Kurs for ungdom med sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap
Frambu inviterer til 5 dagers kurs for dere mellom 12 og 18 år, som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap. Deres foresatte og nære tjenesteytere er også velkomne til å søke på kurset.
Om du trykker her vil du komme til Frambu sin hjemmeside med all informasjon du trenger. Både program for kurset, mer informasjon om hva kurset handler om og også mer om Frambu sine brukerkurs med bilder og annet.
Vi i FFMU anbefaler Frambu på det sterkeste!
Vi håper våre yngre medlemmer får muligheten å melder seg på.
Noen dager er kanskje ikke like gøy å tilbringe ute, så da har vi laget en liste over ting man heller kan finne på inne!
1. Spille brettspill eller kort med familie og venner.
Det er det kanskje mindre av hjemme hos folk, men det er jo så koselig! Enten invitere gode venner og familie til brett og kortspill, eller kanskje bare sammen med en partner? Litt konkurranse er vell bare gøy!
2.Perle smykker, armbånd, nøkkelringer og øredobber.
Er du kreativ? Ja da synes du kanskje det er gøy å sette på litt musikk eller en film i bakgrunnen mens du sitter å enten tegner, lager kort, perler, lager armbånd og forskjellig. Nå er det jo en fin tid å drive med sånt. Nesten et lite juleverksted!
3.Male.
Maling kan jo være så mye. Liker du å male på lerret? papir? eller kanskje en kommode? Ja, det er bare kreativitet det står på her!
4.Ha en spa dag!
Tenk deg når det blåser skikkelig ute eller er masse minusgrader, så sitter du inne med en deilig ansiktsmaske eller med fotbad! høres helt nydelig ut sant? Det anbefales!
5.Ta en gjennomgang av klær og ting slik at man kan gi bort det man ikke lengre bruker.
Hvorfor ikke bruke en innedag på å kvitte seg med klær eller andre ting? Man tar seg jo kanskje sjeldent tid til å se gjennom skuffer og skap til vanlig, da kan man jo bruke en innedag på dette!
6.Lese en bok/ høre en lydbok.
Kanskje fyr i peisen og sitte med pledd og kakao, med en super bok! Ja det høres ut som en fin innedag det!
7.Se en film.
Film er vell sjeldent feil, eller?
8.Bake gjærbakst, kjeks eller kaker
Bake er jo vinn-vinn! Du får gjort noe gøy over noen timer, og etterpå er det jo noe ferskt og godt å spise!
9.Invitere noen over på kaffe/te selskap. Dette kan også gjøres digitalt!
Være med venner og familie er jo alltid hyggelig!
10.Lage et fotoalbum.
De fleste har kanskje bilder på telefon og pc for tiden, men det er jo så utrolig koselig å sitte å se i fotoalbum sammen med andre! Hvorfor ikke lage album selv ?
Nå er høsten her, og snart begynner vel snøen å legge seg flere plasser i Norge. Kanskje det er nå du føler det hadde vært gøy med et prosjekt hjemme, eller kanskje du har lyst å ferdigstille et prosjekt du har begynt på? Ja da tenker vi at du må sjekke ut dette tilbudet!
Foreningen for Muskelsykes ungdom har en avtale med Flügger Andelen. Vi vil gi våre medlemmer, familie og venner noen ekstra fordeler med å være medlem hos oss. Denne avtalen gir dere en fast rabatt på 20% hos Flügger Andelen, og vi får 5% av kjøpesummen ved bruk av vår rabattkode: FA896753 på flugger.no, eller nevner Foreningen for muskelsykes ungdom i butikk.
I denne vinterkampanjen får du hele 30% rabatt på ditt kjøp ved bruk av vår rabattkode eller i butikk! Denne kampanjen varer fra i dag og t.o.m søndag! Nå er det bare for deg å finne frem kreativiteten å sjekke ut Flügger.no!
For å bli bedre kjent med medlemmene våre ønsker vi i FFMU å presentere dem! Dette er månedens medlem for november:
– Hva heter du og hvor gammel er du? Jeg heter Ingebjørg Larsen Vogt og er 30 år gammel.
– Hvilken muskelsykdom har du?
