ha tilbrakt denne ene helgen på Gardemoen sammen med andre medlemmer fra FFM, satt jeg igjen med en helt ny følelse. En følelse å tilhøre et miljø som jeg kunne være stolt av å være del av. Det var lærerikt å se hvordan ungdom og unge voksne åpent delte sine erfaringer. Hvor forskjellige personer, med forskjellige grader av ulike muskelsykdommer kunne dele livsglede og humor med hverandre. Det var befriende og inspirerende!

Jeg følte meg plutselig mye lettere, som om en tung sten hadde blitt løftet av meg. Opplevelsen åpnet øynene mine. Jeg var plutselig ikke så alene lenger. Det gav meg også styrke til å erkjenne min egen skjebne, en prosess som jeg så lenge hadde prøvd å unngå. Jeg ser frem til å være med på enda flere kurs i regi av foreningen for muskelsyke, og vil absolutt anbefale flere muskelsyke ungdommer og unge voksne til å være med på kurs som de arrangerer. Dere kommer ikke til å angre! Takk til foreningen for muskelsyke!

Mvh
Mulan Friis