Jeg har en kombinasjonsdiagnose som består av CMT/ SMA – LD som sender svekkende signaler fra hjernen og ned til nervene lengst ute i armer og bein. Jeg har symptomer som er tydelige hos begge diagnoser, men kjenner meg mest igjen med CMT.
– Hvilke interesser og hobbyer har du? Jeg er veldig glad i trening og fysisk aktivitet. Trener aktivt flere ganger i uken med både langrenn, rullestolpigging og styrketrening. Ellers ser jeg veldig glad i bake, gå turer i naturen, strikke og slappe av med en god serie eller bok.
– Hvor bor du og trives du der du bor? Jeg bor sammen med samboeren min på Lysaker, og trives kjempe godt. Er så heldig at jeg har en veldig fin sjøutsikt, så det er veldig fint å gå turer her.
– Har du en favoritt film eller serie?
Det tror jeg må bli Greys Anataomy og alle de gamle disney filmene
– Hva er det beste du vet å spise?
Jeg er veldig glad i sushi og italiensk hjemmelagd pizza
Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Jeg håper jegkan få muligheten til å konkurrere på langrenn, fortsette og trene og holde meg aktiv, også gleder meg til å kunne reise og oppleve verden igjen sammen med samboer.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Ingebjørg, kan du sende en melding til henne på facebook!
Halloween handler ikke bare om frykt, redsel og skrekk. Det er så mye mer med det!
Halloween er en av verdens mest fargerike festivaler. Allehelgensaften, i nyere tid uoffisielt også kalt halloween etter engelsk Halloween, er dagen før allehelgensdag. Kvelden feires på ulike måter omkring i verden og er lagt til forskjellige datoer i ulike kirker og religiøse tradisjoner. Markeringen av kvelden er opprinnelig en hedensk feiring, den keltiske høsttakkefesten samhain, som senere ble gjort om til en kristen skikk. Feiringen har i nyere tid utviklet seg til en ikke-religiøs høytid.
Vi i FFMU vet at flere av våre medlemmer feirer denne dagen og uansett hvordan du feirer den, sammen med venner eller bare sammen med deg selv og en skummel Halloween film, så håper vi at du får en fin eller skummel kveld.
Halloween kan være litt skummelt, men det er veldig gøy å være med på feiringen. Vi ønsker våre medlemmer en god og morsom Halloween – ikke vær redd for mørket!
Samfunnet har begynt å bli mer normal, og kanskje mer sosialt for mange, men det gjelder jo ikke alle. Det er fortsatt en del av oss som er i faresonen eller kanskje bare trives bedre inne om høsten og vinteren. Uansett hvordan kategori du går under, så håper vi at vi møtes på Google Meet noen tirsdager fremover!
FFM har et prosjekt på gang, og det tenker vi blir koselig å være med på! I oktober, november og desember inviterer FFM til samtalegrupper tirsdager klokka 19.00. Hver uke bidrar forskjellige lokallag med et vertskap for sin kveld. 2. november er det oss, styret i FFMU, som skal være vertskap – og det gleder vi oss til!
Kanskje du møter noen du ikke har snakket med på lenge, eller får nye bekjentskap. Hvem vet, bli med!
Hvordan, lurer dere kanskje på?
Du klikker bare denne lenken de tirsdagene du ønsker å være med. Det starter kl. 19.00, hver gang.
Nå som vinteren snart står for dør, er det kanskje lurt å tenke på ting man skal forberede eller kjøpe inn om man sliter med å holde varmen som muskelsyk. Mange av oss muskelsyke beveger oss mindre og fryser dermed lettere. Vi i FFMU har samlet 10 smarte tips som du kan få nytte av i månedene som kommer.
Elektriske varmetepper fås kjøpt på elektronikkbutikker, enklere liv eller f.eks. Clas Ohlson. Disse er absolutt verdt hver eneste krone! Kjøp heller et mindre som tar mindre plass da disse er lettere å legge rundt på kroppen.
Ulltøy
Nytt ullundertøy er verdt å bruke pengene på om du er den som går med ulltøy store deler av året. Ulltøy blir veldig lett slitt og dermed mister sin varmende funksjon. Husk å vaske med Milo eller annet vaskemiddel som er beregnet for ulltøy og på ullprogram. Ulltøy trenger heller ikke å vaskes med mindre det er synlige flekker, lukter ulltøyet litt svette kan man henge det til lufting. Ull er et pustende stoff og det finnes mange typer ull, om det er en type du reagerer på. Kjenner du noen som strikker eller kan du strikke selv er hjemmestrikket ulltøy noe av det varmeste du kan ha på deg.
Liker du ikke å ha følelsen av ull rett på huden kan du alltids ta på et lag med klær under. Vi vil også anbefale å kjøpe slike termosokker som man blant annet kan kjøpe på Jula eller Clas Ohlson. Disse sokkene er isolerende og de funker veldig bra utenpå ullsokker for å holde på varmen.
Kjemiske varmeelementer
Disse er gull verdt om du trenger varme ute på tur. Enkle i bruk og man plasserer elementene der man ønsker og et lite lag med klær i mellom anbefales. Disse er til engangsbruk men om man kjøper i et stort volum blir ikke prisen per bruk så stor, og det er absolutt verdt de få kronene i stedet for å fryse og bli syk.
Elektrisk fotpose
Om du er typen som alltid har kalde ben så burde du virkelig prøve å se om en elektrisk fotpose er noe for deg. Fotposen kan du få kjøpt på elektronikkbutikker og passer alle føtter siden de kommer i en one-size fits all.
Fotbad med varmefunksjon
Er du en person som liker å holde på med velvære burde du sjekke ut om fotbad med varmefunksjon er noe for deg, da kan du samtidig ha i noen gode badesalter eller en essensielle dufter. Mange fotbad har innebad bobler og vibrasjoner som øker blodsirkulasjonen. Økt blodsirkulasjon øker også varmen i kroppen og det er veldig bra for oss muskelsyke.
Flate plastflasker med varmt vann
Har du tomme plastflasker liggende er disse gode varmekilder. Ta varmt vann i fra springen, men ikke kokende da vil flasken smelte. Flate flasker ligger stødig og er lettere å plassere. F.eks. under føttene eller på et fang. Mange synes flate alkoholflasker fra feks. akevitt eller vodka fungerer best fordi de ikke triller avgårde og ligger mer stabilt.
Drikke varm drikke/spise varm mat
Nå er tiden inne for for å drikke varm kakao, kaffe, te eller f.eks. gløgg. Varmen du tar inn i kroppen fordeles ut og man føler seg ofte varmere ved første slurk. Det er også lurt å spise varm mat da dette fungerer på samme måte som drikke. Varme supper eller gryteretter er perfekte enkle måltider.
Varme deg med en hårføner
Har du en hårføner i hus og plugge den i nærmeste stikkontakt og føne deg varm, enkelt og greit. Har du varmepumpe kan det være samme effekt og sitte rett under denne.
Håndklær i tørketrommel
Etter en dusj er det ekstra godt å pakke seg inn i et nytørket håndkle rett fra tørketrommelen, men man trenger absolutt ikke å ta en dusj, men trenger bare å legge håndklærne noen minutter inn i tørketrommelen, for å så legge dem på seg.
Rådfør deg med ergoterapaut
Om du er typen som sliter veldig med å holde deg varm , kan det kanskje hende at det er noen fine hjelpemidler som du kan søke på. Kontakt ergoterapaut i kommunen og forklar din situasjon. Vi vet at det finnes spesialsydde klær til utendørsbruk og apparater man kan få bruk for hvis en fryser veldig.
Vi håper at disse tipsene kan hjelpe deg på veien til å finne varmen, om du har noen tips vi mangler må du gjerne tipse oss! Hold varmen alle sammen!
Jeg er 4. Generasjon i min familie med Charcot Marie tooths (CMT).
– Hvilke interesser og hobbyer har du?
Min aller største interessere er nok hund! Driver med lydighet og har planer om å konkurrere med egen hund i rallylydighet etterhvert. Ellers går det mye i serier og turer.
– Hvor bor du og trives du der du bor?
Jeg bor en plass som heter Ringvassøy, ca 1 time fra Tromsø. Her trives jeg veldig med naturen rett utenfor døra og ikke alt for lange veien til byen for hundesport og møte venner og familie .
– Har du en favoritt film eller serie?
Favorittserie er vanskelig da jeg liker veldig mye forskjellig. Men om jeg skal nevne noen så er vell Greys anatomy høyt på lista.
– Hva er det beste du vet å spise?
Beste jeg vet å spise er taco! Blir tydeligvis ikke lei av det! Men Thaimat er også noe jeg lager endel.
– Har du noen håp eller ønsker for fremtiden?
Drømmer om eget hus her i kommunen med grei tomt og etterhvert få en hund til.
Hvis du er medlem i FFMU og vil bli bedre kjent med Mariell, kan du sende en melding til henne på facebook!
Det er oktober, og alle vet vel hva det betyr? Jo, det betyr kaldere kvelder, mørkere kvelder, mye innetid, og ikke minst, det er snart halloween! Vi i FFMU har derfor samlet sammen noen enkle DIY-prosjekter som du kan gjøre på disse høstkveldene. Vi håper du kan bli inspirert!
Lag bandasjerte mumie lykter av syltetøyglass!
Dette er superenkelt! Alt du trenger er bandasje, syltetøyglass, lim og øyne. Smør lim på glasset, og surr rundt bandasjen, for så å lime fast øynene. Putt i et telys eller et falskt lys, og sett dem på et passende sted.
Alt du trenger å gjøre er å dryppe et rødt stearinlys på et hvitt, slik at det blir en dryppende effekt. Pass på at det røde lyset er rødt helt gjennom, og ikke bare på utsiden.
3. Dekorer falske gresskar etter eget ønske!
På panduro kan man kjøpe gresskar i dolomitt som man kan være kreativ med, og lage akkurat slik man vil. Kanskje du vil lage et glitrende i gull eller et i neongrønn? Gresskarene kan fås i ulike størrelser, men de er små nok så man ikke blir sliten av å dekorere ett.
4. Lag kjærlighetspøkelser!
Perfekte små halloweengaver til barna som kommer på døra. Alt du trenger er kjærligheter, lommetørkler, strikk eller bånd, og tusj til å tegne øynene. Se på bilde som er vedlagt for fremgangsmåte.
5. Lag flaggermusdekorasjoner!
Man kan enten klippe ut flaggermus i svart kartong og henge dem opp overalt i hele huset, eller la dem sitte (limes) på tørre kvister som du tar inn. Dette lager skikkelig halloweenstemning!
Uansett hvordan, eller om du velger å feire halloween, håper vi i FFMU at du har noe å holde på med på disse mørke, lange kveldene. Høsten er en tid hvor det absolutt er lov å sette seg ned foran tv-en for å se på film og drikke varm kakao!
FFMU har fått en utrolig fin invitasjon! Vi har nemlig blitt invitert til å delta på en konferanse! Dette håper vi medlemmene våre vil bli med på! Arrangementet er gratis, og LNTBU dekker alle utgifter. Hvis dette høres spennende ut fortsett å lese!
LNTBU har sett et behov for å arrangere en konferanse som tar opp hvordan unge funksjonshemmede og kronisk syke har opplevd pandemien, og håper at akkurat du ønsker å delta!
Konferansen er åpen for alle mellom 18 og 35 år, og består av erfaringsutveksling, workshops, faglig innhold og paneldebatt, samt sosiale aktiviteter.
Sted: Scandic Oslo Airport Dato: 26. til 28. november 2021
Ved å delta på konferansen får du mulighet til å møte deltakere fra andre pasientorganisasjoner, skape nye nettverk og bygge nye vennskap.
Det er 50 plasser tilgjengelig, og vi benytter «førstemann til mølla»- prinsippet, så her er det ingen tid å miste.
I tillegg til den fysiske konferansen på Scandic Oslo Airport, vil det være mulig å delta digitalt på deler av konferansen.
Påmelding sendes til [email protected]innen 10. oktober, og må inneholde:
Navn
Organisasjonen du tilhører
Fødselsår
Om du ønsker å delta fysisk eller digitalt.
LNTBU dekker alle utgifter i forbindelse med konferansen, så økonomi er ingen hindring! Vi håper akkurat du har lyst til å delta, og bidra til å rette fokus på funksjonshemmedes rettigheter. Meld deg på i dag for å sikre plass på årets viktigste konferanse!
LNTBU følger Regjeringens retningslinjer og lokale koronatiltak i planleggingen og gjennomføringen av konferansen. Ved en situasjon der fysisk samling ikke er mulig, vil konferansen gjennomføres digitalt.
